ARTIGOS ORIGINAIS / ORIGINAL ARTICLES
Adaptação do módulo genérico DISABKIDS®
para crianças e adolescentes brasileiros com
condições crônicas
Claudia Fegadolli 1
Roberta Alvarenga Reis 2
Sofie Tortelboom Aversari Martins
Monika Bullinger 4
Claudia Benedita dos Santos 5
1
Curso de Farmácia/Bioquímica. Universidade Federal de São
Paulo.
DISABKIDS®
Adaptation of the generic
module for Brazilian children and
adolescents with chronic disorders
3
Campus
Diadema.
Rua
Prof. Artur
Riedel,
275.
Jardim
Eldorado. Diadema, SP, Brasil. CEP: 09.972-270.
E-mail: [email protected]
2
Departamento de Odontologia Preventiva e Social. Universidade
Federal do Rio Grande do Sul. Porto Alegre, RS, Brasil.
3,5
Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto. Universidade de São
Paulo. Ribeirão Preto, SP, Brasil.
4
Instituto
e
Policlínica
de
Medicina
Psicológica.
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Hamburgo, Alemanha.
Abstract
Resumo
O b j e c t i v e s : t o d e s c r i b e t h e p ro c e s s o f c u l t u r a l
O b j e t i v o s : d e s c re v e r o p ro c e s s o d e a d a p t a ç ã o
adaptation to Brazil Generic Module DISABKIDS for
cultural
C h ro n i c C o n d i t i o n s ( D C G M - 3 7 ) , a g e n e r i c i n s t r u -
DISABKIDS para Condicões Crônicas (DCGM-37),
ment for measuring the quality of life of children and
um instrumento genérico para mensuração da quali-
adolescents with chronic conditions.
dade
M e t h o d s : a c ro s s - c u t t i n g m e t h o d o l o g i c a l s t u d y
was carried out in pediatric outpatients clinics in
Brazil, covering 118 children/adolescents with asthma
para
de
o
vida
de
Brasil
do
crianças
e
Módulo
Genérico
adolescentes
com
condições crônicas.
Métodos:
estudo
metodológico,
transversal,
conduzido em ambulatórios pediátricos brasileiros,
or diabetes and their parents or carers. Translation,
i n c l u i n d o 11 8 c r i a n ç a s / a d o l e s c e n t e s c o m a s m a o u
back-translation and cultural adaptation were carried
diabetes
out to obtain conceptual and semantic equivalence at
tradução-retrotradução e adaptação cultural foram
the
level
m e a s u re d
of
individual
statistically
items.Equivalence
by
describing
the
e
seus
p a i s / c u i d a d o re s .
Os
p ro c e s s o s
de
was
realizados visando a obter equivalência conceitual e
initial
semântica em nível de itens. A equivalência de medida
psychometric properties, using validity and reliability
f o i a v a l i a d a p o r a n á l i s e e s t a t í s t i c a , re a l i z a d a p a r a
criteria.
d e s c r i ç ã o d a s p ro p r i e d a d e s p s i c o m é t r i c a s i n i c i a i s ,
Results: most of the items were considered relevant
and
of
them
Resultados: a maioria dos itens foi considerada
C ro n b a c h ’s
relevante e 14 deles foram modificados após a fase de
a l p h a w e re α = 0 . 9 2 a n d α = 0 . 9 3 , f o r t h e v e r s i o n f o r
validação semântica. Valores para a estatística alfa
validation
w e re
phase.
modified
Va l u e s
following
segundo os critérios de validade e confiabilidade.
the
semantic
14
for
children and adolescents and the version for parents
de Cronbach foram α=0,92 e α=0,93, para a versão
and
c o r re l a t i o n s
crianças/adolescentes e pais/cuidadores respectiva-
between items and dimensions revealed a satisfactory
mente. A análise das correlações entre itens e dimen-
c a re r s ,
re s p e c t i v e l y.
Analysis
of
degree of convergent and discriminant validity.
Conclusions:
the
initial
phase
s õ e s m o s t ro u v a l i d a d e c o n v e rg e n t e e d i s c r i m i n a n t e
indicates
that
D I S A B K I D S m o d u l e i s a v a l i d a n d re l i a b l e t o o l f o r
measuring quality of life in a Brazilian context.
Key words
Quality of life, Child, Adolescents, Chronic
disease, Validation studies
satisfatórias.
Conclusões: a fase inicial indica que o instrumento deverá constituir ferramenta válida e confiável
para mensuração da qualidade de vida na realidade
brasileira.
Palavras-chave
Qualidade
de
vida,
Criança,
Adolescente, Doenças crônicas, Estudos de validação
Rev. Bras. Saúde Matern. Infant., Recife, 10 (1): 95-105 jan. / mar., 2010
95
Fegadolli C et al.
Introdução
Métodos
O aumento da frequência de condições crônico-
Estudo metodológico, transversal e de abordagem
degenerativas (CC), como o diabetes tipo 2 ou o
sequencial, 10,11 que visa à descrição do processo de
câncer, está geralmente relacionado ao processo de
adaptação para o Brasil do DCGM-37, realizado
envelhecimento da população. 1 Sua manifestação,
segundo as seguintes etapas: tradução-retrotradução
porém, não se restringe à população adulta ou idosa,
dos itens para obtenção da equivalência conceitual,
podendo algumas delas estar presentes na infância
obtenção da equivalência semântica entre a versão
ou adolescência, como diabetes, dermatite, asma,
original em inglês e a versão traduzida e adaptada e
epilepsia,
descrição das medidas psicométricas, relacionadas à
entre
outras. 2 Tais
condições
crônico-
degenerativas e seus respectivos tratamentos podem
validade e à confiabilidade do instrumento traduzido
impor limitações físicas, sociais e emocionais, além
e adaptado.14,15
de gerar períodos de permanência em serviços ambulatoriais
e
hospitalares
de
saúde,
resultando
em
A pesquisa
e
conduzida
alergia
no
ambulatório
respiratória
de
infantil/
prejuízo no convívio em ambiente familiar, escolar
imunologia pediátrica do Hospital das Clínicas da
ou
Faculdade
de
relacionamento
entre
amigos. 2,3
O
estudo
acerca dos impactos de tais aspectos sobre a quali-
de
Medicina
Universidade
dade de vida (QV) de crianças/adolescentes com
diabetes
condições CC tem avançado, embora a quantidade
(UNIFESP)
de pesquisas direcionadas a esse grupo etário ainda
Piracicaba-SP.
seja consideravelmente menor em relação à população adulta.4,5
da
Foram
de
São
de
Universidade
e
na
Ribeirão
Paulo,
Preto
da
ambulatório
de
Federal
Farmácia
selecionadas
no
de
crianças
de
Alto
e
São
Paulo
Custo
de
adolescentes
brasileiros, com idades entre oito e dezoito anos, em
A mensuração da QV é realizada por meio de
atendimento ambulatorial, com diagnóstico principal
instrumentos elaborados a partir do desenvolvimento
de
dos
da
cuidadores. No presente estudo, cuidador refere-se
da
àquela pessoa com convívio domiciliar diário com a
conceitos
construção
e
àquela
seleção
condição,
dos
itens
e
seguido
bem
como
definição das características psicométricas e respec-
asma
ou
diabetes
e
seus
respectivos
pais
ou
criança ou o adolescente.
tivas interpretações. A complexidade e demora desse
A escolha de, pelo menos, duas condições CC
processo motiva a busca e adaptação daqueles pre-
para estudos de adaptação do DCGM-37 é critério
às
recomendado pelo grupo DISABKIDS ® para repre-
especificidades sócio-demográficas ou clínicas da
sentatividade do grupo estudado. Asma foi mantida
viamente
construídos
que
sejam
adequados
estudada. 6,7 A adaptação
a
por ser a condição de estudo em comum nos seis
equivalência entre as versões original e adaptada,
países envolvidos no processo de construção do
população
visa
obter
instrumento original. Para a escolha da segunda
possibilitando comparações.8,9
Nesse contexto, o presente estudo, de abordagem
sequencial, 10,11 justificado pela escassez de instrumentos
de
QV
brasileiros, 12
tradução
e
voltados
objetivou
adaptação
a
condição, a equipe brasileira optou por estudar o
Diabetes mellitus.
Como
crianças/adolescentes
descrever
cultural
o
para
processo
de
o
Brasil
critérios
de
exclusão,
definiram-se
crianças/adolescentes e/ou seus pais/cuidadores que
do
não possuíssem habilidade cognitiva mínima para
Disabkids Chronic Generic Measure long form 37
entendimento dos itens do instrumento. A habilidade
(DCGM–37), um instrumento genérico de mensu-
de entendimento foi aferida segundo prontuários,
ração QV para crianças/adolescentes com CC.
observação
O DCGM-37 é um dos módulos genéricos para
crianças/adolescentes
medidas
com
desenvolvidas
CC
pelo
que
integra
grupo
as
da
pesquisadora,
informação
médica
e/ou dos pais/cuidadores, no caso da criança/adolescente.
europeu
Entre os 118 participantes, 39 crianças/adoles-
DISABKIDS ® (Kids with Disabilities), incluindo
centes e respectivos pais/cuidadores foram incluídos
também módulos específicos para artrite juvenil,
no estudo de validação semântica e os demais 79 no
asma, dermatite atópica, diabetes, epilepsia, fibrose
estudo piloto.
cística e paralisia cerebral, e o módulo genérico para
O grupo DISABKIDS ® recomenda, baseado no
crianças com CC com idades de zero a seis anos
processo de construção do instrumento original, um
(Smileys). 13
versões
para
Todos
os
instrumentos
crianças/adolescentes
apresentam
(self)
pais/cuidadores (proxy).
96
foi
endocrinologia
Rev. Bras. Saúde Matern. Infant., Recife, 10 (1): 95-105 jan. / mar., 2010
e
para
número mínimo de crianças/adolescentes para a fase
de
validação
semântica,
na
qual
não
há
cálculo
amostral relacionado às inferências estatísticas. 16
Adaptação do módulo genérico para condições crônicas DISABKIDS ®, Brasil
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Life
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Enfermagem de Ribeirão Preto/USP; 2007.
______________
Recebido em 14 de agosto de 2008
Versão final apresentada em 10 de outubro de 2009
Aprovado em 12 de novembro de 2009
Rev. Bras. Saúde Matern. Infant., Recife, 10 (1): 95-105 jan. / mar., 2010
105