UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO
ESCOLA DE ENFERMAGEM
MARIA ANGELA BOCCARA DE PAULA
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS SOBRE A SEXUALIDADE DE
PESSOAS ESTOMIZADAS: Conhecer para transformar
SÃO PAULO
2008
MARIA ANGELA BOCCARA DE PAULA
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS SOBRE A SEXUALIDADE DE
PESSOAS ESTOMIZADAS: Conhecer para transformar
Tese
apresentada
à
Escola
de
Enfermagem da Universidade de São
Paulo para obtenção do título de Doutor
em Enfermagem
Área de Concentração: Enfermagem em
Saúde Coletiva
Orientadora:
Profa. Dra. Renata Ferreira Takahashi
SÃO PAULO
2008
AUTORIZO A REPRODUÇÃO TOTAL OU PARCIAL DESTE
TRABALHO, POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU
ELETRÔNICO PARA FINS DE ESTUDO E PESQUISA, DESDE QUE
CITADA A FONTE.
Assinatura: ___________________________ Data ___/___/___
Catalogação na Publicação (CIP)
Biblioteca “Wanda de Aguiar Horta”
Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo
Boccara de Paula, Maria Angela.
Representações Sociais sobre a sexualidade de pessoas
estomizadas: conhecer para transformar. / Maria Angela
Boccara de Paula. – São Paulo, 2008.
138 p.
Tese (Doutorado) - Escola de Enfermagem da Universidade de
São Paulo.
Orientadora: Profª Drª Renata Ferreira Takahashi.
1. Colostomia 2. Sexualidade 3. Subjetividade. I. Título.
Nome: Maria Angela Boccara de Paula
Título: Representações Sociais sobre a sexualidade de pessoas
estomizadas:conhecer para transformar.
Tese
apresentada
à
Escola
de
Enfermagem da Universidade de São
Paulo para obtenção do título de Doutor
em Enfermagem
Aprovado em: ___/___/___
Banca Examinadora
Prof Dr:__________________________ Instituição:______________________
Julgamento:______________________ Assinatura:______________________
Prof Dr:__________________________ Instituição: ______________________
Julgamento:______________________ Assinatura :______________________
Prof Dr:__________________________ Instituição: ______________________
Julgamento:______________________ Assinatura :______________________
Prof Dr:__________________________ Instituição: ______________________
Julgamento:______________________ Assinatura :______________________
Prof Dr:__________________________ Instituição: ______________________
Julgamento:______________________ Assinatura :______________________
Aos Seres Sagrados que permeiam nossa
caminhada incansavelmente
Aos meus pais (in memorian), pelo
exemplo
de
coragem,
determinação,
perseverança e força frente aos obstáculos e
dificuldades, demonstrando, assim, que sempre
é possível alcançar conquistas, mesmo na
adversidade
Ao meu marido Pedro Roberto, pelo seu
estímulo constante e por sempre acreditar nas
minhas potencialidades e confiar nos resultados
a serem obtidos.
As minhas filhas Mariana e Maristela meu
mundo, minha vida, meu orgulho, por estarem
sempre presentes, confiantes e determinadas.
AGRADECIMENTOS
À Profa. Dra. Renata Ferreira Takahashi, pela sua acolhida calorosa, paciência,
interesse em aprender uma temática nova, em sua prática diária, e pelo seu
exemplo de professor e ser humano determinado, sério e comprometido;
À Universidade de Taubaté, pelo apoio e estímulo;
À Profa. Dra. Vera Lúcia Conceição de Gouveia Santos, presente no meu
percurso profissional desde os tempos da graduação;
À Profa. Ms. Rosemeire Isabel Análio Ramos, pelo estímulo e confiança em meu
trabalho;
Aos Professores do Departamento de Enfermagem da Universidade de Taubaté,
pelo apoio, em especial à Profa. Ms Marina Teixeira Soares, minha parceira de
luta e conquistas;
Aos amigos da Climaden, com quem compartilho sonhos, esperanças e a prática
autônoma da profissão;
Aos funcionários e professores da EEUSP que me acolhem com carinho desde a
graduação, fazendo com que me sinta segura e protegida, no espaço acadêmico;
Às pessoas estomizadas, às quais dedico grande parte da minha vida
profissional;
À Associação Valeparaibana de Ostomizados, parte das minhas realizações
profissionais;
À Associação Brasileira de Estomaterapia: estomias, feridas e incontinências,
sonho real que se fortalece ano a ano e do qual tenho orgulho de fazer parte.
Ao Prof. Joel Abdala, pela revisão gramatical;
À Profa Mara Beloni pela tradução do resumo para a língua inglesa;
Aos alunos, profissionais e clientes, pelas oportunidades de aprendizado, de
partilha e crescimento pessoal e profissional;
A todos que de alguma forma tornaram possível mais esta conquista. Que a
omissão de alguns nomes não atenue o agradecimento.
Boccara de Paula MA. Representações Sociais sobre a sexualidade de pessoas
estomizadas:conhecer para transformar [tese]. São Paulo (SP), Brasil: Escola de
Enfermagem da Universidade de São Paulo; 2008.
RESUMO
O estoma causa impacto em várias esferas da vida da pessoa, inclusive na
vivência da sexualidade, bem como na vivência do seu parceiro sexual. O tema
sexualidade abrange inúmeros aspectos que passam pela fisicidade e
subjetividade humana e que envolvem percepções e significados. Conhecer as
representações sociais (RS) sobre a sexualidade de pessoas com estoma
intestinal definitivo e identificar fatores que potencializam e ou dificultam sua
vivência foram os objetivos deste estudo, tendo como referencial teóricometodológico a Teoria das RS. A análise de conteúdo dos discursos obtidos por
meio de entrevistas abertas, realizadas junto a 15 pessoas com estomas
intestinais definitivos há um ano ou mais, cadastrados na Associação Vale
Paraibana de Ostomizados –Taubaté (SP) permitiu significar três unidades
temáticas:
O
SIGNIFICADO
DA
SEXUALIDADE,
A
VIVÊNCIA
DA
SEXUALIDADE: ANTES DO ESTOMA e RESSIGNIFICANDO A SEXUALIDADE.
Demonstrou-se que o estoma intestinal interfere na dinâmica da vivência da
sexualidade, desvelando que os significados a ela atribuídos estão ancorados nas
histórias individuais de vida, na qualidade das relações pessoais/conjugais
estabelecidas na prática e na percepção da sexualidade, apesar do estoma. Por
outro lado, demonstrou que são necessárias preparações físicas e psicológicas
para que a sexualidade seja reincorporada às práticas cotidianas das pessoas
estomizadas. Soluções e estratégias simples e práticas foram adotadas pelos
estomizados, facilitando o momento de intimidade, tornando-o mais próximo
daquilo que vivenciavam antes da presença do estoma. A indicação da técnica da
auto-irrigação associada ou não ao uso do oclusor intestinal foi referendada pelos
seus usuários como elemento positivo e diferenciador para a prática da
sexualidade após o estoma. Essa indicação pode ser incorporada à prática do
profissional de saúde que os assiste, por meio de orientações claras e objetivas,
que podem contribuir para facilitar a retomada de importante aspecto da vida
humana, minimizar preocupações, medos, ansiedades e sofrimentos. A
sexualidade da pessoa estomizada é plurideterminada por fatores que,
interligados, influenciam sua compreensão da realidade, sua capacidade de
vencer bloqueios crenças, valores pessoais, econômicos e sociais, sua percepção
da qualidade do relacionamento conjugal e do acesso a informações, produtos e
serviços de saúde qualificados.
PALAVRAS-CHAVE: Colostomia, Sexualidade, Subjetividade
Boccara de Paula MA. Social Representations about the sexuality of stomized
patients:seeking to know more about the subject in order to transform it [thesis].
São Paulo (SP), Brasil: Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo;
2008.
ABSTRACT
A stoma affects various aspects of a person’s life, including sexuality, as well as
that of his or her partner. The theme of sexuality encompasses innumerable
aspects of human physicality and subjectivity and involves perceptions and
meanings. To find out the social representations (SR) on the sexuality of people
with permanent intestinal stoma and to identify factors that enhance and/or
hamper their lives were the objectives of this study, using the Social
Representation Theory (SR) as a theoretical-methodological reference. This study
is based on the analysis of the material obtained through open interviews carried
out with 15 people who have had permanent intestinal stomas for a year or more,
and who are registered with the Associação Vale Paraibana de Ostomizados
(Paraiba Valley Association for the Stomized) in Taubaté-SP. The analysis of data
allowed for three thematic units: THE MEANING OF SEXUALITY FOR A
STOMIZED PERSON, THE EXPERIENCE OF SEXUALITY BEFORE THE
STOMA, and GIVING NEW MEANING TO SEXUALITY. This study demonstrated
that the intestinal stoma interferes with the dynamics of the sexual experience,
revealing that the meanings attributed to it are anchored in individual life stories, in
the quality of the personal/conjugal relationships that are established through
practice, and in the perception of sexuality despite the stoma. On the other hand, it
showed that physical and psychological preparations are necessary for sexuality
to be reincorporated as a routine practice by stomized patients. Simple and
practical solutions and strategies were adopted by the stomized, facilitating the
moment of intimacy, making it closer to what the partners experienced before the
existence of the stoma. The recommendation of the self-irrigation technique
associated or not to the use of the artificial sphincter, has been attested to by its
users as a positive element that makes a difference in the sexual practice after the
stoma.
These strategies may be incorporated into the health practice of the
professional who assists stoma patients, through clear and objective guidance,
which can facilitate the resumption of an important aspect of life, and minimize
worries, fears, anxieties, and suffering. The sexuality of the stomized person is
determined by multiple factors which, interconnected, influence and sometimes
define the path that this person will take. Among them are: the capacity of
comprehending reality and of overcoming personal blockages and beliefs;
personal, economical, and social values; the quality of the conjugal relationship,
and the access to information, products, and qualified health services.
KEYWORDS: Colostomy, Sexuality, Subjectivity.
LISTA DE SIGLAS
AAET
American Association of Enterostomal Therapist
ABEn
Associação Brasileira de Enfermagem
AIDS
Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
ARE
Ambulatório Regional de Especialidades
AVO
Associação Valeparaibana de Ostomizados
CEP/UNITAU
Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de
Taubaté
CSI
Centro de Saúde I
EEUSP
Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo
GICEE
Grupo de Interesse Clínico em Enfermagem em
Estomaterapia
RS
Representação Social
SOBEST
Associação Brasileira de Estomaterapia: estomas,
feridas e incontinências
UNITAU
Universidade de Taubaté
WCET
World Council of Enterostomal Therapist
SUMÁRIO
1
1.1
1.2
1.3
Apresentação............................................................................................ 12
Estoma e suas causas................................................................................ 17
O Impacto do estoma intestinal no cotidiano da pessoa............................. 22
A sexualidade e o estoma........................................................................... 31
2
2.1
Contextualizando a sexualidade.............................................................. 40
Sexualidade:cenário histórico..................................................................... 42
3
3.1
3.1.2
3.2
3.3
3.4
Trajetória Metodológica............................................................................ 52
Referencial teórico-metodológico................................................................ 52
Teoria da Representação Social................................................................. 53
O local e o grupo de estudo........................................................................ 58
Coleta de dados.......................................................................................... 60
Análise dos dados....................................................................................... 63
4
4.1
4.1.2
4.2
4.3
4.4
Resultados e discussão........................................................................... 67
Caracterizando a população estudada....................................................... 67
Conhecendo os participantes..................................................................... 72
Unidade Temática I: Os significados da sexualidade ................................ 78
Unidade Temática II: A vivência da sexualidade: antes do estoma........... 88
Unidade Temática III: Ressignificando a sexualidade............................... 96
5
Considerações Finais..............................................................................116
Referências.........................................................................................................121
Apêndices...........................................................................................................134
Anexos................................................................................................................138
1.APRESENTAÇÃO
12
1.Apresentação
Estomaterapia
é,
na
atualidade,
uma
especialidade
exclusiva
do
enfermeiro. Sua história está intimamente relacionada com o desenvolvimento
técnico científico na área cirúrgica e com as necessidades dele advindas. O
aprimoramento das técnicas cirúrgicas para realização dos estomas colaborou
para o nascimento dessa especialidade.
Em 1958, nos Estados Unidos da América, na Cleveland Clinic Foundation,
o Dr. Ruppert Turbull convidou sua paciente, Norma Gill, para auxiliá-lo na
orientação da sua clientela com estomas, dada a sua experiência pessoal como
portadora de uma ileostomia, em decorrência de uma retocolite ulcerativa (GillThompson, 1990; Santos, 1996; Bocara de Paula, 2000). Embora não tivesse
formação na área da saúde, Norma Gill, com base em sua própria vivência,
ensinava as pessoas com estomas, suprindo suas necessidades de orientações
de como cuidar do estoma e conviver com ele.
Em 1961, nesse mesmo lugar, ocorreu o primeiro curso de Estomaterapia,
tendo, como alunos, enfermeiros e pessoas estomizadas. Esse fato contribuiu
para a formação do embrião da especialidade Estomaterapia. Sete anos depois,
foi criada a primeira organização de estomaterapeutas – American Association of
Enterostomal Therapist (AAET) (Gill-Thompson, 1990; Santos, 1996; Boccara de
Paula, 2000).
No final da década seguinte, cursos semelhantes foram disseminados para
diversos países, impulsionando a criação, em 1978, do World Council of
Enterostomal Therapist
(WCET), órgão internacional que reconheceu a
Estomaterapia, em 1980, como especialidade da área de enfermagem. Foi a partir
dessa data que o especialista recebeu a denominação de enfermeiro
estomaterapeuta.
No Brasil, o surgimento da Estomaterapia foi condicionado pelo
desenvolvimento da especialidade no mundo, mas também pela organização das
pessoas estomizadas, com a Criação do Clube dos Colostomizados, por volta de
1970, em Fortaleza (Leão, 1981). Além disso, os profissionais da área de saúde,
premidos pelas novas necessidades e demandas dos estomizados, emergentes
da sua organização, buscaram o aprimoramento de seus conhecimentos na área
(Santos, 1996). Até o final da década de 1980, no Brasil não havia cursos de
1.Apresentação
especialização nessa área, o que contribuiu para que os profissionais fossem
buscar qualificação em outros países, em especial nos Estados Unidos, Colômbia
e Espanha. Em 1990, foi realizado o primeiro curso de especialização em
Estomaterapia para enfermeiros, na Escola de Enfermagem da Universidade de
São Paulo (Boccara de Paula, 2000).
Meu interesse pela Estomaterapia e meu envolvimento com a área tiveram
início durante minha formação profissional no Curso de Graduação em
Enfermagem da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, em 1986,
permeando meu percurso profissional até o presente momento. No sexto
semestre desse curso, freqüentei reuniões do Grupo de Interesse Clínico em
Enfermagem em Estomaterapia (GICEE), vinculado à Associação Brasileira de
Enfermagem (ABEn). Embora o curso contasse com número reduzido de
profissionais da área da saúde, as discussões sobre o tema eram tão
estimulantes que aumentaram meu interesse pela temática. A participação nesse
Grupo foi essencial para determinar minha opção por essa especialidade como
área de atuação profissional. A partir daí nunca mais me distanciei da
Estomaterapia, como estudante, enfermeira ou docente.
Em 1989, iniciei minhas atividades profissionais junto a pessoas
estomizadas, no Centro de Saúde I (CSI), em Taubaté. De 1992 a 1997, fui
coordenadora do Programa de Assistência ao Cliente Ostomizado, em Taubaté,
criado pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo.
O contato com as pessoas estomizadas e suas famílias, suas dúvidas,
dificuldades e necessidades motivaram-me a ampliar meus conhecimentos, para
que pudesse colaborar efetivamente em seu processo de reabilitação pósestoma.
Em 1993, fui aluna do Curso de Especialização em Enfermagem em
Estomaterapia na Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo
(EEUSP), e tive a oportunidade de ampliar minha visão sobre a abrangência da
especialidade, que não se limita à assistência a pessoas com estomas, mas
também àqueles com incontinência urinária e anal, e feridas.
Na região do vale do Paraíba, local em que desenvolvo minhas atividades
profissionais desde o término do Curso de Graduação, não havia nenhum
13
1.Apresentação
enfermeiro com essa especialidade. Identifiquei três espaços de atuação: no
ambulatório, a assistência às pessoas com estomas; no hospital, a capacitação
dos profissionais de saúde; e, na Universidade, na formação de enfermeiros e
especialistas em Estomaterapia, bem como na pesquisa.
Foram muitos os desafios e as dificuldades enfrentadas, e as atividades
que desenvolvi em minha trajetória profissional indiscutivelmente atestam que sou
parte da história da especialidade.
No CSI de Taubaté, a criação de um instrumento de coleta de dados e o
registro da evolução e prescrição de cuidados foi fundamental para orientar a
assistência à pessoa estomizada de forma individualizada e sistematizada. Esse
instrumento foi essencial para a coleta de dados epidemiológicos sobre as
pessoas com estoma, cuja análise permitiu a elaboração de um diagnóstico
situacional e a identificação de necessidades específicas, subsidiando o plano de
ação para esse segmento de usuários atendidos por esse Serviço de Saúde.
Agregar outros profissionais da equipe de saúde possibilitou uma assistência, se
não integral, a mais abrangente possível, de acordo com as necessidades
apresentadas pelas pessoas, suas famílias e cuidadores.
Promover a sensibilização do pessoal da área administrativa desse serviço
de Saúde para a importância da aquisição regular de produtos para estomias foi
determinante da qualidade da assistência, visto que a pessoa estomizada
depende de dispositivos para coletar o efluente de seu estoma. Garantir o
recebimento desses dispositivos é fundamental, quando se planeja o cuidado da
pessoa estomizada (Boccara de Paula, 1996).
Uma outra atividade relevante – o encontro entre as pessoas estomizadas
– foi desenvolvida, para que um dos principais objetivos da assistência fosse
alcançado: o retorno às atividades diárias anteriores ao estoma, se não as
mesmas, pelo menos o mais próximo possível delas. Eram programadas reuniões
mensais com as pessoas estomizadas, seus familiares e com os profissionais da
equipe de saúde do Programa, com a finalidade de promover a troca de
experiências, conhecimentos e informações. Além dessas reuniões, realizavamse encontros de confraternização, em datas e eventos especiais.
14
15
1.Apresentação
Na qualidade de coordenadora e enfermeira especialista do Programa, fui
sempre uma incentivadora da participação e do envolvimento das pessoas
estomizadas e seus familiares nas reuniões. Continuo a manter a crença de que
somente com a organização dos grupos é possível vencer obstáculos e atingir as
metas planejadas. A atuação conjunta dos profissionais e da população
(estomizados e familiares) tem mais força e crédito, junto à sociedade e aos
responsáveis pelo desenvolvimento e manutenção dos serviços e benefícios
oferecidos a esses usuários pelo sistema de saúde. Essa união favorece novas e
melhores aquisições para o Programa, como a contratação de profissionais
especializados, regularidade no fornecimento de equipamentos específicos e
produtos de qualidade.
As reuniões ocorriam regularmente uma vez ao mês, todos os meses do
ano. Em 1995, seus participantes propuseram a organização da Associação
Valeparaibana de Ostomizados (AVO), a qual se mantém até os dias atuais e
representa um dos principais alicerces do Programa de Assistência ao
Ostomizado no município de Taubaté (Boccara de Paula, 2000).
Em 1988, ingressei na Universidade de Taubaté (UNITAU) como docente
e,
concomitantemente
às
atividades
realizadas
no
serviço
de
saúde,
gradativamente a temática estomias foi inserida no Programa das disciplinas
Enfermagem Médico-cirúrgica e Saúde Coletiva, em seus aspectos assistenciais
e programáticos, respectivamente. Além disso, passei a ministrar cursos de
atualização para diversos profissionais da área da saúde da região, por meio de
capacitações em serviço e eventos científicos.
Em 1997, iniciei o mestrado na Área de Concentração da Enfermagem na
Saúde do Adulto, na EEUSP. Desenvolvi pesquisa sobre o significado de ser
especialista em Estomaterapia. Concluí o curso em outubro de 2000. Os
resultados dessa investigação confirmaram a hipótese inicial, de que o
profissional enfermeiro especialista em Estomaterapia é atuante, reconhecido e
identificado, tanto pela equipe de saúde, como pela comunidade. Esse
conhecimento suscitou o surgimento de outros questionamentos, especialmente a
respeito de aspectos pouco explorados pelos profissionais de saúde, em suas
abordagens com pessoas estomizadas, como a vida laborativa, social e sexual.
16
1.Apresentação
Em março de 2000, teve início o I Curso de Especialização em
Enfermagem em Estomaterapia da UNITAU, sob minha coordenação, em parceria
com outra enfermeira estomaterapeuta, da capital. O curso está na sua sétima
edição
e
é
devidamente
reconhecido
pela
Associação
Brasileira
de
Estomaterapia: estomas, feridas e incontinências (SOBEST) e pelo WCET.
Em fevereiro de 2004, ingressei no curso de doutorado, da EEUSP,
durante o qual desenvolvi o presente estudo, buscando responder questões
relativas à sexualidade das pessoas estomizadas.
Nas áreas de minha atuação na estomaterapia, como enfermeira, docente
ou pesquisadora, tenho constatado que a abordagem da sexualidade da pessoa
estomizada é difícil e pouco explorada pelos profissionais, seja na prática
assistencial, seja na formação de enfermeiros especialistas.
A produção de conhecimentos sobre sexualidade é ampla e cada vez mais
explorada, especialmente após o advento da Aids; no entanto, em relação à
sexualidade da pessoa com estomas, as publicações são escassas e insuficientes
para subsidiar intervenções referentes a essa esfera do viver humano.
Os questionamentos que deram origem ao presente projeto foram: como as
pessoas com estoma vivenciam sua sexualidade? Qual sua percepção sobre
sexualidade? A sexualidade é concebida apenas como relacionamento sexual?
Como se dá essa vivência pós-estoma? Após o estoma, as pessoas continuam a
ter um relacionamento sexual? Quais estratégias utilizam, para se adaptar ao uso
da bolsa durante o ato sexual? Como é vivenciar a sexualidade pós-estoma? O
que muda?
Na assistência, quando a pessoa como estoma é indagada sobre sua vida
sexual, geralmente responde que “está tudo bem” ou que “tudo mudou”; no
entanto, mostra-se reticente, quando estimulada a dar continuidade ao assunto. A
relutância dessas pessoas em falar sobre sua sexualidade, em um atendimento
de rotina no serviço de saúde, dificulta o conhecimento e a compreensão de suas
dificuldades nesse âmbito, bem como a identificação, em conjunto, de estratégias
de enfrentamento e superação.
Os profissionais da área da saúde também apresentam dificuldades em
abordar
aspectos
relacionados
à
sexualidade,
quanto
mais
em
definir
1.Apresentação
intervenções. No entanto, não se pode ignorar que o estoma causa impacto nessa
esfera da vida da pessoa, bem como na de seu parceiro sexual.
Dado que a expressão da sexualidade abrange inúmeros aspectos da
subjetividade humana, envolvendo percepções e significados, este estudo buscou
conhecer as representações sociais sobre a sexualidade, da pessoa com estoma
intestinal definitivo, e identificar sua repercussão no relacionamento sexual com o
cônjuge /parceiro.
A resposta a tais indagações permitirá identificar e compreender as
situações enfrentadas pela pessoa com estoma intestinal definitivo na vivência da
sua sexualidade, assim como os comportamentos e estratégias adotados para
superar as dificuldades advindas da existência do estoma e da necessidade de
seus acessórios durante o ato sexual. Será possível, portanto, subsidiar o
profissional de saúde para uma assistência com melhor qualidade, visto que a
sexualidade integra a vida do ser humano.
1.1 ESTOMA E SUAS CAUSAS
O câncer do intestino grosso (cólon, reto e ânus) permanece como um
importante problema de saúde pública, devido a sua alta incidência e prevalência.
No mundo, a cada ano surgem cerca de 945 mil casos novos. É considerado a
quarta causa mais comum de câncer no mundo e a segunda, em países
desenvolvidos (Brasil, 2006).
Na população brasileira, o câncer do intestino grosso encontra-se entre os
dez primeiros tipos de câncer mais incidentes. Afeta homens e mulheres
igualmente, sendo uma doença tratável e com freqüência curável, principalmente
se localizada no intestino e diagnosticada precocemente. A maior incidência é
encontrada na faixa etária entre cinqüenta e setenta anos, e representa a terceira
causa de morte por esse tipo de enfermidade, no Brasil. A estimativa prevista
para o ano de 2006 foi de 11.390 casos em homens e de 13.970, em mulheres.
Esses valores correspondem a um risco estimado de 12 casos novos a cada 100
mil homens e de 15, para cada 100 mil mulheres (Brasil, 2006).
17
1.Apresentação
O câncer de cólon e reto em homens é o quarto tipo de câncer mais
freqüente nas regiões Sul (22/100.000), Sudeste (17/100.000) e Centro-Oeste
(10/100.000); nas regiões Nordeste (4/100.000) e Norte (3/100.000), ocupa a
quinta e sexta posição, respectivamente. Para as mulheres, é o segundo mais
freqüente (21/100.000), na região Sudeste, o terceiro, nas regiões Sul
(22/100.000), Centro-Oeste (10/100.000) e Nordeste (5/100.000), enquanto na
região Norte (4/100.000) ocupa a quinta posição (Brasil, 2006).
O prognóstico desse tipo de câncer pode ser considerado de moderado a
bom, com uma estimativa de 2,4 milhões de pessoas vivas diagnosticadas, nos
últimos cinco anos. A sobrevida média mundial estimada é de 44% (Brasil, 2006).
A mortalidade por câncer do intestino grosso pode ser controlada por meio
de ações programáticas de detecção e tratamento precoces. O desenvolvimento
de sofisticados métodos para investigação de enfermidades do aparelho
digestório permite, muitas vezes, a detecção do câncer em suas fases iniciais.
Nas duas últimas décadas, o evidente avanço do conhecimento científico e o
surgimento de novas técnicas e materiais cirúrgicos, na área de coloproctologia,
ampliaram as possibilidades de terapêutica, melhorando o prognóstico das
pessoas acometidas por esse tipo de doença (Brasil, 2004).
É importante ressaltar que o prognóstico da pessoa acometida por câncer
do intestino grosso está diretamente relacionado ao estadiamento da doença no
momento do diagnóstico. A série histórica do Hospital do Câncer, do Instituto
Nacional do Câncer, mostrou que, das 2.621 pessoas com câncer intestinal,
matriculadas no período de 1983 a 1999, 80,9% estavam em estágios avançados
da doença (Brasil, 2003). Tal fato demonstra a necessidade premente de
ampliação das medidas de detecção e tratamento precoces e de acesso aos
serviços de saúde.
O prognóstico de sobrevida das pessoas com câncer intestinal, submetidas
à cirurgia, é, em média, de cinco anos, em 40 a 50% dos casos (Brasil, 2003,
2004).
A cirurgia constitui a intervenção terapêutica primária do câncer. Seu
planejamento é norteado pelo tamanho, localização e extensão do tumor, e do
estado geral de saúde do indivíduo.
18
1.Apresentação
O procedimento cirúrgico, na maioria das vezes, envolve a ressecção do
tumor, seguido da anastomose das porções sadias, mantendo a eliminação fecal
via anal. No entanto, em algumas situações em que os tumores malignos estão
localizados na porção baixa do reto, a anastomose não é tecnicamente possível,
sendo necessária a confecção do estoma, produzindo um novo trajeto para a
saída das fezes. A operação de amputação abdominoperineal do reto, também
conhecida por operação de Milles, gera um estoma definitivo, constitui tratamento
curativo do câncer de reto distal e é recomendada sempre que houver
comprometimento esfincteriano, lesão tumoral ou margem distal insuficiente para
ressecção segura. O estoma definitivo ocorre em cerca de 10 a 20% dos casos de
câncer intestinal (Brasil, 2003).
Além da criação do estoma definitivo, por vezes a própria radicalidade do
ato cirúrgico pode provocar distúrbios urológicos e sexuais, tais como:
incontinência ou retenção urinária, disfunção erétil, ausência de ejaculação e
dispaurenia (Goligher, 1990; Corman, 1998; Saad, 2004).
O tratamento do câncer além da intervenção cirúrgica, freqüentemente
requer complementação, que pode ser realizada por meio da quimioterapia ou
radioterapia, intervenções que causam alterações significativas, não só no plano
físico, como também no emocional da pessoa que a ele se submete (Lucia, 2000).
Outras causas que não o câncer podem determinar a realização de um
estoma intestinal, dentre as quais destacam-se as doenças inflamatórias crônicas
intestinais, poliposes, diverticulites e traumas conseqüentes de atos de violência
humana ou de acidentes automobilísticos (Santos, 2007).
O estoma, como alternativa de tratamento cirúrgico de traumas intestinais,
geralmente é temporário, pois é utilizado para proteção das anastomoses
intestinais (Lustosa, 2004).
As doenças inflamatórias intestinais, como a doença de Crohn e a
retocolite ulcerativa inespecífica, são crônicas e de evolução prolongada.
Caracterizam-se pela apresentação de períodos alternados de exarcebação e
remissão do quadro clínico. O tratamento cirúrgico desse tipo de enfermidade do
intestino continua controverso, mas há consenso de que, em determinadas
19
20
1.Apresentação
situações, é recomendado, podendo ser necessária a confecção de estomas
temporários ou definitivos (Saad, 2004; Deak, 2004).
A
polipose
adenomatosa
familiar,
doença
hereditária
autossômica
dominante, com penetrância genética próxima a 100%, é uma das doenças précancerígenas mais bem estudadas, dentre as conhecidas na medicina. É
responsável por 1% dos casos de câncer intestinal (Brasil, 2003). Em geral, os
sintomas surgem após os 10 anos de idade e, muito raramente, após os 40 anos,
sendo a protocolectomia total com ileostomia definitiva uma opção para o
tratamento cirúrgico (Kogempa, 2004).
Apesar das inovações tecnológicas e dos métodos cirúrgicos contribuírem
significativamente para a preservação do esfíncter anal, os estomas intestinais
são considerados, simultaneamente, parte e conseqüência da abordagem
terapêutica cirúrgica do tratamento de muitas doenças e traumas do intestino.
Assim, os estomas não configuram causas ou diagnósticos, o que dificulta
informações sobre ele ou registros sistematizados, e traz, conseqüentemente,
escassez de dados estatísticos sobre a epidemiologia dos estomas intestinais
(Santos, 2007).
Estoma é uma palavra de origem grega, e significa boca ou abertura. É
utilizada para indicar a exteriorização de qualquer víscera oca através do corpo. A
sua criação é considerada um procedimento rotineiro na cirurgia intestinal, sendo
uma das mais antigas operações realizadas sobre o aparelho digestório
(Zampieri, Jatobá, 1997). O estoma pode ser temporário ou definitivo, e é uma
das estratégias cirúrgicas adotadas que possibilita a cura ou maior sobrevida à
pessoa que dele necessita.
Estoma intestinal é uma exteriorização do intestino na parede abdominal.
Pode receber diversas denominações, a depender do segmento exposto. Por
exemplo, se localizado no colón, é denominado de colostomia; se no íleo, de
ileostomia; e, se no jejuno, de jejunostomia (Martins Jr, Rocha, 1997; Santos,
2000). As colostomias e ileostomias geralmente fazem parte das abordagens
terapêuticas de traumas físicos e de diversas doenças intestinais e do ânus, tais
como: câncer colorretal, doenças inflamatórias intestinais, doença diverticular do
1.Apresentação
cólon, colite isquêmica, polipose familiar, megacólon, incontinência anal e
infecções anoperineais graves (Habr-Gama, Araújo, 2000).
Em geral, as pessoas com agravos de saúde relacionados ao ânus ou às
eliminações fecais encontram dificuldades em falar sobre suas enfermidades e,
até mesmo, em procurar um serviço de saúde para investigar o aparecimento de
anormalidades. Os significados existentes no imaginário social sobre tais
eliminações ou sobre esse segmento do corpo humano contribuem para a
formação de tabus, medos e preconceitos, ao relacioná-las a algo “sujo, nojento,
feio..., que não deve ser tocado”. Da mesma maneira, a vinculação com as
“partes íntimas” da pessoa, denominação popular dos genitais, contribui para que
qualquer aspecto a eles relacionado seja tratado de forma privada.
A prática profissional revela que, na maioria das vezes, as pessoas
sentem-se pouco à vontade para informar sobre o funcionamento do intestino, as
características das fezes e a freqüência das evacuações. Associados a esse
incômodo durante a anamnese, observam-se, com freqüência, comportamentos
ou mesmo expressões verbais que configuram sentimentos de vergonha durante
o exame físico, devido à exposição do corpo, em especial dos genitais, além do
medo do diagnóstico. Tais sentimentos são determinantes para que muitas
doenças do intestino, reto e ânus não sejam diagnosticadas e tratadas
precocemente, o que agrava o prognóstico, principalmente do câncer intestinal.
A expectativa da realização do exame proctológico constitui um
condicionante da adoção de soluções paliativas e automedicação, no caso de
pessoas com sinais e sintomas específicos da genitália, contribuindo para que a
busca de assistência seja protelada até o limite tolerável, retardando o diagnóstico
(Oliveira, Nakano, 2000).
21
1.Apresentação
1.2 O IMPACTO DO ESTOMA INTESTINAL NO VIVER COTIDIANO DA
PESSOA
O corpo humano constitui uma realidade simbólica e não uma simples
categoria biológica. É o eixo primordial das nossas relações com o mundo,
pessoas, espaço e tempo, nas quais cada ser adquire singularidade. Ao imaginar
o corpo, o pensamento traz a tona às roupas que podem escondê-lo ou esculpi-lo,
as emoções e sensações que dele transbordam e que o transcendem, as
doenças que o afligem, o maltratam e o condenam (Malysse, 2002).
No campo das Ciências e das Artes, o corpo é representado de forma
fragmentada pelo conhecimento e dissecado pelas diversas disciplinas do saber,
criando inúmeras barreiras de difícil transposição entre o mesmo e a sua própria
imagem, prejudicando a apreensão das realidades corporais e de todas as suas
possibilidades. De acordo com Malysse (2002, p.67), “as divisões disciplinares
não ajudam a entender a importância do olhar na reunificação do saber sobre o
corpo” e sua segmentação e classificação não permitem uma visão homogênea e
complementar do mesmo.
A sua parte superior é, com freqüência, associada às suas funções mais
relevantes, visto que nesta se localizam a cabeça, que abriga o cérebro e a razão,
a face, a boca e os olhos, órgãos fundamentais na comunicação humana, que
marcam a identidade pessoal. Na sua parte inferior estão os órgãos considerados
mais “animalescos e indignos”, como os reprodutores, digestivos e excretores,
que ficam escondidos e dissimulados, assim como suas funções correspondentes
(Petuco, 2004).
Dentre estas está a exoneração do conteúdo intestinal, que se constitui
num ato solitário, geralmente diário e rápido, mas fundamental como qualquer
outra função orgânica para a manutenção de um corpo saudável. A ocorrência de
modificação na estrutura anatômica e/ou funcional do ânus, pela confecção do
estoma intestinal, repercute na imagem corporal e implica não só numa
deficiência mecânica, mas também na perda da capacidade de defecar, uma
função complexa, para a qual se é treinado desde a infância (Kretschemer, 1980).
22
1.Apresentação
O manuseio inevitável das eliminações intestinais pode trazer de volta
situações de aprendizado e requerer novas adequações, obrigando a pessoa
estomizada a se adaptar gradativamente à modificação do local da eliminação
intestinal e ao uso da bolsa coletora.
A presença inesperada de uma alteração física ou o início súbito de uma
doença gera a perda do “status” social de sadio, no momento em que a pessoa
assume ou lhe é atribuído o “status” de doente (Helman, 1994). No câncer
intestinal, o diagnóstico, o tratamento cirúrgico e por vezes, a necessidade da
realização de um estoma definitivo, ocorre com freqüência de maneira imprevista,
abrupta e agressiva, causando grande impacto na vida do indivíduo. Cesaretti,
Leite (2000) chamam a atenção sobre o significado da cirurgia geradora de um
estoma, como uma invasão da intimidade física e psicológica, gerando mudanças
no seu cotidiano e estilo de vida, bem como de seus familiares, com diferentes
graus de intensidade e tipos de repercussões.
A perda de controle da eliminação de gazes e fezes, condição vivida pela
pessoa com estoma intestinal repercute na vida em sociedade, podendo levar ao
isolamento psicológico e social, interferindo no relacionamento sexual, familiar,
com amigos e no trabalho, quase sempre permeados por sentimentos negativos,
como a ansiedade, o medo e dúvidas (Santos 1996; Cesaretti, Leite, 2000;
Pereira, 2006; Cascais, Martini, Almeida, 2007).
Na fase inicial de adaptação ao estoma, rituais de transição são criados,
especialmente relacionados à higienização e ao autocuidado, a fim de minimizar
as sensações de diferença e perda, intensamente presentes nesse período
(Meleiro, 2000), a fim de preservar sua identidade, por meio do estabelecimento
de metas que o aproximem da sua vida anterior.
Estudo realizado por Petuco, Martins (2006) mostrou que a pessoa
estomizada ao se empenhar em recuperar seu cotidiano habitual, restabelece seu
papel social, diminuindo o impacto do estoma, da ruptura causada pela doença,
retomando gradativamente o senso de controle e continuidade.
Ao assumir o autocuidado, a pessoa com estoma paulatinamente vai
desenvolvendo autonomia e independência no controle sobre o próprio corpo,
dispensando a ajuda de terceiros, proporcionando um meio de expressão e alívio
23
1.Apresentação
de emoções desagradáveis relacionadas ao estoma, tais como a necessidade de
ser cuidado, o medo e a ansiedade decorrentes da falta de controle das
eliminações intestinais, da necessidade do uso de bolsas, dentre outros.
Ao longo do processo saúde-doença as relações e ações das pessoas não
são unicamente cognitivas ou sociais, mas têm grandes cargas simbólicas,
subjetivas, diretamente relacionadas com a afetividade. Na pessoa com estoma,
as alterações da imagem corporal são apontadas como elementos chaves que
determinam aspectos de sua trajetória e qualidade da vida da mesma, nas
diversas fases do processo de reabilitação (Santos, 2000a).
O belo, a juventude, o vigor e a saúde do corpo são características
qualificadoras do ser humano, as quais são atribuídos valores e elaboradas
representações fortemente presentes em nossa sociedade, que orientam
mecanismos de categorização das pessoas de acordo com padrões estabelecidos
(Santos, 2000a).
A aparência saudável e bonita tem importante papel na dinâmica da vida
em sociedade, constituindo objeto de desejo de todos. O mercado de consumo
vem intensificando e massificando a representação do “corpo ideal”, por meio do
efeito da repetição e da normalização, algo quase que intolerável e inútil,
favorecendo a autopercepção da pessoa estomizada como “diferente” em sua
aparência física (Salter, 1992, 1999; Rocha, 1991; Santos, 2000a).
Silva, Shimizu (2007) referem que a pessoa com estoma considera seu
corpo imperfeito, por julgar-se diferente e não apresentar as características e os
atributos considerados normais pela sociedade.
Um estoma gera alteração física visível e significativa do corpo, podendo
transformá-lo num corpo privado de sua integridade, dinamismo e autonomia,
causando conflitos e desequilíbrios interiores, podendo alterar especialmente
suas relações com o mundo exterior, uma vez que, o mesmo modifica sua
imagem corporal. Havendo insatisfação com o corpo alterado pode ocorrer
importante diminuição da auto-estima e sentimentos de auto-exclusão (Souza,
Montovani, Lenardi,2001; Silva, Shimizu, 2007).
A imagem corporal é construída desde os primeiros anos de vida, é
gradativamente influenciada pelas interações sociais, o que lhe configura um
24
1.Apresentação
caráter dinâmico à medida que a história individual se desenvolve (Santos, 1996,
2000a). É definida por Droguett (2002) como o Corpo Imaginário, a imagem do
corpo que é desenvolvida pelo outro, pelo semelhante. É percebida fora do corpo,
vindo do exterior ou de qualquer objeto ao redor que tenha forma e fale (imagem,
a minha imagem) e que seja carregada de um valor afetivo, de sentido.
A imagem corporal é responsável pela manutenção do equilíbrio interno
durante a interação com o mundo que nos cerca (Tomaselli, 1991). É ela que
proporciona o senso de identidade influenciando na habilidade e no desempenho
do homem na sociedade (Model, 1990) e, portanto, na forma como este significa
seu próprio corpo, por meio da subjetividade e do “olhar” do outro. Os sentimentos
e atitudes relacionados à imagem corporal, segundo Persson, Hellstrom (2002)
formam o conceito de corpo que fundamentam a adequação da vida social da
pessoa.
O corpo ao permanecer “oculto/velado” sob o imaginário daquilo que o
próprio indivíduo capta fora de si é parcial, pois o real de acordo com Lacan
(1998) é impossível de ser simbolizado e a imagem é apenas uma parte. A
dimensão imaginária do corpo está diretamente relacionada à subjetividade
humana, que busca completude, repetidas vezes no mundo real (Droguett, 2002).
As adequações de vestes e comportamentos socialmente aceitos ou
desejáveis são alguns dos mecanismos utilizados pela pessoa estomizada para
alcançar a referida completude.
O indivíduo adulto organiza sua imagem corporal por meio de sentimentos
de contentamento, satisfação ou insatisfação e preocupação, em áreas de maior
importância como o rosto, tronco e membros e outras são “esquecidas” ou
negligenciadas, dentre as quais se inclui a zona anal (Penna, 1990; Santos,
1996).
A ruptura do esquema corporal advinda da presença do estoma determina
sensações de inadequação, de culpa ou vergonha, ou ainda, a perda de
confiança e amor-próprio, afetando a auto-imagem e a auto-estima. Elementos
que integram a identidade e a subjetividade humana, cuja formação é
determinada, em parte, pelo simbólico (Santos 2000a).
25
1.Apresentação
A despeito dos avanços tecnológicos e das crescentes possibilidades
terapêuticas, o câncer permanece como uma das doenças mais temidas do nosso
tempo, de tal forma que seu diagnóstico, com freqüência traz desequilíbrios em
várias dimensões do viver (Cascais, Martini, Almeida, 2007).
O período entre a fase diagnóstica e o tratamento cirúrgico do câncer
intestinal ou até mesmo outros agravos de saúde, geralmente é curto, o que
contribui para a desorganização da rotina de vida da pessoa e de seus familiares,
dado que na maioria das vezes não são preparados adequadamente para o
enfrentamento da situação.
A necessidade da confecção de um estoma intestinal definitivo em
decorrência do câncer é muitas vezes considerada como um peso adicional para
o indivíduo doente e família. Outras vezes, surge como uma possibilidade de cura
frente à dualidade vida/morte e é reconhecido como medida necessária para
preservar a sobrevivência (Petuco, 2004).
A desorganização do cotidiano, a dor psíquica causada pela ruptura
abrupta e inesperada da imagem corporal e, ainda, a presença do estoma e da
bolsa coletora do efluente, são experiências vivenciadas intensamente que
transformam as referências da pessoa, podendo provocar em cerca de dois terços
das pessoas submetidas à confecção de estomas sintomas psíquicos como
depressão, ansiedade e insônia (Souza et al,1988).
Estes sintomas são expressões somáticas e emocionais que estão em
dependência de outras variáveis, tais como a estrutura psíquica da pessoa,
aspectos sociais, culturais e as relações familiares que adquirem significados
singulares, uma vez que as defesas psíquicas são feitas de acordo com a
descompensação da estrutura latente da personalidade, acrescidas dos fatores
exógenos com papel desencadeante de tal sintomatologia (Lucia, 2000).
Na presença do estoma, o “ânus” muda de posição anatômica e o controle
das eliminações é perdido, influenciando na reorganização da imagem corporal da
pessoa submetida a este tipo de operação. Além do tratamento cirúrgico e do
estoma a pessoa tem ainda a necessidade do uso da bolsa coletora no abdome.
Sua imagem corporal vai sendo gradativamente renovada a partir de suas
26
1.Apresentação
experiências e experimentações com o próprio corpo, determinando a construção
de novos significados e imagens a respeito deste (Santos, 2000a).
Na sociedade humana os significados do corpo embora diversificados, são
dinâmicos e parciais. Sofrem influências sociais, políticas, econômicas, culturais,
religiosas, históricas e também da subjetividade da pessoa na reelaboração e
ressignificação do mesmo, uma vez que cada indivíduo influencia e é influenciado
pelo contexto social em que está inserido. Devem ser compreendidos de acordo
com a situação, tempo e espaço que o sujeito ocupa no mundo, pois é resultado
de uma construção social (Santos, 2000; Ressel, Dias, Gualda, 2004) e histórica.
Os significados são saberes construídos na relação com os outros e
emergem das diversas experiências vivenciadas pelas pessoas nas comunidades,
grupos, culturas e sociedades e, portanto são socialmente construídos, pois
envolvem sempre negociações entre sujeitos, que determinam aquilo que é real
para um grupo social em um momento histórico-cultural específico (Jovchelovitch,
2001).
Todos estes aspectos são complexos, multifacetados e inter-relacionados
com inúmeros outros, concentrando grande carga de subjetividade impregnada de
significações e simbolismos individuais e coletivos, que se transformam
constantemente em nosso cotidiano, permitindo que esta pessoa tenha contato
com as múltiplas determinações de sua existência (Silva, 1998).
A interação entre o sujeito e o social é ancorada em representações e
esteriótipos que os grupos sociais valorizam e divulgam através dos tempos, mas
que pode ser transformada pela subjetividade e pelo cotidiano que a própria
pessoa lhe impõe. É fruto do diálogo permanente, da comunicação, das trocas,
interações entre indivíduo, grupos e destes entre si, sendo o sujeito um ativo
modelador do processo de construção, um real criador, usuário e portador das
representações (Moscovici, 1978; Sá, 1993; Santos, 2000).
As representações compõem a estruturação do conhecimento, tendo papel
fundamental e determinante no modo como as pessoas vêem, agem e reagem à
realidade, deixando evidente que este conhecimento é permeado por cargas
afetivas (Campos, Rouquette, 2003).
27
28
1.Apresentação
A confecção de um estoma caracteriza um marco no percurso de vida da
pessoa que se submete ao procedimento cirúrgico, determinando modos
singulares de enfrentamento da situação, de acordo com suas singularidades e
visão de mundo.
A identificação dos valores pessoais, sua forma de perceber o mundo, a
vida e o próprio tratamento são especialmente importantes quando defrontados
com as possibilidades ou impossibilidades que o estoma pode impor a mesma.
O diálogo entre as interpretações das experiências de vida e as
observações científicas são particularmente úteis para auxiliar as pessoas
estomizadas a assumirem comportamentos que as aproximem da eficiência e
independência que possuíam em período anterior ao tratamento cirúrgico, em
relação a sua produtividade no mercado de trabalho, aos padrões estéticos de
beleza, ao consumo, à sexualidade e prazer (Melman, 2001). Ainda tal diálogo,
favorece a autopercepção e imagem corporal que estão diretamente relacionados
à auto-estima, autoconceito e esquema corporal (Tomaselli,1991; Cohen,1991;
MacArthur,1996;
Person, Larson,2005;
Silva, Shimizu,2007; Cascais, Martini,
Almeida, , 2007).
Os significados atribuídos ao corpo refletem as interpretações da pessoa
sobre suas experiências passadas, relações sociais e sexuais, determinando de
maneira estável, porém não imutável, o seu autoconceito. A partir deste, a pessoa
elabora uma concepção própria sobre o corpo, com base na vivencia de seus
relacionamentos, que funciona como um sistema de referência para a maneira
como age em novas situações e interage com os outros. Dessa maneira, tal
concepção influencia na forma como convive com o estoma intestinal, e assim
como em seus relacionamentos. (Broadwell, 1985; Goldeberg, 1991; Salter, 1999;
Santos, 2000).
A compreensão dos fatores envolvidos no processo de ser estomizado é
fundamental para que os profissionais de saúde possam auxiliar a minimizar o
impacto do estoma, balizar o planejamento e execução do cuidado necessário
definindo intervenções que auxiliem no processo de adaptação a nova condição.
Sem, contudo desconsiderar que cada pessoa estabelece sua trajetória e possui
suas próprias idéias sobre como as situações devem ser manejadas e moldadas,
1.Apresentação
segundo seus conhecimentos, possibilidades, experiências, crenças e valores
(Bergamasco, Gualda, 2004).
A assistência e cuidados específicos, planejados e sistematizados
contribuem para viabilizar o processo de adaptação e reabilitação, entendido aqui
como o retorno às atividades da vida diária, se não igual, o mais próximo possível
daquele que possuía antes da enfermidade (Boccara de Paula, 1996, 2004;
Santos, 1996; Blackley, 1998).
Este processo de adaptação e reabilitação do estomizado é dinâmico,
progressivo, difere de maneira significativa de pessoa para pessoa, deve
considerar todas as potencialidades da pessoa para o desenvolvimento de
habilidades para o autocuidado, atividades diárias, colaborando para sua
reinserção social (Santos, 1992).
Dentre os diferentes aspectos do viver cotidiano da pessoa estomizada, a
sexualidade é um que mantém grandes interfaces com questões relacionadas à
imagem corporal, auto-estima e auto-aceitação. Identificar as representações
sociais da pessoa sobre a sexualidade nesta nova condição - ser estomizado – e,
correlacioná-las aos aspectos relativos à prática profissional pode ser de grande
valia para a assistência. Quando identificadas, valorizadas e trabalhadas, por
profissionais especializados, estes, podem ajudar a pessoa e seu parceiro na
adaptação às novas condições, na busca de novas estratégias de enfrentamento
para uma vida sexual ativa e prazerosa, auxiliando nos processos de adaptação e
reabilitação.
Os significados, representações e valores atribuídos ao estoma e a
sexualidade, somados às dificuldades encontradas pela pessoa estomizada e
família nas fases pré, trans e pós-operatória levam a busca de soluções nem
sempre favoráveis para o enfrentamento de muitos problemas, especialmente na
esfera da sexualidade.
Ressalta-se o pequeno número de serviços de saúde especializados no
Brasil, que desenvolvem uma assistência específica as pessoas com estomas,
além da dificuldade de acesso a materiais e equipamentos adequados.
Orientações esparsas e por vezes divergentes e insuficientes, realizadas por
profissionais de diferentes áreas da saúde, resultam em inadequação da
29
1.Apresentação
alimentação, do ritmo intestinal, do vestuário, atividades diárias, sexuais,
laborativas, entre outras, evidenciando que existe a necessidade de assegurar o
acesso a informações e cuidados específicos a esta população.
Após o advento da Síndrome da imuno deficiência adquirida (Aids), a
sexualidade passou a ser abordada com mais freqüência nos meios de
comunicação, assim como no ambiente acadêmico. No entanto, permanece como
um tema pouco explorado na assistência às pessoas com outros agravos de
saúde, que não as doenças sexualmente transmissíveis, sobre o qual tanto os
profissionais de saúde como os leigos, ainda demonstram certo constrangimento
e pouca liberdade de expressão.
A sexualidade, socialmente, é tida como referente ao universo privado
(MacArthur,1996; Mandú, 2005),o que acaba dificultando ainda mais a abordagem
de aspectos referentes ao assunto, tanto por parte da pessoa estomizada e
família, como por parte dos profissionais de saúde.
A abordagem da pessoa estomizada sobre sexualidade é pouco explorada
ou limitada a aspectos como ter ou não vida sexual ativa. Os motivos dessa forma
de ser muitas vezes decorrem de dificuldades tanto por parte das pessoas
assistidas, como dos profissionais, seja por questões pessoais que envolvem o
exercício de sua própria sexualidade ou ainda por existirem lacunas na formação
profissional, uma vez que a sexualidade é ainda pouco discutida e trabalhada nos
cursos de Graduação da área da saúde.
Segundo Lucia (2000), há duas formas freqüentes de abordagem da
sexualidade da pessoa com estoma pelos profissionais: uma é freqüentemente
apontada como uma unidade de referência, relaciona-se ao número de vezes em
que o ato sexual é praticado, em que é considerado uma unidade de referencia
para freqüência da prática do ato sexual e outra, em que vida sexual da pessoa
com estoma é considerada limitada e, que a inibição da atividade sexual é uma
conseqüência esperada.
O exercício da função de enfermeira estomaterapeuta e de docente em
curso de Graduação em Enfermagem e Pós-graduação em Enfermagem senso
lato em Estomaterapia tem permitido verificar que tanto profissionais da área de
saúde como os estomizados apresentam dificuldades na abordagem da
30
31
1.Apresentação
sexualidade durante o atendimento. No tocante aos usuários, observa-se
desconforto e inibição para expressar dúvidas e questionamentos sobre o tema,
talvez devido a falta de hábito ou prática de falar sobre assuntos íntimos, porém
quando o tema é introduzido pelo profissional de saúde a pessoa estomizada
parece sentir-se mais a vontade do que os profissionais (Pereira, 2006).
A sexualidade da pessoa com estoma foi objeto de estudo de algumas
publicações, nas quais abordaram-se aspectos diretamente relacionados à
imagem corporal alterada e as disfunções sexuais pós cirúrgicas (Lyons, 1972,
1975;
Schover,1988;
Model,
1990;
Cohen,1991;
Tomasselli,
1991;
MacArthur,1996; Souza, Oliveira, Ginani,1997), aspectos relacionados à prática
sexual propriamente dita (Golis, 1996; Lucia 2000; Black 2004), outros correlatos
à vivência da sexualidade sob a ótica do parceiro da pessoa estomizada (Freitas,
1994; Andrade 1997ab; Freitas, Pelá, 2000) e sobre a educação sexual de grupos
de pessoas estomizadas (Pereira, 2006).
O conhecimento produzido sobre a sexualidade de pessoas estomizadas,
advindo dos estudos disponíveis na literatura permitem uma caracterização
limitada, sendo insuficiente para orientar o planejamento de intervenções
específicas que possam contribuir para a efetiva melhora da qualidade de vida.
1.3. A SEXUALIDADE E O ESTOMA
O corpo humano não se caracteriza apenas como uma categoria biológica,
mas também como realidade simbólica. É o canal das percepções humanas e,
por meio dele, é possível expressar sentimentos e emoções. É acessível por
intermédio do simbólico, que o marca como humano e como nosso (Lucia, 2000).
É significado e modificado permanentemente pelas mais diversas imposições
culturais, as quais influenciam direta e determinantemente o modo como o corpo
se adapta aos padrões estéticos, higiênicos, culturais, morais dos grupos ao qual
pertence (Louro,1999). Estes elementos simbólicos organizam a relação com a
32
1.Apresentação
nossa imagem corporal e a partir dela, com a das outras pessoas, sendo a
sexualidade uma importante forma de expressão dessa relação.
As ações e reações humanas são impregnadas de afetividade e
simbolismos. A presença de uma mutilação, que gera um estoma, caracteriza
uma alteração importante no corpo e na imagem corporal, elemento-chave e
determinante de vários aspectos da qualidade de vida da pessoa, dentre eles a
sexualidade (Santos, 2000a).
De acordo com Freud (1969), todo o corpo é libidinal e capaz de expressar
manifestações sexuais, ou seja, é todo uma zona erógena. Este aspecto é
relevante quando se trata da sexualidade do ser humano, uma vez que o corpo é
seu elemento central, a partir do qual comportamentos amorosos e eróticos são
estabelecidos, sob influência de outros fatores, tais como o momento e
circunstâncias históricas, culturais, convencionais, morais, éticas e também
físicas, psicológicas e sentimentais do sujeito a quem o corpo pertence. Assim,
fica claro que “corpo/ mente interagem com uma vasta gama de realidades para
além da fisicidade do corpo biológico” (Mello, 2002:220).
A compreensão de que corpo e mente estão em constante interação e
voltados para a necessidade do homem em pertencer ao meio social no qual está
inserido e que, o desejo de pertencer ao grupo deriva da pulsão de vida, torna o
primado sexual incontestável como vetor daquilo que leva em direção à vida e à
cultura. (Lucia, 2000).
Cada
sociedade
desenvolve
regras
que
constituem
parâmetros
fundamentais para o comportamento das pessoas, inclusive no que tange a
sexualidade. Estas são estabelecidas no âmago do processo social, permeiam
interesses de grupos organizados e das classes sociais e são medidas pela
ciência, pela religião, pela mídia sendo suas resultantes expressas pelo
imaginário coletivo e pelas políticas públicas de modo geral (Brasil, 1998).
A sexualidade pode ser abordada e analisada sob três critérios
fundamentais, o biológico, o sociocultural e o psicológico, ou seja, sob a ótica de
uma norma funcional ou biológica, social e pessoal ou psicológica (Cavalcanti,
1997).
1.Apresentação
De acordo com a norma funcional, biológica, médica ou organicista, a
sexualidade é considerado uma manifestação de resposta fisiológica hígida, a
capacidade de reação a um estímulo erótico emitindo comportamentos
encobertos (desejo ou apetência sexual) e manifestos (excitação e orgasmo).
Quando esta capacidade de resposta está íntegra se diz que o indivíduo é
biologicamente funcional e quando de alguma forma, estas reações fisiológicas
estão bloqueadas o indivíduo é considerado biologicamente disfuncional
(Cavalcanti, 1997).
Neste modelo médico clássico, os transtornos da sexualidade são
considerados como sintomas e enfermidades orgânicas, adotando-se uma
postura somática exclusiva para o tratamento desses problemas, baseada em
procedimentos físicos e medicamentosos. O alto o índice de fracasso desses
tratamentos, evidencia a impropriedade desta abordagem, quando considerada
como a única e prioritária maneira de tratar transtornos relacionados à
sexualidade (Cavalcanti, 1977).
Do ponto de vista da norma psicológica, a sexualidade ganha ênfase
particular, pautada na visão de cada indivíduo, importando a satisfação pessoal e
a adequação sexual de cada um, engloba crenças, expectativas e experiências
(Mullen, Mcginn,1992). A satisfação depende dos padrões de expectativa, intra e
interpessoal, independentemente da existência de disfunções físicas (Cavalcanti,
1997).
A sexualidade por permear as relações interpessoais, é uma dimensão
inerente a cada pessoa, presente em todos os atos de sua vida. Suas formas de
manifestação são influenciadas por elementos básicos da personalidade,
comunicação, sentimento e expressão do amor (Freitas, 1994). Envolve a
autoconsideração, aceitação, participação, afeição e intimidade (Brunner,
Surddarth, 1985).
O fenômeno da adequação sexual não é algo aparente e superficial, mas
envolve expectativas pessoais, sendo portanto, um campo complexo, no qual
investigações e possíveis intervenções devem ser conduzidas com bom senso,
sutileza e neutralidade, pois a adequação é um fenômeno ao mesmo tempo inter
e intrapessoal (Cavalcanti, 1997). As formas dos indivíduos expressarem e
33
34
1.Apresentação
experimentarem a sua sexualidade são diversas e estão diretamente relacionadas
aos padrões culturais e morais vigentes num determinado tempo e lugar.
A forma como a sexualidade é expressa desempenha importante papel nas
reações que desencadeiam no indivíduo e parceiro. Os comportamentos sexuais
são formas de satisfação de necessidades fisiológicas e psicológicas, mas
também promovem uma reação no meio circundante, sendo assim uma ação
social. Toda manifestação da sexualidade gera no parceiro uma conseqüência,
que pode ser considerada o retorno ou o “feedback” que o outro manifesta e,
portanto,
compõe
os
estados
de
harmonia
ou
desarmonia
do
par
(Cavalcanti,1997).
As formas de excitação e as atividades sexuais genitais propriamente ditas
são componentes da forma nomeada como funcional do amor sexual, mas não
resumem o conceito de sexualidade da teoria psicanalítica. Esta é conceituada
como uma série de excitações e atividades prazerosas presentes desde a
infância, que não se reduzem à satisfação de uma necessidade fisiológica, sendo
uma construção humana e singular que se estabelece ao longo da existência
(Laplanche apud Lucia, 2000).
Na área das “ciências do homem” a sexualidade é focalizada de acordo
com o ponto de vista que determinada manifestação é considerada. Envolve a
totalidade do ser, não se limitando aos impulsos sexuais, transcendendo a
genitalidade e acompanhando o ser humano do nascimento à morte. É dinâmica e
está em constante transformação, envolve aspectos biológicos, psicológicos e
socioculturais e, seu estudo envolve abordagem multidisciplinar (Vitiello,
Rodrigues Junior, 1997; Pereira, 2001).
A sexualidade é uma dimensão do homem que esta inter-relacionada com
a manutenção e integridade do eu e do corpo, na qual o dinamismo psíquico
envolvido é complexo.
A doença e o sofrimento são experiências que comumente transformam a
vida das pessoas e após a confecção do estoma, a sexualidade do sujeito é
desestabilizada e diversos distúrbios podem surgir nos relacionamentos
interpessoais e nos mecanismos utilizados para o seu ajustamento, visto que a
dor psíquica e o impacto das alterações geradas no processo de adoecimento
35
1.Apresentação
levam a disjunção desta integridade do eu e do corpo, que é balizada também
balizada pela sexualidade (Lucia, 2000).
As reações psíquicas defensivas frente à situação doença/estoma mais
freqüentem segundo Lucia (2000) são:
-
reação melancólica – sentir-se culpado pela situação – predomínio
da autoreprovação e autodepreciação, sendo o pessimismo
a
característica principal, dirigida para culpa e infelicidade;
-
reação paranóide – culpa os outros pela situação – tem sempre a
convicção que está sendo prejudicado, traído e é a vítima;
-
reação maníaca – nega a situação – vivencia o “faz de conta”.
Afeto eufórico, consola familiares e outras pessoas;
-
reação depressiva – falta de capacidade para enfrentar a situação
– a inibição é a característica predominante, tendência a
inatividade, impotência penosa, necessita consolo.
Estas reações psíquicas desde a fase diagnóstica caracterizam os
principais mecanismos defensivos singulares da pessoa, sendo muito freqüente
até a fase pós-cirúrgica imediata, na qual a atenção da pessoa é dirigida para as
questões relativas à sua sobrevivência e aos cuidados necessários para seu
restabelecimento físico. Nas fases iniciais, a expressão da sexualidade não é
apontada com relevância, pois a pessoa sente necessidade de ser confortada,
aceita, acolhida e querida pelo parceiro, muito mais do que do ato sexual e, a
demonstração de desejo sexual pelo parceiro pode, muitas vezes, se tornar mais
um motivo de preocupação para a pessoa (Lucia, 2000).
O estoma por ser uma mutilação e alterar a função normal do corpo,
mesmo quando a questão da sobrevida deixou de ser fonte de preocupação,
sentimentos como a insegurança, incerteza e angústia, emergentes no início do
processo, permanecem influenciando a sexualidade da pessoa estomizada
(Lopes, 1994).
A retenção e eliminação das fezes apesar de consideradas como uma das
primeiras fontes de prazer e excitamento na fase pré-genital é também, um dos
1.Apresentação
primeiros controles sociais, aos quais o ser humano é submetido em seu
processo de crescimento e desenvolvimento integrando os códigos sociais
seguidos sem questionamentos (Kretschemer, 1980; Lucia, 2000).
Além disso, as eliminações intestinais são relacionadas aos odores
desagradáveis, a falta de limpeza e ordem, ao desconforto, caracterizando-se
assim, como elementos que podem quebrar os códigos sociais estabelecidos e
que acabam por influenciar diretamente as relações pessoais afetivas e sexuais,
causando sentimento de vergonha.
A capacidade de sentir vergonha segundo Freud (1969) está relacionada à
noção de bem e mal e de segredo. Esta se faz necessária para a preservação da
auto-estima, uma vez que a vergonha é o reflexo da impotência em reagir do ser
humano levando a estagnação e representando a “decadência social” (Lucia,
2000).
O estoma muitas vezes é percebido pela própria pessoa que o possui,
como este segredo, que necessita ser ocultado, tornando-se com freqüência a
sua parte secreta, para que possa sentir-se aceita e continuar em sua trajetória
pessoal.
Desta forma, fica evidente que o estoma caracteriza uma ruptura
importante em diversos padrões sociais pré-estabelecidos e incorporados à
prática diária das pessoas em geral. Pode gerar sentimentos de vergonha e
medo, uma vez que a súbita perda do controle intestinal representa para o
estomizado uma situação constrangedora, a qual geralmente deseja ocultar,
contribuindo para a diminuição da auto-estima (Hogan, 1991; Freitas, 1994;
Santos 2000; Silva, Shimizu, 2006).
A auto-estima esta intrinsecamente relacionada com a aceitação do que se
é e como se é, portanto alterações na esfera da afetividade e da sexualidade
podem surgir. A pessoa ao se deparar com uma condição que talvez, nunca tenha
sequer cogitado (o estoma), com freqüência sente-se incapaz de desenvolver
sentimentos de autoconfiança e amor próprio.
A confiança do indivíduo em sua capacidade para pensar e enfrentar os
desafios do viver cotidiano compõe o conceito de auto-eficácia e respeito, definido
como a percepção de si mesmo, enquanto uma pessoa merecedora de felicidade
36
1.Apresentação
e qualificada para expressar desejos e necessidades. Uma pessoa com
sentimentos de menos-valia geralmente não se sente suficientemente capaz e/ou
digna para usufruir de suas potencialidades e possibilidades, podendo também,
não conseguir ter prazer sexual, por não se sentir no direito de vivenciá-lo e ou de
reivindicá-lo (Faria, 2006).
Com o passar do tempo, o retorno para o domicílio associado à
recuperação física, aspectos mais específicos da sexualidade, como o ato sexual
voltam a fazer parte do cotidiano das pessoas estomizadas e de seus parceiros.
Munjack,Oziel (1984) afirmam que indagações sobre sexualidade após a cirurgia
e o estoma estão presentes na mente da pessoa estomizada, apesar de nem
sempre serem verbalizadas ou explicitadas com clareza, seja para os
profissionais de saúde ou para o parceiro.
As indagações geralmente são permeadas por diversos sentimentos como
medos, inquietações, vergonha, sendo estes mais frequentemente mencionados
pelas pessoas estomizadas quando questionadas a respeito. De acordo com
Lucia (2000), a vergonha apresenta-se como o maior impeditivo das relações
afetivas e sexuais da pessoa com estoma.
O objetivo primeiro do cuidado da pessoa estomizada consiste em prover
orientações e condições que a ajudem-na a adequar a nova condição, assumindo
o autocuidado e retomando o mais rapidamente possível as atividades que
integravam seu cotidiano, inclusive aquelas que dizem respeito à expressão de
sua sexualidade. O diálogo sobre as possíveis e necessárias mudanças após a
instalação do estoma com os estomizados e seus familiares, cônjuges/parceiros,
na fase pré-operatória, pode contribuir para atenuar o sofrimento, a depressão e
as dificuldades de adaptação (Freitas, 1994).
A vergonha do estoma e da bolsa coletora faz com que muitas pessoas
estomizadas utilizem estratégias para ocultá-los, tais como a utilização de roupas
largas e compridas, lingeries grandes, nunca mostrar o estoma para familiares e
amigos, até mesmo para o parceiro. Estas formas de ocultamento são descritas
em estudos realizados por Mac Donald, Anderson (1984); Trentini et al (1992);
Golis (1996); Sonobe, Barichello, Zago (2002); Cascais, Martini, Almeida l(2007);
Silva, Shimizu (2007) em que são enfatizados os problemas apresentados pelo
37
1.Apresentação
estomizado para se ajustar à nova condição de vida, especialmente na esfera
sexual. São relatados sentimentos de discriminação, acompanhados de falta de
disposição física, inapetência sexual e da necessidade de uso freqüente de
analgésicos e tranqüilizantes por estas pessoas.
A adaptação a um estoma é um processo longo, que se inicia no período
pré-cirúrgico e perdura mesmo após a cicatrização cirúrgica (Boccara de Paula,
1996; Cesaretti et al, 2000; Petuco, 2004), requerendo cuidados e assistência
multiprofissional continuamente.
A forma como a pessoa se ajusta a uma imagem corporal alterada, impacta
sobre sua capacidade de estabelecer relações pessoais, experimentar e
expressar sua sexualidade e, conseqüentemente na maneira como passa pelo
processo de reabilitação (Petuco, 2004).
A capacidade de reconstruir a imagem corporal está diretamente
relacionada ao sucesso de sua interação social e sexual (Dlin, Perlman, 1972),
sendo a baixa auto-estima, o principal condicionante das dificuldades na
expressão da sua sexualidade, acarretando alterações ainda maiores do conceito
que a pessoa tem de si mesma. A auto-desvalorização contribui para tornar a
pessoa o adversário do seu próprio bem estar. Saber ser merecedor da felicidade
é a essência da auto-estima e da plenitude sexual (Faria,2006).
A assistência realizada por uma equipe multiprofissional, sempre que
possível, desde o pré-operatório pode contribuir para uma melhor adaptação do
estomizado a nova situação de vida, fortalecendo os vínculos existentes com seus
familiares e com os profissionais, repercutindo positivamente no processo de
reabilitação e no fortalecimento da auto-estima da pessoa.
38
2.CONTEXTUALIZANDO A SEXUALIDADE
2.Contextualizando a sexualidade
40
A palavra sexualidade, no Dicionário Houaiss (2005), é classificada como
um substantivo feminino e definida como a qualidade do que é sexual; conjunto
de caracteres especiais, externos ou internos, determinados pelo sexo do
indivíduo, sexo (“sensualidade”). No âmbito da psicanálise, é concebida como o
conjunto de excitações e atividades, presentes desde a infância (de um
indivíduo), que está ligado ao coito, assim como aos conflitos daí resultantes.
A natureza teria definido o que distingue homens e mulheres; no entanto,
as influências do meio intervêm no processo de estabelecimento e cristalização
dessas diferenças, que ocorreram no decorrer da história da sociedade ocidental,
especialmente no que diz respeito às concepções de sexo, gênero e sexualidade
(Rohden,2004).
O sexo (masculino e feminino) começou como uma adaptação e
diferenciação biológica, tornando-se, em todas as culturas, um ponto focal para
códigos sociais, morais, religião e arte. A sexualidade é resultado de milhões de
anos de evolução humana, e se manifesta como um fenômeno humano singular
(Gregersen, 1983), um processo dinâmico que responde ao ambiente e aos
hábitos e que é dependente de um corpo permeável e mutável (Matus, 1995).
Tem sido estudada e discutida ao longo da evolução humana. Alguns
autores foram marcos importantes no estudo desta questão, como exemplo,
Roussel, médico e filósofo que, no final do século XVIII, percebeu que a
diferenciação sexual não se limitava apenas às distinções anatômicas entre os
dois tipos. Apesar de opostos, foram transformados em noções de masculinidade
e feminilidade, acabando por codificar sistemas particulares de valores culturais,
como também um processo evolutivo que envolve corpo e mente e que é
essencial para a sobrevivência da espécie e a felicidade de seus membros
(Parker, 1991; Rohden, 2004).
A sensibilidade é um fator considerado determinante do caráter físico e
moral da pessoa, e distingue-se, entre o sexo feminino e o masculino (Rohden,
2004). Os homens são descritos como naturalmente resistentes aos obstáculos,
especialmente os de ordem física, e as mulheres, como capazes de ceder,
mesmo que involuntariamente, à pressão de múltiplos estímulos (Vila, 1995). Tal
distinção levou o homem, na sociedade ocidental, a uma posição de “poder e
2.Contextualizando a sexualidade
41
dominação”, não por mera dependência da sua anatomia corporal, mas
principalmente pela simbolização da diferença sexual no interior da cultura
(Chauí, 1984).
Essa diferenciação se estabelece por meio de um complexo sistema de
dominações simbólicas, e acaba definindo relações de hierarquia, não só entre
homens e mulheres, mas também entre uma ampla série de tipos classificatórios
que estrutura o panorama sexual no âmago de uma cultura (Parker, 1991).
A identidade sexual e a de gênero das pessoas são interdependentes e
construídas à medida que são identificadas, social e historicamente, como
masculinos ou femininos, constituindo-se de acordo com o modo como as
pessoas vivem seus prazeres e sua sexualidade. São constantemente produzidas
e normalizadas, sendo necessários mecanismos de regulação e controle, a fim de
garantir comportamentos e condutas socialmente adequados (Sabat, 2004).
As
questões
relativas
à
sexualidade
humana
são
complexas
e
plurideterminadas, mesmo na atualidade, uma vez que envolvem fatores de
ordens diversas: biológicos, fisiológicos, emocionais, sociais, culturais e religiosos
(Hogan, 1980; Parker, 1991; Gir, Nogueira, Pelá, 1999). São permeadas pelas
relações de poder, hierarquia, expectativa e por significados sociais, constituindo
um microcosmo no qual se atualizam identidades de gênero, pertencimentos de
classe e trajetórias sociais (Parker, 1991; Leal, Knauth, 2006).
A repressão na educação sexual desde a infância tem contribuído para que
as pessoas desenvolvam e introjetem sentimentos negativos em relação à própria
sexualidade e à dos outros. Gera, por vezes, padrões de comportamento sexuais
considerados inadequados ou até danosos para a sua própria pessoa e a
sociedade, podendo se tornar uma forma de pensar e sentir em que os indivíduos
são levados a agir de acordo com padrões preestabelecidos, acabando por
caracterizar um domínio da vida social (Leal, Knauth, 2006).
Na sociedade contemporânea, apesar do sexo e sexualidade constituírem
temas com abordagem contínua, porém com intensidade variável nos lares, nas
escolas, na mídia permanecem como assuntos polêmicos, permeados por
constrangimento, repressão e discriminação, tanto em relação a sua abordagem,
como nas suas formas de expressão. Trata-se de temática impregnada de mitos,
2.Contextualizando a sexualidade
42
tabus, preconceitos e dúvidas, que também estão diretamente relacionados com
conceitos de autoconfiança, auto-eficácia, autorespeito, auto-imagem e autoestima, que se conectam com os diferentes subsistemas que compõem a vida
cotidiana do homem.
2.1 SEXUALIDADE : CENÁRIO HISTÓRICO
A "[...] sexualidade não designa apenas as atividades e o prazer que
dependem do funcionamento do aparelho genital, mas de toda uma série de
excitações e de atividades presentes desde a infância, que proporcionam um
prazer irredutível à satisfação de uma necessidade fisiológica fundamental e que
se encontram a título de componentes na chamada forma normal do amor sexual"
(Laplanche, 1995:619).
De acordo com Chauí (1984), a sexualidade é polimorfa, polivalente,
ultrapassa a necessidade fisiológica e tem relação direta com a simbolização do
desejo. Não se reduz aos genitais, uma vez que em qualquer parte do corpo é
possível a sensação de prazer sexual. A satisfação sexual pode ser alcançada
sem a união dos genitais. Refere-se à emoção que o sexo pode produzir,
transcende definições físicas e se coloca como algo mais difuso que permeia
todos os momentos da vida (Diamantino, 1993). Configura-se de modo relacional,
em meio à vida, mediada pelos corpos individuais e coletivos que se expressam
de forma integrada à dinâmica biológica, psicoemocional e sociocultural (Mandú,
2005).
Nos primórdios da civilização, as atividades sexuais eram livres entre
homens e mulheres, sem que isso tivesse uma conotação de promiscuidade. Os
filhos descendiam da linhagem materna (sociedade matriarcal), pois só se sabia
com certeza quem era a mãe e os grupos familiares formavam os clãs (Engels,
1982).
2.Contextualizando a sexualidade
43
À medida que os clãs se desenvolviam e, em conseqüência, acumulavam
bens, foram surgindo às primeiras propriedades privadas e, com isso, os
relacionamentos foram se transformando, uma vez que uma nova forma de
organização social se estabelecia. O relacionamento sexual passou a ser
atividade realizada por um casal, que tinha no casamento seu cenário apropriado
e, este era considerado como divinamente sancionado, na tradição judaico-cristã
(Gregersen, 1983).
Os casamentos foram se tornando monogâmicos, garantindo assim, aos
filhos legítimos, a herança dos bens do clã. O sistema tornou-se patriarcal, com
linhagem sangüínea paterna (Cano, Ferriani, Gomes, 2000), dando origem a uma
sociedade falocrata (phalo = pênis; Krathós = poder) e sob o poder do pai (Chauí,
1984). A família patriarcal tornou-se a unidade social dominante e, em virtude da
grande dependência ao poder “ilimitado” do patriarca, grandes distâncias entre os
vários membros foram rigidamente marcadas e ordenadas, especialmente nas
relações entre pai e filhos, entre o macho e suas fêmeas (Parker, 1991).
O homem, com o poder em suas mãos, era caracterizado como superior,
forte, viril, ativo, com potencial para a violência e também para o legítimo uso da
força. A mulher, por sua vez, era caracterizada pela sua evidente inferioridade, e
era, em todos os sentidos, o mais fraco dos dois sexos. Apesar de bela e
extremamente desejável, estava sob absoluta dominação do patriarca (Parker,
1991).
A reprodução passa a ser o principal objetivo do relacionamento sexual. As
mulheres tornaram-se submissas aos maridos, a quem deveriam se manter fiéis
sexualmente; o mesmo não ocorria com os homens, que podiam manter
atividades sexuais fora do casamento. A civilização ocidental tem suas raízes
entre o povo hebreu, que considerava o casamento de cunho divino, exigindo da
mulher a virgindade até o casamento, exaltando a castidade (Costa, 1986). Tais
características resultaram na rígida diferenciação entre macho e fêmea, dentro da
família patriarcal monogâmica, e asseguraram continuidade econômica e política
(Parker, 1991). Essas qualidades foram reforçadas principalmente pela igreja
católica, e se refletem no comportamento do povo ocidental até a modernidade.
2.Contextualizando a sexualidade
44
Na Grécia, onde as guerras eram uma constante, em virtude da busca por
novos territórios, o sexo também tinha como finalidade principal a reprodução. As
mulheres
eram preparadas para
se casarem
logo
após as
primeiras
menstruações, geralmente com homens mais velhos, e eram educadas para as
tarefas domésticas. Os meninos, ao contrário, eram desestimulados ao
casamento antes dos 21 anos de idade. A masturbação era condenada, por
temerem
o
enfraquecimento
e
a
perda
de
energia;
no
entanto,
o
homossexualismo era estimulado, mas somente com os mestres responsáveis
pelo desenvolvimento moral e intelectual dos jovens aprendizes, até que estes
terminassem seus estudos. Aqueles que continuassem com essas práticas eram,
então, considerados homossexuais (Chauí, 1984; Cano, Ferriani, Gomes, 2000).
A figura do homem livre, a figura masculina ativa, tanto política, como
socialmente, era muito valorizada (Chauí, 1984).
A conquista da Grécia pelos romanos não significou grandes mudanças para
as camadas gregas subalternas (mulheres, escravos, estrangeiros, e outras). Na
sociedade romana, escravocrata, militarista e imperialista, a mulher continuava a
ocupar posição inferior. Crianças e mulheres podiam ser expostas, caso o homem
não as reconhecesse; os ricos, por questão de herança, e os pobres, por questão
de sobrevivência, mas, ambos, por dúvida quanto à paternidade. Para escravos e
escravas, continuava a ser uma virtude fazer o que o senhor mandasse.
No vasto império romano, que muito assimilou da cultura grega, grandes
festas eram comuns para a elite dominante. Nessas festas, o sexo tinha apenas
restrições parciais.
Assim foram surgindo os costumes, os hábitos, os mitos e os tabus na
esfera da sexualidade humana, que ao longo da história foram se interconectando
com o sistema político, econômico e social vigente garantindo a sua
sustentabilidade.
Na cultura ocidental, o sistema patriarcal, o sexo e suas práticas com ênfase
na procriação constituem embriões de alicerces de inúmeros tabus, mitos, medos
e crenças que limitaram e ainda limitam os relacionamentos sexuais, dando
espaço para que outros preconceitos surgissem, crescendo e gerando
discriminação e, por vezes, desordens psíquicas. A masturbação, o sexo anal e o
2.Contextualizando a sexualidade
45
homossexualismo são exemplos importantes, visto que “colocam em risco” a
perpetuação da espécie.
As regras sociais sobre as condutas vinculadas à prática da sexualidade
sofreram determinações importantes das doutrinas religiosas. Com o advento do
cristianismo, que se tornou religião oficial do Império Romano, entrou em vigor
outro tipo de moral, também de cunho marcadamente patriarcal. O Antigo
Testamento
proibia
expressamente
qualquer
tipo
de
relacionamento
homossexual. O judaísmo e o cristianismo valorizavam as uniões férteis, o que
não ocorre com as homossexuais e com aquelas em que um dos parceiros
(sempre se considerava que era a mulher) era infértil, uma vez que eram
necessários muitos braços para a economia pastoril e agrícola e, principalmente,
para a guerra. A infertilidade era considerada um castigo dos céus e o nascimento
milagroso pretendia mais enfatizar a importância do profeta do que valorizar a
mulher. A posição social da mulher era subalterna (Vaccari, 2003).
O Novo Testamento manteve muitos valores do Antigo Testamento e,
apesar do fundador do cristianismo ter mostrado posições avançadas para a
época (segundo os evangelistas, perdoou uma mulher adúltera, apareceu em
público com mulheres, foi tocado por uma mulher com hemorragia e a curou), a
religião foi sistematizada por outros homens, de visão mais tradicional: a posição
subalterna da mulher foi mantida nos níveis anteriores e a castidade continuou
sendo valorizada, determinando que o sexo fosse praticado apenas após o
casamento, enfatizando-se, assim, a procriação (Vaccari, 2003).
Na doutrina cristã, predominante no Ocidente, a dualidade entre corpo e
alma é forte. A alma é considerada mais importante que o corpo, por ser imortal,
favorecendo a negação do corpo, colocando-o em segundo plano. Além disso, a
idéia de sexo está relacionada ao “pecado original” de Adão e Eva, que
descobrem o corpo e sua finitude. Dessa ótica, reafirmam-se a corporalidade e a
carência humana e, portanto o sexo é “mal”, uma vez que significa perpetuar o fim
(Chauí, 1984). O sexo viabiliza o remanejamento do patrimônio genético para dar
origem a uma nova vida, única e indivisível e, portanto mortal (Espírito Santo,
1999).
2.Contextualizando a sexualidade
46
Michel Foucalt (1994) afirma que “[...] a morte é o preço que pagamos pela
individualidade. E o sexo é o meio pelo qual a individualidade se desenvolve e é
conservada”. O sexo, por um lado, relaciona-se com a morte; por outro, com a
vida. Sua finalidade centrada na procriação reforça sua função de reprodução,
muito enfatizada na doutrina cristã.
Os ensinamentos cristãos incentivam e estimulam a prática da moderação,
da continência e, se necessário da abstinência e supressão das atividades
sexuais, afirmando que os prazeres obtidos por seres finitos também são fugazes
e passageiros. Surge então à distinção feita pelo cristianismo, entre amor profanocarnal e amor divino-espiritual (Chauí, 1984), que vêm sendo ligados a um
sistema formal de interdições religiosas, com foco, não apenas no corpo e seus
atos, mas também e especialmente nas implicações desses atos para a alma
(Parker, 1991).
A partir do século XVI, foram esses pressupostos que influenciaram e
continuam influenciando a vivência da sexualidade do homem ocidental de forma
reprimida, na qual normas e valores cristãos e as necessidades do Estado foram
enquadrando e definindo as regras para sua prática. Nessa época, em que se
iniciaram o processo de modernização da sociedade e a ascensão da burguesia,
foram estabelecidas alianças entre as influências da Igreja e as dos moralistas no
controle da vida social, política e econômica. Tais influências foram intensas a
ponto de produzir reflexos até os dias atuais, especialmente no que tange a
questão do prazer e da contracepção (Costa, 1986; Cano, Ferriani, Gomes,
2000).
O século XVII foi marcado por alguns movimentos repressivos em relação
ao sexo, como na Inglaterra, com a ascensão dos puritanos, os quais, apesar de
não se oporem ao sexo dentro do casamento, eram totalmente intolerantes em
relação ao adultério. Na Holanda, especialmente, e na Irlanda, os “perigos do
sexo”, o dano causado pelo pecado original e os males da luxúria à natureza
humana foram considerados assombradamente grandes, sem paralelos no
mundo católico romano ou, talvez, em nenhuma outra parte do mundo
(Gregersen, 1983).
2.Contextualizando a sexualidade
47
Por outro lado, mudanças radicais no pensamento sobre a sexualidade
começaram a surgir também no século XVII, com a invenção do microscópio e
com a identificação, em 1677, dos espermatozóides no sêmem de insetos, de
cães e do homem (Gregersen, 1983).
Na Europa, a partir do século XVIII, surge o conceito de “amor romântico”,
que vincula a idéia de liberdade para a busca do parceiro “ideal”, passando a ser
considerada uma prática desejável para o casamento.
O
amor
romântico
e
outros
conhecimentos da
anatomia
sexual
contribuíram significativamente para que fossem ocorrendo mudanças radicais no
pensamento sobre a sexualidade e a reprodução. Afetaram a visão sobre o
matrimônio até então defendida na sociedade, suscitaram a questão do
compartilhar, da intimidade conjugal e ajudaram a separar o relacionamento
sexual de outros aspectos da organização familiar. As práticas sexuais uniram-se
ao amor e começaram a fazer parte do casamento, dada a possibilidade de
escolha do parceiro, mantendo-se durante muitas décadas associado a ele, e
também à maternidade, reforçando-se, pois, a idéia de que o verdadeiro amor,
uma vez encontrado, é para sempre (Giddens, 1993; Cano, Ferriani, Gomes,
2000).
O desenvolvimento tecnológico e científico ocorrido a partir do século XIX
também foi elemento importante no que se refere às normas e regras sociais e
morais em relação à prática da sexualidade. Estabeleceu permissões e proibições
para os relacionamentos sexuais, ressignificando os corpos e, por vezes, até
desestabilizando a própria noção de sujeito humano e da sua identidade social
(Meyer, Soares, 2004).
A discussão sobre sexo, repressão sexual e sexualidade, gradativamente,
deixou de ser responsabilidade de teólogos, confessores, moralistas, juristas e
artistas, ou de se resumir às exigências da vida amorosa, conjugal e/ou
extraconjugal, passando a ser tema de estudos e investigações médico-científicas
e a ser tratada como problema de saúde (Chauí, 1984; Cavalcanti, 1997).
Na área da saúde, a concepção da sexualidade foi reduzida ao
componente biológico relativo à necessidade meramente orgânica. Atenção
especial foi dada aos problemas físicos e/ou psíquicos relacionados à
2.Contextualizando a sexualidade
48
sexualidade, que foram mapeados, analisados e classificados. As doenças
venéreas foram investigadas e os desvios e anomalias foram estudados,
objetivando-se a realização de medidas higiênicas e profiláticas, porém também
com a finalidade de NORMALIZAÇÃO de condutas. Foram classificadas com
significados de negação ou afirmação, ou seja, como normais ou anormais,
corretas ou incorretas, e desviantes (Ressel, Gualda, 2003).
Surge, então, a ciência sexual, curiosa e extremamente ávida por tudo
saber sobre o sexo, para melhor controlá-lo e administrá-lo. Diversas e novas
séries de categorias classificatórias de comportamentos e distúrbios foram
desenvolvidas, baseadas em segredos ocultos e desejos do eu sexual, para a
organização do universo sexual (Parker, 1991). Esses distúrbios e determinados
comportamentos sexuais passaram a ser tratados como questões de Saúde
Pública, sendo considerados muito importantes para o incentivo pedagógico e
terapêutico das formas tidas como “normais” da vivência da sexualidade. Não
significaram efetivo avanço da liberação sexual ou diminuição da repressão, mas
apenas passagem a outras formas também repressivas de normalização (Chauí,
1984).
A medicalização da sociedade e da sexualidade foi instituída, aparecendo
como um complexo processo, que tinha como base a questão da religiosidade,
dos saberes médicos e psiquiátricos e da biopolítica. Operando a partir do saber
médico, mobilizou diversas disciplinas médicas, como a psiquiatria, a medicina
legal, somática, e a saúde pública. Fora da instituição médica, também se
caracteriza pela vigilância sobre o corpo e pelo controle disciplinar, exercido
principalmente pela família e pela biopolítica, que objetiva a organização das
populações e sua relação com o viver e o morrer, e pela justiça penal, a ética
social e os bons costumes (Giami, 2005).
A sexualidade é assunto que se reveste de massa compacta de
contradições. Por exemplo, no início do século XXI, a glorificação e ênfase na
exposição pública do corpo, que anteriormente era escondido e encoberto pelas
vestimentas, ressaltam a sua redescoberta. Além da aparente liberação física e
intelectual, essa nova visão contribuiu para que novos signos de moralidade, de
padrões estéticos e higiênicos fossem gradativamente modificados e incorporados
2.Contextualizando a sexualidade
49
pela sociedade. Assim, o corpo ganhou novos significados, caracterizando novas
representações, de acordo com as diversas imposições culturais do grupo a que
pertence (Meyer, Soares, 2004).
As idéias sobre o corpo transformaram-se ao longo da evolução do
homem, passaram pela idéia de máquina autônoma, de partes ligadas por
relações de causa e efeito, depois passou a ser considerado uma totalidade, com
funções e finalidades próprias, sendo capaz de se adaptar e se reproduzir.
Na atualidade, o corpo é idealizado como uma máquina construída por
meio do código genético, eliminando-se sua relação com o exterior e
demonstrando que é possível reproduzi-lo sem o concurso do sexo. No entanto,
as questões relativas à sexualidade, a despeito dos avanços da ciência, mantêmse em voga, mostrando que não se processa de maneira homogênea (Silva,
2001).
A expectativa moderna sobre o corpo parece se fundamentar em
sentimentos e sentidos contraditórios, como o desejo de dominar e liberar o corpo
e ao mesmo tempo subjugar e depender dele para ser feliz; a necessidade de
“rituais” diversos para manter o corpo em “forma” ou a crença na superioridade e
independência da mente, dentre outras (Silva, 2001).
As transformações permanentes dos significados atribuídos ao corpo, ao
sexo e à sexualidade, pelos grupos sociais, influenciam o conhecimento da
sexologia que, nos dias atuais, é considerada uma combinação de saberes sobre
erotismo, arte e ciência. Esse conhecimento teórico sobre o sexo e suas práticas
mescla medicina e psicologia comportamental, pedagogia e terapia, buscando,
dessa forma substituir a coerção pela informação correta (Chauí, 1984).
Assim, na sociedade ocidental, a questão da sexualidade sofreu influências
muito fortes e determinantes do patriarcalismo, do conservadorismo, do
cristianismo, da evolução do saber médico e da medicalização da sociedade, que
exerceram importante papel para a normalização do sexo e controle do corpo
influenciando a forma como as pessoas a vivenciam em todas as fases da
trajetória humana, inclusive durante os processos de envelhecimento e
adoecimento, condições sempre presentes na história da humanidade.
2.Contextualizando a sexualidade
50
Todas essas idéias e concepções influenciaram a forma como as pessoas
no mundo moderno compreendem a sexualidade e a expressam, uma vez que é
um objeto cultural permeado por elaborações simbólicas, histórica e socialmente
determinadas, suas manifestações refletem a comunhão da experiência individual
subjetiva e das relações sociais (Pereira, 2001).
A sexualidade é um tema ainda reprimido pela nossa sociedade, e a
repressão na educação sexual, desde a infância, pode acarretar sucessivos
bloqueios que freqüentemente, tendem a se emaranhar e provocar o
esmagamento do desenvolvimento e comportamento sexual podendo ser
intensificado na presença de doenças e alterações físicas, como o câncer e
estoma intestinal, por exemplo. Tal situação exige, em geral, um longo tempo
para ser absorvida, e nem sempre é possível reverter espontaneamente e/ou
libertar a pessoa de sentimentos negativos que possam ter sido incoerentemente
introjetados.
O câncer, por exemplo, é uma doença que tem sido considerada pela
sociedade em geral como uma catástofre, frente a qual as pessoas praticamente
não encontram alternativas e chances para vencê-lo.
O estoma, em pessoas com câncer de intestino, surge frente à dualidade
vida/morte. A perda da integridade física e o estoma geralmente ocorrem de
forma súbita levando a desorganização e a dor psíquica que transtornam as
referências das pessoas nas diversas esferas do viver, inclusive no tange a
sexualidade.
A integridade do eu e do corpo é mantida pela sexualidade, que é
desestabilizada pela presença do estoma, pois segundo Lucia (2000) a dor
psíquica e o impacto causado por sua presença, decompõem o que a sexualidade
agrega. Portanto, não é adequado omitir ou marginalizar a discussão do processo
da sexualidade humana do contexto social, quando se objetiva a prática
assistencial fundamentada na visão holística do homem, buscando sua
autocompreensão, enquanto ser-de-relação (Gir, Nogueira, Pelá, 2000), que sofre
diversas alterações e transformações físicas e emocionais no seu processo de
viver.
3.TRAJETÓRIA METODOLÓGICA
3.Trajetória Metodológica
52
3.1 REFERENCIAL TEÓRICO – METODOLÓGICO
Ao buscar conhecer, junto à pessoa estomizada, os significados e as
percepções sobre a sexualidade após a confecção do estoma intestinal, o
enfoque qualitativo foi o escolhido.
As metodologias qualitativas são “[...] aquelas capazes de incorporar a
questão do significado e da intencionalidade como inerentes aos atos, às reações
e estruturas sociais, sendo essas últimas tomadas, tanto em seu advento quanto
na sua transformação, como construções humanas significativas” (Minayo,
1994:27).
Seu foco é o universo de significados, percepções, crenças, motivos,
aspirações, valores e atitudes envolvidos nas relações, e não apenas o seu
produto. Têm como alvo a melhor compreensão do comportamento e da
experiência humana, procura entender o processo pelo qual as pessoas
constroem significados e como os descrevem, buscam ser útil de alguma forma a
muitas outras pessoas, uma vez que os métodos qualitativos se preocupam em
conhecer sentidos e significados de fenômenos ligados à vida do homem (Turato,
2003).
O homem é um ser plural, coexistente, e nenhum olhar é meramente
individual, o que “fundamenta toda a possibilidade humana de compreender e
conhecer e de referir, inclusive a si mesmo” (Minayo, 1994). Isso vem ao encontro
do objetivo deste estudo e da escolha teórica metodológica da Representação
Social como referencial norteador.
3.Trajetória Metodológica
53
3.1.2 TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS (RS)
A teoria das Representações Sociais (RS) (Moscovici, 1961) foi
desenvolvida no campo das Ciências Sociais, mais precisamente no campo da
Psicologia Social, estuda os fenômenos de um grupo específico e os processos
imaginários de seus integrantes, sendo assim produção simbólica, expressão dos
sentidos e percepções que as pessoas possuem dessa realidade (Bison, 1998).
Faz uso de métodos sistemáticos para observar, analisar e compreender o
fenômeno do conhecimento do senso comum (Camargo, 2005), por meio de
categorias que explicam, justificam e questionam as ações e os sentimentos
dessa realidade (Minayo, 1994).
A teoria da RS busca conceitualizar o poder da realidade social e da
atuação dos sujeitos sociais. Com intenção integrativa, tem pressupostos que
consideram o comportamento social um comportamento simbólico, que
estabelece um elo entre o real, o social e o psicológico e as conexões entre a vida
concreta da pessoa, a vida abstrata do saber e das crenças, nos processos de
trocas sociais. Tais conexões são viabilizadas pela comunicação, e influenciam no
contexto das relações interpessoais e grupais, com função social e relacional
(Andrade Jr, Souza, Brochier, 2004; Camargo, 2005).
Nas RS emergem o papel do significado dos processos de
simbolização e o da atividade cognitiva, referentes ao sentido que o mundo
externo assume no contexto da vida psíquica. Isso porque, por meio delas, tentase compreender o que, como e por que as pessoas pensam de um objeto
socialmente evidente e relevante (Roazzi, Frederecci, Wilson, 2001), como neste
estudo, a sexualidade na ótica da pessoa com estoma intestinal definitivo.
Ao entrar na vida social, a pessoa vai se transformando em SUJEITO,
sendo sua integração no espaço social diferenciada pela própria socialização de
suas diferenças individuais, que passam a constituir elementos de SENTIDO na
organização dos sistemas de relação social que acompanham o desenvolvimento
do homem (Rey, 2003). Esses sistemas compõem as RS, que se desenvolvem a
partir da inclusão de um conhecimento novo em um conjunto de conhecimentos já
constituídos, ligando o novo ao antigo familiar (ancoragem) pela concretização do
3.Trajetória Metodológica
54
abstrato (objetivação). Assim, os elementos de um determinado grupo podem,
compartilhar uma determinada realidade, por meio do entendimento consensual
(Andrade Jr, Souza, Brochier, 2004; Rouquette, 2005).
A realidade social criada pelo estomizado, em relação ao seu estoma e ao
processo saúde-doença, parte do paradigma que envolve a questão do processo
de evacuação, o qual é permeado por significados e simbolismos próprios. Frente
à nova situação – o estoma intestinal –, novos significados e sentidos emergem.
Estes, não estão dissociados do conhecimento científico, dos objetos, da cultura,
da memória, e sofrem influências do grupo social e do momento histórico e social.
As RS são “[...] formas de conhecimento prático, provenientes de idéias de
um sistema coletivo, que foram trabalhadas e veiculadas. Possuem dinamismo e,
portanto, seguem as variações da sociedade”, revelando o “saber do senso
comum” (Jodelet, 1988; Santos, 1996). Provêm do fundo cultural acumulado na
sociedade, que circula sob a forma de crenças compartilhadas, valores
considerados básicos, e das referências histórica e culturalmente determinadas
que fazem parte de sistemas interconectados de comunicação, de sons, mitos,
memórias e tradições coletivas que constroem a identidade da sociedade (Sá,
1996; Marková, 2006).
O senso comum, de acordo com Moscovici (1978), é composto por
imagens e símbolos. O limite da realidade é baseado no consenso, e sua ênfase
está no como e no “por quê”, possibilitando uma pluralidade de respostas e
critérios de julgamento e garantindo grande flexibilidade de atos mentais, áreas e
formas determinadas por fatores contextuais e sociais. O saber do senso comum
é fruto do cotidiano do mundo vivenciado, está ancorado na intersubjetividade e
na integração social e, portanto, é mais flexível que o saber institucionalizado,
científico, que segue a sistematização e outras lógicas de funcionamento (Xavier,
2002).
Jodelet (2001) afirma que toda representação é mutável, acolhendo
diversas representações de natureza distinta, criando novos elementos morais e
incorporando outros da vida cotidiana (informativos, cognitivos, ideológicos,
normativos, crenças, valores, atitudes, opiniões, imagens). Compõe um mosaico
de informações capazes de alterar sentimentos, significados, percepções e,
3.Trajetória Metodológica
55
assim, o julgamento das experiências cotidianas; portanto, articula conteúdos e
processos, influencia, organiza, e por vezes, até determina cognições ou
comportamentos avaliativos (Campos, Rouquette, 2003).
Novos
elementos
são
constantemente
acrescentados
à
realidade
consensual, gerando mudanças no sistema de pensamento social e dando
prosseguimento na construção de idéias e imagens do mundo em que se vive
(Spink, 1995). São representações que não param e que estão em constante
processo de elaboração e re-elaboração.
Ao se considerar o adoecimento e o estoma como estes novos elementos
presentes no sistema, a forma como cada pessoa estomizada vivencia a
sexualidade compõe os elementos que edificam as novas formas de entender e
vivenciar a sexualidade pelo grupo de pessoas na mesma situação, que estão
sempre em remodelação.
O dinamismo das RS não é aleatório, mas intrinsecamente relacionado ao
engajamento dos sujeitos nas práticas inerentes a um determinado objeto,
marcado por processos sociais de acordo com a estrutura social vigente e,
também, por uma ou mais motivações (Campos, Rouquette, 2003). Isso corrobora
com a idéia de Moscovici (2002), que reafirma a estrutura particular das RS,
explicando que os sujeitos podem armazenar e partilhar crenças básicas, as quais
são elementos integrantes das inúmeras vivências e experiências individuais.
A teoria das RS possibilita pensar a individualidade num contexto mais
geral, constituindo uma ponte entre o individual e o social, viabilizando o diálogo
interdisciplinar (Jovchelovitch, 1998), integrando a novidade, interpretando o real
e orientando a ação (Avellar, 1992).
O desenvolvimento do sujeito individual contribui para que novos processos
de subjetividade social surjam, fomentando novas redes de relações sociais que
atuam como importantes elementos de transformação na relação com outras e
anteriores formas de funcionamento do sistema (Rey, 2003). Esses elementos
correspondem à singularidade do que as pessoas pensam e à forma como agem.
Envolvem o comportamento e a interação de um grupo, a teoria e o conhecimento
representado e, ao mesmo tempo, a construção do mundo vivenciado (Wagner,
1998).
3.Trajetória Metodológica
56
Os processos de subjetivação individuais estão sempre articulados com os
coletivos e sociais, portanto são significativos, tanto no contexto individual, como
no social, visto que perpetuam significados e sentidos que caracterizam os
indivíduos dentro do sistema de relações em que atuam e se desenvolvem de
forma processual e permanente (Rey, 2003).
Estudos de representação social, apesar de não terem como finalidade a
predição de condutas individuais, podem auxiliar a evidenciar códigos, a partir dos
quais são elaboradas significações ligadas às condutas coletivas. Permitem a
compreensão da causa de alguns problemas que sobressaem em determinadas
culturas, sociedades, grupos sociais. Favorecem o esclarecimento de alguns
aspectos de apropriação pela sociedade ou grupo em questão e, ao serem
associados a outras variáveis e conceitos, podem explicar a adoção de
determinadas condutas (Herzlich, 1991).
Esses conteúdos do cotidiano dão coerência às nossas crenças, idéias e
conexões que criamos espontaneamente. Tornam possível classificar “pessoas e
objetos, comparar, explicar comportamentos e objetivá-los como partes de nosso
mundo social” (Moscovici, 1988). São, em grande parte, responsáveis pela
organização do contexto social num determinado período histórico, no qual o
mundo adquire sentido para as pessoas que nele vivem. Estão configurados,
simultaneamente, no espaço social e no sujeito individual (Rey, 2003).
A Teoria da Representação Social abrange quatro funções essenciais
(Abric, 1994):
-
compreensão e explicação da realidade – permitem às pessoas
adquirir conhecimentos e integrá-los à prática de acordo com as
capacidades de assimilação e compreensão de cada um. Facilitam
a comunicação e também são condição necessária para a
comunicação social, permitindo a troca social, a transmissão e a
difusão de saberes;
3.Trajetória Metodológica
-
57
definem a identidade e permitem a salvaguarda da especificidade
dos grupos, situando os indivíduos e os grupos no campo social, o
que possibilita a elaboração da identidade social e pessoal, de
acordo com as normas e valores sociais vigentes e historicamente
determinados;
-
guiam comportamentos e as práticas, intervindo diretamente na
situação em questão, determinando o tipo de relações pertinentes
para
cada
sujeito.
Produzem,
também,
um
sistema
de
antecipações e de expectativas, sendo, assim, uma forma de agir
sobre a realidade, por meio da seleção de informações,
interpretação e reflexão sobre a natureza das regras e laços
sociais. Determinam comportamentos e práticas obrigatórias,
definindo o que é lícito, tolerável ou inaceitável em um determinado
contexto histórico e social;
-
permitem justificar, posteriormente, as tomadas de posição e os
comportamentos, por desempenharem um papel que possibilita, às
pessoas a explicação e a apresentação de justificativas para as
condutas adotadas.
A possibilidade de apreensão da lógica comum e do código
partilhado mais global, enraizada na realidade social, histórica e cultural,
contribui para construí-los (Herzlich, 1991). Essa apreensão permite,
também, a reconstrução das cadeias de significação de um objeto, por
meio de sua restituição simbólica, atribuindo-lhe novos significados,
trazendo à tona a dicotomia entre o real e o imaginário (Jodelet, 1986). As
RS são uma apropriação subjetiva do mundo, embora sejam sentidas como
uma presença objetiva da realidade (Moscovici, 1978).
Segundo Rey (2003 :147), “... as RS são constitutivas do espaço social que
as constitui, e nesta medida são constitutivas dos sujeitos individuais que se
expressam nesses espaços...”, são elementos de sentido de histórias pessoais e,
portanto são importantes configurações subjetivas dos sujeitos individuais, que
3.Trajetória Metodológica
58
dão forma aos sistemas de vida social, que estão atados à organização simbólica
no plano social, porém profundamente comprometidos com a subjetividade
individual de quem os integra.
Assim, a teoria das RS é relevante para conhecer os significados atribuídos
a sexualidade pelas das pessoas estomizadas, pois nos guia aos diferentes
aspectos da realidade diária, nomeando-os, definindo-os e interpretando-os, uma
vez que trafegam nos discursos, são veiculadas pelas palavras, mensagens e
imagens midiáticas, formas de comunicação que possibilitam tal conhecimento, a
partir de mundos particulares que estabelecem conexões entre os fenômenos
individuais e coletivos (Jodelet, 2001).
3.2 O LOCAL e O GRUPO DE ESTUDO
O estudo foi realizado junto a pessoas com estomas intestinais definitivos
cadastrados na AVO.
A AVO existe desde 1995, foi criada por um grupo de pessoas com
estomas que estava cadastrado no Programa de Assistência a Pessoa
Ostomizada da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo na época,
incentivadas pela enfermeira estomaterapeuta responsável pelo Programa no
período, no caso a pesquisadora. Tem como principal objetivo garantir a
assistência e o recebimento constante de equipamentos de qualidade para o
cuidado do estoma, assim como a troca de experiências, informações, atividades
culturais, recreativas e de aconselhamento.
Congrega pessoas estomizadas da região de abrangência da DIR XXIV Sistema Único de Saúde e conta com cerca de 200 pessoas cadastradas.
A AVO não possui sede própria, realiza reuniões toda última sexta-feira do
mês no período da tarde, das 14 às 17h nas dependências do Ambulatório
Regional de Saúde de Taubaté.
As reuniões são organizadas e planejadas pelo grupo e sua diretoria.
Assuntos de interesse comuns aos associados são abordados, geralmente
3.Trajetória Metodológica
59
relacionados ao estoma e seus cuidados, por meio de palestras, discussões e
dinâmicas, nas quais muitas dúvidas são sanadas e experiências compartilhadas.
Atividades
sociais
e
recreativas,
tais
como
comemoração
dos
aniversariantes do mês, festa junina, de Natal, bingos e visitas de outros grupos
de pessoas com estomas especialmente da capital também ocorrem e são muito
apreciadas pelos participantes.
Os profissionais de saúde que integram o Programa participam das
reuniões como elementos do grupo, apoiando-os especialmente nas questões de
ordem burocrática e operacionais das mesmas ou ministrando palestras e
conduzindo as dinâmicas.
Na ocasião das reuniões mensais, as pessoas que são cadastradas no
Programa de Assistência a Pessoa Ostomizada também recebem as bolsas e
outros materiais necessários ao cuidado do estoma para o período de 30 dias.
Os atendimentos específicos como a consulta de enfermagem, com a
enfermeira estomaterapeuta ou com outro profissional da equipe de saúde, são
agendadas em datas e horários diferentes da data da reunião mensal da AVO.
Participaram do estudo 15 pessoas com estomas intestinais definitivos há
um ano ou mais e cadastrados na AVO no município de Taubaté.
Este número foi definido considerando os dados coletados por meio de
entrevistas, que indicavam um conjunto de informações bastante ricas, mas que
se tornaram repetitivas em relação às idéias, percepções e sentimentos
apontados, mostrando a saturação ou exaustão dos dados.
A seleção dos participantes foi estabelecida de acordo com os seguintes
critérios:
- ter estoma por pelo menos um ano;
- ser estomizado intestinal definitivo.
A presença de um estoma intestinal configura uma nova situação para qual
poucas vezes a pessoa está preparada demandando um período de adaptação
que varia de pessoa para pessoa, para aprender a conviver com a mudança do
local da saída das eliminações intestinais pelo resto da vida.
3.Trajetória Metodológica
60
Na minha prática profissional como enfermeira estomaterapeuta atuando
junto a pessoas estomizadas há 14 anos, constato que esse processo não ocorre
de uma forma automática, mas caracteriza-se como um processo gradativo que
engloba diversos mecanismos adaptativos como o aprendizado do autocuidado, a
escolha do tipo de bolsa coletora, a reeducação alimentar e intestinal dentre
outros.
A atuação junto com as pessoas estomizadas mostra que um ano constitui
um período suficiente para que a mesma desenvolva ajustes as atividades de
rotina do seu dia-a-dia, alcançando a adaptação desejada.
Outro aspecto considerado na definição do critério, “ter mais de um ano de
estoma”, relaciona-se ao fato de que uma das principais causas geradoras de
estomas definitivos - o câncer intestinal - requer em algumas circunstâncias
serem necessárias a complementação terapêutica com quimioterapia e
radioterapia, prolongando o processo de recuperação do indivíduo.
Além dessas questões, quando se pretende conhecer as RS que compõem
o imaginário das pessoas e sua conexão com a realidade externa que tem lugar
na coletividade e é sujeita as regras grupais (Moscovici,1998) é necessário
conhecer quem são os sujeitos de tais representações, ou seja características,
uma vez que é deles a linguagem a ser estudada, tornando possível explorar e
analisar o aparecimento e a formação das RS, em articulação com as condições
sociais, históricas, culturais dentre outras (Madeira, 2005), dado que as RS são
de um grupo específico de pessoas, com uma dada inserção social e histórica.
3.3. COLETA DE DADOS
Após a autorização da diretoria da AVO para a coleta de dados,
apresentou-se o estudo em uma das reuniões mensais das pessoas estomizadas,
convidando-as para participarem do estudo. Para aquelas que concordaram foram
agendadas datas para a realização das entrevistas.
3.Trajetória Metodológica
61
Os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais, realizadas
no período de agosto e setembro de 2005 na cidade de Taubaté, São Paulo, nas
dependências do Ambulatório Regional de Especialidades de Taubaté (ARE Taubaté), onde acontecem as reuniões mensais da AVO.
É interessante ressaltar que apesar do estudo ter como temática a
sexualidade, assunto que mesmo na atualidade ainda é considerado de difícil
abordagem e que poucas vezes surge de forma espontânea, não se encontrou
dificuldade para realizar a entrevista, provavelmente pela existência de uma
relação de confiança entre entrevistado e entrevistador. Esta situação decorre do
fato da pesquisadora ter um relacionamento anterior com esse grupo de pessoas,
por ter sido enfermeira responsável pelo Programa de Assistência ao Ostomizado
do ARE – Taubaté e, embora atualmente não atue neste serviço, mantém contato
regular com o grupo, participando das reuniões mensais sempre que possível.
Não houve desistência de participação de nenhuma pessoa.
A entrevista consiste num processo de interação social entre duas pessoas
na qual uma delas, o entrevistador, tem por objetivo a obtenção de informações e
percepções por parte do entrevistado, a fim de conhecer o retrato que o
informante possui de seu mundo (Haghette, 1987).
Perguntar e ouvir faz parte da técnica da entrevista, sendo fundamental
saber perguntar, ou seja, fazer perguntas certas e oportunas que favoreçam o
falar livremente sobre o assunto em questão e a opinião e a explicitação da visão
do entrevistado acerca do assunto.
Na técnica de entrevista aberta, o entrevistado discorre livremente sobre o
tema proposto e o entrevistador apenas direciona ou retoma o tema, se
necessário, de acordo com o objetivo da investigação. As perguntas abertas e
indiretas aumentam o campo perceptivo e convidam ao diálogo, ampliando e
aprofundando a compreensão do problema (Cavalcanti, 1997).
O sigilo quanto à identidade do entrevistado foi garantido e depois de
realizados todos os esclarecimentos necessários, e solicitava-se sua assinatura
no termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice 2). O projeto do estudo
foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Taubaté
(protocolo CEP/UNITAU nº. 326/05), ( Anexo I).
3.Trajetória Metodológica
62
O roteiro da entrevista (Apêndice 1) foi composto por duas partes, a
primeiraabrangeu dados referentes aos aspectos sócio-demográficos, culturais e
religiosos e ao estoma. A segunda parte visou a captação de dados que
permitissem o acesso as RS. A inclusão se faz necessária uma vez que estes se
interconectam e podem, de acordo com a realidade particular de cada indivíduo,
influenciar direta ou indiretamente a vivência da sexualidade.
Em seguida eram apresentadas as perguntas norteadoras do estudo que
foram:
a-) Quando se fala sobre sexualidade o que vem a sua mente?
b-) O que você poderia me dizer sobre a sua sexualidade antes do
estoma?
c-) O que você poderia me dizer sobre a sua sexualidade depois do
estoma?
d-) E agora como está?
Durante as entrevistas evitou-se fazer colocações de julgamento ou
aconselhamento. Questionamentos secundários foram realizados, apenas quando
necessários, sempre com o intuito de resgatar algum aspecto apontado pelo
entrevistado, que se perdeu durante a sua fala, permitindo redesenhar a
entrevista, de acordo com o objetivo proposto.
As entrevistas foram gravadas em fita cassete com consentimento do
entrevistado para posteriormente serem transcritas, com a finalidade de captar o
maior número de informações e impressões possíveis, tais como momentos de
silêncio, risadas e outros. As fitas foram destruídas após a sua utilização.
A gravação é um método especialmente útil nos estudos que utilizam os
discursos, como sua fonte principal de coleta de dados, pois é um meio de
reavivar o relato oral e conservar na narração, a vivacidade que o registro no
papel não possibilita (Borenstein, 1998).
Os discursos são o meio pelo qual as pessoas transmitem a representação
que tem do mundo, da realidade subjetiva, que determina e é determinante de
comportamentos e atitudes.
3.Trajetória Metodológica
63
A linguagem possibilita acessar aspectos da história pessoal de cada
participante relacionado ao objeto de investigação, no caso a sexualidade, as
filtragens, as contextualizações e descontextualizações, as associações que a
mobilização (entrevista) gera, o dinamismo produzido pela história e cultura da
pessoa, também em sua pertença grupal (estomizados) (Madeira, 2005).
A filtragem de informações e experiências que o sujeito vivencia ao longo
de sua vida forma amplas redes de sentido que são formuladas e reformuladas,
particularizando as RS, que balizam a linguagem comum de um determinado
grupo social (Madeira, 2005).
A fala transforma o outro, que é transformado pelas conseqüências de sua
fala e assim, representa as percepções dos sujeitos, filtradas e modificadas por
suas reações cognitivas e emocionais e relatadas por meio da capacidade
pessoal de verbalização (Lane, 1984; Haghette, 1987), o que justifica a utilização
desta estratégia, a entrevista e, vem ao encontro com o referencial teórico e
metodológico proposto.
3.4 ANÁLISE DOS DADOS
As informações obtidas durante a realização do estudo, após sua
transcrição, na íntegra, foram submetidas à análise de conteúdo proposta por
Bardin (1995), que consiste num conjunto de técnicas de análise das
comunicações, fundamentada pela Teoria das RS e enriquecida com a literatura
específica sobre o tema em estudo.
O objetivo da análise de conteúdo é a compreensão crítica das
comunicações, ou seja, a busca das significações explícitas ou ocultas,
manifestas ou latentes (Bardin, 1995; Chizzotti, 2003), para conhecer o que está
por trás das palavras, outras realidades que não estão claramente expressas nas
mensagens. Seu campo é extremamente vasto, prestando-se ao estudo das
motivações, atitudes, valores, crenças e tendências das pessoas.
3.Trajetória Metodológica
64
A interpretação do material foi submetida à análise de conteúdo, que busca
ultrapassar a mera descrição de discursos coletados e alcançar o nível de
compreensão da realidade, que pode ser intensamente investigada (Lima, Olivo,
2007).
O principal material da análise de conteúdo são os significados. O ponto
de partida foi determinado pelo objetivo do estudo em questão, que foi conhecer
as representações sociais, significados e percepções sobre sexualidade da
pessoa com estoma intestinal definitivo.
A transcrição dos discursos coletados caracterizou-se como a primeira
etapa do processo. Foi feita com rigor e atenção, examinando repetidas vezes o
mesmo material, na busca de expressões e percepções que se repetiam com
freqüência e outras que por vezes só eram percebidas após muitas escutas.
Foi necessário realizar diversas leituras do material previamente transcrito,
sem privilegiar de antemão qualquer elemento do discurso do entrevistado,
procurando atenuar motivações que pudessem direcionar tais leituras. Os
discursos foram identificados por siglas codificadas.
Em fase posterior realizou-se uma pré-análise, em que as informações
pertinentes
foram
assinaladas
durante
leitura
exaustiva
das
entrevistas,analisando resposta por resposta procurando um termo ou expressão
que reunisse em si o significado do discurso, e revelassem a essência das falas
identificando as expressões – chaves. Tais expressões originaram a primeira
categorização.
De acordo com Minayo (1994) a categoria pode ser considerada um
conceito que engloba elementos ou aspectos com características semelhantes ou
que tenham relação entre si. É nesta fase que se torna possível desvelar o
sentido de uma comunicação no momento do discurso e/ou revelar significados
de conceitos em meios sociais diferenciados (Bardin, 1995; Chizzotti, 2003).
A etapa seguinte caracterizou-se pela realização dos recortes dos
depoimentos, visando verificar a freqüência com que apareciam dentro das
categorias, sendo então, enquadrados em subcategorias iniciais, para numa
próxima etapa serem definitivamente categorizados em Unidades Temáticas e
sub-temas.
3.Trajetória Metodológica
65
As identificações iniciais dos discursos (siglas codificadas) foram mantidas
até a categorização final ou Unidade Temática resultante, pois desta forma foi
possível reconhecer os depoimentos, o que permitiu a manutenção das
características e contextos em que as frases foram colocadas
Após a identificação dos vários pontos comuns entre os discursos, as
Unidades Temáticas foram gradativamente sendo estabelecidas resultando em
três Unidades: OS SIGNIFICADOS DA SEXUALIDADE (Unidade Temática I), A
VIVÊNCIA DA SEXUALIDADE: ANTES DO ESTOMA (Unidade Temática II) e
RESSIGNIFICANDO
A SEXUALIDADE
(Unidade
Temática
III),
e
seus
respectivos sub-temas.
A análise das Unidades Temáticas permitiu identificar os significados
atribuídos a sexualidade pelas pessoas com estomas intestinais definitivos, além
de conhecer e compreender como esse grupo de pessoas vivencia sua
sexualidade, reconhecendo os aspectos que permeiam sua experiência nesse
âmbito, os determinantes do seu comportamento, bem como as estratégias
adotadas para superar o impacto causado pelo estoma na sua vida sexual.
Esta fase é denominada de tratamento e interpretação dos resultados
coletados e agrupados e, caracteriza a etapa mais intensa do estudo, na qual a
reflexão profunda é extremamente importante, pois permite o estabelecimento de
inter-relações com o objetivo do estudo e referencial teórico escolhido (Trivinos,
1990; Minayo, 1994).
A carga simbólica contida em uma representação esta diretamente
relacionada à comunicação existente no interior da sociedade e que repercute de
maneira determinante na trajetória de vida das pessoas (Moscovici, 1994), como
se pode observar na descrição e discussão dos resultados obtido
4.RESULTADOS e DISCUSSÃO
4.Resultados e discussão
67
4.1 CARACTERIZANDO A POPULAÇÃO ESTUDADA
O grupo de pessoas com estomias intestinais participantes do presente
estudo foi composto por 53,3% (8) do sexo feminino e 46,7% (7) do sexo
masculino. A faixa etária predominante incidiu no grupo acima de 50 anos, sendo
53,3% (8) entre 51 e 70 anos, 33,3% (5) com 71 anos ou mais e 13,4 % (2) entre
31 e 50 anos.
A concentração de pessoas com idade acima de 50 anos reflete os dados
epidemiológicos do câncer colo-retal, causa principal do estoma no grupo de
estudo, cuja incidência é elevada, no sexo feminino, a partir dos 40 anos e, no
masculino, a partir dos 50 anos (Brasil, 2003).
As pessoas na faixa etária acima dos 50 anos geralmente se encontram
num período do ciclo vital no qual apresentam relativa estabilidade, no âmbito
econômico e emocional. As relações pessoais e a família estão geralmente
estruturadas, os filhos estão “criados”; no entanto, o franco processo de
envelhecimento possibilita a manifestações de diversas doenças que podem
interferir de forma determinante nos relacionamentos interpessoais, inclusive no
que se refere à esfera sexual.
As doenças agudas e crônicas, sem dúvida alguma, afetam o desempenho
sexual das pessoas de qualquer faixa etária. Uma doença aguda, por ser súbita,
tem efeito imediato, pois o corpo se envolve totalmente no confronto com a
ameaça física e a mente é envolta por sentimentos como o medo e a ansiedade,
até o período crítico passar e a extensão total do problema ser conhecido. Nessas
circunstâncias, praticamente não há atenção especial ou energia canalizada para
as sensações sexuais (Butler, Lewis, 1985); no entanto, frente a uma condição
crônica, como um estoma intestinal definitivo, podem surgir problemas que
afetarão a sexualidade, às vezes por longos períodos de tempo ou até o fim da
vida.
Além das alterações corporais, há muitos mitos e informações incorretas
sobre a sexualidade das pessoas com mais idade, tais como: que o desejo sexual
diminui com o avançar da idade, que há um declínio da atividade sexual por volta
4.Resultados e discussão
68
dos quarenta anos, que “finalmente alcança o final em algum momento entre
sessenta e sessenta e cinco anos”, e que a pessoa idosa não tem outras
manifestações de sensações sexuais porque o desejo diminui, “os avôs e avós
são assexuados” (Bulter, Lewis, 1985).
Os mitos funcionam como “combustíveis” para a construção das RS, uma
vez que compõem o senso comum. Revestem-se de relevância no contexto da
vida das pessoas, ao interferirem diretamente na forma como cada uma delas
percebe a experiência e as manifestações de sua sexualidade. Tais mitos
orientam a elaboração de normas sociais diferenciadas para a vivência da
sexualidade segundo a idade, de tal maneira que muitas pessoas não
reconhecem a possibilidade de uma vida sexual ativa para o idoso.
Ademais, os mitos contribuem para que as pessoas idosas, ao
manifestarem “ter desejos sexuais”, sejam rotuladas de “depravadas”, surgindo,
então, um preconceito frente à vivência da sexualidade e determinando a
repressão ou ignorância de seus impulsos sexuais (Bulter, Lewis, 1985).
Neste estudo, apesar da idade predominante dos entrevistados ser acima
dos 50 anos de idade, nenhum deles fez referências a mitos como elemento
limitante da vivência da sexualidade.
A sexualidade, nas suas diferentes manifestações, é parte integrante da
vida das pessoas, mas pode ser pouco explorada ou por vezes até “deixada de
lado”, em virtude de dificuldades, situações conflitantes ou não planejadas, como
separações, problemas conjugais, desordens emocionais e físicas.
Do total de mulheres, cinco (62,5%) eram casadas, duas (25%) viúvas e
uma (12,5%) divorciada. Do total de homens,cinco (71,4%) eram casados, um
(14,3%) viúvo e um (14,3%) solteiro. Dentre os casados, o tempo de casamento
foi de mais de 20 anos em quatro deles, três estavam casados entre cinco e nove
anos, dois entre 10 e 15 anos, e um, de 16 a 20 anos.
Situações como separações e vida conjugal sem harmonia foram citadas
por alguns participantes como elementos que colaboraram para o afastamento da
vida sexual. Outros estomizados transformaram essas circunstâncias (separação/
desarmonia conjugal) em novas possibilidades, em uma forma de buscar forças
4.Resultados e discussão
69
para o enfrentamento da situação (estar estomizado), encontrando caminhos
diferentes daqueles que lhes causavam sofrimento e dor.
Quanto à religião dos participantes: 73,4% (11) eram católicos; 13,4% (2);
evangélicos; 6,6% (1), espíritas; e, 6,6% (1) referiram não ter religião.
O aspecto religião não foi apontado direta ou indiretamente por nenhum
dos entrevistados como fator de influência concreta na vivência da sexualidade,
apesar de sua relevância no percurso da história da sexualidade humana.
No que se refere à escolaridade dos participantes: 13,4% (2) eram
analfabetos; 46,7% (7) tinham o ensino fundamental incompleto; 6,6% (1), o
ensino fundamental completo; 26,7% (4), ensino médio completo; e, 6,6% (1), o
ensino superior incompleto.
Em relação à renda familiar 20% (3) informaram renda de um a dois
salários mínimos (SM); 33, 3% (5), renda de dois e meio a três SM; 13,4% (2), de
três e meio a quatro SM; 6,6% (1), de sete SM; e outros, 20% (3), renda de oito
SM.
O estoma, suas causas e conseqüências são condições pouco conhecidas
pelas pessoas, de uma maneira geral. Esse fato colabora para a existência de
preconceitos e discriminação pela sociedade, que acaba não creditando à pessoa
estomizada
a
sua
capacidade
produtiva,
muitas
vezes,
afastando-a
compulsoriamente do mercado de trabalho, geralmente pela aposentadoria
precoce (Souza et al, 2007). Essa situação acaba sendo estimulada pelas
próprias leis vigentes, como o decreto nº 5296, de 2 de dezembro de 2004 (Brasil,
2004), que garante o fornecimento pelos serviços públicos de saúde dos
equipamentos necessários para o autocuidado; no entanto, ao classificar os
estomas como uma deficiência física, atribui à pessoa estomizada o “status” de
deficiente e, assim, com restrições de desempenho, o que vem a estimular o
preconceito.
Em relação às atividades laborativas, 40% (6) dos participantes eram
aposentados; 20% (3), do lar; 20% (3), comerciantes; 6,6% (1), desempregados;
6,6%(1), comerciários; e, 6,6%(1 ) trabalhavam como babá.
Dez pessoas (66,6%) não mantinham atividades laborativas, dado
relevante, uma vez que o trabalho, além de sua finalidade de produzir riqueza,
4.Resultados e discussão
70
serve de base às relações sociais, funciona como elo social do convívio
extrafamiliar, ao possibilitar relações de amizade, companheirismo, competição e
união das pessoas. No caso da pessoa estomizada, a reinserção social é
fundamental para melhor aceitação das alterações corporais, sendo uma forma de
auxiliar no retorno às atividades e afazeres da vida diária, inclusive no que tange
a esfera da vida sexual.
Quanto ao tipo de estoma intestinal, 80% (12) das pessoas eram
colostomizados definitivos à esquerda, devido ao câncer intestinal; 13,4% (2);
ileostomizados em função de doenças inflamatórias crônicas intestinais; e, 6,6%
(1) tinham transversostomia em alça. É importante ressaltar que esta pessoa
convive com o estoma há mais de 30 anos, desde o nascimento, em decorrência
de uma má formação congênita (ânus imperfurado) e que, mesmo após muitas
cirurgias, não foi possível o restabelecimento do seu trânsito intestinal.
O tempo mínimo de convivência com o estoma foi de dois anos, sendo que
40% (6) conviviam com o estoma de dois a cinco anos; 6,6%% (1), de seis a 10
anos; 20% (3), de 11 a 15 anos; 13,4% (2), de 16 a 20 anos; e, 20% (3), havia 21
anos ou mais.Pelo tempo de vida com a estomia, os participantes do estudo
tinham domínio do autocuidado e haviam desenvolvido mecanismos de
adaptação.
Doze pessoas entrevistadas teriam indicação para a realização da autoirrigação, no entanto apenas 33,3% (4) realizavam o procedimento rotineiramente,
e somente 16,6% (2) a associavam ao uso do oclusor intestinal. Tais técnicas são
de simples realização, seguras e economicamente viáveis. As pessoas que
referiram utilizá-las consideravam-nas como extremamente eficazes no controle
das eliminações intestinais, e definiam-nas como elementos facilitadores na
vivência da sexualidade.
Todos os entrevistados estavam cadastrados no Pólo de Atendimento ao
Ostomizado do ARE – Taubaté, da DIR XXIV, e na AVO, sendo que 14 (93,4%)
informaram freqüentar mensalmente o serviço e as reuniões da associação, e
apenas
um
(6,6%)
informou
compromissos profissionais.
comparecer
esporadicamente,
devido
a
4.Resultados e discussão
71
A participação na Associação possibilita o contato entre as pessoas que
estão vivenciando a mesma situação, oferecendo-lhes oportunidades para
compartilhar necessidades e experiências sobre problemas, dificuldades,
angústias e outros assuntos comuns. Além disso, ao constituírem um grupo,
possuem força de reivindicação, contribuindo para garantir o acesso aos materiais
e dispositivos necessários, assim como o conhecimento das normas de proteção
à pessoa estomizada.
Todos os entrevistados passaram por atendimento com a enfermeira
estomaterapeuta do serviço; 80% (12) deles referiram-na como o profissional
adequado para fornecer esclarecimento sobre dúvidas e orientações em relação
ao cuidado com o estoma e outras necessidades que surgem; e, 20% (3), após a
confecção do estoma, referiram, além da enfermeira, o médico cirurgião, como
referencia técnica em relação aos cuidados com o estoma. Tais comentários das
pessoas estomizadas mostram que existe relação de confiança entre a pessoa
estomizada e os profissionais de saúde, em especial com o enfermeiro
estomaterapeuta.
Essas informações explicitam a organização do serviço, a qualidade da
assistência prestada e a importância da atuação do enfermeiro estomaterapeuta
no cuidado da pessoa estomizada.
Conhecer essas características (Apêndice 3) foi essencial para apreender e
compreender aspectos que permeiam as RS dessa população acerca da
sexualidade. Isso porque as representações buscam a verdade por meio da
confiança baseada em crenças, no conhecimento comum e na racionalidade
dialógica, uma vez que não surgem meramente do raciocínio absoluto ou do
processamento de informações, mas estão enraizadas no passado, na cultura,
nas tradições, na linguagem e nas interações (Marcová, 2006).
4.Resultados e discussão
72
4.1.2- CONHECENDO OS PARTICIPANTES
Entrevista nº1 – A1
Masculino, 57 anos de idade, estomizado há 17 anos, colostomia terminal
esquerda devido ao câncer de reto baixo, tendo se submetido à amputação
abdominoperineal, casado há 34 anos. Na ocasião da entrevista, já estava
aposentado,
mas
era
funcionário
da
linha
de
produção
de
indústria
automobilística. Hoje vive em uma cidade do Sul de Minas, muito próximo a
Taubaté, renda familiar de cinco salários mínimos (SM), católico, ensino
fundamental incompleto (7ª série), freqüenta a AVO desde a sua fundação,
participa ativamente de todas as reuniões. Comparece com regularidade ao
Serviço Ambulatorial que utiliza: ARE Taubaté, retorno mensal, atendido pela
estomaterapeuta ou auxiliar de enfermagem treinada na área, não faz irrigação,
nem uso do oclusor. Refere ter relação conjugal estável, dois filhos.
Entrevista nº2- A2
Feminino, 81 anos de idade, estomizada há 26 anos, tem colostomia
terminal esquerda, devido a trauma retal. Era viúva, mas na ocasião da entrevista
estava casada havia seis anos, ou seja, contraiu matrimônio aos 75 anos de
idade. Tem sete filhos. É do lar, nunca trabalhou, renda familiar de dois SM e
meio. Católica. Analfabeta, só assina o nome. Freqüenta o serviço ambulatorial do
ARE, retorno mensal, refere que comparece às reuniões da AVO mensalmente e
retira o material; mas, quando precisa, procura a enfermeira estomaterapeuta do
serviço. Não faz irrigação, nem usa o oclusor intestinal. É uma pessoa muito
animada e divertida, fala sobre sua vida com tranqüilidade e bom humor e se
dispôs a participar imediatamente após a apresentação do estudo para o grupo.
Entrevista nº 3 - A3
4.Resultados e discussão
73
Feminino, 74 anos de idade, estomizada há 11 anos devido a câncer de
reto baixo, submetida à amputação abdominoperineal. Casada há 40 anos, dois
filhos, aposentada, renda familiar de três SM e meio, espírita, tem ensino
fundamental incompleto. Cadastrada na AVO desde sua operação, faz irrigação
diária, mas não usa o oclusor intestinal, optou pela continuidade do uso da bolsa.
Freqüenta as reuniões e o serviço com regularidade mensal e, sempre que
necessita de orientações, procura a enfermeira estomaterapeuta do serviço. Faz
irrigação, não usa oclusor intestinal. É uma pessoa participativa, mas um pouco
retraída, não parece estar à vontade durante a entrevista, talvez devido ao tema
abordado.
Entrevista nº4- A4
Feminino, 74 anos de idade, estomizada há sete anos, tem colostomia
terminal esquerda devido ao câncer de reto. Casada há 54 anos. Renda familiar
de dois SM. Semi-analfabeta, só assina o nome. Aposentada rural. Católica. É
cadastrada na AVO e freqüenta o serviço do ARE - Taubaté, procura a enfermeira
estomaterapeuta sempre que tem dúvidas ou dificuldades no autocuidado. Não
faz irrigação nem usa o oclusor intestinal Pessoa simples, demonstrava tristeza
diante do fato de estar estomizada.
Entrevista nº 5- A5
Masculino, 55 anos de idade, estomizado há dois anos - colostomia
definitiva à esquerda devido ao câncer casado. Aposentado. Renda familiar de
dois SM e meio, possui ensino fundamental incompleto, católico. Freqüenta o
4.Resultados e discussão
74
ambulatório do hospital universitário de Taubaté e o ARE, participa das reuniões
da AVO com regularidade. Realiza irrigação e usa oclusor intestinal, manifesta
muita satisfação com o método e atribui a ele a sua vontade de viver e seu bemestar, refere sentir-se seguro para realizar todas as atividades da vida diária.
Entrevista nº6 - A6
Masculino, 31 anos de idade. Estomizado há 31 anos devido ao fato de ter
nascido com ânus imperfurado. Teve diversas complicações e é estomizado
desde seu nascimento, portanto não conhece outra realidade se não esta. Tinha
um prolapso de colostomia importante, no momento da entrevista, o que fazia
com que seu estoma fosse bem visível, mesmo usando camisa larga. Solteiro,
católico, desempregado no momento da entrevista, referia fazer bicos vendendo
refrigerantes em shows e eventos e conseguir uma renda mensal de um SM. É
cadastrado na AVO, freqüenta o ARE com regularidade e refere ter na enfermeira
estomaterapeuta do serviço seu principal ponto de apoio para resolução e
encaminhamento de questões relacionadas a sua situação de estomizado.
Entrevista nº7 - A7
Masculino, 82 anos de idade, viúvo, colostomizado à esquerda há cinco
anos devido ao câncer intestinal. Ensino médio completo, aposentado, renda de
oito SM, católico, freqüenta a AVO e o ARE mensalmente.Recebe orientações da
enfermeira estomaterapeuta, não faz irrigação, nem usa o oclusor intestinal. Ativo,
comunicativo, bem informado e bem humorado.
Entrevista nº8 - A8
4.Resultados e discussão
75
Feminino, 59 anos de idade, estomizada definitiva à esquerda há 15 anos câncer de reto. Viúva há nove anos,comerciante, tem um pequeno bar próximo a
sua residência. Católica, ensino médio completo, renda de dois SM e meio, é
cadastrada na AVO e freqüenta as reuniões com regularidade mensal,
principalmente depois do falecimento do marido, que, segundo ela, era muito
ciumento e não gostava que ela freqüentasse o serviço e as reuniões. Quando
precisa de atendimento, procura o ARE e a enfermeira estomaterapeuta do
serviço. Não faz irrigação nem usa o oclusor intestinal.
Entrevista nº9 – A9
Masculino, 58 anos de idade, estomizado definitivo à esquerda há quatro
anos, devido ao câncer intestinal. Casado, trabalha como comerciante autônomo,
renda familiar de três SM e meio, ensino médio completo, evangélico. Freqüenta o
ARE há três anos, anteriormente era cadastrado em Bragança Paulista.
Comparece mensalmente ao ARE, refere procurar a enfermeira estomaterapeuta
do serviço, para orientações, e seu médico cirurgião do Hospital Universitário de
Taubaté. Não faz irrigação nem usa o oclusor intestinal. Ativo, atuante no grupo e
animado.
Entrevista nº10 -A10
Feminino, 73 anos de idade, estomizada há 23 anos por câncer de reto.
Casada, do lar, nunca trabalhou, ensino fundamental incompleto, tem filhos, renda
familiar de um SM, católica. Freqüenta o ARE mensalmente e recebe orientações
da enfermeira estomaterapeuta. Referiu gostar de participar da reunião da
4.Resultados e discussão
76
Associação de estomizados. Mora em Campos do Jordão. Não faz irrigação nem
usa o oclusor intestinal.
Entrevista nº11- A11
Feminino, 62 anos de idade, estomizada há dois anos por câncer.
Divorciada há 18 anos, tem filhos, aposentada, renda familiar de um SM, ensino
fundamental incompleto, católica. Freqüenta o ARE mensalmente, faz irrigação,
mas não usa o oclusor. Mora em cidade próxima a Taubaté, Redenção da Serra.
Não faz irrigação nem usa o oclusor intestinal.
Entrevista nº12- A12
Masculino, 55 anos de idade, casado, ileostomizado há quatro anos por
Reto Colite Ulcerativa Inespecífica. Renda mensal de oito SM, católico. Freqüenta
o ARE e AVO mensalmente, recebe orientações da enfermeira estomaterapeuta e
de seu médico. Comunicativo e bem humorado.
Entrevista nº13- A13
Feminino, 31 anos de idade, operada há cinco anos, com apenas 24 anos,
devido ao câncer intestinal. Casada, tem filhos, trabalha como babá há 15 anos,
renda familiar de três SM, ensino fundamental incompleto. Não tem religião.
Freqüenta
o
ARE
mensalmente
e
recebe
orientações
da
enfermeira
estomaterapeuta do serviço. Faz irrigação e usa o oclusor. Referiu que essas
estratégias lhe possibilitaram desenvolver suas atividades cotidianas com
4.Resultados e discussão
77
segurança, sem que ninguém notasse que é estomizada. Muito comunicativa e
ativa.
Entrevista nº14 - A14
Masculino, com 51 anos de idade, estomizado há 12 anos devido ao
câncer intestinal, foi submetido a amputação abdominoperineal. Casado, tem
filhos. Comerciário, renda familiar de oito SM, ensino médio completo, evangélico.
Freqüenta a reunião da AVO e comparece ao ARE apenas uma vez ao ano,
devido a dificuldade com o horário, em decorrência de sua atividade laborativa.
Quando necessita, procura as orientações da enfermeira estomaterapeuta do
serviço. Não faz irrigação nem usa o oclusor intestinal.
Entrevista nº15 - A15
Feminino, 54 anos de idade, estomizada há 18 anos, possuiu ileostomia definitiva
devido à Doença de Crohn. Casada, com filhos, ensino fundamental completo,
católica, renda familiar de sete SM. Freqüenta o serviço e a AVO mensalmente,
recebe orientações da enfermeira estomaterapeuta quando necessita. É membro
ativo da diretoria da AVO desde a sua fundação. Participativa e muito
comunicativa.
4.Resultados e discussão
78
4.2. UNIDADE TEMÁTICA I
OS SIGNIFICADOS DA SEXUALIDADE
A sexualidade e o ato sexual estão presentes em todas as culturas
humanas e caracterizam uma adaptação biológica bem sucedida na evolução da
vida. Essa adaptação vem se manifestando de formas diversas, ao longo da
história da humanidade. Em nenhum lugar do mundo o ato sexual permaneceu
meramente um ato físico apenas para aliviar tensões corpóreas, mas
transformou-se gradativa e consecutivamente, assumindo papel determinante em
questões relativas à moralidade e, principalmente, à organização da sociedade,
gerando temas que passam pelas religiões e arte (Gregersen, 1983).
A prática da sexualidade é impregnada de simbolismos que permeiam o
imaginário das pessoas. Com sentidos subjetivos, nas relações individuais e
sociais, apresenta-se sob uma configuração complexa e multifacetada, gerada de
forma diferenciada, de pessoa para pessoa e de sociedade para sociedade (Rey,
2003).
Há uma multiplicidade de aspectos e fatores inter-relacionados, na
composição dos significados atribuídos à sexualidade. São considerados
particulares, visto que são diversas as razões que influenciam a forma como os
sujeitos a percebem. Essas razões, por sua vez, relacionam-se com
preocupações e outros contextos de suas vidas, refletindo um conjunto que não
caracteriza apenas o momento atual, mas toda uma trajetória de vida (Rey, 2003),
formado por um leque de significados que integram as RS de um determinado
grupo, no caso, das pessoas estomizadas.
Apesar da informalidade, do ambiente privativo e do vínculo existente entre
a pesquisadora e os participantes do estudo, alguns deles tiveram dificuldades
para iniciar a fala sobre o assunto e expressar com clareza suas percepções, e
expressaram-se em frases curtas e reticentes.
Os significados atribuídos pelos estomizados à sexualidade foram reunidos
em dois grupos: NECESSIDADES FÍSICAS, EMOCIONAIS e de PARTILHA em
4.Resultados e discussão
seus
relacionamentos,
79
e
aqueles
relacionados
com
LEMBRANÇAS
DESAGRADÁVEIS, NÃO PRÁTICA DO ATO SEXUAL E NEGAÇÃO DA
SEXUALIDADE.
A sexualidade, uma NECESSIDADE FÍSICA, EMOCIONAL e de
PARTILHA, apareceu concomitantemente à questão do carinho, do gostar, do
amor e do compartilhar, o que demonstra que as percepções da pessoa
estomizada sobre a sexualidade não se limitam apenas ao ato sexual, mas
envolvem sentimentos, comportamentos e diálogos, partilhados na convivência.
Representa uma possibilidade de dividir emoções, prazeres físicos e emocionais
com outra pessoa; assim sendo, a sexualidade expressa-se na relação com o
outro.
“A sexualidade é o sexo mais o componente afetivo... parceria, é gostar de
alguém, é compartilhar isso com a outra pessoa que você quer bem.” A12
“Prazer, compartilhar, é isso!!!” A5
“.... é carinho, convivência, diálogo....” A1
“.... é companheirismo, vida conjugal, compartilhar momentos de prazer... é
uma necessidade física e emocional” A14
“É estar junto, é isso... envolve o desejo e o prazer” A 15
Esses recortes mostram que, para a pessoa estomizada, a prática da
sexualidade compreende a expressão de emoções relacionadas à afetividade
(paixão, amor), sensações físicas, em resposta aos estímulos sensoriais.
Portanto, não se limita ao impulso e ao ato sexual, mas constitui uma dimensão
que vai além do prazer físico, envolvendo momentos que geram satisfação,
prazer e bem-estar físico e emocional, desfrutados com outra pessoa.
Segundo Rey (2003:249), “as emoções representam um momento
essencial na definição do sentido subjetivo dos processos e relações do sujeito.
4.Resultados e discussão
80
Uma experiência ou ação só tem sentido quando é portadora de uma carga
emocional”.
Os significados atribuídos à sexualidade reafirmam que o vínculo com o
parceiro pode ser fortalecido com o diálogo, que, aliado ao respeito e ao carinho
mútuo, constitui um caminho fundamental para a busca do equilíbrio conjugal,
sexual e do prazer partilhado, propiciando um relacionamento íntimo prazeroso e
a satisfação de necessidades físicas e emocionais, mesmo com a presença do
estoma no corpo, no cotidiano, na vida.
O câncer intestinal foi a causa principal do estoma no grupo estudado,
independentemente do tempo de confecção. Mesmo com os inúmeros avanços
das técnicas cirúrgicas e dos tratamentos quimioterápicos e radioterápicos, que
permitem o controle e até a cura do câncer, o seu diagnóstico continua associado
a uma imagem negativa. A palavra câncer traz consigo significados ancorados na
incerteza, no medo, e relacionados a pouco tempo de vida, dificuldade de cura,
perda, finitude e morte.
Para a pessoa estomizada, o diagnóstico do câncer surge como o
componente novo, estranho ao seu sistema de pensamento, que é incorporado
aos valores e às representações pré-existentes (ancoragem) e, posteriormente,
concretizado em palavras, imagens e comportamentos (objetivação).
Tais representações sobre o câncer contribuem para ampliar a percepção
das pessoas a respeito da fragilidade de sua vida, levam-nas a repensar valores,
prioridades e projetos de vida, uma vez que as RS não se reduzem a um ato de
cognição individual, mas são sempre intermediadas pela subjetividade, sofrendo
influência das histórias pessoal e social do indivíduo (Padilha, 1994).
No grupo estudado, 73,3%% (11) dos entrevistados eram estomizados
havia cinco anos ou mais, período este correspondente ao tempo necessário para
considerar a ocorrência da cura da doença (nos casos de câncer), pela
inexistência de recidivas. Tal fato é relevante, uma vez que o impacto do
diagnóstico do câncer na representação da sexualidade não foi identificado nos
discursos coletados e que as pessoas entrevistadas haviam superado as
incertezas e medos decorrentes do diagnóstico.
4.Resultados e discussão
81
Compartilhar do diagnóstico com o parceiro constitui um passo importante
para auxiliar no processo de reabilitação da pessoa estomizada, pois possibilita a
expressão das ansiedades e inseguranças e oportuniza a solicitação e o
recebimento de apoio emocional, amor, empatia, cuidados. Tal fato ajuda no
enfrentamento da situação e influencia favoravelmente no estado de saúde da
pessoa, especialmente quando a qualidade do relacionamento é boa. MacArthur
(1996) recomenda que o parceiro seja envolvido no plano assistencial da pessoa
estomizada desde a fase pré-operatória, e considera essa possibilidade como
uma das chaves para o sucesso ou insucesso no seu processo de adaptação ao
estoma.
O apoio da família e do parceiro é essencial para o desenvolvimento de
atitudes positivas frente à doença e à nova situação, tornando mais fácil e rápido
o processo de recuperação pós-operatória, a adaptação e o retorno às atividades
da vida diária, inclusive quanto à vivência da sexualidade (MacArthur,1996; Lucia,
2000; Silva, Shiumizu,2007).
No contato profissional com pessoas estomizadas, verifica-se que há
diferença entre as percepções e significados sobre o estoma e a sexualidade, das
pessoas com estoma temporário, e daquelas estomizadas definitivamente. No
primeiro grupo, a interrupção da rotina, do cotidiano, ocorre durante um período,
geralmente pré-determinado, e há uma perspectiva de fechamento do estoma,
com previsão garantida ao retorno às condições anteriormente existentes. Já o
segundo grupo defronta-se com a certeza da irreversibilidade das condições
atuais e com a necessidade de adaptação de comportamentos, práticas e hábitos
usuais, relacionados ao tempo de utilização do sanitário, à adaptação do modo de
se vestir e aos tipos de alimentos consumidos, entre outras necessidades que
tornam o processo de aceitação e adaptação à nova condição mais lento e longo,
o que, portanto, influencia sua autopercepção de pessoa estomizada.
O processo de aceitação e adaptação ao estoma, segundo Neder (2000), é
evolutivo e seqüencial, e a pessoa desenvolve mecanismos de defesa em que há
negação e repressão das emoções, resultando em atitudes confusas de
regressão e hostilidade, geralmente direcionadas às pessoas mais próximas e
afetivamente importantes. As considerações desse autor corroboram com a
4.Resultados e discussão
82
percepção de que o apoio familiar e do parceiro é essencial nesse processo,
principalmente no que se refere à qualidade das relações estabelecidas.
“Depois de praticamente noves meses, aí começou a voltar o que era
antes, começou a voltar ao normal” A9
“... no começo fiquei com aquele complexo... depois ficou normal” A5
A inexistência do apoio familiar associada à ausência de envolvimento dos
familiares da pessoa estomizada no processo de adaptação resulta na adoção de
comportamentos de isolamento, afastamento do convívio social e laboral, e da
expressão da sua sexualidade, que caracterizam a negação ou não aceitação da
doença e do estoma.
A vivência de uma enfermidade ou situação crônica é impregnada de
significados que transcendem os limites da doença (as relações pessoais,
afetivas, sociais) e, portanto, devem ser considerados na individualidade de cada
pessoa, de cada mundo, no decorrer de sua existência (Amorim, 2000).
A percepção de cada fenômeno agregado ao viver da pessoa, seja uma
doença (câncer), seja a possibilidade de cura ou sobrevida (com o estoma), pode,
por um lado, ter o significado de rever valores, hábitos e reorganizar a vida e
buscar alternativas para adaptação; por outro lado, pode-se lhe atribuir
significados negativos e destrutivos, para os quais a pessoa não visualiza
soluções, o que a conduz ao isolamento e imobilização.
“Ah, por causa desse problema, antes a gente não tinha nada, e agora com
esse problema...” A4
As representações atribuídas ao estoma e à doença integram a forma
como cada pessoa percebe as situações vivenciadas e determinam, sua maneira
de reagir. Turato (2003:21.) afirma que “[...] estamos imersos em nosso mundo
dos sentidos, do qual provêm todos os nossos conhecimentos; não podemos falar
de uma causalidade, já que as mesmas causas nem sempre levam aos mesmos
4.Resultados e discussão
83
efeitos”. Há que se romper, portanto, com a linearidade de causa e efeito, e
propor um olhar mais amplo e mais complexo sobre o concreto e as relações
sociais, que sofrem influências da esfera individual e social, do pensamento, da
atividade e do sentimento (Padilha, 1994).
Este subtema (sexualidade – necessidade física, emocional e de partilha)
configura uma percepção positiva e abrangente da sexualidade, em que estão
presentes as dimensões física, psíquica, emocional e social ancoradas em
representações e significados de vivências pessoais e no conhecimento empírico,
que são base da existência individual, tal como a vida da pessoa no contexto da
família e do trabalho (Herzlich, 2004).
Cerca de 30% dos depoimentos obtidos fizeram referência à sexualidade
relacionando-a com LEMBRANÇAS DESAGRADÁVEIS, a NÃO PRÁTICA DO
ATO SEXUAL ou NEGAÇÃO DA SEXUALIDADE.
“Não traz boas lembranças, muito machucada, muito ruim...” A11
“... não sou muito envolvida com isso, nem penso nessas coisas...” A10
“... penso e fico triste...” A4
Esses recortes mostram que a sexualidade, para essas pessoas, era
percebida de forma negativa, talvez por ter sido vivenciada, até então, de maneira
pouco ou não prazerosa, em relacionamentos com problemas, desgastados ou
pouco explorados em sua totalidade, resgatando significados e representações
também ancorados na cultura e nas suas histórias de vida.
As relações afetivas e sexuais são estruturadas e reformuladas por um
sistema de significados, influenciados pela cultura e, portanto, determinadas por
padrões de gênero, sociais e econômicos, e por culturas regionais (Leal, Knauth,
2006).
A sexualidade, por sua vez, é uma configuração de sentido produzida
socialmente, de forma direta ou indireta, e por registros emocionais de
experiências anteriores singulares e específicas (Rey, 2003), caracterizando um
4.Resultados e discussão
84
conjunto de elementos que interferem significativamente no comportamento
individual frente a sua vivência.
A história pessoal somada às experiências individuais e ao contexto
sociocultural são fatores determinantes da maneira como a pessoa reagirá frente
a novas e inesperadas situações, como a doença e a necessidade de tratamento
cirúrgico, que inclui a confecção de um estoma intestinal definitivo no abdome,
influenciando diferentes esferas do viver, inclusive a dimensão da sexualidade.
Experiências desagradáveis no âmbito conjugal, como relacionamentos
afetivos
e
sexuais
desequilibrados,
conflitantes
e
instáveis
geralmente
desencadeiam mecanismos psicológicos e sociais de defesa, que podem ser
manifestados por diversos comportamentos, como afastamento, isolamento e
tristeza, presentes em alguns dos discursos coletados.
“..fico triste, dá aborrecimento...” A4
Para alguns casais, a vida sexual foi sempre foco de conflito conjugal,
como um dos resultados ou uma das causas de relacionamentos difíceis. e eles
referem não ter prazer no ato sexual. Para outros casais, a satisfação no
casamento decorre de outras atividades não sexuais satisfatórias. Ambos os
casos constituem exemplos de alguns determinantes de uma vida sexual não
ativa que podem ser definitivos.
O adoecimento e a presença do estoma intestinal e do dispositivo coletor
determinam a alteração na imagem corporal e influenciam na auto-estima e na
compreensão das necessidades especialmente relacionadas ao autocuidado
deles advindas, o que interfere e afeta a identidade pessoal, devido à ruptura
biográfica da vida pessoal que estabelece, e favorece a manifestação do
isolamento, tristeza, e o afastamento ou abandono de práticas sexuais.
Essas situações propiciam o repensar do autoconceito, favorecendo a
reflexão para a busca da recuperação, nem sempre com sucesso, do controle de
sua vida, inclusive em relação a seus relacionamentos pessoais/conjugais, frente
às manifestações de sua sexualidade (Herzlich, 2004).
4.Resultados e discussão
85
A inibição do desejo sexual, dor, ansiedade, medo de fracassar, e
alterações na imagem corporal e na auto-estima podem ocorrer na presença de
doenças (Moura,1996). Esses aspectos podem ser exacerbados, frente às
exigências do mundo atual, que supervaloriza o corpo saudável, “perfeito”,
preferencialmente desnudo e sensual, o que compõe o universo das
representações sociais acerca do corpo “ideal” e sexualmente desejado.
Essas representações são estruturadas por meio da ação comunicativa,
que envolve a linguagem, as ações de tipo não-discursivas e as estruturais
informais do mundo vivido, ligando os sujeitos a outros sujeitos e ao mundo
(Jovchelovitch, 2004). Os meios de comunicação social, como o rádio, a televisão,
o cinema, a internet, dentre outros, compõem meios pelos quais informações são
veiculadas no mundo moderno e acessam a coletividade, contribuindo na
construção das RS.
A exaltação do belo e do saudável é uma RS associada à sexualidade na
sociedade moderna que influencia a todos, estabelecendo mediações entre o
sujeito e o outro. Com freqüência, gera dúvidas e confusões a respeito do que é
realmente importante, necessário ou essencial para se viver e experienciar as
diferentes manifestações da sexualidade humana (prazer e satisfação física do
ato sexual, sentimentos e compartilha).
As frustrações de inúmeras tentativas de mudanças corporais, para maior
aproximação da “beleza ideal” enfatizada pela mídia, diariamente, como a cor e
maciez dos cabelos, a textura da pele e a rigidez dos músculos, compõem o
conceito que Butler, Lewis (1985) denomina de “mesquinhez estética”. Essas
frustrações contribuem para que as pessoas se considerem pouco atraentes e
busquem cada vez mais recursos externos para tentar driblar, por exemplo, o
inevitável processo de envelhecimento do ser humano.
A presença do estoma intestinal, no contexto das exigências sociais pode
representar uma carga emocional para a pessoa estomizada, que, muitas vezes,
sem vislumbrar alternativas, esconde-se, isola-se e evita até mesmo pensar sobre
a sua sexualidade, negando-a ou colocando-a de lado, como uma DIMENSÃO
ESQUECIDA ou REPRIMIDA.
4.Resultados e discussão
86
Na população estudada, 40% (6) encontravam-se na faixa etária acima dos
60 anos, denominada de população idosa, na qual com freqüência a dimensão da
sexualidade é considerada secundária, o que colaborou para que a sua vivência
não fosse retomada, sob a alegação socialmente aceita de que uma pessoa
“doente” e “idosa” não deve praticar sexo. Tal fato pode ter significado um grande
alívio, para alguns.
“Ah!!! Conversei, mas... não deu... a gente vive meio assim... depois que fui
operada, a gente nem dorme mais no mesmo quarto.” A 10
Para outros, a comunicação precária, devido às prévias dificuldades de
relacionamento, acentuam ainda mais o afastamento da vida sexual, e a falta de
diálogo pode contribuir para manter ou agravar a situação (Pereira, 2006).
“Mais ou menos, não era muito legal não... O marido não dava muito
carinho, essas coisas, era muito ruim. E depois que eu fui operada ficou
pior ainda”. A 10
Os extremos (positivos e negativos) que apareceram nos recortes dos
discursos apresentados, sobre o significado da sexualidade para a pessoa com
estoma intestinal definitivo, permitiram perceber que no grupo estudado havia dois
pólos, representados por dois grupos (Figura 1). O primeiro grupo, de pessoas
estomizadas que atribuíram significados “positivos” para a sexualidade, composto
pelos discursos de pessoas que referiram ter uma vida sexual prazerosa e
agradável antes do estoma. O segundo grupo, de pessoas estomizadas que
atribuíram significados “negativos” para a sexualidade, composto pelos discursos
de pessoas que, mesmo antes do estoma, tinham a sexualidade como pouco
prazerosa ou até mesmo desagradável. Esses recortes de discursos corroboram
a idéia de Rey (2003), de que a sexualidade é uma configuração de sentido
socialmente produzida direta ou indiretamente por registros emocionais de
experiências
anteriores
singulares
e
específicas
determinantes para a trajetória da vida da pessoa.
que
certamente
serão
4.Resultados e discussão
87
A prática como enfermeira generalista, especialista e docente de
enfermagem permitiu-me notar que essa realidade (positiva, negativa) estava
presente, não apenas na pessoa com estoma, mas também em todas as
pessoas, de um modo geral. Isso porque, quando as relações são balizadas pelo
respeito, amor, amizade e diálogo, as circunstâncias difíceis, como doenças e
outros agravos, são gradativamente trabalhadas pelos parceiros, na busca
conjunta de soluções adequadas para ambos. Quando existe desajustamento na
relação, o adoecimento acaba, muitas vezes, por provocar o fim da relação ou o
afastamento definitivo da prática da sexualidade com aquele parceiro, interferindo
diretamente nos significados atribuídos à sexualidade e na vivência.
As experiências pessoais e anteriores à confecção do estoma compõem a
ancoragem das RS da pessoa estomizado acerca do significado da sexualidade,
e se mostram como a base de definição de caminhos para a vivência no período
pós-estoma, uma vez que as RS estão enraizadas no passado, nas tradições e na
linguagem (Marková, 2005).
Qualidade do Relacionamento
Experiências Anteriores
SEXUALIDADE - Pessoa
CARINHO
AMOR
COMPARTILHA
ATO SEXUAL
NECESSIDADE
FÍSICA
DESEJO
com estoma
TRISTEZA
LEMBRANÇAS
RUINS
AFASTAMENTO
Figura 1 - O significado da sexualidade para a pessoa estomizada
4.Resultados e discussão
88
4.3. UNIDADE TEMÁTICA II
A VIVÊNCIA DA SEXUALIDADE: ANTES DO ESTOMA
A sexualidade sempre esteve presente na história de vida das pessoas, e
deve ser considerada como um ponto de referência, uma vez que “[...] cada
momento atual da vida do sujeito representa um momento produtor de sentido”,
tanto do lugar do sujeito em relação à experiência vivida, quanto pela maneira que
outros sentidos são constituídos em sua história pessoal e passam a ser
elementos de constituição do caráter subjetivo da nova experiência (Rey,
2003:223).
Em relação à vida sexual no período anterior ao estoma, 66,6% (10) dos
estomizados
entrevistados
definiram
essa
vivência
como
PRAZEROSA,
ANIMADA, BOA, NORMAL, e 33,3% (5) a relacionaram com TRISTEZA,
DESAGRADÁVEL, SEM CARINHO ( Figura 2).
Essas afirmações corroboram com os significados atribuídos à sexualidade
pelas pessoas estomizadas e refletem a influência da subjetividade e
relacionamentos em sua vivência, mesmo antes da presença do estoma.
“Era animada, tudo era festa...” A4
“Era normal, sem problema algum...”A1
“Era muita boa antes da colostomia, era legal, me entendia bem com o
marido...” A8
“... eu era 100%...” A7
O processo de adoecimento caracteriza-se por experiências
particulares e únicas, por meio das quais podem ocorrer mudanças
quantitativas e/ou qualitativas em diversas áreas da vida, inclusive nas
percepções, avaliações, manifestações e efeitos mediatos e imediatos
(Petuco, Martins, 2006).
4.Resultados e discussão
89
No caso do estoma definitivo, em que há alteração da imagem
corporal, essas mudanças abrangem a vivência da sexualidade, visto que a
ancoragem estabelecida na beleza e integridade do corpo estão presentes
nas RS sobre a sexualidade.
O processo de ancoragem das RS sobre a sexualidade, pelas
pessoas estomizadas é gradualmente construído. Em outras palavras, a
ligação que elas fazem entre o familiar e aquilo que é novo ou estranho (o
corpo com o estoma), assim como a posterior objetivação e a visão natural
socialmente aceita e constantemente reproduzida – a vivência da
sexualidade de uma pessoa com estoma – constituem esse processo que
se desenvolve à medida que se deslocam objetos e pessoas. Por exemplo,
os significados atribuídos à beleza e integridade do corpo e ao vigor físico
caracterizam uma nova configuração da ordem simbólica, que é constituída
pelo acúmulo de significados e símbolos que se solidificam ao longo do
tempo (Jovchelovitch, 2004).
A vivência prazerosa da sexualidade é um fator importante e por
vezes determinante da maneira como as pessoas irão se relacionar com
esse aspecto da sua vida, após o estoma. Quando já existe uma forma
positiva e agradável de viver a sexualidade, uma adaptação saudável e
mais tranqüila deve ocorrer. Butler, Lewis (1985:47) afirmam que “[...]
pacientes que tinham uma vida sexual ativa antes das ostomias geralmente
continuam a mantê-las após a cirurgia”.
A qualidade do relacionamento entre os parceiros é indicador das
características de uma vida sexual pós-estoma, de forma tal que, se o
relacionamento era bom, os relatos dos entrevistados mostram que, após o
período de adaptação, ele é retomado. Por outro lado, quando existem
dificuldades conjugais em qualquer área da vida do casal, inclusive na
esfera sexual, é muito pouco provável que os parceiros retomem e
mantenham atividades sexuais, mesmo após esse período.
Às vezes a presença do estoma é usada como motivo para
interrupção definitiva das atividades sexuais entre o casal. Segundo Rey
(2003: 249), “[...] qualquer momento do sujeito pode aparecer como um
4.Resultados e discussão
90
elemento da configuração subjetiva atual da sua experiência”, visto que há
processualidade na construção dessa subjetividade nos espaços sociais
complexos em que as pessoas atuam.
“Era muito ruim, ele parecia bicho...” A11
“... deita e deixa o galo subi... como a galinha e o galo no terreiro...”
A2
Esses discursos sobre a sexualidade da pessoa antes da confecção
do estoma mostram que existia uma relação de dominação do parceiro
sobre a mulher, apesar dos avanços e das diversas conquistas da mulher
no mundo moderno e nas representações presentes no imaginário social.
Assim a sexualidade do homem é associada à do “galo” dominador e
conquistador, e a da mulher, a da “galinha” submissa.
O machismo ainda está presente em pleno século XXI, de forma
clara e determinante, o que é possível perceber na fala abaixo reproduzida,
tão impregnada de dor.
“... quando ele queria, parecia um bicho. Isso me machucou muito,
foram 24 anos que eu vegetei, não vivi....” A11
A violência que permeia o cotidiano conjugal e a vivência da
sexualidade são componentes do controle social, das relações sociais de
gênero, que envolvem poder e constituem o sistema patriarcal (Alves,
Diniz, 2005).
Chauí (1984) refere não ser tarefa fácil explicar o machismo, mas
aponta algumas direções que ajudam a norteá-lo, no contexto social.
Dentre essas direções, destaca: a repetição dentro de casa do que se
passa na sociedade e também na política, por meio da privatização e da
pessoalização das formas de autoridade; a hierarquia, em que a diferença
se estabelece por meio do mando, da obediência e da racionalização. A
4.Resultados e discussão
91
compensação pela falta de poder real no plano sociopolítico, oculta pela
obediência e pelo recato, aponta para que à vontade do “rei” tenha força de
lei, o que também se manifesta na vida sexual, fatos estes destacados nos
recortes dos discursos acima apresentados.
Nas relações humanas os limites, no eixo gênero, são estabelecidos
pelos homens (Diniz, 1999). Parte de nossas raízes culturais determina às
mulheres a função de servir a seus maridos e filhos. Esse padrão de
comportamento construído a partir do modelo patriarcal leva o homem a
conceber a idéia de diferença como conceito biológico, funcionando como
indicador de oposição entre masculino e feminino (Alves, Diniz, 2005). O
homem apresenta-se como hierarquicamente superior, numa posição
dominante, esperando e exigindo da mulher uma posição de subordinação
e obediência, especialmente no espaço doméstico, onde a violência pode
se manifestar de diversas formas, inclusive no que tange a vida sexual do
casal.
Em estudo realizado por Leal, Knauth (2006), sobre representações
masculinas dos relacionamentos afetivo-sexuais, a sexualidade masculina
é caracterizada como um importante domínio da corporalidade. O corpo
masculino responde diretamente aos desígnios e pulsões corporais do
sexo, com ênfase na sua capacidade técnico-corporal para o desempenho
do ato sexual, despido de expectativas românticas, o que encontra
sustentação, por ser percebido como socialmente legítimo e constitutivo da
identidade masculina, determinando, assim, o padrão de relacionamento
entre homens e mulheres.
As práticas sexuais entendidas (no âmbito masculino) como técnicas
corporais ocorrem sempre no contexto das relações sociais que compõem
a estrutura social que é dada pelas relações de gênero, definindo lugares e
as posições de homens e mulheres, alocando recursos, valores e
interpretações, na relação sexual (Gagnon, Parker, 1995). A figura ativa e
livre atribuída ao homem determina a dominação masculina e a repressão
sexual das mulheres.
4.Resultados e discussão
92
“Eu não tive mais vida sexual depois do divórcio...” A11
Em parte dos recortes dos depoimentos coletados foi possível
verificar a relação de dominação e medo fortemente estabelecida,
mostrando que não existiam outras formas de manifestação da
sexualidade, a não ser pelo ato sexual propriamente dito, sob a
determinação do desejo e pulsões corporais masculinos.
Essas
manifestações
da
sexualidade
colaboraram
para
a
manutenção de um relacionamento distante, sem diálogo, em que havia a
prevalência do instinto e da relação dominador-dominada, gerando medo,
vergonha, desgosto, e inviabilizando a autonomia das pessoas envolvidas
no relacionamento, especialmente a da mulher. Tal fato afetou diretamente
a qualidade da relação entre os parceiros.
As pessoas, quando se sentem protegidas, acolhidas e seguras, em
um relacionamento, têm maior probabilidade de optar por mudanças que
tornem sua vida mais prazerosa, em vez de escolherem caminhos
destrutivos, que envolvam isolamento, solidão, separação e depressão
(Lucia, 2000).
A história de vida é elemento de grande importância, quando se
pretende conhecer significados, percepções e representações, pois sua
configuração influencia atitudes e comportamentos das pessoas, ou seja,
sua maneira de perceber, pensar, saber, sentir e expressar significados e,
portanto, de distinguir (Marková, 2006).
“Eu era muito calma, tinha relação a cada 15 ou 20 dias...” A3
“Tranqüila... não tinha aquela necessidade, sabe?” A15
Os recortes dos depoimentos mostram que a freqüência com que os
atos sexuais eram praticados não foi indicador de qualificação da
sexualidade como boa ou ruim, por essas pessoas. No entanto, não houve
coincidência entre os participantes, no tocante ao número de relações.
4.Resultados e discussão
93
Dessa maneira, nem sempre a quantidade de atos sexuais
praticados foi referência para a qualificação do relacionamento como bom,
sendo a reciprocidade nas trocas e o interesse mútuo as características
necessárias para dar QUALIDADE AO ATO SEXUAL, sendo consideradas
FATORES DETERMINANTES DO PRAZER E DA SATISFAÇÃO. Essas
características também diferiram de pessoa para pessoa, sendo relevantes
as circunstâncias (tempo de relação, interesses pessoais, por exemplo) em
que o relacionamento conjugal/sexual estava estabelecido.
A mídia associa qualidade da atividade sexual com sua freqüência, e
traz, para o público leigo, estatísticas (nem sempre fidedignas) dos
diversos países do mundo, das diferentes regiões do país, sobre o número
médio de atos sexuais praticados num determinado período, apresentando
padrões sobre o “ideal”, “adequado” ou “normal” para o desempenho do
casal. Homens e mulheres, deveriam, pois, pautar suas práticas sexuais
segundo esses “padrões”.
Aceitar essas “medidas” sexuais correntes pode gerar, para muitas
pessoas, dúvidas e confusão em relação à sua sexualidade e práticas
sexuais (Butler, Lewis, 1985), especialmente para aquelas com mais idade
ou com alguma alteração física, como é o caso do grupo participante deste
estudo.
Esses conteúdos, muitas vezes amplamente divulgados, sem
evidências científicas e sob influência de outras necessidades da
sociedade moderna, como o comércio de produtos diversos, por exemplo,
preservativos, anticoncepcionais, lingerie, filmes e revistas pornográficas,
quando incorporados ao cotidiano das pessoas, passam a compor o “saber
do senso comum”. Contribuem, assim, para classificar pessoas e objetos,
comparar, explicar comportamentos e objetivá-los como partes do nosso
mundo social (Moscovici, 1988). Tais informações compõem as RS sobre a
sexualidade e são veiculadas no cotidiano de diferentes maneiras,
definindo padrões comportamentais para as atividades sexuais de um
grupo de pessoas com determinado perfil.
4.Resultados e discussão
94
Muitas vezes, julgamentos, acusações e cobranças são feitas entre
o casal, gerando conflitos, dúvidas e frustrações, tanto de ordem individual
como conjugal, em face da expectativa de alcance desses padrões.
A sexualidade, ao compor o leque das necessidades e valores
humanos, deveria ser vivenciada de acordo com as particularidades de
cada pessoa, sua realidade, sua forma de entender e perceber o seu corpo
e o do outro.
É essencial que as pessoas tenham informações corretas e
fidedignas sobre os aspectos envolvidos na sexualidade, pois resultados de
pesquisa de mercado divulgados pelos meios de comunicação são
adequados para a pessoa e seu parceiro. Esses conhecimentos se movem
de diversas maneiras nas várias dimensões da sociedade, por meio do seu
complexo processo de auto-organização e desenvolvimento e por meio da
linguagem de uma época, tornando-se uma produção social portadora de
uma carga ideológica inseparável das necessidades e valores daqueles
que o construíram (Rey, 2003).
A pessoa com estoma intestinal, ao integrar a sociedade, sofre,
como qualquer outra, influência dos meios de comunicação. A alteração da
imagem corporal devido à presença do estoma na parede abdominal, o
medo da exposição de um corpo “diferente” e da rejeição do parceiro
podem colaborar para que a vivência da sexualidade não seja explorada
em sua totalidade ou, mesmo, para que seja reprimida.
Orientações e informações pertinentes à vivência da sexualidade
realizadas por profissionais de saúde contribuem para minimizar angústias,
medos e receios criados no imaginário das pessoas, possibilitando
reflexões sobre o significado de sua vivência de acordo com suas
necessidades físicas e emocionais, seu contexto de trabalho, social, de
gênero e de saúde. É necessário que as razões dos sujeitos sejam
consideradas de forma particular, no momento presente, e não apenas
fundamentadas em contextos imediatos e externos à sua realidade atual e
que, por vezes, não são coerentes com o tipo de vida de cada um.
4.Resultados e discussão
95
A abordagem da sexualidade pelos profissionais de saúde na
assistência a pessoa estomizada deve estar presente nas suas práticas
profissionais. O enfermeiro, um elemento da equipe de saúde que mantém
contato direto com a pessoa estomizada, em todas as fases de seu
tratamento, pode contemplar esse aspecto em seu plano assistencial,
durante seu contato com a pessoa.
SEXUALIDADE
ANTES DO ESTOMA
Qualidade do ato
sexual
DESAGRADÁVEL
SEM CARINHO
BOA
NORMAL
PRAZER
Figura 2 - A sexualidade da pessoa estomizada: percepções do período
anterior ao estoma
4.Resultados e discussão
96
4.4. UNIDADE TEMÁTICA III
RESSIGNIFICANDO A SEXUALIDADE
Possuir um estoma definitivo significa conviver com essa alteração corporal
até o final da vida. Adequações em diversas esferas do viver são necessárias,
inclusive na vivência da sexualidade, na qual, em geral, há intimidade e exposição
do corpo. Dentre essas adequações, nesta Unidade Temática destacam-se as
MUDANÇAS ocorridas na vivência da sexualidade pós estoma, as NOVAS
PREOCUPAÇÔES relacionadas ao ato sexual, AS ESTRATÉGIAS PARA
ADEQUAR OS MOMENTOS ÍNTIMOS, A TÉCNICA DE IRRIGAÇÃO E DO
OCLUSOR INTESTINAL como fatores facilitadores do ato sexual, a preocupação
em NÃO LESAR O ESTOMA, os DISTÚRBIOS OU DISFUNÇÕES SEXUAIS
advindas
do
ato
cirúrgico,
a
possibilidade
da
VIVÊNCIA PLENA DA
SEXUALIDADE apesar do estoma e o AFASTAMENTO DA VIDA SEXUAL
COMO UMA OPÇÃO.
Os recortes dos discursos abaixo mostraram MUDANÇAS na dimensão da
sexualidade após o estoma.
“.... a gente fica receoso...” A1
“Era
animada...
tudo
era
festa...
Agora
quase
não
tenho
relacionamento. Antes a gente não tinha nada... era mais ativa...”A4
“.... depois que eu fiz essa operação, acabou” A10
O adoecimento é causa de descontinuidade da rotina diária e contribui para
que valores, prioridades e projetos de vida sejam reanalisados e reestruturados,
conduzindo, por vezes, a reflexões profundas sobre aquilo que realmente é
significativo para cada pessoa (Petuco, Martins, 2006). É um processo que atinge
direta ou indiretamente outras pessoas, especialmente as do núcleo familiar
4.Resultados e discussão
97
doméstico, em particular parceiro e filhos, que também passam por processos de
resignificações e adaptações em suas rotinas, uma vez que compartilham suas
histórias de vida.
O diagnóstico do câncer, cujo tratamento requer uma intervenção cirúrgica
de grande porte e, por vezes, a confecção de um estoma intestinal definitivo,
desencadeia um processo de enfrentamento, marcado pela necessidade de
ajustes e elaborações de estratégias para a nova situação e para outras, muitas
vezes não esperadas ou planejadas. Estas são manejadas de formas diversas,
visto que as experiências são particulares, e cada pessoa encontra respostas e
alternativas únicas frente às situações vivenciadas, como foi possível reconhecer
nos recortes dos discursos apresentados. Identificou-se, nos discursos,
apreensão na prática da sexualidade após o estoma, caracterizada pelo medo,
desmotivação, o que resultou, para alguns, em repressão e, para outros, na
descoberta de alternativas que permitiram, após algum tempo, o retorno às
práticas na esfera da sexualidade.
As pessoas estomizadas e seus parceiros vivenciam momentos de
inseguranças e incertezas, em relação à sexualidade, os quais podem resultar em
mudanças na sua prática. Não foi possível afirmar que as mudanças referidas
aconteceram apenas em decorrência da presença do estoma, uma vez que
diversos fatores, como medos, dores, viuvez, dentre outros, são concomitantes e
influenciam a vivência da sexualidade, mas o estoma surgiu, no contexto dos
recortes de discursos, como elemento que influenciou tais alterações.
O avançar da idade, o desenvolvimento da maturidade, as diversas formas
de se experenciar o relacionamento familiar e conjugal, dentre outros fatores,
compõem partes do processo de viver, e podem interferir na maneira como a
sexualidade é percebida, como se manifesta e como é vivenciada. Devem ser
consideradas, também, outras mudanças que podem acontecer no cotidiano das
pessoas, tanto de ordem física, como socioculturais e psico-espirituais.
“... era mais jovem, a procura maior, o tesão maior....” A12
4.Resultados e discussão
98
No recorte acima, é possível notar que a ênfase foi dada ao fator
juventude, idade, e não propriamente ao estoma, mostrando que este não foi o
único condicionante das mudanças no comportamento e na vivência da
sexualidade.
O processo do envelhecimento é um determinante a ser considerado nas
práticas sexuais, dado que as possibilidades e expectativas mudam com o
avançar da idade. No entanto, nem a idade, nem a maioria das enfermidades,
automaticamente implicam o fim da vida sexual (Butler, Lewis, 1985).
O profissional de saúde, ao considerar e analisar as possibilidades viáveis
de atenção e cuidado que se apresentam no processo de prestação de
assistência à pessoa estomizada idosa, deve investigar e valorizar queixas ou
colocações referentes à sexualidade, visto que são importantes para a adequação
e resolução de problemas físicos, emocionais e conflitos, com vistas à
manutenção da qualidade de vida.
Orientações e informações pertinentes à sexualidade inseridas no plano de
cuidados da pessoa com estoma intestinal devem permear todo o processo
assistencial, balizadas pela reflexão sobre maneiras saudáveis de viver, assim
auxiliando no alcance do potencial máximo de saúde, em todas as fases do ciclo
vital (Pereira, 2006).
No
recorte
abaixo,
NOVAS
PREOCUPAÇÕES,
especialmente
relacionadas ao ato sexual após a presença do estoma foram consideradas pelos
entrevistados, tais como a presença da bolsa, do efluente, dos ruídos, odores e
alteração da imagem corporal.
“Não tinha preocupação com nada, e agora é... agora a gente já
acostumou, mas no começo... tive um trauma sobre isso... tem essa
bolsa é mais complicado” A1
“Anos atrás não tinha preocupação nenhuma, né?” A13
Adaptar, adequar e reinventar situações, criar momentos e tecer novas
abordagens provavelmente foram necessárias para a prática da sexualidade após
4.Resultados e discussão
99
o estoma, o que certamente gerou novos significados e representações,
especialmente sobre a vivência dos momentos de intimidade.
“Depois da colostomia eu fiz muita coisa, eu até pulei cerca. Arranjei
segundo marido, que me deu uma lição de aula que eu não sabia rssss” A2
Na atualidade, o significado do corpo ideal é aquele que exibe sinais de
juventude, beleza, vigor e saúde; portanto, um corpo produtivo e saudável.
Significados e representações do corpo ancoradas nas populações do mundo
moderno contribuem para que as pessoas busquem enquadramentos nesses
modelos estabelecidos socialmente, os quais acabam por influenciar a própria
percepção e valorização da pessoa pelos outros e por si própria (Santos, 2000).
Esses significados atribuídos ao corpo, como íntegro, esbelto e sensual,
integram as RS sobre a sexualidade vigentes na sociedade contemporânea.
A pessoa estomizada tem sua imagem corporal alterada, não só pelo
estoma, mas também pelo uso de dispositivos para a coleta do efluente drenado.
A despeito do avanço tecnológico disponível para a criação de diversos tipos e
modelos de bolsas coletoras, a pessoa estomizada teme a possibilidade de
ocorrer acidentalmente algum tipo de perda de gazes ou fezes, especialmente em
situações de maior atrito, durante o ato sexual.
“O dia que a gente põe a bolsa novinha é uma coisa, passa dois dias já é
outra coisa, já não tem o mesmo.... o cheiro... e tudo... por mais que limpe,
já não é a mesma coisa, a gente fica receoso. Não é que passa, mas a
gente é receoso, entendeu?Tenho medo que suje, sem liberdade, o cheiro,
não é a mesma coisa...” A1
A ocorrência de algum desses eventos no momento da intimidade do casal
gera constrangimento para a pessoa e seu parceiro, especialmente durante o
relacionamento íntimo na fase inicial pós-estoma. A perda eventual de gases e
fezes, devido à ausência de esfíncter no estoma, continua presente mesmo após
4.Resultados e discussão
100
muitos anos de estoma, deixando reflexos ao longo da vida da pessoa, como no
caso do recorte de discurso abaixo:
“Ah, eu nunca vou ter sexo sem estar limpinha e arrumadinha”.A15
Esse recorte foi extraído do depoimento de uma pessoa estomizada há 18
anos, que referia estar totalmente adaptada à situação e viver mais intensamente
sua sexualidade após a cirurgia, dado que seu estoma resultou de complicações
de uma doença inflamatória intestinal que limitava sua vida em diversas
dimensões, inclusive no relacionamento sexual. No entanto, é possível notar a
manutenção de privacidade em relação ao estoma e o ritual de cuidados, antes
dos momentos de intimidade com seu parceiro, que, neste caso, na fase pré e na
fase pós-estoma.
“... mas tem uma coisa... eu nunca deixo a luz acesa, nunca quis que ele
visse muito o estoma...” A15
Os cuidados para tornar o estoma menos visível funcionam como um
mecanismo de defesa, por meio do qual a pessoa evita a exposição de maneira
direta. Obtém, assim, maior conforto para manejar a situação de intimidade e
enfrentar a alteração corporal, não permitindo ser observada, protegendo-se e
tentando não gerar situações desagradáveis e constrangedoras, nem para ela,
nem para o parceiro.
A vergonha e necessidade de ocultamento são enfatizadas, neste recorte
de discurso. Segundo Lucia (2000:346), a vergonha é “[...] uma explosão de
impotência em reagir” que paralisa e usa o ocultamento como tentativa de
preservação da parte secreta de si próprio (no caso, a imagem corporal alterada
pela presença do estoma, para que possa continuar a sentir aceita).
A imagem corporal é aquela percebida fora do corpo e, portanto, é
caracterizada pela imagem que o outro (meu semelhante) devolve à pessoa
(Droguett, 2002). Essa imagem é carregada de valores afetivos, que fazem
sentido para a pessoa. O ocultamento do estoma contribui para que o corpo
4.Resultados e discussão
101
sexual permaneça velado, sob o semblante imaginário daquilo que é captado fora
de si próprio.
Por outro lado, o caráter múltiplo do corpo pode ser compreendido a partir
da singularidade e das articulações do pensamento que determinam o modo
como o corpo se estabelece no mundo, ou a partir das formas como o mundo se
impõe, e o corpo apenas se defende, reagindo às “ameaças”. Para isso, é
necessária a ativação de um conjunto de elementos de sentido subjetivo que
estão sempre correlacionados com a história pessoal de cada pessoa
estomizada, assim como com o contexto cultural em que ela vive (Rey, 2003).
A exposição do corpo “alterado” é ainda uma situação que pode gerar certo
desconforto, apesar do tempo de convivência com o estoma e com o parceiro,
como no caso acima citado. O diferente ainda parece incomodar, o que corrobora
com a idéia de Turano (2003:21), de que as “mesmas causas nem sempre levam
aos mesmos efeitos”, visto que temas humanos fundamentais, como a
sexualidade, por exemplo, são imersos no mundo dos sentidos, o que
impossibilita a teorização da realidade tal como ela seria, e, assim, permite a troca
da certeza pela probabilidade, que caracteriza a realidade individual de cada
sujeito.
A elaboração de estratégias para enfrentar as novas situações, as
dificuldades e os novos limites estão presentes no cotidiano das pessoas
estomizadas. No que se refere às questões da sexualidade, parte do grupo de
pessoas estomizadas criou ESTRATÉGIAS PARA ADEQUAR O MOMENTO
ÍNTIMO, inserindo cuidados adicionais, especialmente no que se refere ao uso de
dispositivos coletores.
“A bolsa é o que mais atrapalhou...” A1 e A12
“.... se fizer papai e mamãe, o plástico da bolsa atrapalha
bastante....” A12
Os dispositivos coletores e acessórios disponíveis no mercado são
inúmeros e, por melhor que seja o plástico do produto utilizado, no atrito entre os
4.Resultados e discussão
102
corpos produz ruídos, incomoda e até provoca algum tipo de reação alérgica na
pessoa e/ou no parceiro, especialmente na presença de suor, eliminação quase
sempre secretada nos momentos de intimidade e do ato sexual.
Os recortes dos discursos acima explicitam os incômodos, evidenciando
essa situação, e mostram que os profissionais de saúde e as empresas
responsáveis pela produção dos dispositivos para o cuidado do estoma deveriam
estar mais atentos a esses aspectos, buscando, por exemplo, materiais
alternativos para a confecção das bolsas.
É fundamental a investigação acerca da adaptação das pessoas aos
produtos e das dificuldades na sua utilização, das causas de aceitação ou
rejeição, com a finalidade de buscar soluções, propor mudanças e elaborar
orientações específicas, visando minimizar desconfortos e sugerir opções de
equipamentos, viabilizando ampliação das possibilidades, inclusive, na vivência
mais prazerosa e pouco preocupante de sua sexualidade.
O discurso abaixo demonstra que, por vezes, orientações simples podem
auxiliar a superação das dificuldades/limitações para a realização do ato sexual.
“... as adequações são posições no momento de ter relação sexual,
vira-se a bolsa de lado, então não atrapalha.” A12
O profissional de saúde, por sua vez, pode fornecer orientações práticas
durante o processo assistencial da pessoa estomizada, abordando o assunto no
momento em que perceber que se trata de uma demanda da pessoa e, assim,
contribuir para que o processo de adaptação se efetive o mais rapidamente
possível.
É importante ressaltar que, em minha prática profissional como enfermeira,
orientações e questionamentos sobre sexualidade nunca foram foco de minhas
intervenções. A atuação em cursos de atualização e em especial em
estomaterapia permitiu constatar que colegas da área, bem como outros
profissionais, também não abordam espontaneamente aspectos sobre a
sexualidade, exceto quando indagados pelas próprias pessoas estomizadas ou
seus parceiros.
4.Resultados e discussão
103
Os profissionais de saúde, de modo geral, ainda têm pouco ou nenhum
preparo para lidar com queixas ligadas à sexualidade, e poucos possuem algum
tipo de formação em sexologia ou educação sexual. Segundo Maldonado, Canella
(2003), o mais comum é ignorar o problema e dar “falso” apoio com informações
bastante superficiais e gerais, tais como: “isso acontece com a maioria das
pessoas que fazem esse tipo de cirurgia, logo volta ao normal”, “você se
acostuma com a bolsinha, é uma questão de tempo”, e muitos acabam
encaminhando prematuramente a pessoa para outros profissionais, sem
esclarecer suas dúvidas e ou responder de maneira satisfatória aos seus
questionamentos.
O desenvolvimento de um “olhar ético”, que considere a necessidade de
reconhecimento do sujeito, na relação (Bellato, Araújo Neto, 2006), assim como
sua subjetividade, poderá colaborar para tornar possível o ato de se colocar
diante do outro e repensar novas possibilidades em mundos compartilhados
(Ayres, 2001). Assim, será favorecida a busca de estratégias de enfrentamento
viáveis para cada pessoa, de acordo com suas particularidades, além do
fortalecimento do vínculo paciente - profissional.
A abordagem da sexualidade durante o processo assistencial da pessoa
estomizada por meio da escuta ativa poderá favorecer a compartilha de
informações, necessária para a melhoria da qualidade de vida, compondo, assim,
o leque da tão almejada assistência integral, que associa a teoria à prática.
Os recortes abaixo mostram algumas das alternativas encontradas pelas
próprias pessoas para facilitar suas práticas sexuais.
“Quando a bolsa está solta, lógico ela atrapalha um pouquinho, fica
enroscando, é ruim, incomoda, então.... eu tenho UMA ESPÉCIE DE UMA
CINTA MEIO SOLTA que eu coloco, bem antes, ela não deixa a bolsa ficar
atrapalhando. Não fica balançando, não atrapalha em nada, nada, nada”A9
“... na hora do sexo DEIXO A BOLSA LIMPA E ENROLO COM
MICROPORE, daí não atrapalha em nada.” A14
4.Resultados e discussão
104
As estratégias referidas são simples e podem ser apresentadas como
exemplos de adaptações durante o ato sexual, nas orientações realizadas durante
a consulta de enfermagem à pessoa estomizada, ou serem compartilhadas nas
reuniões de grupo ou das associações de estomizados. Essas experiências são
relevantes, dado que podem auxiliar outras pessoas no enfrentamento de
dificuldades semelhantes.
Compartilhar essas experiências com os produtores de dispositivos para o
cuidado do estoma pode auxiliar no desenvolvimento de novos acessórios a
serem utilizados pelos estomizados nas práticas sexuais, que diminuam ou
eliminem dificuldades atualmente existentes.
A TÉCNICA DE IRRIGAÇÃO E DO OCLUSOR INTESTINAL, práticas que
se mostraram relevantes e benéficas, na vivência da sexualidade e na melhoria
da qualidade de vida da pessoa estomizada.
A irrigação intestinal é um método mecânico para controle da eliminação
fecal. Consiste na aplicação de um enema, a cada 24, 48 ou 72 horas, no próprio
estoma. É indicada para pessoas colostomizadas definitivas à esquerda, que não
apresentam complicações como prolapsos, hérnias e retrações importantes
(Santos, 1989; Santos, Cesaretti, Ribeiro, 2000; Santos, Luz, Oliveira, 2006).
O oclusor intestinal ou obturador da colostomia consiste num dispositivo
tipo tampão, flexível, descartável, utilizado para controlar a eliminação de fezes,
diminuindo ruídos e odores. Pode ser utilizado com ou sem associação com a
técnica de irrigação, sendo necessário que o usuário seja colostomizado terminal
à esquerda, que o diâmetro do estoma seja entre 20 e 45 mm e com protusão de
até 25mm (Santos, Cesaretti, Ribeiro, 2000; Lima, 2001; Santos, Luz, Oliveira,
2006).
A indicação para a irrigação intestinal e o uso do oclusor é médica. Os
requisitos para sua realização são específicos e precisos. Seus resultados são
efetivos, garantindo, à pessoa que os utiliza corretamente, um controle intestinal
satisfatório, dispensando, muitas vezes, o uso da bolsa coletora por períodos
razoavelmente longos. As pessoas que adotam a irrigação intestinal associada ao
uso do oclusor podem alcançar a contenção do efluente, por um período de
tempo que varia, em média, de 16 a 24 horas, o que lhes garante a prática das
4.Resultados e discussão
105
atividades da vida cotidiana com segurança, sem o medo das perdas e
vazamentos de fezes, inclusive durante a prática sexual (Cesaretti, 1995).
A possibilidade de controlar a evacuação constituiu um fator positivo,
gerando, para a pessoa estomizada, a perspectiva de voltar a ter uma vida mais
próxima daquela que possuía antes da enfermidade, e contribuindo para que o
estoma deixe de ter uma conotação pesada, ruim e limitante. Dessa maneira,
apesar do estoma, o uso da irrigação associada ao oclusor colaborou para que
novas e positivas RS sobre ser estomizado fossem estabelecidas.
Dos 15 participantes deste estudo, 12 (80%) eram colostomizados
terminais à esquerda, e, destes, 33,33% (4) realizavam a técnica da irrigação
intestinal. Apenas 16,4% (2) utilizavam o método em associação com o uso do
oclusor intestinal.
A indicação dessas técnicas e produtos é de grande relevância para a
pessoa estomizada com colostomia definitiva à esquerda, no entanto os médicos
pouco recomendam o seu uso. Os enfermeiros estomaterapeutas, por sua vez,
com freqüência as sugerem, mas, por se tratar de procedimentos que requerem
prescrição médica, nem sempre conseguem efetivá-las na prática.
Os recortes dos depoimentos abaixo ilustram claramente os benefícios
advindos da utilização da auto-irrigação, especialmente quando associada ao uso
do oclusor intestinal.
“Depois da irrigação minha vida melhorou muito e, com o uso do oclusor,
melhorou mais ainda, pois, se eu não falar, ninguém percebe que sou
estomizada” A13
“No começo eu não aceitava, agora faço irrigação e uso o oclusor, então,
sem problemas, tudo normal! Normal mesmo! Faço irrigação a cada 24 h e
uso o tampão, é 100% .Com a bolsa, eram três vezes por dia que tinha de
estar limpando. Agora faz isso aqui e ficam 24 h. É 100%. Sem problema
nenhum.” A5
4.Resultados e discussão
106
O primeiro recorte de discurso apresentado mostrou que os benefícios da
auto-irrigação foram importantes para que a pessoa não se sentisse diferente
daquelas não estomizadas. Sua associação ao uso do oclusor intestinal foi um
estímulo a mais, pois, ao suprimir definitivamente o uso da bolsa coletora, houve
possibilidade de uma vivência plena, não só da sua sexualidade, como também
de outros aspectos de sua trajetória de vida relacionados ao convívio social, à
vida laboral e familiar.
No segundo recorte é possível notar a mudança da percepção da sua
situação enquanto estomizado, ocorrida entre o período em que não era realizada
a irrigação intestinal e após a utilização da técnica. Passou-se da não
receptividade de uma situação para sua aceitação, o que contribuiu para a
superação de ansiedades, domínio e controle do estoma e seus efluentes e para
a re-significação do estoma. A pessoa mostrava-se feliz por não ter que enfrentar
situações constrangedoras, como as perdas fecais e os odores, o não uso de
equipamentos coletores que marcavam as roupas mais justas, sentindo-se, pois,
segura e autoconfiante para vivenciar sua sexualidade.
No que se refere à sexualidade, esses procedimentos pareceram ser
essenciais para a sua prática, possibilitando um contato íntimo mais prazeroso,
provavelmente sem muita vergonha, principalmente em função da segurança que
proporcionaram, da diminuição da flatulência e do conforto oferecido pela não
necessidade do uso da bolsa coletora. Tais aspectos diminuíram a sensação de
sentir-se diferente.
O cuidado com o corpo é essencial para a manutenção de sua integridade.
No caso do estoma no abdômen, essa integridade é violada, visto que uma alça
intestinal é exteriorizada na parede abdominal, ficando a mucosa intestinal
exposta e, dada a sua fragilidade, pode sofrer sangramento e inflamações
mediante qualquer tipo de atrito intenso, como a mucosa bucal. Este é um fator
que também pode ter colaborado para que fossem evitados contatos íntimos,
diminuindo a freqüência especialmente daqueles mais intensos, pois existia a
preocupação de NÃO LESAR O ESTOMA.
“... me preocupo para não machucar a colostomia” A13
4.Resultados e discussão
107
Qualquer tipo de lesão e sangramento gera insegurança e medos, que
podem ser acentuados pelo desconhecimento da anatomia do aparelho
digestório.
A presença de sangue no equipamento, devido à fricção excessiva do
estoma durante o ato sexual pode produzir certo constrangimento e apreensão,
tanto para o estomizado, como para seu parceiro.
A mucosa intestinal, assim como a mucosa bucal, é bastante vascularizada
e friável, o que colabora para que pequenos sangramentos ocorram quando há
algum tipo de trauma, apesar de não doer. Esses pequenos sangramentos são
comuns e não representam problemas importantes, mas o sangue é um elemento
que causa certa preocupação para a maioria das pessoas, estando relacionado a
representações de situações de urgência/emergência, que requerem ações ou
cuidados imediatos. Assim, o conhecimento dessas características do estoma
pode contribuir para minimizar preocupações excessivas com pequenas lesões e
sangramento do estoma.
Outro fator limitante da vivência da sexualidade para a pessoa
estomizada diz respeito aos possíveis DISTÚRBIOS OU DISFUNÇÕES SEXUAIS
advindas do ato cirúrgico.
“Depois da ostomia fiquei um ano afastado da vida sexual... porque essa
operação deve ter afetado algum nervinho por baixo” A9
“A operação, apesar de ser no intestino, mexeu com a parte da frente,
porque já estava afetada e na hora do sexo doía um pouco” A8
A operação de amputação abdominoperineal constitui o tratamento curativo
do câncer de reto distal, mas, em função da sua radicalidade, gera um estoma e
pode trazer diversos distúrbios ou disfunções, dentre eles os sexuais, (Goligher,
1990; Sousa, Oliveira, Ginani,1997; Corman, 1998; Saad, 2004).
A lesão de nervos do sistema autônomo que se dirigem da pelve para os
órgãos genitais pode ocorrer, levando a implicações também na esfera sexual,
dentre elas a perda da ejaculação, distúrbios parciais da ereção, ou até mesmo a
4.Resultados e discussão
impotência
completa
(Sousa,
108
Oliveira,
Ginani,1997).
Essa
situação
é
exemplificada no recorte de discurso abaixo.
“Agora tem ereção, mas não tem ejaculação. Só isso que interferiu, o resto
não mudou.” A5
A disfunção erétil e a dispauremia são queixas referidas com freqüência
pelas pessoas submetidas a essa operação, conforme explicitam os recortes
acima.
A informação correta sobre as possíveis alterações e complicações que
poderão ocorrer após a cirurgia deve ser comunicada, e as dúvidas, devidamente
esclarecidas, para que a pessoa conheça as possíveis conseqüências que
poderão advir do tratamento cirúrgico a que será submetida. Assim, estará
preparada para enfrentar os desafios que surgirem e colaborar efetivamente no
seu tratamento.
“... depois de praticamente noves meses, aí começou a voltar o que era
antes, começou a voltar ao normal, graças a Deus até hoje está tudo
normal...” A9
Os questionamentos ajudam a pessoa a pensar sobre as providências
necessárias para enfrentar o imprevisto, no caso os distúrbios e disfunções
sexuais que venham a acontecer. Por outro lado, ao questionar e informar a
pessoa a que atende, o profissional, com atitude clínica demonstra interesse pela
situação da pessoa, auxiliando-a a desmistificar crenças que por vezes não
condizem com a realidade e a buscar estratégias de enfrentamento, de acordo
com as realidades de cada pessoa e situação (Maldonado, Canella, 2003).
“Depois da colostomia, eu fiz muita coisa, até ‘pulei a cerca’. Arranjei um
segundo marido. Vivi mais, sabe!!! Aprendi muitas coisas que não
conhecia...” A9
4.Resultados e discussão
109
Novas realidades são possíveis quando se está aberto a mudanças. O
discurso acima aponta para essa direção e mostra que o estoma não foi
impeditivo na vida dessa pessoa, que se dispôs a conhecer e vivenciar o novo.
Assim, a mesma experiência não produz sempre os mesmos efeitos, e não
há linearidade nas causas e conseqüências, pois nem sempre aquilo que é ruim
para alguns é igualmente ruim para todos. Existem múltiplos modos de entender e
interpretar experiências, e isso se dá em decorrência da realidade específica de
cada um, que é construída na interação com os outros, nas significações das
vivências e na percepção dos fenômenos (Turato, 2003).
O estoma, no caso acima, não parece ter sido um fator limitante para essa
pessoa, pois seu discurso mostra que, após o estoma, sua vida sexual, objeto do
estudo, foi renovada. Relata ter aprendido coisas até então desconhecidas e que
rompeu barreiras e conceitos preestabelecidos pela sociedade. O estoma não foi
fator de impedimento ou estagnante, ao contrário, participou da mobilidade, do
processo de construção de uma nova etapa de vida.
O recorte de depoimento acima rompe com preconceitos que, por vezes,
estão presentes na sociedade, tais como a idéia de que um estoma impede a
realização de algumas atividades físicas, sociais, laborativas e sexuais, dentre
outras. Conceitos preestabelecidos podem permear, influenciar e até determinar
modos de viver e conviver com situações, como no caso do estoma, geralmente
negativos e até paralisantes, impedindo a pessoa de experenciar momentos de
prazer e liberdade.
O discurso acima mostra exatamente o contrário, A VIVÊNCIA PLENA DA
SEXUALIDADE APESAR DO ESTOMA, sendo, portanto um exemplo de como é
possível aceitar e viver sua atual condição, considerando-a uma possibilidade de
renovação. Muitas vezes as pessoas se fixam em modelos de “amor romântico” e
se esquecem que “o amor de cada um é inventado a cada relacionamento”, a
cada nova situação (CEPCoS, 2006), o que não ocorreu com A9.
Novas situações podem estimular as pessoas a mobilizar esforços e buscar
possibilidades e caminhos que, talvez não tenham sido suficiente ou
adequadamente explorados anteriormente. Assim, descobrirão que é possível
viver plenamente a sua sexualidade em relacionamentos prazerosos apesar da
4.Resultados e discussão
110
presença de um estoma no abdome, e que uma nova situação pode até colaborar
para que essas descobertas aconteçam e transformem positivamente alguns
relacionamentos.
É importante enfatizar que essas ações são produzidas a partir de
necessidades ou sistemas de motivos que estão intrinsecamente vinculadas ao
estado emocional do sujeito. Correspondem a processos emocionais que
acompanham as ações nos diversos contextos de sua vida, no caso o sentido
subjetivo da sexualidade para o sujeito, e traduzem a expressão de uma nova
síntese, que só pode ser compreendida dentro do movimento constante dos
significados e emoções particulares (Rey, 2003).
Os recortes dos discursos abaixo mostram claramente essa situação.
“Acho que é melhor que antes.” A13
“... hoje estou mais animada e muito ativa em todos os sentidos.” A15
Por
outro
lado,
foi
possível
perceber
que
experiências
sexuais
extraconjugais não são mais visualizadas como possíveis para alguns desses
entrevistados, como ilustra o recorte do discurso que segue.
“Não tenho o que me queixar a respeito disso, mas se eu tivesse vida
sexual
fora
da
minha
parceira,
daí
acredito
que
encontraria
dificuldades...”A12
O contato com uma anormalidade no corpo, no caso o estoma intestinal,
pode gerar constrangimento entre as pessoas e ter reflexos nas diferentes áreas
do convívio social e também no campo da sexualidade. Essas dificuldades podem
ser mais intensas na fase inicial dos relacionamentos. O discurso abaixo aponta
uma dessas dificuldades, que não são comuns às pessoas não estomizadas.
4.Resultados e discussão
111
“As pessoas não estão acostumadas com aquilo que vão ver no
momento... o estoma” A12
Falar da presença de algo diferente em seu corpo pode ser constrangedor
em relacionamentos em fases iniciais, mas também em relacionamentos estáveis,
nos quais os parceiros, apesar do tempo de convivência, mantêm reservas,
especialmente em relação ao próprio corpo.
As problemáticas psicológicas nessas pessoas, por vezes, podem ser mais
intensas que as físicas, afetando as relações com seus pares. O ajuste nas
relações pode ser alcançado por meio de estratégias de enfrentamento que
envolvam o(a) parceiro(a), usando-se o diálogo, no qual dúvidas e incertezas
podem ser trabalhadas. A eficiência das estratégias depende da flexibilidade,
estabilidade e mutualidade de ambos, dentro da relação (CEPCoS, 2006).
“Hoje eu sento e converso... mais aberto” A13
O compartilhar de expectativas, o companheirismo e principalmente a
empatia e o amor são fatores fundamentais e imprescindíveis para que a
sexualidade seja manifestada nas suas mais diversas formas. A parceria sexual é
considerada como a chave modeladora dos detalhes no relacionamento, e pode
contribuir positivamente, rumo ao sucesso da relação, ou negativamente, em
direção ao seu fracasso. Vivenciar a sexualidade envolve o bem-estar individual
e, também, do casal (Dyk, Sutherland,1956; Dlin, Perlman, 1972; Lyons,1972,
1975; Munjack, Oziel, 1984; Norris,1988; Schover, 1988; Hogan, 1991; Freitas,
Pelá , 2000; Silva, Shimizu, 2006).
“... às vezes ele procura, mas não dá na... o... a gente mal se fala”
“Eu evito, fazer só o gosto dele, se não me sinto bem ... só quer aproveitar
da gente....” A10
Esses recortes expressam relacionamento com dificuldades, em que
parece não haver prazer, diálogo, respeito entre os parceiros. Cada um deles se
4.Resultados e discussão
112
sente apenas objeto do prazer individual do outro, não existindo trocas, mesmo
antes da presença do estoma entre eles. Essas características se mantiveram ou
se intensificaram após o estoma. Dessa maneira, o estoma constituiu a
justificativa para efetivar o AFASTAMENTO DAS PRÁTICAS SEXUAIS COMO
UMA OPÇÃO.
Nos recortes que seguem, é possível verificar essas situações.
“... hoje só existe o carinho sem vida sexual... e a gente vive bem assim”
A3
“Não tive mais vida sexual depois do divórcio e estou bem assim.”A11
“... tô bem assim, não tenho relação” A8
O estabelecimento de contato, de comunicação e de vínculo por meio do
corpo é essencial, não apenas para os relacionamentos sociais, mas também
para a prática da sexualidade (Rosa, 2004), que ganha significado no contexto
histórico e cultural das pessoas. Assim, quando o vínculo corporal é, por alguma
razão, enfraquecido ou rompido, torna-se complexo o seu resgate, uma vez que é
determinado por múltiplos fatores que se fundamentam na construção social dos
papéis impregnados por sentimentos e emoções de cada parceiro na relação,
papéis esses apropriados por eles no cotidiano conjugal.
A vida sexual está diretamente relacionada com a emoção, que, segundo
Rey (2003: 247), representa “[...] momento essencial na definição do sentido
subjetivo dos processos e relações do sujeito”, uma vez que mesmo as próprias
reflexões são fontes de produção emocional.
A forma como a pessoa estomizada se ajusta à nova situação, à própria
imagem corporal alterada, impacta sobre sua capacidade de estabelecer relações
pessoais, experimentar, expressar sua sexualidade e passar pelo processo de
reabilitação (Petuco, 2004).
4.Resultados e discussão
113
A opção de se afastar ou desistir da atividade sexual pode se tornar um
sistema de referência para essas pessoas, quando incorporados a sua vida.
Manifestam-se como imagens que condensam um conjunto de significações que
permitem interpretar os acontecimentos e até dar um sentido ao inesperado.
Transformam-se em categorias que servem para classificar as circunstâncias, os
fenômenos e os indivíduos, e resultam em opiniões sobre eles, ou seja, são as
representações dos sujeitos marcadas pela subjetividade, permeando, assim, a
construção do conhecimento (Jodelet,1988).
A Figura 3 ilustra as diferentes maneiras encontradas pelos participantes
deste estudo de ressignificar a sexualidade após o estoma.
S
E
X
U
A
L
I
D
A
D
E
Mudanças
Novas Preocupações
Estratégias
Distúrbios e
Disfunções
Medo de Lesar Estoma
Vivência
Plena
Afastamento
por opção
PERÍODO PÓS
ESTOMA
Irrigação
Oclusor
Figura 3 - A sexualidade da pessoa estomizada: percepções do período pós
estoma
4.Resultados e discussão
114
SEXUALIDADE DA PESSOA
ESTOMIZADA
Restrita ao
Ato Sexual
Agressividade
Desrespeito
Brigas
Machismo
Relacionamento Sexual
Conjugal
Limitações
Dificuldades
Revolta
Sentimentos
negativos
Descrença
ESTOMA
Significados
Perdas
Afastamen
to
Negação
Lembrança
Negativa
Figura
4
Ato Sexual
Companheirismo
Carinho
-
Saudável-sem
alterações
visíveis
Beleza
Integridade
Normalidade
Sentidos
regulando
comportamento
A
Conhecimento
Científico
Convívio
pessoas
estomizadas
adaptadas
Sexualidade
da
Ganhos
Medos
Mudança
na
vivência
da
Sexualidade
pessoa
Respeito
Carinho
Harmonia
Satisfação
Mútua
Adapação
Sentimentos
Positivos
Controle
das
eliminações
Cura
Imperfeito
mas vivo
Crença
Esperança
estomizada
5.CONSIDERAÇÕES FINAIS
5.Considerações Finais
116
A sexualidade é parte integrante e fundamental do processo de viver do
homem. É influenciada por diversos fatores e contribui significativamente para o
bem-estar das pessoas. Sua vivência é extremamente importante, e poderá ter
reflexos positivos, negativos, ou até neutros, durante esse processo. O
adoecimento, por sua vez, também é um elemento que se mostra presente na
vida das pessoas, e, por vezes, para o alcance da cura ou aumento da sobrevida,
torna-se necessária a realização de tratamentos cirúrgicos que podem gerar uma
alteração corporal, como o estoma intestinal. A mudança da imagem corporal
influencia em diversos aspectos da vida da pessoa, inclusive na esfera da
sexualidade.
O enfrentamento da nova situação – ser estomizado intestinal definitivo –
requer preparações físicas e psicológicas, para que a rotina diária seja
restabelecida. Sendo a sexualidade parte integrante da vida, seu significado e a
importância a ela atribuída pelas pessoas estomizadas, assim como suas
representações, são elementos essenciais na determinação das mediações a
serem estabelecidas para a continuidade de sua trajetória de vida, com definição
de novos rumos, em face dessa condição (de ser portador de estoma).
Neste estudo, foi possível identificar diferentes representações sobre a
sexualidade, construídas a partir de uma rede de relações complexas, dentre as
quais se destacam o relacionamento prévio ao estoma com o parceiro. Essas RS
estão ancoradas nos significados atribuídos ao corpo e à sexualidade, veiculadas
no cotidiano e presentes no imaginário social. A vivência da sexualidade pelo
estomizado é influenciada por essas representações e por outros fatores, tais
como as alterações fisiológicas decorrentes do ato cirúrgico e a existência de um
parceiro.
Na assistência à pessoa estomizada, a sexualidade é um dos aspectos
pouco explorados pelos profissionais de saúde, existindo ainda muita dificuldade
para a abordagem ou questionamentos sobre essa dimensão da vida, tanto por
parte dos profissionais, como por parte das pessoas estomizadas. Tal fato
contribui para o desconhecimento das representações e dos significados a ela
vinculados. Inexistem intervenções sistematizadas, no que se refere à
sexualidade do estomizado.
5.Considerações Finais
117
Ignorar o problema apresentado, desprezar os questionamentos que lhes
são dirigidos e protelar a informação são estratégias comuns dos profissionais de
saúde, quando questionados sobre assuntos sobre os quais não possuem
domínio, como é o caso da sexualidade. É importante desenvolver a habilidade de
ouvir e pesquisar o que a pessoa sente, sem menosprezar ou criticar suas
dúvidas, angústias e ansiedades, e oferecer-lhe informações coerentes e reais,
utilizando discernimento e bom senso, especialmente no que se refere à forma de
abordagem.
A imagem corporal alterada pela presença do estoma reforça estratégias
de ocultamento do corpo, porém soluções simples e práticas para melhorar a
vivência da sexualidade foram apontadas e elaboradas pelos estomizados, a
partir das dificuldades enfrentadas e de necessidades derivadas da presença do
estoma. Cuidados adotados em suas práticas sexuais propiciam maior segurança
e conforto nos momentos de intimidade física, tornando a prática sexual mais
próxima daquilo que vivenciavam antes da presença do estoma.
Outro achado do estudo refere-se às opções encontradas pelos
estomizados entrevistados, que são exemplos de estratégias que podem ser
inseridas pelos profissionais de saúde em suas orientações. Além disso, podem
subsidiar a pesquisa industrial dos produtos utilizados pelos portadores de
estomas, implementando novos dispositivos que contribuam para a melhoria da
vivência da sexualidade e, conseqüentemente, da qualidade de vida.
A técnica de auto-irrigação associada ou não ao uso do oclusor intestinal
constituiu uma estratégia facilitadora e fundamental para melhor aceitação do
estoma, e também essencial para uma vida sexual mais tranqüila e prazerosa.
Os profissionais de saúde, por sua vez, devem estar atentos, não apenas
aos aspectos relativos à assistência da pessoa estomizada, nas fases
diagnósticas e de tratamento específico, mas também àqueles relativos ao
processo de reabilitação pós-alta hospitalar.
A auto-irrigação, por ser um método simples e barato, pode ser realizado
pela própria pessoa, desde que devidamente treinada por profissional capacitado.
É uma técnica que deve ser indicada e difundida, uma vez que foi apontada como
positiva para a melhoria da qualidade de vida das pessoas estomizadas. Pode ser
5.Considerações Finais
118
associada ao uso do oclusor intestinal, uma vez que sua utilização substitui o uso
da bolsa coletora e, segundo os estomizados participantes deste estudo, foi
facilitadora para as práticas sexuais.
Assim, a adoção dessas técnicas poderia ser estimulada, bem como
integrar o ensino sobre estomias nos cursos de graduação e de especialização
dos profissionais de saúde, especialmente de médicos e enfermeiros. Da mesma
maneira, devem ser incentivadas as pesquisas que explorem com profundidade a
avaliação do uso do irrigador e do uso do oclusor, e de suas influências na
vivência da sexualidade.
A capacitação permanente dos profissionais da equipe de saúde pode
contribuir significativamente para que a inclusão da recomendação das técnicas
de auto-irrigação e o uso do oclusor intestinal componham o leque de alternativas
viáveis na rotina de atendimento da equipe que assiste a pessoa estomizada.
A construção de projetos compartilhados com a pessoa que recebe
assistência constitui um cuidado de saúde essencial, que deve envolver a
dimensão ética e estética, uma vez que sua prática é direcionada a sujeitos, e não
apenas ao eixo técnico que constrói os objetos assistenciais (Ayres, 2001). Dessa
forma, os profissionais de saúde que atuam junto às pessoas estomizadas, para
atingirem este objetivo precisam buscar conhecimentos que viabilizem o
estabelecimento de projetos assistenciais adequados para cada indivíduo em
particular.
A assistência à pessoa estomizada precisa ser elaborada de forma integral,
buscando englobar os múltiplos aspectos da vida, não se limitando apenas a
doença e ao cuidado técnico, que são importantes, mas não únicos. O trabalho
interdisciplinar da equipe de saúde deve também ser destacado, objetivando não
apenas a cura da doença ou a resolução de uma inadequação qualquer, mas
vislumbrando a pessoa estomizada em sua totalidade, buscando um real encontro
entre sujeitos (profissional - pessoa assistida).
A busca por alternativas para minimizar dificuldades está presente no
processo de reabilitação da pessoa estomizada, e o apoio do (a) parceiro (a) é
fundamental para a manutenção da harmonia das relações pessoais/conjugais,
especialmente no que tange a esfera da sexualidade. Assim, demonstra-se que é
5.Considerações Finais
119
possível construir e renovar caminhos, quando existe encorajamento, parceria e,
principalmente, acesso à informação.
A sexualidade da pessoa estomizada, assim como das pessoas em geral é
plurideterminada por fatores interligados que irão influenciar sua vivência e, por
vezes definir seu caminho. A capacidade de compreensão da realidade, de
vencer bloqueios, crenças, símbolos, percepções e valores, a qualidade do
relacionamento conjugal e o acesso a informações, produtos e serviços de saúde
qualificados serão essenciais para determiná-lo.
Fica em aberto, para futuros estudos, a construção de conhecimentos
acerca da sexualidade da pessoa estomizada, sob a ótica dos profissionais de
saúde, assim como da realidade da vivência da sexualidade pelo jovem com
estoma, visando-se ao incremento de ações assistenciais.
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APÊNDICES
Apêndices
134
APÊNDICE 1
INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS JUNTO ÀS PESSOAS
ESTOMIZADAS
Entrevista nº. : _______
Idade: ______ Sexo: F ( ) M ( )
Estado Civil:______________________
Vida Laboral:
Trabalha ( )
Em quê? ___________________________________________
Aposentado ( ) Desempregado ( )
Renda familiar; _____________________________
Tempo de estoma: _________________________
Religião:________________________________
Serviço Ambulatorial que utiliza:_______________________________
Periodicidade de retorno ao ambulatório: _________________________
Profissiona(is)
de
saúde
que
faz(em)
o
atendimento
ambulatorial:________________________________________________
A entrevista com os estomizados foi norteada pelas seguintes questões:
a-) Quando se fala sobre sexualidade o que vem a sua mente?
b-) O que você poderia me dizer sobre a sua sexualidade antes do
estoma?
c-) O que você poderia me dizer sobre a sua sexualidade depois do
estoma?
d-) E agora como está?
Apêndices
135
APÊNDICE 2
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – PESSOAS
ESTOMIZADAS
Eu, ___________________________________, cédula de identidade nº.
____________, declaro que aceito participar da pesquisa intitulada “Estoma e
sexualidade: buscando conhecer e transformar”, a ser realizada pela enfermeira
estomaterapeuta e aluna do curso de doutorado da Escola de Enfermagem da
Universidade de São Paulo- EEUSP.
Declaro que fui esclarecido quanto à liberdade de aceitação ou não de
participação em uma entrevista, para responder algumas perguntas sobre o
assunto em questão. Tenho ciência de que não estou sendo avaliado e de que as
respostas dadas serão mantidas em sigilo, não existindo outras implicações.
Fui
informado,
também,
que
existe
autorização
da
Associação
Valeparaibana de Ostomizados, na qual sou cadastrado, para realização do
estudo e das entrevistas.
_____________________________
Assinatura do entrevistado(a)
Apêndices
136
APÊNDICE 3
Quadro 1 - Características dos entrevistados
Identifi
cação
Idade
Religião
Escolaridade
Profissão
Estado
Civil
Tipo
Tempo de
Estoma
Casado
Colostomia
17anos
5
Casado
Casado
Sexo
C
A1
57/M
EFI/Aposentado
C
A2
81/F
Analfabeta/do lar
Esp
A3
73/F
EFI/Aposentada
A4
74/F
C
A5
55/M
C
A6
31/M
C
A7
82/M
C
A8
59/F
C
A9
58/M
E
A10
73/F
C
A11
62/F
C
A12
55/M
C
A13
31/F
SR
A14
51/M
E
A15
54/F
C
Analfabeta
Aposentada
EFI
Aposentado
EFI
Desempregado
Casado
EMC
Aposentado
EMC
Comerciante
EMC
Comerciante
EFI
do Lar
EFI
Aposentada
ESI
Aposentado
Viúvo
EFI
Babá
EMC
Comerciário
EFC
do lar
Casado
Casado
Solteiro
Viúvo
Casado
Casado
Divoricia
do
Casado
Casado
Casado
Renda
Família
(SM)
Causa
Estoma
Irrigação
SM
Câncer
Não
Colostomia
26anos
2,5 SM
Trauma
Não
Colostomia
11anos
3,5 SM
Câncer
Sim
Colostomia
7 anos
Colostomia
2 anos
Transverso
stomia
31 anos
Colostomia
5 anos
Colostomia
15anos
Colostomia
3 anos
Colostomia
23anos
Colostomia
2 anos
Ileostomia
4 anos
2,5 SM
Câncer
Não
Não
2,5 SM
Câncer
Sim
Sim
Ânus
imperfura
do
Câncer
Não
Não
Não
Não
2,5 SM
Câncer
Não
Não
3,5 SM
Câncer
Não
Não
1
SM
Câncer
Não
Não
1
SM
Câncer
Sim
Não
8
SM
Não
Não
Colostomia
5 anos
Colostomia
12anos
Ileostomia
18 anos
3
SM
Retocolit
e
Ulcerativ
a
Câncer
Sim
Sim
8
SM
Câncer
Não
Não
7
SM
Doença
de Chron
Não
Não
Oclusor
Não
Não
Não
1
SM
8
SM
M: Masculino/ F: Feminino
EFI: Ensino Fundamental Incompleto/ EFC: Ensino Fundamental Completo/ MC: Ensino Médio Completo / ESI: Ensino
Superior Incompleto C: Católico / Esp: Espírita/ E: Evangélico/ SR: Sem Religião SM : Salário mínimo
ANEXOS
Anexos
138