UNIVERSIDADE DO PORTO
INSTITUTO
DE CIÊNCIAS
BIOMÉDICAS ABEL SALAZAR
MESTRADO EM CIÊNCIAS DE ENFERMAGEM
Parceria de Cuidados
Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Maria Amélia José Monteiro
PORTO, 2003
UNIVERSIDADE DO PORTO
INSTITUTO
DE CIÊNCIAS
BIOMÉDICAS ABEL SALAZAR
MESTRADO EM CIÊNCIAS DE ENFERMAGEM
Parceria de Cuidados
Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Dissertação
de
candidatura
ao
grau
de
Mestre em Ciências de Enfermagem, realizada por Maria Amélia José Monteiro, soborientação
da
Enfermeira
Maria
do Céu
Barbieri Figueiredo, Mestre em Enfermagem
e Educação
PORTO, 2003
A criança é promessa infinita
e o homem exígua realização
Leonardo Coimbra
I
Dedico este trabalho a todas as crianças
a quem cuidei, muito especialmente aquelas que não viveram para se tornaram homens e mulheres deste pais, e de quem me
lembro com infinita saudade.
AGRADECIMENTOS
Á Enfermeira Maria do Céu Aguiar Barbieri de Figueiredo,
pelo incentivo, orientação, apreço e disponibilidade sem
os quais este trabalho não teria sido possível.
Ao Abilio meu marido e amigo de todas as horas, que me encorajou e ajudou a realizar este trabalho.
A minha amiga Filomena Cardoso pelo apoio, estimulo e amizade.
AOS meus amigos Teresa Maia e João Teles por serem meus
amigos.
Às minhas amigas e colegas do Hospital
Maria Pia pelo
apoio e encorajamento.
A todas as mães que tão gentilmente acederam a conversar
comigo e que contribuíram para a realização deste trabalho.
RESUMO
A participação dos pais na prestação de cuidados à
criança internada constitui
a melhor forma de manter a
unidade familiar, ao mesmo tempo que serve de consolo para
as dificuldades que a situação de doença representa para
toda a família.
O que pensam os pais desta experiência e o que podem
os enfermeiros fazer para aperfeiçoar esta forma de parceria, foi o motivo que nos levou a empreender o trabalho
que agora apresentamos.
A
pesquisa
bibliográfica
incidiu
sobre
o passado,
presente e futuro dos hospitais pediátricos, a evolução
dos cuidados de saúde à criança no nosso pais, a criança
e família no hospital e o modelo de parceria de cuidados
de Anne Casey (1988).
0 estudo de natureza exploratória e descritiva foi
realizado num hospital pediátrico e envolveu dez pais de
crianças com vários internamentos nesta unidade hospitalar.
Os
dados
obtidos
através
de
entrevistas
semi-
estruturadas, foram analisados através da técnica de análise de conteúdo, tendo evidenciado as categorias assim
denominadas: impacto da doença na família, participação
dos pais nos cuidados, características e competências dos
enfermeiros, comunicação e confiança.
Os resultados obtidos apontam para uma efectiva participação dos pais nos cuidados, embora com diferentes ni-
veis de participação, sustentada no apoio e ajuda dos enfermei ros.
Os dados apurados permitem-nos também afirmar, que os
pais estabelecem com os enfermeiros uma relação de confiança e empatia que os ajuda a ultrapassar momentos difíceis de incerteza e angústia provocadas pelo impacto que a
doença tem na estrutura familiar.
A realização deste trabalho permitiu-nos também avaliar as implicações que a metodologia qualitativa tem para
a prática dos cuidados de enfermagem ao mesmo tempo que
nos proporcionou uma oportunidade para influenciar melhorias na qualidade de vida das famílias das crianças internadas.
Abstract
Parents' participation in the provision of care to
their hospitalised children is the best way to maintain
familiar unit functioning ad it works as a buffer for the
difficulties brought to family by the disease.
The aim of this study is twofold: understand parents'
experiences
about
their
involvement
and
improving
this
partnership between parents and nurses.
Literary search focused in past, present and future
of children's hospitals, evolution of health care provided
to children in our country, the family and child in hospital and Anne Casey's Partnership in Care Model (1988).
The exploratory
study has a qualitative design and
was carried on a children's' hospital, with the participation of ten parents of children with several hospitalisations in this hospital.
Data was obtained by semi-structured interviews, content analysed and six categories emerged: impact of disease in family, parents' participation
characteristics,
nurses'
competences,
in care, nurses'
communication
and
confidence.
Results show an effective participation of parents in
care, with different degrees, with the support and help
provided by nurses. We can affirm that parents establish a
relationship based on confidence and empathy with nurses,
which help them overcome difficult moments of anguish and
uncertainty caused by disease.
undertaking this study permitted evaluating the implications of a qualitative design to the understanding of
nursing care, and to clinical practice, and provided and
opportunity to influence improvements on quality of life
of parents of hospitalised children.
ABREVIATURAS
CI - Cuidados intensivos
IAC - Instituto de apoio à criança
ONU - Organização das Nações Unidas
UCI - Unidade de Cuidados intensivos
SIGLAS
ed - edição
n° - número
p - pagina
vol - volume
INDÍCE DE FIGURAS
Figura n° 1 - Enfermaria de Medicina -
1940
33
Figura n° 2 - Aspecto de um espaço de lazer num
hospital pediátrico actual
36
Figura n° 3 - Crianças internadas a apanhar sol
na varanda - 1956
74
Figura n° 4 - Diagrama sumário do "Modelo de
Parceria nos Cuidados"
87
Figura n° 5 - O papel do enfermeiro pediátrico ... 89
Figura n° 6 - Diagrama síntese das categorias
e subcategorias identificadas
145
INDÍCE DE GRÁFICOS
Gráfico n° 1 - Gráfico demonstrativo da evolução
das taxas de mortalidade infantil
entre 1981 e 2001
49
ÍNDICE DE QUADROS
Quadro n° 1 - Caracterização da amostra
108
Quadro n° 2 - Categorias e subcategorias identificadas na análise de dados
110
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO
15
PARTE I - ENQUADRAMENTO TEÓRICO
22
1 - OS HOSPITAIS PEDIÁTRICOS - PASSADO PRESENTE E
FUTURO
2
23
1.1
- O hospital pediátrico no passado
28
1.2
- O hospital pediátrico do futuro
34
- ASSISTÊNCIA PEDIÁTRICA EM PORTUGAL - EVOLUÇÃO HISTÓRICA
3
- A CRIANÇA E FAMÍLIA NO HOSPITAL
3.1
39
54
- A importância da familia no desenvolvimento e socialização da criança
3.2 - Acompanhamento familiar em Pediatria
63
71
4 - PARCERIA DE CUIDADOS - UM MODELO PARA A PEDIATRIA 81
PARTE - II - ESTUDO EMPÍRICO
94
1 - METODOLOGIA
95
1.1 - Questões de investigação
98
1.2 - Sujeitos em estudo
100
1.3- Reco! ha de dados
102
1.4 - Análise de dados
105
2 - APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS
2.1- Caracterização da amostra
2.1.1 - impacto da doença
2.1.2 - Parti ci pação dos pai s
107
107
111
113
2.1.3 - Características dos enfermeiros .122
2.1.4 - Competências dos enfermeiros
127
2.1.5 - Confiança
136
2.1.6 - Comuni cação
141
CONCLUSÃO
146
BIBLIOGRAFIA
154
ANEXOS
164
ANEXO I - GUIA ORIENTADOR DA ENTREVISTA
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
INTRODUÇÃO
Nos dias de hoje, a prestação de cada vez melhores
cuidados de enfermagem à criança por parte dos enfermeiros,
é alicerçada no saber adquirido na prática quotidiana dos
cuidados, mas também nos resultados de vários estudos elaborados sobre a importância do envolvimento familiar na
prática desses mesmos cuidados.
A filosofia subjacente ao cuidar em Pediatria, advoga
que não basta tratar a pessoa na sua dimensão biológica,
mas que a pessoa deve ser vista como um todo, contribuindo
com esta visão para o seu crescimento
e desenvolvimento
integral e harmonioso, o que implica a integração da família na equipa de saúde.
0 séc. XX, considerado o século da criança, o evoluir
da ciência e da tecnologia com a consequente quebra da mortalidade infantil, a visão compreensiva da criança como
entidade única inserida no meio familiar, social e cultural, a valorização crescente das ciências humanas e da vida
de relação fazem com que a saúde das crianças constitua uma
preocupação
prioritária
dos
Cuidados
de
Saúde
(Galvão,
2001).
Através dos tempos a visão sobre a criança sofreu modificações significativas, o que contribuiu decisivamente
para melhorar e humanizar as condições de tratamento e
atendimento, nos estabelecimentos onde são internadas, para
receberem os cuidados médicos e de enfermagem necessários
para aliviar e curar as doenças de que padecem.
Maria Amélia José Monteiro
15
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Também os estudos efectuados na primeira metade
deste
século, enfatizando a importância da relação mãe-filho no
desenvolvimento
da criança, foram
contributos
decisivos
para uma preocupação crescente com o seu bem-estar e com o
seu desenvolvimento adequado.
As perturbações no seu desenvolvimento harmonioso parecem dever-se entre outros factores, a vários problemas
sociais e do ambiente que a rodeia, e as primeiras ligações
da criança são olhadas como decisivas no seu desenvolvimento e socialização posteriores.
Vários autores como Spitz e Bowl by, foram marcos importantes na mudança de atitudes relativas à temática da
relação mãe-filho. A partir da década de sessenta, um grande número de investigadores fazem sentir a necessidade de
olhar o meio envolvente como influenciador do desenvolvimento da criança, e de esta passar a ser encarada como sujeito activo e organizado com competências próprias.
Tradicionalmente, ao longo das gerações, a família desempenhou o papel principal
na prestação de cuidados de
saúde à criança desde o nascimento. O rápido e extraordinário desenvolvimento da medicina cientifica e dos serviços
de saúde excluía a família do seu papel de primeiro prestador de cuidados, passando as crianças a ser cuidadas por
equipas multidisciplinares constituídas por profissionais
especializados.
A abordagem da criança
era feita num modelo biomédi-
co, nesta perspectiva a criança era mais um objecto de actos médicos, que um ser com uma história, um nome e uma
fami lia.
Maria Amélia José Monteiro
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
A enfermagem centrava a sua actividade em tratamentos
e cumprimento de prescrições médicas, visando a cura da
doença e o bem-estar físico da criança.
A família não era considerada como fazendo parte da
equipa de cuidados mas como visita, a quem era concedida
permissão para de tempos a tempos ver e acarinhar fugidiamente a sua criança.
Existia uma preocupação única de evitar as infecções
hospitalares, não havendo espaço para a criança e sua família. "Os pais eram evitados porque a equipa sentia-se mal
preparada para lidar com as ansiedades que eram reveladas
na hora das visitas" (Waechter & Blake, 1976:2).
James Spencer, médico em Newcastle e pai espiritual
dos pediatras ingleses, permitiu nos anos cinquenta a admissão das mães no hospital para participaram nos cuidados
das crianças (Hawthorn 1974, Sainsbury et. ai 1986). Esta
mudança numa sociedade muito fechada não teve muitos seguidores mas ficou a semente deste percursor na humanização
dos cuidados à criança internada.
O relatório Platt em Inglaterra (1959) chamava a atenção para as medidas que deveriam ser tomadas para proporcionar à criança hospitalizada bem estar físico e psicológico. Neste relatório defendia-se que deveriam existir alternativas ao internamento, e que só quando não fosse possível tratar a criança no domicilio é que esta deveria ser
hospitalizada.
Em Portugal foi necessário esperar pela revolução de
Abril para que se começassem a debater as condições de internamento das crianças.
Maria Amélia José Monteiro
17
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Em Portugal, foi no Hospital Pediátrico de Coimbra, em
1977, que pela primeira vez foram consideradas instalações
para os pais poderem acompanhar as crianças.
A participação dos pais nos cuidados começou a ser
considerada pelos enfermeiros como vantajosa para a criança, minimizando as consequências negativas da hospitalização, contribuindo também para a melhoria e criação de estruturas hospitalares adequadas à criança, tendo em conta
as diferentes faixas etárias, promovendo actividades lúdicas e incentivando a formação de equipas multidisciplinares.
Em 1988, a Enfermeira Anne Casey considerou que os
cuidados à criança são mais bem prestados pelas famílias
desde que devidamente supervisionadas, do que pelos profissionais. Com base neste pressuposto, esta autora desenvolveu um modelo de intervenção cuidativa que identifica claramente o contributo dos pais/família nos cuidados à criança.
Este modelo que considera os pais como parceiros ou
sócios nos cuidados é hoje estimulado como filosofia de
enfermagem em grande parte das unidades pediátricas.
Conscientes da importância desta prática assistencial,
e dado trabalharmos num hospital pediátrico que tem este
modelo
como
suporte
teórico dos cuidados
de enfermagem
prestados à criança e família, pareceu-nos pertinente estudar a experiência dos pais nesta prática de cuidados.
Algumas questões se colocam quanto ao modo como os
pais vi venci am esta parceria e como são acolhidos pelos
Maria Amélia José Monteiro
18
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
enfermeiros. Pretendíamos saber junto dos pais a resposta
às seguintes perguntas:
• Que cuidados prestam os pais ao seu filho doente quando este está internado?
• Que ajuda e ensino receberam os pais da parte dos enfermeiros para poderem participar nos cuidados?
•
Sentem que estão integrados na equipa de saúde?
•
Sentem abertura e disponibilidade por parte dos enfermeiros, para discutir com estes o que consideram ser
melhor para o seu filho?
•
Foram-lhes oferecidos apoio e ensinamentos que permitiram a continuidade de cuidados após a alta?
Não possuímos até agora respostas esclarecedoras a estas questões pelo que decidimos avançar com esta investigação no âmbito do Mestrado em Ciências de Enfermagem.
A dissertação que nos propomos elaborar, está estruturada em duas partes: Enquadramento Teórico e Estudo Empírico.
A primeira parte com quatro capítulos integra a revisão bibliográfica efectuada, que tanto quanto possível pretendemos que constituísse não só uma revisão da literatura
existente sobre a problemática em questão, mas também um
passar para o papel de experiências por nós vividas no âmbito da nossa experiência profissional como enfermeira pediátrica, durante trinta anos.
Maria Amélia José Monteiro
19
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Na segunda parte enuncia-se o quadro em que a investigação foi concebida, desenvolvida e produzida, terminando
com a análise e interpretação dos dados obtidos.
Considerando as características da investigação que
pretendemos efectuar, elaboramos um estudo do tipo exploratório/descritivo, que segundo QuivY e Campenhoudt (1992:
102),
"tem como função
travar
conhecimento
tigação
e reflexões
alargar
a perspectiva
de
com o pensamento de autores
podem inspirar
as do
cuja
análise,
inves-
investigador"...
Neste trabalho é utilizada indistintamente a expressão
enfermeiras/enfermeiros quando nos referimos à profissão de
enfermagem, pois apesar de ainda ser uma profissão maioritariamente feminina existem actualmente cerca de 20% de
profissionais do sexo masculino.
Como enfermeira pediátrica sempre pugnamos pela defesa
dos direitos da criança e sempre consideramos os pais como
fazendo parte integrante da equipa de cuidados. Mesmo quando isso não era permitido pelas instituições, nem bem visto
por muitos profissionais de saúde, possibilitamos a permanência dos pais no serviço, e a entrada a desoras em casos
de doença muito grave, situações essas que nunca deixaremos
de guardar na nossa memória como um património muito rico
de mágoas e afectos.
Gostaríamos por tudo isso, que este estudo nos trouxesse contributos para melhorar o nosso desempenho como
enfermeira com
responsabilidades
na gestão dos cuidados
prestados à criança e família.
Será talvez ambição demasiada esperar também, que ele
sirva como reflexão para os jovens enfermeiros que agora
Maria Amélia José Monteiro
20
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
começam as suas carreiras na enfermagem pediátrica, e que
não têm na memória os momentos de dor causados pela separação de pais e crianças, e pelas condições pouco humanas em
que desenvolvemos uma boa parte da nossa experiência profissional .
Maria Amélia José Monteiro
21
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
PARTE I - ENQUADRAMENTO TEÓRICO
Maria Amélia José Monteiro
22
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
1 - OS HOSPITAIS PEDIÁTRICOS - PASSADO, PRESENTE E
FUTURO
A construção dos primeiros hospitais pediátricos na
Europa durante o séc. XIX, representou uma conquista que de
forma sustentada contribuiu para mudar o panorama da assistência infantil e pediátrica no continente europeu.
A Pediatria como especialidade iniciou-se no final do
séc. XIX, altura em que surgiram os primeiros hospitais
pediátricos como o de Montpellier em França e alguns anos
depois os Hospitais Pediátricos de Lisboa e Porto.
A palavra hospital significa em latim "casa de hóspedes", local onde transitoriamente se alojam as pessoas que
precisam de acolhimento, atenção e cuidados.
Os relatos dos primeiros hospitais remontam à Grécia
Antiga e regra geral situavam-se junto dos templos. Estes
hospitais incluíam uma hospedaria ou estalagem para viajantes, assistência para doentes, acomodações
para velhos,
órfãos e deficientes.
Ao longo dos tempos o conceito de hospital foi evoluindo de acordo com as influências religiosas, politicas e
sociais da época em que se vivia, influenciando ao mesmo
tempo as sociedades em que estavam inseridos, mudança esta
que se reflectia na sua organização.
O antropólogo polaco Malinoswky (1884-1942) citado no
artigo "Evolucion Histórica de los Hospitales" dizia que "a
sociedade
instituições
em todos os tempos e latitudes
que são necessárias
acaba por criar
para o seu
as
funcionamento"
(Aldeguer, 1991:1).
Maria Amélia José Monteiro
23
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Em Portugal os primeiros estabelecimentos destinados a
acolher doentes foram as albergarias fundadas por religiosos, damas e nobres abastados que se situavam junto aos
conventos, e eram procuradas pelas camadas mais pobres da
população para tratar dos seus problemas de saúde.
Paralelamente desenvolveram-se estabelecimentos ligados a confrarias e corporações de ofícios como resposta a
pressões sociais destes grupos cujo poder ia aumentando.
Estão neste caso as confrarias de mareantes e dos oficios
que possuíam o seu próprio hospital ou albergue. (Ministério da Saúde, 1998).
Estes hospitais evoluíram de modo semelhante à dos outros hospitais europeus, embora com algum atraso que se
justifica quer pela distância e dificuldades de comunicação
quer pela manutenção de politicas obscurantistas e isolacionistas em determinadas épocas da nossa história.
E se os hospitais reflectem as comunidades que servem
e nas quais se inserem, não há dúvida de que os hospitais
portugueses se organizaram de acordo com as politicas definidas pelos vários regimes, sofrendo com isso no seu desenvolvimento e articulação entre os vários serviços prestadores de cuidados de saúde.
Carapinheiro (1993) refere que o hospital retém e usa
um sistema próprio de normas e valores, mas decalcado do
modelo geral das normas e valores sociais.
Nos primórdios da nacionalidade, a medicina em Portugal era exercida por dois grandes grupos: os religiosos,
que não possuindo grande formação exerciam uma medicina
baseada na crença no sobrenatural e no carácter punitivo da
Maria Amélia José Monteiro
24
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
doença e os médicos, árabes e judeus, que praticavam uma
medicina com bases cientificas.
Nesta época, séc. XIII, em que a protecção social não
fazia parte das preocupações dos governantes, a Rainha Santa Isabel fundou e apoiou muitas instituições caritativas
laicas que se dedicavam à assistência pública, a viajantes,
pobres, doentes e crianças.
Em Santarém a Rainha Santa Isabel impulsionou a criação do Hospital dos Inocentes, destinado a cuidar de crianças enjeitadas de ambos os sexos. Neste hospital não só
eram prestados cuidados de saúde às crianças como se preocupavam em prepará-los para a vida, ensinando-lhes um oficio. (Macedo, 2001).
No final do séc. XV com o enfraquecimento do poder da
igreja e da alta nobreza e com o desenvolvimento do poder
burocrático das corporações e ofícios, alarga-se o centralismo de estado. É este novo poder centralizador que vai
criar na Europa os hospitais modernos, ditos hospitais centrais, que
nosso pais originarão as Misericórdias. Estas
instituições geridas por laicos ligados à burguesia, usavam
como rendimentos os bens da própria instituição oriundos de
benefícios reais, donativos e legados e ao longo dos séculos XVI e XVII administraram os hospitais, gafarias, albergarias e serviços de apoio a órfãos e enjeitados (Ministério da Saúde, 1998).
No século XVIII houve uma modificação profunda no conceito de doença com o desenvolvimento da Fisiologia e o
inicio da Medicina cientifica. Mas estes progressos não se
traduziram em melhores cuidados hospitalares para todos os
Maria Amélia José Monteiro
25
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
que acorriam aos hospitais, sendo a nova medicina para os
mais abastados que eram patronos dos médicos mais credenciados.
No nosso pais a assistência aos doentes continuava a
existir nos hospitais das Misericórdias, e no Hospital de
Todos os Santos, em Lisboa, surgiu pela primeira vez a designação de banco, como local de acolhimento e urgência.
Neste século os ideais da Revolução Francesa trouxeram
a necessidade de politicas sociais, assistindo-se à transformação dos hospitais asilares em instituições médicas
baseadas
na observação e conhecimento
cientifico. Datam
desta época no nosso pais, o Hospital de S. António (1770),
o Hospital de S. José (1775) e o Hospital do Terço (1781)
onde se realizou a primeira cesariana em Portugal. (Raizes
e evolução dos hospitais portugueses, 1998:15)
Na Europa, no rescaldo da Revolução Francesa os governos passaram a preocupar-se com a saúde dos cidadãos. Com o
advento da industrialização as más condições de vida das
populações que passaram a concentrar-se nas cidades, levaram a um aumento das doenças infecto-contagiosas particularmente a tuberculose. Esta situação originou uma grande
pressão junto dos médicos e dos hospitais os quais dão
grandes passos na compreensão das doenças, aumentando a
confiança nos recursos científicos.
Em
Portugal
as
condições
sanitárias
nos
hospitais
eram extremamente precárias, já que existiam altos indices
de mortalidade em doenças como a tuberculose (97t) sendo
para o tifo e febre tifóide de (82,4%o). Apesar disso iam
aumentando muito os doentes internados, o que levou a que
Maria Amélia José Monteiro
26
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
alguns conventos que entretanto tinham ficado devolutos,
fossem adaptados a hospitais.
A sociedade civil impressionada com os problemas dos
doentes psiquiátricos e tuberculosos foi-se organizando e
pressionando para que fossem criados hospitais psiquiátricos e sanatórios para assistência aos tuberculosos.
A organização dos cuidados às crianças nunca foi ao
longo dos séculos passados objecto de particular atenção
por parte da sociedade, que tinha dificuldade em conceber a
criança e mais ainda o adolescente (Aries, 1973). Segundo
este autor até ao século XVI não existia uma tomada de
consciência da especificidade da criança.
Apesar dos progressos sociais e científicos alcançados
no que toca às condições de vida das populações, em relação
aos cuidados de saúde às crianças no século XVIII persiste
ainda a indiferença da sociedade, o que mostra que a criança continua a não ter um estatuto verdadeiramente dotado de
significação
(Badinter
1980).
Citando o médico Alphonse
Leroy (1784) que escreve "É fácil transformar os princípios
que constituem a criança" Badinter afirma que para ele,
como para outros, a criança é uma máquina cujas molas seria
fácil recompor à vontade, e com as molas, a matéria e a
forma da criança.
Esta ideia da infância explica a ausência duma medicina infantil e da preocupação com a necessidade de criar
hospitais pediátricos. Podemos por isso dizer que o conceito de hospital pediátrico é recente e acompanhou a lenta
evolução dos direitos da mulher e da criança no mundo. Até
ao principio do séc. XIX, existiam hospícios e asilos que
Maria Amélia José Monteiro
27
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
recebiam as crianças sendo relevante o papel que desempenharam as misericórdias nos cuidados prestados às crianças
enjeitadas.
1.1 - 0 hospital pediátrico no passado
Os primeiros hospitais pediátricos apareceram na Europa no inicio do séc. XIX, sendo o primeiro o "Hôpital des
Enfants Malades" inaugurado em Paris em 1802, seguido do
"Hospital
for Sick Children" em Londres, o "Hospital D.
Estefânia" em Lisboa em 1877, e o "Real Hospital de Crianças Maria Pia" no Porto em 1911.
Com a criação do "Hôpital des Enfants Malades", que
admitia crianças até aos quinze anos, pela primeira vez um
hospital perdia o seu carácter de asilo ou orfanato para se
tornar um verdadeiro hospital pediátrico onde eram admitidas crianças alojadas por categorias consoante a gravidade
da sua doença. Até ai as crianças doentes eram internadas
juntamente com os adultos, não havendo qualquer diferenciação entre a doença do adulto e a da criança até porque a
ênfase estava na doença e não no doente.
O aparecimento destes hospitais é o resultado de profundas alterações soeio-económicas e culturais que permitiram uma visão diferente da criança e da maternidade. Durante vários séculos a criança foi considerada um adulto em
miniatura, um ser pouco importante, atendendo ao curto período de tempo em que vivia. A passagem da criança pela
família e pela sociedade era demasiado breve e insignifiMoria Amélia José Monteiro
28
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
cante para que houvesse tempo e motivos para a infância se
gravar na memória e afectar a sensibilidade. A mortalidade
infantil era muito elevada assim como o abandono e o infanticídio. As crianças devido à elevada mortalidade passavam
pelas famílias de modo breve e insignificante, e quando
morriam embora se lamentasse não era um facto muito relevante uma vez que outra criança em breve substituiria aquela (Aries, 1973).
Para o médico inglês G. Buchan não havia por parte dos
médicos uma tomada de consciência da especificidade da cri-
ança afirmando "Os médicos, não têm dado bastante atenção à
maneira
de governar
rado tratar-se
mulheres,
servar
as crianças.
Em geral,
de uma ocupação da exclusiva
e muitas
as crianças
tem-se
conside-
competência
vezes os médicos se têm recusado
das
a ob-
que adoecem" (Badinter, 1980:76)
No dealbar do séc. XX, no mundo ocidental, uma em cada
cinco crianças morria antes dos cinco anos. As doenças infecciosas, a mal nutrição crónica, as complicações graves
de certas doenças, o elevado risco de morte no parto eram
as principais causas de morte na infância. A maioria das
mulheres e crianças doentes morriam em casa, sem qualquer
assistência médica.
Os serviços especiais de protecção para as crianças
eram praticamente inexistentes, "registos antigos revelam
que às vezes seis ou oito crianças podiam ser colocadas num
leito e que inclusivamente podiam ser colocadas no mesmo
leito que adultos gravemente doentes" (WAECTHER e BLAKE,
1979:1).
Maria Amélia José Monteiro
29
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Embora os médicos e enfermeiros fossem sensíveis aos
problemas das crianças enquanto doentes, os conhecimentos
necessários para cuidarem delas, provinham da sua experiência de vida profissional e não eram baseados em estudos e
factos científicos.
A especialidade de Pediatria, termo que só apareceu no
ano de 1872, é uma especialidade relativamente recente no
caminho longo percorrido pelas ciências médicas. 0 estudo
distinto deste ramo da Medicina, iniciou-se em 1860 nos
Estados Unidos com o Dr. Abraham Jacobi, universalmente
reconhecido como pai da Pediatria. Este médico, oriundo da
Prússia, em conjunto com outros clinicos abriu uma clinica
para crianças e começou a dar aulas sobre as doenças a que
elas estavam sujeitas. Para Jacobi, as doenças das crianças
eram muito diferentes das doenças dos adultos merecendo por
isso um estudo especial. Foi graças ao seu trabalho pioneiro que se iniciou a investigação clinica e cientifica
das
doenças da infância (whaley & Wong, 1985:9).
Outro facto notável para o desenvolvimento da Pediatria foi a inauguração em 1888 do primeiro serviço de Pediatria na Universidade de Harvard, nos Estados Unidos (waechter, Blake, 1971:2).
Ao mesmo tempo começa também a existir o reconhecimento da necessidade de educação especial para enfermeiros na
assistência a crianças que aparecem primeiro em orfanatos,
depois em Hospitais Pediátricos e, finalmente em Serviços
de Pediatria nos hospitais gerais.
Robbins (1988), cita 3. Catherine Wood que em 1888 defendeu que as crianças doentes exigem em primeiro lugar
Maria Amélia José Monteiro
30
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
cuidados de enfermagem especiais e em segundo lugar que os
enfermeiros das crianças doentes precisam de treino especial.
Em Portugal a primeira e mais importante decisão a favor das crianças doentes foi tomada pelo rei D. Pedro V.
Pouco depois da morte da Rainha D. Estefânia ocorrida a 13
de junho de 1859, D. Pedro decidiu doar parte da Real Quinta da Bemposta para a fundação de um hospital destinado ao
tratamento de crianças pobres e enfermas. Este hospital o
primeiro pediátrico no nosso pais foi inaugurado em 1877,
seguindo-se-lhe o Hospital Maria Pia no Porto em 1911, destinado a receber e tratar as crianças pobres e doentes da
cidade.
A propósito da assistência à população mais jovem da
cidade do Porto, transcrevemos um pequeno texto da obra
intitulada "Óbolo às crianças", que o escritor Camilo Castelo Branco em parceria com Francisco Martins sarmento assinaram em apoio do Real Hospital de Crianças Maria Pia,
nome pelo qual era então designado o hospital e que manteve
até 1925, data em que, com o advento da República, deixou
de chamar-se Real.
O texto respeita a uma acta da Misericórdia do Porto
de 1887
classe
".. .Acaso
das crianças?
do inteiro?
Devia,
não
fará
também parte
Não pertencem
pelo
do Porto
em seu seio
mas não,
não as recebe...
as crianças
melhante
ideia
- que se abram enfermarias
Hospital
Geral
de Santo
Eu não desejo
António,
à população
acreditar-se
ricórdia
Maria Amélia José Monteiro
recebia
que se lê,
elas
da humanidade
-
longe
para
que não tem
a
do mun-
que a
Mise-
enfermas,
de mim secrianças
no
absolutamente
31
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
as condições
accometidas
morbifico
jo,
precisas
de moléstia,
matai-as-hi
o que peco
pobres
que
alavanca
reconheça
infantis
o seu
a valorosíssima
epigrama
pesado
mas o que
invoco
e
dese-
em favor
das
protecção da imprensa,
-
compreendendo
de remediar
à religião
creaturas,
ambiente
da progresso
a necessidade
é que a
zelosa
bem a sua
uma incúria
e à caridade
alta
que
recomenda-
Evangelho.
Fundem portanto
estes
germens
têm meios
mento
das
um novo
futuras
suficientes
incarnado
prezem
ainda
as
- e daqui
da Misericórdia,
é um verdadeiro
da no
porque
instantemente
é a primeira
administração
receber
a em vez de curai-as,
criancinhas
missão,
para
no artigo
nem descurem
nascente,
para
o Real
mas já
hospital
destinado
sociedades.
do grandioso
do seu Compromisso,
Hospital
receber
E se porventura
a realização
2o
a
de Crianças
em glória...(Pavão,
não
pensa-
não
Maria
desPia,
2002:23).
Como pioneiro da Pediatria em Portugal, destacou-se o
médico Jaime Salazar de Sousa. Considerado um dos cirurgiões mais notáveis do seu tempo interessou-se pela cirurgia e medicina infantil tendo obtido um diploma de Pediatria e Ortopedia em Boston em 1897. Após regressar dos Estados Unidos abriu no Hospital de S. José, em 1903, a primeira consulta de Pediatria que mais tarde continuaria no
Hospital D. Estefânia até 1940, data do seu falecimento.
(Acta Pediátrica Portuguesa, 1999:170).
A partir de meados do Século XX houve uma grande evolução das ciências médicas motivada pelo aparecimento dos
antibióticos e vacinas a par de progressos na cirurgia e
Maria Amélia José Monteiro
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
anestesia. Esta evolução permitiu também mudanças na estrutura dos hospitais pediátricos e serviços de pediatria até
ai espaços muito fechados com regras muito rigidas, onde as
crianças eram isoladas e o repouso considerado fundamental
para a sua recuperação, sendo as visitas dos pais evitadas
pois representavam um perigo sério de infecção para as crianças internadas.
As estruturas físicas reflectiam o pensamento da época, com as paredes brancas sem qualquer adorno exceptuando
imagens religiosas, as enfermarias muito compridas onde as
crianças eram separadas por sexos, "armazenadas" sem qualquer privacidade, sem se pensar em instalações para os pais
e com muito poucas condições para os funcionários. As visitas de familiares e amigos eram muito condicionadas para
não dizer inexistentes e o acompanhamento por parte por
pais era também muito restritivo.
Figura n° 1 - Enfermaria de Medicina - 1940
Fonte: Arquivo fotográfico do Hospital Maria Pia
Maria Amélia José Monteiro
S3
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Os serviços viviam com grande carência de pessoal e
muito particularmente de enfermeiras, levando a que toda a
equipa de saúde se concentrasse na assistência às crianças
em estado mais grave, não sendo consideradas as necessidades de amor, segurança, os aspectos lúdicos e de apoio que
só a envol venci a familiar pode proporcionar.
1 . 2 - 0 hospital pediátrico do futuro
Os hospitais de hoje têm exigências próprias do nosso
tempo que resultam
da aplicação dos direitos da criança e
da família. Devem ser pensados à dimensão física da criança, acolhedores e estimulantes para toda a família, proibidos de amedrontar, rodeados de coisas bonitas, interactivos
e didácticos, cheios de luz, cor, formas e figuras amigáveis e tranquilizadoras.
O hospital
pediátrico deve ser visto como fonte de
bem-estar, de boa saúde para a criança, para os pais e para
a comunidade onde está inserido.
O Professor Torrado da Silva, pediatra de mérito reconhecido que lutou com entusiasmo e tenacidade pelos direitos da criança, e pela Humanização dos Serviços de Pedia-
tria afirmava que "...os Hospitais
desempenharam,
tria
um papel
e têm produzido
no plano
técnico
ambiente
acolhedor
cessidades
contribuições
e familiar
e suas
isolados
nos primórdios
da
Pedia-
fundamentais
não
apenas
mas também no plano
das crianças
Maria Amélia José Monteiro
decisivo
pediátricos
humano ao criarem
obviamente
famílias"
centrado
nas
um
ne-
(1995:86).
34
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
José Luís Ribeiro (2003) realça a importância da arquitectura dos edifícios hospitalares na problemática da
humanização. Para este psicólogo, Presidente da Sociedade
Portuguesa de Psicologia da Saúde, as condições físicas do
sistema podem contribuir de forma importante para a redução
do impacto negativo da entrada num estabelecimento de saúde.
Pierre Riboulet arquitecto francês, defende que o Hospital pode ser um lugar de trocas e de relações à semelhança de uma cidade, e que se a arquitectura não pode eliminar
a angústia, pode pelo menos ajudar a reduzi-la. Segundo ele
"deveria
galeria
entrar
entrar-se
num hospital
onde existem
e sair
muitas
como o passar
numa rua, uma
coisas para olhar,
onde se pode
sem obrigações,
correr
e
sonhar".
Para a pediatra do Hospital de Crianças Maria Pia Margarida Medina (2001), um hospital do século XXI será à partida uma estrutura eficiente, atractiva e capaz de proporcionar cuidados de excelência.
Quando se trata dum Hospital Pediátrico é fundamental
compreender a influência determinante que o ambiente hospitalar e a família irão ter no processo de cura e no equilíbrio psicológico futuro da criança.
O medo da doença e da dor, o confronto com rostos desconhecidos e com a tecnologia, a ansiedade da família, geram na criança tensões e insegurança nocivos ao processo de
cura e que o Hospital tem que saber entender e minorar.
O Hospital deve assim apresentar-se à criança como um
local aprazível e acolhedor, bonito e estimulante porque
inundado de cor, luz, fantasia e figuras familiares e amiMaria Amélia José Monteiro
35
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
gáveis. É importante pensá-lo à dimensão física da criança,
recriar nele espaços que se assemelhem às casas de habitação, recheá-lo de zonas de brincar e de figuras que vão de
encontro ao seu imaginário e sejam também capazes de o estimular. Um particular cuidado deverá ser dado às zonas
mais técnicas como os cuidados intensivos ou a imagiologia;
é possível integrar a tecnologia de forma a que não domine
o ambiente mas seja antes dissimulada em elementos arquitectónicos ou decorativos.
Figura n° 2 - Aspecto de espaço de lazer num hospital
pediátrico actual
Fonte: Hospital pediátrico Astrid Lingdren - Estocolmo
Deverá existir um enorme cuidado com a família e os
amigos, assumindo a sua importância no processo de cura o
Hospital deverá assegurar-lhes espaços de permanência, garanti ndo-lhes em todas as instâncias o conforto e a priva-
AAaria Amélia José Monteiro
36
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
cidade e fazendo-lhes sentir em todos os momentos que são
muito bem-vindos e que o Hospital está preparado para os
receber.
O Hospital Pediátrico deverá então ser moderno eficaz,
tecnicamente sofisticado, dotado dum ambiente de fantasia e
surpresa que encante a criança que a ajude a crescer no
sentido do futuro, que a distraia da situação de doença em
que se encontra e que esteja ao mesmo tempo integrado numa
estrutura acessivel e facilitadora para toda a família.
É óbvio que os hospitais são também espaços onde se
juntam profissionais empenhados no bem estar das crianças e
famílias e as instalações hospitalares devem ser pensadas
para lhes proporcionarem condições ideais de trabalho. Muitos de nós vivemos hoje em estruturas que não foram construídas de raiz, ou que se o foram são ancestrais,
e com
inúmeras incompatibilidades entre o espaço e as necessidades actuais da Pediatria.
É também importante que os Hospitais pediátricos estejam inseridos na comunidade, partilhando o seu crescimento
e melhores condições de atendimento e apoio. Será necessário aliar a eficácia e a qualidade dos serviços, os conceitos de conforto e bem estar, estreitar as ligações com os
Centros de Saúde, os cuidados domiciliários e outros hospitais da região.
Ao falar sobre "0 espaço físico e a criança nos serviços de saúde" nas las Jornadas de Humanização do Hospital
Pediátrico
de Coimbra
em
2001, o pediatra
afirma que "os novos espaços hospitalares
duzindo
uma evolução
Maria Amélia José Monteiro
cultural
Luis Lemos,
pediátricos,
na sociedade
e nos
trapróprios
37
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
profissionais,
devem ter
res de ambulatório,
de curta
duração,
ças hospitalizadas
e os jovens
qualidade
em conta a importância
dos
secto-
as novas concepções da internamento
hospital
de dia
e, em síntese,
beneficiem
plenamente
- os direitos
permitir
das
que as
criancrianças
de uma assistência
num ambiente o mais agradável
e harmonioso
-
de
possí-
vel"
É num hospital assim sonhado que desenvolvemos o trabalho de verdadeira parceria entre pais e enfermeiros e
cujo fim último é o bem estar da criança enquanto doente, e
a sua integração rápida na comunidade.
Maria Amélia José Monteiro
38
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
2 - ASSISTÊNCIA
PEDIÁTRICA EM PORTUGAL - EVOLUÇÃO
HISTÓRICA
Falar dos cuidados de saúde à criança é falar dos cuidados de saúde dum pais que apesar da substancial melhoria
nos indicadores mais relevantes como as taxas de mortalidade infantil e neo-natal, continua na cauda da Europa em
muitos outros itens no que respeita ao desenvolvimento e
crescimento das populações.
Durante décadas, Portugal foi um dos paises europeus
com piores indicadores de mortalidade neo-natal e infantil
e de crianças com menos de cinco anos de idade. Em 1970 a
taxa de mortalidade infantil era de 58%», em 1975 de 38,9%»,
a mortalidade materna no mesmo ano de 1975 era de 42,9 em
cada 100.000 partos, sendo a grande maioria dos partos feitos em casa.
Até 1974, Portugal sofreu dum isolamento face à Europa
devido a uma ditadura de 45 anos, com desgaste dos seus
fracos recursos na defesa duma ideia colonial contrária ao
desenvolvimento do pais. Este estado de coisas coincidiu
com os trinta anos gloriosos durante os quais a maioria dos
outros paises europeus, assistiu a um desenvolvimento económico e social decisivo. Não é por isso de admirar que os
principais indicadores de saúde nos colocassem em 1974 numa
situação muito desfavorável em relação ao conjunto dos paises europeus (Torrado da Silva, 1996).
Fernando Rosas e Brandão de Brito citados por Graça
Carapinheiro
Novo
foi
afirmam que "a assistência
predominantemente
Maria Amélia José Monteiro
caracterizada
social
por
do
Estado
um cunho
pa39
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
ternalista
da acção assistencial
vezes assumida
qualquer
pública,
como uma assistência
estratégia
social"
a maior parte
caritativa,
das
alheia
a
(Carapinheiro, 2002).
No i n i c i o do séc. XX, as condições de saúde das c r i a n ças em Portugal
altíssima,
eram sombrias. A mortalidade i n f a n t i l
não e x i s t i n d o
qualquer
tipo
de a s s i s t ê n c i a
era
à
criança e à grávida; a miséria e o analfabetismo grassavam
nas classes operárias,
as doenças infecciosas estavam sem
c o n t r o l e e os meios para as combater eram escassos
(Levy,
1999).
O sistema de a s s i s t ê n c i a português situava-se entre a
noção de a s s i s t ê n c i a
pública
e a de a s s i s t ê n c i a
social,
sendo os cidadãos ao mesmo tempo alvo de d i r e i t o s e de caridade. Os b e n e f i c i á r i o s eram d i v i d i d o s entre os que tinham
acesso às prestações do sistema de previdência e os que não
tinham acesso ao sistema.
Em 1941 surgiu l e g i s l a ç ã o que categorizava as necessidades s o c i a i s situando-se em primeiro lugar a " a s s i s t ê n c i a
à v i d a no seu nascimento e à primeira i n f â n c i a " , através da
criação de consultas
pré-natais,
maternidades,
lactários,
parques e dispensários i n f a n t i s . Em 1943 é criado o i n s t i t u t o Maternal
com o o b j e c t i v o de e f e c t i v a r
prestação da a s s i s t ê n c i a médico-social
e coordenar a
à maternidade e à
primeira i n f â n c i a .
Portugal aderiu à Organização Mundial de saúde em Julho de 1946 e durante a década de 1950 a l e g i s l a ç ã o
influenciada
por
aquele
pelas
determinações
organismo.
Mas apesar
internacionais
desta
aparente
foi
emanadas
mudança
susceptível de i n t r o d u z i r melhorias i s t o não se v e r i f i c o u ,
Maria Amélia José Monteiro
40
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
pois a medicina curativa e recuperadora continuaram a constituir responsabilidade do individuo, da familia e do exercício privado, reservando-se ao estado a tarefa da organização da saúde pública. (Carapinheiro e Page, 2002).
Até à década de sessenta a evolução foi muito lenta
embora alguns passos tenham sido dados na melhoria dos indices sanitários, segundo António Barreto (1995) podemos
dizer que entre os anos sessenta e setenta, três acções
sanitárias tiveram resultados dignos de registo: a generalização das vacinações obrigatórias, com especial incidência nas crianças a frequentar as escolas; as campanhas de
luta
contra
a
tuberculose;
e
a
assistência
materno-
infantil, com grande relevância na assistência aos partos.
Este atraso que se verificava a vários níveis com carência de recursos humanos mas sobretudo de estruturas e
tecnologia é descrito de forma eloquente pelo Professor
Jorge Biscaia num artigo publicado na Acta Pediátrica Portuguesa (2000:193).
"...A
simples
ausência
crianças
e
lactentes
executar
uma mera injecção
mento ou soro
tência
cia
muito
mais
de agulhas
provocava
que se lhes quisesse
e principalmente
baixo
peso,
complexa,
administrar.
adaptados
se tivesse
perfeitamente
inadequadas.
radiológicos
próprios
lactentes,
para
ou mesmo de aparelhos
Maria Amélia José Monteiro
A
prematuros
de infligir-lhes
para
medica-
à pequena
com que, para realizar
expoliações
ecografia
da qualquer
a recém-nascidos,
fazia
para
enormes dificuldades
intravenosa
de métodos laboratoriais
apropriadas
uma
inexisinfânou de
análise
sofrimentos
A
falta
de
meios
o desconhecimento
de endoscopia
para
e
da
crian41
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
ças,
fazia
com que muitos
sadores
de riscos
sários.
Se juntarmos
dores,
dos monitores
ideia
fossem cau-
sabemos perfeitamente
desneces-
que hoje
a tudo isto
o desajustado
e das primeiras
das carências
nos afligiram...
exames complementares
de tecnologia
dos
ventila-
incubadoras,
que durante
teremos
muito
tempo
"
0 mesmo autor refere que a pobreza tecnológica era um
dos f a c t o r e s que mais c o n t r i b u í a para os números elevados
de mortalidade i n f a n t i l ,
agravada pelo f a c t o das crianças
estarem internadas nas enfermarias de adultos ou então r e legadas para pequenas e secundárias enfermarias onde eram
t o l e r a d a s , j á que mal sabiam exprimir os seus sofrimentos,
as suas dores e a sua angústia. Citamo-lo quando escreve:
. . . recordo-me
de sentir,
na então superpovoada
maria dos HUC dos anos sessenta,
a fazer,
ter
nesses fins
um gesto
de tarde
de ternura
desnutrido
to...i
pela
frustrantes
e solitários,
para com um outro
inundava com os seus grandes
do,
que uma das poucas
olhos
doença e,
lactente
suplicantes
quasi
mudo pelo
enfercoisas
era
que nos
de
moribunsofri men-
B i s c a i a , 2000: 194).
A p a r t i r da década de setenta e com o advento da democ r a c i a a situação começou a mudar em Portugal de forma cons i s t e n t e no que respeita à saúde m a t e r n o - i n f a n t i l .
Para a
obtenção desses resultados contribuíram v á r i o s factores dos
quais destacaremos aqueles que nos parecem mais s i g n i f i c a tivos:
Maria Amélia José Monteiro
42
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
■ garantia do direito à protecção da saúde para todos
os cidadãos responsabilizando­se o Estado por esta
satisfação do direito à protecção da saúde das po­
pulações;
■ melhoria franca das condições soeio­económicas da
população portuguesa;
■ alargamento e consolidação da rede de cuidados de
saúde primários com a consequente melhoria da vigi­
lância da saúde;
■ melhores níveis de alfabetização com aumento dos
conhecimentos e motivação das familias, no que toca
às necessidades de saúde;
■ maior e melhor divulgação da informação respeitante
a temas de interesse para a
saúde pública;
■ maior igualdade no acesso aos cuidados de saúde e
reconhecimento dos pais como primeiros prestadores
de cuidados à criança;
■ criação de organismos de apoio às crianças com ne­
cessidades especiais, e na situação de risco ou
vulneráveis;
■ melhoria da comunicação e interacção entre os di­
versos niveis de cuidados assim como continuidade
na prestação desses mesmos cuidados;
■ alargamento da rede do pré­escolar, criação de in­
fantários, creches e outros organismos de apoio à
criança;
Maria Amélia José Monteiro
43
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
■ maior consciência social das populações e maior in­
tervencionismo dos órgãos de comunicação social no
que toca aos direitos dos cidadãos.
A nivel politico foram tomadas medidas e criados orga­
nismos que contribuíram de modo relevante para mudança que
se registou no pais. Destacaremos as seguintes:
■ criação do Serviço Nacional de Saúde consagrado na
Constituição de 1976, como serviço universal, geral
e tendencialmente gratuito;
■ criação da Comissão da Condição Feminina que impul­
sionou as medidas legislativas que modificaram a
situação da mulher e da família portuguesa;
■ mudança das politicas de segurança social que ape­
sar de alguma relevância no fim da década de ses­
senta só tiveram expressão real com as modificações
verificadas na sociedade a partir de 1974;
■ a institucionalização do abono complementar a cri­
anças e jovens deficientes, a criação do subsidio
pela frequência de estabelecimentos de educação es­
pecial, são contribuições importantes para a cons­
trução do sistema unificado de segurança social;
■ a lei 21/81 que regulamenta o acompanhamento fami­
liar das crianças internadas;
■ a lei 4/84 da Assembleia da República que estabele­
cia o regime jurídico da protecção à maternidade e
Maria Amélia José Monteiro
44
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
da paternidade
reconhecidas
como valores
sociais
eminentes;
■ criação do Instituto de Apoio à Criança, em 1983
que tem procurado congregar os esforços de todos os
que se debruçam sobre os problemas que afectam as
crianças e adolescentes e pugnado pela defesa dos
seus direitos;
■ nomeação em 1989 duma Comissão para a Melhoria dos
Cuidados de saúde Materna e Neo­Natal. Esta comis­
são efectuou um levantamento nacional dos problemas
e indicou algumas acções, das quais destacamos a
criação das Unidades Coordenadoras Funcionais, que
integravam profissionais das áreas dos cuidados de
saúde primários e dos cuidados hospitalares e a me­
lhoria nos recursos humanos, no equipamento e nas
instalações dos centros de saúde, nos hospitais de
apoio perinatal e de apoio perinatal diferenciado.
Estas acções contribuíram para a diminuição das ta­
xas de mortalidade infantil e perinatal;
■ a Comissão Nacional de Saúde infantil criada
em
Setembro de 1992, cujo objectivo era criar condi­
ções para uma melhor qualidade da assistência, do
ensino/aprendizagem dos técnicos de saúde e aproxi­
mar o nível dos cuidados aos parâmetros da pedia­
tria médica e cirúrgica dos países mais desenvolvi­
dos da união europeia.
A propósito do papel crucial que a Comissão Nacional
da Mulher e da Criança teve na melhoria da Saúde Materna e
Maria Amélia José Monteiro
45
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
neo-natal
r e f i r o um t e x t o do pediatra Octávio Cunha p u b l i -
cado na r e v i s t a Norte-Saúde (2001:16):
" . . . em Portugal
"sitios".
nasci a-se nessa altura
Por vezes sem Obstetra,
logista,
raramente
em mais de 200
quase sempre sem Neonato-
com Anestesiologista,
muitas
vezes sem
água nem luz!
A situação
níveis
era de total
desarticulação
de cuidados pré-natais
Existia
uma diluição
profissional
nos
níveis
adequado e as instalações
deficientes
para observação
de Saúde.
assistenciais
Obstetrícia.
aquisição
tivo
Ausência
quer
responsabilidade
Ausência
particularmente
desajustadas
em muitos
Serviços
às
quer do ponto
de
e
nos
exigências
Hospitalares
de programação por objectivos,
de equipamentos,
vários
eram insuficientes
obstétrica,
Instalações
mínimas
de
de cuidados.
equipamento
Centros
os
e neon at ais.
do sentido
vários
entre
de
para a
de vista
qualita-
quantitativo.
Ausência
de programação dos cuidados,
as e de circuitos
de informação
clínica
de
transferênci-
individual
nos dois
sentidos.
Ausência
ri natais.
de normalização
Serviços
dos Hospitais
e avaliação
de Neonatologia
e, entre
os existentes,
dos cuidados
inexistentes
às exigências
mínimas em instalações,
e pessoal
especializado.
Só em número muito
o apoio
obstétrico
tado com presença
Maria Amélia José Monteiro
física
e neonatal
de pessoal
maioria
só um número
respondia
pitais
na
pe-
restrito
equipamento
escasso de Hos-
24/24 horas era
especializado.
pres-
Na gran-
46
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
de maioria
dos Hospitais
ou a transferências
Situação
ses às 22
em más
intolerável
dos Hospitais
Clinicas
tipo
Perinatal.
A
maioria
de Radiologia,
se os tinham,
Análises
na melhor das
hipóte-
horas.
ausência
de definição
de médicos especialistas
Repare-se,
Estamos a falar
É claro
de urgência
do fim dos anos
que nestas
em média
25
obstétrica
(sobrevivendo
e
de equiespeciali-
neonatal.
do pós última
as taxas de
pai ses da Europa nos anos
crianças
em cada 1000 que
3 eram vitimas
com sequelas
guerra.
oitenta!
circunstâncias
e por cada uma que morria
protocolada
e enfermeiros
não estamos a falar
dade eram as de alguns
tal
de chamada
condições.
os Serviços
e Hemoterapia,
zados nos Serviços
Morriam
ao regime
em Medicina
"fechava"
Finalmente,
pas,
recorria-se
de asfixia
motoras e/ou sensoriais
mortali50-60.
nasciam
neonagra-
víssimas).
De fundamental importância para a reflexão e sensibilização dos problemas que afectavam as crianças foi o facto
de em 1979, a Assembleia Geral das Nações Unidas, ter proclamado o Ano internacional da Criança. Durante esse ano
houve da parte dos responsáveis políticos uma atenção especial para as carências das crianças, para o respeito pelo
seus direitos e uma chamada de atenção para a necessidade
de serem tomadas medidas que promovessem o seu bem estar.
Em Janeiro de 1989 foi assinada em Nova Iorque a Convenção dos Direitos da Criança, ratificada pela grande maioria dos países, incluindo Portugal. Neste documento estão
Maria Amélia José Monteiro
47
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
consignados não só os direitos civis e políticos como os
económicos, sociais e culturais, ficando os paises signatários legalmente obrigados a proteger a criança e os seus
di reitos.
Com grande impacto na melhoria das taxas de mortalidade e morbilidade néo-natal
foi a criação do sistema de
transporte de recém-nascidos
através do instituto Nacional
de Emergência Médica. Este serviço permitiu, que os recémnascidos de alto risco fossem transportados em condições de
segurança, e acompanhados de profissionais especializados
dos seus hospitais de origem para centros hospitalares mais
apetrechados.
Para o pediatra Mário Cordeiro (2002) Portugal é o pais onde é por demais evidente a relação entre a descida da
taxa de mortalidade infantil e a melhoria das condições de
vida (habitação, nutrição, higiene, educação), mas persistem desigualdades regionais embora menos visíveis do que há
anos atrás quando eram muito grandes as diferenças entre as
regiões do Norte e Madeira e as de Lisboa e Vale do Tejo.
Apesar do grande decréscimo das taxas de mortalidade infantil e neo-natal os valores apresentados são ainda insatisfatórios quando comparados com os países do centro da Europa, situação que se agrava com as grandes assimetrias regionais e locais.
Segundo o instituto Nacional de Estatistica, (2002) a
taxa de mortalidade infantil em Portugal foi em 1960 de
77,5 por mil, tendo descido em 1980 para 24,3, em 1996 para
6,9 e em 2001 para 5,0 por mil. A Madeira continua a ser a
Maria Amélia José Monteiro
48
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
região com a mais alta taxa de mortalidade infantil (8,2
por mil) seguindo-se o Nordeste do pais com (5,9 por mil).
Gráfico n° 1 - Gráfico demonstrativo da evolução das taxas
de mortalidade infantil entre 1981 e 2001
Taxa de Mortalidade Infantil
25
^?N^^
o 15
0 \
,
,
,
,
1
,
,
-
i
,
,
,
,
,
;
1
I
'
,
—
!
H
1
1
Anos
Fonte: instituto Nacional de Estatística (dados 2002)
Comparando com os restantes países da união Europeia,
a taxa de mortalidade infantil portuguesa foi sempre mais
elevada do que a média comunitária, mas a partir de 2000
apesar da vantagem continuar a ser da Europa comunitária
com uma taxa de 4,9 por mil, o nosso pais deixou de estar
na cauda da Europa, sendo ultrapassado pela Grécia e Reino
Unido.
A evolução do sistema de saúde português deu resposta
às mais prementes necessidades em termos de melhoria dos
indicadores de saúde infantil e pediátrica mas persistem
ainda alguns problemas por resolver e que respeitam às assimetrias entre o litoral
e o interior e ao deficiente
aproveitamento dos recursos existentes o que se traduz por
Maria Amélia José Monteiro
49
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
não correspondência entre os resultados obtidos e os investimentos feitos. De facto são cada vez mais as vozes que
reclamam mais recursos mas continuamos a não ser capazes de
fazer a sua adequada distribuição.
Um dos aspectos em que temos de fazer um grande esforço é o que respeita às taxas de sinistralidade na qual ocupamos um dos primeiros lugares a nivel mundial e na qual
perdem a vida muitas crianças no grupo etário dos 1-4 anos.
Se atendermos a que a taxa de mortalidade de crianças
com menos de cinco anos de idade é um dos bons indicadores
da qualidade de vida num determinado pais temos de reconhecer que nos falta ainda um longo caminho a percorrer para
atingirmos um desenvolvimento harmonioso.
Preocupantes são também os dados sobre maus tratos e
abuso sexual no nosso pais. Segundo dados oficiais do Gabinete de Estudos e Planeamento do Ministério da Justiça, é
no meio familiar que se registam a maior parte dos casos de
maus tratos e de abuso sexual contra a criança. Um número
considerável destes casos embora sejam denunciados através
da Comissão de Protecção de Menores não têm depois seguimento nem julgamento nos tribunais para onde são encaminhados, muitas vezes por influência dos familiares que desistem das queixas entretanto apresentadas, ou dos próprios
magistrados que não decidem nesse sentido mostrando com
isso o carácter tolerante da sociedade e o muro de silêncio
que ainda envolve muitos destes crimes.
Também nos confrontamos com o problema do trabalho infantil, embora possamos afirmar que não tem actualmente a
dimensão de há uma década atrás onde Portugal era o único
Maria Amélia José Monteiro
50
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
pais europeu referido num relatório sobre a utilização ilegal de mão de obra infantil, elaborado pelo Departamento de
Trabalho dos Estados unidos. Hoje esse trabalho já não é
tão visível nas obras nem nas fábricas porque se tem desenvolvido um trabalho de fiscalização e de melhoria das condições da população, mas persiste ainda nos meios rurais ou
em casa.
Outra grande preocupação é o aumento do numero de crianças que são abandonadas ou negligenciadas. De acordo com
dados da Comissão de Protecção de Menores para a Região
Norte mais de três mil crianças e adolescentes vivem institucionalizadas. Os motivos para a instauração de processos
são o abandono, negligência, abandono escolar, maus tratos,
trabalho infantil e abuso sexual. (Relatório de Actividades
da Comissão de Protecção de Menores, 2000).
Outro dado a reter é que a maior parte dos pais destas
crianças tem problemas de alcoolismo o que levanta questões
pertinentes sobre o seu futuro. Para exemplificar esta situação fazemos referência a uma noticia do Jornal Público
de 13 de Janeiro de 2003 na qual se descreve um acidente de
viação da qual resultou um traumatismo grave duma criança
que estava a ser transportada juntamente com mais três irmãos numa motorizada conduzida pelo pai que estava alcoolizado.
O último relatório da ONU (2001) sobre a aplicação dos
Direitos das Crianças em Portugal do qual o nosso pais é um
dos signatários, realça que de acordo com dados fornecidos
pela Direcção Geral de Saúde, "Em Portugal, não há condições para que as crianças sejam internadas em unidades com
Maria Amélia José Monteiro
51
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
ambiente pediátrico, sendo as áreas de cirurgia e ortopedia
as mais criticas".
0 mesmo acontece com os adolescentes, que segundo a
ONU, devem ter condições especiais de internamento. O respeito pela privacidade e confidencialidade é um requisito
essencial nesta idade. Dado que as unidades pediátricas não
podem receber adolescentes, estes são internados em enfermarias de adultos, "o que não é o local adequado uma vez
que ficam expostos a situações de adultos que sofrem de
doenças ou estão em condições que são duras e impressionantes". (Gomes, 2002).
A principal causa de morte, doença, internamento, recurso às urgências e causa de incapacidade temporária e
definitiva
nas crianças
e adolescentes
portugueses
é o
traumatismo, ferimento e ferida acidental. A segunda causa
de morte neste grupo etário são as doenças do foro oncológico. Nos adolescentes é também preocupante o aumento dos
comportamentos de risco como o sedentarismo, os desequilíbrios alimentares, a maternidade e paternidade precoces e o
consumo de substâncias que provocam adição. O documento da
Direcção Geral de Saúde, aponta a cárie como a "doença crónica mais frequente e que mais afecta a população infantil
e juvenil".
As Nações Unidas apontam para um decréscimo significativo dos casos de subnutrição, embora refira que "está presente em certos grupos soeio-económicos desfavorecidos".
São também preocupantes segundo o mesmo relatório os
"ainda muito altos" números das gravidezes e abortos na
adolescência. Actualmente, Portugal
Maria Amélia José Monteiro
é o segundo pais da
52
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
União Europeia com mais casos de gravidez na adolescência,
e de acordo com dados fornecidos pela
Associação para o
Planeamento da Família, uma em cada 200 jovens portuguesas
entre os 15 e os 19 anos já teve uma interrupção voluntária
da gravidez. Segundo as Nações unidas nota-se também uma
outra tendência negativa: a proporção de bebés nascidos com
menos de 2,5 quilos era de 6,7 por cento em 1998, quando no
inicio da década era inferior, andava pelos cinco por cento.
Para o pediatra João Gomes Pedro (2002) é necessário
introduzir reformas em diversos sectores da sociedade portuguesa para satisfazer as necessidades essenciais das crianças. No discurso inaugural
defendeu que "há muito
mários
de sida,
a nossa prevenção
para
nos nossos cuidados
a nossa prevenção
de acidentes,
os comportamentos
vos, no nosso sistema
famílias
a reformar
de educação e de saúde,
ção precoce
do Encontro "Mais Criança"
de ensino-aprendizagem
com bebés, no nosso ambiente,
gência para reverter
AAaria Amélia José Monteiro
o
vertical
na nossa
disfuncionais
enfim,
pri-
intervene
aditi-
e de apoio às
na nossa
exi-
insucesso."
53
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
3 - A CRIANÇA E FAMÍLIA NO HOSPITAL
A Carta dos Direitos da Criança Hospitalizada redigida
na cidade holandesa de Leiden em 1988 por várias associações europeias que pugnavam pelos direitos da criança no
hospital, consagra que
"A admissão de uma criança no Hos-
pital só deve ter lugar quando os cuidados necessários à
sua doença não possam ser prestados em casa, em consulta
externa ou hospital de dia". (IAC, 2000)
Este artigo primeiro da Carta dos Direitos da criança
hospitalizada é já uma realidade na maioria dos hospitais
portugueses. O internamento duma criança é hoje cada vez
menos frequente, e quando não pode ser evitado os periodos
de tempo restringem-se ao minimo necessário porque se reconhece que a hospitalização mesmo feita em ambiente pediátrico, com condições de atendimento humanizado, é sempre
fonte de
grande inquietação para as crianças e famílias
pela surpresa e dor que provocam.
A doença por mais ligeira que seja é sempre um acontecimento que perturba as famílias pelas repercussões negativas que tem na vida de cada um dos membros.
Se falarmos de doença que obrigue a hospitalização estamos a falar dum acontecimento altamente perturbador pelas
mudanças e condicionalismos que implica na vida e no quotidiano das famílias.
Independentemente da doença que o motiva ou da idade
da ocorrência, o internamento hospitalar constitui só por
si uma situação da risco para o equilíbrio psicológico do
sujeito (Cordeiro, 1984).
Maria Amélia José Monteiro
54
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
A hospitalização constitui tanto para a criança como
para a família uma situação de grande risco na medida em
que vai alterar profundamente o equilíbrio familiar e o
desenvolvimento da criança que depende emocionalmente dos
pais e que vai ser afectada pela separação que o internamento poderá originar.
A criança é um ser em continuo crescimento e desenvolvimento, com necessidades físicas, biológicas e emocionais.
Para que esse desenvolvimento se possa fazer de modo
harmonioso é preciso que a criança cresça e se desenvolva
num ambiente seguro, acolhedor e estimulante.
Mas o hospital, é no imaginário colectivo, um lugar de
dor. É um lugar onde se cruzam regras, ideologias, identidades, poderes e saberes que se repercutem nos processos de
interacção entre os diversos actores, e na decorrente construção das trajectórias de dor dos doentes. (Fernandes,
1999).
Para a médica Alice Gentil Martins, "cada
sociedade
vem entregando
situações
inerentes
a responsabilidade
à condição
ar.
nismos culturais
em trabalho
são vividas
não há tradições
cia
que as prepare
visões
toaria Amélia José Monteiro
há rituais
começam o complicado
pitalização,
mundo de sons,
em família,
mas quando a criança
de parto
anterior
individual
que garantem o apoio,
nem comportamentos;
orientar
a
que nem sempre as encaram
num continuum
Quando estas situações
de
humana como o nascimento,
doença e a morte a especialistas,
na sua dimensão de crise
vez mais a
e significados,
famili-
há mecaque
defi-
doente ou a mulher
processo
que as orientem
para aquele
e
nem
ambiente
da hosexperiênde
outro
mundo estruturado
por
55
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
regras
só conhecidas
gem habitualmente
decorrem
to,
mas também da separação
da perda
lidade
inteligível,
iniciados.
com confusão,
não só da situação
poder,
te."
dos
de hábitos
Se estão
ansiedade
física
que
dos entes
sozinhas
rea-
e sofrimento,
que
leva
ao
queridos,
e referências
da incomunicabilidade,
internamenda perda
que tornem
a
de
rea-
do medo da mor-
(1991:26).
Para a terapeuta infantil Thesi Bergman que durante
vinte anos trabalhou com crianças com doença crónica, a
vida do hospital é artificial e demasiado protectora quando
se compara com a vida de casa. A importância do corpo doente e as suas necessidades toma precedência, sobre as necessidades mentais, com as prescrições médicas e a rotina de
enfermagem, assumindo o lugar de importância normalmente
dado às convenções e moralidade. A autoridade de médicos e
enfermeiros substitui a dos pais. A vida em grupo substitui
a intimidade da vida em família.
A criança internada fica separada do seu meio envolvente, tanto físico como afectivo e por muito boas que sejam as condições hospitalares, são sempre uma pobre substituição das relações familiares. Além da separação dos pais
e dos outros familiares a criança defronta-se com um ambiente físico diferente que é por vezes pouco acolhedor, com
outras crianças que não conhece, com proibições que não
entende, com alteração de hábitos, e com adultos que ela
acha hostis pois a submetem a procedimentos dolorosos e
assustadores. 0 ambiente hospitalar que até pode ser agradável transmite sempre à criança uma sensação de prisão,
Maria Amélia José Monteiro
56
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
pois ela sente que existe uma de proibição de sair daquele
local para regressar a casa.
A criança vai entender tudo isto como punição ou como
uma agressão e pode manifestar-se com comportamentos regressivos que incluem perda de habilidades anteriormente
adquiridas, perturbações do sono e de apetite, alterações
de humor, sentimentos de abandono, tristeza e solidão.
Para WHALEY e WONG (1997), as reacções da criança ao
stress provocado pela doença e consequente hospitalização
constituem as primeiras crises com que as crianças se deparam. Durante os primeiros anos as reacções incluem a regressão, o protesto, a negação, a passividade, a depressão
e a agressão, que tanto pode ser física como verbal. Dos
principais medos da criança pré-escolar constam a ansiedade
de separação dos pais, o medo da perda do controlo, o medo
da lesão corporal e da alteração da imagem e o da dor.
Quando uma criança é hospitalizada a estrutura familiar é abalada pela separação da criança com os pais e ainda
pela separação que o casal vivência nestes momentos, pois é
a mãe que na maior parte das vezes acompanha o filho internado, assumindo o pai um papel externo ao hospital, pois
tem de assegurar a continuidade da vida da restante família. (Darbyshire, 1993).
A separação de familiares e amigos, a limitação de movimentos, o afastamento da casa, as técnicas invasivas, a
própria doença, são motivos mais do que suficientes para
que a criança sofra e dificilmente aceite a hospitalização.
O ambiente hospitalar é uma fonte de stress para as
crianças e pode ter efeitos a longo prazo mesmo que a estaMaria Amélia José Monteiro
57
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
dia seja curta (Rutter, 1982). A probabilidade de ocorrerem
distúrbios do comportamento aumenta com o número de internamentos, em crianças de crianças de ambientes carenciados
ou perturbados, ou quando a relação pais-filho anterior era
já problemática ou pobre no aspecto relacional.
A criança vê todo o tratamento como uma agressão, e se
ao tratamento se associa o internamento, a agressão cresce
podendo atingir o intolerável. Às queixas de doença juntamse a incerteza, o medo e o desespero por se sentirem presas
numa verdadeira casa de horrores; abandonadas e atraiçoadas
por aqueles que mais ama por períodos que, longos ou curtos, lhes parecem intermináveis. Depois da revolta virá a
abulia, a dispersão da afectividade e por fim uma ferida
que dificilmente cura. (Almeida, 2000).
A criança doente, para além do sofrimento físico, está
sujeita a uma série de situações que afectam o seu sentimento de segurança e as suas referências. O facto de estar
afastada do seu ambiente familiar, da sua casa, a incompreensão em relação à doença, o ambiente hospitalar impessoal
e inquietante, as numerosas pessoas que dela se aproximam
manipulando muitas vezes o seu corpo de forma dolorosa,
transformam o internamento hospitalar numa experiência que
se não for protegida pode tornar-se traumática (Gonçalves,
2000).
Também para as famílias a hospitalização constitui motivo de grande inquietação, sendo considerado um momento
dramático para algumas pela surpresa e dor que provocam.
A hospitalização constitui muitas vezes tanto para os
pais como para a criança, uma experiência assustadora e
Maria Amélia José Monteiro
58
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
dolorosa vivida com intensos e múltiplos sentimentos dos
quais se destacam os de medo e de perda. Existem experiências de perdas de autonomia e de independência, de alterações de modo de vida provocadas pelo internamento dum filho.
Situações que para os profissionais são o seu quotidiano, constituem para os pais momentos de crise e desequilibrio psicológico que diminuem
temporariamente
as suas
capacidades habituais de enfrentar e resolver os problemas.
A situação emocional provocada pelo internamento dum filho,
acrescida muitas vezes
das diferenças culturais e do trau-
ma de experiências anteriores, provoca uma crise familiar
profunda em que todos os membros da família são atingidos.
Muitas das informações que lhes são fornecidas são
para eles incompreensíveis não só pela natureza da própria
informação mas pela rapidez com que os acontecimentos se
desenrolam. A percepção que os pais têm da doença e a maneira como interpretam o diagnóstico, está muitas vezes
mais dependente da sua própria experiência, e de acontecimentos que têm relação com a doença, do que da perspectiva
apresentada pelos médicos e enfermeiros.
Os pais estão também preocupados com a doença da criança, angustiados com o seu sofrimento e com o resultado do
tratamento. A situação é vivida pela família como uma situação de crise existindo sempre insegurança da parte dos
familiares mesmo quando isso não é percebido pelos profissionais de saúde. Muitas vezes os pais não se sentem suficientemente confiantes para falarem sobre a doença e as
suas sequelas, vivendo sem entender a rotina da vida hospiMaria Amélia José Monteiro
59
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
talar, com vontade de falar e questionar aspectos ligados à
doença ou às condições do internamento, mas receando fazêlo pois o hospital é para eles um local estranho.
A escritora chilena Isabel Allende descreve no seu livro autobiográfico "Paula" (1994:114), o hospital onde se
encontra internada a sua filha com estas palavras:
... O hospital
por corredores,
ra,
é um gigantesco
onde nunca é de noite
o dia deteve-se
As rotinas
aqui
dos.
As misérias
pobres,
chega-se
com ardilosa
para
sofrer,
da doença
ao atravessar
este
se em fumo e tornamo-nos
atravessado
nem muda a
nas lâmpadas e o verão nos
repetem-se
dor,
edifício
precisão;
temperatu-
aquecedores.
é o reino
da
assim o compreendemos to-
iguala-nos,
não há ricos
umbral os privilégios
humildes...
nem
desfazem-
"
É por isso importante que os enfermeiros tenham sempre
presente que o que para eles é uma rotina, a vivência profissional do dia a dia, é para a criança e família uma situação muito problemática que provoca uma alteração do seu
estado psicológico e fisico, que a debilita durante um tempo que pode ser curto ou longo, que altera os seus hábitos
e limita as suas capacidades.
A reacção das crianças ao internamento hospitalar depende de vários factores: da percepção de si mesma, do tempo e do espaço, das suas experiências anteriores, das reacções dos pais e familiares mais chegados, do ambiente cultural
e religioso, do seu estádio de desenvolvimento e
crescimento.
Maria Amélia José Monteiro
60
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Para minimizar o sofrimento que o internamento podem
provocar, torna-se necessário que pais e educadores desenvolvam
estratégias de preparação para a hospitalização,
para o controlo da dor, da ansiedade e do stress.
Para além das estratégias especificas que os terapeutas podem ajudar a incorporar no seu padrão de atitudes,
existe uma aprendizagem mais espontânea, que se processa ao
longo do desenvolvimento, na família, na escola, no grupo
de amigos e na comunidade. Assim é natural que a hospitalização seja vivida por algumas crianças com um stress quase
incontrolável, enquanto outras brincam, cumprimentam e procuram apoio físico e emocional junto dos pais e profissionais de saúde (Barros, 1999).
0 jogo e a brincadeira são actividades indispensáveis
para o desenvolvimento intelectual, emocional e social das
crianças. 0 acto de brincar dá à criança a possibilidade de
aprender o autodomínio, capacidades de experiência ambiental, testes da realidade, desejo de realização e o que é da
maior
importância, alegria livre e espontânea
(Doverty,
1994:12).
Num hospital, o uso da brincadeira não serve apenas
para distrair as crianças, serve também para estas aceitarem melhor o internamento e é através da brincadeira que os
técnicos podem explicar os tratamentos e as rotinas contribuindo para a diminuição da ansiedade.
Brincar é o "trabalho" das crianças, sendo essencial
ao seu bem-estar mental, emocional e social, e, da mesma
forma que as necessidades de desenvolvimento, a necessidade
Maria Amélia José Monteiro
61
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
de brincar não pára quando as crianças adoecem ou são hospitalizadas. (Whaley & Wong 1997).
A actividade lúdica, o brincar e o brinquedo permitem
ao enfermeiro conhecer a criança, e é através do brincar
que a criança vai aceitando o enfermeiro, pois constrói uma
imagem deste menos ameaçadora
ao mesmo tempo que o integra
no seu mundo. O brincar permite dissipar as fantasias negativas da criança, tornando-as menos ameaçadoras se forem
explicados os tratamentos e procedimentos a que irá ser
submetido. A distracção que as actividades lúdicas proporcionam, desvia a atenção do sofrimento que a criança tem de
suportar (valeriano e Diogo (2001:112).
Os pais devem ser os parceiros privilegiados destas
actividades, porque só a brincar a criança é capaz de expressar sentimentos e dúvidas acerca da doença e prevenir
experiências traumáticas sobre a hospitalização que muitas
vezes acompanham a criança mesmo após a alta.
Actualmente estudam-se não só os efeitos positivos e
negativos da hospitalização mas também
as consequências
psicológicas do período após a hospitalização.
Estes estudos relacionam-se com a perturbação comportamental e com a ansiedade das crianças e dos pais que podem não ser evidentes durante a hospitalização mas no período em que a criança regressa a casa e retoma os hábitos
quotidianos. Podem tornar-se mais carentes e reclamantes de
atenção, muitas vezes regredindo alguns dos hábitos de autonomia e higiene anteriormente adquiridos, sendo necessário que os pais sejam capazes de lidar com estes problemas
incentivando as crianças a adquirirem a autonomia e a prosMaria Amélia José Monteiro
62
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
seguirem uma vida familiar em que se fale destes problemas
com naturalidade.
A hospitalização pode também ser encarada pela criança
e família como um acontecimento positivo se o internamento
for olhado como a solução para um problema que de forma
mais ou menos intensa aflige a criança e familia, contribuindo para melhorar a sua qualidade de vida.
Para esta atitude positiva é necessário que a experiência tenha sido o menos traumática possível, que a criança
e familia sintam que foram cuidados de forma excelente que
as suas necessidades e anseios tivessem sido satisfeitos e
que se for necessário voltar sintam de que de certa forma
aquele hospital e aquela equipa são como uma grande familia
sempre pronta para os acolher.
3.1 - A Importância da familia no desenvolvimento e
socialização da criança
A familia é a mais antiga e a mais importante das instituições humanas, porque é nesse micro-meio natural que
quase todos realizamos o processo de socialização, onde
satisfazemos necessidades fundamentais, sobretudo a de amar
e ser amado (Lourenço, 1998).
A familia é um conjunto de individuos ligados por vinculos de consanguinidade, de afinidade ou de adopção. A
familia natural une-se por laços biológicos, mas também por
laços afectivos e interesses comuns existindo entre os seus
membros motivação para se cuidarem e ajudarem mutuamente.
Maria Amélia José Monteiro
63
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Rebelo (1988) define família como um conjunto de pessoas, frequente mas não necessariamente relacionadas pelo
sangue ou pelo casamento, que vivem na mesma casa com o
compromisso mútuo de cuidarem uns dos outros ao longo dos
tempos.
Podemos também considerar como família as pessoas próximas em termos geográficos, assim como as que coabitam na
mesma casa ou em lares. O tipo de família varia quanto à
estrutura, religião, cultura, educação, saúde, localização
geográfica, valores e crenças. Se a família é saudável,
física, psicológica e socialmente, a pessoa tem condições
para ter uma vida equilibrada e feliz (Loureiro, 2002).
A Declaração universal dos Direitos do Homem no seu
artigo 16° considera a família como a estrutura fundamental
da sociedade, merecedora de protecção económica, jurídica e
social independentemente dos membros que a compõem.
A família é "um grupo natural de ligação entre o individuo e a sociedade, o meio privilegiado da realização pessoal e simultaneamente da integração na comunidade" Pinto
(1991).
Lacan (1987) considera a família como um grupo natural
de indivíduos unidos por uma dupla relação biológica: a
geração por um lado, que dá as componentes do grupo; por
outro as condições de meio que condicionam o desenvolvimento dos jovens e que mantêm o grupo.
É comum ouvirem-se os políticos em constantes declarações considerarem a família como a base sobre a qual está
assente a sociedade, e isto porque a família é o espaço
privilegiado para a troca de valores éticos, culturais,
Maria Amélia José Monteiro
64
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
sociais e cívicos. A família é o verdadeiro fundamento da
sociedade e o seu alicerce espiritual" afirma FÉLIX et ai
1994) citado por Marinheiro (2002).
Embora sujeita às transformações económicas, sociais e
demográficas e ao facto de não existirem famílias perfeitas, continua a ser o regaço onde todos se acolhem em tempo
de tormenta, o traço de união para gerações. Apesar das
mudanças ocorridas no conceito de família esta continua a
ser a principal responsável pelo apoio físico, emocional e
social dos seus membros, e a primeira e decisiva instituição de socialização da criança (Relvas 1995).
Machete (1995) ao intervir sobre a politica europeia
da família numa sociedade em mudança, refere que "sem recusar muitas das missões e papéis que a evolução social lhe
vai atribuindo, a família é, antes de mais, o lugar de
construção do ser e da realização da personalidade, o local
onde o homem reflecte sobre a experiência vivida e se reconstrói a si próprio".
Pinto (1997), numa intervenção sobre a infância, desenvolvimento e socialização, define esta última como o
processo através do qual os indivíduos apreendem, elaboram
e assumem normas e valores da sociedade em que vivem, mediante a interacção com o seu meio mais próximo e, em especial, a sua família de origem, e se tornam, desse modo, membros da referida sociedade.
A família como sistema aberto, integra todos os elementos que o compõem - estrutura, função e organização interna. Possui limites definidos e dela fazem parte elementos que interagem entre si e com o ambiente, como em qualMaria Amélia José Monteiro
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Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
quer sistema, o que afecta um dos elementos (pessoa) afecta
todos os outros. As alterações surgidas no interior ou no
exterior do sistema têm reflexos em cada um dos seus mem­
bros e na família como um todo.
Sendo a família o principal meio socializador é na
vida familiar e nas condições que as crianças têm no seu
lar, que se encontram os principais factores sociológicos
que afectam o desenvolvimento da criança.
A família proporciona a cada novo elemento da socieda­
de, um nome e uma posição na estrutura social, tornando­se
responsável pela sua criação até que possa atingir um certo
nível de independência. As crianças dependem dos pais para
a satisfação das suas necessidades primárias de crescimen­
to, desenvolvimento e manutenção dum ambiente seguro.
Apesar de poderem mudar os objectivos da socialização
e as maneiras de as educar e criar em cada uma das cultu­
ras, há três funções principais que todas as familias exer­
cem em relação às suas crianças:
■ proporcionar
a cada criança a legitimidade e os
cuidados físicos ­ os recém­nascidos são completa­
mente dependentes e necessitam dos adultos para so­
breviverem. A família transmite à criança um nome e
um sobrenome o que lhe confere o direito de ser ci­
dadão, e tem de prover às necessidades de alimenta­
ção, vestuário, ambiente seguro, protecção contra
danos e assistência na doença;
■ a socialização dos seus membros ­ é uma das princi­
pais funções da família. È através dela que as cri­
Moria Amélia José Monteiro
66
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
ancas aprendem uma língua, os comportamentos consi­
derados adequados, os valores e padrões éticos da
comunidade onde estão integrados. Mais tarde a es­
cola e a sociedade
envolvente
contribuirão
para
moldar a personalidade da criança, mas o conjunto
de valores aprendidos no seio da família continuará
a ser a principal influência socializante ao longo
da vida;
■ proporcionar bem­estar psicológico e emocional ­ o
afecto e a segurança que a família transmite à cri­
ança são fundamentais para o seu equilíbrio emocio­
nal. As crianças criadas no seio de famílias onde
prevalecem os valores da amizade e compreensão para
com os outros, tornam­se possuidoras de personali­
dades estáveis e capazes de estabelecerem relacio­
namentos calorosos com os outros.
A criança depende da família para sobreviver e para
crescer de forma harmoniosa e saudável. As famílias defron­
tam­se hoje com problemas que tornam mais difícil a vida
para as crianças. Da família alargada onde coexistiam pais
avós e irmãos, passou­se para a família nuclear formada
pelo casal e muitas vezes só pela mãe e um ou dois filhos.
As mães que até há anos atrás permaneciam em casa cui­
dando das crianças e dos velhos agora trabalham, o que leva
a que se confie à comunidade a educação e os cuidados de
saúde.
Para Pinto (1997), o processo de valorização da infân­
cia e os estudos do processo de desenvolvimento e de socia­
Maria Amélia José Monteiro
67
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
lização das crianças conheceram, a partir do século dezanove desenvolvimentos qualitativos a que não são alheios os
problemas sociais originados pela industrialização e o movimento social pelos "direitos da criança".
Este movimento que começa a manifestar-se já desde o
século XVIII, só verá as suas preocupações traduzidas em
legislação durante o século XIX, mas principalmente no século XX.
Atendendo às formas diferentes de vida familiar actualmente existentes, a definição de família deve hoje ser de
tal modo abrangente de forma a poder reflectir não só a sua
estrutura como também a sua função.
Se no mundo ocidental tradicionalmente existia uma estrutura patriarcal, hoje têm surgido novas formas de organização familiar como sejam famílias monoparentais, adoptivas, pessoas sós ou casais de indivíduos do mesmo sexo.
Ainda na família nuclear podem existir famílias reconstituídas formadas por dois adultos com filhos de uniões anteriores.
As funções da família também se modificaram no decorrer dos tempos. Se inicialmente lhe eram atribuídas funções
de reprodução da espécie, de segurança e protecção, funções
económicas de produção de bens, funções de transmissão da
cultura, hoje muitas destas funções da família são repartidas com o Estado, com a sociedade civil, com a Escola e com
os meios de comunicação o que provoca muitas vezes conflitos geracionais e de poder no seio das famílias.
Nos últimos cinquenta anos a família sofreu profundas
alterações sócio politicas e sócio familiares. A industriaMaria Amélia José Monteiro
68
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
lização rápida, a situação de guerra mundial, o advento da
democracia, aceleraram a emancipação da mulher permitindolhe igualdade de direitos e acesso ao mercado de trabalho.
A concentração das populações nos meios urbanos e os
fenómenos migratórios, contribuiu para o fim da família
alargada, levando a um aumento da família nuclear constituída por duas gerações, pais e filhos. O sentimento de
pertença à família de origem atenuou-se e nalguns casos
perdeu-se. A participação cada vez mais frequente dos pais
no trabalho e na vida social, tornou a família menos eficaz
na protecção dos filhos, pelo que o Estado através de várias instituições veio progressivamente a assegurar a guarda e cuidados de saúde das crianças. (Mal pi que, 1996).
As crianças têm uma necessidade intuitiva e vital de
pertencer a uma família para se sentirem seguras. É a família que ajuda as crianças a crescerem de forma equilibrada,
fornecendo-lhes afecto, regras e valores essenciais para a
sua aprendizagem social.
"A família, na nossa como na maioria das sociedades, é
a instituição responsável pelo apoio físico, emocional e
social dos seus membros, em especial dos mais jovens." (Leonard, 1989:203).
A família faz parte de nós da mesma forma que nós fazemos parte dela. Essa ligação intima é visível mesmo que
vivamos longe, porque existem laços que não se apagam. Desde a mais distante infância, absorvemos sentimentos e emoções nos gestos e nas palavras de todos os que se foram
connosco cruzando.
Maria Amélia José Monteiro
69
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Loureiro (2002) afirma que a saúde do ser humano está
intimamente l i g a d a ao t i p o de f a m í l i a onde está i n s e r i d o .
Se a criança v i v e numa f a m í l i a saudável, f í s i c a , p s i c o l ó g i ca e socialmente,
então o i n d i v i d u o
possui
as
condições
para t e r saúde e o bem estar indispensável à sua realização
i n t e g r a l como ser humano.
A f a m i l i a é para a criança doente o p r i n c i p a l
suporte
emocional, o v i n c u l o entre a sua vida em casa e o h o s p i t a l .
Os enfermeiros e demais p r o f i s s i o n a i s de saúde são os mediadores i d e a i s , t a n t o para a criança como para a sua f a m i lia,
contribuindo
para os cuidados a f e c t i v o s
da criança,
ajudando e estimulando os pais a participarem nos cuidados,
ouvindo-os e confortando-os no seu sofrimento como forma de
manter a unidade e coesão f a m i l i a r i n t a c t a s durante o tempo
em que durar o internamento.
A prestação de cuidados de saúde à criança e f a m í l i a
deve ser sempre considerada tendo a f a m i l i a como elemento
de r e f e r ê n c i a t a l como é afirmado no documento elaborado em
Lisboa em 1997 pela Direcção Geral de Saúde i n t i t u l a d o "A
Saúde dos Portugueses" e no qual se pode 1er:
"O conhecimento
dos relacionados
cia,
e
com a familia
dada a influência
dade de vida,
da estrutura
a nivel
da familia
orgânico,
familiar
e de outros
é de fundamental
no bem-estar
psicológico,
da-
importâne na
moral,
qualisocial
cultural.
A familia
criança
timento.
é o ecossistema
e o factor
protector
mais
importante
onde deveria
haver mais
Não é por acaso que a larga maioria
Maria Amélia José Monteiro
da vida da
dos
inves-
profissio70
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
nais
e das crianças
apontam prioritariamente
um elemento de grande
bem-estar
das
importância
crianças
e
dos
a família
como
na promoção da saúde e do
jovens".
(Queirós, 2001,
pág.89).
Para as famílias, as crianças são valores inestimáveis, credores de todo o amor e carinho, em nome das quais
as pessoas se ultrapassam, se projectam, realizam esperanças e sonhos. A criança, de acordo com Brazelton e Cramer
(1993) representa para os pais o "desejo de ser completo e
omnipotente", "o desejo de se rever no filho" e da "realização de ideias e oportunidades perdidas". Os pais têm tendência a olhar para os filhos como se de um espelho se tratasse e é frequente imaginarem que os filhos poderão ter
êxito naquilo que eles próprios falharam. Em nome do bem
estar das crianças fazem-se promessas, sacrifícios, projectos de vida, mas é preciso que cada criança viva a sua própria vida, construa o seu espaço e descubra a sua própria
identidade no seio da família, para que possa almejar um
futuro risonho igual aos sorrisos de todas as crianças do
mundo.
3.2 - Acompanhamento familiar em Pediatria
O acompanhamento familiar em Pediatria é hoje um direito inquestionável para as famílias portuguesas e para os
técnicos que trabalham nesta área. Para a grande maioria
dessas famílias e desses técnicos, não seria razoável e até
Maria Amélia José Monteiro
71
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
se consideraria desumano que os pais não fossem autorizados
a ficar junto dos seus filhos, e que só lhes fosse permitido visitá-los uma ou duas vezes por semana e durante escassos minutos.
Para nós que sempre desenvolvemos a nossa actividade
profissional na área da Pediatria, uma das situações mais
tristes a que assistimos foi olhar para uma criança que
chora sozinha, sem encontrar alguém significativo capaz de
a acalmar e fazer sorrir. Ainda recordamos com mágoa, o
tempo em que os pais eram autorizados a visitar os seus
filhos apenas duas vezes por semana, assistindo nós jovens
enfermeiras, a situações de júbilo provocadas pelo reencontro, e de desespero motivado pelo abandono que nenhuma criança entendia. E tudo isto se passava no tempo que os relógios demoravam a percorrer rápidos sessenta minutos.
Alice Gentil Martins descreve assim as visitas num
serviço de Pediatria dum hospital escolar:
"... às 15 horas
portas
envidraçadas
entravam de roldão
ti a-se
às
chorando
dros!
invisivel"
pelos
e tentando
médicos já
acontecia
tinha
eram fechadas
das enfermarias,
tentativas
Isto
da tarde
corredores
alucinadas
tocar-se
os pais
fora,
à chave as
das
crianças
e a seguir
das crianças
e comunicar
assis-
e dos
através
dos
pais
vi-
4 vezes por semana, a horas a que os
sai do e portanto
para quem tinha
este
o poder de
era um
sofrimento"
humanizar.
A propósito da discricionaridade que existia entre os
vários serviços, transcrevemos aqui um pequeno excerto dum
regulamento de visitas num serviço de recém-nascidos ....
Maria Amélia José Monteiro
72
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
POR UM PERÍODO EXPERIMENTAL DE UM MÊS, na mamada das 9 e
das 18,
trar
3 mães das que permanecem
no serviço,
desde
cuidar
do seu filho,
que o recém-nascido
pia
internadas,
esteja
poderão
amamentar
em berço
ao
e sem
en-
biberão,
sorotera-
(Regulamento de visitas dum hospital de apoio peri-
natal diferenciado: 1989).
Esta situação era considerada normal pois a maioria
dos profissionais de saúde achavam que a presença da família era prejudicial ao tratamento, e que as visitas do exterior para além de perturbarem a rotina hospitalar eram
portadoras de infecções para as crianças. Muitas vezes ouvimos dizer frases como estas:
"... não gosto
"...
chorar.
as
crianças
os pais
dizemos.
e agora
sair..
miúdos
ficam
querem
Não entendem
ele piorou.
"...
riam
ao serviço
muito
quando há visitas.
agitadas,
não param
"
de
"
"...
lhes
de estar
foi
a chorar
"...
Não acreditam
como é que deixaram
mandar
embora as
de piorar
e eles
os pais
tudo.
no que
o filho
bem
não
que-
"
difícil
gostam
saber
as
visitas.,
coisas...
não param de berrar...
só atrapalham...
agarram-se
aos
"
"
Algumas instituições tinham normas muito rígidas de
visitas e não permitiam a presença dos pais fora dos horários determinados, mesmo em casos de doença grave e morte.
Estas regras raramente eram quebradas porque havia toda
uma envolvência da comunidade no sentido de preservar as
Maria Amélia José Monteiro
73
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
unidades pediátricas longe de estranhos, pois era assim que
eram considerados os pais e demais familiares. Existiam
muros a rodear as instituições e corações murados a dirigir
e trabalhar nessas instituições.
0 internamento provocava uma separação radical do ambiente familiar e da família, sendo apenas permitidos breves períodos de visita dos pais, visitas essas que por serem consideradas
problemáticas, não eram encorajadas. 0
tempo de internamento era muito prolongado, as crianças
deviam permanecer acamadas e o mais possivel quietas como
exemplifica a figura n° 3.
Figura n° 3 - Crianças internadas a apanhar sol na varanda
- 1956
Fonte: Arquivo do Hospital de crianças Maria Pia
Maria Amélia José Monteiro
74
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Os processos de anestesia e analgesia
eram pouco uti-
lizados, a dor era pouco valorizada, porque se entendia que
as crianças resistiam mais às agressões dolorosas.
A criança para além de estar separada da família, interrompia as suas actividades quotidianas, tinha falta de
estimulação cognitiva e social e era sujeita a tratamentos
prolongados e dolorosos (Barros, 1999).
Os trabalhos de Spitz realizados em 1945 nos Estados
Unidos da América, são dos primeiros estudos conhecidos
sobre as consequências da privação da figura materna.
Spitz descreve as sequelas físicas e psicológicas que
a hospitalização pode provocar nos recém-nascidos e em crianças de tenra idade, internados sem acompanhamento materno
ou doutra figura substitutiva. Destas sequelas destacam-se
regressões do comportamento psico-motor e instinto afectivo, estados depressivos, um aumento de sensibilidade às
doenças infecciosas e toda uma série de estados patológicos, mesmos se estas crianças recebiam os melhores cuidados
de higiene e alimentação. Este quadro é conhecido por síndroma de Spitz, ou hospitalismo. Nas palavras de Mucchielli
(1963), não é senão a ausência da relação essencial e vital
e a impossibilidade por parte da criança de a estabelecer.
Outros autores dos quais destacaríamos Bolwby, Robertson, Piaget, Anna Freud, Aubry, Melanie Klein, estudaram e
apresentaram um conjunto de trabalhos que mostram uma forte
relação entre os atrasos de crescimento e desenvolvimento e
a separação mãe-filho.
Estes trabalhos evidenciam os efeitos nocivos do isolamento e da privação materna, alertando para a probabiliMaria Amélia José Monteiro
75
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
dade de poderem ocorrer distúrbios de comportamento em crianças sujeitas a internamentos frequentes.
Em 1951, a Organização Mundial de Saúde publicou uma
monografia de Bowl by, a "Maternal Care and Mental Health"
onde eram feitas referências a vários estudos sobre a carência de cuidados maternos.
Bolwby afirmou que o contacto com a mãe é essencial
como organizador do pensamento do bebé. Para este autor a
ausência da mãe retira à criança a experiência de sentir
desconforto/conforto com a sua presença, o que impede a
formação da memória porque a estimulação é insuficiente, no
que se refere à representação da figura humana.
Robertson ( 1962, 1970), realizou alguns filmes sobre
crianças hospitalizadas que tiveram forte impacto na opinião pública e suscitaram criticas por parte dos profissionais de saúde, por mostrarem o sofrimento das crianças em
locais onde era suposto serem ajudadas.
No âmbito da Psicologia
social, os contributos de
Freud, Adler e Yung, proporcionaram conhecimentos a nivel
do desenvolvimento
da personalidade, e das necessidades
psicológicas características dos diferentes estádios o que
permitiu uma maior compreensão dos distúrbios emocionais e
psicossomáticos da infância.
O Relatório Platt (Inglaterra, 1959) sobre o bem-estar
da criança no Hospital, alertou para a necessidade de só
serem internadas as crianças cuja situação clinica não permitisse o tratamento em casa, e nestes casos recomendava
que se estimulasse e encorajasse o acompanhamento familiar.
Maria Amélia José Monteiro
76
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Este relatório fazia uma série de recomendações das
quais destacamos as mais importantes:
■ deveria haver alternativas ao internamento;
■ as crianças deveriam ser admitidas em hospitais
pediátricos ou enfermarias só para crianças;
■ as enfermeiras que cuidavam das crianças deveri­
am receber preparação especifica;
■ os pais deveriam poder visitar as crianças em
qualquer hora razoável do dia ou da noite;
■ deveriam ser organizadas brincadeiras e activi­
dades recreativas para as crianças nas enferma­
rias (Darbyshire, 1993).
A Organização Mundial de Saúde recomendava em 1977 que
as crianças tivessem visitas ilimitadas dos pais, e que as
crianças mais pequenas fossem admitidas com as mães.
Em P ortugal só depois de 1979, Ano Internacional da
Criança é que os serviços de P ediatria e Hospitais pediá­
tricos começaram a olhar para o acompanhamento familiar da
criança hospitalizada e para a humanização dos hospitais,
como um direito e um beneficio para as crianças e famílias.
Humanizar o atendimento à criança hospitalizada equi­
valia, num passado recente, a permitir por períodos, a pre­
sença dos pais na enfermaria. Embora esse direito viesse a
concretizar­se na Lei n° 21/81, efectivamente continuaram a
colocar­se entraves à permanência dos pais.
Maria Amélia José Monteiro
77
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
A lei era restritiva quanto à permanência durante a
noite que só era permitida se houvesse perigo de vida, e
possibilitava que os serviços e hospitais legislassem internamente de acordo com as condições dos serviços, e a
opinião dos profissionais envolvidos. Da parte destes existiram algumas reticências iniciais por se sentirem vigiados
pelos pais ou familiares, porque diziam que a exigência dos
pais era muita mas depois a preocupação real para com as
crianças era diminuta, e porque se sentiam ameaçados nas
suas competências pela presença permanente dos pais.
0 argumento mais utilizado era a falta de condições
para os pais poderem permanecer. Quando se questionava o
não cumprimento da lei a resposta era sempre de que não
havia condições físicas e recursos humanos suficientes para
permitir o acompanhamento familiar.
Quanto a condições físicas com conforto, para os pais
ou familiares significativos, estas ainda hoje estão muito
aquém do que é humano exigir-se, no entanto não são as condições a prioridade principal para as famílias mas sim a
faculdade de estar junto das crianças durante o internamento.
Algum esforço tem sido feito para tornar as unidades
pediátricas
mais
confortáveis
dotando-as
de
acomodações
para os pais, mas estamos ainda longe de poder afirmar que
a maioria dos serviços possuem condições de conforto dignas, para alojar as crianças e famílias.
No que respeita aos recursos humanos, felizmente que a
situação se tem alterado e podemos hoje dizer, que a humanização dos serviços onde se encontram internadas crianças,
Maria Amélia José Monteiro
78
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
tem sido uma preocupação constante dos profissionais que
neles trabalham contribuindo dessa forma, para o conhecimento e cumprimento da legislação por parte dos pais e doutros profissionais e para a melhoria das condições de acolhimento.
0 pediatra Mário Cordeiro (1997), refere ser quase uma
aberração a necessidade de ter que humanizar serviços pensados e concebidos para seres humanos. No documento "Humanização e grau de cumprimento dos respectivos Diplomas Legais nos Serviços de Pediatria" da Comissão Nacional de
Saúde da Mulher e da Criança, este autor afirma que "a
gressiva
influência
e espaço da tecnologia
promoção da saúde, prevenção
de doenças,
rapêutica,
niveis,
aos seus
relacionados
com as necessidades
fossem frequentemente
desviando-se
práticas,
vários
os serviços,
da pessoa
fossem profissionais"
nos processos
diagnóstico
levou
básicas
subvalorizadas
pro-
ou até
e
te-
a que
aspectos
do ser
humano,
marginalizados,
no que toca aos seus objectivos
e das pessoas,
de
fossem elas
e
utentes,
(pág. 1).
Um dos grandes lutadores pelos direitos da criança e
pela Humanização dos serviços de Pediatria foi o saudoso
médico pediatra Professor Torrado da Silva. Definia humani-
zação como . . . estado de espirito
e aptidões
tica
e da
diária
que moldam as atitudes
atenta
à satisfação
que implica conhecimentos
e se traduzem
das necessidades
numa práda
criança
família.
0 hospital Pediátrico de Coimbra do qual foi director
clinico foi o primeiro hospital a autorizar em 1977 a permanência dos pais junto das crianças. Este exemplo impulMaria Amélia José Monteiro
79
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
sionou muitos outros profissionais a lutarem por humanizar
os serviços onde trabalham, luta essa que nunca se pode dar
por terminada pois as necessidades das crianças e famílias
continuam por satisfazer enquanto existir num qualquer serviço de Pediatria uma criança que por carências próprias ou
da instituição onde se encontra internada, não possa contar
com o aconchego e o afecto dos pais ou de alguém significativo, porque fazemos nossas as palavras do saudoso Profes-
sor para quem
... o afecto é uma arma terapêutica tão po-
tente como as formas clássicas da terapêutica médica. . .
Maria Amélia José Monteiro
80
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
4 - PARCERIA DE CUIDADOS - UM MODELO PARA A PEDIATRIA
Os pais são para a criança internada o principal sistema de segurança e apoio, o que permite minimizar os efeitos que a hospitalização pode ter na vida da criança e da
sua familia.
0 envolvimento dos pais no cuidar do seu filho durante
o internamento constitui para ambos, uma oportunidade para
enfrentar os momentos difíceis de separação e dor que a
doença e o internamento no hospital sempre trazem para a
familia.
Esta participação dos pais, parte da dinâmica da relação que os enfermeiros são capazes de estabelecer com os
familiares e com a criança doente. Cabe aos enfermeiros
fornecer ajuda e apoio, ensinar e orientar os pais, reconhecer as suas potencialidades e identificar as suas competências.
É importante que os pais sintam que estão ao mesmo nível dos enfermeiros para prestar ao seu filho os cuidados
para os quais estão habilitados, cuidados familiares, e que
a criança beneficia com esses cuidados.
Salt (1991:11), refere que "o envolvimento dos familiares nos cuidados prestados ao doente proporciona e mantém
o direito que a familia tem de estar unida. Pode trazer
conforto e tranquilidade a ambos e ajudar a reduzir a ansiedade e o medo, incluindo o medo da hospitalização, causados pela ignorância
da situação do doente e da experiência
hospitalar".
AAaria Amélia José Monteiro
81
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
A hospitalização é quase sempre entendida pela família
como uma situação de risco físico e psicológico para a criança, quer no presente, quer no futuro. O sentimento de
insegurança e incerteza vivido pelos pais pode torná-los
incapazes de ajudar a cuidar da criança
e muitas vezes têm
de renunciar a continuar a prestar assistência porque a
situação clinica da criança se agrava. Muitas vezes os familiares são desencorajados de participar nos cuidados, e
não são envolvidos no esquema de tratamento para o doente.
Alguns enfermeiros consideram que isso pode ser um
alivio para os pais porque os liberta do trabalho de dar
assistência mas nem sempre os familiares o entendem assim.
Gibbon (1998) é de opinião que embora os familiares
reconheçam aos enfermeiros qualidades técnicas e relacionais, desejam também cuidar dos seus doentes.
Cuidar de alguém é uma forma de mostrar afecto pelos
outros, as relações baseiam-se no olhar pelos outros, no
estar presente e prestar ajuda nos momentos em que se está
mais doente e necessitado.
Os pais quando considerados parceiros nos cuidados,
poderão ter um papel preponderante na assistência à criança
durante o internamento, e na continuidade de cuidados após
a alta.
Esta participação dos pais não pode ser entendida pelos enfermeiros como um assumir dos cuidados a prestar à
criança. Os pais podem não estar preparados para o fazerem,
ou podem não sentir-se capazes devido à ansiedade e medo
que experimentam com a situação.
Maria Amélia José Monteiro
82
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Brazelton (1990) afirma que os pais se sentem muitas
vezes incapazes e impotentes para tratar de uma criança
doente, mas também podem aprender, e aprendem, a fazer o
que é necessário com muita pouca ajuda. O valor para a criança doente é óbvio, não só por ter os pais perto dela,
como por tê-los no velho papel familiar de cuidar dela. A
criança pode ter muita dificuldade em aceitar a sua nova
condição de doente, porque limitada na sua autonomia e muitas vezes separada do ambiente familiar, e a presença dos
pais pode ajudá-la a entender e a superar a situação.
O envolvimento dos pais ajuda a manter o lugar da criança na família, através da ligação com o ambiente familiar
e a sua rotina, evitando que esta se sinta desligada dos
acontecimentos familiares e envolvendo todos nas preocupações e no apoio à criança doente.
Esta ligação favorece uma intensificação dos afectos,
proporcionando um sentimento de utilidade e compreensão do
que se está a fazer para ajudar na recuperação e bem-estar,
podendo reduzir a dor, ansiedade, e sofrimento dos pais e
da criança. (Salt, 1991).
Cada vez mais as Enfermeiras de Saúde infantil e Pe-
diátrica enfatizam que ..." é essencial
dos pais
como elementos activos
saúde pediátrica,
encarando-os
técnico
valorizando
que promova o seu papel
tos
de impotência
parental..."
e responsáveis
o seu papel
como o elo da ligação
e a criança,
realizando
e diminua
e frustração,
o reconhecimento
da equipa de
junto
do
filho,
e de comunicação entre
um trabalho
a percepção
e da perda
de
de
o
parceria
sentimen-
do seu
papel
(Rodrigues e Diogo, 2002:17).
Maria Amélia José Monteiro
83
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
A natureza da relação que os enfermeiros e particularmente os que trabalham em Pediatria são capazes de estabelecer com a criança e com a sua família é determinante para
a qualidade dos cuidados prestados, tornando-se como diz
Colliére (1989:152) ..."o
que é,
simultaneamente,
compreender o que ele
própria
discernir
um valor
a prestar,
cuidados
técnicos
o meio de conhecer
É fonte
de cuidados
enquanto
ou para
mesmo a sua aceitação.
no sentido
o doente
em
e de
tem, ao mesmo tempo que detêm em si
terapêutico.
a necessidade
a ajuda
eixo dos cuidados,
contribui
facilitar
de informação
não técnicos
para
para
avaliando
relativizar
a sua compreensão,
os
ou
.."
Os enfermeiros desempenham um papel privilegiado na
relação de ajuda que os pais precisam em cada momento da
doença do seu filho, devendo entender que para cada pai ou
mãe, a situação que motivou a hospitalização é sempre geradora de ansiedade, que o problema que tem o seu filho é
único, que os riscos que correm são sempre grandes, e que
esperam dos enfermeiros uma atitude de esperança, empatia e
disponibilidade.
A participação dos pais nos cuidados a prestar a criança é uma mudança relativamente recente na maneira como as
crianças são cuidadas nos hospitais. Representa uma nova
filosofia da enfermagem pediátrica e é o corolário do esforço feito para humanizar os serviços onde se encontram
internadas crianças.
Para Diogo (2001) os pais dão uma dimensão aos cuidados que de outra forma se perderia: um relacionamento afec-
Maria Amélia José Monteiro
84
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
tuoso e um ambiente social quente, insubstituível que só a
família consegue proporcionar.
A utilização de um modelo comum para a prática dos
cuidados de enfermagem é imprescindível para uma correcta
comunicação entre todos os que integram a equipa de saúde,
de modo a proporcionar segurança ao utente e família e favorecer a continuidade de cuidados.
Fawcet (1984) define um modelo de enfermagem como a
"imagem particular de cada enfermeira sobre os cuidados de
enfermagem".
A existência de modelos faz com que todos os seus enfermeiros tenham um quadro de referência que os norteie na
prestação de cuidados.
Para que isto aconteça é necessário que sejam os próprios enfermeiros a sentirem a necessidade de encontrar um
modelo que responda às suas próprias convicções, crenças,
valores e conhecimentos e que sirva também de ligação com
os anseios dos utentes.
A necessidade que a enfermagem pediátrica tem sentido
de descrever a natureza dos cuidados que presta, tem levado
os enfermeiros pediátricos a utilizar modelos de enfermagem. Mas os modelos já existentes não reflectiam a natureza
peculiar de que se revestem os cuidados pediátricos na medida em que não expressavam de forma clara o envolvimento
dos pais, levando a que não houvesse uma definição explicita do modo como esse envolvimento poderia ser feito.
Anne Casey, uma enfermeira de origem inglesa a trabalhar no Hospital inglês Sick Children, criou um modelo a
que chamou "parceiros nos cuidados", fundamentado no resMario. Amélia José Monteiro
85
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
peito e valor da experiência dos pais no cuidado dos seus
filhos. Para Casey, até mesmo as mães mais inexperientes
contribuem com alguns conhecimentos e perícia, acrescido do
interesse natural
pelo bem-estar da criança, o qual não se
pode esperar tão natural por parte da equipa de saúde.
As crenças e valores que sustentam este modelo pressupõem que os pais são os principais
prestadores de cuidados
de saúde à criança e que a enfermeira fornece os cuidados
relacionados com as carências de saúde.
Este modelo, centrado na família como uma unidade baseia-se na flexibilidade e na negociação dos cuidados partilhados enfermeira/família tendo em conta:
> O reconhecimento das perícias da família
> O respeito pelos desejos da família
> A avaliação do apoio das necessidades da família
> 0 apoio continuo e renegociação
> O ensino e supervisão enquanto necessário
> A avaliação dos cuidados, do apoio e do ensino
> A reflexão e a comunicação
Casey desenvolveu o seu modelo em consonância com o
que pensavam os pais e crianças internadas, e auscultou as
opiniões dos enfermeiros sobre quais eram as necessidades
das crianças doentes e em que consistia o tratamento pediátrico.
As ideias expressas estão representadas de modo sumário no diagrama que a seguir apresentamos, o qual ilustra
Maria Amélia José Monteiro
86
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
as i n t e r - r e l a ç õ e s entre a c r i a n ç a , a f a m í l i a e o enfermeiro
pediátrico.
Figura n° 4 - Diagrama sumário do "Modelo de Parceria
nos Cuidados"
CUIDADOS
FAMILIARES
(podem ser prestados pelo
enfermeiro quando a família
está ausente ou é incapaz)
CUIDADOS DE
ENFERMAGEM
(podem ser prestados pela
família ou criança com apoio
e ensino)
Fonte: Casey e Mobbs, 1988:66
O modelo de Anne Casey engloba cinco conceitos p r i n c i p a i s : Criança, Saúde, Ambiente, Família e Enfermeiro Pediátrico.
Criança
As necessidades de uma criança estão desde o nascimento dependentes de outras pessoas. A maioria dessas necessidades é satisfeita pelos pais ou outros familiares. À medida que vai crescendo, a criança desenvolve capacidades e
adquire ensinamentos que a tornam capaz de dar resposta às
Maria Amélia José Monteiro
87
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
suas próprias necessidades. Esta aprendizagem, proporcionalhe tornar-se gradualmente menos dependente relativamente
aos seus prestadores
de cuidados até atingir a independên-
cia total. Esta etapa termina com a capacidade de autocuidar-se
o que vai acontecer quando atingir a maturidade.
Família
O conceito de família, no modelo de Casey é definido
como uma unidade de indivíduos com maior responsabilidade
pela prestação de cuidados à criança e que exercem uma influência forte no seu desenvolvimento. Apesar do modelo
considerar que cabe aos pais a maior responsabilidades pela
prestação de cuidados, o modelo de parceria não exclui o
envolvimento e influência de
tados
pelos
outros. Estes cuidados pres-
pais ou outros familiares, são denominados
"cuidados familiares" e incluem os cuidados que provêm às
necessidades quotidianas das crianças.
Saúde
É o estado de óptimo bem-estar
físico
permite à criança desenvolver todas as suas
des.
Pretende-se
que
este
estado
seja
e mental
que
potencialida-
permanente,
pois
qualquer alteração não i d e n t i f i c a d a e c o r r i g i d a pode pôr em
causa o desenvolvimento
físico,
psicológico,
intelectual,
social e espi r i t u a l .
Maria Amélia José Monteiro
88
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Ambi ente
Conjunto de estímulos que podem afectar o desenvolvimento da criança. Casey considera que estes estímulos devem
ser imbuídos de amor e cuidados para que a criança se possa
sentir segura e confiante.
Enfermeira pediátrica
A
responsabilidade dos enfermeiros pediátricos para
com a criança e sua família entendidas como unidade de cuidados, com necessidades
individuais, deve considerar as
habilidades e competências da família como perita do conhecimento e das necessidades da sua criança. As intervenções
de enfermagem de orem (aconselhamento, orientação, apoio
físico e psicológico, ambiente propicio ao desenvolvimento)
foram a base para Casey descrever estas acções. O papel e
as acções do enfermeiro em Pediatria são assim descritos:
Figura n° 5 - O papel do enfermeiro pediátrico
CUIDADOS
Enfermagem/fami lia
]
APOIO
ENSINO
ENCAMINHAMENTO
Fonte: Farreli, 1994:28
Maria Amélia José Monteiro
89
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Cuidados de Enfermagem/Família
No modelo "parceiros nos cuidados", o enfermeiro complementa os cuidados prestados pelos pais à criança. Estes
cuidados são os cuidados de enfermagem. No contexto deste
modelo, os enfermeiros só deverão prestar cuidados especializados quando a criança e família não têm vontade, capacidade e conhecimentos necessários para garantir os resultados positivos resultantes dos cuidados de saúde. As fronteiras entre estes dois tipos de cuidados não são fixas,
podendo acontecer situações em que o enfermeiro desempenhe
actividades de cuidados familiares, e a família cuidados de
enfermagem, após terem sido formados e supervisionados pelos enfermeiros.
Compete ao enfermeiro orientar os cuidados de enfermagem e familiares com o objectivo de satisfazer as necessidades da criança de forma a que esta atinja um elevado potencial .
Para Casey (1993), os cuidados prestados pelos enfermeiros devem incluir a reavalição da capacidade dos pais no
envolvimento dos cuidados e a negociação da responsabilidade nos cuidados sempre que necessário.
Apoi o
A filosofia do modelo de parceria orienta para um envolvimento dos familiares nos cuidados a prestar à criança
doente de modo a que estes se sintam envolvidos, seguros e
Maria Amélia José Monteiro
90
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
confiantes de modo a cooperarem como membros da equipa na
prestação de cuidados.
Pretende-se que os pais ou familiares significativos
entendam, que o seu contributo é importante como sócios na
prestação de cuidados, o que só se consegue se existir um
grande envolvimento e confiança entre enfermeiros, pais e
crianças.
Ensino
Um dos objectivos deste modelo é proporcionar à criança e aos familiares uma resposta adequada à satisfação das
suas necessidades, com uma intervenção dos enfermeiros.
No entanto, muitos problemas de saúde têm necessidade
duma intervenção técnica e de conhecimentos específicos.
Por esse motivo, os enfermeiros ao manterem uma posição de
supervisão devem programar e promover processos de ensino,
em que partilhem os conhecimentos e as técnicas mais apropriadas aos membros da família, tendo em conta as características próprias de cada uma e por isso deverá existir um
aconselhamento e uma intervenção adequada.
Os enfermeiros não devem esperar ou presumir que todos
os pais são capazes de prestar cuidados, devendo antes ter
uma atitude pedagógica, dando aos pais liberdade para escolherem o modo de colaboração que pretendem dar.
Algumas famílias mostram vontade de colaborar em todos
os cuidados mas outras evitam os cuidados técnicos deixando-os para os enfermeiros. As famílias devem ser orientadas
Maria Amélia José Monteiro
91
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
e ensinadas sobre os cuidados à criança doente, para que
possam decidir a extensão do seu próprio envolvimento.
Essa orientação e esse ensino devem ser direccionados
para cada familia, dependendo das necessidades individuais
de cada uma e do seu nivel de compreensão. (Pinto e Figueiredo, 1995:15).
Encaminhamento
Embora reconheça que os cuidados de enfermagem são
únicos, o modelo de parceria preconiza que poderá haver
necessidade de recorrer a outros profissionais, de modo a
obter a reabilitação e recuperação da saúde da criança, com
o envolvimento dos pais. 0 enfermeiro tem um papel importante no encaminhamento para outros profissionais capazes
de responder às necessidades que identificou numa perspectiva holistica da criança.
A presença dos pais não é a única forma de estes poderem ajudar na recuperação da saúde da criança. A participação dos pais nos cuidados implica uma relação de mútua colaboração entre pais e enfermeiros em que não pode haver
fronteiras nem compartimentos, devendo antes complementarse com vista a atingir o bem-estar da criança.
A prática do modelo implica por parte dos enfermeiros
uma mudança de atitudes, comportamentos
e valores, uma
aceitação e compreensão das capacidades dos outros, uma
vontade de partilhar saberes e um empenho grande em entender e comunicar com os pais e a criança, de maneira a fornecer a ajuda adequada a cada caso.
Maria Amélia José Monteiro
92
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Os enfermeiros devem olhar os pais como elementos activos e participantes na equipa de saúde, aproveitando o
seu conhecimento da criança doente e a vontade que estes
têm de ajudar na sua recuperação.
A adopção do modelo de parceria
pelos enfermeiros que
desenvolvem o seu trabalho em unidades pediátricas necessita duma grande empatia, apoio e boa comunicação o que a ser
conseguido resulta num beneficio que envolve todos os membros da equipa de saúde, na qual se incluem os pais como
preponderantes prestadores de cuidados.
Maria Amélia José Monteiro
93
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
PARTE II - ESTUDO EMPÍRICO
Maria Amélia José Monteiro
94
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
1 - METODOLOGIA
A parceria de cuidados representa para os enfermeiros
que trabalham em Pediatria, a melhor forma de ajudar as
crianças e suas famílias a mitigarem o sofrimento causado
pelo internamento duma criança que lhes é querida, independentemente da gravidade da doença ou do tempo em que vão
permanecer no hospital.
A filosofia dos cuidados centrados na família reconhece esta como uma constante na vida da criança pelo que os
sistemas de serviço e pessoal devem apoiar, respeitar, encorajar e potencializar a força e competência da familia
(Whaley & Wong, 1999:9).
Tomás (2001), afirma que a filosofia orientadora dos
cuidados pediátricos centra-se na familia e são prestados
em parceria com os pais.
Não podemos deixar de referir, que para os pais não
existem doenças mais ou menos graves, e que o facto de terem de ir ao hospital para tratarem qualquer problema de
saúde é sempre uma alteração à rotina social e afectiva da
vida dessa familia, causadora de
sofrimento e ansiedade.
O facto de desenvolvermos o nosso trabalho num hospital pediátrico onde a filosofia dos cuidados de enfermagem
é a da parceria, aliado ao facto de partilharmos o principio de que os pais são os melhores cuidadores, levou-nos a
realizar este estudo com a finalidade de indagarmos: Que
experiência
parceria
têm os pais
de
das crianças
internadas
sobre
a
cuidados?
Maria Amélia José Monteiro
95
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Para alcançarmos
este nosso objectivo optamos por uma
abordagem metodológica qualitativa por ser a que melhor
permite descrever, predizer e controlar a prática de enfermagem (Salgueiro, 1994).
Por metodologia, podem entender-se os procedimentos
formais sistemáticos que o investigador aplica para obter a
informação
necessária ao seu estudo,
(POLIT
e
HUNGLER,
1991).
Metodologia é segundo MACHADO, (1991) a lógica dos métodos científicos usados nos processos de investigação, e
que podem ser seguidos no desenvolvimento desta, segundo as
leis do raciocínio.
Embora a metodologia seja única, a cientifica, o investigador tem alguma flexibilidade para criar e efectuar
as decisões metodológicas que achar adequadas à consecução
dos objectivos traçados, não esquecendo que estas decisões
são cruciais para a credibilidade e validação dos dados
obtidos.
Lincoln (1992), refere que a investigação qualitativa
não se preocupa em predizer o comportamento humano mas em
compreendê-lo, sendo o método de eleição para qualquer tipo
de investigação que privilegie a compreensão ampla e a visão profunda.
Bogdam e Bi 1 ken ( 1991) consideram as seguintes características da metodologia qualitativa:
> a fonte de dados é o ambiente natural onde o pesquisador é o elemento chave;
Maria Amélia José Monteiro
96
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
> visa compreender os fenómenos. Assim, é descritiva,
pois os fenómenos são descritos impregnados dos significados resultantes de uma visão subjectiva do
investigador onde "a interpretação dos resultados
surge como a totalidade de uma especulação que tem
por base a percepção de um fenómeno num contexto";
> a preocupação do pesquisador é com o processo e não
simplesmente com os resultados e o produto. Aqui é
importante a actividade cientifica desenvolvida naquela situação especifica, mais do que os resultados finais com ela obtidos;
> na pesquisa qualitativa os dados tendem a ser analisados pelo método indutivo. A interpretação e o
significado dos dados resultam da percepção do fenómeno contextualizado;
> o significado é a preocupação mais valorizada nesta
abordagem, isto porque os indivíduos dão significado aos fenómenos conforme as circunstâncias culturais do seu meio.
As opções metodológicas seguidas neste trabalho resultam do tipo de problema, dos objectivos definidos e de todo
o contexto em que este trabalho se realiza (a autora não
pode alhear-se do facto de exercer funções no hospital onde
realizou o estudo).
Optou-se por um estudo exploratório descritivo que tem
como objectivo conhecer as características de uma realidade
desconhecida,
dado
Maria Amélia José Monteiro
tratar-se
de
um
primeiro
estudo
97
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
efectuado e circunscrito a uma realidade social concreta
sobre uma temática concreta "Parceria de cuidados na perspectiva
da
família"
(Fortin
e
outros,
1988;
POLIT
e
HUNGLER, 1991).
0 objecto em estudo, insere-se também concretamente
num estudo do tipo qualitativo permitindo a análise e descrição das opiniões dos pais face a questões determinadas.
Nesta parte do trabalho relacionada com a metodologia,
irão ser definidas e fundamentadas as opções tomadas relativamente às questões orientadoras do estudo, ao instrumento de recolha de dados, tratamento e análise a que estes
serão submetidos.
1.1 - Questões de investigação
As questões de investigação são as premissas sobre as
quais se apoiam os resultados de investigação (Talbot, 1995
citado por Fortin, 1996).
Uma questão de investigação é um enunciado interrogativo claro e não equivoco que precisa os conceitos chave, e
especifica a natureza da população que se pretende estudar.
(Fortin, 1996).
As hipóteses que inicialmente
podem
ser formuladas
propõem-nos confirmar ou negar uma afirmação sugerida pelo
conhecimento já obtido do acontecimento ou pela análise que
foi feita do mesmo. Mas para proceder à análise, as hipóteses nem sempre são estabelecidas à priori, nem mesmo a sua
existência é obrigatória, no entanto o trabalho do investiMaria Amélia José Monteiro
98
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
gador é orientado por hipóteses implícitas que dominam as
dimensões e direcções da análise que é feita (Bardin,
1991).
As questões de investigação são utilizadas nos estudos
exploratórios/descritivos e são mais precisas do que os
objectivos donde elas decorrem (Fortin, 1999).
Nesta pers-
pectiva cabe agora enunciar as questões de investigação
para as quais nos propomos obter resposta:
> Que cuidados prestam os pais ao seu filho doente
quando este está internado?
> Que ajuda e ensino receberam os pais da parte dos
enfermeiros para poderem participar nos cuidados?
> Sentem que estão integrados na equipa de saúde?
> sentem abertura e disponibilidade por parte dos enfermeiros, para discutir com estes o que consideram
ser melhor para o seu filho?
> Foram-lhes oferecidos apoio e ensinamentos que permitiram a continuidade de cuidados após a alta?
Estas questões por nós enunciadas vão ajudar-nos a obter respostas que orientarão o nosso estudo de modo a obtermos os objectivos inicialmente propostos.
Maria Amélia José Monteiro
99
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
1.2 - Sujeitos em estudo
Qualquer estudo necessita de um determinado universo
ou população, onde o investigador irá testar as suas hipóteses e confirmar ou não a relação que se estabelece entre
as variáveis.
Quanto maior for o número de elementos da população a
estudar, mais veracidade é conferida às conclusões dos resultados do estudo. Porém, nem sempre isso é possível,
partindo-se então para a aplicação do estudo de uma parte
dos elementos da população.
"Uma população
jeitos
é uma colecção
que partilham
um conjunto
de critérios.
população junto
lação alvo
critérios
caracteristicas
de selecção
quais o investigador
ou de su-
comuns definidas
por
O elemento é a unidade de base da
da qual a informação
é constituída
de elementos
pelos
definidos
deseja
é recolhida.
elementos
Uma popu-
que satisfazem
antecipadamente
fazer generalizações".
e para
os
os
(Fortin,
1996:202).
Procurando conhecer qual a experiência dos pais sobre
parceria de cuidados num hospital pediátrico, o nosso estudo incidiu sobre os pais de crianças internadas nesse hospital .
Decidimos
realizá-lo
na instituição
onde
exercemos
funções, pelo conhecimento que temos da mesma e pelas situações aqui vi venciadas, e ainda porque necessitamos conciliar o nosso estudo com o trabalho que nela realizamos,
sendo por isso, o factor tempo importante. Também porque
Maria Amélia José Monteiro
100
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
nos interessa utilizar os resultados do estudo para intervir no sentido de melhorar o modelo de parceria.
Consideramos que o facto de termos optado por realizar
o estudo no hospital onde exercemos funções, constitui uma
limitação para o nosso estudo, mas estamos certas de que
poderá transformar-se numa vantagem pois nos permitirá melhorar a qualidade dos cuidados que prestamos às crianças e
famílias.
Trata-se duma amostra intencional por ser aquela em
que o investigador está interessado na opinião de determinados elementos da população, mas não representativos da
mesma. Assim, o investigador não se dirige ao todo, mas sim
a elementos que embora não representem de todo uma população, possuem as características necessárias ao estudo (Marconi, Lakatos, 1985).
Tivemos necessidade de limitar o nosso estudo centrando-o nas experiências que os pais têm na prestação de cuidados, apesar de sentirmos que seria interessante conhecer
o que pensam sobre a instituição, sobre a enfermagem e o
funcionamento de serviços. Porém, na impossibilidade de
proceder a um estudo tão abrangente com o rigor e profissionalismo desejáveis centramo-nos apenas nas experiências
que possuem sobre parceria de cuidados.
Um outro problema com que nos confrontamos diz respeito
à
subjectividade
dos
actores
que
interpretam
a
realidade, dado que o investigador só tem acesso aos dados
que o entrevistado pretende fornecer-lhe. Neste contexto
não podemos deixar de referir que a autora exerce funções
de
gestão
no
hospital
Maria Amélia José Monteiro
e que
os
intervenientes
tinham
101
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
tão no hospital e que os intervenientes tinham conhecimento
desse facto.
Consideramos que dada a formação desenvolvida nesta
área, acrescida da experiência profissional e o contacto
com situações que envolvem a assistência à criança e as
relações humanas desenvolvidas com os pais, colocam-nos
numa situação de privilégio para uma melhor análise da problemática em estudo.
1.3 - Recolha de dados
A elaboração de um instrumento de recolha de informação "é o utensílio
lher
informação
lho de pesquisa".
utilizado
válida
(Gil,
pelo
e pertinente
investigador
à realização
para
reco-
do
traba-
1995)
Antes de empreender uma colheita de dados, o investigador deve perguntar-se se a informação que quer recolher
com a ajuda de um instrumento de medida em particular é
exactamente a que tem necessidade para responder aos objectivos da sua investigação.
Para isso deve conhecer os diversos instrumentos de
medida disponíveis, assim como as vantagens e os inconvenientes de cada um. Ao mesmo tempo, deve ter em conta o nivel
da questão da investigação. (Fortin, 1996)
A elaboração de um instrumento de colheita de dados
consiste basicamente em traduzir os "objectivos
Maria Amélia José Monteiro
específicos
102
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
de pesquisa
básicas
em itens
bem redigidos
para o seu desenvolvimento"
atendendo
a
regras
(Gil, 1995:10).
Escolhemos a entrevista por ser um modo particular de
comunicação verbal, que se estabelece entre o investigador
e os participantes (Fortin, 247).
Para streubert e Carpenter (2002), a entrevista permite ao investigador entrar no mundo da outra pessoa.
Referindo Quivy et ai (1998), com a entrevista, instaura-se uma verdadeira troca, durante a qual o interlocutor do investigador exprime as sua percepções de um acontecimento ou de uma situação, as suas interpretações ou as
suas experiências, ao passo que, através das suas perguntas
abertas e das suas reacções, o investigador facilita essa
expressão, evita que ela se afaste dos objectivos da investigação e permite que o seu interlocutor aceda a um grau
máximo de autenticidade e de profundidade. O investigador
deve permanecer atento, de modo que as suas intervenções
tragam elementos de análise tão ricos, quanto possivel.
Para a recolha de informação necessária ao nosso estudo, optamos pela utilização de instrumentos sob a forma de
entrevistas semi-estruturada. Este método de colheita de
dados é utilizado nos estudos exploratórios, quando o entrevistador quer compreender a significação dada a um acontecimento ou a um fenómeno na perspectiva do entrevistador
(Fortin:247).
A entrevista foi realizada de modo a recolher informações sobre a experiência dos pais na parceria de cuidados.
Procuramos que as entrevistas fornecessem descrições com
Maria Amélia José Monteiro
103
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
significado, deste modo tentamos criar um ambiente calmo e
agradável que propiciasse as repostas das entrevistadas.
Aos entrevistados foi solicitada previamente autorização, explicada a natureza e os objectivos do estudo, e
pedida a sua anuência para que a mesma fosse gravada.
Com cada uma das mães que entrevistamos existiu um
contacto prévio no qual para além de lhes fazermos sentir o
quanto era importante a sua colaboração para o trabalho que
estávamos a realizar, lhes foi também dito de forma muito
clara que podiam recusar a sua participação. Todas se mostraram disponíveis para colaborar, e consideraram a entrevista um espaço privilegiado para expressarem os seus sentimentos.
Garantimos a confidencialidade dos dados recolhidos,
assim como a garantia de que não seriam utilizados para
outro fim que não o deste trabalho.
Foram realizadas quinze entrevistas mas para o nosso
trabalho utilizamos apenas o resultado de dez, dado que
cinco delas foram exploratórias, utilizadas para testar a
metodologia.
Foi disponibilizado no hospital um espaço para a realização das entrevistas que duraram em média 45 minutos.
Foi feita gravação em áudio e transcrita textualmente
após o que foi feita a análise das entrevistas que tentamos
agrupar em ordem temática, constituindo-se as categorias
que emergiram das mesmas.
A escolha das pessoas a entrevistar foi feita de forma
intencional, optando pela inclusão de informantes privile-
Maria Amélia José Monteiro
104
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
giados que Bogdan e Bi 1 ken chamam de "indivíduos particulares" (1994:103).
1.4 - Análise dos dados
Após termos realizado a análise dos dados, a etapa seguinte consiste em apresentar os resultados e interpretálos, tendo em consideração as questões de investigação.
Streubert e Carpenter (2002), afirmam que a análise de
dados começa quando começa a colheita de dados. Quando os
investigadores começam a ouvir as descrições de um determinado fenómeno, começam a analisá-lo.
Preconizada a entrevista como estratégia de recolha de
dados, constando esta de um grande volume de elementos e
diversidade de relatos, a análise de conteúdo apresentou-se
como a técnica mais adequada quer aos nossos objectivos,
quer à natureza da própria informação.
Bardin, a este propósito refere que (1977:38), "a análise de conteúdo aparece como um conjunto de técnicas de
análise das comunicações que utiliza procedimentos sistemáticos e objectivos da descrição do conteúdo das mensagens".
Neste sentido, surge um conjunto de operações a adoptar, como sugere ainda Bardin (1977):
> A pré-análise que compreende uma leitura flutuante,
tendo por objectivo permitir um primeiro contacto
com o documento a analisar e sistematizar as ideias
Maria Amélia José Monteiro
105
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
iniciais que estruturam o esquema para o plano de
análise;
> A exploração do material que consiste nas operações
de codificação dos dados, escolha das unidades de
registo e de contexto, enumeração e categorização;
> Tratamento dos resultados obtidos e interpretação,
procurando uma adequação entre o tipo de informações contidas nas entrevistas e os objectivos do
estudo.
Tendo em conta as orientações deste autor, tentamos
encontrar na análise das entrevistas, as ideias que nos
serviram para o reagrupamento em ordem temática, constituindo-se as categorias que surgiram do corpo das mesmas,
tendo em conta as ideias ou acontecimentos essenciais, bem
como a importância, que assumem pela abundância, ligação ou
comentários.
Bardin (1995:117), define categoria como "rubricas ou
classes, as quais reúnem um grupo de elementos, unidades de
registo, sob um titulo genérico, agrupamento esse efectuado
em razão dos caracteres comuns destes elementos".
Após termos realizado a categorização, procedemos à
interpretação das categorias e sub-categorias, procurando
dai extrair o significado dado às experiências vi venci adas
pelos entrevistados, e que consideramos significativas para
o estudo que nos propusemos realizar.
Maria Amélia José Monteiro
106
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
2 - APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS
A análise e interpretação dos dados obtidos com a nossa investigação é a parte que de seguida vamos apresentar,
começando por divulgar as principais características que
identificam a amostra escolhida para o nosso estudo.
Apresentaremos depois os dados obtidos procedendo em
simultâneo à discussão e análise.
No que concerne à análise e interpretação das entrevistas, realizamos uma reflexão sobre as categorias e subcategorias mais pertinentes e que consideramos ter interesse para a problemática que nos propusemos estudar, nomeadamente a experiência dos pais, o seu relacionamento com a
instituição e com a equipa de saúde, o modo como se processa a comunicação, a sua envolvência nos cuidados.
2.1
- caracterização da amostra
A amostra é constituída por dez mães que acompanham os
seus filhos durante o internamento num hospital pediátrico.
Optamos por mães de crianças com patologia crónica que
tivessem vivenciado vários internamentos prolongados (mais
do que uma semana) e em mais do que um serviço, de modo a
podermos obter dados que nos permitissem
falar da experi-
ência em toda a unidade hospitalar.
As mães que entrevistamos deslocavam-se sós ao hospital, quer nas situações agudas que motivavam internamento,
quer em situações de vinda às consultas multidisciplinares,
Maria Amélia José Monteiro
107
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
podendo afirmar-se, que à excepção de uma das mães entrevistadas a quem o marido acompanhava regularmente às consultas e dividia algum do tempo de permanência no serviço,
eram as únicas acompanhantes das crianças.
Garantimos a confidencialidade dos dados ao mesmo tempo que possibilitamos o reconhecimento ao longo do discurso, identificando cada um dos intervenientes através dum
código (El a ElO).
Apresentamos agora um quadro com os dados que caracterizam a nossa amostra.
Quadro n° 1 - Caracterização da amostra
parentesco
idade
Profissão
Situação
actual
Mãe
42
Doméstica
Doméstica
Mãe
40
Operária
Desempregada
Mãe
32
Emp. Balcão
Baixa médica
Mãe
45
Doméstica
Doméstica
Mãe
38
Func. Pública
Baixa médica
Mãe
33
Op. Fabri1
Baixa médica
Mãe
35
Emp. Balcão
Activa
Mãe
42
Doméstica
Doméstica
Mãe
36
Empresária
Activa
Mãe
39
Doméstica
Doméstica
A análise do quadro que caracteriza o grupo permitenos conclui r que:
Maria Amélia José Monteiro
108
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
> São as mães que acompanham em permanência as crianças. Embora uma das mães fosse ocasionalmente substituída pelo marido ao fim da tarde, para permitir
que esta se deslocasse a casa para trocar de roupa,
este pai não prestava cuidados à criança e embora
solicitado para estar presente declinou amavelmente, dizendo que a esposa é que estava mais com a
criança;
> A média de idades situa-se nos 38 anos;
> As profissões são variáveis embora predomine a situação de doméstica o que nos leva a pensar que o
facto destas
crianças
terem
internamentos
muito
frequentes, e no domicilio precisarem de cuidados
muito especificos leva a que as mães não possam ter
uma actividade profissional regular;
> Este "absentismo" que é justificado pelo facto de
terem de se deslocar frequentes vezes ao hospital e
aqui permanecerem muito tempo internadas não podendo abandonar as crianças para trabalharem.
A análise dos discursos
permitiu-nos identificar seis
categorias as quais funcionam como fio condutor das experiências dos pais no que se refere à parceria de cuidados:
> impacto da doença
> Participação dos pais
> Caracteristicas dos enfermeiros
> Competências dos enfermeiros
Maria Amélia José Monteiro
109
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
> Confiança
> Comunicação
Apresentamos em seguida um quadro onde se podem visua­
lizar as categorias e subcategorias identificadas na análi­
se de dados.
Quadro n° 2 ­ Categorias e subcategorias identificadas
na análise de dados
Subcategorias
Categorias
■ Impacto da doença
■ P articipação dos pais
■ Características dos En­
fermei ros
•
Participação
v
acti a
•
Participação
passi
v a
•
Participação
•
idade
•
Empatia
•
■ Competências dos Enfer­
mei ros
afirmati
v a
Fazer por
• Apo ia r/Ajuda r
•
Ensinar
•
Encaminhar
■ Confiança
■ comunicação
Maria Amélia José Monteiro
110
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
2 . 1 . 1 - Impacto da doença
O aparecimento da doença num f i l h o
provoca nos pais
sentimentos de dor e mágoa d i f í c e i s de a c e i t a r e compreender. Para os pais a n o t i c i a da doença grave de um f i l h o é
algo de inesperado, muitas vezes b r u t a l pelas
no bem estar
repercussões
da criança e pela i n c e r t e z a que vai
trazer
para as suas v i d a s .
Os pais
quando confrontados
com a doença
expressam
sentimentos de choque e r e v o l t a acompanhados de reacções de
incredulidade.
...quando
tinha
eu soube que ele
cura desatei
disse-lhe
a chorar,
que vou fazer
...a
ção é muito
a crer
difícil
para
o enfermeiro
e
foi
tudo
no que me aconteceu
e depois
horrível
aqui.
ainda
Esta
situa-
as pessoas não es-
e ela queixava-se
muito
e eu
sinto
muito grande (E8)
...quando
intensivos,
nha filha"
filha
de encarar
tão bem informadas...
uma revolta
virei-me
uma doença que não
da minha vida (E7) .
doença da minha
hoje me custa
tinha
eu consegui
eu olhei
ver a minha filha
para ela e pensei
nos
"aquela
cuidados
não é a mi-
(E8).
por vezes a situação c l i n i c a é tão grave que os pais
referem s e n t i r
angústia e medo quando se desencadeiam as
crises.
...a
doença é uma angústia
perde muito sangue e fica
...outro
muito
dia assustei-me
sões e eu fiquei
Maria Amélia José Monteiro
muito
grande
porque
ele
fraco (E7)
muito porque ele teve
convul-
muito nervosa (E7)
Hl
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Os pais falam não só da impressão que lhes causam certos tratamentos
e para os quais não possuíam conhecimentos
nem preparação especifica, como também das expectativas que
tinham em relação ao comportamento dos profissionais envolvidos.
...uma
coisa
que
mexeu muito
começou com a algaliação
...a
minha
que está
a tratar
filho
para
foi
quando
que
diz
ela
(El)
maior
desilusão
de arranjar
foi
o Dr.
as coisas
para
sempre
eu levar
o meu
casa (E4)
...para
tir
comigo
mim foram
dos cinco
momentos difíceis
meses começou a sentir
porque
muita
falta
ele
de
a
parforças
(E3).
Nogueira (2001), afirma que a par da incerteza no que
respeita às consequências e evolução da doença fisica, a
hospitalização representa sempre uma ruptura nas estruturas
familiar,
social
e
pessoal
anteriormente
estabelecidas,
exigindo do doente e família uma mobilização dos recursos
pessoais e do meio envolvente, de forma a promover o reajustamento à situação totalmente nova, vivenciada pelo sujeito como adversa.
Alguns pais, apesar do choque inicial provocado pela
doença, conseguem encontrar forças para enfrentar o próprio
desânimo tornando-se nos principais prestadores de cuidados
à criança.
...mas
mas custou-me
também desanimei
muito
Maria Amélia José Monteiro
muito,
hoje
até
a cânula
mudo,
(E5)
112
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Pais há, que apesar do sofrimento que vivenciam, se
sentem muito motivados para cuidar do seu filho depositando
neste uma grande esperança quanto a uma provável cura.
...apesar
do que sofri
e ainda
tante
para mim e para o meu filho
tá-lo
em minha casa. Se ele estivesse
ele melhorava mais,
eu acredito
sofro,
conseguir
é muito
impor-
levá-lo
e
em casa com a
muito no meu filho
tra-
familia
(E4)
Embora grande parte das famílias de crianças com doença crónica estejam habituadas a internamentos frequentes,
algumas reagem mal porque vêem interrompido o curso normal
das suas vidas.
...é
coisa
um trauma tanto para mim como para ela.
que encare
vida para vir
bem. Tenho de interromper
toda
Não é uma
a minha
para aqui (E7)
2.1.2 - Participação dos pais
A assistência de enfermagem à criança doente, preconiza actualmente, o envolvimento e a participação dos pais ou
pessoas significativas nos cuidados necessários para promover e restabelecer o bem estar da criança.
Para (Casey, 1993:93), os pais são os melhores prestadores de cuidados à criança, o que implica a assistência à
criança com o envolvimento activo dos pais, resultando dai
uma maior satisfação quer para os pais quer para o pessoal
de enfermagem.
Como já referimos, este envolvimento e participação
dos pais nos cuidados, é no nosso pais um acontecimento
Maria Amélia José Monteiro
113
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
relativamente
recente, dado existirem
ainda serviços de
Pediatria, onde se condescende em deixar os pais durante a
noite e participar nos cuidados à criança.
A este propósito salientamos o estudo realizado pela
Comissão Nacional de Saúde da Mulher e da Criança em 1997,
sobre a Humanização e grau de cumprimento dos respectivos
Diplomas Legais nos Serviços de Pediatria onde se constatava que apenas 37,9% dos inquiridos possibilitavam o acompanhamento nocturno.
Referimos também que no Hospital Pediátrico onde exercemos funções só a partir de 1998 os pais puderam ambos
acompanhar os seus filhos durante o dia às consultas e no
internamento, e só a partir dessa data se possibilitou que
um dos pais se o desejasse podia permanecer durante a noite.
0 acompanhamento das crianças durante todo o internamento conduziu a uma parceria com os enfermeiros na prestação dos cuidados à criança.
Apesar dos pais reconhecerem que esses mesmos cuidados
são da competência dos enfermeiros, desejam também colaborar, apesar de nem sempre estarem preparados, pois entendem
quanto a sua presença e participação beneficia os seus filhos durante o internamento.
Platt (1959), afirma que qualquer prestação de cuidados a crianças doentes exige o envolvimento dos pais se
pretendermos que os cuidados sejam eficazes.
A participação dos pais assume formas e atitudes diversas, relacionadas com o conhecimento que têm da instituição e dos enfermeiros, com a experiência dos cuidados
Maria Amélia José Monteiro
114
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
que h a b i t u a l m e n t e prestam à c r i a n ç a quando no d o m i c i l i o ,
própria
personalidade
mais ou menos i n t r o v e r t i d a
da
e também
da a t i t u d e que os e n f e r m e i r o s dos s e r v i ç o s têm em r e l a ç ã o à
presença e p a r t i c i p a ç ã o dos p a i s .
Alguns p a i s têm um papel m u i t o a c t i v o nos cuidados que
prestam
evidenciado
nas
frases
significativas
que
aqui
transcrevemos.
Participação Activa
Eu é que
roupa
lhe
dou banho...
quando não tenho
...eu
fazer
é que
vou ao armário
a minha
faço
tudo
como eu quero...
e escolho
(E3)
ao meu filho...
eles
deixam-me
(E4)
Alguns p a i s sentem-se à vontade para p r e s t a r
cuidados
aos f i l h o s .
" e l e s deixam-me",
É no e n t a n t o
de r e a l ç a r
medicação
expressão
é de
para pode-
cuidados.
...passo
Dou-lhe
a
todos os
p o i s a i d e i a que parecem t r a n s m i t i r
que os p a i s dependem da vontade dos e n f e r m e i r o s
rem p r e s t a r
a
o dia
de comer,
estou
à beira
vejo-o
aqui
do meu filho
aqui
com ele
com eles,
é o que eu
vejo-os
faço.
a fazerem
a
E3)
Os p a i s sentem a necessidade de acompanhar o seu f i l h o
em todas as f a s e s da doença, p a r t i c i p a n d o em alguns
dos não t é c n i c o s .
presença é v i t a l
...deixei
ele
cuida-
Os p a i s fazem-no porque sentem que a sua
para o e q u i l í b r i o da c r i a n ç a .
de trabalhar
à fisioterapia,
trato
para
dele,
estar
faço-lhe
com ele.
Venho com
tudo o que
precisa
(E3)
Maria Amélia José Monteiro
115
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
...eu
ele
está
o faço
faço
muito
mal.
no hospital
...Eu
tudo
tudo
faço
ao meu filho.
Só não o aspiro
Já sou eu que trato
dele
quando
em casa também
(E4)
tudo
ao meu filho
só não pico
o resto
faço
(E5)
Alguns pais expressam a ideia de que assumem por inteiro os cuidados aos filhos, e que o internamento é uma
ocorrência que não vai mudar uma ligação e uma participação
que já existe. Ressalvam todavia, não estarem habilitados
para prestar
cuidados que
requerem maior
especificidade
técnica. Autores como Pinto e Figueiredo (1995) afirmam que
"as famílias devem ser mais orientadas, ensinadas sobre os
cuidados à criança doente, para que possam decidir a extensão do seu próprio envolvimento".
...eu
via
os enfermeiros
...eu
fui
vendo como os enfermeiros
dendo porque
queria
muito
fazerem
fazer
e aprendi
faziam
(E3)
e fui
pren-
(E4)
Este discurso revela-nos uma vontade muito forte de
participação nos cuidados o que implica da parte dos pais
uma aprendizagem desses mesmos cuidados.
...Se
administrar
eu precisasse
medicação
lho
e dialogo
com os enfermeiros
eu pergunto
com as outras
a
(E4)
.. .com essas pessoas
a iniciativa
eu aprendia
sobre
o que é melhor
para
eu tomo
o meu
fi-
(E5)
A análise deste discurso sugere que os pais se sentem
mais motivados para a participação com uns enfermeiros do
que com outros, existindo mesmo com alguns uma verdadeira
parceria com troca de ideias sobre os cuidados a prestar.
Maria Amélia José Monteiro
116
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
...quando
tante
lhes
me vou embora digo-lhe
se passou
se
que acho
com ele
tem febre,
importantes
e quando
como são
s o que de mais
telefono
à noite
as secreções
imporpergunto-
e outras
coisas
(E5)
Esta mãe demonstra ter uma ideia muito precisa de
quais devem ser os cuidados que o seu filho necessita, e
estabelece com os enfermeiros uma relação que quase podemos
classificar de profissional, pois questiona aspectos ligados ao saber técnico inerente à profissão de enfermagem.
...eu
estive
sempre junto
queriam-nos
ali
mas atentos,
do e estava
ali
com sete
...mudava
estava
Uma vez o tubo
entupiu
enfermeiros.
Mas é preciso
estar
que ela
não tinha
porque
eles
com o meu
mari-
aos monitores
e à
(E8)
respiração.
eu achava
filha
eu revezava-me
olhos
os pensos,
da minha
atenta
e fui
ali
condições
a correr
e com muita
para
ser
chamar os
atenção,
transferida
(E8)
Nos internamentos em que a situação é grave e o tempo
de hospitalização é longo, os pais sentem-se responsáveis
pela vigilância da criança doente e pensam que o facto de
estarem ali em permanência implica da sua parte esta responsabilização. Em nossa opinião os pais não devem ser responsabilizados pelos cuidados a prestar, pois nem todos
possuem as habilidades para o fazer sem colocarem em risco
a vida da criança. Compete aos enfermeiros avaliar o nivel
de cuidados que podem ser cometidos aos pais, mas não a sua
própria responsabilidade pela prestação desses mesmos cuidados.
Maria Amélia José Monteiro
117
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
...sou
eu que
se eu precisar,
lhe
faço
tudo,
os enfermeiros
mas em casa eu já
trato
ajudam-me
do meu filho
(ElO)
E x i s t e neste d i s c u r s o uma percepção de que a mãe é a
responsável p r i n c i p a l
ros
um papel
p e l o s c u i d a d o s , cabendo aos e n f e r m e i -
secundário
de a j u d a ,
mas que
transmite
aos
p a i s segurança.
Nem todos os p a i s p a r t i c i p a m da mesma forma nos c u i d a dos.
Alguns
há,
que
embora p a r t i c i p e m ,
o fazem dum modo
p a s s i v o , aguardando a i n i c i a t i v a dos e n f e r m e i r o s .
Participação
Passiva
...eu
estava
presente
Este
"fazer"
mas as enfermeiras
é que
faziam
(El).
mãe r e f e r e e s t a r
refere-se
a cuidados
técnicos
p r e s e n t e e e s t a presença pode
porque
a
entender-se
como "eu e s t a v a l á j u n t o d e l e " .
...já
meira
fazíamos
fazer
quando está
...nunca
precisei
o aspirei
para
mas agora
internada
porque
ela
deixa
a
enfer-
(El)
tenho
medo e também nunca
(E3)
...ainda
como eles
em casa,
nenhum
fazem...
casa ainda
enfermeiro
eu ainda
tenho muitas
me explicou
não me sinto
dúvidas...
mas eu
segura
para
vejo
ir
(E6)
Os p a i s necessitam a d q u i r i r c o n f i a n ç a e segurança para
participarem
nos
cuidados.
a j u d a r os p a i s a a d q u i r i r
Moria Amélia José Monteiro
É aos
enfermeiros
que
compete
competências para prestarem c u i -
118
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
dados se o desejarem. Alguns precisam de muito apoio e ensino de forma a ultrapassarem as suas dificuldades.
...são
do...
os enfermeiros
em casa
tudo sozinha
...estou
que
o meu marido
tratam
do menino
embora me ajude
e eu
eu faço
ajuquase
(E9)
à vontade
ninguém
me explicou.
e então
eu ajudo
mas não sei
Eu prefiro
os si ti os das
que os enfermeiros
coisas,
venham,
(E9)
Alguns pais esperam que os enfermeiros lhes indiquem a
maneira como proceder durante o internamento. A sua aparente passividade pode também ser atribuída ao facto de se ter
agravado a doença e os cuidados serem mais técnicos.
Participação Afirmativa
0 grau de envol venci a dos pais nos cuidados pode assumir formas de grande afirmação do seu papel como principais
prestadores. Essa afirmação pressupõe que os enfermeiros
tenham consciência que os pais são os peritos relativamente
ao seu filho. Só eles têm o conhecimento para ensinar a
equipa sobre o comportamento e necessidades da criança,
aspectos sem os quais é impossível prestar cuidados de qualidade em pediatria (Marçal, 2000).
...os
enfermeiros
aceitam
meu menino.
Eu às vezes
posicionado
doutra
posiciono-o
como eu quero.
mas aos meus olhos
Maria Amélia José Monteiro
como eu trato
chego e acho que ele
maneira
fica
a maneira
vou e digo
Ele
melhor
até
aos
pode
estava
enfermeiros,
não
ficar
e eu sou quem está
mais
do
melhor
e
melhor
tem-
119
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
po com ele
filho
por
isso
eu é que sei
o que é melhor
para
o meu
(E4)
...nem
noite
sempre decido
está
ficar
bem eu vou dormir
com ele.
a casa,
Se vejo
que ele
se não está
fico
à
aqui
(E4)
0 d i r e i t o que os p a i s têm de permanecer nos
serviços,
não deve t o r n a r - s e numa o b r i g a ç ã o de estarem p r e s e n t e s sempre.
Os p a i s
podem t e r
as p r o f i s s i o n a i s ,
outras
responsabilidades
incluindo
que l i m i t a m a sua p a r t i c i p a ç ã o .
Em todos
os casos compete aos p a i s d e c i d i r e m o seu grau de p a r t i c i pação,
que deve ser
compreendida e a c e i t e
pelos
enfermei-
ros.
...eu
tenho
consciência
filho
porque
eu sei
de...
e eles
já
determinado
dos meus direitos
que ele
é uma criança
sabem que lhes
lado...
eu agora
sou eu que decido
se quero
Palmer,
citado
1993
que não se
vou dizer
sinto-me
ficar
por
e dos do meu
defen-
que não quero
mais à vontade
para
porque
ou não (E4)
Marçal,
2000
afirma
que
p a i s reconhecem como sendo seu papel não só c o n f o r t a r ,
teger
e apoiar
o seu f i l h o ,
como o c o n t r i b u i r
os
pro-
para o seu
e s c l a r e c i m e n t o sobre tudo o que se e s t á a passar com e l e .
. . . também me ajudou
porque
elas
eu quero
disseram-me
aprender
a cuidar
levar
muito
o meu filho
que se queria
dele
a minha
para
levá-lo
força
de
vontade
casa,
sempre quis
para
casa
tinha
e
de
(E5)
Os p a i s consideram que possuem a capacidade e os c o nhecimentos
respeita
aos
para cuidarem do seu f i l h o .
cuidados
mais
complexos,
d i s p o s t o s a aprender se para t a l
Maria Amélia José Monteiro
Este
que
os
conhecimento
pais
estão
forem ensinados pelos e n 120
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
fermeiros. Marçal (2000) afirma que os enfermeiros de peritos em fazer por alguém e ao seu modo, terão de passar a
ser peritos em processos de interacção verdadeiramente educativos e facilitadores do desenvolvimento daqueles a quem
prestam cuidados.
...eles
quiseram
estômago para
que o meu filho
ele
aqui há tempos, pôr-lhe
comer e eu não concordei
conseguia
uma sonda no
porque
achava
comer (E5)
O modelo de parceria implica uma participação dos pais
na decisão sobre os cuidados ou tratamentos que estes consideram mais adequados para os filhos. Os profissionais que
cuidam a criança devem ser capazes de aceitar as opiniões
divergentes dos pais e experimentá-las desde que não comportem riscos para a melhoria do bem-estar da criança doente.
...eu
sei que pode acontecer
eu sou responsável,
alguma coisa
para mim todas essas coisas
pas, a verdade é que não confiam
ao meu
são
filho
descul-
em mim (E5)
Os pais possuem muitas vezes consciência da gravidade
da doença da sua criança, e querem que os profissionais que
a cuidam aceitem esse facto demonstrando confiança no desempenho dos pais nos cuidados a prestar. Os enfermeiros
devem ser capazes de comunicar a sua disponibilidade e capacidade para ajudar os pais a adquirirem autoconfiança.
Barros (1999), afirma a este respeito que os pais têm
o direito de receber a ajuda necessária para encontrar formas adaptativas de viver uma situação que pode ser altamente perturbadora para a família.
Maria Amélia José Monteiro
121
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Outros pais querem ser eles a terem a iniciativa de
fazerem o que consideram ser o melhor para as crianças e
procuram também que os cuidados se identifiquem com o modo
como lidavam com a situação em casa:
...eu
filho
e sinto
...os
ber
faço
sinto
que tenho capacidades
que ele
enfermeiros
tem capacidades
para
para melhorar
não deixo
Faço como estava
o meu filho
do meu
(E5)
conhecem-me e sabem que gosto de sa-
tudo o que se passa com o meu filho...
tudo.
cuidar
habituada
sozinho.
sou eu que lhe
a fazer
Ninguém trata
em
dele
casa...
como eu
(E7)
Estes discursos reflectem a vontade que os pais têm de
participar e a importância que atribuem a essa mesma participação nos cuidados. Os pais evidenciam como muito positivo e útil o seu contributo na redução da ansiedade da criança, assim como expressam a sua competência para ajudar no
tratamento e consequente melhoria do estado de saúde.
2.1.3 - Características das enfermeiras
Uma das categorias que emerge dos discursos das mães,
está relacionada com as descrições que estas fazem sobre as
características das enfermeiras.
As mães durante as entrevistas fazem referência às características das enfermeiras e as mais citadas são a idade
e a "simpatia", que na nossa análise entendemos ser empatia, o que motivou a nossa opção pela divisão em duas subcategorias: idade e empatia.
Maria Amélia José Monteiro
122
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
idade
É natural que as enfermeiras mais velhas sejam reconhecidas como competentes pelos pais porque possuem um saber acumulado e um conhecimento das crianças, famílias e
patologias que lhes inspira confiança.
No entanto, este saber, esta competência pode levar os
enfermeiros mais velhos a quererem assumir por inteiro os
cuidados à criança. Muitos destes enfermeiros exerceram a
sua profissão num tempo em que os pais eram considerados
visitas, que apenas olhavam e acarinhavam fugidiamente os
seus filhos, sendo por isso habitual uma atitude de não
envolvimento dos pais nos cuidados, o que já não acontece
nos enfermeiros mais jovens que se formaram com os pais a
serem presença activa junto das crianças.
...as
gente
enfermeiras
ajude,
serviço
com menos
mas os mais
e gostam
...havia,
de ser
muito
velhos
elas
pessoal
idade
estão
a fazer
novo,
deixam
habituados
mais
que a
a fazer
o
(El)
algum
que eu não
conhe-
com uns do que com
outros.
cia. . . (E4)
.. .sinto-me
Sinto-me
não falam
gam tanto,
mais
tanto
mais
à vontade
à vontade
connosco,
não vêm tanto
com os mais
fazem as
á beira
velhos,
coisas
dos doentes
os mais
mas não se
novos
che-
(ElO)
Para os pais é fundamental terem um conhecimento dos
enfermeiros. É quase consensual que se sentem mais confiantes e mais à vontade quando já conhecem o serviço e os enfermeiros. Nas crianças com doença crónica, com internamentos frequentes, uma experiência hospitalar positiva pode
Maria Amélia José Monteiro
123
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
ser a melhor preparação para experiências posteriores do
mesmo tipo (Barros, 1999)
...os
já
enfermeiros
me conhecem
minha
vida
mais
velhos
dão-me mais
a mim e ao meu filho.
apoio
porque
Sabem bem como é a
(ElO)
Existe nestes discursos, todo um
reconhecimento do
apoio dado pelos enfermeiros conhecidos, "os mais velhos".
0 internamento duma criança representa muitas vezes para a
família, toda uma carga emocional e social que é valorizada
e enfatizada pelos enfermeiros.
Empati a
A comunicação social é um tipo de comunicação importante na relação entre o cliente e qualquer trabalhador de
saúde, mas muito mais importante entre o cliente e a enfermeira. As enfermeiras acompanham as pessoas em situações de
passagem ou de crise, muitas vezes de grande intimidade e,
na maior parte das vezes, durante muitas horas seguidas. Os
doentes classificam
com muita frequência as enfermeiras
como simpáticas/antipáticas, comunicativas/distantes, alegres/carrancudas, jovens/velhas, distinguindo
as que os
distrai em e animam das que reforçam os aspectos desagradáveis da hospitalização (Basto,1998:47).
...eu
fermeira
mais
gosto
...
de todos.
talvez
interessados...
Maria Amélia José Monteiro
Eu adoro
uns sejam
o enfermeiro.
mais preocupados
mais simpáticos
. . e a enque
outros,
(E4)
124
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
A simpatia é uma característica humana que influencia
as relações interpessoais, podendo funcionar como facilitador ou dificultar a ligação entre as pessoas.
...eu
ela,
abro-me
muito
com ela
dos meus problemas
porque
e posso
ela
é muito
sempre
falar
simpática
com
(E3)
Esta simpatia que permite que os pais possam falar dos
seus problemas pode ser classificada como empatia. Goleman
(2002) considera que a empatia é a capacidade de apreender
as emoções dos outros, compreender o ponto de vista deles e
estar activamente interessado nos problemas que os preocupam.
...depois
eram mais
comecei
simpáticas
a conhecer
as
enfermeiras,
as
que
(E5)
O saber ouvir e o saber falar das enfermeiras é muito
valorizado pelos pais para quem a hospitalização é um acontecimento que provoca dor e sofrimento, necessitando de ter
por perto pessoas, com quem possam estabelecer um relacionamento amigo, cimentado na confiança e na capacidade de
ouvi r.
...os
enfermeiros
mesma coisa...
...os
são muito
...se
fermeiros
são muito
simpáticos
mas não é a
(E7)
enfermeiros
mais de ter
até
ido para
atenciosos
precisar
que já
foram simpáticos,
os C l . . . . ,
comigo
peço,
conheço
embora eu
eu acho que os
gostasse
enfermeiros
(E9)
estou
mais
á vontade
com os
en-
(ElO)
Estes discursos reflectem que embora os enfermeiros de
quem falam sejam simpáticos, não são como os outros enfermeiros que eles já conhecem. Queirós (1999), distingue enMaria Amélia José Monteiro
125
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
tre simpatia e empatia quando afirma que a simpatia é uma
reacção mais centrada na subjectividade do elemento que
ajuda, e que faz apelo a elementos de piedade e de condolência, e que a empatia exige mais do que a partilha de
sentimentos, levando a uma compreensão pelo outro.
Os pais que se expressarem deste modo quiseram significar que existem diferenças no tipo de relacionamento que
estabelecem com alguns enfermeiros.
...alguns
lhes aceitar
...alguns
meiros
eles
enfermeiros
têm um ego muito grande e cu s ta-
que eu também posso ter opinião
não dão hipóteses,
é que sabem...
eles
porque
porque se acham muito profissionais
(E5)
é que são os
têm um ego muito
enfergrande,
(E5)
Por vezes os pais revelam uma certa frustração e incompreensão por não serem atendidos nos seus anseios e dúvidas. Consideram que os enfermeiros se distanciam com as
suas atitudes demasiado profissionais e pouco afectivas.
...dizem
que tinha
que vir
dem porque não têm tempo...
uma enfermeira
mas não po-
(E5)
Os enfermeiros muitas vezes ocupados com muito trabalho para o qual não têm capacidade de resposta, não se preocupam em mostrar disponibilidade, em mostrar que não se
está sempre a correr. Para os pais é importante demonstrar
que se está sereno e disponivel e isso é uma coisa que eles
entendem, se for verdadeira.
...por
palavras
eles
fazem tudo,
mas depois
não fazem
(E5)
Os enfermeiros não podem verbalmente comunicar disponibilidade, mas depois falharem nas suas acções. Os pais
Maria Amélia José Monteiro
126
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
que estão muito atentos ao que os enfermeiros prometem notam essas dissonâncias entre o falar e o fazer.
2.1.4 -
Competências dos enfermeiros
Uma das categorias emergentes na análise das entrevistas efectuadas foi a Competência dos enfermeiros.
Nesta categoria foi
possível
encontrar quatro sub-
categorias que identificam as acções desenvolvidas pelos
enfermeiros no modelo de parceria de Anne Casey.
Estas subcategorias são: Fazer por, apoiar/ajudar, ensinar e encaminhar. Casey diz que os cuidados de enfermagem
são os prestados pelos enfermeiros, e que estes só deverão
desempenhar tarefas ou cuidados especializados de enfermagem se tal for amplamente justificado, isto significa, que
os enfermeiros só devem inserir-se nos cuidados, se os familiares não demonstrarem a vontade, a capacidade e os conhecimentos necessários para a obtenção de resultados positivos dos cuidados de saúde.
Fazer por
Fazer por implica fazer pelo outro aquilo que ele faria sozinho se lhe fosse possível (Swanson, 1991).
Os pais podem precisar de recorrer aos enfermeiros
para substituir os cuidados, que por motivos de insuficiência de conhecimentos ou ausência não podem momentaneamente
prestar.
Maria Amélia José Monteiro
127
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Orem (1985) chama a estes cuidados, cuidados dependentes e afirma que a enfermagem se torna necessária quando os
pais não são capazes de satisfazer o autocuidado dos filhos.
Pearson e Vaughan
( 1986) afirmam que a enfermeira
competente necessita de possuir conhecimentos sobre os indivíduos e sobre cada requisito de autocuidado, conhecimentos e capacidades relacionados com a identificação dos déficits em autocuidado.
...quando
recorro
aos enfermeiros
...sei
filho.
necessito
de alguma coisa
tive
o meu
filho
(E3)
que se não estiver
Outro dia
para
de ira
aqui
casa,
eles
fazem tudo ao meu
a minha mãe ficou
ele e quem lhe fez tudo foram os enfermeiros
com
(E6)
Esta afirmação "eles fazem tudo" demonstra que os pais
reconhecem a capacidade dos enfermeiros de prestar não só
os cuidados técnicos, mas também os cuidados dependentes
que habitualmente são prestados pelos pais.
...outro
dia assustei-me
sões e eu fiquei
menino trataram
muito
nervosa
dele e fizeram
muito porque ele
teve
convul-
e as enfermeiras
pegaram no
tudo ao meu filho
(E7)
A competência é reconhecida pelos pais como importante
nos cuidados prestados, assim como a expressão de grande
confiança no facto de, apesar de a mãe ter referido que
teve um momento em que não foi talvez capaz, por se sentir
muito "nervosa", eles estavam lá e fizeram tudo.
Maria Amélia José Monteiro
128
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
...uma
e eles
rar.
vez o tubo
foram muito
entupiu
rápidos
Se não fossem eles,
e fui
chamar as
e com o ambú puseram-na
ela
ficava
ali
enfermeiras
a
respi-
(E8)
Este dinamismo e empenho que nós designamos por competência reúne em si um conjunto de capacidades, aptidões e
experiências em progressão continua.
Le Boterf ( 1995) afirma que para ser competente, não
basta
possuir conhecimentos ou capacidades, mas é necessá-
rio saber agir no momento certo e ser capaz de responder às
situações que surjam.
Apoiar/Ajudar
Outra subcategoria que identificamos dentro da categoria competências dos enfermeiros foi a de apoiar/ajudar.
Esta
subcategoria
comporta
vários
indicadores
que
identificam uma relação entre pais e enfermeiros que podemos chamar de relação de ajuda.
Phaneuf (1995), afirma que a relação de ajuda faz parte das normas de competência dos cuidados de enfermagem e
que esta relação traz aos cuidados de enfermagem qualidades
que fazem com que se reconheça nas enfermeiras verdadeiras
profissionais.
Os pais referem a ajuda dos enfermeiros como algo de
muito valioso que foi significativo num momento de provação
porque passaram.
...elas
para
la,
mudar
deram-me muita
o gesso,
davam-me muito
Maria Amélia José Monteiro
vinham
apoio,
ajuda...
mesmo quando
ao caminho
ajudaram-me
vinha
a
cá
levá-
desde sempre me deram (El)
129
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Chalifour (1989) refere que apoiar é consolar, desdramatizar e negar os sentimentos presentes e a sua intensidade.
.. .se eu precisar
sou capaz de lhes pedir
para
me
aju-
darem (E3)
...eu
me muito
estou
apoio
à vontade
emocional
com os enfermeiros...
eles
dão-
(E4)
Os enfermeiros devem ter capacidade para compreender
os sentimentos dos pais, mostrando-se disponivel para ajudar e para ouvir. É fundamental para os pais, que estes
sintam que os enfermeiros são capazes, de se identificar
com as situações problemáticas por eles vividas e que sentem preocupação pelos seus problemas.
... e/77 re lação
ajudam-me
muito
. . . foram
do meu filho
ao meu fi lho
não
tenho
que dizer
e les
(E4)
os enfermeiros
sobretudo
mais me incentivaram
que me incentivaram
algumas
que
foram
a
as que no
cuidar
inicio
(E5)
Ressalta destes discursos o apreço dos pais pela atitude empática dos enfermeiros na procura de solução para os
seus problemas, e na confiança depositada nas capacidades
dos pais para cuidarem do seu filho.
Lazure (1994), refere que para poder ajudar de forma
adequada, o enfermeiro deve saber e acreditar que o cliente
independentemente dos seus problemas de saúde é o único
detentor dos recursos básicos para o resolver.
...mas
reuniram
também há coisas
com outros
Maria Amélia José Monteiro
colegas
bonitas.
para
Por
iniciativa
lhe darem apoio
quando
delas
ele
130
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
for
para
casa porque
ele precisa
de estar
com outras
crian-
ças (E5)
...alguns
meus amigos
enfermeiros
lá fora
estão
dão-me
muito
sempre prontos
apoio
são mesmo
a ajudar-me
(E5)
A expressão "mas também há coisas bonitas", significa
que, apesar do sofrimento vivenciado pelos pais devido à
gravidade do problema de saúde, as pessoas são capazes de
encontrar momentos de grande bem-estar, e até podemos dizer
de felicidade, na procura duma solução para o problema de
saúde que urge resolver. Realçamos a familiaridade presente
nas expressões "por iniciativa delas" e "são meus amigos lá
fora", o que significa uma relação de proximidade que podemos classificar como empatia.
Segundo Chalifour (1989) a compreensão empática diminui a solidão do cliente, certifica-o de que é compreendido
e que se alguém se preocupa com ele.
Esta compreensão empática está presente nas expressões
que a seguir transcrevemos:
...os
enfermeiros
so de alguma
pegar
no meu filho
...estou
meiros
coisa
até
a ser
são muito
vêm ter
comigo
e se eu disser
e perguntam
que sim eles
se
preci-
ajudam-me
a
(E6)
muito
bem atendida
por
todos
os
enfer-
simpáticos...
É gratificante para os enfermeiros escutarem palavras
de apreço pelo atendimento e atenção que tiveram no relacionamento com as crianças e famílias.
Maria Amélia José Monteiro
131
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
...na
UCI estive
jovem custou-me
quando ele nasceu...,
muito
e deram-me muito
estava a par das coisas
eu era uma mãe
consolo
mas eu não
(E7)
Quando as enfermeiras atendem as crianças e suas famílias, devem demonstrar atenção, compaixão e empatia pelos
outros. Os pais percebem a atenção como um sinal de qualidade do cuidado de enfermagem, o qual é muitas vezes focalizado nas necessidades não técnicas da criança e família,
(whaley & Wong, 1999:11).
..aqui
os enfermeiros
nho razões de queixa
ajudaram-me muito
e eu não
te-
(E8)
Os enfermeiros são considerados uma fonte de apoio
para os pais das crianças internadas, que referem não ter
motivos para se queixarem do atendimento e apoio que tiveram nos serviços onde receberam cuidados de saúde.
Ensinar
Casey (1988) no seu modelo de parceria, preconiza que
os cuidados às crianças saudáveis ou doentes, são melhor
prestados pelas suas famílias, ajudados por membros de saúde qualificados, quando for necessário.
Neste modelo compete aos enfermeiros planear e promover programas de ensino, adequados às necessidades de cada
família tendentes à aquisição por parte dos familiares dos
conhecimentos e técnicas mais apropriadas
para a satisfa-
ção das suas necessidades.
Maria Amélia José Monteiro
132
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Os enfermeiros p e d i á t r i c o s são para os pais a fonte de
conhecimentos p r i v i l e g i a d a que lhes permite desempenhar o
seu papel de prestadores de cuidados.
I n i c i a l m e n t e pode ser confuso para os pais f a m i l i a r i zarem-se com técnicas que eram do domínio dos enfermeiros.
. . . foram as enfermeiras
muito
bem. Custou-me
aprendi
que me ensinaram
um bocadinho
no
e eu
inicio
aprendi
mas
depois
bem (E2)
Apesar de considerarmos importante que os pais aprendam a prestar cuidados através da experiência, é por vezes
r e f e r i d a pelos pais a importância da comunicação v e r b a l , o
f a l a r , o conversar, que pode ajudar a c r i a r laços de c o n f i ança entre os p r o f i s s i o n a i s e os f a m i l i a r e s .
...os
enfermeiros
é que eu devia
vam da menina
fazer,
iam fazendo e iam-me explicando
como
falavam muito
trata-
comigo enquanto
(E2)
Os pais referem que nem todos os enfermeiros apresentam a mesma d i s p o n i b i l i d a d e
para ensinar,
mas que existem
outros que revelam uma grande capacidade para encorajar a
p a r t i c i p a ç ã o dos p a i s .
...aprendi
a cuidar
do meu filho
mais com umas do que com outras...
muito
e incentivou-me
filho
(E5)
...os
aspirador
enfermeiros
a pôr-lhe
a enfermeira
ajudou-me
estas
estão a ensinar-me
oxigénio
têm muita paciência...
Maria Amélia José Monteiro
enfermeiros
todas
porque ela pode precisar
de aprender
eles
a fazer
com os
coisas
ao meu
a trabalhar
com o
e dizem-me que eu tenho
para o caso dela
precisar...
(E9)
133
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
A realização destas actividades terapêuticas são mais
difíceis para os pais que têm de aprender a lidar com aspectos técnicos que até ai eram dominio dos enfermeiros.
Os pais assumem a sua dificuldade dai o uso da expressão "eles têm muita paciência", quando se referem ao trabalho desenvolvido pelos enfermeiros para os ensinar.
...foram
eu via
os enfermeiros
como é que eles
explicavam-me
faziam
e eu aprendi
como é que era
do Hospital
que me
ensinaram,
e quando eu não entendia
porque
tinha
de ser
assim,
elas
senão
(ElO)
infere-se destes discursos que os pais sentem que a
sua aprendizagem é imprescindível
para a continuidade de
cuidados e que expressam satisfação pela ajuda recebida da
parte dos enfermeiros.
Encaminhar
0 encaminhamento é uma das competências do enfermeiro
pediátrico no modelo da parceria de Anne Casey.
Apesar de reconhecer o importante papel que os enfermeiros desenvolvem, poderá haver necessidade de recurso a
outros profissionais com o objectivo de proporcionar a recuperação da saúde da criança e o apoio aos que lhe prestam
cuidados.
Os enfermeiros têm um importante papel na detecção de
situações que necessitem de ser encaminhadas para outros
técnicos capazes de dar resposta aos problemas das crianças, o que implica mudança de atitudes, e comportamentos
assim como a humildade para partilhar saberes.
Maria Amélia José Monteiro
134
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Aos pais devem ser também fornecidos meios de apoio e
ajuda após a a l t a . É natural que estes se sintam assustados
e desamparados com a perspectiva de cuidarem dum f i l h o doente em casa. Devem por isso os enfermeiros mostrar disponibilidade
para
continuar
a acompanhar
aquela
criança e
aquela f a m í l i a .
...quando
ele outro
dia
nte que se eu precisasse
estava
teve alta
podia
cá a enfermeira.
a enfermeira
telefonar
disse-
e eu precisei
e
E ela dis se-me não se preocupe que
nós estamos cá se precisar
de vir
com o seu filho
(E7)
É importante para os pais sentirem que os enfermeiros
estão presentes para ajudar,
se eles precisarem. Esta d i s -
p o n i b i l i d a d e enquadra-se naquilo que Lazure (1994:97),
fere
quando afirma que para os enfermeiros
re-
estabelecerem
uma relação de ajuda com o utente são fundamentais alguns
requisitos
como: dar o seu tempo; dar a sua
dar o seu saber;
dar o seu interesse;
competência;
dar a sua
capacidade
de escuta e compreensão.
Para os pais o conhecimento desta relação é como um
seguro que podem sempre u t i l i z a r se necessitarem.
...eu
não tive
receio
até porque a enfermeira
ir
de levar
me disse
a minha filha
que se eu precisasse
ao Centro de Saúde mas se não me resolvessem
podia
telefonar
...os
médico
e vir
enfermeiros
para casa
cá e elas explicava-me
podia
o problema
(E8)
dizem-me se sabem, senão levam-me ao
(E7)
Maria Amélia José Monteiro
135
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Está implícita nestas expressões a confiança que os
pais depositam
nos enfermeiros e que lhes serve de suporte
para cuidarem do seu filho em casa. Os pais, sentem esta
disponibilidade e esta confiança como que uma espécie de
retaguarda segura que lhes permite enfrentar uma situação
de alta clinica para a qual não estão muitas vezes protegidos com recursos na comunidade.
2.1.5 - Confiança
A confiança que os pais depositam nos enfermeiros e na
instituição que os acolhe é fundamental para a sua participação nos cuidados. Os pais confiam no desempenho e no saber dos enfermeiros e vão ao seu encontro porque acreditam
que essas pessoas as podem ajudar na melhoria do estado de
saúde.
...nunca
o aspirei
corro para o Hospital...
...quando
co disse,
porque
precisar
(E3)
eu comecei a contar
espere ai
tenho medo e se
a história
que eu vou mandá-la para
dela,
o
o médiHospital..
(El)
Existe por parte destes pais a noção de que o hospital
pediátrico é um lugar reconhecidamente seguro não só por si
como pelos profissionais de saúde, onde podem ser acolhidos
e atendidos nos seus problemas de saúde.
Quando cheguei
me, sai
por
volta
Maria Amélia José Monteiro
aqui
foram espectaculares,
da meia noite
acalmaram-
e quando cheguei
a casa
136
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
telefonei
e o médico dis se-me que já
e que estava
tudo bem...
tinha
feito
a
cirurgia
(El)
Hesbeen ( 1998:23) afirma que o encontro entre alguém
que cuida e alguém que é cuidado persegue um objectivo bem
preciso que é o criar laços de confiança. Para quem cuida,
significa que se deve ir ao encontro da outra pessoa ou de
a acolher quando ela nos procura, utilizando os recursos
que irão fazer nascer um sentimento de confiança.
...não
aflito,
tenho muita
faço-o
sei que aqui
...os
e depois
coragem, mas se ele
venho a correr
fazem tudo por ele...
enfermeiros
estiver
para o Hospital
muito
pois
(E6)
e os médicos
do Hospital
têm
sido
muito amorosos, senão fazem mais é porque não podem (E7)
Os pais das crianças atribuem uma importância especial
à relação de confiança que têm nos enfermeiros e outros
profissionais de saúde que cuidam da sua criança. Ressalta
destas declarações a existência duma relação interpessoal
muito significativa que funciona como instrumento terapêutico na prestação de cuidados. Os pais entendem a disponibilidade por parte dos enfermeiros, para saber escutar as
suas preocupações, de modo a poderem fornecer a ajuda necessária.
A expressão "foram amorosos" têm a ver com a empatia
que se estabelece entre quem cuida, os enfermeiros, e aqueles que são cuidados, a criança e sua família. A criação de
uma relação de empatia com a criança e familia pode ajudar,
Maria Amélia José Monteiro
137
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
através do estabelecimento duma relação de confiança a resolver os problemas.
Phaneuf
(1995) descreve empatia como a compreensão
profunda do cliente e da sua situação de modo a que o enfermeiro seja capaz de acordo com as suas aptidões, de se
colocar no lugar do outro tentando apreender o que este
sente, como o sente e de lhe comunicar esta compreensão de
modo a que ele se sinta confortado e apoiado.
Sin to-me
que esteja
integrada
à vontade,
te sempre alguma
...sentia
ou vergonha
ou mal.
no Hospital.
como se estivesse
diferença
ma coisa,
no fundo
precisamos,
porque
a minha
as coisas
Embora não tenha
na minha
dizer
casa
exis-
casa mas não tinha
medo
(E7)
que não era
de pedir
Mas não posso
e de dizer
que dizer
do Hospital
nós não somos daqui
estamos
doentes
o que estava
bem
não é a mes-
só cá vimos
porque
(E9)
Embora reconheçam que estão à vontade e integradas, os
familiares não deixam de referir que o hospital não é o seu
lugar natural. 0 hospital é um lugar estranho que eles não
controlam onde não se sentem à vontade.
...eu
pital
não tenho
X mas dos
razões
outros
de queixa
hospitais
nem daqui
nem sei
que
nem do Hoslhe
diga...
(E8)
..fui
sempre
nos primeiros
dias
culdades
(El)
aqui
muito
tive
bem acompanhada
várias
consultas
no Hospital,
logo
e nunca
difi-
tive
As palavras são de confiança e reconhecimento pelo
modo como foram atendidos na instituição.
Maria Amélia José Monteiro
138
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
.. .eu não sinto
vezes eles
ele
também
ás vezes está
que aqui me ponham dificuldades
mas às
não sabem o que me hão-de dizer
porque
tão mal que eles
também se sentem mal
(E4)
Há aqui um sentimento de impotência sentido pelos pais
perante a gravidade da situação, mas que estes sentem que
os enfermeiros também partilham.
.. .eu acho que foi
Hospital
durante
podíamos ficar
muito bom deixar
a noite
junto
os pais
dos filhos,
ficarem
antigamente
no
não
(E4)
Os pais sentem-se contentes por poderem acompanhar os
seus filhos durante a noite e fazem comparações com tempos
passados em que tal possibilidade não lhes era permitida.
Relembramos que a Lei n° 21/81 facultava aos pais permissão
para acompanhar os filhos durante o dia, mas dificultava o
acompanhamento durante a noite, que só era permitido em
situações de perigo de vida mas dependente da vontade das
instituições.
...eu
ros...
não
tinha
eles diziam-me
...não
alguma coisa
ao meu filho
.. .eu confio
eles
não acreditar
que a minha filha
tenho dúvidas
muito bem assistido
...confio
porque
de nenhum...
nos
ia ficar
sei que se
e eu não estiver
enfermeibem (E2)
acontecer
aqui ele vai
ser
(E4)
nos enfermeiros...
muito porque sei
fazem tudo ao meu filho
(E5)
que se eu não estiver
aqui
(E6)
A confiança que os pais depositam nos enfermeiros pode
ajudá-los a ultrapassar as dificuldades que resultam do
Maria Amélia José Monteiro
139
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
internamento. Esta confiança sentida resulta da atenção que
os enfermeiros demonstram ao lidar com a família em crise.
Os pais estão conscientes de que os enfermeiros cuidam
as crianças como se fossem suas, como eles as cuidariam se
tivessem conhecimentos para isso. Acreditam que a equipa de
saúde tem conhecimentos, competências técnicas e relacionais para ir ao encontro daqueles a quem cuidam.
...só
quando adquiri
confiança
neles
é que eu fui
para
casa (E4)
É natural que inicialmente os pais sinta alguma desconfiança sobre os cuidados prestados pelos enfermeiros.
Mas logo que têm consciência de que estes são competentes
nesses mesmos cuidados são capazes de deixar a criança e
retomar a sua vida.
.. .eu gostava
nhecia
de ter
os enfermeiros
ido para
e tinha
mais
os C. I .
confiança
Porque
já
co-
(E9) .
0 conhecimento anterior pode ser entendido pelos pais
como uma prova de confiança por parte dos enfermeiros. Estes sentem-se mais à vontade para expor as dúvidas e receios, para verbalizarem os seus sentimentos.
Apesar da maioria dos pais entrevistados terem referido que confiam nos enfermeiros, familiares há que dizem não
sentir essa confiança e ajuda.
... porque
...eles
confiam
fiam
acham que só elas
não
confiam
mas não confiam...
em mim...
alguns
é que sabem (E5)
em mim alguns...
o que eu sei
enfermeiros
que
é que eles
dizem
que
não
con-
acham que só eles
é que
sabem (E5)
.. .não
confiam
Maria Amélia José Monteiro
em mim nem no meu filho...
(E5)
140
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Os enfermeiros devem entender que os pais podem sentir
dificuldades na comunicação por se encontrarem numa situação difícil. Tratando-se de crianças com doença crónica e
vários internamentos, é natural que a revolta sentida pelos
pais possa diminuir a confiança em alguns membros da equipa
de saúde. A doença crónica afecta toda a vivência da criança e da família ao longo do desenvolvimento, pelo que podem
ser confrontadas novas frustrações, experimentados momentos
de maior depressão e desânimo, intercalados com épocas de
maior adaptação e menor perturbação (Barros,1999).
2.1.6 - Comunicação
Lima Basto (1998:49) afirma que o que pode tornar a
enfermagem uma actividade profissional é o tipo de comunicação. Uma comunicação deliberada, centrada no cliente, com
a intenção de o ajudar a tornar-se mais independente nas
suas actividades ou decisões sobre essas actividades ou a
aumentar o seu conforto.
...eu
Gostei
elas
tinham
estava
à vontade...
muito
de estar
diziam-me
que
ficado
aqui
todos
sabia
eu falava
os
casos
que
elas
me
ouviam.
com as enfermeiras
como o da minha
e
filha
bem (E2)
Os pais esperam dos enfermeiros palavras de apoio,
incentivo e esperança. A esperança é fundamental
para a
aceitação da nova realidade da doença da criança, surgindo
como um sentimento facilitador da adaptação (Diogo 1999).
Maria Amélia José Monteiro
141
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
...mas
às vezes
porque
ele
às vezes
mal...
(E4)
também não sabem o que me hão-de
está
tão mal que eles
também se
dizer
sentem
Acontece por vezes, que os enfermeiros manifestam a
sua impotência perante a gravidade da situação clinica, não
sendo capazes de transmitir palavras de conforto, porque se
sentem também ameaçados na sua estabilidade emocional.
.. .converso
desabafo
muito
com eles...
...eu
...neste
assunto
muito
estou
mais
triste
com eles,
mas não é esta
situação
(E5)
serviço
porque
quando
(E4)
desabafo
que eu queria...
com eles,
falo
é diferente
mais
eu estou
com os enfermeiros
mais
dentro
do
(E7)
Os pais referem estar mais integrados e informados
porque conseguem falar com os enfermeiros, acerca das suas
preocupações com a doença, afirmando considerarem-se mais
"dentro do assunto", o que os ajuda a enfrentar a situação.
...quando
que não tinha
ro
...
cura
muito
que o meu filho
desatei
e disse-lhe
acalmou-me
pior
eu soube
"que vou fazer
e dis se-me
que o meu e que talvez
de curar
a chorar,
o meu filho.
virei
da minha
que havia
um dia
E aquelas
tinha
para
o
vida?"...
meninos
enfermeie
ele
em
situação
uma
maneira
fizeram-me
muito
descobrissem
palavras
uma doença
bem (E7)
A noticia dum mau prognóstico desencadeia nos pais
sentimentos de angústia e manifestações de desespero, que
os enfermeiros devem entender e serem capazes de transmitir
sentimentos de esperança.
Maria Amélia José Monteiro
142
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Comunicar não é só falar.
sai pelas
cordas
sorriso,
pela
vocais.
Muito do que comunicamos não
Sai pelo
tensão muscular,
de dar aos outros.
corpo,
pelo
colo
pelos
gestos,
pelo
que fomos capazes
(Gameiro, 1994:14).
Alguns pais referem sentir-se melhor quando comunicam
com os enfermeiros, conseguindo estabelecer uma relação que
quase podemos considerar de pares ou de membros da mesma
equipa.
Watson (1979) identifica dez factores primários para
cuidar em enfermagem. Um desses factores é a promoção do
ensino e aprendizagem interpessoal que permite ao cliente,
aqui a mãe da criança, estar informado, ao mesmo tempo que
é responsabilizado pelo seu bem-estar. As enfermeiras permitem que o cliente cuide de si próprio e determine as suas
próprias necessidades.
...eu
agora pergunto
acessível...
meiros
eles já
à noite
e eles
mais,
antes
a brincar
de sair
vou dizer
mais,
vou falar
dizem-me "lá
sabem que eu lhes
determinado
converso
estou
com os
mais
enfer-
vem dar as ordens"
que não o quero
e
para
lado (E4)
Alguns pais referem não ser escutados pelas enfermeiras, quando expressam a sua opinião sobre os cuidados prestados ao seu filho, saber ouvir os pais, esclarecer as dúvidas, pôr-se no lugar do outro, considerar que os pais são
os melhores cuidadores, deve ser a atitude dos enfermeiros
que cuidam em Pediatria. 0 contributo dos pais é inquestionável pois são eles que sempre sabem o que é melhor para o
seu filho, mesmo quando nos parece que estão demasiados
ansiosos para tomarem medidas acertadas.
Maria Amélia José Monteiro
143
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
...algumas
digo
enfermeiras
o que acho melhor
...com
alguns
logo sobre
não
para
o meu filho
enfermeiros
o que é melhor
me ouvem
quando
eu
(E5)
eu tomo a iniciativa
para
lhes
o meu filho
e
dia-
(E5)
As enfermeiras não podem deixar de comunicar com os
pais sobre os problemas que afectam a vida da criança e
família no hospital.
Pinto e Figueiredo (1995) referem que a forma de ajudar a família a enfrentar a doença assenta em dois pressupostos: comunicação honesta e franca e participação dos
pais nos cuidados. É importante um diálogo aberto, que permita estabelecer uma relação de confiança, para os pais
poderem manifestar os seus sentimentos e dúvidas de forma a
dominarem a ansiedade do desconhecido.
...não
costumo
do meu filho
ra...
mas gostava
sobre
para
..
com os enfermeiros
de falar
o que é que vai
...no
meiros.
falar
inicio
houve
mas depois
eu falar
sobretudo
acontecer
algum
mal
a doença
com a
enfermei-
ao meu filho
entendido
os enfermeiros
e se não,
sobre
(E6)
com os
davam-me muita
não concordavam
diziam-me
enfermargem
porquê...
(E8)
Reis e Santos (1996) referem que saber ouvir é uma habilidade primordial num processo de inter-relação. É uma
técnica que o enfermeiro deve desenvolver pois facilita a
compreensão da criança e dos pais.
...eu
muito...
acho que os enfermeiros
é preciso
... sou
daqui.
capaz
falam
que alguém
fale
de
mas não
fa lar,
comigo
connosco
tenho
e animam-me
(E9)
nada
que
dizer
. . (ElO)
Maria Amélia José Monteiro
144
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Os pais consideram significativo que os enfermeiros
falem com eles, e compreendam os seus sentimentos de medo e
ansiedade. A mensagem verbal e não verbal do enfermeiro
para mostrar a sua compreensão é determinante para que a
família reconheça que se preocupa com o seu problema. (André e cunha, 2001)
Chalifour (1989) considera que um olhar, um sinal de
cabeça, um sorriso de cumplicidade, uma mão no ombro são
meios muito simples de comunicar esta compreensão.
Ao terminarmos a análise dos dados, apresentamos uma
figura ilustrativa que sintetiza as categorias e subcategorias identificadas com a envolvente da parceria de cuidados.
Figura n° 6 - Diagrama síntese das categorias e subcategorias identificadas
Maria Amélia José Monteiro
145
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
CONCLUSÃO
O nosso trabalho abordou uma problemática que no domínio da enfermagem pediátrica tem suscitado muitas interrogações, na medida em que se questiona se os pais são ou não
considerados pelos enfermeiros como sócios ou parceiros nos
cuidados.
Partimos para este trabalho com várias interrogações,
às quais pensamos ter conseguido responder, mas no caminho
percorrido tal como o poeta António Machado afirma, fomos
também fazendo o nosso próprio caminho, e ao andar deparamos com escolhos que procuramos contornar e adornar mas
encontramos também "coisas bonitas" como refere uma das
mães entrevistadas.
À medida que fomos avançando na elaboração do trabalho, encontramos as respostas a situações por nós levantadas, mas foram surgindo outras questões relacionadas com as
famílias, que nos expressaram sentimentos de dor e ansiedade motivados por problemas que a situação da doença dum
filho sempre provoca.
A investigação qualitativa deu-nos a oportunidade
de
ao entrevistar os pais conhecermos também esses problemas e
colaborarmos na resolução daqueles
que nos pareceram mais
prementes e necessários para melhorar a vida das crianças e
famílias.
Atendendo ao carácter exploratório e descritivo deste
trabalho e às características dos dados obtidos, pode considerar-se
que
Maria Amélia José Monteiro
os
resultados
evidenciados
pela
análise
146
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
efectuada, constituem só por si, ponto de partida para uma
reflexão com diversas e múltiplas interpretações.
No entanto, parece proveitoso neste momento, realizar
uma breve apreciação, de modo a destacar os resultado mais
significativos para as questões formuladas.
Abordar o modelo de parceria foi para nós um grande e
aliciante desafio, atendendo ao facto de ser o modelo que
fundamenta a prática de cuidados na instituição onde desenvolvemos a nossa actividade.
0 facto de considerarmos a família como centro dos
cuidados,
resultou quer da representação
subjectiva que
atribuimos ao seu papel, quer das perspectivas teóricas
apresentadas no marco teórico desta dissertação.
Ao realizarmos a nossa pesquisa bibliográfica procuramos ir de encontro aos fundamentos que permitiram ajudar a
compreender a problemática em estudo e as razões porque
consideramos hoje tão importante a integração dos pais nas
equipas de cuidados.
0 fenómeno em estudo, as experiências dos pais no modelo de parceria, encaminharam-nos para a opção metodológica de um registo qualitativo como sendo o mais adequado, na
medida em que nos permitiu conhecer as suas vivências, sentimentos e expectativas quanto à sua prática do modelo.
Tendo este estudo como principal finalidade, a compreensão do modelo de parceria e a melhoria dos cuidados à
criança e família, as conclusões a apresentar cruzam quer
as perspectivas teórica, quer as questões que orientaram a
pesquisa.
Maria Amélia José Monteiro
147
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Ao concluirmos este estudo, pensamos ter alterado a
nossa opinião sobre o modo como se desenvolve o modelo de
parceria no hospital onde realizamos o estudo, e onde exercemos funções como enfermeira da prática dos cuidados ao
longo dos anos, e onde agora desempenhamos funções com responsabilidade por essa mesma prática de cuidados.
Nos hospitais pediátricos actualmente consideram-se os
pais como fazendo parte integrante da equipa de cuidados, o
que leva à necessidade da adopção dum modelo que consubstancie a integração desta diade.
A adopção de modelos conceptuais ajuda as enfermeiras
a perceberem melhor o que determina a especificidade
do
seu campo de acção. Os modelos precisam o carácter dos cuidados de enfermagem, apresentam uma concepção da pessoa,
definem a saúde, descrevem as relações da pessoa com o seu
meio e especificam como é que as enfermeiras ajudam os
utentes (THIBAUDEAU, 1994).
A doença e a hospitalização constituem sempre situações de crise na vida das crianças. Elas são particularmente vulneráveis às modificações que ocorrem no seu ambiente
e na sua rotina habitual. Toda a situação de dor na criança
afecta a família que sofre com esta situação. Os pais desejam acompanhar os filhos e fornecer-lhes todo o amparo e
ajuda que puderem numa fase em que as dúvidas sobre o futuro parecem querer escurecer o presente que ambos sonharam
radioso.
Os enfermeiros devem ajudar os pais a viverem estes
momentos fornecendo todo o apoio e ajuda possíveis num momento difícil das suas vidas.
Maria Amélia José Monteiro
148
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
0 modelo de parceria, é um modelo de enfermagem simples, flexível e facilmente entendido por profissionais,
doentes e família. Salienta o facto de os pais terem capacidade para prestar cuidados eficazes, fazendo-os sentir
responsáveis em todo o processo de tratamento e reabilitação da criança. As crianças representam o futuro do mundo
competindo-nos a nós enfermeiros criar condições para que
os pais tenham um papel cada vez mais activo e responsável
na prestação desses mesmos cuidados.
Tendo este estudo como uma das principais finalidades
saber qual a experiência dos pais sobre o modelo de parceria, as conclusões e sugestões que apresentamos, atravessam
quer os fundamentos teóricos quer as questões que orientaram a pesquisa.
A doença é sempre causa de sofrimento. O seu anúncio
sempre inesperado, desencadeia nos pais reacções de frustração e impotência difíceis de superar e resolver. Para os
pais, o desconhecimento da situação e o medo quanto ao futuro dos seus filhos leva-os a manifestar perante os enfermeiros sentimentos de tristeza e angústia
e a esperar pa-
lavras e atitudes de conforto e esperança.
O envolvimento dos pais nos cuidados a prestar aos
seus filhos constitui uma forma de ultrapassar o seu próprio sofrimento e de permanecer junto daqueles que amam.
Para Watson (1994) a situação de doença e a hospitalização exacerba nos familiares a necessidade de protecção e
carinho para com aqueles a quem está ligado por laços familiares.
Maria Amélia José Monteiro
149
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
O estudo que efectuamos, revelou-nos que os pais se
assumem como prestadores de cuidados, e que os enfermeiros
partilham com os pais os conhecimentos e habilidades necessários à prestação desses cuidados às crianças.
Esta necessidade de cuidar a criança com o envolvimento da família, pressupõe que os enfermeiros sejam capazes
de conciliar a competência técnico-cientifica, com a competência relacional. Estas competências dos enfermeiros implicam não só a supervisão dos cuidados prestados pelos
pais, como o apoio e ajuda para realizar esses mesmos cuidados.
Os pais esperam que os enfermeiros sejam capazes de
estabelecer com eles uma relação de ajuda
que vá para além
dos conhecimentos técnicos, e lhes permita ultrapassar a
ansiedade e a dor que a doença e o internamento sempre provocam.
Para que os pais possam participar nos cuidados é preciso investir na comunicação como factor terapêutico de
modo a conseguir um intercâmbio de informação e compreensão
mútuos.
Sousa (2001) afirma, que a família como cuidadora da
pessoa necessita de muito apoio e de ser cuidada pelos enfermeiros para poder desenvolver o seu papel nas questões
de saúde da família com a maior plenitude.
É possível
concluirmos que existe uma participação
efectiva dos pais na prática dos cuidados e que os enfermeiros prestam uma colaboração muito empenhada às crianças
e famílias internadas. Essa participação assume formas diferentes, assim como são diferentes as famílias e os proMario. Amélia José Monteiro
150
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
blemas que a doença dos filhos provocam. Poderíamos dizer
que os pais
muitas vezes por medo, outras vezes por confi-
ança e até algumas vezes por cansaço participam de modo
diferente nos cuidados. Mas o que ressaltam do nosso estudo
é que os pais mostram interesse em participar e consideram
valiosa essa participação.
Esta nossa conclusão vem de encontro a outros estudos
anteriormente
realizados na mesma instituição e sobre a
mesma temática como os de Inês Moreira realizado em 1996,
que identificava uma perspectiva cuidativa de enfermagem
baseada num modelo conceptual que envolvesse os pais nos
cuidados, e o de Cecilia
Santos, realizado em 2001 cujas
conclusões vão no sentido de existir um maior envolvimento/participação dos pais na prestação dos cuidados, assim
como uma atenção especial à comunicação com o objectivo de
proporcionar
uma vivência menos angustiante, mantendo e
procurando ajudar a reforçar os laços com o filho de modo a
diminuir o trauma do internamento hospitalar.
Apesar de estarmos satisfeitos por concluirmos que a
maior parte dos pais se considera integrado no serviço, e
que recebe a ajuda e apoio dos enfermeiros, pensamos ser
necessário melhorar a relação de confiança existente de
modo a proporcionar uma efectiva ligação entre os dois grupos de prestadores de cuidados à criança, a família e os
enfermei ros.
Tendo em vista a concretização desse objectivo propomo-nos delinear algumas propostas de intervenção quer a
nivel institucional, quer a nivel dos enfermeiros.
Maria Amélia José Monteiro
151
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
Para isso pensamos que seriam úteis as seguintes medi­
das:
■ melhorar o acolhimento dos pais nos serviços e sen­
sibilizá­los para o facto de se o desejarem poderem
continuar a cuidar do seu filho, mostrando disponi­
bilidade para os ouvir, ajudar e apoiar;
■ encorajar a expressão de emoções e sentimentos dos
pais e outros familiares, de modo a proporcionar­
Ihes apoio, tornando­os aptos para lidar e enfren­
tar situações;
■ fornecer
aos pais ajuda institucional
e pessoal
para se o desejarem cuidarem do filho no domicilio;
■ encaminhar de forma efectiva para outras institui­
ções de saúde de modo a permitir continuidade de
cuidados;
■ orientar os enfermeiros para estarem atentos às ne­
cessidades sentidas pelos pais, particularmente no
que respeita à ajuda necessária para a sua completa
integração nos cuidados.
Gostaríamos
também
de
apresentar
algumas
sugestões
quanto ao trabalho agora realizado e que passamos a expor:
■ Divulgar o trabalho através dum artigo cientifico
na revistar "Nascer e crescer";
Maria Amélia José Monteiro
152
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
■ Dinamizar círculos de estudo envolvendo pais e en­
fermeiros de modo a optimizar as parcerias de cui­
dados;
■ Elaborar brochuras para as famílias sobre a filoso­
fia dos cuidados de enfermagem do hospital que é
baseada no modelo de Anne Casey;
■ Divulgar em quadros apelativos a filosofia e missão
do hospital.
■ Fomentar a elaboração de trabalhos ou artigos sobre
confiança, que foi uma das categorias encontradas,
e sobre a qual não existem muitos trabalhos que pu­
déssemos consultar.
Quero deixar a minha palavra de grande apreço para os
pais e colegas enfermeiros, que gentilmente colaboraram na
realização deste estudo, e terminaria fazendo minhas com o
devido respeito, as palavras do Professor Doutor Gomes Pe­
dro (1999:5) quando afirma no seu livro "A criança e a nova
Pediatria" :
...
tino
A criança
é, ao mesmo tempo, o principio
do Homem e é na História
infantil
existência
que se gera
de todo o
o significado
v
indi idual
e o des­
desen
vv
ol imento
que tem a
de cada Homem.
Maria Amélia José Monteiro
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pais.
com
doença
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de
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Maria Amélia José Monteiro
162
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
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Maria Amélia José Monteiro
163
Parceria de Cuidados - Experiência dos Pais num Hospital Pediátrico
ANEXOS
Maria Amélia José Monteiro
164
ANEXO
I
GUIA ORIENTADOR DA ENTREVISTA
Grau de Parentesco:
Idade :
Profissão:
Situação Profissional actual:
> Que cuidados prestam ao seu filho quando está internado?
> Que ajuda e ensino recebem os pais para poderem participar nos cuidados?
> Sentem que estão integrados na equipa de saúde?
> Sentem abertura e disponibilidade por parte dos Enfermeiros para discutir o que consideram ser melhor
para o seu filho?
> Foram-lhes oferecidos apoio e ensinamentos que permitiram a continuidade de cuidados após a alta?