JOÃO MARIA SCHILDT VIEIRA GRAMINA
COMPARAÇÃO DE QUESTIONÁRIOS DE QUALIDADE DE VIDA EM
PACIENTES COM SÍNDROME PÓS - POLIOMIELITE (SPP)
Monografia
apresentada
a
Universidade
Federal de São Paulo – Escola Paulista de
Medicina,
para
obtenção
do
Título
de
Especialista em Intervenção Fisioterapêutica
nas Doenças Neuromusculares.
São Paulo
2008
JOÃO MARIA SCHILDT VIEIRA GRAMINA
COMPARAÇÃO DE QUESTIONÁRIOS DE QUALIDADE DE VIDA EM
PACIENTES COM SÍNDROME PÓS - POLIOMIELITE (SPP)
Monografia
apresentada
a
Universidade
Federal de São Paulo – Escola Paulista de
Medicina,
para
obtenção
do
Título
de
Especialista em Intervenção Fisioterapêutica
nas Doenças Neuromusculares.
Orientador: Prof. Ms. Abrahão A. J. Quadros
São Paulo
2008
GRAMINA, João Maria Schildt Vieira
Comparação de Questionários de Qualidade de Vida em Pacientes com
Síndrome Pós-Poliomielite (SPP). / João Maria Schildt Vieira Gramina. – São Paulo,
2008.
viii, 28fs.
Monografia (especialização) – Universidade Federal de São Paulo. Escola
Paulista de Medicina. Programa de extensão em Intervenção Fisioterapêutica nas
Doenças Neuromusculares.
Comparison of Quality of Life Questionnaires in Postpoliomyelitis Patients.
1. Qualidade de Vida
2. Síndrome Pós-Poliomielite
3. Questionário
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO
ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA
DEPARTAMENTO DE NEUROLOGIA E NEUROCIRURGIA
Chefe do departamento: Débora Amado Scerni
Coordenadores do curso de Especialização:
Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira
Profª. Ms. Francis Meire Fávero
Profª. Dra. Sissy Veloso Fontes
Prof. Ms. Abrahão Augusto Juviniano Quadros
JOÃO MARIA SCHILDT VIEIRA GRAMINA
COMPARAÇÃO DE QUESTIONÁRIOS DE QUALIDADE DE VIDA EM
PACIENTES COM SÍNDROME PÓS - POLIOMIELITE (SPP)
Presidente da banca:
Prof. Dr.________________________________________________________
BANCA EXAMINADORA
Prof. Dr.________________________________________________________
Prof. Dr.________________________________________________________
Prof. Dr.________________________________________________________
Dedicatória
A meus familiares, pelo amor, incentivo, paciência, apoio e compreensão dedicados
durante a realização deste trabalho.
iii
Agradecimentos
A Deus, que me concedeu força, perseverança e coragem para a concretização deste
trabalho e a realização de mais um sonho.
A meu orientador Prof. Ms. Abrahão A. J. Quadros pelo apoio, colaboração e incentivo
dedicados a este trabalho.
A Dra Márcia Pradella Hallinan pelo apoio e incentivo dedicados a este trabalho.
A meus amigos Jocelito e Simone pelo apoio conjunto na realização deste trabalho.
iv
Lista de quadros
Quadro 1. Instrumentos para avaliação de Qualidade de Vida identificados.
Quadro 2. Comparação dos Instrumentos de Qualidade de Vida usados na avaliação
de pacientes com SPP.
v
Lista de tabelas
Tabela 1. Short Form – 36 Health Survey (SF–36)
Tabela 2. Nottingham Health Profile (NHP)
Tabela 3. Sickness Impact Profile (SIP)
Tabela 4. World Health Organization Quality of Life Bref (Whoqol-Bref)
Tabela 5. Life Satisfaction Questionnaire (LSQ)
Tabela 6. Polio Problem List (PPL)
Tabela 7. General Health Questionnaire – 28 (GHQ–28)
Tabela 8. Quality of Life Swedish (Swed–Qual)
Tabela 9. Health Index (HI)
Tabela 10. Sense of Coherence (SOC)
Tabela 11. Quality of Life Index (QLI)
vi
Lista de abreviaturas e símbolos
AVD
Atividade de Vida Diária
AVP
Atividade de Vida Prática
DNM
Doença do Neurôneo Motor
GHQ-28
General Health Questionnaire – 28 (Questionário Geral Saúde–28)
HI
Health Index (Índice de Saúde)
LSQ
Life Satisfaction Questionnaire (Questionário de Satisfação com a
Vida)
NHP
Nottinghan Health Profile (Perfil de Saúde Nottingham)
PPL
Problem Polio List (Lista de Problema da Pólio)
QLI
Quality of Life Index (Índice Qualidade de Vida)
QV
Qualidade de Vida
SF–36
Short Form Health Survey – 36 (Formulário Curto de Saúde – 36)
SIP
Sickness Impact Profile (Perfil de Impacto da Doença)
SPP
Síndrome Pós-Poliomelite
SOC
Sense of Coherence (Senso de Coerência)
Swed–Qual
Swedish Quality of Life (Qualidade de Vida Sueco)
Whoqol–Bref
World health quality of life–Bref (Qualidade de vida de
saúde mundial–Curto)
vii
Resumo
Introdução: A síndrome pós-poliomielite (SPP), é definida como uma síndrome clínica
de nova fraqueza, fadiga e dor em pessoas que tiveram previamente poliomielite
paralítica aguda. Outros sintomas comuns incluem intolerância ao frio, disfagia,
dispnéia, que ocorrem pelo menos 15 anos após a estabilização do quadro. Em virtude
disso
os indivíduos
com SPP apresentam
uma
diminuição progressiva
da
funcionalidade. Questionários/escalas/ protocolos/ índices são utilizados para avaliar e
mensurar a qualidade de vida nessa população. Objetivo: Realizar levantamento
bibliográfico para verificar quais instrumentos de avaliação de Qualidade de Vida (QV)
são utilizados e validados para pacientes com SPP. Métodos: Na revisão de literatura
se utilizou artigos indexados publicados no período de 1972-2007. Resultados: Foram
encontrados 11 questionários de Qualidade de Vida aplicados em pacientes com
síndrome pós-poliomielite (SPP): SF–36, NHP, SIP, Whoqol–Bref, LSQ, PPL, GHQ–28,
Swed–Qual, HI, SOC e QLI. Conclusão: O questionário mais utilizado foi o SF–36
(47,8%) em 23 estudos. A média do número de itens foi 32. A maioria dos questionários
(72,7%) aborda pelo menos 4 domínios principais: Físico, Psicológico, Relações sociais
e Meio-ambiente. A maioria dos questionários apresentou consistência interna boa
baseado Cronbach alfa. Três questionários (27,3%) são validados para a língua
portuguesa. De acordo com os achados, não há um consenso na literatura quanto à
escolha do instrumento de QV para avaliação dos pacientes com Síndrome PósPoliomielite.
viii
Sumário
Dedicatória ....................................................................................................iii
Agradecimentos..............................................................................................iv
Listas................................................................................................................v
Resumo.........................................................................................................viii
1. INTRODUÇÃO ............................................................................................1
1.1 Objetivo......................................................................................................2
2. REVISÃO DA LITERATURA......................................................................3
2.1 Síndrome pós-poliomielite.........................................................................3
2.2 Características clínicas da SPP.................................................................4
2.3 Diagnóstico diferencia...............................................................................4
2.4 Fisiopatologia............................................................................................5
2.5 Qualidade de vida.....................................................................................5
3. MÉTODOS..................................................................................................7
4. RESULTADOS............................................................................................8
5. DISCUSSÃO.............................................................................................13
6. CONCLUSÕES.........................................................................................19
7. ANEXOS...................................................................................................20
8. REFERÊNCIAS.........................................................................................23
Abstract.........................................................................................................27
Bibliografia consultada..................................................................................28
1 INTRODUÇÃO
A síndrome pós-poliomielite (SPP), é definida como uma síndrome clínica de nova
fraqueza, fadiga e dor em pessoas que tiveram previamente poliomielite paralítica
aguda. Outros sintomas comuns incluem intolerância ao frio, disfagia, dispnéia, e
síndrome por uso excessivo1. A inatividade associada aos sintomas psicológicos pode
piorar a auto-percepção das limitações impostas pela SPP e assim piorar a qualidade
de vida. A fisioterapia busca interferir no ciclo de incapacidade associada à inatividade,
melhorando a capacidade funcional dos pacientes com doenças neuromusculares e
restituindo sua independência. A Organização Mundial da Saúde (OMS) define
qualidade de vida como “A percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto
da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos,
expectativas, padrões e preocupações”.2,3 Têm um caráter subjetivo, depende da
percepção do indivíduo avaliado, podendo variar até para um mesmo indivíduo no
decorrer do tempo.4 Mas, apesar do caráter subjetivo que o termo “qualidade de vida”
engloba, ele vem sendo utilizado amplamente em pesquisas na área da saúde desde a
metade dos anos 1970.5 Com o avanço nos tratamentos médicos e aumento da
expectativa de vida, houve um aumento na prevalência das doenças crônicas.
Percebeu-se que aumentar quantitativamente a sobrevida dos pacientes nem sempre
produzia um impacto qualitativo que garantisse uma recuperação do estado físico,
emocional e social. Assim, medir esse impacto passou a ser importante. Diversos
questionários têm sido utilizados nas pesquisas na área da saúde. Com base nesses
dados justificou-se a realização do presente estudo, o qual teve como objetivo realizar
levantamento bibliográfico para verificar quais instrumentos de avaliação de Qualidade
de Vida (QV) são utilizados e validados para pacientes com SPP.
1.1 Objetivos
1. Identificar quais Instrumentos de Qualidade de Vida são utilizados em estudos com
pacientes com SPP;
2. Comparar os instrumentos quanto ao:
A mais utilizada;
Número de itens;
Domínios;
Consistência interna e;
Validação no Brasil.
2 REVISÃO DA LITERATURA
2.1 Síndrome pós-poliomielite
A síndrome pós-poliomielite (SPP) é um transtorno neurológico, dentro do capítulo dos
efeitos tardios da poliomielite, caracterizados principalmente por nova fraqueza
muscular e/ou fadiga muscular anormal em indivíduos que tiveram poliomielite aguda,
muitos anos antes. A SPP encontra-se na categoria das doenças do neurônio motor
(neuronopatia motora) em virtude dos quadros clínico e histológico estarem
intimamente relacionados com disfunção dos neurônios motores inferiores. 6
Além da nova fraqueza muscular e fadiga muscular a SPP se caracteriza por um
conjunto de manifestações clínicas como dor muscular e articular, intolerância ao frio,
distúrbios do sono. Menos comumente, a síndrome inclui dificuldades respiratórias e
de deglutição, atrofias musculares e intolerância ao frio entre outros sintomas. 7
Embora a instalação de nova fraqueza muscular relacionada com uma poliomielite
antiga tenha sido descrita em 1875, por Jean Martin Charcot, somente nas últimas
décadas é que a presença de novos sinais e sintomas em pacientes que apresentaram
poliomielite no passado, tem ganhado merecida atenção. 6
O termo síndrome pós-poliomielite tem sido reservado para situações onde há o
aparecimento de novos sinais e sintomas, de natureza inexplicável, em sobreviventes
de poliomielite. 6
De acordo com o consenso de 2000 da International Conference on Post-Poliomyelitis,
para diagnosticar clinicamente a SPP, é necessário atender aos seguintes critérios:
1 - Poliomielite paralítica prévia com evidência de perda de neurônio motor, confirmado
por história de doença paralítica aguda, sinais de fraqueza residual e atrofia muscular
no exame neurológico, e sinais de denervação na ENMG.
2 - Período de recuperação funcional parcial ou completa após a poliomielite paralítica
aguda, seguida de um intervalo (geralmente 15 anos ou mais) de estabilidade de
função neurológica;
3 - Início gradual ou súbito de nova fraqueza muscular progressiva e persistente ou
fadigabilidade muscular anormal (endurance diminuído), com ou sem fadiga
generalizada, atrofia muscular ou dor muscular e articular; um início súbito pode seguir
um período de inatividade, trauma ou cirurgia;
4 - Persistência dos sintomas no mínimo de um ano;
5 - Exclusão de outros problemas neurológicos, médicos e ortopédicos. 6
2.2 Características clínicas da SPP
Nos últimos vinte anos houve muita pesquisa clínica e questionários baseados em
levantamentos de indivíduos com síndrome pós-poliomielite. A partir dos estudos de
Halstead e Rossi em1985, Wekre e col. em 1998, Westbrook em 1991. Em 1993
tornou-se cada vez mais claro que há um conjunto comum de sintomas e queixas que
foram freqüentemente encontradas na população de pacientes com síndrome póspoliomielite. A freqüência relativa dos sintomas mais comuns relatados foi similar
nesses estudos. 7
Os sintomas mais comuns da SPP são: aumento da fraqueza muscular; fadiga; dor
muscular e articular; novas dificuldades na realização das atividades da vida diária,
particularmente tarefas relacionadas com a mobilidade. Outros sintomas incluem:
intolerância ao frio; disfunção respiratória; alterações do sono; disfagia; dificuldades na
fala. 7
Estima-se que 70% dos pacientes sobreviventes de poliomielite desenvolverão SPP
cerca de 30 anos após a instalação da doença aguda. Os novos sinais aparecem
preferencialmente nos membros previamente mais fracos e nos pacientes com maior
fraqueza residual. Dificuldades respiratórias e bulbares acontecem preferencialmente
naqueles que apresentam algum déficit residual dessas funções e a instalação da
síndrome tem íntima relação com a idade de apresentação da doença aguda - quanto
mais velho for o paciente, maior a possibilidade de desenvolvimento da SPP. 6
Trabalhos prospectivos mostram uma piora funcional progressiva na maioria dos
portadores de poliomielite. A velocidade de piora é variável de paciente para pacientes
sendo geralmente muito lenta, e, ainda, mesmo variável para o próprio paciente.
Longos períodos de estabilização seguidos de piora clínica não são incomuns. 6
2.3 Diagnóstico diferencial
Entre os diagnósticos diferenciais, destacam-se: Outras doenças que envolvam os
corpos celulares dos neurônios motores. A atrofia muscular espinhal progressiva tem
comprometimento simétrico, distinguindo-se da forma assimétrica e desproporcional de
comprometimento motor da poliomielite. A piora lenta contrasta com a forma de
evolução clínica da esclerose lateral amiotrófica. Algumas vezes, pode ser
indistinguível clinicamente do bloqueio de condução multifocal, necessitando de
estudos eletroneuromiográficos detalhados.
Mielopatia: siringomielia e tumor medular. A presença de alteração sensitiva exclui
praticamente a possibilidade de síndrome pós-poliomielite.
Neuropatias compressivas: plexopatia, hernia de disco, síndrome do túnel do carpo,
neuropatia ulnar, neuropatia fibular.
Miopatia: miopatia a corpo de inclusão. O início da sintomatologia é mais tardio e o
comprometimento motor simétrico faz com que a SPP seja improvável. 6
2.4 Fisiopatologia
A síndrome pós-poliomielite encontra-se na categoria das doenças do neurônio motor
em virtude de os quadros clínico e histológico estarem intimamente relacionados com
disfunção dos neurônios motores inferiores. 6
As unidades motoras gigantes formadas após a doença aguda permite a recuperação
e estabilidade funcional. Esta compensação resulta em uma aparente recuperação
total ou de força normal, porém, de quinze a quarenta anos depois, pela solicitação
metabólica das unidades motoras gigantes, esse equilíbrio é interrompido com o inicio
da falência dos neurônios motores, principalmente nas porções distais do axônio
levando a uma nova denervação, refletindo-se numa nova fraqueza muscular
progressiva, sintoma crítico da SPP.9
Entre
os
principais
mecanismos
que
levam
à
síndrome
destacam-se
o
"supertreinamento"(overtraining) e a disfunção dos motoneurônios sobreviventes que
causam uma desintegração dos terminais axonais. Quando expostos a fatores de
estresse, por exemplo supertreinamentos, esses motoneurônios sobreviventes podem
apresentar alterações eletrofisiológicas, reduzindo a velocidade de condução nervosa
ou podem apresentar degeneração precoce . 6
2.5 Qualidade de vida
A sintomatologia da síndrome pós-pólio causa forte impacto na qualidade de vida.
Para isso questionários de QV tem sido aplicados para mensurar a qualidade de vida
dessa população. A aplicação dos questionários de QV colaboram no processo de
reabilitação e na necessidade de uma intervenção terapêutica específica. A meta a
longo prazo das intervenções no estágio da SPP é fornecer aos indivíduos acometidos,
princípios e métodos para o manejo de seu corpo e efetuar mudanças no seu estilo de
vida que reduzam a carga metabólica excessiva sobre os grupamentos musculares.
Sendo assim, os profissionais envolvidos precisam levar em consideração as
particularidades e a condição clínica dos indivíduos acometidos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define qualidade de vida como “A percepção
do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos
quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e
preocupações”.2,3 Têm um caráter subjetivo, depende da percepção do indivíduo
avaliado, podendo variar até para um mesmo indivíduo no decorrer do tempo.4 Mas,
apesar do caráter subjetivo que o termo “qualidade de vida” engloba, ele vem sendo
utilizado amplamente em pesquisas na área da saúde desde a metade dos anos
1970.5 Com o avanço nos tratamentos médicos e aumento da expectativa de vida,
houve um aumento na prevalência das doenças crônicas. Percebeu-se que aumentar
quantitativamente a sobrevida dos pacientes nem sempre produzia um impacto
qualitativo que garantisse uma recuperação do estado físico, emocional e social.
Assim, medir esse impacto passou a ser importante. Diversos questionários têm sido
utilizados nas pesquisas na área da saúde. Com o avanço nos tratamentos médicos e
aumento da expectativa de vida, houve um aumento na prevalência das doenças
crônicas. Percebeu-se que aumentar quantitativamente a sobrevida dos pacientes nem
sempre produzia um impacto qualitativo que garantisse uma recuperação do estado
físico, emocional e social. Assim, medir esse impacto passou a ser importante.
Diversos questionários têm sido utilizados nas pesquisas na área da saúde. Com base
nesses dados justificou-se a realização do presente estudo, o qual teve como objetivo
realizar levantamento bibliográfico para verificar quais instrumentos de avaliação de
QV são utilizados e validados para pacientes com SPP.
3 MÉTODOS
Foi realizada uma revisão bibliográfica sobre questionários de qualidade de vida
utilizados em pacientes com síndrome pós-poliomielite descritos na literatura no
período de 1976 a 2007.
As Base de dados utilizadas foram: Medline, Scielo, Cochrane, LILACS, PeDRO.
Outras fontes: Pubmed e Bireme.
Bibliotecas virtuais: biblioteca central - UNIFESP, Lincolnshare Library
Como critérios de busca foram utilizados as palavras-chave: questionários, escalas,
protocolos, índices, avaliação, qualidade de vida; poliomielite, pólio, síndrome póspoliomielite, síndrome pós-poliomielite, síndrome pós polio.
Keys word: Questionnaires, scale, protocols, index, assessment, quality of life,
poliomyelitis, polio, post-poliomyelitis, post poliomyelitis, post polio syndrome.
Foram incluídos todos os estudos, independente do tipo, que utilizaram os
questionários de qualidade de vida na SPP.
O trabalho foi aprovado pelo comitê de ética da UNIFESP sob nº 1070/07. (anexo 1)
4 RESULTADOS
De acordo com a revisão de literatura realizada entre os anos de 1976 e 2007 para
execução deste trabalho foram encontrados 22 artigos, 1 dissertação de mestrado que
utilizaram 11 questionários de qualidade de vida na SPP, conforme apresentados
abaixo. A lista de autores com os questionários por eles usados estão no anexo 2.
Quadro 1. Instrumentos para avaliação de Qualidade de Vida identificados.
1 – Short Form – 36 Health Survey (SF–36);
2 – Nottingham Health Profile (NHP);
3 – Sickness Impact Profile (SIP);
4 – World Health Organization Quality of Life (WHOQOL);
5 – Life Satisfaction Questionnaire (LSQ);
6 – Problem Polio List (PPL);
7 – General Health Questionnaire – 28 (GHQ–28);
8 – Quality of Life Swedish (Swed–Qual);
9 – Health Index (HI);
10 – Sense of Coherence (SOC);
11 – Quality of Life Index (QLI).
Os instrumentos de avaliação da Qualidade de Vida estão apresentados em ordem
decrescente segundo o número de vezes utilizados.
Tabela 1. Short Form – 36 Health Survey (SF–36)
Nº Publicação
Autores
(N)
Ano
1
Vasconcelos OM et al
36
2007
1
Gonzales H. et al
135
2006
1
Kaponides G et al
14
2006
1
Legters K et al
172
2006
1
Rosa et al
06
2006
1
Finch LE et al
15
2004
1
Wolfram W et al
226
2003
1
Vasiliadis HM et al
126
2002
1
Trojan
112
2001
1
Noonan VK et al
17
2000
1
Pentland B et al
125
1999
(N)
Ano
*Validada no Brasil
Tabela 2. Nottingham Health Profile (NHP)
Nº Publicação
Autores
1
Willen C et al
106
2007
2
On Yagiz et al
82
2006
30
2005
1
Horemann H et al
24
2005
2
Nollet F et al
103
2003
103
1999
59
1994
(N)
Ano
1
Grimby G et al
*Validade em andamento no Brasil
Tabela 3. Sickness Impact Profile (SIP)
Nº Publicação
Autores
1
Markström A et al
91
2002
1
Kling C et al
150
2000
1
Noonan VK et al
17
2000
*Não validada no Brasil
Tabela 4. World Health Organization Quality of Life Bref (Whoqol–Bref)
Nº Publicação
Autores
(N)
Ano
1
Furlong M et al
119
2007
1
Quadros AAJ, Oliveira
167
2005
(N)
Ano
Nollet F et al
103
1999
Nollet F et al
103
2003
ASB et al
*Validada no Brasil
Tabela 5. Life Satisfaction Questionnaire (LSQ)
Nº Publicação
2
Autores
*Não validada no Brasil
Tabela 6. Polio Problem List (PPL)
Nº Publicação
2
Autores
(N)
Ano
Nollet F et al
103
1999
Nollet F et al
103
2003
*Não validada no Brasil
Tabela 7. General Health Questionnaire – 28 (GHQ–28)
Nº Publicação
1
Autores
(N)
Ano
Furlong M et al
119
2007
(N)
Ano
150
2000
*Não validada no Brasil
Tabela 8. Quality of Life Swedish (Swed–Qual)
Nº Publicação
1
Autores
Kling C et al
*Não validada no Brasil
Tabela 9. Health Index (HI)
Nº Publicação
1
*Não validada no Brasil
Autores
Markström A et al
(N)
Ano
91
2002
Tabela 10. Sense of Coherence (SOC)
Nº Publicação
1
Autores
Markström A et al
(N)
Ano
91
2002
(N)
Ano
1603
2005
*Não validada no Brasil
Tabela 11. Quality of Life Index (QLI)
Nº Publicação
1
*Validada no Brasil
Autores
Stuifbergen AK et al
Quadro 2. Comparação dos Instrumentos de Qualidade de Vida usados na avaliação
de pacientes com SPP.
Instrumento
Mais utilizado
(N)
Nº itens
Validade no
Brasil
Domínios
SF–36
1ª (11)
36
Sim
08
Boa
Cronbach alfa
= 0.85
NHP
2ª (07)
38
Em
andamento
06
Boa
Cronbach alfa
= 0.90-0.94
SIP
3ª (03)
136
Não
03
Boa
Cronbach alfa
= 0.94
Whoqol–Bref
4ª (02)
26
Sim
04
Boa
Cronbach alfa
= 0,7678
LSQ
4ª (02)
Não
08
-
PPL
4ª (02)
16
Não
02
Boa
Cronbach alfa
=0.84-0.87
GHQ – 28
5ª (01)
28
Não
04
Boa
Cronbach alfa
=0.91
Swed–Qual
5ª (01)
61
Não
07
Boa
Cronbach alfa
= 0.80
HI
5ª (01)
10
Não
01
Boa
Cronbach alfa
= 0.74-0.79
SOC
5ª (01)
13
Não
04
Boa
Cronbach alfa
= 0.74-0.94
QLI
5º (01)
70
Sim
04
Boa
Cronbach alfa
= 0.93
-
Consistência interna
5 DISCUSSÃO
Os sintomas da Síndrome Pós-Poliomielite e os seus resultados podem produzir
deficiência e/ou incapacidade das atividades da vida diária (AVD’s), e da vida prática
(AVP’s), que afetam a qualidade de vida. 10
Diferentes tipos de questionários foram utilizados para avaliar a qualidade de vida em
pacientes com SPP. No entanto, pouco se sabe sobre a comparabilidade e
reprodutibilidade dos seus resultados.
Observamos que o instrumento mais utilizado foi o Short Form–36 Health Survey (SF–
36). Dos 23 estudos, 11 (47,8%) utilizaram o SF–36, talvez por ser muito divulgada e,
portanto, conhecida dos terapeutas tornando-se de fácil aplicação.
O Short Form – 36 Health Survey (SF–36) é um medidor do estado de saúde
genérico designado para representar multidimensionalmente conceitos de saúde e
intervalos de medidas do estado de saúde. Contêm 36 itens que medem a saúde em 8
dimensões: 1) físico funcional, 2) social funcional, 3) papel das limitações devido a
problemas físicos, 4) papel das limitações devido a problemas emocionais, 5) saúde
mental, 6) energia/ vitalidade, 7) dor e 8) percepção de saúde geral. Um item a mais
que mede transição da saúde. A soma em cada uma das oito dimensões é calculada e
transformada de modo que os valores mais baixos e os mais elevados possíveis,
sejam 8 e 73. Quanto mais alto o escore, melhor estado de saúde.
(11-23)
Este
questionário foi validado no Brasil.
Em segundo lugar (30,4%) utilizado sete vezes, Nottingham Health Profile (NHP) é
um instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida, desenvolvido
originalmente para avaliar a QV em pacientes com doenças crônicas. Trata-se de um
questionário auto-administrado, constituído de 38 itens, baseados na classificação de
incapacidade descrita pela OMS, com respostas no formato sim/não. Os itens estão
organizados em seis categorias que englobam nível de energia, dor, reações
emocionais, sono, interação social e habilidades físicas. Cada resposta positiva
corresponde a um escore de valor “um” (1) e cada resposta negativa corresponde a
um escore zero (0), perfazendo uma pontuação máxima de 38. Utilizando uma
linguagem de fácil interpretação, o NHP fornece uma medida simples da saúde física,
social e emocional do indivíduo, sendo considerado clinicamente válido para distinguir
pacientes com diferentes níveis de disfunção e para detectar alterações importantes no
quadro de saúde do paciente ao longo do tempo. Sua consistência interna varia entre
0.90 e 0.94 e a confiabilidade teste-reteste é boa (r = 0,75 a 0,88) além de ser sensível
para discriminar indivíduos saudáveis de pacientes com sintomas de fadiga. O NHP
tem sido utilizado nos últimos anos para a avaliação de qualidade de vida em idosos,
portadores de hemiplegia parkinsonismo. Porém, como a grande maioria das escalas
de avaliação de QV, esse instrumento foi desenvolvido e escrito originalmente na
língua inglesa. Assim, para sua aplicação em outras culturas é necessário que, além
da tradução, seja feita uma adaptação transcultural e a avaliação das propriedades de
medida do instrumento para a população a ser empregada, visto que apenas a
tradução literal do instrumento não é o bastante para sua utilização em outros idiomas.
O escore para a categoria física da mobilidade (mobilidade física de NHP) é uma
medida preliminar do resultado. A segunda parte (NHP-II) consiste em perguntas a
respeito de problemas que foram percebidos em 7 áreas da vida: trabalho assalariado,
trabalho em casa, relações pessoais, vida social, vida sexual, hobbies e feriados. A
versão Irlandesa da categoria do NHP tem se mostrado satisfatória, a coeficiência
interna (Cronbach alfa =77).
(24-31)
Este questionário está em processo de validação no
Brasil.
Em terceiro lugar (13,0%) utilizado três vezes, Sickness Impact Profile (SIP)
desenvolvido por Bergner et al. (1981). É um medidor de estado de saúde genérico
designado para ser usado em vários tipos de condições médicas e em pacientes com
diferentes
características
demográficas.
Apresenta
3
dimensôes
que
são:
categoria independente, Física e Psicossocial, Consistindo em 136 itens que cobrem
12 diferentes áreas de atividade: sono e gerência do descanso, comer, casa,
recreação e passatempo, corpo, cuidado e movimento, deambulação, mobilidade,
comportamento emocional e afetivo/ alerta, interação social, comunicação e trabalho.
O questionário informa o limite da função em relação a saúde. Os escores possíveis
variam de 0 a 100%; quanto mais elevado o escore, mais séria é a disfunção na vida
diária. Um escore de 10% indica desvantagem clínica. A confiabilidade e a valides
foram estabelecidas para o SIP e para o uso sueco, com variação dos valores entre
0.94 e 0.97. Durante os últimos anos, houve algumas discussões aproximando os
fatores da importância em como as pessoas percebem sua Qualidade de Vida.(20,32,34-
36)
Este questionário ainda não foi validado no Brasil.
Foram utilizados duas vezes (8,6%), World Health Organization Quality of Life Bref
(Whoqol-Bref), Life Satisfaction Questionnaire (LSQ) e o Polio Problem List (PPL):
World Health Organization Quality of Life Bref (Whoqol–Bref) consta de 26
questões, sendo duas questões gerais e as demais representam cada uma das 24
facetas que compõe o instrumento original, a WHOQOL-10.
Os dados que deram origem à versão abreviada foram extraídos de testes de campo
de 20 centros em 18 países diferentes. Uma análise fatorial confirmatória foi realizada
para uma solução a quatro domínios. Assim o WHOQOL-Bref é composto por 4
domínios: Físico, Psicológico, Relações sociais e Meio-ambiente. A capacidade de
discriminar pacientes de indivíduos normais (validade discriminante) foi observada nos
domínios 1 (físico), 2 (psicológico) e 4 (meio-ambiente), sendo neste último com nível
de significância limítrofe (a=0,06). O domínio 3 (relações sociais) não apresentou
capacidade de discriminação entre pacientes e normais. A noção de que os pacientes
psiquiátricos, especialmente pacientes deprimidos, têm uma qualidade de vida e de
funcionamento social inferiores ou semelhantes a doenças clínicas graves tem sido
evidenciada em outros estudos.
O WHOQOL - BREF é mais aceito porque os indivíduos avaliados tem mais
dificuldades em concluir a versão mais longa.
As questões do WHOQOL foram formuladas para uma escala de respostas de
intensidade (nada - extremamente), capacidade (nada - completamente), freqüência
(nunca - sempre) e avaliação (muito insatisfeito - muito satisfeito; muito ruim - muito
bom). Embora estes pontos âncoras sejam de fácil tradução nas diferentes línguas, as
escolhas dos termos intermediários apresentam dificuldades de equivalência
semântica nas diferentes línguas (por exemplo, entre as âncoras "nunca" e "sempre"
existe "as vezes", "freqüentemente", "muito freqüentemente", "muitas vezes" etc).
2,3,38
Este questionário foi validado no Brasil.
Life Satisfaction Questionnaire (LSQ) mensura a qualidade de vida no geral por
meio do cuidado pessoal na AVD e mensura sete aspectos específicos: lazer, situação
vocacional, situação financeira, vida sexual, relações com cônjuge, vida familiar,
contato com amigos/ relacionamento. A pontuação varia de 1 (muito descontente) a 6
(muito satisfeito). 28,29 Este questionário ainda não foi validado no Brasil.
Polio Problem List (PPL) Consiste de 16 itens, incluindo sintomas, problemas
funcionais, aspectos psicológicos. Identifica “a importância dos problemas” pedindo
que os pacientes selecionem seus 3 principais problemas e exponha em ordem
decrescente de importância. Além disso, todos os itens são avaliados em uma escala
de 7 pontos, variando de 0 (nenhum problema) a 7 (problema severo).
28, 29
Este
questionário ainda não foi validado no Brasil.
Em quinto lugar (4,3%) utilizados apenas uma vez, os questionários: General Health
Questionnaire (GHQ–28), Swedish Quality of life (Swed–Qual), Health Index (HI),
Sense of Coherence (SOC) e Quality of Life Index (QLI).
General Health Questionnaire–28 (GHQ–28) é um questionário auto-administrado
que contém 28 itens, utilizado para avaliar depressão, ansiedade, insônia, disfunção
social, e sintomas somáticos. Participantes com escore de 23 ou abaixo são
classificados no grupo não psiquiátrico e aqueles com escore de 24 ou acima são
classificados no grupo psiquiátrico. O GHQ–28 tem sido apresentado por ter uma
medida confiável e válida em muitas populações incluindo traumas na coluna.
(37-39)
Este questionário ainda não foi validado no Brasil.
Questionário de Swed–Qual é baseado em medidas usadas em estudos médicos.
Tem sido traduzido para a língua sueca e desenvolvido por Brorsson et al. em 1993. É
um medidor de saúde relacionado a QV. O Swed–Qual inclui 61 itens e forma um total
de 11 sub-itens de perguntas com quatro alternativa; satisfação com a função física,
dor, papel das limitações, questões relativas ao físico e problemas de saúde
emocional, bem estar emocional (afeto positivo e afeto negativo), percepção do grau
de cognição/ vitalidade, funções do sono, satisfação com a vida familiar, satisfação
com relacionamento do companheiro (libido), função sexual e percepção de saúde
geral. O índice dos escores varia de 0 a 100.
34,35
Este questionário ainda não foi
validado no Brasil.
Health Index (HI) é um instrumento clínico utilizado para mensurar a percepção do
estado de saúde. Desenvolvido por Hansagi & Rosenquist 1982. O HI é composto de
10 itens: fadiga, energia, sono, mobilidade, humor, depressão, função intestinal,
vertigens, dor e saúde durante a semana anterior. Cada item é avaliado numa escala
de 1 a 4, onde 1 = muito ruim, 2 = ruim, 3 = bom, e 4 = muito bom. Nove itens avaliam
a pontuação global que varia de 9 a 36. Quanto maior a pontuação, melhor será a
percepção da saúde. A HI tem sido utilizado em diferentes grupos de pacientes, na
Suécia, e provou ser confiável, com valores que variam entre 0,74 e 0,79, e válido pela
sua alta correlação com os questionários de Qualidade de Vida.32,33 Este questionário
ainda não foi validado no Brasil.
Sense of Coherence (SOC) Antonovsky sugere que o sentido da coerência de uma
pessoa é um determinante crucial de seu estado de saúde. O SOC, desenvolvido por
Antonovsky, mensura a compreensão, o gerenciamento, e falta de compreensão em
situações de estresse total da vida. Contém 13 itens sumariados. Os escores podem
variar de 13 a 91. Quanto mais elevado o escore, mais forte o sentido da coerência e
melhor a percepção da saúde. O SOC foi usada em diferentes categorias de pacientes
na Suécia, e provou ser de confiança, com valores que variam entre 0.74 e 0.94, e
válidos por suas elevadas correlações. Esse questionário de QV é bem
estabelecido.32,41 Este questionário ainda não foi validado no Brasil.
Quality of Life Index (QLI) foi desenvolvido para medir a qualidade de vida em termos
de satisfação com a vida.44 Qualidade de vida é definida por Ferrans como "uma
sensação pessoal de bem-estar que resulta de satisfação ou insatisfação com os
domínios da vida, que são importantes para ele/ ela".43 O instrumento é composto por
duas partes: a primeira parte mensura a satisfação em vários aspectos da vida e a
segunda mensura a importância desses mesmos aspectos. Itens que são classificados
como mais importante tem um impacto maior nas pontuações do que aqueles de
menor importância. Uma série de versões do QLI foram desenvolvidos para serem
usados em diferentes patologias e na população em geral, e foram reportados em mais
de 200 estudos publicados. Adequado para uso como um questionário autoadministrado ou em formato de entrevista. São produzidos cinco escores que
mensuram a QV global e em quatro domínios: saúde e funcionamento, social e
econômico, psicológico/ espiritual, e família.42-47 Este questionário foi validado no
Brasil.
Quanto ao número de itens dos questionários de qualidade de vida encontrados, o
menor número foi de 10 e o maior número foi de 136, média de 32 itens. Dos 11
questionários identificados: 03 (27,3%) tinham o número entre 10 e 16 de itens; 06
(54,5%) tinham o número de 26 a 70 itens; e apenas 01 (9%) tinha um número
excessivo de 136 itens.
O número de itens pode interferir na avaliação da qualidade de vida. Portanto para a
avaliação da qualidade de vida é necessário um número considerável de itens para
abordar os domínios que avaliam a Qualidade de Vida.
A maioria (72,7%) dos questionários aborda os 4 domínios principais (Físico,
Psicológico, Relações sociais e Meio-ambiente). Alguns abordam outras categorias
como energia, mobilidade, saúde mental, ocupação e sono.
O número de domínios encontrados nos questionários de qualidade vida variou de 1 a
9.
A qualidade de vida é mensurada de acordo com os valores dos escores dos itens
dentro de cada domínio ou a inter-relação dos domínios.
Em relação à consistência interna 10 questionários apresentam o valor Cronbach alfa
considerado bom.
Dos questionários identificados apenas três (27,3%) foram validados para a língua
portuguesa (versão brasileira).
6 CONCLUSÕES
No período de 1976 a 2007 foram publicados 22 artigos e realizada 01 dissertação de
mestrado que utilizaram 11 questionários de avaliação de qualidade de vida.
O questionário mais utilizado nos estudos foi o Short Form–36 Health Survey (SF–36).
A maioria dos questionários (54,5%) possui um número de itens considerável para
avaliação da QV. A média do número de itens dos questionários foi 32.
A maioria dos questionários (72,7%) aborda pelo menos 4 domínios principais: Físico,
Psicológico, Relações sociais e Meio-ambiente).
A maioria dos questionários (90,9%) apresentou consistência interna boa baseado
Cronbach alfa.
Três questionários foram validados no Brasil: o Short Form – 36 Health Survey (SF–
36), o World Health Organization Quality of Life Bref (Whoqol-Bref) e o Quality of Life
Index (QLI).
De acordo com os achados, não há um consenso na literatura quanto à escolha do
instrumento de QV para avaliação dos pacientes com Síndrome Pós-Poliomielite.
7 ANEXOS
Anexo 1. Parecer do Comitê de Ética Institucional.
São Paulo, 13 de julho de 2007.
CEP 1070/07
IImo(a). Sr(a).
Pesquisador(a) JOÃO MARIA SCHILDT VIEIRA GRAMINA
Co-Investigadores: Abrahão Augusto Juviniano Quadros (orientador)
Disciplina/Departamento: Neurocirurgia/Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São
Paulo/Hospital São Paulo
Patrocinador: Recursos Próprios.
PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA INSTITUCIONAL
Ref: Projeto de pesquisa intitulado: “Comparação de questionários de qualidade de vida em
pacientes com síndrome pós - poliomielite (SPP)”.
CARACTERÍSTICA PRINCIPAL DO ESTUDO: revisão de literatura.
RISCOS ADICIONAIS PARA O PACIENTE: sem risco.
OBJETIVOS: Realizar um levantamento bibliográfico com intuito de identificar as escalas de qualidade
de vida usadas nos pacientes com síndrome pós-poliomielite.
RESUMO: Será realizada revisão da literatura visando identificar quais instrumentos de avaliação de
qualidade de vida são utilizados nos estudos em pacientes com síndrome pós-poliomielite (SPP). Visa
comparar os instrumentos subjetivos encontrados na literatura, segundo critérios de revisão, e verificar
qual deles apresenta melhor perfil para a população com SPP, no Hospital São Paulo. Será realizada
revisão bibliográfica no período de 1972 a 2007, consultando as bases de dados: Medline, Scielo,
Cochrane, Lincolshare Library. Serão comparados questionários /escalas / protocolos empregando os
mesmos critérios da fonte original do instrumento..
FUNDAMENTOS E RACIONAL: A Síndrome Pós-Poliomielite encontra-se incluída na categoria da
Doença do Neurônio Motor, considerando-se que o seu quadro clínico e alterações histológicas estão
associados à disfunção dos neurônios motores inferiores. Questionários /escalas, são utilzados visando
uma abordagem mais ampla, colocando em destaque a promoção da qualidade de vida desta
população..
MATERIAL E MÉTODO: Estudo de revisão de literatura, sem contato com paciente.
TCLE: Não se aplica.
DETALHAMENTO FINANCEIRO: sem financiamento externo - R$ 550,00.
CRONOGRAMA: 7 meses.
OBJETIVO ACADÊMICO: Especialização.
ENTREGA DE RELATÓRIOS PARCIAIS AO CEP PREVISTOS PARA: 12/7/2008 e 12/7/2009.
____________________________________________________________________________
Rua Botucatu, 572 - 1º andar – conj. 14 - CEP 04023-062 - São Paulo / Brasil
Tel.: (011) 5571-1062 - 5539.7162
O Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo/Hospital São Paulo ANALISOU e
APROVOU o projeto de pesquisa referenciado.
1. Comunicar toda e qualquer alteração do projeto e termo de consentimento livre e esclarecido. Nestas
circunstâncias a inclusão de pacientes deve ser temporariamente interrompida até a resposta do Comitê,
após análise das mudanças propostas.
2. Comunicar imediatamente ao Comitê qualquer evento adverso ocorrido durante o desenvolvimento do
estudo.
3. Os dados individuais de todas as etapas da pesquisa devem ser mantidos em local seguro por 5 anos
para possível auditoria dos órgãos competentes.
Atenciosamente,
Prof. Dr. José Osmar Medina Pestana
Coordenador do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo/ Hospital São
Paulo.
_______________________________________________________________
Rua Botucatu, 572 - 1º andar – conj. 14 - CEP 04023-062 - São Paulo / Brasil
Tel.: (011) 5571-1062 – 5539.7162
Anexo 2. Lista de autores e questionários utilizados.
Autor/ ano
Instrumentos utilizados
1. Furlong M. et al. 2007
WHOQOL-BREF (Versão australiana), GHQ-28
2. Willen C. et al. 2007
NHP
3. Vasconcelos O.M et al. 2007
SF-36
4. Gonzales H. et al. 2006
SF-36
5. Kaponides G. et al. 2006
SF-36
6. Legter et al. 2006
SF-36
7. Rosa et al. 2006
SF-36
8. Yagiz on et al. 2006
NHP
9. Stuifbergen AK. et al. 2005
QLI
10. Horemans H. et al. 2005
NHP
11. On Ya et al. 2005
NHP
12. Quadros AAJ; Oliveira ASB. 2005.
Whoqol-Bref (versão brasileira)
13. Fink LE. et al .2004
SF-36
14. Nollet F. et al. 2003
NHP, PPL, LSQ
15. Wolfram Windisch,et al. 2003
SF-36
16. Markström A. al. 2002
SIP, HI, SOC
17. Noonan VK. et al. 2002
SF-36, SIP
18. Vasiliadis HM. et al. 2002
SF-36
19. Trojan DA et al. 2001
SF-36
20. Kling G. et al. 2000
Swed-Qual, SIP
21. B. Pentland et al. 1999
SF-36
22. Nollet F. et al. 1999
NHP, PPL, LSQ
23. Grimby G. et al. 1994
NHP
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Abstract
Introduction: The post-polio syndrome (SPP), is defined as clinical syndrome of new
weakness, fatigue and pain in people who had previously polio paralytic acute. Other
commom symptom included intolerance to cold, dysphagia, dyspnéia, which occur at
least 15 year after the stabilization of the table. Given appropriate individuals with SPP
show a progressive decline of functionality. Questionnaires/ scales/ protocols/ index are
used to evaluate and measure the quality of life in this populations. Purpose: The
bibliographic survey to see which tools for assessment of quality of life (Qol) are used
and validated for patients with SPP. Methods: These review of literature has been
used indexed articles published in the period of 1972-2007. Results: There were 11
questionnaires of quality of life applied in with patients with post polio syndrome (SPP):
SF–36, NHP, SIP, Whoqol–Bref, LSQ, PPL, GHQ–28, Swed–Qual, HI, SOC e QLI.
Conclusion: The questionnaire most used was SF–36 (47,8%) on 23 studies. The
average number item was 32. The most of questionnaires (72,7%) covers at least 4
areas main (Physical, Psychological, social Relations, Half-environment). The most of
questionnaires (90,9%) showed good internal consistence based Cronbach alfa. Three
questionnaires (27,3%) are validated for the portuguese language. According to the
findings, there isn't a consensus in the literature about the choice of instrument for
assessment of QOL for patients with Post-Polio Syndrome.
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