1/31/2014
SUS passará a ter uma política voltada às pessoas com doenças raras
SUS passará a ter uma política
voltada às pessoas com doenças
raras
Estima-se que entre 6% e 8% da população brasileira tenham alguma doença rara
O Glob o
BRASÍLIA - O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a ter uma política voltada às pessoas com doenças raras.
Segundo o Ministério da Saúde, entre as ações previstas está a organização da rede de atendimento para
diagnóstico e tratamento das cerca de oito mil doenças raras existentes. O SUS também passa a incorporar 15
novos exames de diagnóstico em doenças raras. Além disso, o Ministério da Saúde informou que investirá R$
130 milhões para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados
A portaria instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS foi
assinada nesta quinta-feira pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Com a medida, o SUS passa a
classificar as doenças em quatro eixos, três deles abrangendo as que tem origem genética, e um com as
doenças de origem não-genética. Segundo o ministério, para cada eixo haverá um conjunto de exames. Estimase que 80% das doenças raras sejam genéticas.
Segundo o ministério, o SUS tem hoje 25 tratamentos protocolares e oferta de medicamentos para algumas
doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença de
Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias,
síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito e osteogêneses imperfeita.
- A política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como dos 200
milhões de brasileiros que dependem do Sistema Único de Saúde. Os profissionais terão que aprender a lidar
com essa questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura
- disse Padilha.
Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil pessoas. Segundo o Ministério da
Saúde, entre 6% e 8% da população brasileiro têm alguma doença rara.
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Notícia publicada em 30/01/14 - 13h36 Atualizada em 30/01/14 - 13h36 Impressa em 31/01/14 - 16h58
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