ONCOGENÉTICA e BIOÉTICA José Roberto Goldim Núcleo Interinstitucional de Bioética www.bioetica.ufrgs.br Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência Serviço de Bioética HCPA/Brasil Bioética Complexa Bioética é uma reflexão complexa, compartilhada e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. José Roberto Goldim Bioética: origens e complexidade. Revista HCPA 2006;26(2):86-92. ©Goldim/2006 Bioética é uma reflexão complexa, compartilhada e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. Interdependência Níveis crescentes de Complexidade Elementos Próprios Autonomia Universo Biosfera Sociedade Família Indivíduo Sistema Tecido Célula Molécula Ambiente Externo Dependência Varela FJ, Maturana HR, Uribe R. Autopoiesis: the organization of living systems, its characterization and a model. Curr Mod Biol. 1974;5:187-96. ©Goldim/2010 Bioética é uma reflexão complexa, compartilhada e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. Ação Racional • Zweckrational (raciocínio por objetivos) baseada em cálculos de meios e fins • Wertrational (raciocínio por valores) baseada em valores • Affektual ditada por emoções e paixões • Traditional baseada em costumes ou hábitos Ação Não-racional Max Weber Economy and Society: an outline of interpretive sociology. Berkeley: University of California, 1978 (1914):1:26-28 ©Goldim/2010 Bioética é uma reflexão complexa, compartilhada e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. VIDA Vida Viver Zoé Bios Vida nua Vida biológica Estar vivo Vida política Bem viver Estar no mundo Giorgio Agamben Homo sacer: o poder soberano e a vida nua. Belo Horizonte: UFMG; 2002. ©Goldim/2010 Bioética Complexa Aspectos Culturais Aspectos Espirituais Aspectos Ambientais Aspectos Políticos Aspectos Psicológicos Aspectos Educacionais Aspectos Profissionais Aspectos Assistenciais Aspectos Biológicos Reflexão Bioética Aspectos Sociais Aspectos Morais ©Goldim/2010 Aspectos Científicos Aspectos Econômicos e Financeiros Aspectos Éticos Aspectos Legais Referencial Teórico - Ética Deveres Princípios •Beneficência •Evitar o Mal •Fazer o Bem •Respeito às Pessoas •Veracidade •Voluntariedade •Confidencialidade •Autodeterminação •Justiça •Controle Social •Vulnerabilidade •Não-Discriminação Outro Alteridade •Co-presença ética •Co-responsabilidade •Negação da Neutralidade Referencial Teórico Indivíduo Virtudes •Amor •Humor •Boa-fé •Simplicidade •Tolerância •Humildade •Gratidão •Compaixão •Generosidade •Justiça •Coragem •Temperança •Prudência ©Goldim/2010 •Fidelidade •Polidez Direitos Direitos Humanos •Individuais (1ª Geração) •Vida •Liberdade •Privacidade •Não-discriminação •Coletivos (2ª Geração) •Saúde •Educação •Assistência Social •Transpessoais (3ª Geração) •Ambiente •Solidariedade José Roberto Goldim Bioética: origens e complexidade. Revista HCPA 2006;26(2):86-92. Passado Bioética Complexa Sistema de Valores e Crenças Evidências Afetividade Referenciais Teóricos Fatos + Circunstâncias Presente Tradições Futuro Interesses Repertório de Casos Vinculos Aconselhamento em Oncogenética Alternativas Desejos Conseqüências Decisão José Roberto Goldim Ação ©Goldim/2010 Bioética: origens e complexidade. Revista HCPA 2006;26(2):86-92. Bioética e Oncogenética •Processo de Aconselhamento Genético •Privacidade e Confidencialidade •Consultorias de Bioética ©Goldim/2010 Bioética e Oncogenética •Processo de Aconselhamento Genético •Capacitação •Compaixão e Empatia •Como dar más notícias •Características •Não diretividade •Neutralidade •Imparcialidade •Condutas Morais ©Goldim/2010 •Recomendável •Obrigatório •Permitido •Proibido •Desaconselhável Bioética e Oncogenética •Privacidade e Confidencialidade •Privacidade como direito individual •Informações sensíveis •Confidencialidade como dever •Informações privilegiadas •Privacidade Pessoal e Privacidade Relacional ©Goldim/2010 Bioética e Oncogenética •Privacidade e Confidencialidade •Privacidade como direito individual •Informações sensíveis •Confidencialidade como dever •Informações privilegiadas •Privacidade Pessoal e Privacidade Relacional ©Goldim/2010 •Acesso a dados de vida de outras pessoas •Acesso a Prontuários de terceiros •Registro em Prontuário •Compartilhamento e Segurança •Acesso em Assistência •Acesso em Pesquisa •Acessos Administrativos e Auditorias Bioética e Oncogenética •Consultorias de Bioética •Consultorias por demanda •Equipe assistencial solicita •Discussão caso a caso •Registro em Prontuário pelo consultor •Consultoria Proativa •Participação da Bioética como parte da equipe •Discussão em reunião clínica •Registro em Prontuário de casos selecionados ©Goldim/2010 Bioética Ética Inserida na Realidade Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência Serviço de Bioética HCPA/Brasil www.bioetica.ufrgs.br