The Illness Narratives
Suffering, Healing and the Human Condition
Cap.14 – The Healers: Varieties of Experience in
Doctoring
Cap.15 – A Method for the Care of the Chronically
Ill
Cap.14 – The Healers:
Varieties of Experience in Doctoring
Estrutura do Capítulo:

Oito vidas médicas (fragmentos de relatos)
12345678-
o cuidador ferido e a necessidade de ser útil
o peso de cuidar
pensamentos noturno de um cuidador
o encontro revolucionário
o cínico
a mercantilização do cuidador
o neófito sensível
o cuidador chinês

Interpretação
Cap.14 – The Healers:
Varieties of Experience in Doctoring
Objetivo da apresentação destes breves relatos:



Indicar a diversidade da ação de cuidar entre os cronicamente
doentes ou a diferença entre os que cuidam dos cronicamente
doentes.
Indicar que cuidar daqueles com sofrimento crônico é diferente
da imagem de cuidado em saúde dominante na sociedade
tecnicista e econômica.
Apresentar um estudo que rompa com a tradição hegemônica
dos estudos sobre a experiência de cuidar, em sua maioria
relatos externos que estudam a influencia do social, e menos
relatos sobre o real trabalho de cuidar. Os estudos mais comuns
acabam perdendo a própria experiência do que é ser um
cuidador.
Cap.14 – The Healers:
Varieties of Experience in Doctoring
Objetivo da apresentação destes breves relatos:


Indicar que o exame dos sentidos da experiência do
adoecimento crônico só será completo se examinar também os
relatos do cuidador (embora não exista linguagem científica
adequada para capturar esta experiência).
A partir o conhecimento do ponto de vista do cuidador ter uma
compreensão mais completa de porque cuidar destas pessoas
pode ser um sucesso ou um fracasso.
Cap.14 – The Healers:
Varieties of Experience in Doctoring
Interpretação:
-


-
A partir dos relatos identifica um contínuo com dois
pólos:
o trabalho médico como mais que um mero trabalho
profissional: a arte de cuidar
prática de peso quase intolerável: uma ciência para o
tratamento de doenças
No cuidado aos cronicamente doentes a relativa
desatenção com o primeiro aspecto é particularmente
problemático.
Cap.14 – The Healers:
Varieties of Experience in Doctoring
Interpretação:
-
O trabalho médico é mais que um mero trabalho profissional:

Estudos antropológicos mostram que isto é comum em
sociedades não ocidentais.

É comum também para aqueles que forte experiência de
adoecimento os levaram para o papel de cuidador.

O coração experiencial da ação de cuidar e um domínio moral
que não se reduz as metáforas técnicas e econômicas
dominantes, usadas nos modelos de relações terapêuticas.

Aspectos morais são tão centrais como os técnicos.

São estudantes da natureza humana e mestres de uma
sabedoria moral.
Cap.14 – The Healers:
Varieties of Experience in Doctoring
Interpretação:
-
Reconhece os determinantes sociopolíticos e
socioeconômicos na produção da 2ª posição, mas
tem hipótese de que tais determinantes sozinhos não
definem a adesão a uma ou outra posição.
Cap.14 – The Healers:
Varieties of Experience in Doctoring
Interpretação:
-
Questões:
1- Como um cuidador passa do idealismo ao cinismo?
2- Esta atitude pode ser prevenida?
3- Algo no sistema de treinamento dos profissionais de saúde
contribui para esta mudança de valores?
4- Como produzir prof. que se interessem pela experiência do
adoecimento?
5- Esta atitude é ensinável, transmissível?
6- Alguma coisa no ensino médico pode ser feito para evitar a
passagem de um pólo ao outro?
Cap.14 – The Healers:
Varieties of Experience in Doctoring
Interpretação:
7- A atitude dos que não se ocupam da experiência é prejudicial ao
cuidado?
8- O sistema de saúde pode ser modificado para proteger os
pacientes, familiares e cuidadores de seus efeitos negativos, da
desesperança e do cinismo e ainda da mercantilização do
cuidado.
9- O comprometimento político do cuidador pode ser aproveitado
para refazer o sistema médico e garantir um tratamento
humano e reduzir a igualdade?
10- Como garantir que o sistema de saúde não reproduza valores
contrários a um cuidado que valoriza a experiência do
adoecimento e não contribua para a cronicidade e complicação
do cuidado?
11- Porque cuidar de pessoas cronicamente doentes é tão difícil?
Cap.14 – The Healers:
Varieties of Experience in Doctoring
Interpretação:
10 – Como garantir que o sistema de saúde não reproduza valores
contrários a um cuidado que valoriza a experiência do
adoecimento e não contribua para a cronicidade e complicação
do cuidado?
Cap.14 – The Healers:
Varieties of Experience in Doctoring
Interpretação:
11- Porque cuidar de pessoas cronicamente doentes é tão difícil?
Oscilação dos sintomas
Frustração com os planos de tratamento
Cap.14 – The Healers:
Varieties of Experience in Doctoring
Interpretação:

Conhecer a anatomia do cuidado bem sucedido: pensá-lo,
compreende-lo, e praticá-lo rotineiramente.
--------------
Cap.15 – A Method for the Care of the Chronically Ill
Estrutura do capítulo:
-
Introdução geral sobre o método
-
O método pp dito – Parte I: uma mini-etnografia
-
-
-
O método pp dito – Parte II: uma breve história de
vida
O método pp dito – Parte III: modelos explicativos e
negociação
O método pp dito – Parte IV: uma remoralização –
promovendo uma psicoterapia médica
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
Introdução geral sobre o método
-
-
-
Objetivo do capítulo:
desenvolver a lógica de uma metodologia para a prática clínica
do tratamento dos doentes crônicos.
A essência dessa metodologia é capturada pelas palavras
empaticamente escutadas, tradução e interpretação. Tais ações
compõem o ofício do médico que trata o doente e não apenas
doença
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
Introdução geral sobre o método
Advertências ao uso do método:

o método não deve substituir a abordagem biomédica.

Não é uma panacéia para o manejo da experiencia do
adoecimento.


É um arcabouço para assegurar a particularidade da exp.hum
de adoecimento em sua manifestação social e pessoal (centro
do olhar do cuidador)
A incerteza, tão fundamental para a experiência do cuidador
quanto do paciente, não deve limitar a possibilidade de
construção de um método que não seja nem reducionista nem
mecanicista como em geral são os sistemas psicossociais de
cuidado que ignoram falsificam experiência da doença e de
cuidado, são modelos que reduzem os problemas humanos a
formas simplistas e propõem intervenções estereotipadas que
reduzem os pacientes e familiares a manequins
excessivamente racionais.
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
Introdução geral sobre o método
- Característica geral do método

É um método que leva em conta o tempo da doença crônica – lições são
pensadas para serem aplicadas ao longo do tempo
- Objetivo do método

Encorajar que a relação entre pacientes/familiares/médicos sejam de fato
relação de colaboração
- Premissas que sustentam o método



A doença crônica não pode ser curada
O objetivo do tratamento deve ser reduzir a incapacidade no curso da
experiência de adoecimento, reduzir a freqüência e a severidade das
exacerbações do curso.
O acordo entre os envolvidos de que o paciente tem uma doença crônica não
deve significar a confirmação inevitável da deficiência. Na verdade o
profissional deve tentar impedir as indesejáveis conseqüências sociais e
psicológicas de cronicidade.
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
Parte I - uma mini-etnografia




Apresenta o que é a etnografia( a importância da observação,
do conhecimento do ponto de vista do nativo e de sua
experiência de vida, etc...)
O produto do trabalho do etnógrafo – um relato escrito que
interpreta os achados sob a luz da temas sociais e psicossociais
maiores
A etnografia extrai conhecimento do contexto para dar sentido
ao comportamento
Estuda aspectos sociais e pessoais da experiência que são
tomados como óbvios a fim de revelar os princípios culturais
profundo e distingui-los das influencias socipolíticas ( uma
decodificação da cultura). Tais interpretações estão sujeitas a
criticas e devem ser partilhadas com os nativos.
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
Uma mini-etnografia

a)
a)
Semelhanças e diferenças entre o trabalho do
clínico e do etnógrafo:
ambos acreditam na primazia da experiência,são
mais observacionais que experimentalistas, se
ocupam dos detalhes da experiência e querem
conhecer os elementos que tem força para fazer o
sujeito viver do modo que vive
Clínico deve agir e o antropólogo deve se abster da
ação
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
Uma mini-etnografia

-
-
O cuidado com o doente crônico envolve uma certa
prática etnográfica
1º passo: se colocar no lugar do paciente
2º passo: registrar formalmente a experiência (o
registro cria a experiência)
3º passo: analise – reconhecer e separar as
conseqüências da doença e do tratamento, leigos
ou não, na vida pessoal e social do paciente (uso
de ferramentas como escalas, etc...)
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
-
Parte II:uma breve história de vida
Definição - Paciente
e
resumida:
família
fazem
um
descrição
a)do curso de vida a partir da doença,
b)do que mudou ou permaneceu na atitude
e na personalidade,
c) os principais obstáculos da vida e as
primeiras experiências de lidar com a doença
e outras condições graves
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
-
Parte II:uma breve história de vida
-Objetivo:
 O
conhecimento
dos
padrões
de
comportamento, dos medos, das fontes de
desmoralização, estilo de personalidade,
padrões de defesa e enfrentamento com a
doença, revelados pela história devem
permitir ao clínico e ao paciente alcançar
maior
controle
da
experiência
de
adoecimento.
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
Parte III: modelos explicativos e negociação
-
Os modelos explicativos dão acesso ao que os
pacientes e familiares esperam do tratamento.
Passos :
1- explicitação dos modelos explicativos
-
2- apresentação do modelo do médico
3- a negociação – comparação dos modelos
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
Parte III: modelos explicativos e negociação
Características dos modelos explicativos :
-
Os modelos explicativos são rudimentares e incompletos
-
Contem contradições
-
Conteúdos mudam com o tempo e com as diferentes situações
-
Não são representações meramente cognitivas
-
-
Estão profundamente enraizados na desordem emocional que
acompanha a experiência de adoecimento
São interpretações do que o cuidador pensa que o paciente
pensa e não uma restituição direta das palavras do paciente
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
Parte III: modelos explicativos e negociação
-
Os modelos explicativos dão acesso ao que os pacientes e familiares esperam
do tratamento.
-
Passo II - a apresentação do modelo médico:
a)
Tradução do modelo de compreensão médica
(permite também ao médico reconhecer os seus pré conceitos, abrigados no
modelo médico)
a)
Enfrentamento dos efeitos de difusão do conhecimento médico
- Passo III – negociação:
- implica em tomar o paciente como parceiro no tratamento – observar as
diferenças culturais
- Exige a comparação dos modelos e espera-se chegar num ponto em que as
posições do médico e do paciente possam ser contempladas
Cap.15– A Method for the Care of the Chronically Ill
Parte IV: uma remoralização – promovendo uma
psicoterapia médica
-
-
objetivo: incutir esperança no doente crônico
(empoderar o paciente,melhorar o seu manejo e
desenvolver relação positiva)
O que é a psicoterapia médica e os passos deste
processo:
Imersão clinica nos sentidos da doença e os seus
passos são a descrição etnográfica, a interpretação
da historia de vida e a explicitação do modelo
explicativo e a negociação entre modelos.
- Os encontros – a travessia do luto