DIA DAS DOENÇAS RARAS 2009
28 Fevereiro 2009
INFOPACK
“ Tratamento dos Doentes: Uma Questão Pública”
Merel, Epidermolysis Bullosa
Winner of EURORDIS Photo Contest 2008
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
Telef.: 218598491
Fax: 218371065
Tlm: 967209034
E-mail : aliancadoencasraras@gmail.com
http://aliancadoencasraras.blogspot.com
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Conteúdos
1. Tema para 2008-2011
2. Objectivos
3. Acontecimentos a nível Europeu
4. Press Release
1. Tema para 2008 - 2011
TEMA PARA 2009:
“Doenças Raras: uma Prioridade na Saúde Pública”
O tema foi escolhido em 2008 pela sua amplitude. Algumas das nossas principais metas, o
grande público em particular, ainda não estão cientes do que são as doenças raras, do
impacto que têm na vida dos pacientes, e do que precisa ainda de ser feito.
Este conceito deve ser analisado no contexto actual do desenvolvimento de legislação sobre
a doença rara, tanto a nível europeu como nacional: Comunicação da Comissão Europeia
sobre Doenças Raras, o desenvolvimento de planos nacionais para as doenças raras e o
desenvolvimento de redes europeias de referência dos Centros de Excelência.
O tema deste ano engloba estas questões:
• O paciente com doença rara é órfão dos sistemas de saúde, muitas vezes sem
diagnóstico, sem tratamento ou investigação
• As doenças raras acarretam risco de vida ou são doenças cronicamente debilitantes
com uma prevalência baixa e um alto nível de complexidade. 6000 - 8000 doenças raras
têm sido identificados, afectando 30 milhões de cidadãos europeus
Os Pacientes com doenças raras e as suas famílias estão particularmente isolados e
vulneráveis. A esperança de vida dos pacientes com doença rara é significativamente
reduzida e muitos apresentam deficiência que os torna uma fonte de discriminação e reduz
ou destrói as oportunidades educacionais, profissionais ou sociais
• A Pesquisa sobre as doenças raras é escassa
• A Falta de políticas específicas de saúde e a escassez de competências traduzem-se
em diagnósticos tardios e dificuldades de acesso aos cuidados de saúde. Os serviços
nacionais de saúde diferem significativamente no diagnóstico, tratamento e cuidados de
pacientes com doenças raras, em termos de disponibilidade e qualidade. Os cidadãos
europeus têm um acesso desigual aos serviços de saúde e aos medicamentos órfãos
• Desde 1999 que a União Europeia tomou medidas para lutar contra as doenças raras e o
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seu impacto na vida dos pacientes, e fez das doenças raras uma prioridade dos seus
programas de saúde pública: o Regulamento da UE sobre Medicamentos Órfãos (1999),
regulamento comunitário relativo ao Pediátrica Droga (2006), o Regulamento da UE sobre
Terapias Avançadas (2007), Programa de Acção Comunitário no Domínio da Saúde Pública
(1999-2003), Programa de Acção Comunitário no Domínio da Saúde Pública (2007-2013), 7º
Programa-Quadro da UE. para a Investigação (2007-2013)
• Ao longo dos últimos anos, alguns Estados-Membros desenvolveram Programas
Nacionais para as Doenças Raras
O FOCO PARA 2009 É:
“O Tratamento Centrado no Doente”
Porque os doentes estão no centro de toda a nossa actividade. A satisfação do doente é a
nossa meta.
O Tratamento Centrado no Doente é o tratamento certo!
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2. Objectivos
O principal objectivo do Dia Doenças Raras 2009 é sensibilizar os decisores políticos e o
público para as doenças raras e para o seu impacto na vida dos pacientes, e reforçar a sua
importância como (i) uma prioridade da saúde pública (ii) a necessidade de Centros de
Excelência.
Porquê o Dia das Doenças Raras?
• Aumentar a consciencialização sobre as doenças raras
• Fortalecer a voz dos pacientes
• Dar esperança e informação aos doentes
• Levar os interessados a aproximarem-se
• Inspirar o crescimento contínuo do conhecimento das doenças raras
• Obter equidade no acesso aos cuidados e tratamento
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3. Acontecimentos a nível Europeu
Eventos em Bruxelas:
A EURORDIS está a organizar eventos na Comissão Europeia, em Bruxelas na semana de
28 de Fevereiro de 2009.
Os seus objectivos são salientar a importância do papel da Comissão Europeia e da União
Europeia no combate contra as doenças raras na Europa. Será emitido um comunicado de
imprensa pela EURORDIS.
Conferência de Imprensa da Comissão Europeia. A conferência de imprensa, incluirá
duas apresentações:
1. Declaração de Princípios Comuns sobre Centros de Excelência e Redes de
Referência Europeias para as Doenças Raras
2. Publicação do livro Eurordis Care Survey: "A Voz de 12 000 Pacientes - Experiências
e Expectativas dos pacientes com diagnóstico e tratamento de doenças raras na
Europa "
O Comissário Europeu para a Saúde, Androulla Vassiliou, irá actuar como patrono para o
evento europeu.
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4. Press Release
Press Release
Dia das Doenças Raras
28 de Fevereiro de 2009
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras anuncia o Dia das Doenças
Raras 2009 em Portugal, no dia 28 de Fevereiro de 2009.
O principal objectivo do Dia das Doenças Raras 2009 é a sensibilização para as doenças
raras e para o seu impacto na vida dos pacientes e reforçar sua importância como uma
prioridade de saúde pública.
Organizado pelas Alianças Nacionais de Doenças Raras membros da EURORDIS e
parceiros, espera-se que o dia ajude a sensibilizar para a realidade das doenças raras, com
risco de vida ou cronicamente debilitantes e para as necessidades dos doentes que sofrem
das mesmas.
"Como um resultado directo da atenção esperamos que o Dia das Doenças Raras 2009
possa fomentar os sistemas nacionais de saúde para melhorarem a disponibilidade e
qualidade do diagnóstico, tratamento e cuidados para os pacientes com doença rara em
toda a Europa", disse Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS.
As Doenças Raras são doenças crónicas, progressivas e degenerativas e muitas vezes com
risco de vida e com altos níveis de dor. Não existe cura hoje para as 6 000 – 8 000 doenças
raras que afectam em 75% as crianças.
Em Portugal ainda não existe um registo nacional para estas doenças, pelo que não se sabe
ao certo quantas estão afectadas no nosso país, estimando-se que sejam entre 5 000 a 8
000 as pessoas que vivem com doenças raras.
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