UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
FACULDADE DE ENFERMAGEM E OBSTETRÍCIA
Trabalho Acadêmico
VIVÊNCIA COM CRIANÇA PORTADORA DE SÍNDROME DE WEST
RELATO DE EXPERIÊNCIA
Aline Caruccio Oliveira
Pelotas, 2006
Aline Caruccio Oliveira
,
VIVÊNCIA COM CRIANÇA PORTADORA DE SÍNDROME DE WEST
RELATO DE EXPERIÊNCIA
Trabalho acadêmico apresentado à
Faculdade
de
Enfermagem
e
Obstetrícia da Universidade Federal de
Pelotas, como requisito parcial para a
obtenção do título de Bacharel em
Enfermagem.
Orientador: Prof. Cláudio Mairan Brazil
Co-orientadora: Enfª Msc. Denise Gamio Dias
Pelotas,2006.
Agradecimentos
Agradeço primeiramente a Deus pela força que me foi dada para que
enfrentasse todos os obstáculos! Mesmo que em alguns momentos tenha
desmoronado, minha força redobrava a cada recomeço. Obrigada meu Deus!
Aos meus pais, que proporcionaram meus estudos e nesse tempo não
deixaram faltar nada. Mas quero falar em separado...
Mãe, obrigada por Ter me ensinado que uma mãe/mulher deve ser forte, não
desmoronar, aguentar as dores e os problemas, e acima de tudo dar belas risadas e
ser companheira!! Kuki, te amo muito!
Pai, quanta saudade sinto tua, como eu queria que fossemos vizinhos para
que tu brincasse com o Gui e o Pedruca, passeasse de carro nos finais de semana,
fizesse alguns churrasquinhos...como eu queria te ter por perto. Obrigada pela força
e trabalho para me proporcionar os estudos. Kako, te amo muito!
Meu amor, meu véinho, meu Zú...obrigada pela compreensão das noites que
dormiste sozinho quando eu estava no computador, das tardes que não pudemos
passar juntos, dos meus medos, dos meus choros!!! Também, gostaria de agradecer
por teres aparecido na minha vida e me dado meus dois anjos, minhas pindulicas
que eu amo demais. És um pai e companheiro maravilhoso, te amo e acredito que
chegaremos lá onde nossos sonhos estão!! Te amo muito.
Ao meu Gui, o Chulé da véia, a coisa mais linda da mãe...só tenho a
agradecer a Deus por Ter te enviado a mim, depois de ti minha vida passou a Ter
um por quê, uma razão, uma vontade de lutar...és o um grande guerreiro, e temos
um longo e maravilhoso caminho pela frente, confia no veioco e na veióca!! Te amo,
obrigada por existires!
Ao meu Pedruca, momozo da véia, fidóra, coisa mais linda da mãe...
Presente que Deus me deu, força e razão da minha luta, daqui para frente teremos
mais tempo para brincar, rir e beijar!!! Obrigada pela alegria que teus olhos me
passam! Te amo muito!!
A Bebezinha, babá dos meus filhos, uma grande amiga e uma excelente
profissional, agradeço pela ajuda e compreensão nos momentos difíceis. Obrigada
de coração!
A minha irmã, colega, comadre, amiga, Fabiana pelo companheirismo nas
aulas, estágios, na vida e em todo o caminho que percorremos juntas, valeu muito a
nossa luta!!! Obrigada pelo teu amor, eu também te amo muito e tenho certeza que
nunca deixaremos de ser aquelas profissionais que sonhamos ser. Boa sorte na tua
vida!! Seja mãe!! Força corre atrás do que queres!!!
Ao meu cunhado Vagner pela compreensão e calma com a minha irmã,
obrigada por cuidar dela.
Aos meus amigos Eiverton (Dindinho do Pedro) e Jojô, obrigada pela ajuda
com o Pedruca para que eu pudesse fazer estágios e os trabalhos, levarei vocês no
meu coração, sempre...
A minha amiga Izete (Dindinha do Pedro), obrigada pela ajuda em todos os
sentidos, pois com a Senhora aprendi que pelos filhos vale tudo... Desculpa pelas
queixas de cansaço e desânimo, é que naqueles momentos precisava de uma
palavra amiga e a certeza de que faltava pouco!!! Obrigada!
Aos amigos Moso e Mosa, pela ajuda, companheirismo e amor que
dispensam a mim e a minha família, sempre lembrarei de vocês... Obrigada pelo
amor e carinho que vocês tem pelo Gui e o Pedruca!
Ao meu irmão e sobrinhos, agradeço simplesmente pelas suas vidas... Amo
Vocês.
Ao meu sogro Gilberto e Luiza, obrigada pelo apoio que recebi (recebemos)
durante essa trajetória... Adoro vocês!
Ao meu mestre e orientador, Prof. Claudio agradeço a compreensão, ajuda,
apoio, disponibilidade e acima de tudo o incentivo para que eu continuasse me
fazendo acreditar que poderia vencer todos os obstáculos... Tenho certeza de que
toda vez que tocar a música “Nós trupica, mas não cai...”, lembrarás de mim!
Obrigada por tudo!! Seu Modesto Pires!
A Enfª Gabriela, pelos ensinamentos durante o estágio complementar e pelo
surgimento de nossa amizade! Tenho muito a agradecer, pelas cobranças, apoio,
profissionalismo e ensinamentos! Quando crescer, quero ser igual a ti!
Aos profissionais da UTI-Neonatal, agradeço a paciência e carinho durante o
período do estágio, gosto muito de vocês!! Espero Ter um dia uma equipe como a de
vocês!! Beijos!
A Drª Maria Amália, pelo profissionalismo e amizade!! Agradeço pelo apoio
nos momentos difíceis e pelo encorajamento no desenvolvimento do meu trabalho!
Agradecerei-te para o resto da vida, vida que me devolveste!!! Sabes do que estou
falando!! Obrigada por tudo!!
Agradeço a minha co-orientadora Denise pela sua ajuda e atenção. És uma
ótima profissional, e uma excelente pessoa. Admiro-te muito!!
Aos funcionários da Faculdade de Enfermagem, pelo carinho e atenção
comigo.
Obrigada, valeu muito!!
Resumo
OLIVEIRA, Aline Caruccio. A vivência com criança portadora de Síndrome de
West: relato de experiência. 2006. 56f. Monografia (Conclusão de curso)-Faculdade
de Enfermagem e Obstetrícia, Universidade Federal de Pelotas, Pelotas.
Esse trabalho relata minha experiência como mãe de criança portadora de Síndrome
de West. Foram realizadas anotações tendo por base um roteiro previamente
elaborado, na seguinte ordem o período da gestação, a expectativa do nascimento,
o parto, o início das crises, o primeiro impactos, as orientações recebidas pelos
profissionais da saúde, o enfrentamento do problema, o enfrentamento da família e o
hoje. O estudo segue uma seqüência cronológica, que vai desde a concepção até
os dias de hoje. Pode-se perceber que apesar dos problemas enfrentados diante de
um quadro de Síndrome de West, há recursos disponíveis para o tratamento. Esta
oportunidade mostrou-me o quanto é necessário o conhecimento sobre esta
patologia, já que sua detecção é crucial no prognóstico.
Palavras-chave: Síndrome de West. Tratamento. Desenvolvimento infantil. Crianças.
Sumário
1 Introdução.......................................................................................................
8
2 Objetivo...........................................................................................................
11
3 Síndrome de West: uma visão da teoria.......................................................
12
3.1 História da doença......................................................................................
12
3.2 Etiologia.......................................................................................................
13
3.3 Manifestações clínicas...............................................................................
14
3.4 Exames para diagnóstico..........................................................................
16
3.5 Tratamentos disponíveis..........................................................................
17
3.5.1 Tratamento medicamentoso..................................................................
17
3.5.2 Tratamento cirúrgico..............................................................................
18
3.5.3 Tratamento reabilitação.........................................................................
19
3.6 O papel da enfermagem no tratamento e cuidado das epilepsias..........
20
4 Metodologia .................................................................... ..............................
23
4.1 Caracterização do estudo .........................................................................
23
4.2 Instrumento de coleta de dados ...............................................................
23
4.3 Coleta de dados .......................................................................................
23
4.4 Princípios éticos ......................................................................................
24
4.5 Ordenação dos dados .............................................................................
24
5 Vivendo a historia .........................................................................................
25
5.1 O período da gestação ..............................................................................
26
5.2 A expectativa do nascimento ...................................................................
27
5.3 O parto .......................................................................................................
27
5.4 O inicio das crises ....................................................................................
28
5.5 O primeiro impacto ..................................................................................
29
5.6 As orientações recebidas pelos profissionais da saúde .... ................
30
5.7 O enfrentamento do problema ................................................................
31
5.8 O enfrentamento da família .....................................................................
32
5.9 O hoje ........................................................................................................
32
6 Consideraçoes finais ..................................................................................
34
Referências ....................................................................................................
35
Apêndices ........................................................................................................
38
1 Introdução
Após ter o campo negado para desenvolvimento do projeto realizado
anteriormente, de título Estimulação precoce e orientação: prevenção do déficit
neurológico, percebi a necessidade de realizar um relato de experiência vivenciado
por mim, a autora, com meu filho portador de Síndrome de West, pois vejo o
desconhecimento que grande parte das pessoas
têm sobre a patologia.
Diante da evolução da medicina tem-se notado o aumento de pessoas
portadoras de necessidades especiais, devido ao avanço da tecnologia na criação
de aparelhos e materiais que mantenham a vida de pessoas gravemente enfermas
em UTIs.
As deficiências instaladas no período perinatal ou na infância devem ser
tratadas com atenção devido ao alto poder de plasticidade neuronal existente nessa
fase.
Rodrigues (2000, p.53) destaca que,
plasticidade não é igual a cura, mas sim uma capacidade da célula nervosa
saudável de tentar estabelecer conexões ou manter contato quando o
sistema nervoso é lesado. È o processo pelo qual ocorre a melhora da
comunicação entre as células nervosas, ou seja, das sinapses.
O mesmo autor destaca, também, que ainda que não se possa conseguir
um rearranjo normal total, visando uma conseqüente cura do paciente, a mobilidade
demonstrada pelo sistema nervoso mostra que as medidas terapêuticas são sempre
importantes, pois possuem a finalidade de ofertar uma melhora na qualidade de vida
destes pacientes.
Com vistas neste aspecto é de extrema importância que as equipes de
saúde estejam preparadas para fornecer aos pais o suporte necessário para
alcançar esse almejado e possível desenvolvimento. Diante de um diagnóstico que
indique quadro de deficiência futura, os profissionais devem agir com cautela, pois o
enfrentamento da família, seja ele positivo ou não, dependerá, muitas vezes, da
maneira com que as informações forem apresentadas. Conforme Rocha (2000 apud
BAZON, 2004), deve-se oferecer um número suficiente de informações que
possibilitem ao paciente ou familiar compreender as peculiaridades da deficiência,
pois acredita que no diagnóstico são essenciais elementos que permitam aceitação
e posterior tratamento através de terapias.
O enfermeiro, por ser o profissional que está constantemente junto aos
pacientes e seus familiares, necessita conhecimento e sensibilidade para servir
como elo de ligação entre estes e a equipe, sanando todas as dúvidas que surgirem.
Sendo assim, as equipes de pediatria necessitam preparação, adequação e
atualização de seus conhecimentos teórico-práticos, com vistas a tornarem suas
intervenções e seus prognósticos com base numa realidade mais otimista de vida,
que acredito ser possível mediante a estimulação precoce.
As equipes tornam-se mais focadas e preocupadas com a recuperação e
restabelecimento das funções do que com a prevenção de disfunções psicomotoras,
embora reconheçam a importância do início precoce da estimulação sensorial.
Segundo Nóbrega (2003), o enfermeiro deve estar atento durante as consultas de
puericultura e assistência de enfermagem aos mais sutis sinais de desvios no
desenvolvimento para o mais precocemente possível encaminhá-lo a um profissional
ou centro especializado.
Diante disso, será abordada a gravidade da epilepsia na infância, mais
precisamente a Síndrome de West, caracterizada pela tríade de deterioração ou
retardo do desenvolvimento neuropsicomotor, padrão eletroencefalográfico de
hipsarritmia e espasmos infantis(GUERREIRO, 2000). Devido à semelhança com
cólicas do lactente, muitas vezes é confundida com tal, levando a um diagnóstico
tardio. As crises devem ser tratadas o mais precocemente possível, pois são de
difícil controle e quanto mais tardiamente detectadas, maior será a gravidade do
dano.
Assim neste estudo descrevo os aspectos relacionados à minha vivência
ainda como acadêmica de enfermagem, tornando pública a experiência vivenciada,
para que esta possa motivar os alunos a realizarem experiências semelhantes. E
ainda, mostrar a importância do diagnóstico da Síndrome de West. Desta forma ,
elegi como questão norteadora desse estudo a seguinte proposta:
Qual a experiência vivenciada como mãe com filho portador de
Síndrome de West, desde o seu nascimento até os dias de hoje?
2 Objetivo
Relatar a experiência vivenciada como mãe de filho portador de Síndrome
de West, desde o seu nascimento até os dias de hoje.
3 Síndrome de West uma visão da teoria
3.1 História da doença
A Síndrome de West é classificada segundo a ILAE1 (2001) como
Encefalopatia epiléptica, caracterizada por espasmos ou crises mioclônicas.
Segundo Cukiert (2006, p.44) são
denominados espasmos epilépticos são caracterizados por contração tônica
rápida, com duração de 1 a 15 segundos, da musculatura de pescoço,
tronco e membros, podendo assumir caráter em flexão ou extensão
(CUKIERT; 2006, p.44).
Ainda, o autor denomina crise mioclônica, como contrações musculares
súbitas, breves semelhantes a choques. Podendo afetar musculatura facial, o tronco,
uma extremidade, um músculo ou um grupo muscular e ser generalizada.
De acordo com Liberalesso (2006), a Síndrome de West foi descrita pela
primeira vez em 26 de janeiro de 1841, pelo médico James West onde relatou o
caso de seu próprio filho à revista Lancet, referindo-se a uma forma peculiar de crise
convulsiva do lactente. Acrescentando Vasquez e Turner (1999 apud LOPES FILHO,
2004), que, em 1951, correlacionaram os achados clínicos ao padrão de
anormalidade eletroencefálica (hipsarritmia), e como tal, incluíram esta doença na
classificação das epilepsias.
Considerando Fonseca (2000), que apresenta a patologia como convulsões
típicas da infância, caracterizadas por contrações bruscas e simultâneas de vários
grupos musculares, mais freqüentemente em flexão, rápidas e repetidas, associadas
1
International League Against Epilepsy.
a diferentes graus de retardo no desenvolvimento neuropsicomotor (DNMP) e
padrão típico eletroencefalográfico denominado hipsarritmia.
Referindo Cukiert (2006),
a idade de início é de 3 a 8 meses, com a freqüência aproximada de 1:
4.000 crianças sendo encontrada em 9% de todas as crianças com epilepsia
e com predomínio no sexo masculino.
Para Fonseca (2006), a síndrome pode ser referida como hipsarritmia,
disritmia maior lenta, espasmo infantil, massive jerks, blitz und nichtkrampt, tic de
saalam e pequeno mal propulsivo.
3.2 Etiologia
Considerando Cukiert (2006), a etiologia da Síndrome de West é bastante
variável, pois admite formas idiopáticas, sintomáticas e provavelmente sintomáticas.
Sendo que, as sintomáticas são decorrentes de fatores pré-natais (25%), perinatais
(15%) ou pós-natais. Sendo as malformações cerebrais bastante comuns e podendo
ocorrer isoladas ou como parte de determinadas síndromes, como a Esclerose
tuberosa ou a Síndrome de Aicardi. Várias doenças metabólicas têm sido referidas.
Já, a forma provavelmente sintomática é definida em crianças que não apresentam
alterações estruturais aos exames de neuroimagem. A forma idiopática caracterizase por: ausência de involução psíquica significativa, manutenção da função visual,
desaparecimento das anormalidades eletroencefalográficas intercríticas focais após
injeção endovenosa de Diazepam, reaparecimento do padrão de hipsarritmia entre
espasmos consecutivos ou em salvas, ausência de lesões cerebrais e evolução
favorável.
Conforme Liberalesso (2006), o início das crises acontece, na maior parte
dos casos entre os 4 e 7 meses de vida sendo que, neste momento, em
aproximadamente 95% das crianças já é possível observar certo grau de
deterioração neuropsicomotora. Os casos sintomáticos tendem a apresentar pior
prognóstico quanto ao controle das crises e maior risco de seqüelas neurológicas
permanentes, quando comparados aos casos criptogênicos (ou idiopáticos) ou
provavelmente sintomáticos.
Segundo Lopes Filho (2004),
a etiologia dos espasmos infantis está associada a diversos fatores, dentre
eles: genéticos, teratogênicos, perinatais, pós-natais e fatores adquiridos.
Diversas teorias para o desenvolvimento dos espasmos infantis têm sido
pesquisadas, incluindo autoimune, disfunção cerebral e microdisplasia
cortical.
De acordo com Fonseca (2000), as etiologias podem ter origem: pré-natal
entre as quais pode-se citar as infecções intra-uterinas, distúrbios da proliferação,
migração e organização neuronal, além das doenças geneticamente determinadas
(erros inatos do metabolismo, facomatoses); nas causas perinatais, pode-se citar as
más condições de assistência ao parto, síndrome hipóxico-isquêmica, prematuridade
e encefalopatia bilirrubínica; e nas causas pós-natais, destacam-se as infecções do
SNC, trauma crânio encefálico, distúrbios metabólicos adquiridos, reações pósvacinais (com vírus vivos).
3.3 Manifestações clínicas
As manifestações clínicas são descritas comumente pelos autores como
espasmos
em
flexão
ou
extensão,
associadas
ao
comprometimento
do
desenvolvimento neuropsicomotor e ao padrão eletroencefalográfico de hipsarritmia.
Segundo Guerreiro (2000), atualmente, admite-se que o espasmo pode ser
em flexão, extensão ou misto, com a cabeça jogada para trás ou para frente, com a
abertura ou flexão dos membros, bi ou unilateral, simétrico ou não. As várias
características do espasmo dependerão do tipo de musculatura envolvida e de sua
duração. Refere que espasmos assimétricos e unilaterais são raros e apontam
alguma patologia cerebral estrutural.
Completa Guerreiro (2000), que a duração de cada crise é de 1 a 15
segundos; apresentando-se caracteristicamente em salvas com mais de 30 ataques
em rápida sucessão. Os episódios ocorrem geralmente durante a vigília e sono,
sendo observados no início do sono e imediatamente após despertar. As crises
podem estar associadas à cianose, taquicardia, apnéia, automatismo, choro ou
outras alterações autonômicas (CUKIERT, 2006).
Já em Proservnet (2006) consta que os espasmos são como se, de repente,
a criança se assustasse e quisesse agarrar uma bola sobre o seu corpo; porém
ressalta que as crises diferem para cada criança.
Citando o retardo no desenvolvimento neuropsicomotor, Liberalesso(2005)
descreve que no momento em que se iniciam as crises, já se observa em
aproximadamente 95% das crianças uma deterioração neuropsicomotora.
Considerando Cukiert (2006),
as anormalidades neurológicas ocorrem em 30% a 90% das crianças com
Síndrome de West. De acordo com a etiologia observam-se déficits motores
focais (hemiplegia, diplegia, dupla hemiplegia, ataxia, atetose), microcefalia,
cegueira, surdez e etc.
Referente aos achados eletroencefalográficos, Lefrève (1996) e Guerreiro
(2000) concordam quando dizem que no EEG a hipsarritmia é caracterizada como
um padrão caótico de ondas lentas de alta amplitude, com uma freqüência de 1 a 7
c/s, entremeadas por ondas agudas e pontas que variam em amplitude, morfologia,
duração e localização. Complementa Fernandes (2001) que o EEG caracteriza-se
pelo seu aspecto anárquico, com ondas de grande amplitude, lentas e pontas-ondas
lentas. Não havendo ritmo de base organizado.
Em relação ao prognóstico, Liberalesso (2006) refere que os casos
sintomáticos tendem a apresentar pior prognóstico quanto ao controle das crises e
maior risco de seqüelas neurológicas permanentes quando comparadas aos casos
criptogênicos ou provavelmente sintomáticos.
De acordo com Lopes Filho (2004),
conjuntamente aos espasmos, costuma-se observar alterações motoras,
sendo a mais freqüente a hipotonia. Alteração da função cognitiva, com
retardo mental em cerca de 80 a 90% dos pacientes e epilepsia em mais de
50%. Uma vez levantada a hipótese clínica, o diagnóstico só pode ser
definido após a realização do eletroencefalograma que revela uma anomalia
específica denominada hipsarritmia.
Conforme
Guerreiro
(2000),
o
tratamento
precoce
influenciará
no
prognóstico, especialmente em relação ao retardo mental, principalmente na forma
criptogênica. Cita que,
os distúrbios cognitivos consistem na combinação de retardo mental,
comprometimento da linguagem e, em especial, da presença de
hipercinesias e de traços autísticos. Outras síndromes epilépticas podem
seguir-se à Síndrome de West, como a Síndrome de Lennox-Gastaut, a
epilepsia multifocal ou a epilepsia parcial secundariamente generalizada.
Conclui-se que em qualquer grupo das etiologias, a síndrome mostra uma
face sombria, tanto ao que diz respeito ao tratamento como ao prognóstico. O
portador de Síndrome de West em alguns casos apresenta características
pseudoautísticas, ou seja, muitas vezes essas crianças recebem o diagnóstico de
autismo. Ressalta Cordeiro (2006), que,
durante o período de anormalidade do EEG e depois das crises, supõe-se
que o desempenho orgânico dos lactentes se efetue em níveis tão
profundamente retardados, que não podem entrar em interação,
apresentando, como conseqüência um comportamento pseudoautístico.
3.4 Exames para diagnóstico
Diante da suspeita de Síndrome de West, deve ser realizada pelo médico,
uma investigação criteriosa, constando de exames de específicos.
Conforme Fonseca (2006), o profissional pediátrico deve estar atento às
manifestações caracterizadas por sustos, choques, cólicas do lactente e até mesmo
ao reflexo de Moro. Mas, principalmente estar alerta quando ocorre alguma
involução motora ou cognitiva concomitante. Além dessas manifestações clínicas, o
diagnóstico se baseia em exames de imagem, eletroencefalograma, sorologias e
triagem para erro inato do metabolismo.
Nas investigações a tomografia computadorizada tem detectado patologias
em 75 a 90% dos casos de Síndrome de West, entretanto, a ressonância magnética
tem se mostrado mais sensitiva que a tomografia computadorizada em detectar
lesões em pacientes com crises parciais (PROSERVNET, 2006).
3.5 Tratamentos disponíveis
3.5.1 Tratamento medicamentoso
Diante do diagnóstico de Síndrome de West, o tratamento de primeira
escolha deve ser o medicamentoso. Sendo que, para o controle das crises são
indicados os fármacos antiepilépticos (FAE).
O tratamento de escolha inicial é a corticoterapia com hormônio
adrenocorticotrópico (ACTH), mas também, podem ser utilizados na terapia para
controle das crises, outras medicações. Tais como: Vigabatrina, Ácido valpróico,
Nitrazepan e Piridoxina (CUKIERT, 2006).
Abordando as características das medicações utilizadas no tratamento da
Síndrome de West, temos:
ACTH: é considerada a droga de primeira escolha no tratamento, porém como cita
Rizzutti (1999),
[...] sérios efeitos adversos têm sido relatados como infecções e hipertensão
arterial ocorrendo durante a terapia com ACTH, além da atrofia cerebral,
que na maioria dos casos é reversível, mas alguns pacientes desenvolvem
coleção subdural ou a melhora da atrofia cerebral ocorre de forma muito
lenta.
O autor complementa ainda, que apesar de alguns autores terem preferência
pelo uso de ACTH em relação aos corticoesteróides orais, não existe distinção da
eficácia em relação a sua apresentação.
Vigabatrina: indicado no tratamento das crises de difícil controle, como coadjuvante
no tratamento. Segundo BPR (2005) inibe a enzima responsável pelo catabolismo
do ácido gama-aminobutírico (GABA).
Ácido valpróico: Medicação usada como anticonvulsivante nas crises de espasmos
infantis, mas conforme Cordioli et al (2000), é necessário cautela no uso com
crianças menores de dez anos, pois sua hepatotoxicidade é aumentada neste grupo.
Cita ainda, que,
existem ainda existência de hiperexcitabilidade e disfunção neurológica no
desenvolvimento neuropsicomotor associadas ao uso do ácido valpróico.
Topiramato: segundo Cordioli et al (2000) apresenta diversos mecanismos de ação
que podem conjuntamente ter maior atividade anticonvulsivante do que outras
medicações. Isoladamente. Nas crianças não é recomendável antes dos 12 anos,
pois não existem estudos suficientes.
Ressalta-se ainda, o uso de medicações alternativas no tratamento das
crises, escolhidas como monoterapia ou politerapia. Conforme Rizzutti (1999), há
estudos com tratamentos alternativos para o controle das crises, citando:
Imunoglobulina: A utilização da imunoglobulina foi descrita pela primeira vez por
Péchadre et al. (1976 apud RIZZUTTI, 1999), após observarem melhora clínica e
eletroencefalográfica de crianças que estavam sendo tratados com imunoglobulina
intramuscular para tratamento de infecções de repetição das vias aéreas. Apesar
dos benefícios alcançados com o uso de tal medicação, ainda são escassas as
evidências convincentes sobre o assunto, pois o mecanismo de ação pelo qual a
imunoglobulina melhora a epilepsia, ainda é desconhecido.
Dieta cetogênica: Wilder (1921) citado por Rizzutti (1999), propôs que uma dieta
rica em gorduras e pobre em carboidratos e proteínas poderia produzir a cetose e a
acidose metabólica características do jejum, além de produzir essa condição por um
período de tempo maior. As indicações dessa dieta são dirigidas principalmente para
crianças epilépticas com mais de um ano de idade que apresentam epilepsia
comprovadamente refratária a duas ou mais drogas antiepilépticas, utilizadas em
doses adequadas, ou que apresentam efeitos colaterais intoleráveis ou ainda, que
tenham reações idiossincrásicas.
3.5.2 Tratamento cirúrgico
A opção pelo tratamento cirúrgico é uma proposta que vem sendo
desenvolvida como tratamento para crises epilépticas refratárias ao tratamento
clínico e medicamentoso, no entanto é realizada somente após terem sido
esgotadas todas as opções de tratamento medicamentoso.
Cita Ragazzo (2002), que em 1992, a Liga Brasileira de Epilepsia nomeou
uma comissão de neurocirurgia a qual permaneceria encarregada de elaborar o
programa nacional de cirurgia para o tratamento da epilepsia, e discutiria sua
implantação, como procedimento de alta complexidade, junto ao Ministério da
Saúde. Sendo assim,
em 17 de agosto de 1994, através da portaria MS/140, o Secretário de
Assistência à Saúde incorporou à tabela de procedimentos do SIH-SUS, a
exploração diagnóstica da epilepsia (procedimento 81.100.01-0) e o
tratamento cirúrgico da epilepsia (procedimento 40.101.04-0).
Refere Costa (2006), que a epilepsia refratária ao tratamento clínico ou
farmacorresistente é classificada como ”controle inadequado das crises apesar da
terapêutica medicamentosa apropriada com fármacos antiepilépticos (FAE) ou
adequado controle das crises epilépticas, mas com efeitos colaterais inaceitáveis”.
Cita ainda, que o tratamento cirúrgico pode além de determinar um controle
das
crises,
ser
determinante
na
reversão
do
quadro
de
regressão
do
desenvolvimento neuropsicomotor.
3.5.3 Tratamento para reabilitação
O tratamento de reabilitação realizado na síndrome de West é o mesmo
indicado na paralisia cerebral. As terapias devem ser realizadas com a finalidade de
desenvolver na criança um elo de ligação com o mundo, pois estas possuem
dificuldade de interação.
Segundo Fernandes (2001), a necessidade de cada criança ser avaliada
como um ser único e distinto, ressalta que embora o esquema de desenvolvimento
seja comum a todas crianças, as diferenças de caráter, de potencialidades físicas e
do meio ambiente explicam porque crianças, consideradas normais possam
desenvolver-se em ritmos diferentes.
Devido aos fatos apresentados é essencial encaminhar a criança portadora
de Síndrome de west para que esta seja avaliada por fonoaudiólogas,
psicopedagogas, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, enfim devem ser
realizados todos os tipos de terapia possíveis, visando uma recuperação da
capacidade intelectual, motora e sensorial.
Desde algum tempo, há em instituições para reabilitação os Setores de
Estimulação precoce. No qual, o termo usado denomina atividades multidisciplinares
que visam o desenvolvimento global de crianças com algum tipo de déficit
neurológico. Ressaltando, Lefrève (1996) diz que ,
[...] .early stimulation ou estimulación temprana, cuja idéia básica é a
estimulação adequada da criança desde os primeiros dias de vida, a fim de
garantir o seu desenvolvimento integral ulterior.
Concordando com o autor, Haerter (2003) acrescenta, a estimulação
precoce ou essencial é toda a atividade que favorece e aprimora o desenvolvimento
físico, mental e social da criança entre 0 e 03 anos de idade, com algum grau de
necessidades especiais. Esse programa tem o intuito de oferecer subsídios para que
essa criança alcance um desenvolvimento pleno e integral.
3.6 O papel da enfermagem no cuidado e tratamento das epilepsias
A enfermagem frente as encefalopatias deve assumir um papel que vise
prevenção e orientação, pois são os profissionais que estão mais próximos aos
pacientes e familiares. Diante de um diagnóstico de epilepsia ou na detecção de
desvio no desenvolvimento, os profissionais da Enfermagem devem estar aptos a
realizar um encaminhamento adequado e especializado.
Os enfermeiros que atuam, principalmente nas consultas de puericultura
necessitam de conhecimento e atitude para que seja identificado o mais
precocemente possível uma encefalopatia. Segundo Nóbrega (2003),
[...] quando se volta a atenção para a detecção de problemas no
desenvolvimento da criança, constata-se ainda existir uma deficiente
atuação, por parte do enfermeiro, quanto a tomada de decisões, o que gera
uma necessidade urgente de aprimoramento na área.
Ainda, complementa a autora que, para que ocorra um acompanhamento
efetivo e fidedigno da criança é necessário uma anamnese incluindo informações da
família, da gestação, trabalho de parto, parto e período neonatal. Visando a
certificação
se
houveram
doenças,
crises
convulsivas,
desenvolvimento
neuropsicomotor e comportamento dentro dos padrões da normalidade.
Já, referente às orientações, ou seja após detectada a encefalopatia, e
nesse caso na epilepsia (Síndrome de West), o profissional deve encaminhar a
criança para consulta e exames com um especialista, tudo deve ser feito com a
máxima urgência.
Em relação as prescrições de enfermagem é necessário, ressaltar que
durante as crises a criança poderá apresentar cianose (episódio que assusta
bastante os pais).
Segundo Nettina (2003), nas intervenções de enfermagem deverá constar:
encaminhamento da criança para especialistas, caso ainda não tenha sido realizado;
orientar aos pais como garantir a segurança contra possíveis lesões; esclarecer a
família em relação ao que é a patologia e como deverá ser feito o tratamento
medicamentos; orientar e encaminhar para um serviço de estimulação precoce.
Para que seja alcançado o objetivo de adequada assistência às crianças
portadoras de desvio no desenvolvimento, sendo este gerado por epilepsia, será
essencial um acompanhamento do profissional enfermeiro.
Conforme refere Nóbrega (2003), que após experiência com projeto detectou
através da consulta de enfermagem certo preparo na atuação do enfermeiro, pois
este apontou fatores de risco no desenvolvimento da criança e adequado
acompanhamento sistematizado.
A autora cita:
o acompanhamento é feito por um período de cinco anos, para cada etapa
do desenvolvimento do bebê, sendo fornecido à mãe um folheto explicativo
contendo orientações relativas às alterações e à prescrição dos cuidados
com a criança.
Em vista de todos esses fatores, o diagnóstico deve ser totalmente
esclarecido para que os pais tenham subsídios para enfrentamento de tal situação.
Isto pode ser comprovado através da afirmação de Bazon (2004), quando diz
que,
a ausência do vínculo entre profissional da saúde e familiares, no caso do
diagnóstico de deficiências, influenciará as atitudes familiares posteriores
diante do indivíduo com deficiência, sua interação com a família e
adaptações.
Dessa forma, ignorando o fato da existência de um percentual de crianças
que respondem de modo inesperado, conseguindo uma boa recuperação e uma
considerável resolução do déficit neurológico, pois cada ser humano é único e em
sua singularidade apresenta infindáveis modos de reação, em resposta ao que lhe é
proposto.
4 Metodologia
4.1 Caracterização do estudo
Estudo de caráter descritivo que constitui-se num relato de experiência,
desenvolvido a partir de vivência pela autora como mãe com seu filho portador de
Síndrome de West.
4.2 Instrumento para coleta de dados
A obtenção dos dados foi realizada através de anotações feitas pela autora,
tendo por base roteiro previamente elaborado (Apêndice A), com a finalidade de
explorar sentimentos vivenciados sem perder a cientificidade em função do
envolvimento emocional.
4.3 Coleta de dados
Tendo em vista ser um relato de experiência, os dados foram obtidos pela
autora, a partir de registros realizados após definição do tipo de estudo e do sujeito.
Foi elaborado um roteiro para facilitar a obtenção dos dados e estabelecido
um diário onde eram colocados os sentimentos vivenciados.
As reflexões após serem sistematizadas foram embasadas na literatura
consultada, para uma melhor compreensão e cientificidade dos dados.
4.4 Princípios éticos
Por tratar-se de um relato de experiência os princípios éticos estão
embasados na honestidade e fidelidade dos fatos aqui expostos, procurando sempre
manter o anonimato e respeito pela criança embora fique muito claro a filiação da
mesma.
4.5 Ordenação dos dados
Os dados obtidos foram ordenados de modo a permitir a construção da
experiência na forma de relato, seguindo a ordenação do roteiro pré-estabelecido e
a cronologia dos acontecimentos.
5 Vivenciando a história
Inicialmente apresento a família que fez parte do estudo:
a mãe (Amor), 27 anos de idade; o menino portador de
Síndrome de West (Carinho), 03 anos de idade; o Pai
(Respeito), 27 anos de idade e o irmão (Alegria), 01 ano de
idade.
A família é a base de sustentação, principalmente quando esta é atingida por
uma enfermidade, pois quando ocorrem, acabam gerando imensa desordem
emocional, sentida, principalmente, no ambiente familiar. Diante disso, muitas
famílias se encontram acuadas e desprotegidas, necessitando de um constante
apoio.
Conforme Elsen (2004) ,
na vida familiar ocorrem, inevitavelmente, épocas de crise, entre elas as
geradas pelas enfermidades.Durante dias, talvez semanas, o bem-estar
desta família flutua entre o estável e instável.
Em relação à forma de lidar com as necessidades especiais de um membro
da família, nesse caso uma criança, essa crise sofrerá vários estágios até que ocorra
a aceitação. Sendo que em muitos casos isso não acontecerá nunca, pois há
famílias que permanecem nos estágios de luto anteriores à aceitação, gerando um
atraso na procura de recursos ou até mesmo uma rejeição direta ou indireta a
criança.
O nascimento de um filho especial traz a tona um sentimento de rejeição
inevitável, não pelo filho em si, mas pelo problema que impede que seja o
filho sonhado HAERTER (2003).
Por
esses
motivos
é
extremamente
importante
a
orientação
e
acompanhamento dos pais, a fim de restabelecer o equilíbrio e a reestruturação
interna capaz de aproximar adequadamente pais-filhos.
Diante disso, exponho a forma de enfrentamento dessa mãe e sua família
após diagnóstico de Síndrome de West.
Para que ocorra melhor análise dos dados o relato seguirá um roteiro nos
quais emergiram as seguintes categorias.
5.1 O período da gestação
A mulher cria a partir de suas vivências e desejos a imagem de um filho
imaginário, sendo esta enriquecida de detalhes ao decorrer de sua gestação,
gerando expectativas positivas e esperançosas.
Refere Grigoletti (2005), que as características do bebê possuem influencia
ativa na interação com a mãe, favorecendo ou não relações saudáveis, na medida
que suas características gratificantes ou frustrantes determinarão em grande parte a
auto-estima materna.
Sempre sonhei em ter o meu menino. Ao saber que estava grávida, fiquei
muito feliz, pois teria meu tão esperado menino, aquele que me faria companhia,
que não me deixaria nunca só .
Quando fiquei sabendo que estava a caminho, e que era do sexo masculino,
meu coração se encheu de felicidade.
A mãe procurará em seu filho sua própria imagem, representando uma
relação de narcisismo. Buscando proporcionar as oportunidades que lhes foram
negadas ao decorrer de sua vida, de forma a projetar parte de suas vivências, seja
de maneira consciente ou inconsciente.
Tive uma gravidez sem problemas, fazia todos os meses o pré-natal, os
exames solicitados, tudo estava normal.
5.2 A expectativa do nascimento
O momento do nascimento numa gravidez desejada, torna-se um episódio
mágico, pois é um momento repleto de expectativas criadas e sonhadas durante
toda a gestação.
Imaginava que as coisas dariam certo, pensava na minha família reunida,
pois o pequenino era muito esperado.
Já estava com a mala arrumada fazia bastante tempo...não via a hora de
chegar o momento.
Quando a mulher, futura mãe, vai para a maternidade, acontece uma
espécie de festividade familiar, pois todas aquelas pessoas mais próximas se
mobilizam pela espera desse tão desejado ser...a criança que está por nascer.
5.3 O parto
Conforme constataremos a seguir e concordando com Branden (2000) a
iminência do trabalho de parto e o nascimento do bebê costumam desencadear
excitação e apreensão nas gestantes, mesmo que esta já tenha passado por um
outro parto,
A mulher tem muitas necessidades físicas e psicológicas nessa fase.
Um dia depois de ter completando 40 semanas rompeu a bolsa e fomos para
a maternidade, onde a obstetra constatou que estava em trabalho de parto. Foi
aquela explosão de medo e felicidade, pois era a chegada do meu amor. Nasceu de
parto normal com analgesia, idade gestacional de 40 semanas, apgar 0 e 3, peso de
3.370g, comprimento de 50 cm, perímetro cefálico de 33cm e perímetro torácico de
32cm. Mas devido a uma anestesia feita em tempo inoportuno, o nenê acabou
sofrendo as conseqüências, nasceu em parada, precisou ser reanimado, sofreu
anóxia. Foram realizados os procedimentos para reanimação, precisando ir para a
UTI-neonatal.
Nesse momento surge um sentimento de culpa em relação ao episódio que
se apresenta.
Conforme Chaud (1999), o sentimento de culpa muitas vezes é verbalizado
pelos pais como sendo um castigo pelo fracasso no seu papel como pais.
A expectativa, a alegria e o medo da hora do parto, dão lugar ao desespero,
pois naquele momento, pensei que havia perdido meu filho. O mundo desmoronou
sobre mim, perdeu a cor e vivcidade. Sentia-me muito só, minha vontade era agarrálo e tirá-lo daquele ambiente tão agressivo.
Passado este momento, tivemos nosso primeiro encontro fiquei feliz ao
saber que estava vivo. Meus sentimentos começaram a mudar: a dor e a frustração
deram lugar ao amor e a esperança.
O momento que antecede o parto, ou seja, o trabalho de parto, deve ser
assistido por profissionais capacitados ao atendimento pediátrico, pois o parto será
de grande valia no diagnóstico futuro de encefalopatias.
De acordo com Granzoto (2000), a anóxia perinatal ainda ocupa destaque
no atendimento neonatal, apesar do avanço da perinatologia, as alterações
asfícticas continuam ocupando razoável número de leitos em UTI neonatal, com uma
morbi-mortalidade bastante alta.
A anóxia neonatal confirma a etiologia da doença, ou seja, a Síndrome de
West que neste caso é de origem sintomática, pois tem um fator pré-existente.
Quando saiu do hospital, Carinho tinha todos os reflexos de recém-nascido
e mamava no peito. Estava muito lindo, vestido com um macacão laranja, que eu
havia preparado com muito carinho.
5.4 O início das crises
Neste momento se faz necessário enfatizar a necessidade de um
acompanhamento pediátrico, através das consultas de puericultura, na qual as
crianças têm um acompanhamento do seu crescimento e desenvolvimento.
Aos quatro meses, Carinho começou a ter uns desvios oculares, para cima e
para direita. Fiquei muito desconfiada por que a pediatra dele já havia nos prevenido
quanto ao risco de crise convulsiva. Uma semana após o início ele estava no colo do
meu marido e se contraiu todo, ficamos muito assustados e fomos para um prontoatendimento.
A partir desse dia foram sessenta dias de internação, sendo que no 15º dia
fomos transferidos para um hospital da capital.
Conforme Cukiert (2006), que refere os espasmos no lactente são
freqüentemente acompanhados de choro e, quando não presenciados pelo médico,
podem ser confundidos com cólicas, diagnóstico que pode retardar a terapêutica
adequada, comprometendo o prognóstico.
É essencial que nessa hora seja oferecido suporte emocional à família
dessa criança, pois o momento das crises e posterior a elas é gerador de infinita
angústia aos pais e familiares, tanto pelo episódio em si quanto ao prognóstico.
Já no hospital da capital, Carinho fez uma ressonância magnética, exames
de sangue e
eletroencefalograma, sendo que no eletro apareceu o padrão de
hipsarritmia que mostrou que era Síndrome de West.
5.5 O primeiro impacto
Com a descoberta de uma doença, ainda mais quando esta atinge uma
criança na família, os pais e irmãos enfrentam uma espécie de luto, pois há aquele
medo da perda, como podemos perceber na fala abaixo. Neste tema, aparecem os
mecanismos de enfrentamento de situações de crise descritos por Kenner (2001),
tais como:
Pesar: Esta reação aparece claramente, pois os pais e outros membros da
família devem adaptar-se lentamente ou experimentar dor e ansiedade esmagadora.
O pesar se caracteriza pelo choque, perda da referência e desorientação.
Quando recebemos a notícia de que CARINHO tinha esta síndrome ficamos
muito desesperados, porque a pediatra já havia nos preparado para uma possível
convulsão, e já que ele estava indo tão bem, era difícil aceitar que passaríamos por
tudo outra vez.
Culpa: que manifesta-se pela sensação de angústia e abandono, onde os
pais perguntam-se onde erraram para provocar a anormalidade ou deixaram de
fazer para evitá-la.
Fiquei com sensação de angústia, de derrota, de abandono e muita tristeza,
pois o neuropediatra disse que as crises eram muito difíceis de controlar.
Negociação: nesta fase, os pais podem estar propensos a fazer alguma
coisa que possa ajudar o filho na sua recuperação, buscando formas novas de
tratamento ou cruzar os dedos e rezar.
Fazíamos
muitas
perguntas
aos
médicos,
principalmente
para
o
neuropediatra. Ele nos dizia que nós nunca poderíamos esperar que ele se portasse
como as outras crianças, ele seria diferente, lembrando que cada criança reagiria de
uma maneira.
Negação: neste estágio os pais tentam negar a realidade ou a gravidade da
condição de seu filho.
Perguntávamos para o neuropediatra se aquelas crises não poderiam ter
outra causa.
Aceitação: essa fase é marcada pelo reatamento da atividade normal
cotidiana, apesar de sendo uma situação crônica, a aceitação plena torna-se difícil
necessitando de adaptações e enfrentamentos contínuos.
Depois de alguns dias de tratamento decidimos que era uma questão de
tempo, e só atrapalharíamos, se ficássemos nervosos.
5.6 As orientações recebidas pelos profissionais da saúde
Neste momento os profissionais envolvidos com a família e a criança devem
proporcionar o auxílio e as orientações necessárias.
A pediatra sempre se fez uma profissional muito presente, logo que Carinho
nasceu ela já esclareceu tudo que havia acontecido, o que ele poderia apresentar,
as dificuldades que encontraríamos...enfim nos preparou para a batalha que
enfrentaríamos.
Busca-se cuidado humanizado, o que engrandece como “pessoa”, os
profissionais que atuaram junto a esta família, pois a cada dia que passa se fala em
humanização do atendimento em saúde. Concordando com o que foi apresentado
Bazon (2004) cita que Humanizar em saúde é resgatar o respeito à vida humana,
levando-se em consideração as circunstâncias sociais, éticas, educacionais e
psíquicas presentes em todos os relacionamentos humanos, e assim buscar a
importância dos aspectos emocionais.
5.7 O enfrentamento do problema
Em se tratando de uma encefalopatia o tempo é considerado crucial, pois
tão logo seja iniciado o tratamento medicamentoso e a habilitação (termo usado para
reabilitação em crianças), maior a probabilidade de reestruturação cerebral.
A pediatra sempre se fez uma profissional muito presente, logo que Carinho
nasceu ela já esclareceu tudo que havia acontecido, o que ele poderia apresentar,
as dificuldades que encontraríamos...enfim nos preparou para a batalha que
enfrentaríamos.
Carinho ficou hospitalizado logo que nasceu, permaneceu 28 dias na UTI–
neonatal e semi-intensiva. Depois foi quando desenvolveu a Síndrome de West.
Considerados momentos dificílimos para eu e meu esposo, pois nos sentimos
incapazes diante da doença de um filho...não adianta gritar, esbravejar e chorar que
as coisas não se resolvem.
De acordo com Chaud et al. (1999), devido a mudança do papel dos pais,
quando deixam de prestar assistência a criança, em função da hospitalização,
apresentam necessidade de compreender a situação e o tratamento do filho, sentir
novamente que são capazes de prestar assistência, ter oportunidade para expor
seus sentimentos sobre a hospitalização, obter informações precisas a respeito de
diagnóstico, tratamentos e cuidados específicos ao filho.
Rezávamos muito, pedindo para que o Nosso Carinho reagisse, até que um
dia Ele escutou! Pois, Carinho começou a apresentar melhoras, cessaram as crises.
Muitas vezes as pessoas buscam na fé uma forma de superar suas
dificuldades, bem como formas de minimizar os problemas que trazem a doença
principalmente quando envolve filhos.
A fé auxilia na aceitação e ao mesmo tempo dá forças para que possa
ajudar outras pessoas que enfrentam tal problemática.
Logo que Carinho nasceu a pediatra, falou que de repente ele fosse precisar
de fisioterapia, foi um choque, acho que naquela hora percebemos que ele poderia
mesmo ter alguma coisa. Depois que ele recebeu alta a pediatra encaminhou ele
para um centro de reabilitação na capital, mas a avaliação deles foi positivo então
marcaram
apenas
um
acompanhamento,
desenvolvimento até o início das crises.
pois
ele
apresentava
um
bom
Aqui constatamos o quanto é saudável e proveitosa a aceitação, pois após
todos os obstáculos, Carinho foi encaminhado a um serviço de estimulação precoce,
com vistas ao seu desenvolvimento e melhor qualidade de vida.
Acredito
na
verdade
em
que
os
pais,
mesmo
em
casos
de
comprometimento gravíssimo, desejam para seus filhos uma vida de vitórias, mesmo
que estas sejam um sorriso, um rolar no chão...enfim, a equipe deve sempre
valorizar o sentimento dos pais, pois aquela criança mesmo com seqüelas, será
imensamente amada.
Já Bonamigo (2001), reforça a necessidade de estimular a criança utilizando
estímulos do ambiente, que são ricos em qualidade e quantidade, o que determina
um maior desenvolvimento de seus potenciais, fazendo com que estas respondam
ao estímulo recebido.
Após a alta da segunda internação, ele iniciou o tratamento fisioterápico.
5.8 O enfrentamento da família
No início tudo é muito novo e triste, mas com o tempo há os cuidados e
principalmente o amor mútuo, as peças vão se encaixando e a vida vai tomando o
seu rumo especial, em função de que apesar das dificuldades financeiras,
disponibilidade para tratamentos, a mágoa de ver uma criança tomando tantas
medicações... existem aqueles sorrisos, aqueles beijos, aqueles abraços e é esta
hora que compensa.
A base para o processo de vivência junto a uma criança especial deve ser
sólida, constituída de aspectos positivos. Isto, aparece na forma como a família
encara o problema, pois vemos que as crises que chegaram até nós foram
superadas deixando que o sentimento de compaixão e amor tomasse o lugar da dor.
5.9 O hoje
Hoje o Carinho tem um atraso psicomotor importante, pois ainda não
caminha e não fala, mas se comunica e briga pelos seus direitos. Agora tem um
maninho que ele pode brincar e brigar bastante pela atenção. Está fazendo
fisioterapia três vezes por semana, equoterapia e iniciará estimulação precoce em
breve, numa escola especial da cidade.
Para Haerter (2003), a relação afetiva pais-criança é extremamente
necessária e importante para o desenvolvimento de uma criança, pois é a partir dela
que o mundo começará a ter significado.
Ao entender a Síndrome de West, ficou mais fácil de lidar com Carinho, bem
como com os preconceitos e as curiosidades da sociedade.
6 Considerações finais
Realizar um relato de experiência sobre o meu filho , mobilizou-me vários
sentimentos, proporcionando-me possibilidades de reconhecê-los e aprender a lidar
com os mesmos, especialmente nas situações nas quais as pessoas perguntam e
pedem para que eu conte o que aconteceu.
Considerei esta experiência como um desafio que se apresentou a mim,
após ter sido negado o campo para aplicação de meu antigo projeto. Não
encontrava outra saída se não pesquisar sobre a epilepsia, mas precisava de
alguém para contar sua história, não encontrando precisei. Então, precisei criar
coragem e colocar no papel episódios e experiências, algumas positivas e outas
negativas, vivenciadas com o meu filho.
Foi um grande desafio pois, até então, não me sentia preparada para expor
com clareza os fatos.
A busca pela patologia tornou-me mais segura, pois aprendi o quanto o
prognóstico varia de criança para criança, não havendo uma regra para a evolução
do caso. Agora vejo que tem uma base cient´fica e um sentido para ele
estar
evoluindo ao que se referem às partes motora e cognitiva.
Acredito que minha vivência será benéfica, tanto nos aspectos emocionais,
quanto nos técnicos, educando-me para prestar cuidados a pessoas com
necessidades especiais ou, até mesmo, em UTIs pediátricas, onde surgem os casos,
prestando orientações e encaminhamentos.
Finalizando minhas reflexões percebo que acrescento á minha à minha
formação como futura enfermeira, uma magnífica experiência de aprender a cuidar
dos seres humanos sensibilidade e amor.
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Apêndice
Apêndice A - Roteiro
MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
FACULDADE DE ENFERMAGEM E OBSTETRÍCIA
DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM
ROTEIRO PARA RELATO
Descrever como foi vivenciado cada etapa a seguir:
- O período da gestação (Se houveram intercorrências ou não? Quais foram?);
- A expectativa do nascimento;
- O parto;
- O início das crises;
- O primeiro impacto;
- As orientações recebidas pelos profissionais da saúde (quais profissionais as
forneceram)
- O enfrentamento do problema:
as hospitalizações;
a passagem por centros e clínicas de reabilitação;
a descoberta da estimulação precoce;
- O enfrentamento da família (pais e irmão);
- O hoje;
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