“Quem somos”
Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro
AUTORES
LUCIANA MARIA CAETANO DE FREITAS
ROBERTA CRISTINA GUARINO
SOLANGE MACHADO DA CUNHA
ACAM
Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – Fibrose Cística
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
- Título da pesquisa – “Quem Somos”.
- Esta pesquisa é de propriedade da ACAM – Associação Carioca de Assistência à
Mucoviscidose – Fibrose Cística.
- Todos os direitos reservados.
- Permitida a reprodução, sem alterações, no todo ou em parte. Não é necessária a
autorização prévia.
- Citar fonte.
- A ACAM é filiada a ABRAM – Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose –
Fibrose Cística.
- Possui as seguintes certificações:
 Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente (CMDCA) – Registro
nº. 25/2006
 Conselho Municipal de Assistência Social (CMAS) – Registro nº. 818/2007
 Utilidade Pública Estadual – nº. 3023/2002
Nota – Esta pesquisa que foi consolidada a partir de dados coletados até 30/04/2007 será,
a partir de 31/12/2007, anualmente atualizada com base nas informações do último dia do ano.
Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM
Endereço: Rua da Glória 366/401
Glória – Rio de Janeiro – RJ
CEP: 20.241-180
Brasil
Tels.: 3970-6612 / 3970-6744
2
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
SUMÁRIO
Resumo Executivo ........................................................................................................................... 4
Abertura ............................................................................................................................................ 6
Introdução ........................................................................................................................................ 7
A Pesquisa ....................................................................................................................................... 8
I – Perfil do paciente ....................................................................................................................... 10
II – Situação familiar e condições sócio-econômicas ..................................................................... 17
2.1 – Situação familiar .................................................................................................................... 17
2.2 – Condições sócio-econômicas ................................................................................................ 21
III – Descoberta da doença e tratamento ....................................................................................... 31
IV – Visão do paciente quanto à instituição/ACAM ........................................................................ 40
Conclusão ...................................................................................................................................... 45
Referências Bibliográficas .............................................................................................................. 48
Anexos ........................................................................................................................................... 50
3
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
RESUMO EXECUTIVO
A
ACAM
(Associação
Carioca
de
desenvolvimento físico, social e mental
Assistência a Mucoviscidose) é uma instituição
beneficente, criada por familiares e pacientes
das pessoas que possuem esta doença.
•
85% das mães e 74% dos pais de
portadores de Fibrose Cística com o objetivo
crianças e adolescentes com Fibrose
de prestar apoio e assistência a este público
Cística não possuem o ensino superior
em todo Estado do Rio de Janeiro.
completo.
Tendo em vista a necessidade de
•
Mais de 50% das famílias pesquisadas
conhecer a realidade destes pacientes de
vive
forma a estruturar programas e projetos que
R$1.000,00.
vão ao encontro das demandas dos mesmos,
•
com
renda
familiar
de
até
70% da população entrevistada não
foi instituída uma pesquisa através da qual se
possuem uma renda mensal compatível
tornou possível traçar um olhar sobre o
com a necessária para os tratamentos
cotidiano destas pessoas e suas famílias.
mínimos indicados em casos de Fibrose
A seguir, serão apresentados alguns
dados coletados nesta pesquisa que merecem
Cística.
•
destaque:
•
•
•
•
•
A
situação
sócio-econômica
dos
pacientes está diretamente vinculada à
163 pacientes, distribuídos em 152
adesão ao tratamento, visto que tornará
famílias, participaram da pesquisa.
esta adesão mais favorável ou não.
60% dos pacientes com Fibrose Cística
•
A precariedade do sistema público de
encontram-se na faixa etária entre 0 a
saúde no Brasil pode ser identificada
12 anos.
através de alguns aspectos como a
Mais de 50% dos pacientes residem
demora na marcação de consultas; a não
fora do município do Rio de Janeiro,
absorção da totalidade de pacientes
onde estão localizados os hospitais de
pelas
referência que oferecem atendimento e
tratamento da Fibrose Cística; a ausência
tratamento aos fibrocísticos.
de leitos suficientes para internação; a
Cabe pericialmente às mães o “cuidado”
não
e a dedicação ao filho com Fibrose
referência para tratamento dos pacientes
Cística.
adultos; a ausência de um serviço de
Há um desconhecimento por parte da
emergência
sociedade do que venha ser a Fibrose
demandas decorrentes desta doença; a
Cística,
dificuldade de acesso a medicamentos
acarretando
prejuízos
ao
instituições
existência
especializadas
de
um
específico
centro
para
no
de
as
de alto custo.
4
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
•
O acesso gratuito ao transporte público
dos
é dificultado em virtude de leis que
Universitário
limitam esse acesso. Esta situação
apresenta, atualmente, capacidade para
acarreta
tal.
prejuízo
tratamento,
Fibrose
pois
Cística
•
ao
pacientes
de
Hospital
Ernesto
não
Apenas 21% dos entrevistados realizam
periódico
em
Ou seja, o IFF comporta quase 70% dos
ambulatórios de pneumologia, nutrição,
pacientes em seu ambulatório de Fibrose
fisioterapia respiratória, entre outros.
Cística, mas não absorve nem metade
O diagnóstico da Fibrose Cística deve
desta
ser realizado o mais precocemente
fisioterapia respiratória.
possibilitando
o início do
•
população
no
ambulatório
de
O nebulizador, equipamento primordial
tratamento que retarda o avanço da
para o tratamento, não vem sendo
doença e aumenta a sobrevida e a
mantido de forma adequada pela maioria
qualidade de vida dos pacientes.
dos pesquisados: 28% nunca realizaram
46% dos pacientes já tiveram de ser
nenhum procedimento de higiene do
internados mais de 5 vezes ao longo da
referido aparelho; 76% nunca trocaram o
vida.
filtro
56% das internações duraram de 15 a
acessórios deste aparelho.
•
e
58%
nunca
trocaram
os
32% dos entrevistados afirmaram que
para tratamento de antibioticoterapia.
esperam
O Instituto Fernandes Figueira – centro
trabalhando e ajudando os portadores de
de referência no tratamento da Fibrose
Fibrose Cística.
Cística
•
Pedro
o
acompanhamento fisioterapêutico no IFF.
30 dias, período considerado adequado
•
•
que
de
possível,
•
os
adesão
já
necessitam
acompanhamento
•
na
mesmos
–
vem
que
a
ACAM
continue
absorvendo
aproximadamente 70% dos pacientes
Diante do exposto, pode-se afirmar que as
de Fibrose Cística de até 18 anos de
demandas dos pacientes de Fibrose Cística são
idade.
complexas e intensas, necessitando de maior
Em função do crescente número de
atenção por parte do Estado nas políticas sociais.
pacientes
Cística
Porém, torna-se importante ressaltar também a
chegando à idade adulta, há de se
responsabilidade de todos os sujeitos sociais
prever infra-estrutura para o tratamento
envolvidos com a causa.
com
Fibrose
5
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
ABERTURA
Quando passei a ser Diretor da ACAM, uma coisa me intrigou muitíssimo. Quem é essa
Associação, quantos somos, onde estamos e como somos.
Achei que seria muito importante fazer uma pesquisa que pudesse nos dar as respostas a
todas essas indagações. E hoje chegamos ao ápice nos apresentando a nós mesmos.
Foi fundamental nessa pesquisa nossa primeira Assistente Social Roberta Guarino que,
abraçou o projeto e ao mesmo tempo criou o nosso departamento de Assistência Social. Temos
que ser muito gratos a ela pelo empenho e dedicação.
Junto com mais seis estagiárias (Ana Cláudia, Ellen, Suyane, Carla, Nilza e Adriana), 163
pacientes foram visitados em todos os cantos de nosso Estado. Um trabalho logístico não simples,
pois ao mesmo tempo em que realizavam as visitas a equipe de Serviço Social ia tentando
resolver problemas mais urgentes das famílias visitadas.
Colher as informações foi só uma parte do trabalho. Consolidar e interpretar os dados foi
outra imensa tarefa executada pelas nossas atuais Assistentes Sociais Luciana e Solange. Muitas
e muitas horas de dedicação.
Foi um trabalho de um ano e seis meses. Durante este período nenhum serviço parou na
ACAM. Tudo continuou funcionando normalmente.
Mas, e agora que temos tudo em mãos? Agora é que efetivamente o trabalho vai começar.
Vamos trabalhar em cima dos dados encontrados e já sabemos que temos muito, mas muito
mesmo o que fazer.
Quero especialmente agradecer a Professora Sophia Pimenta, Ph.D., da Fundação Getúlio
Vargas que, de forma voluntária, nos orientou na organização e interpretação da pesquisa.
Agradeço muitíssimo a todas as famílias que nos acolheram de forma muito carinhosa.
Hoje é um dia muito especial.
Um abraço
Boris Najman
Diretor de Assistência Social
6
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
INTRODUÇÃO
A ACAM (Associação Carioca de Assistência a Mucoviscidose) foi fundada em
16/09/1989 com o objetivo de prestar apoio e assistência aos pacientes portadores de
mucoviscidose do Estado do Rio de Janeiro. Trata-se de uma instituição formada pelos mesmos e
seus familiares, além de profissionais da área da saúde (assistentes sociais, fisioterapeutas e
nutricionista). É constituída como uma associação beneficente, sem fins lucrativos, que visa lutar
por melhores condições para o tratamento e divulgação da doença pela sociedade e instituições
públicas.
A Mucoviscidose, também conhecida como Fibrose Cística (FC), é uma enfermidade
grave, hereditária, crônica e que ainda não dispõe de cura. Na doença ocorre o mau
funcionamento das glândulas exócrinas, produzindo um muco pegajoso e espesso, que afeta
alguns sistemas do corpo humano, comprometendo com maior incidência os sistemas respiratório
e digestivo.
No sistema respiratório este muco bloqueia os brônquios, que são os canais que levam o
ar aos pulmões, ocasionando dificuldade de respirar, tosse crônica e conseqüentemente infecções
por bactérias alojadas neste muco.
No sistema digestivo o muco muito espesso obstrui os canais do pâncreas impedindo que
as enzimas digestivas cheguem ao intestino delgado para auxiliar na digestão dos alimentos.
É importante ressaltar que a Fibrose Cística não é contagiosa e que a adesão do paciente
e de sua família ao tratamento proporciona melhora nas condições de vida destes. Dependendo
do quadro clínico do paciente, este poderá ter uma vida ativa e produtiva na sociedade.
Nos últimos anos, a qualidade de vida dos pacientes melhorou significativamente. Isso se
deve ao avanço das pesquisas que tem aprimorado medicamentos e as formas de tratamento
para a FC. Porém, o alto custo que envolve o tratamento apresenta-se como mais um
complicador, uma vez que o mesmo pode gerar um gasto mensal de até R$ 10.000,00. 1
O tratamento é permanente, indispensável e acontece através da administração de
medicamentos, alimentação hipercalórica (suplementação nutricional) e fisioterapia respiratória
diária.
A ACAM luta pelos interesses dos portadores de Fibrose Cística representando-os perante
as instituições públicas e privadas, buscando sempre melhores condições de atendimento.
Atualmente, no Rio de Janeiro, o Instituto Fernandes Figueira é o centro de referência para o
diagnóstico e o tratamento da doença em crianças e adolescentes, e o Hospital Universitário
1
Orçamento estimado com base em pesquisa realizada por Associações de Fibrose Cística, que contempla
valores de medicamentos, suplementos nutricionais, custo de internações, acesso a serviços laboratoriais e
profissionais (ex.: sessões de fisioterapia).
7
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Pedro Ernesto acompanha as pessoas adultas. Além destas instituições, o Hospital dos
Servidores do Estado também acompanha algumas crianças e adolescentes.
A PESQUISA
O trabalho realizado pela instituição na sua criação tinha um caráter meramente
assistencialista, tendo como objetivo principal a união de forças entre os pais para que eles
pudessem enfrentar as diversas demandas decorrentes da doença. Os líderes da ACAM
perceberam que os atendimentos prestados neste período geravam um desgaste emocional aos
mesmos, uma vez que estes não possuíam capacitação para responder as demandas
apresentadas. Outro fator que começou a ser notado é que a adesão ao tratamento adequado da
maioria dos pacientes passava por questões sócio-econômicas. Boa parte do grupo de pacientes
relatava situações de vulnerabilidade social, o que implicava diretamente na qualidade de vida dos
mesmos.
Assim sendo, deu-se início ao setor de serviço social na instituição em julho de 2005, com
o compromisso de profissionalizar o atendimento e atender as demandas deste público. Com o
objetivo de traçar projetos que atendessem às reais demandas dos pacientes e suas famílias, foi
instituída uma pesquisa para retratar as condições sócio-econômicas de vida e de tratamento dos
pacientes de fibrose cística do Estado do Rio de Janeiro. 2
O objetivo desta pesquisa é apresentar um olhar sobre o cotidiano dos portadores de
Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro, bem como suscitar novas indagações e
questionamentos sobre a situação deste público.
No período de outubro de 2005 a abril de 2007, foi instituído o trabalho de campo, que
contou com a participação de 03 assistentes sociais e 06 estagiárias de serviço social. A pesquisa
foi realizada através de visitas domiciliares, previamente agendada com os pacientes ou seus
respectivos familiares.
A característica deste trabalho se constituiu numa ação exploratória e interventiva. Para a
ação exploratória foi utilizado como instrumento de coleta de dados a entrevista semi estruturada
(com perguntas abertas e fechadas – Anexo I) na qual foi possível ter acesso às condições sócioeconômicas do público alvo. Em paralelo, foram realizadas intervenções – pela equipe de serviço
social – de acordo com as demandas apresentadas, como por exemplo: encaminhamento do
paciente e sua família a projetos e benefícios sociais.
Até o final do trabalho de campo, haviam 172 pacientes cadastrados na associação. Deste
universo foram realizadas 163 entrevistas. Cinco (05) famílias manifestaram a não intenção em
2
Ressaltamos que de forma excepcional, foi incluída nesta pesquisa a entrevista de uma família que reside
na divisa dos estados do Rio de Janeiro e Minas Gerais, e que realiza todo o tratamento no Estado do Rio
de Janeiro, bem como possui cadastro na ACAM.
8
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
participar deste estudo e quatro (04) pacientes não foram encontrados (números de telefones e
endereços registrados na ACAM não possibilitaram o contato com estas famílias), conforme
demonstra o gráfico 1.
Gráfico 1
Universo da pesquisa
negaram a
participação; 5
não
encontrados; 4
pacientes
entrevistados;
163
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
É importante ressaltar que, no início da aplicação desta pesquisa, só haviam 131 pacientes
cadastrados na associação. Com o desenvolvimento do trabalho do serviço social (plantão em
hospitais) o número de pacientes cadastrados na ACAM foi expandido. Assim, de outubro a
dezembro de 2005, foram cadastrados 10 novos pacientes e, ao longo do ano de 2006, foram
realizados 31 novos cadastros. Por fim, de janeiro a abril de 2007, foram 03 novas adesões.
Outra informação pertinente refere-se ao número de óbitos ocorridos durante o período da
pesquisa: 3 óbitos (dois adultos e uma criança). Destes, foi possível somente coletar os dados da
criança para inclusão na pesquisa.
A pesquisa foi realizada com quase toda a população já que, de um universo de 172
pacientes, 163 participaram da pesquisa e constituíram o público da mesma – conforme dados
apresentados a seguir. Estes pacientes estão distribuídos em 152 famílias, visto que 02 famílias
possuem 3 (três) filhos e 07 famílias possuem 02 filhos fibrocísticos.
A pesquisa foi organizada através dos seguintes eixos temáticos:
-
perfil do paciente;
-
situação familiar e condições sócio-econômicas;
-
descoberta da doença e tratamento;
-
visão do paciente quanto a Instituição / ACAM.
As informações colhidas ao longo da pesquisa expressam diretamente a fala dos familiares
ou pacientes sobre sua própria situação e história. Foi acordado com cada entrevistado que seria
9
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
preservado o sigilo das informações prestadas, bem como a liberdade dos mesmos em responder
as questões apresentadas.
I – PERFIL DO PACIENTE
Ao observar os dados decorrentes desta pesquisa, percebeu-se que os pacientes de
Fibrose Cística se encontram subdividos entre as seguintes faixas etárias:
Gráfico 2
Idade
Adulto
20%
Adolescente
21%
Criança
59%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
O gráfico 2 demonstra que quase 60% do grupo encontra-se na faixa etária de 0 a 12
anos3. É importante ressaltar que a
“... expectativa de vida tem crescido nos últimos anos com os avanços
tecnológicos que auxiliam no diagnóstico e terapêutica. Muitos autores
estimam uma sobrevida em torno de 25 a 30 anos. Para alcançar essa
sobrevida, o diagnóstico deve ser o mais precoce possível, devendo o
tratamento, desde cedo, ser conduzido por profissionais adequadamente
treinados.” (Furtado e Lima, 2003:67)
De acordo com a informação acima apresentada, pode-se supor que a população infantil é
maior em relação aos demais grupos, em função da baixa mortalidade e da evolução do
tratamento para Fibrose Cística nos últimos anos.
3
De acordo com o artigo 2º do Estatuto da Criança e do Adolescente – Lei 8069/90, considera-se criança a
pessoa até 12 anos de idade incompletos, e adolescente aquela entre 12 e 18 anos de idade.
10
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Um dos fatores essenciais para minimizar o avanço da doença e proporcionar uma melhor
qualidade de vida aos pacientes consiste no diagnóstico precoce. Os exames utilizados para tal
são: triagem neonatal4 (teste do pezinho), teste do suor5 e teste genético6.
Ainda, conforme o gráfico 2 percebe-se que o grupo de adolescentes vem crescendo de
forma significativa. Esta informação torna-se relevante ao considerarmos o atendimento prestado
ao público adulto no Estado do Rio de Janeiro nos dias atuais. O Hospital Universitário Pedro
Ernesto conta apenas com um ambulatório de pneumologia e somente um profissional desta área,
além de residentes de nutrição, para realizar o atendimento dos pacientes adultos, que
compreende 20% da população pesquisada. Não há uma equipe multidisciplinar, um espaço
adequado e nem equipamentos necessários para atender a esta demanda que cresce a cada ano.
Quanto à questão de gênero, foi constatado que há certa equivalência: 49% dos pacientes
são do sexo masculino contra 51% do sexo feminino. Desta forma, pode-se supor que a doença
não possui determinantes diretos que estejam relacionadas ao gênero, diferentemente da variável
cor da pele e descendência, como apresentado nos gráficos 3 e 4:
4
“A triagem neonatal é uma ação preventiva que permite fazer o diagnóstico de diversas doenças
congênitas ou infecciosas, assintomáticas no período neonatal, a tempo de interferir no curso da doença,
permitindo, desta forma, a instituição do tratamento precoce específico e a diminuição ou eliminação das
seqüelas associadas a cada doença...”. Para o diagnóstico da FC, a triagem neonatal (teste do pezinho) que
se caracteriza pela dosagem quantitativa da tripsina imunoreativa (TIR) no sangue do recém nascido deve
ser realizada entre o 3º e o 5º dia de vida e, em caso positivo, deve ser repetida até o 28º dia de vida. É
importante ressaltar que este exame não é conclusivo, sendo necessária à realização do teste do suor.
Fonte: www.saude.gov.br
O Estado do Rio de Janeiro, recentemente (em janeiro de 2007), implementou a terceira fase do
Programa Nacional de Triagem Neonatal (Portaria GM/MS nº. 822/GM, de 06.06.2001), que possibilita a
triagem para Fibrose Cística pelo “teste do pezinho”. Este procedimento só era realizado por mais 03
estados brasileiros: Paraná, Santa Catarina e Minas Gerais.
5
O teste do suor caracteriza-se como o “padrão áureo para o diagnóstico da FC, com elevada
sensibilidade e especificidade (>95%), baixo custo e não invasivo. Atualmente, o único procedimento
aceitável é o da dosagem quantitativa de cloretos no suor, obtidos pelo método da iontoforese por
pilocarpina, padronizado por Gibson & Cooke. A quantidade de suor deve ter no mínimo 100mg”. (RIBEIRO
et alii, 2002:175)
6
O teste genético possibilita a análise das mutações (teste de DNA). “A identificação de duas mutações
conhecidas confirma o diagnóstico de Fibrose Cística, sendo decisivo naquele paciente que apresenta
quadro clínico compatível e teste do suor não conclusivo”. (Ribeiro, 2002:176)
11
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Gráfico 3
Cor
Amarela/
Indigena
1%
Parda
31%
Branca
62%
Negra
6%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Gráfico 4
Descendência
Asiática
2%
Africana
6%
Não conhece
14%
Latino americana
27%
Européia
51%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Esta doença está diretamente relacionada à hereditariedade, e sua origem está vinculada
principalmente a raça branca: “A Fibrose Cística atinge aproximadamente 1:2.500 crianças
nascidas-vivas da raça branca, incidência que diminui para indivíduos da raça negra na proporção
1:17.000...” (Furtado e Lima, 2003:67).
Estas características foram ao encontro do que se encontra na literatura e foi percebido
que 63% dos pacientes autodefiniram sua cor de pele como branca e 51% dos entrevistados
relataram possuir descendência européia. Porém, torna-se importante salientar que a
miscigenação no Brasil é algo concreto e possibilita novos contornos para o perfil da população.
Este fato é comprovado mediante a informação dada por 37% dos pacientes que se consideraram
de cor de pele parda e negra. Além disto, foi percebido que alguns pacientes apresentaram
12
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
dificuldades em definir sua descendência familiar em virtude da “mistura racial” ou
despreocupação sobre a mesma.
Quanto à questão da naturalidade, verificou-se (gráfico 5) que os pacientes alocados no
Estado do Rio de Janeiro, em sua maior parte (151 pacientes) são naturais deste mesmo estado.
Além disso, obteve-se a informação de que cerca de 06 pacientes relataram que saíram de seu
estado de origem em busca de melhores condições para a realização do tratamento (exemplo:
deslocamento de cidades no interior ou norte/nordeste para a capital).
Gráfico 5
Naturalidade
São Paulo
1
Maranhão
1
Paraíba
1
Rio Grande do Norte
1
Minas Gerais
2
Israel
1
Espírito Santo
2
Uruguai
2
Rondonia
1
151
Rio de Janeiro
0
20
40
60
80
100
120
140
160
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
No gráfico 6, verifica-se que os pacientes estão distribuídos em diversas regiões do Estado
do Rio de Janeiro7.
7
O Estado do Rio de Janeiro está dividido nas seguintes regiões geográficas: Metropolitana I (Rio de
Janeiro, Belford Roxo, Duque de Caxias, Guapimirim, Itaboraí, Itaguaí, Japeri, Magé, Mangaratiba, Marica,
Mesquita, Nilópolis, Niterói, Nova Iguaçu, Paracambi, Queimados, São Gonçalo, São João de Meriti,
Seropédica e Tanguá); Noroeste Fluminense (Aperibé, Bom Jesus de Itabapoana, Cambuci, Italva, Itaocara,
Itaperuna, Laje de Muriaé, Miracema, Natividade, Porciúncula, Santo Antonio de Pádua, São José de Ubá e
Varre Sai); Norte Fluminense (Campos dos Goytacazes, Carapebus, Cardoso Moreira, Conceição de
Macabu, Macaé, Quissamã, São Fidélis, São Francisco de Itabapoana e São João da Barra); Serrana (Bom
Jardim, Carmo, Cantagalo, Cordeiro, Duas Barras, Macuco, Nova Friburgo, Petrópolis, Santa Maria
Madalena, São José do Vale do Rio Preto, São Sebastião do Alto Sumidouro, Teresópolis e Trajano de
Morais); Baixada Litorânea (Araruama, Armação dos Búzios, Arraial do Cabo, Cabo Frio, Cachoeiras de
Macacu, Casimiro de Abreu, Iguaba Grande, Rio Bonito, Rio das Ostras, São Pedro da Aldeia, Saquarema e
Silva Jardim); Médio Paraíba (Barra do Piraí, Barra Mansa, Itatiaia, Pinheiral, Piraí, Porto Real, Quatis,
Resende, Rio Claro, Rio das Flores, Valença e Volta Redonda); Centro Sul Fluminense (Areal, Com. Levy
13
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Gráfico 6
I – Metropolitana
II – Noroeste Fluminense
III – Norte Fluminense
IV – Serrana
V – Baixadas Litorâneas
VI – Médio Paraíba
VII – Centro Sul Fluminense
VIII – Baía da Ilha Grande
1%
4%
1%
8%
3%
3%
1%
81%
1%
1%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Os pacientes que residem no Município do Rio de Janeiro foram categorizados através dos
subgrupos elencados na tabela 1: 8
Gasparian, Eng. Paulo de Frontim, Mendes, Miguel Pereira, Paraíba do Sul, Paty do Alferes, Sapucaia, Três
Rios e Vassouras); Baía da Ilha Grande (Angra dos Reis e Parati).
8
Referência utilizada com base na formatação definida pela Secretaria Municipal de Assistência Social do
Rio de Janeiro que congrega diversos bairros por CAS (Coordenadorias de Assistência Social). Fonte:
www.smas.rj.gov.br
14
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Tabela 1
Regiões
Nº.
pacientes
4
Bairros
Região 01 Bairro de Fátima, Rio Comprido, São Cristóvão
Região 02
Andaraí, Tijuca, Vila Isabel, Botafogo, Catete, Copacabana,
Flamengo, Ipanema, Laranjeiras, Rocinha, Urca, Vidigal
16
Região 03
Inhaúma, Engenho
Vasconcelos
4
Região 04
Ilha do Governador, Bonsucesso, IAPI da Penha, Olaria, Parada
de Lucas, Penha Circular, Ramos
11
Região 05
Bento Ribeiro, Cavalcanti, Honório Gurgel, Marechal Hermes,
Quintino, Vicente de Carvalho
11
Novo,
Higienópolis,
Jacaré,
Lins
de
Região 06 Anchieta
Região 07
1
Cidade de Deus, Freguesia, Jacarepaguá, Recreio, Taquara,
Vargem Pequena, Barra da Tijuca
16
Região 08 Bangu, Senador Camará
2
Região 09 Campo Grande, Santíssimo
Região 10 Paciência, Santa Cruz
Total
7
4
76
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
A tabela 2 apresenta a relação dos pacientes que residem na Baixada Fluminense,
totalizando 39 portadores de Fibrose Cística.
Tabela 2
Municípios
Duque de Caxias
Belford Roxo
Nova Iguaçu
Queimados
São João de Meriti
Nilópolis
Magé
Seropédica
Itaguaí
Total
nº.
pacientes
11
3
11
3
6
1
1
2
1
39
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Esta informação evidencia um dos fatores que dificulta a adesão ao tratamento por parte
da população, uma vez que os hospitais que atendem os fibrocísticos estão localizados em bairros
da Zona Sul e no Centro do Município do Rio de Janeiro.
15
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
O nível de escolaridade do público em questão também foi pesquisado, conforme
apresentado no gráfico 7.
Gráfico 7
Escolaridade
Não está em idade
escolar
12%
Educação Infantil
13%
Educação Superior
10%
Ensino Médio
18%
Ensino Fundamental
47%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Constatou-se, a partir do gráfico 7, que a maior parte dos pacientes encontra-se cursando
o ensino fundamental, fato este relacionado à faixa etária do grupo pesquisado (maioria crianças).
Com o avanço da medicina, a possibilidade do paciente alcançar uma vida produtiva em
sociedade tem-se acentuado e apresentado como importante característica deste grupo. Sendo
assim, percebe-se a importância em promover os estudos dos pacientes, de forma que estes
possam estar preparados para o mercado de trabalho futuro.
Cabe ressaltar que a doença não acarreta qualquer tipo de dificuldade de aprendizado, e
os pacientes possuem plenas condições para um desenvolvimento escolar de forma igualitária a
de uma criança saudável. Um dado curioso revelado pela pesquisa diz respeito ao convívio do
grupo pesquisado. Embora o fator “internações freqüentes” ter sido apontado como um dos itens
mais problemáticos para a vida dos pesquisados, foi possível perceber que estas famílias
encontram outras dificuldades. De acordo com os relatos de alguns entrevistados, a postura por
parte de determinadas escolas, alunos e profissionais, ao não ter clareza sobre a doença,
apresenta posição discriminatória e excludente aos pacientes, interferindo diretamente na adesão
ao tratamento dos mesmos, uma vez que tais situações comprometem a saúde mental e social
dos pacientes.
16
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
II – SITUAÇÃO FAMILIAR E CONDIÇÕES SÓCIO-ECONÔMICAS
2.1 – Situação familiar
Antes de dar início a um olhar sobre a questão da família de pacientes de Fibrose Cística é
importante destacar o significado dado pela instituição ao termo “família”: “... núcleo de pessoas
que convivem em determinado lugar, durante um lapso de tempo mais ou menos longo e que se
acham unidas ou não por laços consangüíneos.” (Mioto, 1997:120)
Em relação à situação familiar dos pacientes, conforme apresentado no gráfico 8, foi
constatado que 65% destes vivem com pais não separados.
Gráfico 8
Situação dos pais
Órfãos
7%
Filhos de pai
ignorado
1%
Pais adotivos
2%
Pais separados
25%
Pais não
separados
65%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Analisando a situação dos pacientes órfãos, apresentada no gráfico 8, constatou-se que
40% dos mesmos são órfãos de mãe e 60% são órfãos de pai.
Apesar da situação apresentada no referido gráfico, foi possível perceber que os cuidados
dos pacientes são “delegados” à figura materna, sendo esta considerada a “responsável” por toda
a adesão ao tratamento – é ela quem oferece o medicamento ao paciente, quem o acompanha
nas consultas, quem permanece de acompanhante em boa parte do tempo em internações
hospitalares. Nesta condição, a mulher encontra-se limitada a contribuir com a renda familiar, uma
vez que todo seu tempo está dividido entre afazeres domésticos e cuidados com o paciente. Tais
cuidados incisivos são percebidos até no grupo de pacientes já adultos, uma vez que os mesmos
apresentaram vínculos de “dependência” no que diz respeito ao tratamento.
17
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Outra questão a ser destacada, diz respeito à figura paterna, que por vezes culpa a mãe
de todas as ocorrências vivenciadas no lar ou com o paciente, não apresentando postura de
parceria sobre esta questão.
Neste sentido, torna-se importante salientar que mães de pacientes crônicos são um
público vulnerável em diversos aspectos – sociais, econômicos e emocionais, necessitando de
uma atenção específica e integral que ofereça suporte a estas demandas.
Ao relacionar a situação familiar com a questão financeira (tópico que será abordado no
item 2.2 deste trabalho), observou-se que um percentual significativo das famílias mais pobres
(tabela 3) apresentam separações conjugais, podendo indicar que a situação sócio-econômica,
acrescida do desgaste gerado pela doença, pode interferir nas relações afetivas dos responsáveis
pelos pacientes. Para fazer um contraponto, destacou-se que, dos 49 pacientes que se encontram
na faixa de renda acima de R$ 1500,00 (tabelas 8 e 9), apenas 7 apresentam situações de
divórcio na dinâmica familiar.
O grupo entrevistado apresenta na sua constituição familiar, conforme demonstra o gráfico
9, um percentual de quase 50% de dois filhos, o que vai ao encontro da informação revelada pelo
gráfico 10, que relaciona o número de pessoas que residem em uma mesma residência – 4
componentes, que corresponde a 47%. 9
Torna-se importante ressaltar que em famílias com mais de um filho (sendo um deles
portador de doença crônica) os conflitos familiares são acentuados, uma vez que os outros
elementos disputam a atenção dos pais, em especial da mãe, em virtude do excesso de cuidados
que exige uma doença dessa natureza. Estas famílias apresentaram ainda relatos de conflitos
conjugais, que poderiam ou não ser acentuados pelas questões acima citadas.
9
Uma informação pertinente consiste no fato de que 4 famílias adotaram pacientes fibrocísticos, quando
estes ainda eram bebês, mesmo tendo conhecimento dos problemas de saúde destes, demonstrando no
cotidiano da ACAM um cuidado criterioso com estes pacientes.
18
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Gráfico 9
Número de filhos das famílias
Quatro
9%
Acima de
cinco
Cinco
2%
2%
Três
18%
Um
23%
Dois
46%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Gráfico 10
Número de membros na residência
Seis
4%
Sete
2%
oito
1%
Cinco
16%
Dois
5%
Três
25%
Quatro
47%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Conforme mencionado anteriormente, do público pesquisado, 09 famílias possuem mais de
um filho com Fibrose Cística. Neste sentido, torna-se importante destacar que o cotidiano dessas
famílias, apresenta uma maior complexidade em virtude dos cuidados demandados pelos
pacientes. Por se tratar de uma doença genética e todos os irmãos tendo as mesmas mutações,
cada paciente manifestará diferentes variações dos sintomas, requisitando medicações e
cuidados distintos.
19
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
No que diz respeito à perda de familiares com FC, do público entrevistado, 9% relataram
que já perderam familiares com esta doença, em geral filhos, e 6% apresentaram suspeitas sobre
este mesmo tópico, em virtude dos sintomas apresentados pelo parente falecido.
Nesta pesquisa, foi possível identificar ainda a escolaridade dos pais dos pacientes, porém
optou-se por destacar os pais de pacientes com idade até 18 anos, uma vez que os mesmos
estão legalmente sob a responsabilidade dos pais.
Conforme demonstra os gráficos 11 e 12, constatou-se que a mulher apresenta um nível
de escolaridade inferior ao de seus companheiros. Este fato pode estar relacionado com a múltipla
jornada a qual as mulheres estão submetidas na atual sociedade.
Gráfico 11
Escolaridade das mães (de pacientes até 18 anos)
Ensino Superior
completo
15%
Analfabeto
1%
Ensino Superior
incompleto
6%
Ensino Fundamental
Incompleto
38%
Ensino médio completo
29%
Ensino médio
incompleto
6%
Ensino Fundamental
Completo
5%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
20
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Gráfico 12
Escolaridade dos pais (de pacientes até 18 anos)
Ensino Superior
completo
26%
Analfabeto
2%
Ensino Fundamental
Incompleto
31%
Ensino Fundamental
Completo
3%
Ensino Superior
incompleto
3%
Ensino médio
incompleto
5%
Ensino médio completo
30%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
2.2 – Condições sócio-econômicas
Com relação à moradia, conforme apontado no gráfico 13, a maior parte do grupo
pesquisado (56%) possui residência própria. Constatou-se, entretanto, que há um número
significativo de residências cedidas: 15%, em virtude do apoio de familiares próximos como, por
exemplo, avós.
Gráfico 13
Residência
Cedida
15%
Posse
2%
Outros
2%
Financiada
4%
Própria
56%
Alugada
21%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
21
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Verificou-se, ainda, que 44% das residências possuem mais de cinco cômodos, como
exemplo: cozinha, sala, 02 quartos, banheiro, conforme gráfico 14.
Gráfico 14
Número de cômodos na residência
Um
1%
Dois
3%
Três
4%
Quatro
17%
Mais de cinco
44%
Cinco
31%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Para além dos dados quantitativos, foi possível perceber que, mesmo vivendo em
condições de pobreza, algumas famílias demonstraram preocupação com o ambiente de suas
casas em favor das necessidades do paciente, procurando manter os cômodos em condições que
favoreçam a limpeza. A exemplo observou-se residências que possuíam piso cimentado, mas no
quarto delegado ao paciente havia a preocupação em dispor de piso de cerâmica.
“... Onde se observou que os aspectos ambientais da casa não são
favoráveis ao tratamento da doença. O local apresenta muita poeira, as ruas
não são asfaltadas e a rede de esgoto do bairro ainda não fora legalizada
pela prefeitura. Porém, percebe-se que dentro desta realidade a mãe
procura manter o interior da casa (...) privilegiando a questão da limpeza
dos locais e acessórios de nebulizador que o paciente utiliza”. (A15 – Equipe
de Serviço Social)
“... Inclusive a paciente só possui um bichinho de estimação (01 peixe)
preconizando a preocupação perante o tratamento”. (A7 – Equipe de Serviço
Social)
22
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Verificou-se ainda que algumas famílias adquiriram aparelhos de ar condicionados, por
orientação médica (segundo informações colhidas) ou simplesmente por entenderem que tal
equipamento possibilitaria melhores condições de vida para o paciente. Isto se deve ao fato dos
pacientes possuírem uma facilidade em desidratar em função da doença, associado às altas
temperaturas de alguns pontos do Estado do Rio de Janeiro.
“Num quarto tem apenas um colchão no chão onde dormem os três filhos da
Sra. X. No outro quarto, tem uma cama de casal, um guarda-roupas, uma
cômoda, uma televisão, e um ar condicionado que, segundo a Sra. X, ela
comprou pois foi orientada que seria bom para o paciente. A mãe ainda está
pagando pelo aparelho”. (M11 – Equipe de Serviço Social)
Com relação às condições de saneamento básico, verificou-se (gráfico 15) que 85% das
famílias vivem em condições mínimas estando incluídas numa rede de serviços urbanos com
água encanada, luz elétrica e esgoto. Entretanto, os outros 15% dos entrevistados vivem em uma
situação de precariedade em termos de infra-estrutura que favoreça as condições de vida dos
pacientes e suas famílias.
Gráfico 15
Saneamento básico
Infra-estrutra
precária
15%
Infra-estrutra
básica
85%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Com relação à renda familiar, constatou-se (gráfico 16) que mais de 50% do total de
famílias com pacientes de fibrose cística possuem uma renda aproximada de até R$ 1.000,00.
23
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Gráfico 16
Renda Familiar
Não informou
2%
Mais de R$ 2000,00
21%
Até R$ 300,00
10%
De R$ 301,00 à
750,00
31%
De R$ 1501,00 a
2000,00
9%
De R$ 1001,00 a
1500,00
12%
De R$ 751,00 à
1000,00
15%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Esta situação torna-se um agravante para o tratamento uma vez que o mesmo, conforme
já mencionado, gera um alto custo na sua efetivação. A renda familiar compromete a qualidade de
vida, não só pela questão do tratamento, mas como pelo desenvolvimento da família como um
todo.
O artigo 7º da Constituição Federal de 1988, que aborda os direitos dos trabalhadores pela
melhoria de sua condição social, prevê:
“IV – salário mínimo, fixado em lei, nacionalmente unificado, capaz de
atender a suas necessidades vitais básicas e as de sua família com
moradia, alimentação, educação, saúde, lazer, vestuário, higiene, transporte
e previdência social (...)”
Portanto, a renda familiar deve suprir as diversas necessidades decorrentes do
desenvolvimento humano. Em casos de famílias com pacientes portadores de doenças crônicas,
as demandas crescem de forma exponencial, uma vez que os mesmos necessitam de serviços
extras, como idas freqüentes aos hospitais, serviços de fisioterapia, alimentação adequada,
realização de diversos exames, enfim um conjunto de fatores que tornam a adesão ao tratamento
mais complexa.
Como forma de ilustrar melhor estes fatores acima mencionados, são apresentadas
tabelas que relacionam o número de componentes na residência, associado às categorias
propostas pela pesquisa, realocando as mesmas em faixas salariais, conforme disposto no gráfico
16. Vale ressaltar que, para ações futuras, os dados desta pesquisa deverão ser aprofundados
24
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
para melhor caracterização desta população, possibilitando assim um olhar mais criterioso sobre a
realidade destes.
Esta análise futura se torna necessária, tendo em vista que o cotidiano de uma família
composta por determinado número de componentes, apresenta qualidade de vida diferenciada em
comparação com uma outra família de renda similar, porém com número superior de pessoas.
Assim sendo, as tabelas10 apresentadas são seguidas de reflexões pontuais decorrentes
da interpretação dos dados coletados nesta pesquisa, associadas aos relatórios produzidos pela
equipe de serviço social.
Tabela 3
Renda até R$ 300,00
Nº. famílias
Nº. de componentes na
correspondentes
residência
4
3 pessoas
7
4 pessoas
3
5 pessoas
1
6 pessoas
1
7 pessoas
Total = 16 famílias
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
O grupo de famílias que apresentaram renda mensal de até R$ 300,00 (tabela 3)
demonstram um significativo índice de desemprego ou atividade laborativa informal, o que implica
na dificuldade de manutenção econômica destas famílias. Percebe-se, portanto, que este grupo
representa um público de maior vulnerabilidade social uma vez que não dispõe das condições
mínimas para garantir o atendimento às necessidades básicas.
Vale destacar que a maior parte destas famílias é considerada elegível economicamente
para acesso à Política de Assistência Social que prevê, dentre seus objetivos, a proteção à
família, à maternidade, à infância, à adolescência e à velhice, sejam através de benefícios,
serviços, programas e projetos.
10
Destacamos que 3 pacientes (que estão alocados em duas famílias) optaram por não informar sua renda
familiar.
25
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Tabela 4
Renda de R$ 300,00 a 750,00
Nº. famílias
Nº. de componentes na
correspondentes
residência
4
2 pessoas
15
3 pessoas
21
4 pessoas
6
5 pessoas
1
6 pessoas
2
7 pessoas
Total = 49 famílias
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
No grupo referente à renda de R$ 300,00 a R$ 750,00 (tabela 4), identificou-se que, em
geral, um dos familiares exerce alguma atividade produtiva, sendo atribuída a este a
responsabilidade pela manutenção da família. Percebeu-se, porém, que estas atividades nem
sempre se caracterizam como vínculo formal no mercado de trabalho, gerando uma renda volátil
(dependendo da oferta de trabalho a renda se torna variável). Isto implica na qualidade de vida
dos pacientes e suas famílias uma vez que este mesmo grupo também apresenta características
de vulnerabilidade social.
Tabela 5
Renda de R$ 750,00 a 1000,00
Nº. famílias
Nº. de componentes na
correspondentes
residência
7
3 pessoas
9
4 pessoas
3
5 pessoas
2
6 pessoas
3
8 pessoas
Total = 24 famílias
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
As famílias que estão alocadas na faixa de renda de R$ 750,00 a R$ 1000,00 (tabela 5),
apesar de apresentarem uma renda maior, ainda não conseguem efetivar o tratamento de forma
mínima, solicitando apoio a instituições para o desenvolvimento de seu cotidiano – como a ACAM.
Os vínculos de trabalho neste grupo começam a apresentar uma maior incidência de formalidade,
porém os baixos salários associados ao alto custo do tratamento, influenciam na qualidade de
vida destas famílias.
26
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Tabela 6
Renda de R$ 1000,00 a 1500,00
Nº. famílias
Nº. de componentes na
correspondentes
residência
3
3 pessoas
8
4 pessoas
5
5 pessoas
1
6 pessoas
1
7 pessoas
Total = 18 famílias
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Em relação às famílias que possuem renda entre R$ 1000,00 a R$ 1500,00 (tabela 6),
identificou-se que este público apresenta, apesar de algumas limitações financeiras, um
comprometimento mais incisivo com o tratamento dos pacientes (cuidados mais rigorosos com
administração de medicamentos, idas freqüentes ao hospital para acompanhamento, etc.).
Nos dois grupos abaixo (tabelas 7 e 8 – que possuem renda superior a R$1500) totalizam
cerca de 30% da população de fibrocísticos do Estado do Rio de Janeiro. Diante desta
informação, percebeu-se que a renda mensal tende a favorecer o tratamento dos pacientes, pois
a estes é acessível à rede de serviços (a exemplo, constatou-se que somente 05 pacientes deste
grupo não dispõem de plano de saúde privado).
Porém, vale ressaltar que, apesar da condição sócio-econômica deste grupo ser favorável,
não há garantias de que, por si só, estas famílias conseguirão prover todos os recursos
necessários ao tratamento. O acesso aos medicamentos, por exemplo, se torna inviável para a
maioria dessas famílias em função do alto custo. Assim sendo, todo este grupo também possui
um vínculo de dependência com o sistema público de saúde.
Ainda neste grupo, foi possível perceber que mais de um familiar da residência está
vinculado a uma atividade produtiva, auxiliando na situação econômica do lar. E, retomando o
gráfico 2, referente à faixa etária dos pacientes, percebeu-se que a maior parte dos pacientes
adultos de Fibrose Cística também colabora (ou já colaboraram) com a renda familiar.
Tabela 7
Renda de R$ 1500,00 a 2000,00
Nº. famílias
Nº. de componentes na
correspondentes
residência
4
3 pessoas
6
4 pessoas
3
5 pessoas
Total = 13 famílias
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
27
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Tabela 8
Renda acima de R$ 2000,00
Nº. famílias
Nº. de componentes na
correspondentes
residência
3
2 pessoas
6
3 pessoas
17
4 pessoas
2
5 pessoas
2
6 pessoas
Total = 30 famílias
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Em virtude do exposto acima, torna-se fundamental destacar que a situação sócioeconômica dos pacientes está diretamente vinculada à adesão ao tratamento dos mesmos, visto
que tornará esta adesão mais favorável ou não, conforme afirma Alvarez et alii:
“Trabalhos recentes demonstram pior evolução nos pacientes fibrocísticos
com nível socioeconômico inferior. Schechter et al. verificaram risco de
morrer 3,65 vezes maior nos fibrocísticos mais pobres, os quais também
apresentavam valores de função pulmonar e estado nutricional mais
deteriorados. Esses achados foram confirmados por uma amostra muito
grande de pacientes da Cystic Fibrosis Foundation. Um estudo recente
demonstrou que pacientes com melhor nível socioeconômico apresentam
risco 40% menor em relação à mortalidade quando comparados com
pacientes de nível socioeconômico inferior. Desta forma, a maior morbidade
e mortalidade de nossos pacientes pode ter relação com um baixo nível
socioeconômico”. (2004:377)
No que diz respeito aos direitos sociais, verificou-se que o acesso destes pacientes a
serviços públicos de saúde, educação, habitação, assistência social, dentre outros, não atende às
reais necessidades deste grupo, em especial para 70% da população de fibrocísticos do Estado
do Rio de Janeiro.
A Constituição Federal de 1988, em seu Capítulo II que trata dos Direitos Sociais, prevê no
art. 196 que:
“A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas
sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros
agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua
promoção, proteção e recuperação.”
28
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Já a Lei 8.080, de 19 de setembro de 1990, prevê em seu artigo 3º:
“A saúde tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros, a
alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho,
a renda, a educação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços
essenciais; os níveis de saúde da população expressam a organização
social e econômica do País.
Parágrafo único – ”Dizem respeito também à saúde as ações que, por força
do disposto no artigo anterior, se destinam a garantir às pessoas e à
coletividade condições de bem-estar físico, mental e social.”
Sabe-se, porém, que o sistema público de saúde no Brasil encontra-se extremamente
precário, apresentando dificuldades de acesso e não atendimento universal e de qualidade. A
exemplo disso destaca-se a demora na marcação de consultas, a não absorção da totalidade de
pacientes pelas instituições especializadas no tratamento da Fibrose Cística, a ausência de leitos
suficientes para internação, a não existência de um centro de referência para tratamento dos
pacientes adultos, a ausência de um serviço de emergência específico para as demandas
decorrentes da Fibrose Cística, a dificuldade de acesso a medicamentos de alto custo, entre
diversos outros fatores.
Como resposta a situação apresentada acima na saúde pública e mesmo vivendo em
condições precárias, contatou-se que 52% dos pacientes buscaram alternativas de tratamento
através de planos privados de saúde, seja custeado por pessoa física ou fornecido por empresa.
Inclusive, em alguns casos, somente o paciente (dentre os integrantes da família) possui plano
que, em geral, é pago por algum outro membro da família.
Gráfico 17
Plano de saúde
Sim
52%
Não
48%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
29
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Gráfico 18
Tipo de Plano
Bradesco
20%
Outros
41%
Unimed
25%
Amil
7%
Sulamérica
4%
Golden
3%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
No processo de coleta de dados, ao questionar as famílias sobre acesso a cidadania
através de ações judiciais, verificou-se que 22% dos pacientes entrevistados relataram ter
recorrido à justiça para obtenção de medicamentos. Porém, não foi possível identificar nesta
pesquisa, a eficácia destas ações. Num momento posterior, este assunto será retomado.
Este percentual demonstra o desconhecimento, por parte deste público, quanto aos
direitos sociais. Além disso, daqueles que afirmaram conhecer tais direitos, identificou-se que este
conhecimento encontra-se limitado e restrito a obtenção de medicamentos, conforme demonstra o
trecho a seguir : “... onde relatou que sempre entra na justiça para conseguir os medicamentos
para o seu filho, pois é dever do Estado assegurar os medicamentos para quem necessita.”
(Paciente A18 – equipe do serviço social).
É importante destacar ainda os casos de pacientes que são dependentes de oxigênio (07
pacientes) e necessitam de equipamentos específicos. Percebeu-se que estes pacientes
encontram limitações em virtude da morosidade da justiça e o não cumprimento por parte do
poder público dos seus direitos.
A Lei Orgânica da Assistência Social (Lei nº. 8.742, de 07/12/1993) que regulamenta a
Política de Assistência Social, prevê, em seu art. 20, o Benefício de Prestação Continuada – BPC,
que é a “garantia de 1 (um) salário mínimo mensal à pessoa portadora de deficiência e ao idoso
com 65 anos ou mais e que comprovem não possuir meios de prover a própria manutenção e
nem de tê-la provida por sua família”.
Verificou-se, na presente pesquisa, que 80% dos pacientes afirmaram que não recebem
nenhum tipo de “ajuda do governo” (SIC). Dentre os pacientes que relataram receber algum
benefício (20%), somente 16 pacientes foram contemplados por tal.
Com relação ao acesso ao transporte público, torna-se importante destacar que os
portadores de Fibrose Cística só possuem direito a este beneficio no âmbito estadual (Vale Social
30
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
que permite o acesso a trens, barcas, metrôs e ônibus intermunicipais) 11. Porém, a prefeitura do
município do Rio de Janeiro (onde estão localizados os centros de tratamento da Fibrose Cística)
inviabiliza o acesso destes pacientes, uma vez que a Lei municipal delimitou as doenças que
seriam contempladas por este beneficio (Rio Card – Passe Livre) 12.
III – DESCOBERTA DA DOENÇA E TRATAMENTO
Conforme demonstrado no gráfico 19, verificou-se que 33% dos pacientes descobriram a
doença até os 6 meses de idade.
Gráfico 19
Com que idade foi descoberta a FC
De 16 a 20 anos
5%
Já adulto
2%
De 11 a 15 anos
7%
Até 6 meses
33%
De 6 a 10 anos
13%
De 2 a 5 anos
20%
De 7 meses a 1
ano
20%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Com a implementação da triagem neonatal para a Fibrose Cística no teste do pezinho no
Estado do Rio de Janeiro, este gráfico deverá se modificar futuramente em virtude do aumento do
número de possíveis diagnósticos através do referido teste.
Ribeiro et alii, afirma que o diagnóstico
“... deve ser iniciado o mais precocemente possível e ser individualizado,
levando-se em conta a gravidade e os órgãos acometidos. O tratamento
precoce retarda a progressão das lesões pulmonares, melhora o
prognóstico e aumenta a sobrevida... nos países desenvolvidos, a maioria
11
12
Lei Estadual nº 4510/2005
Decreto Municipal 19936/2001 – artigo 3º
31
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
dos pacientes tem diagnóstico firmado antes dos dois anos de idade. No
Brasil, 40 a 50% dos casos são diagnosticados após três anos de idade...”
(2002:175)
Apesar de a maior parte ter descoberto a doença ainda na infância, é perceptível, através
do gráfico 19, o percentual de pacientes que descobriram tardiamente, comprometendo a
qualidade de vida, uma vez que com o avanço da doença não há como retroceder.
Com relação ao instrumento utilizado para definição do diagnóstico, percebeu-se que o
teste do suor prevaleceu em 82% dos casos.
Gráfico 20
Como foi detectada
Teste do pezinho
6%
Não confirmado/em
Associação de 2
estudo
métodos
5%
5%
Teste genético
2%
Teste do suor
82%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Um dado importante a ser destacado diz respeito ao número de pacientes que não
possuem um diagnóstico fechado (5%). Porém, em função de alguns sintomas que apresentam,
estes pacientes estão alocados em ambulatórios para Fibrose Cística e realizam todo ou parte do
tratamento para tal.
Com relação às internações, que são muito freqüentes nos pacientes de Fibrose Cística,
verificou-se (gráfico 21) que 46% dos entrevistados já passaram por mais de cinco internações ao
longo da vida. Além disso, 26% dos pacientes nunca passaram por nenhum procedimento de
internação ou internaram apenas uma vez, o que talvez pudesse ter relação com o tipo de
mutação genética do paciente.
32
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Gráfico 21
Número de internações ao longo da vida
Nenhuma
13%
Mais de cinco
46%
Uma
13%
Duas
8%
Cinco
5%
Quatro
9%
Três
6%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Ainda se tratando de internações, constatou-se (gráfico 22) que 56% dos pacientes
passaram
por
períodos
de
internação
considerados
adequados
para
tratamento
de
antibioticoterapia, ou seja, de 15 a 30 dias, uma vez que estes tratamentos em média se dão em
ciclos de 14, 21 ou 28 dias.
Gráfico 22
Tempo máximo de internação
Acima de 90 dias
7%
Não internou
13%
Até 15 dias
19%
De 61 a 90 dias
5%
De 31 a 60 dias
19%
De 16 a 30 dias
37%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
No que diz respeito ao local de tratamento dos pacientes, é visível a concentração destes
no hospital de referência para tratamento da Fibrose Cística. O Instituto Fernandes Figueira – IFF
33
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
absorve, até o momento, 69% do total dos pacientes com idade até os 18 anos. Já o Hospital
Universitário Pedro Ernesto – HUPE, que atende o público adulto concentra 13% dos pacientes.
Ribeiro et alii afirma que “apesar dos avanços no conhecimento da doença, ainda não
existe tratamento específico para a Fibrose Cística. Devido ao seu caráter multissistêmico e
crônico, o tratamento deve ser realizado em centros de referência, com equipe multidisciplinar...”
(2002:177)
Novamente, vale ressaltar que o público adulto está crescendo. Retomando o gráfico 2,
referente à faixa etária, é importante lembrar que, atualmente, 21% dos pacientes são
adolescentes que estão em vias de chegar à fase adulta e, portanto, seu tratamento deverá
passar para o Hospital Universitário Pedro Ernesto e este não terá condições de absorver todo
esse público, em virtude da ausência de uma estrutura adequada para atendimento.
Gráfico 23
Local de tratamento
Médico Particular
7%
Outros locais
2%
HSE
9%
HUPE
13%
IFF
69%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Com relação ao tratamento da Fibrose Cística, constatou-se que os medicamentos mais
utilizados pelos pacientes são: Dornase Alfa (124); enzimas pancreáticas (149); ADEKs (98);
Tobramicina (37); Salbutamol (90); Azitromicina (52); Ciprofloxacina (46); outros medicamentos
(80) e suplementos nutricionais – Nutridrink/Fortini (31). É importante ressaltar que a Fibrose
Cística, por ser uma doença genética e ter várias mutações, seus sintomas e tratamento variam
de acordo com cada paciente. Assim temos, por exemplo, pacientes que não apresentam
problemas gástricos e outros que não apresentam problemas pulmonares.
Outra questão a ser destacada consiste no fato de que os suplementos alimentares só
foram disponibilizados gratuitamente pelo Governo do Estado do Rio de Janeiro, a partir de
34
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
outubro de 2006. Por isso, o número de pacientes que relataram utilizar suplementos nutricionais
apresenta-se reduzido, pois nesse período grande parte dos pacientes já havia respondido à
pesquisa. Até então, só acessavam estes produtos aquelas famílias que podiam arcar com os
custos ou aqueles que recebiam doações de alguma forma.
Gráfico 24
Medicamentos
140
124
120
98
100
90
80
80
71
60
52
46
41
40
37
33
31
22
20
10
4
10
1
0
4
11
15
10
3
0
15
4
8
9
11
3
Pa
nc
re
as
e
4
Ul
tra 000
se
U
45
ltr
00
as
e
12
U
ltr
00
as
0
e
18
0
0
M
0
ód
AD
ul
o
E
Le
d
K
i te
e
s
o
Le co m li go
TC
ite
ss
ca
M
ac
de
s
ar
va eín
íd
a
ca
eo
hi
s
dr
ise
ol
nt
is
o
de ada
la
ct
os
Pe
e
di
as
Pu ure
lm
N
ut
rid oca
re
ri n
k/
Ac
M
Fo
et
er
r
at
tin
it e
o
i
ne
de
m
M
is
ag
t
o
es
U
rs
tro
ac
lol
M
ag
es
Ce
ta
t
fa
le
Cl
xi
ar
na
itr
om
Su
ic
lfa
in
m
a
-T
r
im
To
e
br
D
am t
or
na
ici
se
na
Sa
Al
lb
C
fa
ut
ol
am
ist
(P
im
ul
ol
m
et
oz
at
im
o
Az
So
e
itr
di
om )
Fl
u
ut
ic
ica m (
in
C
a
so
Am
ol
om
na
ox
-S
yc
ac
in
il in
al
)
m
a
- C ete
O
ro
la
ut
l
vu
ro
Ci
la
s
(m
pr
na
of
t
ed
o
lo
i
xa
Nã cam
ci
o
na
en
us
to
C
a
s/
R
ne
su
EO
p
nh
N
um l em
en
m
to
ed
s
)
ic
am
en
to
0
Série2
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
No que diz respeito ao tratamento fisioterapêutico, verifico-se (gráfico 25) que 63% dos
entrevistados afirmaram realizar a fisioterapia respiratória de 1 a 3 vezes por semana, seja com
profissional ou em casa.
35
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Gráfico 25
Número de sessões de fisioterapia por
semana
Cinco
3%
Nenhum a
15%
Mais de cinco
17%
Quatro
2%
Um a
26%
Três
18%
Duas
19%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Porém, conforme demonstra o gráfico 26, percebe-se que 31% dos pacientes realizam o
acompanhamento fisioterapêutico com profissional particular e apenas 21% realizam fisioterapia
no IFF – o hospital de referência no tratamento da Fibrose Cística. Ou seja, o IFF comporta quase
70% dos pacientes em seu ambulatório de Fibrose Cística, mas não absorve nem metade desta
população no ambulatório de fisioterapia.
Gráfico 26
Com quem realiza as fisioterapias
Em casa
13%
Não realiza
15%
Fisioterapeuta de
outra instituição
pública
20%
IFF
21%
Fisioterapeuta
particular
31%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Com relação às nebulizações realizadas pelos pacientes, os mesmos relataram quantas
nebulizações seus médicos solicitaram e quantas eles efetivamente realizam, conforme tabelas 09
e 10:
36
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Tabela 9
Número de nebulizações solicitadas pelo médico
Nenhuma
20
Uma
22
Duas
37
Três
51
Quatro
25
Cinco
4
Mais de cinco
4
Total = 163 pacientes
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Tabela 10
Número de nebulizações que o paciente faz por dia
Nenhuma
23
Uma
34
Duas
43
Três
35
Quatro
15
Cinco
10
Mais de cinco
3
Total = 163 pacientes
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
No que diz respeito aos equipamentos destinados ao tratamento pulmonar, em especial o
aparelho de nebulização, seguem os gráficos referentes a: limpeza do nebulizador, troca de filtro e
acessórios do equipamento, limpeza destes acessórios e tempo de uso dos mesmos.
No gráfico 27, referente à limpeza do nebulizador, verificou-se que 28% dos pacientes
nunca realizaram nenhum procedimento de higiene do referido aparelho.
37
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Gráfico 27
Limpeza do compressor (motor)
15 em 15 dias
2%
Não tem
6%
01 vez por mês
37%
Todos os dias
14%
Nunca fez
28%
01 vez por
semana
11%
01 vez por ano
2%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
Com relação à troca de filtro e acessórios (gráficos 28 e 29), foi constatado um percentual
alto de pacientes que nunca realizaram a troca destes materiais: 76% nunca trocaram o filtro e
58% nunca trocaram os acessórios.
Gráfico 28
Troca de filtro do compressor
Não sabe onde
fica
De 01 em 01 ano 1%
8%
Não tem
6%
Troca de 06 em 06
meses
9%
Nunca trocou
76%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
38
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Gráfico 29
Troca do copinho e os acessórios
(máscara e bucal)
Não sabia que
tinha que trocar
7%
Não tem
6%
Troca de 06 em 06
meses
19%
De 01 em 01 ano
10%
Nunca trocou
58%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
No que se refere à limpeza dos acessórios (gráfico 30), embora a maior parte (54%) terem
afirmado que realizam a limpeza de forma adequada13, um percentual significativo (37%) realiza
tal procedimento de forma inadequada ou nunca a realizou.
Gráfico 30
Limpeza dos acessórios do
nebulizador
Não realiza
limpeza
2%
Não usa o
nebulizador
1%
Não possui
nebulizador
6%
Inadequada
37%
Adequada
54%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
13
Segundo orientação da fisioterapia da ACAM, entende-se por “limpeza adequada” a esterilização dos
acessórios através de produtos específicos como hipoclorito de sódio (água sanitária) – Anexo II.
39
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
No que diz respeito ao tempo de uso dos acessórios (máscara e bucal), a maioria dos
entrevistados (43%) relatou que os mesmos estão em uso há menos de um ano, conforme
demonstra o gráfico 31.
Gráfico 31
Tempo de uso dos acessórios do
nebulizador
Acima de 5 anos
9%
De 4 a 5 anos
2%
Não tem
6%
De 3 a 4 anos
5%
De 2 a 3 anos
12%
Menos de 1 ano
43%
De 1 a 2 anos
23%
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
IV – VISÃO DO PACIENTE QUANTO A INSTITUIÇÃO/ACAM
Foi pesquisada ainda a visão dos pacientes quanto a ACAM. Após análise das falas dos
pacientes e familiares, as mesmas foram alocadas nas categorias abaixo discriminadas:
Tabela 11
O QUE É A ACAM
Trechos da entrevista
Categoria
Quantidade
Percentual
correspondente
Considera a ACAM como
ajuda, apoio, suporte,
segurança, referência,
assistência, base,
informação, conforto.
120
74%
“... ajuda a descobrir melhor a
forma de tratar os pacientes”
(A18).
“Serviço de apoio fundamental
para quem tem filhos
fibrocísticos” (B1).
“... uma instituição que dá
amparo e assistência aos
fibrocísticos” (J19).
40
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
“Acho que ela existe para agilizar
e garantir a entrega dos
medicamentos” (S3).
“É uma instituição muito solícita,
onde se sente segura para
conseguir os medicamentos.”
(C1).
“... ela luta para não faltar os
medicamentos” (C9).
“São pessoas que estão lá para
trabalhar pelos direitos dos
nossos filhos” (M8);
“É um grupo de pais que se
organizou para conquistar
alguma coisa que o governo não
solucionou” (G7).
“Considero importante, mas não
participo” (G1)
“Para mim é muito bom e não
falta nada” (J9).
“É tudo de bom para a família e
para o paciente” (K6)
Instituição que visa garantir
medicamentos
9
6%
Instituição que luta pelos
direitos dos portadores de
FC
4
2%
Consideram importante
4
2%
Consideram muito bom,
ótimo.
5
3%
Não emitiu opinião
alegando não conhecer
muito bem
6
4%
Não respondeu
4
2%
Outros: Grupos de pessoas
que está se fortalecendo
(1); apoio político (2);
imprescindível (1); adora a
ACAM (1); vitória (1); união
(2); associação da FC (1);
não tiveram apoio (2).
11
7%
163
100%
“Acho ótimo, sempre fui bem
atendida, sempre que precisei”
(M4).
“Tive pouco contato” (G3)
“Desconheço o trabalho
realizado” (W7)
“No início não tive apoio da
ACAM” (D6);
“até os dias de hoje a ACAM não
nos ajudou, tudo que
conseguimos foi através do
nosso esforço” (K4);
“Uma união de forças para que a
qualidade de vida do fibrocístico
melhore cada vez mais.” (M16)
Total de pacientes
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
41
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Tabela 12
O que espera da ACAM
Trechos da entrevista
“Que as pessoas continuem
trabalhando – que ela cresça e
apareça” (M7).
“Que continue defendendo os
interesses dos associados” (R4).
“ Que ela se fortaleça cada vez
mais para atender todas as
necessidades dos pacientes”
(R1).
“Que ela se fortaleça mais
enquanto associação, para que
assim possa conseguir todos os
direitos dos fibrocísticos” (A18).
“O que puder fazer já é o
suficiente, já faz muito” (D5)
“Espero que possam trabalhar
para a divulgação cada vez maior
da doença” (J17)
“Espero que ajude cada vez mais
os fibrocísticos em relação aos
medicamentos” (N2)
“não me sinto a vontade em
responder pois sei que há
pessoas que necessitam da
ACAM mais que eu” (L4).
“Conheci recentemente a ACAM,
por isso não possuo uma opinião
formada” (J8)
Categoria
Percentual
Quantidade correspondente
Que a ACAM continue
trabalhando e ajudando os
portadores de FC e suas
famílias
54
32%
Que a ACAM consiga se
solidificar, melhorar,
fortalecer e tenha maior
reconhecimento.
23
14%
Estão satisfeitos com a
ACAM
24
15%
Maior divulgação da FC
9
6%
Que continuem ajudando
com relação a
medicamentos
13
8%
Não respondeu
17
10%
Não sabe
9
6%
14
9%
163
100%
Outros: Melhorar
atendimento para adultos
(2); mais apoio aos
municípios (2); serviço de
“Espero que a ACAM consiga
psicologia (1); serviço de
descobrir melhoras para os
fisioterapia e natação (2);
fibrocísticos adultos” (B1).
maior integração com IFF
(1); maior pressão junto ao
“Espero que ela coloque um
governo (1); melhorar
atendimento de fisioterapia” (S3).
espaço físico acam (1);
apoio aos moradores da
“Que ajude os pacientes da
Baixada no transporte baixada, para conseguir o
riocard (1); tratamento mais
riocard” (K4).
próximo de casa (1); maior
conhecimento da acam (1);
medicamentos nos locais
de tratamento (1).
Total de pacientes
Fonte: ACAM -Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose Cística
do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
42
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Tabela 13
O que gostaria que ela oferecesse
Trechos da entrevista
“Deveria investir em um apoio
psicológico para os pacientes e
para as famílias” (J7).
“Que tivesse um convênio para
oferecer fisioterapia” (A13).
Categoria
Quantidade
Percentual
correspondente
Serviços de fisioterapia (9);
apoio psicológico (13);
psicólogo, fisioterapia e
jurídico (1); nutricionista (2);
dentista e cesta (1);
fisioterapia, nutricionista e
vacinas (1); apoio jurídico
(1).
28
17%
27
17%
10
6%
38
24%
5
3%
4
2%
12
10
7%
6%
“Tenho muita necessidade de
leite em pó, pois uso muito leite
com minha filha” (M1)
Pólo de dispensação de
medicamentos (9); pólo de
dispensação e participação
dos pacientes nas reuniões
(1); medicamentos e/ou
suplementos (12);
suplementos e padrinho (1);
“Todos os medicamentos e que a
leite (4).
ACAM seja um pólo de
dispensação dos
remédios” (M16).
“Apenas a ajuda do meu filho e
de todas as outras crianças”
(W1).
Que continue ajudando os
“Que ela ajude cada vez mais as
pacientes e suas famílias
pessoas que necessitam dela e
que continue dando cada vez
mais assistência” (M3)
“Acho que a ACAM já oferece o
suficiente para o tratamento da
Fibrose Cística” (F2).
Estão satisfeitos (30); Nada
(8).
“Nada. O que precisava já foi
orientada” (D5).
“Acha que está bom, seria melhor
Cesta básica (3); cesta
se minha filha ganhasse um
básica e suplemento (1);
padrinho” (B6)
cesta básica e padrinho (1).
“Tem que ter maiores
manifestações com relação à
mídia” (C4)
Mais divulgação/informação
da FC
“Divulgação da doença,
principalmente entre os médicos”
(M4).
Não respondeu
“Não sei. Não freqüento, por isso
Não sabe
não tenho como criticar ou
“Espero que os medicamentos e
os complementos sejam
fornecidos pela associação.
Gostaria que todos os pais
tivessem o mesmo direito” (A8).
43
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
sugerir algo” (M11).
“Que dessa mais atenção aos
adultos, pois quando passam mal
o Pedro Ernesto não tem
emergência e o adulto não tem
para onde ir, pois a médica só
atende às sextas-feiras” (K4).
“Que a ACAM conseguisse mais
recursos em outros lugares do
Rio de Janeiro” (B5).
“Mais educação, ver se consegue
algum trabalho para mim (mãe) e
Outros: reuniões mais
ver se consegue a escola para as
próximas de casa (4);
duas filhas, porque uma depende melhorar atendimento para
da outra” (L9).
adultos (2); paternidade (1);
emprego e escola (1);
“Cursos de geração de renda,
necessidades materiais (4);
que seria também terapêutico
maior mobilização (3);
para os pais dos pacientes” (J5).
padrinho (3); projeto de
geração de renda (1);
“Que continuasse visitando os
geração de renda e trat dos
hospitais, principalmente o setor adultos (1); bom local para
de enfermagem porque esse
internação (1); mais
setor não nos trata com atenção” recursos em outros lugares
(R10).
do RJ (2); tratamento
médico para as mães (1);
“Um projeto que inclua as mães
plano de saúde (1); cura
(...), pois elas não têm
(2); melhor atendimento da
possibilidade de acordar cedo
enfermagem (1);
para pegar um número para ser
trabalhasse no estilo da
consultada nos serviços públicos
ABBR (1).
e acaba deixando de fazer os
acompanhamentos médicos
necessários” (S5).
29
18%
163
100%
“Ajuda para atender as
necessidades materiais de meus
filhos” (J15).
“Que as reuniões fossem mais
perto, trocar de lugar, fazer em
municípios diferentes onde tem
crianças morando” (Y1).
Total de pacientes
Fonte: ACAM - Pesquisa “Quem Somos – Um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos portadores de Fibrose
Cística do Estado do Rio de Janeiro”, Freitas, Guarino e Cunha, 2007.
44
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
CONCLUSÃO
De acordo com os dados apresentados, torna-se possível perceber que as necessidades
dos pacientes de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro são complexas e intensas. Entendese que tais demandas necessitam de respostas de cunho social, para que essas famílias
consigam administrar o dia a dia da doença com dignidade. O poder público deve assegurar o
acesso a programas e projetos que potencializem a cidadania destes pacientes e assim, garantir o
direito à vida com qualidade.
Retomando a proposta do presente trabalho, ou seja, de apresentar um olhar sobre o
cotidiano dos portadores de Fibrose Cística no Estado do Rio de Janeiro, pode-se concluir que tal
objetivo foi alcançado. Torna-se necessário, porém, a atualização periódica dos dados
apresentados. Isto requer monitoramento em virtude das possíveis mudanças que venham a
ocorrer, uma vez que este público vem apresentando uma sobrevida maior nos últimos anos.
Tendo alcançado o objetivo proposto, torna-se possível apreender a situação de vida
destes pacientes e, com isso, traçar propostas e projetos de trabalho eficientes e eficazes para ir
ao encontro das reais demandas desta população. Hospitais, governo, escolas, terceiro setor,
associações, devem trabalhar em conjunto para responder a complexidade desta doença.
Neste sentido, a ACAM, enquanto órgão de mobilização social e luta pelos direitos dos
pacientes de Fibrose Cística, desde o início da aplicação da pesquisa, vem desenvolvendo
atividades e ações que visam proporcionar uma melhor qualidade de vida dos pacientes e suas
famílias. Assim sendo, algumas das ações desenvolvidas geraram alguns frutos, que serão
apresentados abaixo.
•
Aumento do número de famílias presentes nas Assembléias mensais e no cotidiano da
ACAM. A maior parte dos associados, antes da inserção de técnicos na ACAM, não
percebia a Associação como um espaço ativo perante as questões decorrentes da Fibrose
Cística, não interagindo com seus pares.
•
Encaminhamento de pacientes e familiares a programas de assistência social. Dentre eles,
destaca-se a isenção de tarifa nos transportes intermunicipais através do benefício “Vale
Social”, uma vez que boa parte do público em questão relatou não ter conhecimento sobre
tal direito. Porém, torna-se necessário salientar que a demora na concessão deste
benefício constitui como mais um dos fatores de interferência no tratamento, de acordo
com as falas das próprias famílias no cotidiano da ACAM.
•
Maior mobilização das famílias de pacientes de Fibrose Cística que culminou com a
realização de dois atos públicos, nos meses de abril e setembro do ano de 2006, em frente
ao Palácio Guanabara, sede do Governo do Estado do Rio de Janeiro. Esta mobilização
45
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
social caracterizou-se como um movimento de “pressão” junto ao governo para que o
mesmo garantisse a regularidade na distribuição dos medicamentos necessários ao
tratamento da Fibrose Cística, que se apresentava, no período, de forma irregular e
precária.
•
Oferta de suplementos nutricionais. O movimento acima mencionado, além da promessa
de regularizar a situação exposta no parágrafo anterior, possibilitou, pela primeira vez, a
oferta de suplementos nutricionais aos pacientes.
•
Implementação da terceira fase do Programa Nacional de Triagem Neonatal. Os atos
públicos proporcionaram uma maior agilidade para a concretização da terceira fase do
Programa Nacional de Triagem Neonatal - “teste do pezinho” no Estado do Rio de Janeiro,
para início de 2007. Quanto a esta informação, é importante relembrarmos que a
possibilidade de aumento no número de diagnósticos demandará um aumento nas
estruturas de atendimento a este público. Exames específicos, como o teste do suor e o
exame de escarro, que hoje são realizados por apenas uma instituição deverão ser
reorganizados no que diz respeito a material necessário, recursos humanos e
equipamentos afins, de forma que respondam à demanda.
•
Contratação de profissionais para a realização de atividades educativas. Um fator que
merece destaque diz respeito à falta de conhecimento, por parte dos pacientes e
familiares, sobre os diversos aspectos da doença, o que dificulta na adesão ao tratamento.
Este aspecto, detectado no decorrer da aplicação da presente pesquisa, levou à ACAM a
contratar duas profissionais de fisioterapia e uma profissional de nutrição que estão
realizando atividades de cunho educativo junto a essas famílias, através de visitas
domiciliares.
Uma questão que merece destaque diz respeito ao acesso das famílias consideradas mais
carentes a determinados benefícios previstos em lei, como o Beneficio de Prestação Continuada –
BPC. Ao longo da pesquisa, foi possível perceber a necessidade em realizar um amplo debate
junto à sociedade, governantes, conselhos de assistência social, etc. sobre a possibilidade de
inserção de doentes crônicos na referida lei, como elegíveis para o BPC, ou a implementação de
um outro tipo de benefício que atenda o público infanto-juvenil. Isso se torna pertinente, uma vez
que os estes pacientes necessitam realizar um acompanhamento sistemático (consultas,
fisioterapia, medicamentos, alimentação adequada) o que gera uma deficiência no orçamento das
famílias, em especial daquelas consideradas mais carentes. Esta situação é reforçada pelo fato de
que na maioria dos casos as mães se vêem limitadas no exercício de alguma atividade laborativa,
em virtude dos cuidados intensivos com os seus filhos.
46
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Espera-se, com este trabalho, possibilitar uma maior visibilidade sobre as questões que
envolvem o cotidiano dos pacientes de Fibrose Cística, a fim de contribuir para uma melhor
qualidade de vida para os mesmos.
“A desigualdade na saúde é a pior desigualdade. Não existe pior
desigualdade do que saber que vai se morrer antes porque se é pobre”
(Frank Dobson)
47
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ALVAREZ AE, Ribeiro AF, Hessel G, Bertuzzo CS, Ribeiro JD. Fibrose cística em um centro de
referência no Brasil: características clínicas e laboratoriais de 104 pacientes e sua associação
com o genótipo e a gravidade da doença. Jornal da Pediatria, 2004, volume 80: 371-379pp.
Disponível em www.jped.com.br
BRASIL. Constituição Federal de 1988.
BRASIL. Lei Orgânica da Assistência Social. Lei nº. 8.742, de 07 de dezembro de 1993.
BRASIL. Lei Orgânica da Saúde. Lei nº. 8.080, de 19 de setembro de 1990.
BRASIL. Estatuto da Criança e do Adolescente. Lei nº. 8.069, de 13 de julho de 1990.
BRASIL. Lei Estadual nº. 4.510/2005
BRASIL. Decreto Municipal 19936/2001
DORNELAS EC, Fernades MIM, Galvão LC, Silva GA. Estudo do quadro pulmonar de pacientes
com fibrose cística. Jornal da Pediatria, 2000, volume 76, nº. 4, 295-299. Disponível em
www.jped.com.br
FURTADO, MCC e LIMA, RAG. O cotidiano da família com filhos portadores de fibrose cística:
subsídios para enfermagem pediátrica. Ver. Latino-am Enfermagem, 2003. Disponível em
www.eerp.usp.br/rlaenf.
MIOTO, Regina Célia Tamaso. Família e Serviço Social. Serviço Social e Sociedade nº. 55, São
Paulo, Cortês, 1997.
REIS, Francisco JC e Damaceno, Neiva. Fibrose cística. Jornal da Pediatria, 1998, volume 74,
S76-S94. Disponível em www.jped.com.br
48
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
RIBEIRO JD, RIBEIRO MAG, RIBEIRO AF. Controvérsias na fibrose cística – do pediatra ao
especialista. Jornal da Pediatria, 2002, volume 78: S171 – S186. Disponível em
www.jped.com.br
49
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
ANEXO I
ENTREVISTA
I) Identificação
Nome do paciente:_______________________________________________________________
Nome dos pais:__________________________________________________________________
Data de nascimento: ______________Sexo:  F  M
Naturalidade: ____________________
Cor:  Branca  Negra  Parda  Amarela/Indígena
Escolaridade:
____________________
Você conhece sua descendência? Qual?______________________________________________
Bairro: _______________________ Município: ________________________________________
II) Identificação Familiar: Estrutura Familiar
Família com quantos filhos? _________ Quantos com Fibrose Cística?_____________
Já perdeu alguém com FC na família? Quem? _______________________________
 Pais não separados
 Órfão de pai
Em sua residência moram:
Grau de Parentesco Sexo
 Pais separados
Filho de pai ignorado
Idade
Profissão
Órfão de mãe
 Pais Adotivo
Escolaridade
Razão de moradia
III) Identificação Sócio – Econômica
Você recebe alguma ajuda do governo? Qual? Quanto?
____________________________________________________________________
Sua residência é:
Própria
 Alugada
Outros_______________
 Financiada
2
 Cedida
3
 Posse
Quantos cômodos te a casa?
1
4
Renda Familiar:
Até R$300,00
De R$ 1001,00 a 1500,00
 De R$ 301,00 a 750,00
 De R$ 1501,00 a 2000,00
5

+5
 De R$ 751,00 à 1000,00
 Mais de R$ 2000,000
50
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
Saneamento Básico:
 Água encanada
 Esgoto
 Luz
Gás Encanado
(IV)Plano de Saúde
Tem plano de Saúde? Qual?
 Nenhum
 Bradesco  Unimed
 Sulamerica
 Amil
 Outros
V) Alimentação
Quantas refeições a criança (você) faz ao dia?
Nenhuma
1
2 3
4
5
 +5
Qual a comida que a criança (você) come com maior freqüência?
Arroz
 Feijão
 Leite
 Macarrão  Carne
 Outros __________
(VI) Identificação da Fibrose Cística:
Com que idade foi descoberta a Fibrose Cística?
Até 6 meses
De 7 meses a 1 ano De 2 a 5 anos
 De 11 a 15 anos
 De 16 a 20 anos
Já adulto
Como foi detectada a Patologia?
 Teste do Pezinho
 Teste sanguíneo
Já ficou internada alguma vez? Quantas?
Nenhuma
1
2 3
 Teste do Suor
4
 De 6 a 10 anos
 Teste Genético
5
 +5
Qual foi maior tempo que o doente ficou internado?__________________________________
Onde realiza o tratamento?
IFF
 Hospital dos Servidores
 Médico Particular
VII) Tratamento
Quais os medicamentos que a criança (você) utiliza? (Tabela em anexo)
Quantas nebulizações foram solicitadas pelo médico ao dia?
Nenhuma
1
2 3
4
5
 +5
Quantas vezes você faz fisioterapia por semana?
Nenhuma
1
2 3
4
5
 +5
Com quem você realiza as fisioterapias
 Não realiza
No IFF
 Fisioterapeuta de outra instituição Pública
Quantas nebulizações o paciente faz por dia?
 Nenhuma  1
2 3
 Fisioterapeuta particular
4
5
 +5
51
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
(VIII) Com relação ao compressor, nebulizador e descartáveis:
Quanto tempo tem seu nebulizador?(anos)
 Nenhum
1
2
3
4
Como é feita a limpeza do compressor (motor)?
 01 vez por mês
 01 vez por ano
Já trocou o filtro do compressor (motor)?
 Nunca trocou
 Troca de 06 em 06 meses
 Não sabe onde fica
Já trocou o copinho e os acessórios (máscara e ou bucal)?
 Troca de 06 em 06 meses
 De 01 em 01 ano
 Não sabia que tinha que trocar
5
 +5
 Nunca fez
 De 01 em 01 ano
 Nunca trocou
Especificar como faz a limpeza dos descartáveis (copinho, máscara ou bucal):
____________________________________________________________________
Caso nunca tenha trocado, mencionar a quanto tempo está usando o mesmo copinho e
acessórios
descartáveis:
_____________________________________________________________
IX) Outros questionamentos:
Já entrou na Justiça alguma vez para receber os medicamentos?  Sim
 Não
X) Análise Geral
Para você o que é ACAM?
____________________________________________________________________
O que você espera da ACAM?
____________________________________________________________________
O que você gostaria que ela oferecesse?
____________________________________________________________________
52
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
ANEXO II
NEBULIZAÇÃO / INALAÇÃO - CUIDADOS GERAIS.
ATENÇÃO! Lembrar de lavar bem as mãos com água e sabão SEMPRE, principalmente antes
de:
1- Manipular os medicamentos para a nebulização;
2- Fazer a assepsia e desinfecção dos materiais;
3- Fazer as nebulizações / inalações.
Limpeza do compressor (motor):
1- Passar uma escovinha limpa e seca em todos os orifícios e aberturas;
2- Limpar todas as partes do compressor, inclusive o fio com um pano limpo, embebido em
álcool comum ou a 70%;
3- Verificar sempre se o filtro está limpo. O filtro deve ser sempre trocado assim que
apresentar sinais de mudança da coloração. É recomendado (pela PARI) que se troque o
filtro a cada 500 h de uso, o que equivale a aproximadamente a dois meses de uso.
OBS 1> Cuidados com o compressor: Não liga-lo em local fechado, sem circulação de ar
(ex: dentro da caixa), nem em superfícies macias (ex: em cima da cama). Deve ser ligado em
cima de uma superfície lisa, firme e limpa, como uma mesa, por exemplo.
Desinfecção e cuidados com a “mangueirinha” (chicote ou tubbing):
1- Lavar 01 vez por semana com água e detergente, por dentro e por fora. Enxaguar e deixar
submerso por 30 minutos na solução de hipoclorito de sódio a 0,5%, diluído em água
filtrada na proporção de: 3 a 5 ml da solução para cada 1litro de água filtrada. Secar bem.
Guardar em uma sacola de plástico limpa e seca.
2- Após o fim de cada nebulização, retirar o copinho e sempre deixar o compressor ligado
com a “mangueira” atada a ele por 2 a 3 minutos aproximadamente, para que ela se seque
completamente, evitando assim com que se mofe por dentro. Após secar, guardar em um
saco plástico limpo e seco. Não deixar a mangueira em cima de móveis e exposta à
poeira.
OBS 2> Outras soluções que podem ser usadas: Virex, Germkill, Clorex, Clorolabor, etc. Diluir
conforme recomendação do fabricante.
OBS 3> Sempre marcar com um durex, fita adesiva ou esparadrapo ou até mesmo uma marca
de esmalte, o lado da mangueira que deve ficar sempre conectado ao compressor. Motivo:
dilatação das duas extremidades, fazendo com que nenhuma delas se fixe ao copinho
nebulizador.
Desinfecção do nebulizador (copinho) e acessórios, cuidados gerais:
1- Lavar bem as mãos.
2- Após cada nebulização, lavar bem em água corrente, se possível quente, com uma bucha
e detergente. Enxaguar bem e deixar submerso na solução de hipoclorito de sódio a 0,5%,
diluído em água filtrada por 30 minutos. (Proporção de 3 a 5 ml de solução para cada 01
litro de água filtrada).
53
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
OBS 3> Bucha para lavar o material: Deve ser separada só devendo ser usada para a limpeza
dos materiais da nebulização. Deve ser sempre bem enxaguada e guardada em um recipiente
aberto e limpo. Não deve ser misturada com a bucha de cozinha.
3- Lavar as mãos, retirar os materiais da solução com pegador de plástico ou acrílico. Deixar
escorrer até secar. Guardar em um recipiente fechado e limpo (pote plástico ou saco
plástico). Nunca usar o copinho e acessórios molhados. Se for preciso, seque com
guardanapo ou toalha de papel antes de usar.
4- Sempre repetir este procedimento a cada nebulização. Se forem feitas 05 nebulizações
durante o dia, terão que ser feitas 05 desinfecções durante o dia.
5- Trocar a solução a cada 02 dias, 03 dias no máximo.
6- O recipiente da solução deve ser de cor (não transparente) e com tampa para que não
fique em contato com a luz. Isso evita que a solução perca seu valor e se torne inativa.
7- O vinagre não deve ser utilizado para fazer a desinfecção visto que, o ácido acético não
possui ação desinfetante e seu odor pode impregnar nos nebulizadores (copinhos),
irritando a mucosa.
OBS 4> Durante a nebulização, a válvula exalatória (expiratória) deverá ficar voltada (virada) para baixo,
evitando assim, que o ar / névoa exalados (medicamentos), não entrem em contato com os olhos do
paciente, causando irritação.
OBS 5> O compressor e o nebulizador (copinho), máscara, bocal e outros materiais são
INDIVIDUAIS (cada pessoa deve ter o seu). Não se pode emprestar para ninguém, nem para
irmãos e muito menos pegar emprestado.
Cuidados Especiais:
SORO FISIOLÓGICO:
O soro fisiológico deve ser guardado na geladeira sempre bem fechado. Procurar comprar sempre
frasco pequeno (250ml) para que não fique aberto por muito tempo e se contamine. Lavar sempre
as mãos antes de manipular. Sempre usar a medida correta de soro recomendada pelo médico
nas nebulizações que, geralmente, varia entre 3 a 5 ml (pode usar uma seringa de 5 ml para
medir). Não ultrapassar esta medida , pois além da nebulização ficar muito mais demorada, o
medicamento ficará muito diluído, causando a diminuição do seu efeito.
PULMOZYME:
Deve ser armazenado sempre na geladeira, dentro de sua caixa. Não usar após o prazo de
validade. Sempre segurar a ampola do Pulmozyme na extremidade indicada. Somente na hora de
usar, deve pressionar com os dois dedos no meio da ampola para que todo o líquido caia no
copinho.
A melhor hora para fazer uso do pulmozyme é sempre após o broncodilatador, na parte da
manhã, juntamente com a fisioterapia respiratória. Só pode ser usado com o compressor e
nebulizador de ar comprimido a jato.
OBS 6> Nunca fazer uso da TOBI ou de outro antibiótico inalalável sem antes enxugar bem
o copinho. Os medicamentos não podem ser misturados.
54
ACAM - FREITAS, L.C.M.; GUARINO, R.C.; CUNHA, S.M. Quem Somos: um olhar sobre as condições de vida e tratamento dos
portadores de Fibrose Cística do Estado do Rio de Janeiro. Junho de 2007. Disponível em www.acamrj.org.br
SEQUÊNCIA CORRETA PARA O USO DOS MEDICAMENTOS:
BRONCODILATADOR + SORO FISIOLÓGICO OU PUFF (receitado pelo médico, na quantidade
estipulada por ele).
ESTÍMULO DA TOSSE, LIMPEZA DO NARIZ (ASSOAR UMA NARINA DE CADA VEZ). O soro
também pode ser usado para lavar bem a narina.
PULMOZYME (se houver indicação do médico para o uso do mesmo)
FISIOTERAPIA RESPIRATÓRIA (técnicas e manobras ensinadas e orientadas pelo fisioterapeuta
que acompanha seu filho / filha)
ANTIBIÓTICO INALÁVEL (COLIMICINA, TOBRAMICINA, GENTAMICINA) (se houver indicação
do médico para o uso do mesmo, de acordo com os horários na prescrição médica).
Milena Moreira Rodrigues Oliveira
Fisioterapeuta
CREFITO 25172 - F
55