Texto de apoio ao curso de Especialização Atividade física adaptada e saúde Prof. Dr. Luzimar Teixeira O MAL DE PARKINSON E A PSICOLOGIA Fatores emocionais são uma parte importante da síndrome de Parkinson. Os efeitos traumáticos da doença podem gerar uma grande confusão e ansiedade. Esperamos que este capítulo seja de valia tanto para os pacientes do Mal de Parkinson quanto para seus familiares, já que ajustes na casa são necessários como parte do programa de tratamento do Mal de Parkinson. A importância da atitude (comportamento) Um diagnóstico do Mal de Parkinson é um acontecimento sério na vida de uma pessoa. O modo como o paciente interpreta o fato é muito importante. Disso vai depender a maneira como ele se sente e o que ele faz. Naturalmente, os sentimentos do paciente também afetarão familiares e amigos. O Mal de Parkinson é basicamente físico, mas a mente também pode ser afetada. O Mal de Parkinson exige que o paciente aprenda a lidar com ele mentalmente assim como fisicamente. A maior parte dos pacientes de Parkinson mantém a capacidade de gozar a vida por longos períodos de tempo. Comportamento nos estágios iniciais Por serem normalmente muito leves, os sintomas do Mal de Parkinson podem passar despercebidos nos estágios iniciais. Pode haver tremor no polegar, que vem e vai, ou uma sensação de tremor interno, ou a escrita pode ficar pequena. Mas, mesmo aqueles que reconhecem sintomas iniciais e procuram ajuda, podem ter suas preocupações descartadas por médicos que não conseguem diagnosticar a presença do Mal de Parkinson num estado inicial. Muitas pessoas relatam que o diagnóstico do Mal de Parkinson em estágio inicial não foi percebido durante consultas em centros de diagnose excelentes e muito famosos. Não foi por 1 culpa dos médicos. Os sinais da doença eram apenas leves demais para um diagnóstico preciso. Naturalmente, os diagnósticos não são percebidos na maioria das vezes, quando os sintomas não aparecem externamente. Tremores internos não são prontamente observáveis. Pessoas nestas condições são freqüentemente diagnosticadas como neuróticas. Normalmente lhes dão tranqüilizantes e lhes recomendam psicoterapia. Por outro lado, há pessoas que percebem tremor em si e acreditam ter o Mal de Parkinson, mas ao ir ao medico, descobrem que não. Estas pessoas podem sofrer de algum outro mal que, de alguma maneira, se assemelham ao Mal de Parkinson. Algumas drogas, por exemplo, produzem efeitos colaterais, que se parecem com sintomas dele. Pessoas que ignoram seus sintomas podem adiar o reconhecimento de que portam o Mal de Parkinson. Quando o diagnóstico é feito, eles ficam surpresos de como puderam deixar de perceber sua condição até serem forçados a faze-lo. Em um caso, por exemplo, a doença, num estágio facilmente reconhecível, foi diagnosticada à distância por um médico que, jogando golfe, observou a passada rápida e o andar arrastado de um jogador. _"Você tem o Mal de Parkinson", ele disse. O homem ficou chocado. _"Como você sabe?" Ele não havia percebido as enormes mudanças em sua postura e seus movimentos. Vários pacientes relatam que pessoas observam e comentam que seus braços não balançam, mas ficam duros dos lados quando andam. Isso é bem típico no Mal de Parkinson. Adaptações necessárias Se o diagnóstico for feito logo, no caso das pessoas que prestam atenção a problemas físicos minoritários imediatamente, ou muito tarde, no caso daqueles que ignoram mesmo os sintomas mais sérios, torna0se sempre necessário adaptar-se à doença. Aqueles que aceitam sua condição e procuram informar-se são capazes de melhor programar sua existência com a doença, inteligentemente. Os que tentam escondê-la das pessoas à sua volta e até de si mesmos enfrentam uma longa série de episódios mentalmente dolorosos. 2 Em tais circunstâncias, a luta para negar o que está realmente acontecendo pode produzir anos de tensão e ansiedade. A maneira como o indivíduo rege ao diagnóstico de Mal de Parkinson depende, em grande parte, da maneira como ele encarava a vida antes da doença. É importante reconhecer, contudo, que o Mal de Parkinson é uma experiência singular. Não se pode reagir a ele como se fosse um problema minoritário. Ele não desaparece e pé provável que piore com o tempo. Ao passo que alguns casos progridem extremamente devagar, outros se tornam severos muito rapidamente. Caso algum pode ser previsto com antecedência. O que quer que aconteça, o paciente do Mal de Parkinson precisa aceita-lo como parte de sua vida. Principais tipos de adaptação Algumas vezes é difícil evitar focalizar o elemento desastre do Mal de Parkinson. Mas isso causa mais dor emocional e pode intensificar os próprios sintomas. Tanto quanto possível, concentrar-se no lado positivo da vida, adotar a postura "eu vou fazer o melhor que puder" ajudará o paciente. Muitos pacientes de Parkinson acham que suas vidas ainda são agradáveis, apesar da doença não deixa-los agir do modo que agiam antes. É muito importante que parentes chegados entendam isto, porque sua postura e reações freqüentemente influenciam o doente. Uma postura positiva e de aceitação por parte do cônjuge do paciente e de outros membros da família e amigos pode ajudar a manter um espírito de bem-estar e aliviar muitos dos medos e ansiedades que podem acometer o paciente de Parkinson. Postura sobre informações Pacientes de Parkinson geralmente têm uma dentre três posturas a respeito de obter informações sobre a doença. Primeiro a postura de não querer saber sobre a doença de maneira nenhuma, tentando não ter nada a ver com ela, encobrindo-a. Há um esforço para negar que ela existe. Segundo, a atitude de deixar as coisas correrem, não tentar encobrir, mas também não tentar fazer algo positivo, apenas aceitando as coisas como elas vêm. 3 A terceira atitude é tentar obter todas as informações possíveis, consultar, planejar de antemão. Um exemplo da primeira atitude pode ser a pessoa que no seu trabalho descobre que sua escrita está diminuindo, ou que não consegue preencher formulários como costumava. Um homem, um superintendente de uma usina siderúrgica, se aposentou um ou dois anos antes do que seria necessário, porque estava envergonhado de não poder preencher formulários. Um outro homem também reagiu tragicamente ao saber que tinha o Mal de Parkinson. Um mecânico de aviões achou que seu sustento estava em perigo e tentou escapar negando e escondendo sua condição. Ele não permitia nem mesmo que sua esposa ou seus filhos mencionassem a palavra "Parkinson" em sua presença. Logo em seguida, ele entrou numa depressão muito profunda, pela qual teve que ser hospitalizado. Somente depois do médico dizer a ele, "Você tem que encarar o fato de que você tem o Mal de Parkinson", ele começou a se reerguer. A partir de então, ele, sua esposa e família começaram a falar sobre isto. Estes casos ilustram o quão importante é a postura, quando se lida com uma doença séria como o Mal de Parkinson. Negar o fato o impede de tirar o melhor proveito. A postura de "não fazer nada e aceitar as coisas como elas vêm" pode prejudicar o paciente a longo prazo. Ele pode levar a situações em que informações importantes são obtidas tarde demais ou atitudes são obtidas tarde demais ou atitudes são adiadas por tempo demais. Os pacientes de Parkinson precisam ser incentivados a obter as informações que eles necessitam para planejar e adaptar-se da melhor maneira possível 4