Boletim de Iniciação Científica em Psicologia – 2004, 5(1): 45-58
ALTERAÇÕES
NEUROPSIQUIÁTRICAS
E
SOBRECARGA
DOS
CUIDADORES NAS DEMÊNCIAS 1
José Roberto Wajman
Paulo Henrique Ferreira Bertolucci
Prof. Carlos Alberto Martinez Osório
Resumo:
A
demência
é
uma
crescente
preocupação
da
Neuropsiquiatria Geriátrica. Sua incidência anual aumenta de 0,6%
na faixa dos 60 aos 69 anos e para 8,4% naqueles com mais de 85
anos de idade. As alterações de comportamento observadas em
pacientes com demência estão associadas à presença de sintomas
psicóticos, alterações do humor e da personalidade. Tais sintomas
comportamentais estão diretamente associados com o aumento da
sobrecarga nos cuidadores. O objetivo principal desta pesquisa foi
relacionar aspectos pré-mórbidos de personalidade, as principais
formas de alterações observadas no comportamento de pacientes
com demência e a sobrecarga que estas alterações exercem sobre os
cuidadores. A amostra foi constituída por 20 pacientes que atendiam
a critérios diagnósticos para demência (DSM-IV) provindos do Setor
de Neurologia do Comportamento do Hospital São Paulo – Brasil, e
seus 20 respectivos cuidadores. Os cuidadores foram submetidos a
um protocolo com duração aproximada de 30 minutos, constituído de
três partes: Avaliação de assertividade, Inventário neuropsiquiátrico
(INP) e Qualidade de vida na função de cuidador. Os resultados deste
estudo
sugerem
que
alterações
do
tipo
excitação/euforia
e
desinibição têm relação significante com nível de sobrecarga do
cuidador, enquanto características prévias de personalidade não têm
relação
1
direta
com as formas de alterações comportamentais
Este artigo é resultado de Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) realizado junto à
Faculdade de Psicologia da Universidade Presbiteriana Mackenzie e apresentado na 9a
Conferência Internacional de doença de Alzheimer e demências associadas – Filadélfia E.U.A.
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Prof. Carlos Alberto Martinez Osório
desenvolvidas junto à doença. Conforme relatado em estudos
anteriores, os dados desta
sobrecarga
e
estresse
pesquisa também sugerem que a
são
os
grandes
responsáveis
pela
institucionalização precoce destes pacientes. Esse estudo apresenta
limitações incluindo o pequeno número de sujeitos e a utilização de
um instrumento sem padrões estandartes de mensuração. Apesar
dessas limitações, acredita-se que esta investigação e estudos
similares
de
mudanças
de
comportamento
e
a
conseqüente
sobrecarga dos cuidadores no âmbito da demência serão úteis no
estabelecimento de estratégias apropriadas para o manejo do
paciente e apoio aos cuidadores.
Palavras-chave:
Neuropsiquiatria,
Demências,
Sobrecarga,
Cuidadores.
NEUROPSYCHIATRIC
DISTURBANCES
AND
CAREGIVER
BURDEN IN DEMENTIA
Abstract:
Dementia
is
a
growing
concern
in
geriatric
neuropsychiatry. The annual incidence of dementia grows from 0,6%
in the 60 to 69 year range to 8,4% for those over 85 years. Behavior
alterations in dementia patients are associated psychotic symptoms,
mood and personality disorders and are associated with a higher
caregivers burden. This study was undertaken to investigate the
relationship between pre-morbid personality and main behavior
disorders with caregiver burden. The sample included 20 patients
meeting criteria for probable Alzheimer’s disease (DSM-IV) attending
the Behavior Neurology Clinic of São Paulo Federal University and
their families. Caregivers answered a 30 minutes long questionnaire
on Assertivity, Neuropsychiatric Inventory and Quality of life as
caregiver. Results suggest that euphoria and uninhibited behavior
have a significant relationship with caregiver burden, while other
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Alterações neuropsiquiátricas e sobrecarga dos cuidadores nas demências
items, such as aggressive behavior, delusions, sleep disturbance,
dietary
change,
anxiety,
depression,
hallucinations,
decreased
interest and motor behavior (wandering) did not show such a
relationship. Premorbid personality has no relationship with the
pattern of behavior disorders associated with dementia. As reported
in previous studies this investigation suggest that burden and stress
are the main reason for early institutionalization of these patients.
This study has several limitations including the small number of
subjects and the utilization of a non-standardized rating instrument.
Despite these limitations, we believe that this investigation and
similar studies of behavioral changes and associated caregiver burden
across the spectrum of dementia will be helpful in determining
appropriate strategies for patient management and caregiver support.
Keywords: Neuropsychiatry, Dementia, Burden, Caregivers.
Pressupostos Teóricos
A população idosa vem aumentando em todo o mundo,
especialmente nos países em desenvolvimento. A perspectiva é que
em 2025, o Brasil venha a ser o sexto país do mundo em número de
idosos (RAMOS; VERAS; KALACHE, 1987). Junto a esta mudança
populacional
cursam
os
quadros
demenciais,
que
são
muito
freqüentes entre os idosos, portanto cada vez mais prevalentes em
nossa população (JORM; KORTEN; HENDERSON, 1987).
A CID-10 e o DSM-IV indicam que o diagnóstico de demência
deve basear-se na presença de declínio da memória e de outras
funções corticais, como linguagem, praxia, capacidade de reconhecer
e
identificar
objetos,
abstração,
organização,
capacidade
de
planejamento e seqüenciamento. Além disso, esse comprometimento
deve ser suficientemente grave para interferir nas atividades de vida
diária do indivíduo.
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O comprometimento das funções cognitivas é frequentemente
acompanhado ou precedido por deterioração do controle emocional e
por alterações do comportamento.
A demência é hoje, no âmbito da Neuropsiquiatria Geriátrica, o
problema de saúde mental que mais rapidamente cresce em
importância e número. Sua prevalência aumenta exponencialmente
com a idade, passando de 5% entre aqueles com mais de 60 anos
para 20% naqueles com idade superior a 80 anos (BEARD et al.,
1995). A incidência anual de demência também cresce sensivelmente
com o envelhecimento, de 0,6% na faixa dos 60 a 69 anos para 8,4%
naqueles com mais de 85 anos de idade (PAYKEL et al., 1994).
As doenças que mais freqüentemente causam demência não
podem ser interrompidas ou revertidas. Elas são primárias do sistema
nervoso e categorizadas em dois grupos: a) sem sinais neurológicos
além da demência e, b) aquelas que apresentam outros sinais
neurológicos proeminentes. A doença de Alzheimer (DA) é o exemplo
clássico da primeira categoria, enquanto a demência com corpos de
Lewy (DCL) com seus sintomas parkinsonianos, é exemplo do
segundo grupo (WALKER et al., 1997).
Enquanto a DA continua sendo responsável por 50% a 60% dos
casos de demência nas pessoas idosas, e constitui a causa mais
freqüente, acredita-se atualmente que seja a segunda forma mais
comum entre idosos, responsável por 15% a 25% de todos os casos
(VAN
DVIJN,
atualmente
1996).
a
Demência
terceira
forma
Vascular
mais
(DV)
freqüente
é
considerada
nos
países
desenvolvidos. Existe também um grande interesse sobre a doença
de Pick, um tipo de demência frontotemporal. Isso provavelmente
recai no fato de que a doença de Pick, tipicamente, tem idade de
início bem mais precoce do que a DA ou DCL e pode ser confundida
com alguma condição psiquiátrica. Esta é uma forma relativamente
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Alterações neuropsiquiátricas e sobrecarga dos cuidadores nas demências
rara de demência, responsável por menos de 1% de todas as
demências (CUMMINGS, 1994).
Sintomas comportamentais como agitação, disforia, apatia,
irritabilidade, comportamento motor aberrante, delírios, alucinações e
desinibição
pacientes
entre
com
outros,
demência
são
freqüentemente
degenerativa
e
observados
tendem
a
em
aumentar
conforme avança a doença (SCHULZ et al., 1995; ZYKETSUS et al.,
2000). Tais sintomas comportamentais estão diretamente associados
com aumento da sobrecarga nos cuidadores. Relata-se que sintomas
depressivos observados em cuidadores podem ser uma das razões
para a institucionalização precoce do paciente (MEGA et al., 1996).
De forma geral, as alterações de comportamento observadas
em pacientes com demência estão associadas à presença de sintomas
psicóticos, alterações do humor e da personalidade, distúrbios
neurovegetativos e da atividade psicomotora. Estima-se que entre
50% a 100% dos pacientes com demência apresentarão alterações
comportamentais durante a evolução do quadro demencial (BRODY et
al.,
1985).
A
freqüência
e
intensidade
dos
distúrbios
de
comportamento parecem depender de uma série de variáveis
biológicas e psicossociais (Ex: ambiente familiar desfavorável),
embora a contribuição destas para a gênese dos sintomas ainda seja
mal compreendida.
Os familiares são, geralmente, os cuidadores dos idosos com
alterações
físicas
e
mentais.
Estima-se,
através
de
estudos
populacionais realizados nos EUA, que 5 milhões de pessoas cuidam
de seus pais ou cônjuges oferecendo-lhes assistência diária (VERAS
et al., 1994). Estudos com populações idosas em São Paulo e Rio de
Janeiro sugerem que no Brasil a família também é o principal suporte
para o idoso quando ele adoece (ZARIT et al., 1992; ALMEIDA et al.,
1997).
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Cuidar de idosos com demência pode trazer conseqüências
psicológicas aos cuidadores, tais como sentimentos contraditórios que
muitas vezes dificultam a relação com o paciente (ATKIN et al.,
1992). É proposta uma diferenciação dos cuidadores segundo
algumas de suas características, como o seu grau de parentesco, a
idade
e
situação
relacionamento
socioeconômica.
entre
o
cuidador
O
e
grau
o
de
doente
parentesco
ou
influencia
nas
responsabilidades e atividades que os cuidadores assumirão junto ao
paciente.
Saber
reconhecer
os
sintomas
da
doença
também
pode
colaborar para diminuir a tensão entre o cuidador e o idoso. Assim,
os cuidadores geralmente se beneficiam, no cursar da doença, de
suporte emocional junto ao profissional especializado.
Método
A amostra deste estudo foi constituída por 20 pacientes
provindos do Setor de Neurologia do Comportamento do Hospital São
Paulo EPM-UNIFESP e seus 20 cuidadores. Foram incluídos e
encaminhados para este estudo todos os pacientes que atendiam a
critérios de demência (DSM-IV) e apresentavam alguma forma de
alteração comportamental a ponto de causar sobrecarga em seu
cuidador, conforme relatado através do mesmo.
Para inclusão na pesquisa, todos os pacientes ou seus
representantes
consentindo
legais
com
as
assinaram
diretrizes
um
termo
inicialmente
de
compromisso,
propostas
pelo
pesquisador principal e previamente aprovadas junto ao comitê de
ética desta instituição. Além dos cuidadores contratados, isto é,
acompanhantes,
foram
excluídos
os
cuidadores
que
haviam
institucionalizado seu familiar ou estavam prestes a fazê-lo.
O protocolo desenvolvido foi aplicado exclusivamente nos
cuidadores, e foi constituído de três partes específicas que avaliam
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Alterações neuropsiquiátricas e sobrecarga dos cuidadores nas demências
traços
pré-mórbidos
de
personalidade;
principais
alterações
comportamentais encontradas em quadros demenciais; e níveis de
sobrecarga na função de cuidador:
1) Avaliação de Assertividade (LAZARUS et al., 1980). Trata-se
de um exercício concebido para avaliar o comportamento
das pessoas em situações cotidianas que requerem a defesa
de direitos, pedidos, expressão de emoções negativas etc.
Compõe-se de 25 questões, com três variáveis de resposta
possíveis
em
cada
questão,
a
saber,
passividade,
assertividade e agressividade. Deste modo, para cada uma
das situações apresentadas, pode-se notar a reação dos
participantes em presença de cada forma de estímulo social
apresentado, caracterizando a presença ou ausência de
reflexão frente às ocorrências diárias.
2) Inventário
Neuropsiquiátrico-NPI
(CUMMINGS,
1994).
Desenvolvido para apontar a severidade e frequência das
principais alterações comportamentais próprias dos quadros
demenciais como: apatia, euforia, ansiedade, agitação,
depressão, desinibição, irritabilidade, alucinações, delírios,
comportamento motor aberrante e alterações do sono e
apetite.
3) Qualidade de vida na função de cuidador (PEARLIN et al.,
1990). Escala que avalia e acompanha as atividades do
cuidador
e
identifica
possíveis
fontes
de
desgaste
decorrentes de sua função, evidenciando assim a relação
entre
as
principais
alterações
neuropsiquiátricas
apresentadas no sub ítem anterior (INP), e a sobrecarga
descrita pelos cuidadores.
4) Outras duas escalas foram utilizadas como marcadores de
evolução da doença junto ao protocolo. O mini exame do
estado mental MEEM (FOLSTEIN; FOLSTEIN; McHUGH,
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1975), que é considerado o teste cognitivo de rastreio mais
difundido em todo o mundo, e o estadiamento do estado
evolutivo da demência CDR (HUGHES et al., 1982), que
aponta numa variação de zero (0) a três (3) o grau de
comprometimento funcional causado pelo acometimento em
questão.
Resultados
Para a análise estatística dos dados obtidos, as variáveis
quantitativas (idade, escolaridade, MEEM e CDR), foram inicialmente
descritas através da observação dos valores mínimos e máximos, e
do cálculo de médias, medianas e desvio padrão. Para variáveis
qualitativas (gênero e diagnóstico), foram calculadas as freqüências
absolutas e relativas. Para o estudo de correlação dos valores da
função de cuidador e o inventário neuropsiquiátrico, foi utilizado o
coeficiente
de
SPEARMAN.
Todos
os
testes
foram
realizados
admitindo-se o nível de significância 5%.
A Tabela 1 mostra a média dos sujeitos incluídos no protocolo,
a distribuição da amostra em relação á sua escolaridade, gênero,
diagnóstico diferencial dentro das demências, nota de desempenho
no Mini Exame do Estado Mental. Como podemos avaliar inicialmente,
trata-se
de
uma
amostra
rigorosamente
heterogênea
com
predominância das mulheres, o diagnóstico mais comum é a doença
de Alzheimer, 70% dessa amostra já se encontra em fase moderada
e avançada da doença e seu estado cognitivo está significativamente
prejudicado.
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Alterações neuropsiquiátricas e sobrecarga dos cuidadores nas demências
TABELA 1 – CARACTERIZAÇÃO DOS PACIENTES
Variável
Idade
Categoria
média + d.p.
Escolaridade
Sexo
70,50 + 11,60
Analfabeto
3 anos
4 anos
8 anos
11 anos
6
2
6
4
2
30,0%
10,0%
30,0%
20,0%
10,0%
Feminino
Masculino
15
5
75,0%
25,0%
APP
D.A
DFT
LEW
MCI
MIST
PMAI
1
10
3
1
2
2
1
5,0%
50,0%
15,0%
5,0%
10,0%
10,0%
5,0%
Diagnóstico
MEEM
média + d.p.
C.D.R.
1
2
3
14,94 + 7,37
6
7
7
30,0%
35,0%
35,0%
APP = Afasia Progressiva Primária, D.A = Doença de Alzheimer, DFT =
Demência Frontotemporal, LEW = Demência por Corpúsculos de Lewy, MCI
= Disfunção Cognitiva Leve, MIST = Demência Mista e PMAI = Perda de
Memória Associada à Idade.
As
correlações
dos
valores
obt idos
entre
o
inventário
neuropsiquiátrico e a escala de qualidade de vida na função de
cuidador (Tabela 2: Correlação NPI e função do cuidador), foi
estatisticamente
significante
para
desinibição
(P=0,005)
e
euforia/excitação (P=0,013). Para outros comport amentos como
depressão, perambulação e agressividade a correlação não foi
significativa, indicando causar menos sobrecarga conforme descrito
pelos cuidadores.
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TABELA 2 – CORRELAÇÃO NPI E FUNÇÃO DO CUIDADOR
Desinibição Excitação
r
p
0,598
0,005
Alt. do
Sono
-0,226
0,339
0,546
0,013
Delírio
0,158
0,506
Alt. do
Ansiedade
Apetite
0,308
-0,263
-0,261
0,187
0,262
0,267
Irritabilidade Alucinação Depressão
Agitação
0,152
0,522
0,240
0,309
Comp.
Aberrante
-0,003
0,990
-0,152
0,522
-0,022
0,927
As figuras 1 e 2 apontam os valores dispersos conforme sua
freqüência e sugerem que quanto maior o valor de alterações do
comportamento como a excitação e o comportamento desinibido,
maior o valor de sobrecarga nas atividades diárias dos cuidadores
familiares. Vale apontar que, para a amostra estudada, não houve
correlação significativa entre dados demográficos como idade ou
desempenho cognitivo e sobrecarga na função de cuidador.
40
38
36
Função do cuidador
r
p
Apatia
34
32
30
28
26
24
22
20
0
5
10
15
Desinibição
Figura 1 – Desinibição X Sobrecarga
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Alterações neuropsiquiátricas e sobrecarga dos cuidadores nas demências
40
38
Função do cuidador
36
34
32
30
28
26
24
22
20
0
2
4
6
8
10
Excitação
Figura 2 – Excitação X Sobrecarga
Discussão
As alterações do comportamento são bastante comuns na
clínica do paciente com demência. De modo geral, existem fatores
que podem diferenciar um quadro demencial do outro, conforme a
natureza
dos
comportamentos
encontrados,
bem
como
sua
intensidade e freqüência. Conforme descrito em trabalho anterior
(ZYKETSUS et al., 2000), os achados neuropsiquiátricos variam a
partir do grupo etiológico em questão e das características prévias
individuais
de
cada
paciente.
Além
disso,
o
inventário
neuropsiquiátrico de forma alguma compreende todas as mudanças
comportamentais possíveis de serem encontradas nos quadros
demenciais, mas, sim, as mais comuns e importantes. Quanto a
primeira observação do autor em destaque, no caso desta pesquisa,
não foi encontrada relação alguma que correspondesse a relevância
estatística
entre
aspectos
pré-mórbidos
de
personalidade
que
justificasse as atuais mudanças no comportamento.
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Esta investigação sugere que a sobrecarga dos cuidadores em
suas funções diárias junto ao paciente com demência representa
senão
o
maior,
um
dos
motivos
determinantes
para
a
institucionalização precoce destas pessoas em casa de repouso ou
centros especializados, sendo que, tal condição é provável que
represente a dissolução de parte do enredo familiar.
Este estudo teve algumas limitações de cunho metodológico,
incluindo um pequeno número de participantes (o que torna as
deduções passíveis de críticas em estudos com outras amostras
populacionais) e a utilização de escalas ainda não totalmente
normatizadas para a nossa população. Apesar destas limitações,
acreditamos que este e futuros projetos sobre alterações do
comportamento como fonte de estresse nos cuidadores de pacientes
com
doenças
neurológicas
servirão
como
contribuições
para
determinação de estratégias apropriadas de suporte e cuidado junto a
estes familiares, além do desenvolvimento de tratamentos específicos
no
que
diz
respeito
à
propedêutica
medicamentosa
e
acompanhamento terapêutico.
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Contatos:
José Roberto Wajman
R. Bela Cintra, 884 - apt 112
Cerqueira César
Cep: 01415-000
São Paulo - SP
E-mail: [email protected]
Tramitação:
Recebido em: novembro de 2004
Aceito em: fevereiro de 2006
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