a doença e o procedimento médico
A síndrome
A equipe médica
• Sophia sofre da síndrome
de Berdon, que provoca
falência intestinal.
A menina não consegue
ingerir alimentos ou líquidos
por via oral ou entérica (por
meio de um tubo ligado ao
intestino), apenas de forma
parenteral (direto nas veias).
• Mais de 20 profissionais, entre cirurgiões, anestesistas e
enfermeiros, devem trabalhar de seis a 12 horas apenas na
cirurgia. O processo se inicia horas antes, com a operação do
doador, que poderá estar em qualquer ponto do território
americano.
O transplante
• Todos os músculos lisos do corpo são
afetados. Como o intestino e o restante da área
gastrointestinal não se contraem, o alimento
que fosse ingerido pela boca ficaria parado.
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• As funções excretoras também têm
problemas, impedindo a paciente de urinar e
defecar normalmente. A urina é eliminada por
um orifício na barriga (vesicostomia),
e não pela uretra.
Primeiro, são
removidos os
órgãos doentes.
ESTÔMAGO
FÍGADO
O doador
Todos os cinco órgãos a serem transplantados
virão do mesmo doador: fígado, estômago,
pâncreas, intestino delgado e intestino
grosso. Avalia-se a necessidade do transplante
de rim.
SOPHIA
PÂNCREAS
INTESTINO
DELGADO
Fígado
INTESTINO
GROSSO
Pâncreas
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Estômago
BEBÊ DOADOR
Intestino
grosso
divulgação
Os novos órgãos são
colocados em bloco,
como uma peça única –
efetuam-se, então, as
conexões digestivas
e as dos vasos.
Intestino
delgado
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Por se tratar de um bebê, a busca por
um doador compatível pode demorar
mais de seis meses. O doador deve ter
tamanho semelhante, além de todos os
órgãos em ótimo estado. A idade não precisa
ser a mesma.
Nem sempre o procedimento
é concluído no mesmo dia.
Conforme o estado do paciente,
pode haver necessidade
de outra cirurgia, dois
ou três dias depois.
A recuperação
• As chances de sucesso do
procedimento chegam a
85%.
• O período de internação deve
se estender de quatro a oito
semanas. Depois da alta, serão
realizadas consultas
de revisão duas
a três vezes
por semana.
• Em três ou quatro semanas após o transplante, a
paciente dispensa a nutrição parenteral, passando para
a enteral, aplicada direto no novo intestino.
Uma fonoaudióloga conduzirá o
treinamento para a menina aprender
a comer. Em dois ou três meses, deve
ser possível a ingestão de alimentos
por via oral.
• O acompanhamento
pela equipe médica
nos Estados
Unidos pode
durar entre
um e dois
anos.