Encontros à Volta da Esclerose Múltipla Surtos e Sintomas Invisíveis – Parte II Alterações cognitivas e visuais, emoções, depressão... Convidado: Enf Carlos Cordeiro (Hospital de Santa Maria) Local: Sede da SPEM Data: 23 de Junho de 2010 Hora: 18h00 Coordenação: Luísa Sacchetti Matias | 934 386 910 | [email protected] Alexandra Duque | 912 717 501 | [email protected] Encontros sobre Surtos e Sintomas Invisíveis na Esclerose Múltipla 23 de Junho de 2010, Sede da SPEM, Lisboa Organizados pela SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, os Encontros à Volta da Esclerose Múltipla (EM) voltaram a reunir um grupo de pessoas em torno desta patologia. Nesta terceira edição compareceram 31 pessoas, dos quais quinze são portadores de EM, onze familiares/amigos, quatro técnicos e o Enfermeiro Carlos Cordeiro, responsável do Hospital de Dia de Neurologia do Hospital de Santa Maria. O Enf. Carlos Cordeiro moderou o Encontro juntamente com Luísa Matias (Comunicação e Marketing SPEM) e Alexandra Duque (Psicóloga SPEM). No Encontro anterior, o foco foi inteiramente para a questão da Fadiga na EM, que afecta cerca de 80% dos portadores1. Os sintomas invisíveis são causadores de grande desconforto e incapacidade nas pessoas com EM. É muito raro se falar, discutir, compreender e sobretudo aceitar estes sintomas, uma vez que nem sempre se vêem, mas podem ser altamente incapacitantes. Numa primeira introdução ao tema, o Enf. Carlos Cordeiro afirmou que “muitas vezes os sintomas invisíveis da EM passam despercebidos. Não pelo seu impacto na vida da pessoa, mas sobretudo pela sua curta duração, que dificulta o diagnóstico”. Ou seja, e tomando o caso da nevrite óptica2 – que é o sintoma inicial mais comum da população EM ‐, quando as pessoas se dirigem a um oftalmologista, já o sintoma melhorou. Por engano pode ser diagnosticada depressão ou mesmo receitados os óculos indevidamente. Por este facto, o Enf Carlos Cordeiro enfatizou que é muito frequente o diagnóstico da EM depender da valorização que cada pessoa dá aos seus sintomas. E assim muitas pessoas podem levar anos a descobrir que têm EM. 1 Fadiga na EM – Link no Psicologia.com.pt 2 Nevrite óptica – alteração na visão provocada pela inflamação do nervo óptico, que pode se manifestar na forma de diplopia (visão dupla), nistagmo (tremor no olho), visão turva ou embaciada, alteração das cores, cegueira temporária e até dor por detrás do olho. (Link do Blog Esclerose Multipla) SPEM – SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA | www.spem.org 1 Surtos O moderador do Encontro falou de seguida no Surto, como uma manifestação da actividade da doença. “O Surto é o nome que se dá ao aparecimento de um sintoma novo ou ao agravamento de um sintoma já existente”. Pode ser um qualquer sintoma associado à EM, ou seja, pode ser uma dormência ou sensação de queimadura, incapacidade motora ou disfunção visual, desequilíbrios, espasticidade ou mesmo fadiga. É necessário que esta manifestação se prolongue por mais de 24‐48h, para justificar a ida ao neurologista ou um telefonema para o enfermeiro. Portanto, manter a calma, falar com outros portadores ou com um profissional de saúde, são as melhores decisões em tempo de crise. “É necessário que a pessoa com EM aprenda a ter noção das alterações do seu corpo, sem contudo dramatizar nem relacionar toda a sintomalogia do seu corpo com esta doença”, reforçou o Enf. Carlos Cordeiro. “E quanto mais cedo se actuar, melhor. Isto porque aumenta as probabilidades de recuperação”. Alterações de Comportamento Um dos temas deste Encontro versou as alterações de comportamento, que tanto as pessoas com EM como os seus cuidadores, notam desde cedo na doença. Uma das causas apontadas por uma portadora presente foi “a maior sensibilidade dos portadores desta doença às agressões externas”. Luísa Matias, também portadora de EM, mencionou que “estas agressões são essencialmente as alterações do tempo, ambientes congestionados, stress generalizado, exigências do trabalho e da vida familiar. Isto aliado a uma expectativa pessoal demasiado elevada ou mesmo irreal, e a falta de estratégias pessoais para diminuir a ansiedade e o stress, contribuem para o agravamento da doença.” Ou seja, existe uma maior reacção a tudo o que envolve o doente crónico, inclusive a tendência a autocriticar‐
se por uma questão de querer continuar a demonstrar que consegue fazer tudo. Daí a fadiga extrema, o arrastar das pernas, os espasmos, as variações de humor e a tendência à depressão da pessoa com EM. A este respeito, o Enf. Carlos Cordeiro mencionou uma situação recorrente no seu serviço: a “psicose da limpeza da casa”, que leva naturalmente ao esgotamento das pessoas por exaustão. Com a justificação do “ter de fazer” e “devia ser capaz de fazer”. O conselho que deixou foi “há que fazer uma melhor gestão e partilha de tarefas em tudo, tanto em casa como no trabalho”. Emoções Segundo outra portadora, “a pessoa com EM vê a vida com outros olhos, pois a vida dita normal é interrompida”. Ela afirmou também que “a pessoa com EM tem raiva de si própria, pois sente‐se frustrada por não conseguir nem sequer explicar a si própria o que se está a passar dentro de si, quanto mais tentar explicar aos outros.” Por isso nem sempre sobra espaço para as pessoas se darem bem numa família onde há uma pessoa com EM, especialmente quando a incapacidade é maior. São muitas as lutas diárias de todos, e a comunicação nem sempre é fluida, mas sim desgastada pela frustração, cansaço, falta de esperança e impotência sentida por todos os membros. “Existe uma grande necessidade de respeito, compreensão e aceitação das diferenças sentidas por cada um”, reforçou a psicóloga Alexandra Duque. E isto não é nada fácil num dia‐a‐dia já de si exigente para toda a gente, mesmo sem uma doença crónica como a EM, tendencialmente incapacitante. Relativamente à raiva e incompreensão, Alexandra Duque fez notar que “os familiares acabam por levar por tabela”, expressão que retratou na perfeição o sentimento na sala. “Os cuidadores mais próximos podem beneficiar se se conseguirem desvincular de serem o alvo dos ataques.” Isto é, a pessoa com EM perde muitas SPEM – SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA | www.spem.org 2 vezes o controlo devido à frustração em lidar com o carácter progressivo da doença. Mas o cuidador pode ajudar mais o doente se não entrar nesta onda de agressividade, adequando a sua resposta consoante o caso. “Umas vezes pode dizer ao doente que não pode ser o alvo do ataque dele”, pois é improducente para ambos. “Outras vezes o cuidador terá de servir de saco de boxe”, ilustrou Alexandra, “na perspectiva de amparar os golpes, procurando dar conforto e servir de porto de abrigo para que o doente não se sinta só”. Depressão Este é um tema que muitos doentes evitam partilhar com os médicos e enfermeiros mas, segundo alguns estudos, afecta significativamente as pessoas com EM e seus cuidadores3. Isto derivado sobretudo à imprevisibilidade da doença, com a inerente dificuldade das adaptações sucessivas. Existe ainda um desconhecimento generalizado da patologia e suas consequências, o que gera revolta e negação como formas de resistência ao infortúnio que é desenvolver EM. Só mais tarde uma fase de negociação e de adaptação pode conduzir à aceitação. Todo este processo pode levar anos e foi alvo de reflexão nos primeiros Encontros à Volta da EM, a 14 de Abril deste ano. 3
Depressão na EM – Link no PúblicoPT; Link do Arquivo Neuro‐Psiquiatria Scielo Brasil Alterações Cognitivas Um pai e mãe relataram a sua experiência com a filha de 38 anos que tem EM. Eles falaram sobretudo na dificuldade de lidarem com as alterações constantes de humor e de planos da filha, o que lhes cria imensa ansiedade. A filha conseguiu acabar um doutoramento fora do país, mas teve de abandonar a investigação regular, derivado à fadiga extrema. À primeira vista, o problema das alterações cognitivas pode aparentar ser menor que as questões motoras, mas se recordarmos a repetição com que ocorre (diariamente), podemos imaginar o desgaste diário desta família, que vive no medo permanente duma eventual progressão da doença. O pai falou também da mudança constante do raciocínio da filha, não aceitando que ela não seja responsável, por exemplo, por manter os planos definidos por todos na família. Nesta questão, Luísa Matias fez por compreender este pai e mãe, através do seu relato pessoal duma experiência de vida semelhante. Para fazer referência a estes saltos a nível de decisão e postura na vida, Luísa Matias disse que “frequentemente salta de pista sem dar conta”, uma expressão que um amigo lhe ensinou. O problema é, neste caso, cognitivo, e a pessoa com EM luta por conseguir manter a atenção num assunto, mas não consegue. “Na maioria das vezes só muito mais tarde é que dou conta que me distraí há muito tempo!” Isto é altamente frustrante para a pessoa, porque perde a confiança em si própria e naturalmente desgasta quem a rodeia. O cansaço na pessoa com EM provoca mais alterações cognitivas, pelo que o Enf. Carlos Carlos frisou a importância de se falar com o neurologista sobre a qualidade do sono. SPEM – SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA | www.spem.org 3 Futuro Nestes Encontros constatou‐se a necessidade de se fazer uma reunião só de familiares e outra só de portadores. Existem muitas diferenças nos desafios de cada grupo, diferenças essas que depois condicionam fortemente a comunicação entre todos os elementos. Outro aspecto positivo digno de realce foi a grande empatia dos participantes e profissionais/técnicos de saúde. No final, foi feito um agradecimento a todos, em especial ao Enf. Carlos Cordeiro, entregaram‐se diplomas de participação e folhetos informativos sobre a SPEM, Sensibilidade ao Calor e EM para Familiares. Para terminar, anunciou‐se o próximo Encontro: Próximo Evento: Encontros à Volta da Esclerose Múltipla Novas Terapias Terapias orais, Tysabri e Insuficiência Venosa Cérebro‐espinhal Crónica (CCVSI)
Convidado: Dr. Rui Pedrosa (Neurologista, Hospital dos Capuchos) Data: 8 de Julho de 2010 Hora: 18h00 Local: Sede da SPEM, Rua Zófimo Pedroso, 66 – Lisboa (Marvila, Poço do Bispo) Inscrições: [email protected] Telefone: 218 650 480 Telemóvel: 934 386 910 www.spem.org SPEM – SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA | www.spem.org 4