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O DISTRITAL | TERÇA-FEIRA | 27 de outubro a 2 de novembro de 2009
MATÉRIAS ESPECIAIS
SAÚDE
Um mal silencioso
Da Redação
U
ma doença neurológica hereditária,
caracterizada por
uma desordem do
cérebro, que vai se degenerando
devido à perda de células. Afeta
pessoas de todas as raças e idades, mas se manifesta frequentemente quando o indivíduo
está no auge de sua capacidade
produtiva, por volta dos 30 anos.
É a Doença de Huntington (DH),
uma mutação genética que interfere nas habilidades cognitivas do paciente, provocando a
demência. Como trata-se de
uma mutação genética, os filhos
da pessoa acometida têm 50% de
chances de também desenvolver
a doença. É autossômica dominante. Portanto, se o descendente
não herdar o gene nunca terá a
doença, nem ele nem a geração
que se seguir, mas basta que
um dos pais seja um portador
para que o filho tenha a herança do gene defeituoso. Assim,
não escapará dos desvios de
comportamento e demais sintomas, como depressão profunda,
chegando muitos dos doentes a
tentar o suicídio na tentativa de
escapar do sofrimento.
O sentimento de desamparo que acomete essas famílias
fez surgir em 1997 a Associação Brasil Huntington (ABH)
- www.abh.org.br -, organização civil sem fins lucrativos
criada em Atibaia, no interior
de São Paulo, por um grupo de
43 parentes de portadores da
DH, sob o incentivo do neuropsiquiatra Walmir Galvão de
Almeida Passos, que à época
defendia sua tese de doutorado
sobre o tema. A ABH hoje está
se unindo à Upadh - União dos
Parentes e Amigos dos Doentes
de Huntington, presidida por
Edília Miranda Paz, que ajudou a fundá-la no DF. Ela conta
que a sua família foi a primeira no Brasil a se submeter ao
exame de DNA para descobrir
quem era portador das altera-
SAIBA MAIS
A ABH, QUE É ASSOCIADA À INTERNATIONAL
HUNTINGTON ASSOCIATION E DE QUEM RECEBE
INFORMAÇÕES SOBRE OS PROGRESSOS DAS
PESQUISAS CIENTÍFICAS NA ÁREA. AGORA ATUA
JUNTO COM A UPADH E TEM COMO OBJETIVOS:
apoiar e aconselhar famílias portadores de DH, de forma a
melhorar a qualidade de vida de pacientes e famíliares;
divulgar a doença;
proporcionar a troca de experências entre pacientes,
familiares, cuidadores e profissionais de saúde;
incentivar a organização de grupos regionais;
estimular pesquisas e a a capacitação de profissionais de saúde;
lutar por atendimento adequado junto
aos órgãos públicos de saúde
Contato: 3036-1594 e 9237-7725
Thyago Arruda
A Doença de Huntington,
também conhecida como
Coreia Hereditária, ataca
o cérebro e causa uma
série de problemas no dia
a dia do paciente. Falta de
informação ainda é a maior
inimiga das famílias que
lutam contra a síndrome
A Doença de Huntington é uma mutação genética
que interfere nas habilidades cognitivas do
paciente, provocando a demência
ções características do mal de
Huntington. E para surpresa de
todos, segundo Edília, o resultado ficou além das expectativas: foi positivo para a doença
em um número bem maior do
que todos esperavam. Dos 14
irmãos, oito eram portadores.
Cinco já morreram em decorrência da DH.
Duas irmãs de Edília, gêmas,
de 49 anos, estão em estado
vegetativo e outra irmã de 64
também está doente. Outros
membros da família, como
sobrinhos, são portadores do
gene relacionado à DH, que
matou também o seu pai em
1974. Edília escapou da sentença de morte, mas sofre junto
com a família toda e se desdobra com os demais parentes nos
cuidados com as irmãs. “Os cuidadores sofrem muito, pois não
podem sucumbir ao cansaço e
à tristeza de ver a degeneração
de seus entes queridos”, observa
Edília, que perdeu outras duas
irmãs, suas parceiras no cuidados com os demais doentes,
mas não por causa da Coreia.
Quando a doença
atinge essa fase
intermediária, com
o agravamento dos
sintomas, a própria
ABH recomenda
que chegou a hora
de começar a se
pensar em planos
para o futuro, a
organizar documentos
e finanças ou
até preparar um
testamento
Uma morreu com apenas 46
anos. Teve um infarto na missa de sétimo dia de uma irmã
vítima de Huntington. E outra,
mais recentemente, a jornalista Maria Filomena Miranda
de Abreu Gomes, morreu em
2007, aos 55 anos, de embolia
pulmonar.
Os familiares dos portadores
de DH acreditam que quanto
mais se divulgar a doença, mais
possibilidade terá de se discutir
o assunto e, num futuro, encontrar uma eventual cura. Neste
sentido, a Upad apoiou o lançamento, recentemente, de duas
publicações sobre Huntington,
as primeiras em português.
Uma com depoimentos sobre
os grandes dilemas e as experiências de quem já teve a certeza de ser o portador do gene
alterado e também de quem
não sabe se é ou não portador
do gene defeituoso. O outro
livro é um Guia para Famílias e
Profissionais de Saúde e sintetiza as informações atuais sobre
DH, anunciado como o primeiro guia brasileiro a abordar o
tema com profundidade. Ainda
como forma de divulgação, um
congresso internacional sobre
Huntington já é realizado de
dois em dois anos. O último foi
em Vancouver (Canadá). A estimativa da ABH é que no Brasil
exista algo em torno de 19 mil
portadores do gene mutante e
de 65 mil a 95 mil pessoas em
risco para a DH.
A doença não é assim tão
rara, mas é desconhecida e gera
um preconceito que começa na
própria família. Segundo Edília, as pessoas têm medo de, ao
serem rotuladas como doentes
de Huntington, perderam seus
empregos ou as oportunidades. Como não existe cura, os
pacientes são tratados paliativamente, com remédios que
visam combater os sintomas
que vão surgindo, como depressão, seguida de irritabilidade,
que surgem no estágio inicial e
são potencializados em quem
já tinha um temperamento
irritadiço. Depois vêm as alterações na coordenação, quando aparecem os movimentos
involuntários e a dificuldade
de concentração e as alterações
emocionais. Nesse caso são
ministrados
antidepressivos
ou, se for o caso, remédios para
esquizofrenia, calmantes. Existe
hoje no mercado a tetrabenazina, que ameniza os movimentos involuntários e torna menos
intensas as contrações sustentadas, mas não pára com a morte
dos neurônios. “Por isso nós, os
familiares, temos que mostrar a
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MATÉRIAS ESPECIAIS
“
Parecia uma festa: coletouse o sangue de cerca de trinta
pessoas...Pensei em escrever uma
carta ao laboratório, porque achei
terrível a maneira como nos enviou
os resultados, mas nem isso tive
condições de fazer. Será que em
nenhum momento pensaram o
quanto um pedaço de papel com
poucas e frias palavras pode mudar
o destino das pessoas? Minhas irmãs
que tiveram acesso ao resultado
começaram a piorar sensivelmente.
Depois dessa catástrofe, um dos
diretores do laboratório veio
a Brasília tentar reparar o mal
causado, mas nada que fizesse iria
parar de sangrar a nossa ferida ou
amenizar o nosso sofrimento.
Relato de Edília Miranda Paz para o
livro “Relatos e Depoimentos”
”
cara, pois temos que motivar as
discussões sobre a doença com
vistas à cura”, salienta Edília.
Quando a doença atinge
essa fase intermediária, com o
agravamento dos sintomas, a
própria ABH recomenda que
chegou a hora de começar a se
pensar em planos para o futuro, a organizar documentos e
finanças ou até preparar um
testamento. Devido à desorientação e à falta de habilidade de
pensamento, alguns pacientes
começam a utilizar etiquetas
para organizar gavetas, por
exemplo, e a anotar compromissos e eventos. Depois, as coisas começam a ficar mais complicadas. Acentuam-se os movimentos involuntários, o andar
pode ficar cambaleante e passa
até a impressão de embriaguez.
Já houve caso de o doente ser
confundido com uma pessoa
bêbada. Por isso é recomendável que ela porte sempre um
laudo sobre a doença. As alterações começam a afetar a fala e a
deglutição. Depender de outras
pessoas torna-se cada diz mais
obrigatório e a morte acontece
cerca de 15 a 20 anos após o surgimento da doença. O detalhe é
que o óbito não chega por causa
da doença propriamente dita,
mas em decorrência de complicações como engasgo, infecções
ou traumatismos.
Como o raciocínio lógico
fica prejudicado, a preocupação dos portadores de DH é
com o emprego. Muitas vezes
as condições não permitem
mantê-lo. Por isso muita gente
com casos na família prefere o
silêncio e então surge a dúvida para quem ainda não sabe
se é portador: fazer ou não o
exame, ou viver com a dúvida.
Sem um preparo psicológico
não é recomendável que o teste seja feito, pois a pessoa pode
não saber lidar bem com um
possível resultado positivo. É
recomendável, antes do teste,
que o possível paciente passe
por sessões com psicólogos e
por aconselhamento genético e
exame neurológico, onde serão
abordadas as implicações da
doença. O exame neurológico
vai determinar quaisquer sintomas iniciais, quando a pessoa
poderá optar por não dar prosseguimento ao teste genético.
No entanto, mesmo diante de
um resultado positivo, a pessoas podem ficar saudáveis por
muito tempo.
CURIOSIDADE
Huntington era o sobrenome do médico que descreveu a doença
em 1872. George Huntington, americano, a chamou também de Coreia Hereditária ou Coreia de Huntington, ou ainda, doença de São
Guido. Coreia é uma alusão à palavra grega que designa dança, isto
por causa dos movimentos involuntários gerados pela falta de coordenação provocada pela doença e que afetam braços, pernas e até o
rosto, com tiques e caretas. O gene causador da DH foi detectado em
1993, após incessantes estudos científicos, quando então começaram
a avançar as pesquisas e os tratamentos com vistas a minimizar os
impactos dos sintomas, tanto no aspecto mental quanto motor.
A CÂMARA LEGISLATIVA
CRIOU A NOTA LEGAL.
E muitas outra
outras coisas legais, dignas de nota.
Muita gente ainda não sabe, mas
ma o trabalho da Câmara Legislativa do Distrito Federal vai muito
além de aprovar leis e projeto
projetos enviados pelo GDF. A Câmara Legislativa é produtora de ideias,
que são lapidadas até que sse transformem em benefícios para a população. Por exemplo, a
Nota Legal, que nasceu na Câmara.
C
Pedindo a Nota Legal, você ganha descontos no seu IPVA
e IPTU. E todo mundo sai ganhando: o GDF, que combate a sonegação; os lojistas, pelo
atrativo extra que passa
passam a oferecer aos seus clientes; e a população, beneficiada pelas
obras e melhorias que os recursos arrecadados irão gerar. E existem muitos outros
projetos legais, d
dignos de nota, criados pela Câmara Legislativa. É o caso do Cheque
Moradia e do Fundo de Combate e Erradicação da Pobreza, que assim como
tan
tantos outros projetos demonstram o quanto a Câmara está atenta
às suas necessidades. E ilustram, muito bem, o trabalho dos
deputados que você elegeu.
w w w. c l . d f . g o v. b r
Com você por uma cidade melhor.
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