Qualidade de Vida Relacionada a Saúde em
Crianças e Pré-Adolescentes com Fissuras Orais: A
Perspectiva Materna
Lucas Vatanabe Pazinato
Marília Porto Bonow
Pedro Annovazzi Paulo Pereira
Roberta Cristine Suetugo
Rui Felipe Pache de Moraes
Sheila Liebl
Orientadora: Eliane Cesario
Peter C. Damiano, Margaret C. Tyler, Paul A. Romitti, Elizabeth T. Momany, Michael P. Jones, John W.
Canady, Michael P. Karnell and Jeffrey C. Murray. Pediatrics 2007;120;e283-e290
Introdução
• Saúde: ausência de doença e bem-estar social, físico e
mental  Qualidade de vida.
• Sucesso terapêutico não se baseia apenas na cura,
reparação ou remissão mas também na melhora da QV
após o tratamento.
• Especialmente crianças com condições crônica ou que
requerem longo tratamento.
• Poucos estudos mediram a QV em crianças com fissuras
orais.
• Nenhum utilizou o questionário PedsQL.
Objetivos Primários
• Mensurar a qualidade de vida relacionada a doença em
crianças com fissuras orais, utilizando o questionário
PedsQL.
• Comparar os resultados com dados da literatura em
crianças normais.
• Encontrar fatores associados com os escores de qualidade
de vida.
• Descobrir se há diferença na QV de crianças com diferentes
tipos de fissura.
Métodos
• Levantamento das crianças com fissura oral não-sindrômica
no Registro de Doenças Adquiridas e Congênitas do Estado
do Iowa.
• Dados foram cruzados com os Obituários do Estado do
Iowa.
• Extensiva busca para encontrar nome, endereço e número
telefônico das mães.
• O médico de cada paciente (pediatra ou médico de família)
foi informado sobre o desejo de contatar a mãe para
pesquisa .
• Uma carta foi enviada às mães, convidando-as a
participar do estudo, com uma carta de
consentimento informado, a qual deveria ser
respondida com um número de telefone para
realizar a entrevista.
• Após recebimento do consentimento informado,
uma entrevista por telefone de 20 minutos foi
conduzida.
• Entrevistas realizadas entre Maio-Agosto de
2003.
• Variáveis: tipo de fissura, localização e tipo de cuidados
recebidos, acesso a cuidados, resultados clínicos
(satisfação com estética e fala), resultados sociais
(performance escolar, estresse dos pais).
• Itens que identificavam problemas com fala e satisfação
com aparência foram baseados em medidas clínicas e
desenvolvidos com ajuda de experts da University of
Iowa.
• Aplicou-se o instrumento ‘’Children and Adolescent
Health Measurement Initiative Children with Special
Health Care Needs’’ que avalia se a crianças necessita de
cuidados especiais.
• Ao final da entrevista, pedia-se a mãe que
respondesse por escrito ao questionário
PedsQL que seria enviado a ela.
• Critérios de inclusão:
- Fissura
não-sindrômica:
sem
evidência
de
deformidade adicional, sem evidência de significativo
retardo mental.
- Mãe biológicas de crianças de 2 – 12 anos nascidas
entre 1990 e 2003.
• Critérios de exclusão:
– Mães sem a atual guarda do paciente.
– Fissura sindrômica.
População
• 937 crianças identificadas.
• 482 excluídas (diagnóstico sindrômico, mudança de
estado, óbito, não vivem com a mãe).
• 129 não foram localizadas.
• 64 recusaram-se a participar.
• 104 aceitaram
questionário.
participar
e
responderam
ao
Pediatric Quality of Life Inventory
(PedsQL)
• Instrumento desenhado para medir a qualidade de
vida relacionada a saúde em crianças.
• Instrumento validado.
• Já utilizado em crianças com diferentes condições de
saúde (ex: cardiopatia, câncer, asma, diabetes,
problemas psiquiátricos, artrites, paralisia cerebral).
• 23 itens.
• Crianças e adolescentes de 2 a 18 anos.
Pediatric Quality of Life Inventory
(PedsQL)
• Mede QV nos domínios Físico (8 itens), emocional (5),
social (5) e escolar (5).
• Em cada item, pede-se ao pai que indique com qual
frequência a criança teve problemas específicos no
últimos mês.
• 0 = nunca; 4 = quase sempre um problema.
• Obtém-se escore físico e psicossocial (emocional +
social + escolar)
Resultados
• Maior renda familiar foi associada com maior
pontuação
total
de
qualidade
de
vida,
bem como com altos escores físico e psicossocial.
• O número maior de pessoas na família, uma
classificação superior do estado de saúde e a mãe ser
casada foram similarmente associados com maior
pontuação.
• Deve-se notar que o estado civil da mãe foi altamente
correlacionado com o número de pessoas na família.
•
O coeficiente de correlação de Spearman mede o grau de associação entre duas
variáveis numéricas. Este coeficiente varia de -1 a 1, quanto mais próximo estiver
de 1 ou -1, mais forte é a associação, quanto mais próximo estiver de zero, mais
fraca é a relação entre as duas variáveis. O coeficiente negativo expressa uma
relação inversa entre as duas variáveis.
Resultados
• Os três grupos de fissura não diferiram entre si
em nenhuma das escalas PedsQL.
• A amostra de fissura de lábio e/ou palato como
um
todo,
no
entanto,
teve
score
significativamente menor que as crianças
saudáveis ​no fator psicossocial.
• Algumas preocupações estéticas e de expressão
foram encontradas e tem importantes
associações com maior qualidade de vida.
Resultados
• A percepção dos pais de como a criança estava feliz
com a sua aparência facial foi associado com maior
saúde psicossocial (mas não com a saúde física).
• No entanto, a felicidade da mãe com o aspecto facial
do filho não foi relacionado a escores mais altos.
• A qualidade da fala da criança foi altamente
correlacionada com a saúde integral, física e
psicossocial.
Discussão
• Os melhores resultados obtidos na fala de crianças e
pré-adolescentes não-sindrômicas foram relacionadas a
escores totais de qualidade de vida significativamente
melhores
• A relação entre tipo de fissura e qualidade de vida
altera de acordo com a idade da criança  Presença
de fissura labial pode ter importância  Entrada na
adolescência.
• Quanto a saúde física, o paciente com fissura
palatal tem pior qualidade de vida quando
mais novo.
• Pacientes com somente fissura labial ou fissura
labial + palatal  Qualidade de vida tende a
DIMINUIR com a idade (a partir de 5 a 7 anos).
• Pacientes com somente fissura palatal 
Qualidade de vida tende a AUMENTAR com a
idade.
Discussão
• Escores aumentados para crianças com fissura labial ou
fissura labial + fissura palatal de idades de 2 a 4 e 5 a 7 e
diminuídos para as crianças entre 8 e 12  Aparência
física se torna mais importante no que diz respeito à
interação social e auto-avaliação.
• O padrão inverso foi verdadeiro para as crianças com
um fissura palatal isolada, para quem as crianças mais
velhas apresentaram maior escores de qualidade de
vida.  Melhorias na FALA que poderia ocorrer após a
cirurgia e fonoaudiologia.
Conclusões
• A qualidade de vida varia entre crianças e adolescentes
pelo tipo de fissura e idade.
• A qualidade de vida foi melhor em crianças com fissura
labial e com fissura labiopalatal de até 7 anos.  No início
da adolescência o aspecto físico aparente faz com que caia
a qualidade de vida.
• As
crianças
com
fenda
palatina
mostraram o padrão oposto, com uma melhor qualidade
de vida observada no grupo etário mais velho.
• O PedsQL mostrou-se como um instrumento benéfico para
avaliar crianças e pré-adolescentes com fissura oral.
Avaliação Crítica do Artigo
Avaliação Crítica do Artigo
1. Avaliação da Revista
PEDIATRICS
• QUALIS:
• Apresenta o maior fator de impacto de 5 anos dos 85
periódicos indexados na pediatria em 2009.
• É um dos Top 100 mais citados em todas as revistas de
ciência e medicina (6.598 revistas), sendo que recebeu
49.012 citações em 2009, mais do que qualquer outra
revista de pediatria.
• Indexação: Index Medicus, MEDLINE e PubMed.
Avaliação Crítica do Artigo
2. Avaliação do CV dos Pesquisadores
Peter C. Damiano
Professor, Department of Preventive and Community Dentistry
Expertise:
General dental care and dental care for patients with special needs
Education:
BS, University of Iowa, 1982
DDS,University of Iowa, 1986
MPH, University of California, Los Angeles, 1990
Certificate, Robert Wood Johnson Dental Health Services Research Scholar Program,
1993
Certificate, Public Health Service, AACPR Primary Care Policy Fellowship, 1993
Margaret C. Tyler
Paul A. Romitti
EDUCATION
Iowa State University – Ames, IA BS 1985 Biology
Iowa State University – Ames, IA BA 1985 Chemistry
Iowa State University – Ames, IA MS 1987 Community Counseling
University of Iowa – Iowa City, IA PhD 1994 Preventive Medicine (Epidemiology)
EMPLOYMENT
1989-1994 Research Assistant, Department of Preventive Medicine and Environmental Health,
University of Iowa
1990 Research Assistant, Department of Clinical Epidemiology, University of Iowa
1993-1994 Data Analyst, Department of Pediatrics, University of Iowa
1997-1998 Assistant Research Scientist, Department of Preventive Medicine and Environmental Health,
University of Iowa
1998-2000 Faculty Associate, Department of Preventive Medicine and Environmental Health, University
of Iowa
2000-2007 Assistant Professor, Department of Epidemiology, College of Public Health, University of Iowa
2007- Associate Professor, Department of Epidemiology, College of Public Health, University of Iowa
POSTGRADUATE EDUCATION
1995-1997 Postdoctoral Associate, Department of Pediatrics, University of Iowa
1997-2000 Postdoctoral Fellow, Department of Pediatrics, University of Iowa
Elizabeth T. Momany
Michael P. Jones
John W. Canady
Michael P. Karnell
Jeffrey C. Murray
Avaliação Crítica do Artigo
3. Problema do estudo
O objetivo principal do estudo foi responder as seguintes perguntas:

Quais são os resultados do HRQoL para crianças com fenda oral,
usando o PedsQL (na perspectiva da mãe) e como isso é
comparado com outros resultados obtidos para crianças normais?

Quais fatores são associados à qualidade de vida geral, física e
psicossocial em crianças com fenda oral?

O HRQoL varia nas crianças com diferentes tipos de fenda (labial,
palatal e labiopalatal)?
•
(+) O estudo atingiu seus objetivos.
Avaliação Crítica do Artigo
4. O estudo testa hipótese? Se sim, qual a hipótese do estudo?
Não testa hipótese.
5. Qual é o enfoque?
Análise epidemiológica.
6. Trata-se de estudo:
Observacional (x)
Experimental ( )
a)
b)
7. Desenho do estudo:
Qual o tipo de estudo foi realizado? Estudo transversal.
O delineamento é adequado para responder a questão do estudo?
Sim.
Avaliação Crítica do Artigo
•
•
•
•
•
8. Amostra
(+) Explica como foi realizada a seleção da
amostra.
(+) Cita os critérios de inclusão e exclusão.
(+/-) Menciona o tamanho da amostra, porém
não é feito nenhum cálculo para se chegar a um
tamanho ideal de amostra.
(+) Relata as perdas.
(-) Dados coletados apenas de um local e de um
estado - Registro de Doenças Adquiridas e
Congênitas do Estado do Iowa.
Avaliação Crítica do Artigo
•
•
•
•
9. Resultados
(+) Menciona como foi realizada a análise dos resultados.
Foi avaliada a significância estatística dos resultados encontrados?
(+) Sim, todos os resultados tem p < 0,05.
(+) As tabelas e os gráficos são bem apresentados.
(+) Faz um glossário com as abreviações usadas.
10. Discussão
• (-) Fornece poucos dados que justificam os resultados encontrados.
• (+) Relaciona os resultados com os achados de estudos presentes
na literatura.
11. Conclusão
• (+) As conclusões dos autores são coerentes com os resultados
encontrados.
Avaliação Crítica do Artigo
Pontos em relação a entrevista por telefone:
• (-) Não explica a razão de ser realizada uma
entrevista por telefone e não por outro meio.
• (-) Não explica o tempo de 20 minutos.
• (-) A mãe poderia não saber responder a todas as
questões, negligenciando algumas respostas.
• (-) Não menciona quem realizou as entrevistas
por telefone, se foram treinados e como foram
treinados.
Avaliação Crítica do Artigo
Pontos em relação ao questionário (PedsQL):
• (+) É um instrumento validado para medir a qualidade de
vida relacionada a saúde em crianças.
• (+) O PedsQL mostrou-se como um instrumento benéfico
para avaliar crianças e pré-adolescentes com fissura oral.
• (-) Não se tem dados sobre a escolaridade da mãe.
• (-) É respondido pela mãe na residência, porém não se tem
controle sobre quem realmente respondeu ao
questionário.
• (-) Não menciona se havia algum meio de contato (telefone,
email) dos pesquisadores no caso de dúvidas.
• (-) Não se sabe a situação em que a mãe se encontrava na
hora do preenchimento.
Avaliação Crítica do Artigo
Outros pontos:
• (+) Consta o endereço para correspondência.
• (+) Cita quando o artigo foi aceito para
publicação.
• (+) Cita as palavras-chave.
• (+) Relata que não há conflitos de interesse
por parte dos autores do artigo.
Avaliação Crítica do Artigo
VALIDADE INTERNA:
VALIDADE EXTERNA:
Não entendi algumas coisas, rui
coloque onde vc achar melhor
• Caso a mãe não esteja presente na casa seja por
causa mortis, seja por outras razões, os autores
não relatam se a pesquisa é aplicada ao pai ou
aos cuidadores.
• Os autores apenas relatam que crianças
encaminhadas à adoção e mãe presidiárias são
critérios de exclusão.
• Não há um avaliador ``cego`` na pesquisa, de
forma que talvez alguns resultados possão ser
manipulados pelas mães.
OBRIGADO!