Nº 98 • OUTUBRO | NOVEMBRO | DEZEMBRO 2012 • Preço de Capa: 1€
IX Viver com EM
CONGRESSO Dossier Técnico
pág. 3 a 8
Perspetivas futuras no tratamento da EM
Drª Ângela Timóteo
INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL
pág. 9 e 10
Com o apoio do
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
E ditorial
o longo das últimas publicações, jamais deixámos de fazer
referência a esta fiel companheira que bem dispensaríamos: a “bendita” crise!
Mas, ao contrário do que seria previsível, vamos ignorá-la neste
editorial e iniciaremos o ano com o devido destaque ao que mais
interessa: a Solidariedade.
Queremos deixar o nosso agradecimento e profundo reconhecimento a todos quantos nos permitem manter esta casa “de pé” e
fazer da missão da SPEM uma real possibilidade.
Felizmente é longa a lista de pessoas e entidades que nos
apoiam e não vamos aqui fazer uma enumeração e identificação
exaustivas. Vamos limitar-nos a um MUITO OBRIGADO a todos
e que serão, certamente, muitos dos que lêem estas linhas.
E talvez a melhor maneira de expressar reconhecimento seja
demonstrar de que forma usamos as ajudas de que beneficiamos.
Assim, deixamos notícia neste Boletim de algumas das actividades que desenvolvemos no último trimestre de 2012.
Desde logo, o realce para um dos mais importantes eventos para
a SPEM, portadores, cuidadores e técnicos que trabalham na
área da EM e que é o Nosso Congresso Anual. A sala cheia e os
níveis de participação dão testemunho da importância do evento!
Também uma palavra de destaque para a participação de muitos
e bons apoiantes da SPEM, na tradicional “Corrida de S. Silvestre”, no final do ano. As blusas vermelhas com a inscrição “EM
Força” não passaram despercebidas, nas ruas de Lisboa e Porto, pela quantidade e qualidade de quem as usava. Mais uma
demonstração de que a sociedade não é indiferente à nossa causa e, em momentos como este, sentimos a grata sensação do
reforço dos apoios.
Também uma referência especial à APTEC que nos abriu as portas
às terapias equestres e à magia da interacção entre pessoas com
mobilidade reduzida e esse animal fantástico que é o cavalo.
E mantemo-nos, como se impõe, atentos a todas as importantes
mudanças ocorridas e em perspectiva na área da saúde que
mais nos afectam, principalmente o acesso à medicação adequada a cada doente. Mais uma vez a SPEM participou de uma
Comissão Parlamentar de Saúde, sob o tema da Esclerose Múltipla. A Assembleia da República é a sede própria para a expressão de todas as reivindicações e expectativas dos cidadãos.
Aguardemos o resultado!
Damos também nota que continuamos a crescer e a multiplicar
os nossos esforços. Exemplo disso é a recém reactivada Delegação de Coimbra, que deverá dar apoio a uma importante parcela
do território, que dele carece.
Para o novo ano cá estamos como sempre!
Não prometemos maiores sucessos e conquistas históricas. Mas
garantimos a energia suficiente para o que der e vier, para um
2013 cheio de incertezas.
Coragem e Bom Ano a todos!
A
A DIRECÇÃO
2
Índice
EDITORIAL
3
CONGRESSO NACIONAL DA SPEM
IX Congresso – Viver com EM
IX Congresso – Viver com EM – Conclusões
3
6
DOSSIER TÉCNICO
Perspetivas futuras no tratamento da Esclerose Múltipla 9
EM’FORÇA
Equipa EM’Força revoluciona a
sensibilização para a Esclerose Múltipla
12
A NOSSA GENTE
Luís Rocha e Gustavo Martins
16
INTERNET
Premiando a prática do exercício físico
através de novo passatempo
Passatempo “Andar EM Moda com a Zilian”
18
18
NOTÍCIAS
Assembleia da República aprecia Petição Pública
Em defesa do tratamento adequado das
pessoas com Esclerose Múltipla
Prémio BPI Capacitar 2012
19
19
NOTÍCIAS DE COIMBRA
A Delegação de Coimbra tomou posse
oficialmente em Novembro de 2012
20
NOTÍCIAS DE FARO
“3º Baile da Orquídea 2012 – Jantar de Solidariedade
a favor da SPEM de Faro”
Participação da SPEM de Faro na 2ª Edição da Mostra
Interativa de Qualidade e Yoga – Yoga Algarve 2012
Comemorações do Dia Nacional da Esclerose Múltipla
NOTÍCIAS DE LEIRIA
SPEM Leiria no Mercadinho de Leiria
Presença na 1ª Feir(A)trium da Marinha Grande
Visita da Junta de Freguesia de Leiria
Visita da Direção da SPEM
Viagem do Pai Natal
Inauguração oficial da Sede da
Delegação de Leiria e Magusto
Almoço de Natal – Delegação de Leiria
22
23
23
24
24
25
25
25
26
26
NOTÍCIAS DE LISBOA
À descoberta da hipoterapia na Esclerose Múltipla
27
NOTÍCIAS DE PORTALEGRE/CAMPO MAIOR
Consultas de Enfermagem para portadores de EM
27
NOTÍCIAS DO PORTO
Banco Alimentar
Arca de Natal IX
Tertúlias
28
28
30
NOTÍCIAS DE SETÚBAL
Lanchinho de Natal – SPEM Setúbal
30
ESTATÍSTICAS
31
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
C ongresso Nacional da SPEM
IX Viver com EM
CONGRESSO
“Sem Papas na Língua”, bem poderia ter sido o nome do IX Congresso da SPEM
que, mais uma vez, reuniu centenas de doentes, técnicos, cuidadores e familiares
em torno da tema da EM. “Viver com Esclerose Múltipla” foi a designação de um
dos mais vivos Congressos, onde se debateram e partilharam os temas mais
pertinentes, sem tabus nem preconceitos.
Sem rodeios, o Bastonário atacou a ideia do “racionamento” de medicamentos e explanou o tema da
respectiva “racionalização”. Aquele responsável
chamou ainda a atenção para a necessidade de
rigor e exigência na tomada de decisões de quem
nos governa, as quais podem afectar, da pior forma,
a vida de milhares de doentes.
José Manuel Silva promoveu a defesa e o reforço do
Sistema Nacional de Saúde universal, geral e gratuito, o que considera uma real possibilidade, desde
que haja vontade política.
O auditório da Faculdade de Farmácia, em Lisboa,
acolheu, como já tradição, no passado dia 8 de
Dezembro, o Congresso Anual da SPEM. Tratou-se
de um evento da maior importância para todos
quantos lidam com a problemática da EM e que
marcou, também, o Dia Nacional da Pessoa com
Esclerose Múltipla e o 28º aniversário da SPEM.
Num dos períodos mais críticos da nossa história
recente, em que são constantemente postos em
causa direitos dos portadores de EM, como o acesso à medicação adequada a cada doente, a realização deste Congresso assume particular relevância.
Os cerca de 300 participantes mostraram o maior
interesse em obter esclarecimentos e aprofundar
conhecimentos, bem como participar no debate que
se seguiu a todas as apresentações.
A abertura dos trabalhos pelo Bastonário da Ordem
dos Médicos, Professor José Manuel Silva, iniciou
um dia que se revelaria rico no debate de ideias e
transmissão de informações.
Numa clara mensagem de
esperança, o Bastonário garantiu ser possível “dar a cada
doente a medicação que realmente necessita, de acordo
com rigorosa evidência científica”. Para terminar, instou os
presentes a manterem-se firmes na luta pelos seus direitos
e não se deixarem manipular
por falsos argumentos meramente economicistas.
Também de esperança foi a
mensagem trazida pela Drª Ângela Timóteo, neurologista do Hospital Fernando Fonseca, Amadora/Sintra.
Com acento tónico na investigação científica na
área da esclerose múltipla, foram referidas as várias
terapêuticas modificadoras da doença actualmente
aprovadas, as quais representam uma grande evolução em termos de eficácia, comodidade e produção de efeitos secundários.
3
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
A neurologista fez referência detalhada a toda a medicação aprovada em Portugal, esclarecendo as características e efeitos mais relevantes de cada fármaco.
Por último, adiantou que está já em fase avançada
a investigação de novas moléculas, que poderão vir
a preencher algumas lacunas existentes na abordagem terapêutica da esclerose múltipla.
Seguiu-se a apresentação da
Drª Ana Jorge, antecessora
de Paulo Macedo no cargo de
Ministro da Saúde, sob o
tema genérico do “Acesso
aos Cuidados de Saúde”.
Numa perspectiva eminentemente técnica, Ana Jorge
esclareceu os presentes acerca dos serviços de saúde à
disposição dos doentes e o modo mais eficaz de
aceder aos mesmos.
Os trabalhos ao longo da
manhã contaram com o apoio
da Drª Ângela Valença, neurologista e amiga de longa data
da SPEM. Com base na sua
vasta experiência clínica e
conhecimento da realidade da
EM, a Drª Ângela Valença fez a
mediação das apresentações
e debates da primeira parte do
Congresso.
O período da tarde revelou-se igualmente interessante e vivo, com a apresentação da Drª Elsa Marques, fisiatra, responsável pela consulta de disfunção sexual neurogénea do Serviço de Medicina Física e de Reabilitação do Hospital Curry Cabral e do
Dr. João Mairos, ginecologista e obstetra, chefe dos
Serviços de Ginecologia e Obstetrícia
do Hospital da Força Aérea.
Contribuíram igualmente para o brilhantismo da tarde as participações
de Marina Caldas, jornalista da área
da saúde e Melanie Saramago, portadora que transportou a chama olímpica nos Jogos Olímpicos de Londres
de 2012.
4
Os temas a tratar, sexualidade e maternidade na
EM; embora do maior interesse de todos, acarretam
uma carga psicológica que diminui, genericamente,
a facilidade de expressão a partilha. No entanto,
graças à grande capacidade de todos os oradores,
a dificuldade foi superada.
Desde logo, a abordagem directa e sem preconceitos de Marina Caldas, introduziu à-vontade e humor,
pondo de lado os constrangimentos do tema.
Por seu turno, a apresentação
da Drª Elsa Marques veio desfazer mitos relativamente à
actividade sexual e esclerose
múltipla. Podemos compreender que ser portador de EM e
ter sexo de qualidade não são
incompatíveis e que se impõe,
desde logo, afastar todos os
tabus e ideias pré-concebidas.
Esclareceu também esta médica que a prevenção e tratamento das disfunções
são fundamentais e que devem ser integrados em
programas de reabilitação neurológica. E também
nos deu alguns conselhos práticos, como a objectividade, humor e um agradável contexto erótico para
uma vida sexual de qualidade.
Como grande mensagem
deixada pela Drª Elsa Marques, a ideia de que é possível a realização pessoal e
social do portador de EM.
E foi a vez do Dr. João Mairos nos trazer a sua mensagem positiva e desfazer
outros tantos mitos em torno
da maternidade e EM.
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
Sorteio de Cabazes
de Natal do Energias
Múltiplas
No final do Congresso, foi realizado o sorteio
dos dois Cabazes de Natal do Energias Múltiplas, em que o grupo teve a colaboração de
Melanie Saramago e da Presidente Fátima
Paiva para o alegre momento de tirar as rifas.
Numa abordagem rigorosa, este obstetra olhou a
realidade da EM com uma visão tão científica quanto humana e deixou preciosos conselhos sobre a
gestão do período de gravidez, parto e pós-parto.
A grande lição: o dever de gozar em pleno um estado maravilhoso para as mulheres e socorrer-se do
apoio médico e familiar após o nascimento do bebé.
Os premiados foram a família Boticas, que
esteve presente no sorteio, e a D. Maria João
Vaz. Estes são os registos dos momentos das
duas entregas. O grupo Energias Múltiplas
felicita os contemplados e agradece a todos
os que participaram nesta iniciativa!
O último testemunho da tarde foi dado por uma mãe
portadora, Melanie Saramago. Na primeira pessoa
foram-nos revelados medos, anseios, frustrações,
mas sobretudo alegrias e compensações de uma
mãe muito especial, que quer repetir a experiência
da maternidade.
Para o encerramento do Congresso contámos com
a presença do Dr. Alexandre Diniz, em representação do Ministro da Saúde. Foi com muito agrado
que ouvimos as palavras de apoio deste responsável da área da saúde e congratulamo-nos com o
conhecimento demonstrado na área da EM e das
dificuldades que os doentes actualmente sentem,
nomeadamente no acesso à medicação.
5
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
C ongresso Nacional da SPEM
IX Viver com EM – Conclusões
CONGRESSO
Luisa Ventura – Fisiatra – SPEM
usado como fármaco de 2ª linha. Este medicamento tem perigos associados e há um algoritmo
para o manuseamento do mesmo, devido ao perigo de Leucoencefalopatia Cerebral (L.E.M.P.)
associado à positividade do vírus JC.
Existem outros anticorpos monoclonais como o
alemtuzumab, ocrelizumab e daclizumab, que
são tratamentos de 1ª linha de escalada terapêutica tal como o natalizumab.
Os trabalhos foram iniciados com o tema “O estado da arte na terapêutica e perspectivas futuras”,
tema apresentado pela Drª Ângela Timóteo.
Após uma passagem breve pela fisio-patologia
e diagnóstico da E.M., foram descritos os fenotipos distintos da doença realçando que cerca
de 80% dos doentes apresentam uma forma
surto remissão.
A importância do diagnóstico precoce, e a identificação de (CIS) síndrome clínico isolado,
deve ser tratado com terapêuticas modificadoras da doença, uma vez que esta intervenção
precoce influencia de forma positiva o prognóstico a longo termo.
Os fármacos de 1ª linha para tratamento de E.M.
na forma surto remissão são interferão beta 1-a,
beta 1-b e o acetato-glâtirâmero. Todos têm efeito na redução da frequência de surtos e na prevenção da incapacidade, apesar de não reverterem défices neurológicos já estabelecidos e daí a
necessidade de diagnóstico precoce. Estes são
medicamentos seguros mas não existem sob a
forma oral.
O uso do primeiro anticorpo monoclonal (natalizumab) permitiu uma maior redução de surtos e é
6
O Fingolimod é o único fármaco oral disponível
em Portugal, na categoria de 2ª linha. Em Portugal as suas indicações são semelhantes às do
natalizumab, sendo de 1ª linha em escalada terapêutica. Em Portugal e na Europa não foi aprovado como medicamento de 1ª linha quando a
doença está controlada com os interferãos. O
mecanismo de acção é evitar a cascata da inflamação ao evitar que linfócitos activados passem
a barreira hemáto-encefálica e penetrem no Sistema Nervoso Central (SNC).
Decorrem estudos sobre o uso do Fingolimod na
forma de EM Primária Progressiva (EMPP).
Nos E.U.A. foi aprovada a teriflunamida, que é
dada oralmente e diminui a taxa de surtos.
O BG-12 é também uma forma oral que, além de
reduzir a taxa de surtos, obtem menores alterações a nível de imagens na Ressonância Magnética Nuclear (R.M.N.). É bem tolerado.
O Laquinimod é um anticorpo monoclonal que
previne a atrofia encefálica (medicamento oral).
O Spinimod é outro anticorpo monoclonal que
tem um efeito neurobiológico directo reduzindo a
actividade da doença.
Fampridina é um medicamento usado para
aumentar a velocidade de marcha, eficaz em certos doentes com formas progressivas da doença.
(medicamento sintomático).
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
Metilprednisolona é usada nos surtos, não diminui a incapacidade a longo prazo.
Como conclusão, são necessários medicamentos:
• que promovam a remielinização.
• eficazes em formas progressivas.
• modificadores de doença com menos
efeitos secundários.
• sintomáticos com menos efeitos
secundários.
A partir desta leitura, devem procurar sempre
esclarecimento com o neurologista que acompanha o doente.
A Sexualidade na E.M. foi abordada pela Drª
Elsa Marques, responsável pela consulta de
Disfunção Sexual Neurogénea no S.M.F.R. do
Curry Cabral.
A disfunção sexual feminina na E.M. é caracterizada pela diminuição da lubrificação e da
líbido, dispareunia e alteração da percepção
orgásmica.
No homem a disfunção eréctil, diminuição da
líbido e a diminuição da fertilidade são os maiores problemas referidos.
Apontou para ambos os casos estratégias, fármacos e uso de mecanismos de vácuo e de
infiltrações, conforme os casos.
Terminou realçando a necessidade de tratamento da pessoa com esclerose múltipla de forma global, de modo a maximizar as suas potencialidades ao nível da participação e integração
familiar e sócio profissional.
O Dr. João Mairos falou sobre a maternidade na
E.M., tema muito importante uma vez que esta
afecta predominantemente mulheres em idade
fértil.
A gravidez é um projecto de vida que diz respeito ao casal, deve ser planeada e ocorrer de preferência numa fase de doença controlada. Sempre que possível envolver a restante família,
avós, tios, etc, que poderão dar um contributo
muito especial em fases de maior cansaço e
fadiga após o parto, e também ao longo da vida
em que a mãe sinta maiores dificuldades.
Com longa experiência nesta área focou aspectos importantes como seja a educação do doente e a abertura em relação às disfunções sexuais.
O índice de surto de doença é maior no puerpério. A gravidez não altera índice global de progressão da doença.
Apresentou novos modelos de sexualidade com
incapacidade, valorizando a carícia, o erotismo,
zonas erógenas e aprender a identificar reacções pseudo orgásmicas.
Por vezes é necessário o uso de fórceps, ventosa ou mesmo uma cesariana. É preferível a anestesia ser epidural em vez da raquianestesia.
A prevenção e o tratamento destas disfunções
devem fazer parte do programa de reabilitação,
identificando também factores de risco associados e a adopção de padrões de vida mais saudáveis.
Prevenção de certas dificuldades na intimidade,
fazendo previamente treino intestinal e ou vesical para evitar perdas, usar fármacos para prevenção de dor, fadiga e espasticidade, bem
como criatividade nas posições adoptadas.
8
A gravidez é o período de tréguas da esclerose
múltipla.
Os bebés de mães com E.M. nascem geralmente com mais baixo peso. As grávidas com E.M.
têm os mesmos problemas de uma gravidez
como seja o aumento de peso, alterações urinárias, intestinais e lombalgias, por vezes com
intensificação de algumas destas características.
É sempre importante antes de engravidar falar
com o Neurologista responsável, sobretudo para
planear o início de tratamentos modificadores,
levando tudo a crer que devam ser iniciados nas
12 semanas a seguir ao parto para evitar surtos.
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
D ossier Técnico
PERSPETIVAS FUTURAS
NO TRATAMENTO
DA ESCLEROSE
MÚLTIPLA
Ângela Timóteo – Neurologista – Hospital Fernando Fonseca (Amadora-Sintra)
A EM é uma doença
inflamatória crónica do
sistema nervoso central que atinge principalmente indivíduos
jovens e conduz, em
muitos casos, a uma
incapacidade importante em idades precoces.
O tratamento farmacológico da esclerose múltipla
divide-se nos tratamentos modificadores da doença
e nos tratamentos sintomáticos.
Várias terapêuticas modificadoras de doença estão
atualmente aprovadas para o tratamento da EM em
Portugal. Estes medicamentos, tal como o nome
indica, têm como objetivo diminuir a atividade da
doença e a progressão da incapacidade. Os tratamentos de primeira linha, ou seja, as várias formulações de interferão-beta e o acetato de glatirâmero,
embora eficazes na prevenção dos surtos, são de
administração injetável, o que é inconveniente para
muitos doentes e está associado a diversos efeitos
secundários decorrentes deste tipo de administra-
ção. Recentemente, foi aprovado em Portugal o primeiro fármaco modificador da doença de administração oral: o fingolimod. O fingolimod foi aprovado
em Portugal como tratamento de segunda linha, ou
seja, nos casos de doenças agressivas que não respondem bem aos tratamentos de primeira linha.
Nesta “categoria” de fármacos, contávamos em Portugal já também com o natalizumab, um anticorpo
monoclonal, altamente eficaz na redução dos surtos
e especialmente útil na doença que cursa com uma
atividade inflamatória muito acentuada (surtos frequentes e acumulação rápida de carga lesional na
ressonância magnética).
O tratamento sintomático não pretende alterar o curso da doença mas sim visar o alívio de alguns sintomas causados pela doença como a fadiga, a espasticidade e a incontinência urinária, por exemplo.
Neste artigo, focamos em particular os medicamentos modificadores da doença.
Apesar de hoje em dia termos já vários recursos
terapêuticos, tal como referido atrás, os desafios
que a EM coloca, a doentes e médicos, são muitos.
Existem múltiplas situações em que a resposta que
9
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
podemos dar aos doentes é, infelizmente, ainda
muito limitada. Por exisitir ainda tanto a descobrir
e conhecer para melhorar a vida dos doentes, a
investigação nesta área clínica é uma prioridade
atualmente. Hoje em dia, estão a decorrer centenas de ensaios clínicos em todo o mundo, com o
objetivo de investigar o eventual papel benéfico de
novas substâncias, e também de resgatar outras
já “velhas conhecidas” para o tratamento da EM.
Em termos de terapêuticas modificadoras da
doença em investigação, podemos de uma forma
geral, dividi-las nos medicamentos orais (como a
teriflunamida, o BG-12 e o laquinimod) e nos anticorpos monoclonais (como o alemtuzumab ou o
ocrelizumab), entre outros. Naturalmente, os tratamentos que suscitam a maior curiosidade entre os
doentes são aqueles que vêm responder às questões médicas mais prementes: tratamentos mais
cómodos de administrar, preferenciamente na forma de comprimidos, e tratamentos para a EM primariamente progressiva, atualmente ainda sem
nenhum tratamento aprovado.
A teriflunamida, uma substância imunossupressora, foi recentemente aprovada nos Estados Unidos da América para o tratamento da EM tipo surto-remissão. Provou diminuir a taxa de surtos e o
aparecimento de lesões ativas na ressonância
magnética. Os principais efeitos secundários
foram as alterações nos testes analíticos das enzimas do fígado, a baixa dos glóbulos brancos, a
queda de cabelo, as náuseas, a diarreia e as
dores nas articulações. É seguramente uma promessa terapêutica para os doentes com EM,
embora o facto de não poder ser usada na gravidez, possa constituir um entrave à sua utilização
em mulheres em idade fértil.
O BG-12 é um medicamento que potencialmente
tem características anti-inflamatórias e citoprotetoras. Dos dois ensaios principais que forneceram a
informação mais importante que temos disponível
sobre este medicamento na EM com surtos, podemos salientar que este medicamento reduziu de
forma significativa os surtos e que foi benéfico
também nos parâmetros estudados na ressonância magnética. Em termos de efeitos secundários,
estes foram ligeiros e foram sobretudo do foro
10
gastrointestinal. Nestes estudos, não se registou
um aumento da incidência de infeções graves
nem de tumores malignos. Poderá ser uma boa
alternativa terapêutica que combina uma eficácia
robusta a um perfil de segurança muito favorável
e à comodidade de uma terapêutica administrada
por via oral.
O laquinimod, outro fármaco oral, está também a
ser estudado no tratamento da EM. A eficácia clínica do laquinimod na EM tipo surto-remissão foi
demonstrada em alguns estudos que comprovaram a sua capacidade em reduzir de forma significativa as lesões ativas e a acumulação da carga
lesional na ressonância magnética.
Dos medicamentos em estudo para o tratamento
da EM primariamente progressiva, destacamos o
fingolimod e o ocrelizumab, em fases ainda algo
embrionárias do seu desenvolvimento clínico. No
entanto, constituem hoje um dia “uma luz no fundo do túnel” para os doentes que padecem desta
forma da doença.
Parte das substâncias de que falámos (nomeadamente os medicamentos orais), encontram-se já em
fases avançadas de desenvolvimento, e perante o
cenário provável da sua aprovação, poderão vir a
constituir uma resposta para alguns dos problemas
no manejo da EM. A investigação e posterior aprovação destes medicamentos tem provocado uma
enorme expetativa nos doentes e nos profissionais
de saúde envolvidos no seu tratamento.
O resultado de toda esta investigação irá servir para
que, nos próximos anos, possamos oferecer aos
doentes com EM um tratamento mais personalizado, ou seja, mais dirigido às características individuais da doença e às especificidades de cada doente, tendo sempre em conta o perfil de efeitos secundários destes medicamentos. Neste ponto, não
podemos deixar de chamar a atenção para o facto
de que conhecemos bem hoje em dia os interferões
e o acetato de glatirâmero mas que um período de
tempo considerável terá de decorrer até conhecermos a fundo estes novos medicamentos.
No futuro, a decisão de usar estes novos fármacos
irá seguramente basear-se numa cuidada avaliação da eficácia, segurança, tolerabilidade e outros
fatores de adesão terapêutica.
Equipa EM’Força revoluciona a
sensibilização para a esclerose múltipla
No final de 2012, a SPEM lançou um desafio para
que todos possam divulgar a esclerose múltipla
de forma proactiva, através da participação em
eventos desportivos. O desafio de se correr de
forma solidária foi apresentado à Instituição por
Adolfo Ferreira, que já correu várias vezes pela
MS Trust, uma entidade inglesa dedicada à investigação e educação na EM. Com o objetivo de
colocar este conceito solidário literalmente em
marcha, foi criada uma equipa na SPEM chamada EM'Força, com o lema “corremos com a
esclerose múltipla”. A inovação do projecto está
no abrir portas do mundo da EM a quem não a
conhecia até então, e no convidar da própria
comunidade EM a participar, criando as condições para que cada pessoa escolha o modo de
se envolver na divulgação da causa.
Os objectivos da equipa são:
• Divulgar, desmitificando – envolver e sensibilizar a sociedade civil na causa das pessoas
com EM e atrair as parcerias para a concretização deste propósito;
• Unir, motivando – abrir uma janela à comunidade EM e a todos os que querem conquistar a
camisola, através da disponibilização de vários
papéis na equipa igualmente importantes para o
sucesso de todos: correr, aplaudir nas provas,
incentivar novos corredores, ser voluntário na
organização, estabelecer parcerias e divulgar
as iniciativas;
• Angariar fundos, conquistando – implementar uma prática internacional de sucesso na
recolha de fundos pelos próprios corredores e
12
apoiantes da equipa, criando-se a lógica de
ganhar a t-shirt que se usa na corrida. Os fundos angariados destinam-se ao desenvolvimento de projectos pontuais ou para a manutenção
de serviços de apoio e de reabilitação que
garantam a melhoria da qualidade de vida das
pessoas e famílias afectadas pela doença.
Foram menos de dois meses de preparação,
para tudo estar a postos nas duas provas inaugurais da participação da equipa, ainda em 2012: a
São Silvestre do Porto, a 16 de Dezembro, e a
São Silvestre de Lisboa, a 29 de Dezembro. Com
o entusiasmo de alguns atletas amadores que
abraçaram automaticamente a causa, houve
camisolas da EM’Força noutras provas em
Dezembro, nomeadamente na Maratona de Lisboa e na São Silvestre da Amadora. A equipa
ficou imparável, cheia de energia para divulgar a
EM e quem vestiu a camisola uma vez, quer
repetir a experiência e está a passar a palavra!
Com cerca de 100 participantes a vestir a
camisola no Porto, mais de 60 em Lisboa, e
mais de 20 voluntários envolvidos na logística
e claque da equipa, este foi o primeiro impacto da equipa EM’Força. Impacto este muito
positivo, se pensarmos que se trata de uma
causa com 5.000 pessoas diagnosticadas em
10 milhões de habitantes, que tem de conquistar terreno numa competição exigente pela
atenção e solidariedade das pessoas e das
empresas em tempos austeros, e conquistar
também o mediatismo para que a mensagem
chegue mais longe e de forma esclarecedora.
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
Falando em mediatismo, a camisola da equipa da
SPEM teve oito minutos de exposição pública na
reportagem da SIC, que passou duas vezes em
horário nobre no domingo logo a seguir à prova
de São Silvestre Lisboa, e tem sido retransmitida
noutros programas. Para que esta oportunidade
se tornasse realidade, foram os jornalistas Sara
Antunes Oliveira e João Moleira que, acompanhados por uma equipa de reportagem de mota,
correram os 10km com a camisola EM’Força em
menos de 1 hora e com o microfone e câmara em
punho, dando voz aos participantes da prova.
Espectacular! Ver na internet: http://goo.gl/h0I9r
A SPEM agradece a visita dos jornalistas à Sede,
no dia anterior à São Silvestre de Lisboa, 28 de
Dezembro, e também a sua participação na prova, onde os três profissionais da comunicação
social tiveram oportunidade de estar na tenda VIP
da prova, já com a camisola EM’Força vestida, e
pela fantástica prova e trabalho desenvolvido que
culminou na reportagem. Aos três profissionais,
João Moleira e Sara Antunes Oliveira da SIC,
Andreia Vale do Correio da Manhã TV, a SPEM
deseja o maior sucesso e deixa um repto para
que venham correr de novo por esta equipa, que
tanto está a trabalhar por divulgar a EM junto da
sociedade civil.
FOTOGRAFIA: JOÃO FITAS
Eu quero vestir a camisola EM’Força:
como faço?
Consulte nos meios online da SPEM e no calendário da página seguinte as provas a que a equipa vai estar associada e apenas tem de seguir as
instruções para fazer a sua inscrição e posteriormente levantar o dorsal da prova. Depois só tem
de enviar o seu comprovativo para [email protected] (ver mais contactos no final do
artigo). No dia do evento os participantes farão a
prova com as t-shirts da EM’Força. A SPEM não
está a vender estas camisolas a quem não fôr
participar, para que as pessoas sintam que é a
sua recompensa pelo esforço desenvolvido, quer
seja a correr, caminhar, apoiar na claque ou sendo voluntário na equipa. Todos são igualmente
bem vindos!
Este projeto também visa a comunidade da EM,
servindo como desafio para muitos tentarem
ultrapassar as dificuldades e ganharem coragem
para correrem 5 ou 10km, uma meia maratona
(21Km) ou até mesmo uma maratona (42Km).
Vejam nesta edição os testemunhos de pessoas
com EM que correram 10! Ou também podem
associarem-se a este projeto ao motivarem
alguém para correr por vós, divulgando as provas
ou até mesmo em pertencer às equipas de apoio
nos eventos. Todos podem ter o seu papel e
todos são igualmente importantes.
Divulgue esta iniciativa!
www.facebook.com/SPEM.Portugal
www.twitter.com/SPEMportugal
www.spem.org
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
Objectivos EM’Força para 2013: corra connosco!
Até 10 Km
Mais de 10 Km
Corrida do Dia do Pai
17 de Março
Porto
Corrida de Santo António
9 de Junho
Lisboa
Corrida de São João
16 de Junho
Porto
23ª Meia Maratona Lisboa
24 de Março
Lisboa
São Silvestre do Porto
15 de Dezembro
Porto
Corrida do Tejo
A definir (Outubro)
Lisboa
Meia Maratona SportZone
15 de Setembro
Porto
Meia Maratona
Rock´n´Roll
A definir (Setembro)
Lisboa
São Silvestre de Lisboa
A definir (Dezembro)
Lisboa
Family Race Maratona
Porto
10ª Maratona do Porto
3 de Novembro
Porto
Maratona de Lisboa
29 de Setembro
Lisboa
Se quiser ser apoiante ou voluntário da equipa, ou se
tiver dúvidas e pretender mais informações sobre o
projecto, contacte na sua zona geográfica:
PORTO
Adolfo Ferreira
[email protected] | 912 786 930
ou
Assistente Social Celena Veloso – Delegação Distrital do Porto SPEM
R. António Francisco Costa, 9 – 4465-002 SÃO MAMEDE DE INFESTA
E-mail: [email protected] – Telefone/Fax: 229 548 216
Telemóveis: 938 232 958 | 938 232 959 | 964 203 336
Horário: 11h às 13h e 14h às 18h30
LISBOA
FOTOGRAFIA: JOÃO FITAS
Luísa Matias
[email protected] | 934 386 910
ou
Sede da SPEM – Rua Zófimo Pedroso, 66
1950-291 LISBOA (Poço do Bispo, Marvila)
E-mail: [email protected]
Telefone/Fax: 218 650 480 – Telemóvel: 934 386 921
Horário: 9h às 13h e 14h às 18h00
Blogs que apoiam a EM’Força
www.amantesdacorrida.blogspot.pt Fábio Pio Dias | www.henriquetices.blogspot.pt Henriqueta Solipa | www.kmepalavras.com Paulo Lapão
www.lisboetacorredora.wordpress.com Lígia Morais | www.oarrumadinho.clix.pt Ricardo Martins Pereira, jornalista da revista Sábado
Agradecimentos
Às pessoas com EM e seus familiares, atletas, apoiantes, voluntários e toda a equipa SPEM, por acreditarem no projecto | Adolfo Ferreira (iwilltrytofixyou) –
apresentou o conceito à SPEM | Carla Guedes Pinto (adoro.com.pt) – designer do logótipo EM’Força | Sempreactual – fornecedor das t-shirts EM’Força | Runporto –
organização da prova de São Silvestre Porto | HMS Sports – organização técnica da São Silvestre Lisboa (prova organizada pelo Clube Olímpico de Oeiras, em parceria
com a Câmara Municipal de Lisboa) | SPEM Porto – apoio logístico à participação EM’Força na São Silvestre Porto | Grupo Saúde Dermokorpus - ajudou na
angariação de mais atletas para a equipa no Porto | Energias Múltiplas – apoio logístico à participação EM’Força na São Silvestre Lisboa | Portugal Running – grupo
de corridas que ajudou na angariação de mais atletas para a equipa em Lisboa | C & A, Loja Vasco da Gama – emprestou manequim para a divulgação EM’Força no
Congresso SPEM | Fotógrafos voluntários, pedimos desculpa se não estiverem aqui todos os nomes, agradecemos a quem nos enviou fotografias: Porto – Manuela
Ribeiro, Cristina Santos e João Fitas; Lisboa – Paulo Almeida, Paula Cruz, Henriqueta Solipa e Jorge Sousa. | Patrícia Leal (LPM Comunicação) – apoio à
divulgação da equipa | João Moleira e Sara Antunes Oliveira da SIC, e Andreia Vale do Correio da Manhã TV
14
Testemunhos
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
Testemunho de João Alves
Sou doente de EM desde 2001, faço Betaferon, injecção
dia sim dia não. Sou uma pessoal normal com tristezas,
alegrias, limitações e realizações. Tenho uma bela família,
daqui a umas semanas vamos ser 4.
Passo a maior parte do meu tempo sem me lembrar que
tenho EM. É minha convicção que todo o ser humano é
fabuloso quando acredita que consegue atingir um determinado objectivo. Toda a minha vida trabalhei por objectivos reais.
Todos os dias tenho em mente que sou o responsável, tanto pelas minhas acções como por tudo aquilo deixei de
fazer nos dias menos bons. Faço sempre o que me é possível, posso por vezes não conseguir mas orgulho-me de ter tentado! Nunca desisto, não é por ser teimoso, é antes feitio.
A minha dor física alimenta a minha coragem por isso luto para vencer, sempre! Tudo o
que faço, faço-o com brio e sentimento de tranquilidade! Dou o meu melhor, compreendo que por vezes não chegue para algumas pessoas, tento aprender com elas como
melhorar. Agradeço-o!
No que concerne ao desporto, faço questão de não ultrapassar os meus limites, raramente o faço porque quero ter sempre “forças” de reserva para mim ou para outra pessoa
qualquer que da minha ajuda precise. A maior distância percorrida por mim foi a meia
maratona de Lisboa em Dezembro passado, percorri em 1:52:58s. Faço desporto de forma continua à 7 anos. Há um ano comecei também a fazer atletismo e vou a algumas provas de carácter nacional e/ou regional.
É frequente, quando conto a pessoas novas, que tenho EM, olharem para mim e dizerem
para não brincar com assuntos sérios. Quase ninguém acredita ser possível fazer a vida
que eu faço com as limitações que a EM impõe. Depois pensam nelas próprias e sentem-se menores porque nem tentam muitas vezes fazer/ser saudáveis. Quando voltei ao desporto, à 7 anos, começei devagarinho, sempre acompanhado pelo meu professor e amigo, continua a ser o mesmo (Obrigado Telmo), que nunca me tratou como um atleta
menor. Agradeço o apoio dos meus amigos TAGUS RUNNERS 7AM, equipa com quem
treino todos os dias do ano, faça chuva, faça sol, faça calor ou frio. Estou neste momento a treinar para outra meia maratona e quero melhorar o meu tempo.
Eu estou lá! E tu? O que fazes pela tua Mobilidade? Sim depende de ti!
Testemunho de Luisa Matias
Ter a responsabilidade de coordenar o projecto EM’Força da
SPEM com o Adolfo Ferreira é uma enorme honra. Corri as
duas São Silvestre onde a equipa esteve presente – Porto e
Lisboa, e posso garantir que os 10km corridos por duas
vezes foram de transformação e realização pessoal, no sentido de conquista e superação permanente dos desafios.
Foram lições úteis que transponho para minha vida diária.
No final, fiquei com um desejo enorme de partilhar estes
sentimentos com todas as pessoas com esclerose múltipla, por quem luto e trabalho diariamente há mais de 8 anos. Obrigada a todos os que acreditam no projecto e continuemos todos EM’Força para divulgar ainda mais a esclerose múltipla!
Testemunho de Ana Nogueira
Foi fantástico poder acompanhar a iniciativa que a SPEM organizou. Mais do que a corrida em si, demonstraram que estivemos lá EMForça! Contem comigo para as próximas!
Testemunho de Hugo Ferreira
Foi um prazer correr por esta causa e poder ajudar… Somos uma família de
campeões!
FOTOGRAFIA: JOÃO FITAS
FOTOGRAFIA: JOÃO FITAS
A SPEM está EMForça pelos seus ideais, pelos seus
amigos, pelos seus utentes e pela sua família!
A minha vida com Esclerose Múltipla... é basicamente a
mesma do que antes de a ter... ok medicamento 3 vezes por
semana e o raio das manchas no corpo... de vez em quando
custa mais a sair da cama é verdade... e vou fazer o quê?
Lamentar-me? Enfiar-me em casa? Perder toda a vida que
tenho à minha frente por causa de uma doença que eu não
queria mas que tenho.
A minha vida com EM é a minha vida e desde os 25 anos que
nunca deixei nada por fazer. Limito-me a ignorá-la, às vezes levo as injeções e nem penso no porquê. Outras vezes ainda não estou a tomar a injeção e já me está a doer, dói no
coração a angústia de um futuro incerto e de uma vida que Eu não queria.
Mas ela está cá e não vai desaparecer, mas a minha vontade de viver também cá ficou,
aprendi a dar valor a muita coisa que não dava, vejo a vida de outra maneira. Não abdico
de ser feliz, de me superar, de fazer mais. Porque eu sei que consigo, porque quem manda na minha vida sou eu! E é por isso que divulgo tudo o que consigo sobre a EM, quero acabar com a ignorância sobre esta doença, acabar com os olhares de pena por desconhecimento.
E por isso treinei e corri os 10km orgulhosamente com a camisola da SPEM, fui correr
por mim e por quem não consegue correr. E isso infelizmente não são só pessoas com
EM. Corri ao meu passo, e acabei super feliz, super realizada, sem nunca me lembrar que
tenho ou deixo de ter EM.
E como já li num blogue sou eu que tenho EM não é ela que me tem a mim. Não se entreguem a uma doença, ninguém sabe o dia de amanhã, por isso eu vivo o dia a dia o melhor
que consigo para ele acabar sempre da mesma maneira:
Eu chamo-me Susana Velez tenho 30 anos e sou muito feliz!
Testemunho de Henriqueta Solipa
Inicialmente o objectivo era a S. Silvestre de Lisboa, mas eu
propus-me levar a camisola a quem a quisesse vestir, na
Maratona e Meia-Maratona de Lisboa, em Dezembro, porque pensei ser uma boa oportunidade por serem mais quilómetros com a camisola vestida. No meu caso ainda fui
com um grupo que foi ajudar uma rapariga a fazer a Maratona em cadeira de rodas, por isso a camisola sobressaiu
ainda mais... e assim foi!
Na S. Silvestre de Lisboa tive oportunidade de estar com
mais pessoas, mas com muita pena minha não ter estado o
tempo suficiente. Nas provas é sempre assim, muitos planos mas o tempo corre rápido
demais nestas alturas... o importante é deixar a mensagem de sensibilização para as pessoas, para que não conheçam só o vosso site apenas porque alguém próximo está doente, mas sim porque querem ajudar e dar o seu apoio! Às vezes é preciso tão pouco para
podermos ajudar algumas pessoas... e sem se ter a noção já fazemos tanto!
Quanto à Luísa particularmente, conto correr com ela, muitas vezes em 2013, e ajudá-la a
atingir metas que dantes ficavam lá ao longe…. e com a camisola EM’Força. Será uma forma de estimular outras pessoas com EM a fazerem o mesmo, se não for possível tanto,
pelo menos o melhor que puderem! Obrigada por me deixarem ajudar de alguma forma.
Testemunho de Miguel Rui
Assim se prova que muito mais do que uma equipa, somos uma família :) num ambiente fantástico agregados por uma boa causa... Quem sabe se não voltamos a envergar a
mesma t-shirt no dia 17 de Março na corrida do dia do pai :)
Testemunho de Adolfo Ferreira
Testemunho de Jorge Ascenção
Este ano, mais do que milhares a correr ou a caminhar… Mais do que a competição, dos tempos e
do chegar ao fim… mais do que todos e mais do
que cada um… correu-se na São Silvestre por uma
ideia:
Testemunho de Susana Velez
Correr com as cores da Esclerose Múltipla tem sido uma experiência
única. Desde pequeno que tenho contacto com a EM através de familiares, mas no últimos três anos vi duas pessoas muito próximas
terem de conviver diariamente com esta realidade. É uma realidade
muito dura, o sentimento de impotência e de imprevisibilidade é
demasiado grande, daí que resolvi fazer algo: hoje corro pela EM tentando dessa forma chamar atenção para esta causa e dessa forma
acredito conseguir ajudar quem tem de viver com a EM todos os dias.
Tem sido muito gratificante viver o ambiente positivo que se tem
gerado em torno desta aventura. Correr pela EM é correr por nós mas
também por muitos que não podem, e isso faz toda a diferença.
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
A Nossa Gente
No seu dia-a-dia trabalham de forma diferente com o mesmo objectivo:
melhorar a qualidade de vida das pessoas com EM e suas famílias.
Luís Rocha e Gustavo Martins estão ao lado de quem lida diariamente com
uma doença crónica que, por vezes, impossibilita o desempenhar das
actividades de vida diária de forma autónoma, ou dificulta a gestão da vida
pessoal, familiar e profissional. Vamos conhecer dois técnicos que
representam faces bem visíveis e tão necessárias da multidisciplinariedade
dos cuidados e reabilitação das pessoas com EM.
Trabalhando há quase três anos na Delegação de
Faro, Luís Rocha é o psicólogo residente, que considera o seu dia-a-dia muito preenchido. “Há sempre muita coisa a fazer: co-colaboração na organização dos eventos de solidariedade que a Delegação desenvolve com frequência, apoio e encaminhamento social, e realização de consultas de psicologia com os nossos estimados associados”.
Martins, numa área diferente mas complementar.
Este profissional trabalha há cerca de 2 anos na
SPEM, em Lisboa. O foco do seu trabalho está na
neuro-reabilitação dos utentes, em contexto domiciliário e também no ginásio da Instituição.
Relativamente a obstáculos, defende que um dos
maiores desafios que a pessoa com EM enfrenta “é
conseguir gerir a vida pessoal com a doença,
nomeadamente no contexto laboral e familiar. A
fadiga é um dos sintomas mais referidos que condicionam as actividades diárias destes utentes.”
Quando questionados sobre o papel das respectivas áreas de trabalho na reabilitação das pessoas
com EM, foram ambos unânimes: é necessário
fazer uma abordagem holística da pessoa, tratar
em todas as vertentes numa base de grande humanidade e proximidade.
Quanto aos desafios diários, Luís Rocha afirma
que “é sempre muito estimulante e reconfortante,
pois através das histórias de vida, angústias, tristezas, sofrimentos, alegrias e esperanças, aprendemos todos os dias a sermos mais humanos e a dar
valor às pequenas coisas que a vida nos dá. É
reconfortante, em termos pessoais e profissionais,
saber que podemos contribuir de alguma forma
para o bem-estar físico, emocional e psicológico
dos doentes e fornecer-lhes algumas estratégias
de coping, no sentido de poderem adaptar-se o
melhor possível à sua condição clínica”.
No mesmo sentido de reabilitação da pessoa com
EM, também trabalha o fisioterapeuta Gustavo
16
Do ponto de vista do psicólogo clínico, Luís Rocha
explica que o seu trabalho é “focado basicamente
em dois níveis: preventivo e terapêutico. O processo de reabilitação de um paciente deve ter como
objetivo verificar e identificar possíveis ocorrências
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
de déficits cognitivos, alterações afetivo-emocionais, incapacidades físicas, bem como os quadros
de patologias associadas e comorbidades. Além
disso, também deve abranger a inserção social do
paciente reabilitado, ampliação e fortalecimento
das suas redes sociais.”
física e respiratória, sendo o principal objectivo a
melhoria da qualidade de vida, atendendo às diversas fases da doença. Por outro lado, a fisioterapia
possui um papel educativo no sentido em que ajuda os utentes a encontrar estratégias para superar
as dificuldades do dia-a-dia”. Estas duas vertentes
explicadas pelos técnicos mostram o quão holística
a reabilitação da pessoa com EM deve ser.
destes doentes passa pela avaliação, acompanhamento, psicodiagnóstico e tratamento psicoterapêutico, individual e em grupo, a fim de se identificar os aspectos das funções cognitivas e afetivoemocionais, bem como aspectos da personalidade
e comportamento. A partir daí, é possível estabelecer uma relação de todo o funcionamento do sujeito com possíveis alterações causadas por qualquer
tipo de deficiência ou limitação”.
Quando lhes pedimos para nos contarem uma história inspiradora, o Luís Rocha fez a partilha onde
sobressai um colectivo que se supera diariamente:
“penso que cada pessoa tem uma vida diferente de
outra e é portanto uma história diferente. O ser
humano é complexo, mas muito interessante e inspirador. Considero que todas as histórias de vida
dos nossos associados são inspiradoras, emocionantes, apresentam muitas lágrimas e sofrimentos,
mas acima de tudo, uma grande mensagem de força, superação e esperança”.
Especificando mais um pouco, o psicólogo explica
que “o papel do psicólogo clínico na reabilitação
Fazendo uma ponte com o trabalho de consciência
corporal realizado na fisioterapia, Luís Rocha diz
que “a modalidade psicoterapêutica mais adequada passa por um trabalho biopsicossocial, que integra o indivíduo como um todo, para que este possa
tomar consciência das suas incapacidades físicas
e/ou cognitivas e poder buscar novas formas de
viver a sua vida de forma mais adaptada, sempre
enfatizando e valorizando todos os ganhos decorrentes do processo de reabilitação.”
Gustavo Martins reforça a necessidade de reabilitação multidisciplinar na EM, explicando que “a
fisioterapia age principalmente na incapacidade
FARO
Ambos desejam a continuação de um bom trabalho
da SPEM, que se tem manifestado a vários níveis,
uns mais visíveis que outros. Importante é também
a consciência destes colegas relativamente à
necessidade de se criarem alternativas ao financiamento estatal e claro, garantir ou defender os
apoios actuais. Para isso, as Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS) têm que escolher o caminho da inovação rumo à sustentabilidade, nestes tempos com enormes desafios para
todos.
LISBOA
Praceta Salgueiro Maia – Bloco D
Rua Zófimo Pedroso, 66
Telefone: 289 829 268 • Telemóvel: 938 232 957
Telefone: 218 650 480 • Telemóvel: 934 386 921
8000-189 Faro
Email: [email protected]
Horário: dias úteis, 9h-13h e 14h-18h
1950-291 Lisboa
Email: [email protected]
Horário: dias úteis, 9h-13h e 14h-18h
17
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
@
Internet
À hora do fecho desta edição, ainda decorre o
passatempo “O Que Fazes pela tua Mobilidade?”
nos meios online da SPEM. Criado para
comemorar a distribuição do DVD
“Mobility Matters” nos serviços de neurologia
dos hospitais portugueses, este passatempo
pretende premiar a prática de exercício com
a oferta de 20 DVD “Mobility Matters” e
20 t-shirts da Instituição.
Daremos mais notícias na próxima edição do Boletim,
e convidamo-vos a visitar o site e a página da Instituição,
onde serão divulgadas as fotografias dos vencedores
www.spem.org | www.facebook.com/SPEM.Portugal
Premiando a
prática do exercício
físico através de
novo passatempo
Passatempo
“Andar EM Moda
com a Zilian”
de Catarina
Testemunho
dora do
Lima, a vence
passatempo:
bi
io que eu rece
Este é o prém
no magnífico
ao participar
oda
"Andar EM M
passatempo
empo
at
ss
pa
. Este
com a Zilian"
de
an
gr
a
um
i,
fo
é, ou melhor
n.
lia
M e da Zi
ideia da SPE
e
ões destas qu
aç
in
ag
É de im
ra
pa
só
o
precisamos, nã
melhor as
conhecermos
qualidade do
a
bo
de
marcas
ra
as também pa
nosso país, m
s
algumas da
compreender
etam muita
af
e
qu
doenças
s
maior parte da
gente e que a
.
ia
nc
mos importâ
vezes não da
:)
!!
n!
lia
Zi
, Viva a
Viva a SPEM
18
Com o objectivo de motivar e promover a criatividade na comunidade que acompanha diariamente a SPEM na sua missão de melhorar a qualidade de vida das pessoas afectadas pela
doença e seus familiares, a Instituição promoveu no seu website o passatempo “Andar EM
Moda com a Zilian”. O público alvo foram as mulheres, porque são elas as destinatárias de
toda a linha da Zilian.
De 13 a 25 de Novembro de 2012, as participantes enviaram uma frase original com as palavras “movimento”, “esclerose múltipla” e “Zilian”. Os prémios seriam, para a vencedora, um
par de sapatos Zilian à escolha, e para os 2º e 3º lugares um Zi-Card com 500 e 200 Zis
(pontos em cartão), respectivamente.
As cinco frases preferidas pelos fãs da página da SPEM foram a votos pelo juri do passatempo, composto pela Direcção da SPEM. E as vencedoras foram:
1º lugar: "Zilian e esclerose múltipla, de mãos dadas a caminhar, pela qualidade de vida,
por cada um e por todos, este movimento vamos apoiar!" – Catarina Lima
2º lugar: "A vida tem movimento mesmo quando a Esclerose Múltipla nos
bate à porta, mas com uns Zilian nos pés pouco me importa!"
– Vera Moreira
3º lugar: "No Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, faça o seu
melhor Movimento e sinta-se Linda com uns Zilian." – Celina Leão
Parabéns às vencedoras, um agradecimento à Zilian por permitir a realização desta iniciativa de sensibilização, e muito obrigada também à comunidade online que aderiu ao passatempo, escolhendo a sua frase favorita.
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
Notícias
Assembleia da República aprecia Petição Pública
Em Defesa do Tratamento Adequado das
Pessoas com Esclerose Múltipla
Reuniu no passado dia 12 de Dezembro, a
Comissão Parlamentar de Saúde, que apreciou
a questão do acesso ao tratamento adequado
por portadores de esclerose múltipla. A iniciativa resultou da entrega da petição pública “Em
Defesa do Tratamento Adequado das Pessoas
com Esclerose Múltipla”, na Assembleia da
República, em Outubro do ano passado, como
anteriormente noticiado.
Aquela petição, que reuniu mais de 5.000 assinaturas e foi entregue em nome das três associações de esclerose múltipla, SPEM, TEM e
ANEM, seguiu a tramitação prevista na Lei.
Assim, após a respectiva entrega foi apreciada
em sede de Comissão Parlamentar. Neste acto,
foram chamadas a estar presentes para prestar
os devidos esclarecimentos as três associações promotoras da iniciativa, sendo a TEM e a
ANEM representadas pela SPEM, através da
Presidente Fátima Paiva e da Vice-Presidente
Manuela Duarte Neves.
Em resposta às questões formuladas pelos
deputados presentes (PS e PSD) e pela relatora, foi possível esclarecer a situação vivida no
Hospital de Braga e outros do País, em que se
está a fornecer ao doente uma medicação mais
barata, em detrimento da medicação mais adequada e ao arrepio das prescrições dos neurologistas assistentes.
Foram ainda abordadas outras questões, como
o impacto negativo da falta de medicação ou
medicação desadequada na economia, que
acarretam o aumento dos casos de reforma
precoce, desemprego ou, pura e simplesmente,
absentismo.
A dignidade do portador de esclerose múltipla e
o direito a estar integrado plenamente na vida
da sociedade foram também outros temas tratados e que colheram consensos.
Aguardamos a decisão da Comissão de levar o
assunto a discussão no Plenário da Assembleia
da República.
PRÉMIO
A SPEM candidatou-se ao Prémio BPI Capacitar 2012 com dois projectos, um contemplando
a adaptação de uma carrinha para o transporte
de duas pessoas em cadeira de rodas (só tinha
capacidade para uma), o outro a aquisição de
um novo aparelho de treino de mobilidade para
a Unidade de Neuroreabilitação.
Tivemos a satisfação de ver a nossa candidatura aprovada, e no dia 8 de Novembro um representante da SPEM recebeu da mão do Presi-
dente da Comissão Executiva do Conselho de
Administração do BPI o respectivo diploma. A
cerimónia foi amplamente divulgada nos meios
de comunicação social, contribuindo para uma
maior visibilidade da SPEM junto da população.
A SPEM congratula-se publicamente com esta
postura de solidariedade e responsabilidade
social assumida anualmente pelo Banco, mercê
da qual vamos poder melhorar os serviços aos
associados.
19
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
N otícias de Coimbra
A Delegação de Coimbra tomou posse oficialmente
em Novembro de 2012
A Delegação de Coimbra, embora já reunisse
mensalmente há alguns meses, tomou posse
oficialmente em Novembro de 2012.
As reuniões são muito participadas. São
dadas algumas informações que vamos
recolhendo. Todos debatem e partilham os
seus problemas, que vão surgindo a todo o
momento. Acabam com um simples, mas
alegre lanche. Neste momento continuamos a procurar um local nosso.
Embora toda a colaboração e simpatia de
todos os elementos da L.A.H.U.C. – Liga
dos Amigos dos Hospitais da Universidade de Coimbra, local onde reunimos
todos os primeiros sábados de cada mês,
pelas 15 horas, sentimos que o espaço é
muito limitado para os nossos projectos.
Temos em curso contactos com o Director da Fisioterapia do C.H.U.C. – Centro
Hospitalar e Universitário de Coimbra,
que se prontificou a colaborar com a
nossa Organização.
Já há alguns Mestres que se prontificam a dar os seus ensinamentos, em
pintura, artesanato e outras actividades, as quais esperamos brevemente
pôr em prática.
Morada provisória para as reuniões mensais:
LAHUC (Junto ao portão de cima dos HUC – Hospitais da Universidade de Coimbra)
Avenida Bissaya Barreto – 3000-075 Coimbra
Contactos:
934 387 659 – Judith Rafael (Coordenação) | 969 816 668 – Dulce Matos | 913 295 412 – Ana Maria Ferreira
20
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
N otícias de Faro
“3º Baile da Orquídea 2012 – JANTAR DE
SOLIDARIEDADE A FAVOR DA SPEM DE FARO”
A Delegação Distrital de Faro da SPEM realizou,
em parceria com a Fundação Pedro Ruivo, um
Jantar de Solidariedade, intitulado “3º Baile da
Orquídea 2012”, que se realizou no dia 03 de
Novembro de 2012, pelas 19h30m, no Hotel
Aqua Pedra dos Bicos, Urbanização Quinta
Pedra dos Bicos, em Albufeira, que gentilmente
ofereceu os seus serviços e instalações para a
realização deste jantar.
Esta Iniciativa de carácter social contou com a
apresentação de uma passagem de modelos e
de um momento musical pela La Dolce Vita by
Marité Stabile, que proporcionou momentos inesquecíveis para todos os presentes.
22
Agradecemos a todos os que participaram e contribuíram, bem como a todos aqueles que tornaram possível este evento de solidariedade, tendo
como objectivo a angariação de fundos para a
concretização do nosso principal objectivo actual
que é a construção de uma nova Sede Distrital de
Faro da SPEM.
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
N otícias de Faro
Participação da SPEM de Faro na
2ª Edição da Mostra Interativa de Qualidade e Yoga
Yoga Algarve 2012
A Delegação Distrital de Faro da SPEM participou na 2ª edição da Mostra Interativa de Qualidade e Yoga – Yoga Algarve 2012, no dia 28 de
Outubro, na Escola Secundária de Pinheiro e
Rosa, em Faro.
Este evento teve como objectivo a participação
da Delegação nas actividades que decorreram
durante dois dias, dar a conhecer à população o
que é a Esclerose Múltipla, bem como a apresen-
tação e divulgação da intervenção da Delegação
Distrital de Faro da SPEM, sensibilizando o público em geral para esta problemática, de forma a
tornar a nossa sociedade mais participativa, mais
democrata e equitativa.
A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece
a todos os que participaram neste encontro, tal
como a todos aqueles que tornaram possível este
evento de solidariedade.
Comemorações do
DIA NACIONAL
DA PESSOA COM
ESCLEROSE MÚLTIPLA
A Delegação Distrital de Faro da SPEM realizou
uma Feira/Venda de Solidariedade, em Faro, no
Conservatório Regional do Algarve Maria Campina, no dia 04 e 05 de Dezembro de 2012 (terça e
quarta-feira). De igual modo, foi realizado também no Dia Nacional da Pessoa com Esclerose
Múltipla (04 de Dezembro) um lanche pelas
15h30m para os associados da SPEM de Faro,
no sentido de promover o convívio e a partilha de
experiências entre todos.
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica
e degenerativa de causa desconhecida, caracterizada por apresentar áreas de desmielinização
no Sistema Nervoso Central, com início na adolescência tardia ou no jovem adulto (20-40 anos),
progredindo geralmente por surtos, sendo a sua
evolução caracterizada pela grande variabilidade
de alterações neuromotoras, com tendência à
incapacidade progressiva do indivíduo.
Estas iniciativas de Solidariedade têm como finalidade a angariação de fundos que permitam uma
acção mais eficaz na nossa Instituição, no apoio
prestado aos associados, bem como para a construção de uma nova Sede Distrital do Algarve da
SPEM.
Todas estas iniciativas e outras que se seguirão
nunca são demais para ajudar na promoção da
qualidade de vida dos nossos associados, nunca
esquecendo a realidade e necessidades daqueles que justificam a nossa existência.
A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece
a todos os que participaram e contribuíram, bem
como a todos aqueles que tornaram possível este
evento de solidariedade.
23
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
N otícias de Leiria
SPEM Leiria no Mercadinho de Leiria
13 de outubro
A 13 de outubro, o Mercadinho de Leiria decorreu no antigo Mercado de Sant'Ana. Foi um dia
cheio. Das 14h às 24h o Mercadinho foi concorrido, cheio de gente, energia e alegria. Fomos
visitados por muitas pessoas que tiveram a
curiosidade de conhecer o nosso trabalho e os
nossos produtos. Pacientes, familiares e muitos
outros estiveram connosco em Leiria e conviveram, trocaram impressões, esclareceram dúvidas, quiseram saber mais. Estamos sempre
presentes, com muito amor e carinho e adoramos promover esta nossa casa e esta nossa
causa. No próximo Mercadinho lá estaremos.
13 de outubro
10 de novembro
Agradecemos imenso aos organizadores deste
evento o convite que nos é carinhosa e repeti-
damente dirigido.
A 10 de novembro, a SPEM Leiria também este-
ve presente no Mercadinho de Leiria, no Bairro
dos Anjos. Neste dia muito frio e chuvoso, não
deixámos de comparecer no Mercadinho, para
divulgar o trabalho da SPEM, o seu âmbito e os
seus objetivos. Os nossos trabalhos e produtos
estiveram em evidência. Não foi um evento mui-
to concorrido, por culpa do mau tempo, mas
valeu a pena marcar presença.
Presença na 1ª Feir(A)trium da Marinha Grande
O Centro Comercial Atrium da Marinha Grande pro-
moveu a 1ª Feir(A)trium, a 27 e 28 de outubro, tendo
a SPEM Leiria estado presente nos dois dias, a convi-
te da organização. Diversos artesãos estiveram pre-
sentes e nós tivemos o prazer de estar entre eles com
os nossos trabalhos e produtos. Foram dois dias muito produtivos e divertidos. Houve uma boa relação
entre todos os participantes. Muitos pacientes da
Marinha Grande e arredores visitaram a nossa ban-
quinha e adquiriram produtos por nós produzidos.
Combinaram-se mais eventos deste tipo e a SPEM
Leiria comprometeu-se a estar presente. Bem hajam
os que de nós se lembram e nos convidam, proporcio-
nando-nos a divulgação das nossas ações.
24
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
N otícias de Leiria
Visita da Junta de
Freguesia de Leiria
No dia 15 de Outubro, o comité da Junta de Freguesia de Leiria veio visitar as novas instalações
da Delegação de Leiria. Foi com muito gosto que
recebemos a Sr.ª Presidente Laura Esperança e
a sua equipa, pois desde sempre contámos com
o apoio permanente desta entidade ao longo de
todos estes anos.
É importante referir que a Delegação de Leiria iniciou as suas funções nas instalações da Junta de
Freguesia de Leiria, que sempre nos recebeu
com muito carinho e com quem mantemos um
trabalho de parceria e de amizade.
Visita da Direção
da SPEM
No dia 10 de Novembro, a Delegação de Leiria
recebeu a Direção da SPEM nas novas instalações.
É com muito orgulho que mostramos as novas instalações, pois reflete o empenho e dedicação da
equipa coordenadora em melhorar a qualidade
dos nossos serviços e ir ao encontro das necessidades dos portadores de Esclerose Múltipla.
Recebemos elogios de todos os presentes, o que
muito nos orgulhou e também nos transmite ânimo
para continuar com a nossa missão, caminhar e
lutar para ajudar a nossa população alvo, os portadores e os seus familiares.
Viagem do Pai Natal
Decorreu do dia 1 a 23 de Dezembro a atividade denominada “Viagem do Pai Natal”, no Mercado
Sant’Ana, promovida pela Câmara Municipal de Leiria.
A Delegação de Leiria participou nesta atividade, com a venda de produtos caseiros, como licores, diversos tipos de
doces e com a venda de artigos artesanais elaborados pelos
portadores de Esclerose Múltipla.
Ao participar nestas iniciativas pretendemos dar visibilidade ao trabalho desenvolvido pela Delegação de Leiria e dar a
conhecer à comunidade o que é a Esclerose Múltipla.
25
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
N otícias de Leiria
Inauguração oficial da
Sede da Delegação de Leiria e Magusto
Foi no dia 11 de Novembro, dia de S. Martinho
que a coordenação da Delegação de Leiria decidiu inaugurar oficialmente as novas instalações
da Delegação de Leiria e juntamente comemorar
o dia de S. Martinho com castanhas e um pouco
de vinho!
Muito nos orgulhou a adesão de muitos portadores e familiares, médicos e enfermeiros, assim
como de entidades locais que se fizeram representar na nossa inauguração, como a Câmara
Municipal de Leiria, a Junta de Freguesia de Leiria e a Junta de Freguesia dos Marrazes.
Quando lemos o Livro de Honra da nossa Delegação, constatamos que os elogios e os parabéns foram muitos para com a equipa da coordenadora, o que nos deixou bastante enternecidos.
Não podemos deixar de agradecer a um ex-elemento da coordenação, bastante activo que nos
apoiou na concretização deste objectivo, o Sr.
Hélder Fernandes, para ele e para sua família o
nosso agradecimento.
Aproveitamos também para agradecer a presença de todos e aos que não puderam estar presentes, informamos que a Delegação de Leiria tem
as portas abertas para apoiar os portadores e os
seus familiares, pois é para os portadores que
nós existimos.
Almoço de Natal – Delegação de Leiria
À semelhança dos anos anteriores a Delegação
de Leiria promoveu no dia 9 de Dezembro o tradicional Almoço de Natal, no restaurante Além-Tejo, nos Marinheiros – Leiria.
Mais uma vez conseguimos lotação esgotada e
contámos com a presença do Centro Distrital de
Segurança Social de Leiria, com a presença do
Dr. Alfredo Sá (neurologista) e da enfermeira
Graça Urbano, com o apoio das Juntas de Fre-
26
guesia de Leiria, Marinha Grande e Marrazes.
Foi um almoço e uma tarde de convívio, de partilha de experiências, de reviver outros eventos e
de reencontrar amigos. Realizámos uma troca de
prendas e sorteámos um cabaz de Natal, entre
todos os presentes.
Num ambiente de festa e de alegria desejámos
umas Festas Felizes e um ano 2013 cheio de
esperança e de felicidade para todos nós.
N otícias de Lisboa
À descoberta da hipoterapia na Esclerose Múltipla
A Associação Portuguesa de Terapias Equestres e
Complementares (APTEC) convidou-nos a participar
num dia de convívio e actividades solidárias. E utilizámos esta oportunidade para usufruir duma banca e
dar a conhecer a SPEM e as suas diferentes vertentes de actividade.
Foi um dia divertido e diferenciado em que comemos,
dançámos, socializámos, interagimos com os cavalos (e 3.000 gatos!) e aproveitámos para verificar, in
loco, o trabalho desenvolvido por esta associação
sem fins lucrativos. E a eficácia das técnicas multidisciplinares utilizadas junto dos utentes com patologias
muito distintas, que vão desde o autismo e a paralisia cerebral, a pessoas com mobilidade reduzida por
diferentes razões, entre as quais se encontra a
Esclerose Múltipla.
Testemunho de Manuela Rocha, associada
SPEM e utente da APTEC:
A minha experiência com a hipoterapia é recente.
Comecei há 4 meses, mas sinto já os resultados.
O meu corpo está diferente. Tem agora alguns
músculos e tendões mais flexíveis e fortalecidos.
Descobriu outros que não trabalhavam apenas
por falta de uso e tem-se empenhado em dar-lhes
movimento.
O meu espírito alterou-se. Acredita que há
mudanças que podem fazer-se. E que isso é vida.
Obrigada Rosa. Obrigada Pedro.
É um picadeiro simples e simpático, num local
impensável da Charneca da Caparica pois, sendo
central, está submerso em campo e mata, cheio de
gente feliz e motivada que vale a pena visitar, conhecer melhor e… porque não? Experimentar interagir
com estes amigos peludos, sensíveis, macios e calmos que lêem com vários sentidos apurados, o que
nos vai no corpo e mais além.
Como pode ajudar a APTEC?
Ao inscrever-se na APTEC está a ajudar esta associação a ajudar. Pode fazê-lo de diversas formas:
• Voluntário
• Angariador de fundos
• Apadrinhar um dos animais
• Apadrinhar uma Criança
E... carícias nos narizes de veludo dos cavalos são
sempre bem-vindas!
Visite a APTEC!
Localização da APTEC:
Serrado de Baixo
Quinta São Cristovão de Lafões B
2815-774 Sobreda da Caparica
Contactos
Telemóvel: 962 759 447 (Rosa Dias)
Email: [email protected]
Facebook/aptec
N otícias de Portalegre/Campo Maior
Consultas de Enfermagem para portadores de EM
A Delegação Distrital de Portalegre da SPEM, conta com a Colaboração da Enfermeira Cátia
Patacas, na realização de consultas de Enfermagem para Portadores de E.M.
As consultas são mensais e ocorrem na primeira sexta-feira do mês, mediante marcação prévia
(932 681 409).
27
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
N otícias do Porto
Banco Alimentar
Em Abril de 2012 a SPEM –
Delegação Distrital do Porto
estabeleceu um acordo de
ajuda alimentar com o Banco
Alimentar Contra a Fome do
Porto. Desde esse momento, passámos a ser instituição beneficiária desta organização que procura lutar
contra a fome através da
luta contra o desperdício de géneros alimentares.
Os alimentos entregues ao Banco Alimentar são
gratuitos e os mesmos apenas podem ser entregues a instituições de solidariedade social.
Ao longo do ano de 2012 recebemos um cabaz
bimensal e apoiámos cerca de 18 famílias carenciadas. Durante o ano fomos recebendo cada vez
menos alimentos do Banco Alimentar e pouca
variedade. Isto deveu-se ao fato do número de
pedidos por parte de outras instituições ao Banco
Alimentar terem aumentado drasticamente.
Para 2013 está previsto recebermos do Banco
Arca de Natal IX
A exemplo dos anos anteriores, a SPEM – Dele-
gação Distrital do Porto esteve presente na IX
Arca de Natal nos dias 11 e 12 de Dezembro no
átrio da Estação de S. Bento.
Esta iniciativa da Câmara Municipal do Porto deu
a possibilidade a 30 instituições de cariz social de
divulgarem os trabalhos realizados pelos utentes
e por outro lado promover a angariação de fun-
dos. Durante os dias da venda houve muita ani-
mação desenvolvida por algumas instituições
presentes.
Mais uma vez agradecemos à Câmara Municipal
do Porto pelo convite.
28
Alimentar um cabaz mensal. O número de pedidos à Delegação para apoio alimentar aumentou e estima-se que ao longo do ano haja um
agravamento devido à conjuntura económica
do País. Para já vamos conseguindo dar resposta aos pedidos apesar de recebermos cada
vez menos alimentos. Como é óbvio, esta situação leva a que cada vez mais as famílias recebam um cabaz (mensal) mais pequeno, para
podermos assim ajudar um bocadinho todos
aqueles que necessitam.
Uma vez que somos uma entidade beneficiária
do Banco Alimentar e a pedido do mesmo, a
SPEM – duas vezes por ano (na altura do Natal e
Páscoa), colabora na campanha de recolha dos
alimentos nos dias estipulados, quer a fazer o
transporte dos bens alimentares dos supermercados para o Banco Alimentar, bem como a carga e
descarga dos mesmos.
Deixamos aqui o nosso agradecimento ao Banco
Alimentar do Porto pela ajuda prestada porque só
assim conseguimos ajudar quem mais precisa!
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
N otícias do Porto
Tertúlias
Futuramente iremos apresentar e debater
vários temas que serão, com certeza, de interesse de todos.
Quem quiser participar poderá fazer a sua inscrição por email: [email protected] ou através
dos seguintes contatos telefónicos: 229548216
ou 938232958/959.
As tardes das tertúlias, por norma, funcionam
às últimas terças-feiras de cada mês. Todos os
meses existe um tema que é apresentado por
um profissional fomentando a interação, debate
e troca de experiências entre os presentes.
Um dos objetivos das tardes das tertúlias é não
abordar temas relacionados exclusivamente
com a Esclerose Múltipla, mas apresentaremse outros temas de caráter geral.
Iniciámos a I Tertúlia dia 30 de Novembro, em
que abordámos os benefícios da Hidroterapia
com a colaboração do Terapeuta Hugo Almeida.
Todos os meses o cartaz é divulgado na página
do facebook da Delegação Distrital do Porto da
SPEM (www.facebook.com/SPEM.Porto).
Estejam atentos e venham participar!
Nota:
Dia 7 de Janeiro iniciámos um curso de desenho
e pintura. O curso é dirigido a utentes e familiares.
Quem se quiser inscrever ou saber mais informações, basta entrar em contato com a Delegação Distrital do Porto. Obrigado!
A II Tertúlia realizou-se dia 28 de Dezembro
onde debatemos os benefícios da Terapia da
Fala com a colaboração da Terapeuta Bianca
Sousa. Em ambas estiveram presentes cerca
de 15 pessoas.
N otícias de Setúbal
Lanchinho de Natal – SPEM Setúbal
A 15 de Dezembro realizou-se o projetado Lanchinho de Natal, onde estiveram presentes cerca de 20
pessoas, incluindo utentes
do CADEQ. Foi uma tarde
bem passada, como sempre. Agradecemos à Associação de Reformados
Pensionistas e Idosos do
Fogueteiro (ARPIF), no
Fogueteiro, que nos acolheu novamente.
30
Boletim Esclerose Múltipla Nº 98 • Outubro | Novembro | Dezembro 2012
Tipo de Intervenções
Apoio Jurídico (CAAAPD)
Serviço Social (CAAAPD)
Serviço Apoio Domiciliário
Serviço de Psicologia (CAAAPD)
Subtotais
Consultas de MFR
Fisioterapia
Terapia Ocupacional
Terapia da Fala
Subtotais
Totais
Serviços prestados pela Sede – 4º Trimestre de 2012
Utentes
8
27
9
22
3
44
24
16
OUTUBRO
Atendimentos
8
39
6
37
90
Serviços*
140
140
4
304
135
86
529
619
Utentes
NOVEMBRO
Atendimentos
2
20
8
18
3
26
10
28
67
Serviços*
Utentes
3
24
8
16
140
140
UNIDADE DE NEUROREABILITAÇÃO
4
44
25
12
4
302
149
55
510
577
DEZEMBRO
Atendimentos
3
33
10
23
69
3
42
22
14
Serviços*
TOTAIS
Utentes
—
—
—
—
—
140
140
3
192
97
48
340
409
Atendimento
e Serviços
14
98
446
88
646
—
—
—
—
11
798
381
189
1379
2025
Serviços prestados pela Delegação de Leiria – 4º Trimestre de 2012
Tipo de Intervenções
Serviço Social
Serviço de Psicologia
Totais
OUTUBRO
Utentes
Atendimentos
14
22
22
Serviços*
Utentes
NOVEMBRO
Atendimentos
9
13
10
19
29
Serviços*
Utentes
6
8
DEZEMBRO
Atendimentos
6
8
14
Serviços*
TOTAIS
Utentes
—
—
—
Atendimento
e Serviços
16
49
65
Serviços prestados pela Delegação do Porto – 4º Trimestre de 2012
Tipo de Intervenções
Serviço Social
Serviço de Psicologia
Totais
Utentes
14
25
—
OUTUBRO
Atendimentos
15
54
69
Serviços*
Utentes
NOVEMBRO
21
23
—
Atendimentos
* Deslocações para higiene pessoal e habitacional, tratamento de roupa e distribuição de refeições
23
45
68
Serviços*
Utentes
14
27
—
DEZEMBRO
Atendimentos
16
47
63
Serviços*
TOTAIS
Utentes
—
—
—
Atendimento
e Serviços
54
146
200
Movimento de Sócios – 4º Trimestre 2012
Increveram-se
Sairam
Seja um BOM SÓCIO
mantenha as suas QUOTAS EM DIA
As quotas podem ser pagas das seguintes formas:
➤ Preferencialmente através de transferência bancária permanente para uma das
seguintes contas bancárias:
• BCP MILLENIUM: NIB: 0033 0000 0008 0292 5270 5
• MONTEPIO GERAL: NIB: 0036 0000 9910 5871 6101 1
• CGD: NIB: 0035 0936 0004 0436 4303 1
Nestes casos indique sempre por favor no descritivo da operação o nº do sócio
cujas quotas se pretende pagar.
➤ Transferência bancária realizada através de caixa multibanco
– esta opção requer que nos seja posteriormente remetida cópia do talão comprovativo da transferência e indicação do nº de sócio cujas quotas se pretende
pagar, sem o que não nos será possível validar o pagamento efectuado.
➤ Enviando cheque ou vale postal directamente para a SPEM:
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa (Incluir sempre por favor uma
indicação do nº do sócio cujas quotas se pretende pagar.)
➤ Procedendo ao seu pagamento directamente na sede da SPEM:
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa(no horário das 9h30m às 13h,
de 2ª a 6ª feira – através de cheque ou numerário).
PRETENDE ALTERAR OS SEUS DADOS DE SÓCIO?
TEM QUESTÕES RELATIVAS AO VALOR DAS QUOTAS?
POR FAVOR CONTACTE A SPEM NO HORÁRIO
DAS 9H30M ÀS 13H, DE 2ª A 6ª FEIRA,
PELO TEL.: 218 650 480
42
21
Ficha Técnica
Propriedade e Edição:
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
Contribuinte Nº: 501 789 880
Director: Jorge David R. Silva
Conselho Editorial: Departamento de Informação da SPEM
Pré-Impressão: Impacto Gráfico, Lda.
Impressão: Duocor, Lda.
Rua da Guiné, nº 25 – R/Ch. Esq.
2685-337 Prior Velho
Depósito Legal: N.º 89.088/95
ISB: N.º 0873-1500-NROCS – N.º 119275
Tiragem: 3200 Exemplares • Periocidade: Trimestral
Preço de Capa: 1€
Distribuição gratuita a sócios e técnicos de saúde
Número Avulso
SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa
Tel.: 21 865 04 80 • Fax: 21 865 04 89
E-mail: [email protected] • www.spem.org
31