Plano de Actividades – Grupo de Apoio à Pediatria – APCP 2014 1. REUNIÕES O Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, desde o inicio da sua constituição, reúne presencialmente ou por Skype/ Email para que as decisões sejam de consenso. Tem trabalhado em associação com a Comissão de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria (CCCPSPP). Esta estratégia tem vindo a reforçar o trabalho do grupo como equipa, uniformizandose procedimentos, linguagem, estratégias, missão e objectivos. No ano de 2014, esta estratégia de trabalho manter-se-á, com reuniões de periodicidade de acordo com as necessidades identificadas. 2. ATIVIDADES FORMATIVAS 31º Encontro nacional da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar Local e data: Vilamoura, 8 Fevereiro Palestras: “CPP em Portugal – em que ponto estamos?” “Era uma vez....comunicar com crianças em CPP” 3º Encontro de estudantes da Faculdade de Medicina de Coimbra (in4Med) Local e data: Coimbra, 23 Fevereiro “Cuidados Paliativos na Criança” Acção de Formação para voluntariado da Acreditar – Projecto Arco-íris (voluntariado no domicílio) Local e data: Porto, 15 Março Workshop de Cuidados Paliativos Neonatais Local e data: 22 Março 2014 (Hospital Santa Maria) GAP - APCP Página 1 Plano de Actividades – Grupo de Apoio à Pediatria – APCP 2014 VII Congresso Nacional de Cuidados Paliativos Local e data: Carvoeiro, 27-29 Março Workshop “Cuidados Paliativos Pediátricos” Sessão Plenária “Cuidados Paliativos Pediátricos” Ciclo de Conferencias da Associação de Estudantes da Escola Superior de Enfermagem de Lisboa Local e data: Escola Superior de Enfermagem de Lisboa, 6 Maio Palestras: Os pilares dos cuidados Paliativos em Portugal Particularidades dos cuidados paliativos pediátricos Principais linhas de intervenção dos enfermeiros nos cuidados Paliativos Estratégias utilizadas pelos profissionais de saúde para comunicar com as crianças e familiares em fim de vida Estratégias de coping que os enfermeiros poderão utilizar Participação numa Palestra do Anuário do Hospital D. Estefânia Local e data: Centro Hospitalar de Lisboa Central, E. P. E. – Hospital de D. Estefânia, Lisboa, 13 Maio Curso de Cuidados Paliativos da Escola Superior de Tecnologia da Saúde Local e data: Lisboa, 24 Maio Módulo de Cuidados Paliativos Pediátricos Escola Superior De Saúde Dr. Lopes Dias de Castelo Branco (Prof. Paula Sapeta) Local e data: Castelo Branco, 16 Maio Seminário de um dia sobre CPP (Maio) e/ou Modulo no Mestrado 2014- 2015 GAP - APCP Página 2 Plano de Actividades – Grupo de Apoio à Pediatria – APCP 2014 Núcleo de Psicologia do ISCS-N - Jornadas Científicas com o tema: "Cuidar em fim de vida: A Psicologia nos Cuidados Paliativos", Local e data: Exponor, Porto, 22 e 23 de Maio Tema: "A Psicologia nos Cuidados Paliativos Pediátricos". 11ª Reunião Pediátrica do Hospital São Francisco Xavier: “Muito baixo peso ao nascer. Que futuro?” Local e data: 5 Abril 2014 (Lisboa) Palestra “Cuidados Paliativos” Pós-Graduação em Cuidados Paliativos da Faculdade de Psicologia do Porto (Prof. Eduardo Carqueja) Local e data: a definir Módulo de Cuidados Paliativos Pediátricos 2ª Edição da Pós-Graduação de Cuidados Paliativos Pediátricos da Universidade Católica Portuguesa, 2014-2015 – coordenação e leccionação Local e data: Lisboa, 2014-2015 Cursos Básicos de Cuidados Paliativos Pediátricos da APCP: Local e data: a definir (Lisboa, Porto, Coimbra, Faro?) 3. DIA MUNDIAL E SEMANA NACIONAL DOS CUIDADOS PALIATIVOS Para esta data e mês vão ser planeadas actividades de acordo com o lema e mensagem emanados do World Hospice & Palliative Care Day. Está prevista ser organizada, por iniciativa do GAP em parceria com a CCCP-SPP, uma reunião / encontro: GAP - APCP Página 3 Plano de Actividades – Grupo de Apoio à Pediatria – APCP 2014 O tema proposto (ainda em discussão): “Crianças e jovens com necessidades paliativas - a experiência do cuidar (pelas famílias e pelos profissionais)” Local: Hospital Pediátrico de Coimbra Data prevista: 29 Outubro 4. PARTICIPAÇÃO EM CONGRESSOS No sentido de dar continuidade à missão do GAP em prol dos Cuidados Paliativos Pediátricos em Portugal, mantendo proximidade com outras associações / entidades internacionais, será solicitado à APCP a criação de uma Bolsa de Formação de apoio à participação em Congressos específicos de Cuidados Paliativos Pediátricos. O próximo evento deste tipo é o II Congresso Europeu de Cuidados Paliativos Pediátricos em Roma de 19-21 Novembro 2014. O GAP responsabiliza-se pela elaboração do Regulamento dessa Bolsa. 5. ASSESSORIA TÉCNICA e CIENTÍFICA Sempre que para tal seja solicitado, o GAP estará disponível para qualquer assessoria. Para já está a ser dado apoio aos seguintes: Constituição de uma equipa intra-hospitalar de suporte no Serviço de Pediatria do Hospital Fernando Fonseca, da responsabilidade do Enfº Marco André Trabalho final do Curso de Especialização em Administração Hospitalar (Escola Nacional de Saúde Publica), aluna Telma Carrondo 6. TRADUÇÂO de DOCUMENTOS DA “TOGETHER FOR SHORT LIVES” Introdução: “Together for Short Lives is the leading UK charity for all children with lifethreatening and life-limiting conditions and all those who support, love and care for them. We support families, professionals and services, including children’s hospices. Our work helps to ensure that children can get the best possible care, wherever and whenever they need it. GAP - APCP Página 4 Plano de Actividades – Grupo de Apoio à Pediatria – APCP 2014 From the moment of diagnosis, for whatever life holds, we help to ensure that families make the most of their precious time together. We want every child and their family to have: The right information from the moment of diagnosis so they can make choices about the care they receive Easy access to services so that they can spend more time together The best quality care Reliable support now and throughout their journal.” O GAP e a CCCP-SPP foram formalmente autorizados a traduzir e adaptar documentos e instrumentos desta entidade, tendo sido escolhidos os seguintes: Pathways / Orientações a. Core care pathway / Orientações para cuidados gerais b. Transition care pathway / Orientações para transição de cuidados c. Neonatal care pathway / Orientações para cuidados neonatais A guide to end of life care / Guia de cuidados em fim de vida The language of children’s palliative care / A linguagem dos cuidados paliativos pediátricos End of life planning series / Algoritmos para planificação de cuidados de fim de vida Basic symptom control manual / Manual básico de controlo de sintomas Support for ventilated children and young people / Guia para crianças e jovens com suporte ventilatório 7.TRADUÇÃO E REVISÃO DE DOCUMENTO DA EAPC O GAP e a CCCP-SPP foram também formalmente autorizados a fazer a traduçãio para língua portuguesa do documento “Core competencies for education in Paediatric Palliative Care” - report of the EAPC Children’s Palliative Care Education Taskforce. GAP - APCP Página 5 Plano de Actividades – Grupo de Apoio à Pediatria – APCP 2014 A coordenadora Ana Lacerda, Dr.ª Março 2014 GAP - APCP Página 6