I Seminário Intersetorial da Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras
O Conselho Municipal de Saúde de São Paulo convida a todos para o I Seminário
Intersetorial da Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras que ocorrerá no dia 10 de
novembro de 2015, das 08h30min às 17 horas, no Auditório do COREN – Conselho Regional de
Enfermagem - Rua Dona Veridiana, 298 – Santa Cecília (metrô).
Programação
8h30 às 9h00 – Credenciamento e Café da manhã
9h00 às 10h00 - Abertura
 Ministério da Saúde
 Secretaria Estadual de Saúde
 Secretária Municipal de Saúde
 Conselho Municipal de Saúde
 Comissão de Patologias e Doenças Raras
10h00 às 11h00 – 1º Painel – Políticas Públicas para Doenças Raras.
 Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras – Estadual (30’)
 Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras – Municipal (30’)
Coordenação da mesa: Sra. Vita Aguiar – Conselheira Municipal de Saúde – Segmento
Usuários Patologias (FOPPESP) e Presidente da ABH – Associação Brasileira de Huntington.
11h00 às 12h00 Perguntas e Respostas
12h00 às 13h00 Intervalo para lanche
13h00 às 16h00 – 2º Painel – Intersetorialidade nas Doenças Raras
 Acesso a medicamentos para as pessoas com doenças raras e a importância da análise de
multicritérios para a incorporação no SUS
 À pesquisa clinica em doenças raras
 À voz do paciente e sua caminhada pelo SUS
 Novos caminhos para as políticas de saúde em doenças raras.
Coordenação Mesa: Dra. Iara Alves de Camargo – Coordenadora das Redes de Atenção á
Saúde e áreas temáticas da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo – CORAS e membro da
Comissão de Patologias e Doenças Raras do Conselho Municipal de Saúde – segmento Gestor.
15h00 às 16h00 – Perguntas e Respostas
16h00 às 17h00 – Painel Premiação e Futuros Passos
 Prêmio Gente Rara concedido pelas Associações:- Casa Hunter e AFAG
O Prêmio Gente Rara tem como objetivo homenagear, promover e dar visibilidade às
instituições ou pessoas que pelo compromisso, dedicação e testemunho destacaram-se na luta
pela dignidade e pelo respeito ao ser humano e contribuem para melhoria na saúde de pacientes
de doenças raras.
Coordenação do painel: Dra. Maria Cecília de Oliveira e Sr. Antoine S. Daher.
17h00: Encerramento
Agradecimentos finais: Comissão de Patologias e Doenças Raras.