Recursos que favoreçam a
família da pessoa com
deficiência intelectual e os
apoios e orientações para
melhorar sua qualidade de vida
Lic Blanca Núñez
Modelo de trabalho centrado na
família
Prática centrada na família
A mudança de centro da pessoa com
deficiência para a família não significa
minimizar as necessidades da mesma,
mas reconhecer a importancia do
contexto familiar no qual ela vive.
Prática centrada na família
Se trata de uma filosofia mediante a qual os
profissionais ajudam às familias a
desenvolver seus recursos e fortalezas .
Tenta-se com que a família identifique
e desenvolva suas fortalezas
Não está centrado em corrigir suas
fraquezas
Tenta-se que a família tenha maior
controle pessoal e maior poder na
tomada de decisões
Modelo de intervenção centrado na
família
Componente 1:
identificar necessidades da família
Componente 2:
identificar recursos e fortalezas da família
Componente 3:
identificar fontes de ajuda
Conceitos a abordar:
Qualidade de vida familiar
Necessidades da família
Recursos e fortalezas
Conceitos íntimamente vinculados entre si
Qualidade de vida
familiar
• O processo de conceitualização de qualidade de
vida familiar está ainda se iniciando
• O processo de conceitualização de qualidade de
vida familiar, é posterior à pesquisa realizada
sobre qualidade de vida das pessoas com
deficiência
• Tem um desenvolvimento mais recente e seus
resultados e implicancias aportam uma grande
riqueza ao trabalho com as famílias.
A qualidade de vida familiar como resultado
das políticas e programas é uma extensão
natural do trabalho sobre qualidade de
vida individual
A qualidade de vida de uma família está
vinculada
Com a satisfação de suas
necessidades .
Identificar as
necessidades da
família
Primeiro temos que perguntar às familias
quais são suas necessidades para depois
abordar os recursos.
Apartir de saber o que necessitam é que
podemos pensar quais são os recursos
para satisfazer estas necessidades
Tudo para conseguir melhorar sua
qualidade de vida
Pesquisa
O que necessitam as famílias de pessoas com
deficiência?
Por
Liliana Pantano
Blanca Nuñez
Alicia Arenaza.
IlustraçãoMaya Hanisch.
O que é um focus group?
Técnica de pesquisa qualitativa.
Grupos de pessoas que discutem um tema diante de
um moderador.
Grupos criados a partir de um desenho experimental.
A composição e o tamanho do focus group devem
favorecer a conversação e a dinâmica grupal.
Focus group
É:
Grupo de trabalho
aleatório;
Tem uma tarefa
específica;
Complementar;
O testemunho que
dão os seus
participantes (sem
juízo de valor)
Não é:
Grupo de terapia;
Grupo de amigos;
Nem de
aprendizagem;
Nem um fórum
público
(Ainda que tenha um
pouco de cada coisa).
Trabalho de campo.
Perguntas para discussão.
Que necessidades tem ou tiveram como
família?
Que necessidades tem em comum com
outras famílias sem pessoas com
deficiência? e
Quais são as necessidades que esperam
para o futuro?
Quem forneceu as informações?
28 FG integrados
251 familiares
6 FG integrados
por
52 profissionais
Psicólogos/as
Assistentes sociais
Psicopedagogos/as
Terapeutas ocupacionais
Fonoaudiólogas/
Médicos (Pediatras) etc.)
Advogados/as.
Cuadro 1.
Familiares assistentes aos Focus Groups,
Segundo relações com o membro com deficiência, sexo ou ral familiar.
Mulheres
Mãe
Homens
133
Pai
Total
24
157
Irmã
19
Irmão
9
28
Esposa
17
Esposo
0
17
Avó
10
Avô
3
13
Filha
11
Filho
3
14
Tia
13
Tio
1
14
6
Outro familiar 2
8
209
42
251
Outro familiar
TOTAL
Quadro 2. As pessoas com deficiência destas
famílias.
Intelectual
e
Doença mental
Sensorial
Motriz
117
18
57
distribición según discapacidad
De Fala
2
Múltipla
48
mentales
motrices
Total
235
multiples
sensoriales
habla
RESULTADOS OBTIDOS
Primeira pergunta
Quais necessidades tem ou tiveram
como família?
Participacão muito ativa
Valorizam o convite para conversar sobre suas próprias necessidades
Mostram: - sentimento marcado pela solidão e desamparo;
- desorientacão e incerteza;
- excesiva responsabilidad e e estress
- sobreexigencias vinculadas com o cuidado do familiar de uma pessoa
com deficiência.
I.- Necesidade de informação, orientação e
assessoramento integral, nas diferentes
etapas do ciclo vital familiar
“A família não sabe nada de deficiência . Ninguém te informa. Nos
sentimos desorientados”
“Às vezes os médicos te explicam , mas usando têrmos médicos que não
se entende nada.”
“Não estamos informados sobre os direitos que têm as pessoas com
deficiência. Às vezes ficamos sabendo, por acaso, por otras familias”
II.- Necessidade de apoio, ajuda e sustentação
ao largo do ciclo vital familiar
“Como familia, necessitamos que nos apoiem, nos escutem. Para que
possamos apoiar ao membro da nossa família com deficiência , nós
também devemos receber apoio”
III.- Necessidades vinculadas com o
intrafamiliar:
Tempos individuais para cada integrante da família (É a reclamação maior
das mães).
Espaços de interação com:
- os outros filhos,
- os esposos entre si,
- com os amigos.
IV.-Necessidades materiais e de recursos
Necesidade de atenção nos serviços de saúde e educação nas
diferentes etapas do cíclo vital familiar (falta de especialistas no
ambito público e privado);
Menos obstáculos administrativos para obter os apoios e benefícios
necessários (burocrácia); e
Necessidade de acessibilidade e eliminação de barreiras físicas.
Necessidades da família não expressadas nos
focus groups
I.-Necessidade de serviços específicos de apoio ou
orientação às familias.
II.- Necessidade de participação em movimentos
associativos.
Segunda pergunta
Que necessidades tem em comum com
outras famílias sem pessoas com
deficiência?
Silêncio,
Espanto,
Incompreensão,
Dificuldade para responder ,
Manifestação de tensão.
A maioria não encontra necessidades
compartilhadas com outras famílias sem pessoas
com deficiência.
Se sentem diferentes
“Não há necessidades comuns, já que o aparecimento da deficiência
produz uma modificação fundamental nas necessidades da família. Há
um antes e um depois na vida familiar”
“As necessidades são as mesmas, mas ao ter um membro da família com
deficiência, se intensificam, torna-se mais complexo e difícil satisfazêlas”
Terceira pergunta
Quais são as necessidades que esperam
para o futuro?
Pergunta que provocou major mobilização e angústia entre os participantes,
Chegando ao pranto, em vários casos.
“Dentro de pouco tempo não vou ter forças para levantá-lo e trocá-lo:
Não sei o que vou a fazer!”
“Que Deus o leve primeiro para que não sofra neste mundo”.
“No futuro o irmão vai ter que cuidá-lo . Não resta outra!”
“Me entristece pensar que quando não estejamos aqui, possa terminar em
um asilo. Só de pensar nisto, me dá um nó na garganta…”
“Não penso no amanhã porque me angustia, vivo o presente.”
“O futuro me assusta, melhor não falar”.
Identificar os
recursos e as
fortalezas das
famílias
Uma vez identificadas as necessidades das
famílias
Teria que identificar recursos e
fortalezas das mesmas
Há que ter confiança de que as familias
podem desenvolver suas próprias
fortalezas e recursos
As famílias têm dificuldades para identificar suas
próprias fortalezas e aptidões.
Para as famílias é mais fácil falar de
preocupações e centrar-se em aspectos
negativos.
Os profissionais ao escutar suas histórias
familiares podem ajudá-los a identificar
fortalezas, aptidões e aspectos positivos.
Identificar as fontes
de ajuda
Os profissionais podem ajudar na identificação de
fontes de ajuda formal e informal para contribuir
com as famílias a usar suas fortalezas e cobrir
suas necessidades.
Fortalecer nas famílias o benefício do pedido de
ajuda.
Ajudar a identificar:
-fontes de ajuda informais (vizinhos, amigos)
-fontes de ajuda formais (instituições..)
-fontes de ajuda que não tenham sido
exploradas, ou seja, fontes potenciais de ajuda e
assistência a que ainda não se tenha acudido
As famílias não devem ser postas somente
em um lugar passivo-receptivo
acentuando os apoios e as soluções que
outros podem oferecer-lhes de fora. É
imprescindível também dar-lhes um lugar
ativo e de protagonistas na busca de
recursos próprios, capacidades e
fortalezas.
Fortalezas familiares
registradas na minha
prática como terapeuta
familiar
- Capacidade de establecer redes sociais (parentes,
amigos, vizinhos, outros pais que atravessam situações
parecidas) e encontrar neles fontes de apoio,
sustentação e ajuda.
- Bom nivel de autoestima, de pelo menos um dos
integrantes adultos do meio familiar.
- Confiança nas próprias capacidades de dominio e
controle da situação
- Bom nivel de comunicação a nível familiar sobre o tema
da deficiencia.
- Possibilidade de reconhecer e falar dos sentimentos.
- Possibilidade de disfrutar das circunstâncias da vida
- Predominio de emoções vinculadas com o otimismo.
- Sentido de humor que permite colocar-se por cima da
situação problemática.
-Poder de flexibilidade na redefinição dos papéis e das
funções familiares a partir do diagnóstico.
-Posição ativa e capacidade de iniciativa
-Tendência a desculpabilizar, compreender que a
adversidade não é culpa de ninguém.
-Funcionamiento familiar que não gira de forma
exclusiva ao redor da deficiência.
-Capacidade
de
solidaridade e de
compartidas
cooperação,
compromisso,
assumir
responsabilidades
-Capacidade de procurar e oferecer colaboração
- Atitudes demonstrativas de apoios emocionais (ter
autoconfiança, ter confiança nas competencias dos
outros)
Criação de Serviços
de Apoio e
Assessoramento às
Famílas
• Que seja um serviço estruturado e independente;
• Que considere a família como um cliente do serviço, receptora de apoios
e recursos;
• Que colabore com as famílias na identificação de suas necessidades e
recursos;
• Que ajude a orientar a tomada de decisões em diferentes atividades
familiares;
• Que cumpra funções de coordenação de diferentes serviços e
organizações; e
• Que ajudem a estabelecer reder e a coordenar recursos comunitários.
¿Quem são os beneficiários deste
Servicio?
As famílias e não as pessoas com deficiência.
¿Cómo chegam as famílias ao Serviço?
Las familias llegan al servicio por:
a) derivação dos profissionais ou outro serviço da Instituição, outros
serviços externos, organismos diversos, etc.
b) iniciativa da própria familia;
c) respondendo a uma convocatoria para atividades diversas que seja
realizado pelo próprio Serviço de Atenção à Famílias (conferências de
expertos, Jornadas, etc)
Recursos Humanos
O serviço deve estar integrado por profissionas que tenham
determinado perfil:
Que tenham uma formação sólida e experiência no trabalho com família e
deficiência
Que tenham capacidade de escuta
Que saibam oferecer à família um clima aconchegante, acessibilidade e
proximidade
A equipe mínima integrante do serviço deve ser um trabalhador social e um
psicólogo.
Pode-se contar com outros profissionais, instituições ou entidades
pertencentes à comunidade que sejam consultores ou prestadores dos
serviços que sejam requeridos..
Recursos materiais
Espaço independente e de uso exclusivo.
Que tenha certo grau de privacidade de modo que seja identificado
pelas famílias como um lugar exclusivo separado dos outros
serviços que funcionam na instituição.