Universidade de Pernambuco – UPE Faculdade de Ciências da Administração de Pernambuco– FCAP Mestrado em Gestão do Desenvolvimento Local Sustentável Catarine Queiroz Soares Quintas O SILÊNCIO DO DISCURSO DA SUSTENTABILIDADE: promoção da saúde do professor surdo do Recife RECIFE 2009 CATARINE QUEIROZ SOARES QUINTAS O SILÊNCIO DO DISCURSO DA SUSTENTABILIDADE promoção da saúde do professor surdo do Recife Dissertação apresentada como requisito parcial à obtenção do grau de mestre em Gestão do Desenvolvimento Local Sustentável pela Faculdade de Ciências da Administração da Universidade de Pernambuco. Orientador: Prof. Dr. Sérgio Neves Dantas. RECIFE 2009 CATARINE QUEIROZ SOARES QUINTAS O SILÊNCIO DO DISCURSO DA SUSTENTABILIDADE promoção da saúde do professor surdo do Recife Dissertação apresentada como requisito parcial à obtenção do grau de mestre em Gestão do Desenvolvimento Local Sustentável, pela Faculdade de Ciências da Administração da Universidade de Pernambuco. Data da defesa: 14/12/2009. Resultado: Aprovada _________________________________________________ Prof. Dr. Carlos Henrique Ferraz (Examinador Externo) Faculdade Frassinetti do Recife - FAFIRE __________________________________________________ Prof. Dr. Fernando de Aquino Fonseca Neto (Examinador Externo) Banco Central do Brasil - BCB __________________________________________________ Prof. Dr. Ivo Pedrosa (Examinador Interno) Universidade de Pernambuco – UPE ORIENTADOR _______________________________________________ Prof. Dr. Sérgio Neves Dantas Universidade de Pernambuco - UPE A todos aqueles que constroem, de sua forma, um mundo mais inclusivo e sustentável. AGRADECIMENTOS Aos meus pais, Lino Soares Quintas Neto e Marluce Queiroz Silva Soares Quintas, pelo estímulo, incentivo e muito apoio dado ao longo da minha vida para que eu pudesse estar concluindo mais esta etapa importante. A minha estrutura! A minha irmã Carol. Você é para todas as horas! Ao meu marido Eduardo Pacheco de Aquino Fonseca, pelo amor dedicado, pela ajuda desde o projeto, pela compreensão e incompreensão pelos tantos momentos de ausência e sugestões de livros e artigos e tantas conversas elucidativas. Você é para a vida inteira! Ao meu filho, Eduardo Pacheco de Aquino Fonseca Junior, que por ser um bebê não conseguiu entender as minhas tantas ausências e tantas, tantas brincadeiras negadas. Você é para sempre! A Nice, pelo amor e cuidado dedicado ao meu filho. Sem você, com certeza, seria muito complicado. Aos meus amigos, que de alguma forma contribuíram para realização desse trabalho. Em especial, a Kylzia Azevedo, que me salvou tantas vezes na minha formação em Libras, pelas conversas que tanto me ajudaram e pelos tantos livros emprestados. Também à Ivanise Silva Santana, pelas filmagens e companhia em algumas entrevistas efetuadas. A Martha Silveira, pelo apoio de sempre e crença traduzida na carta de recomendação. A Célia Ximenes, funcionária do Mestrado, por sempre me receber com palavras doces e aquele carinho que só quem conhece sabe. Alguém muito especial que tornou as idas ao Mestrado mais amáveis! Aos professores e pesquisadores do curso de Mestrado em Gestão do Desenvolvimento Local Sustentável da Universidade de Pernambuco, em especial ao Dr. Ivo Pedrosa, pelas preciosas contribuições dadas na qualificação do projeto deste trabalho de dissertação. Também, pela compreensão ao longo do curso e por seu comportamento ético e humano. O curso de Mestrado não poderia ter outro coordenador! A Dra Nádia Torreão, pelas preciosas orientações iniciais que foram a sementinha desse trabalho. A Sérgio Dantas, meu orientador, que desde o primeiro momento, a primeira linha escrita foi fundamental na conclusão desse trabalho. Sem você, não seria possível. Um agradecimento mais que especial pela disponibilidade de sempre, pela presteza, pela leitura atenta de cada página, pelas dicas tão preciosas que o fazem presente em cada capítulo. Obrigada por me permitir conhecer com mais profundidade esse universo mágico e envolvente da surdez. Tive muita sorte de tê-lo como orientador! Aos sujeitos da minha pesquisa, que contribuíram com muito de suas vidas para que o desenvolvimento desse trabalho fosse possível. “[...] Temos direito a reivindicar a igualdade sempre que a diferença nos inferioriza e temos direito de reivindicar a diferença sempre que a igualdade nos descaracteriza [...]”. Boaventura de Souza Santos RESUMO QUINTAS, Catarine Queiroz Soares. O silêncio do discurso da sustentabilidade: promoção da saúde do professor surdo do Recife – PE. 170 f. Dissertação (Mestrado em Gestão do Desenvolvimento Local Sustentável) – Faculdade de Ciências da Administração de Pernambuco, Recife, 2009. Essa dissertação sobre a promoção da saúde do professor surdo analisou as contribuições desse recorte para o alcance do desenvolvimento sustentável. Foi adotado, para essa pesquisa, o método qualitativo, com a utilização de questionários estruturados, não direcionados, e entrevistas semiestruturadas a fim de investigar questões que entrecruzam trabalho e saúde, como também, a participação dos surdos nos debates sobre inclusão social e desenvolvimento sustentável. Também foram analisados documentos relevantes dessa temática, como as Agendas 21 e os documentos resultantes das Conferências Internacionais de Promoção da Saúde. Observou-se o surgimento de um movimento social, promovido pelos surdos, a fim de legitimar a sua cultura e o seu reconhecimento como grupo social. Isso reverbera na sustentabilidade através da promoção de valores inclusivos a partir da ressignificação das relações interpessoais com as pessoas surdas. Esse nãoreconhecimento implica não pensar, entre outras coisas, políticas públicas adequadas a essa população, acarretando consequências significativas tanto na participação social dos surdos quanto na construção de uma sociedade sustentável. Verificou-se que o grande desafio é a quebra de paradigmas, a revaloração de crenças e comportamentos, uma vez que as representações sociais acerca da surdez necessitam ser repensadas para se vislumbrar o desenvolvimento sustentável. Palavras-chave: Desenvolvimento Sustentável. Pessoas com deficiência. Promoção da Saúde. Surdez. Sustentabilidade. ABSTRACT QUINTAS, Catarine Queiroz Soares. O silêncio do discurso da sustentabilidade: promoção da saúde do professor surdo do Recife – PE. 170 f. Dissertação (Mestrado em Gestão do Desenvolvimento Local Sustentável) – Faculdade de Ciências da Administração de Pernambuco, Recife, 2009. This dissertation about health promotion of deaf teacher analyzed the contributions that cut to the achievement of sustainable development. Was adopted, for this research, qualitative methods with the use of structured questionnaires, untargeted, and semistructured interviews to investigate issues that intersect work and health, but also the participation of deaf people in debates about social inclusion and sustainable development. Were also analyzed relevant documents of this theme, such Agendas 21 and the outcome documents of the International Conferences on Health Promotion. Was observed the emergence of a social movement, promoted by the deaf in order to legitimize its culture and its reconnaissance as a group social. It reverberates in sustainability by promoting inclusive values from the redefinition of interpersonal relationships with deaf people. This non-reconnaissance would not think, among other things, appropriate public policies for this population, causing significant consequences both in social participation of deaf and in building a sustainable society. It was found that the big challenge is to break paradigms, the reevaluation of beliefs and behaviors, since social representations of deafness need to be rethought to envision sustainable development. Keywords: Sustainable Development. People with disabilities. Health Promotion Deafness. Sustainability. SUMÁRIO INTRODUÇÃO ......................................................................................................... 10 1 DESENVOLVIMENTO SUSTENTÁVEL ............................................................... 16 1.1 Histórico do Conceito ......................................................................................... 16 1.2 O Desenvolvimento de que trata a Sustentabilidade ......................................... 21 1.3 Liberdade para o Desenvolvimento .................................................................... 29 1.4 E o que é o Local nessa discussão do Desenvolvimento Sustentável? .............31 1.5 Valores para o Desenvolvimento Sustentável: a dimensão invisível ................. 35 1.6 O Lugar do Surdo no Desenvolvimento Sustentável ......................................... 41 1.6.1 O Surdo na Agenda 21 Global ........................................................................ 42 1.6.2 O Surdo na Agenda 21 Brasileira ....................................................................47 1.6.3 O Surdo na Agenda 21 PE ...............................................................................48 2 DOENÇA X SAÚDE ...............................................................................................49 2.1 Doença ................................................................................................................49 2.2 Saúde ..................................................................................................................52 2.2.1 Promoção da Saúde: Contribuições das Conferências Internacionais ............59 3 SURDEZ .................................................................................................................78 3.1 Deficiência Auditiva X Surdez .............................................................................78 3.2 O Surdo tem diferença, não deficiência ..............................................................87 3.3 Língua Brasileira de Sinais .................................................................................97 3.4 Breve apresentação sobre a trajetória de Lutas e Movimentos Surdos ............101 3.5 Inclusão Social ..................................................................................................109 4 PROMOÇÃO DA SAÚDE DO PROFESSOR SURDO NA PERSPECTIVA DO DESENVOLVIMENTO SUSTENTÁVEL ................................................................ 113 4.1 Trabalho e saúde dos surdos na perspectiva da sustentabilidade: questões em questão ................................................................................................................... 113 4.2 Saúde dos Surdos: uma questão de política pública? ..................................... 123 4.3 Promoção da Saúde do Professor Surdo e Desenvolvimento Sustentável: Aproximações e Impasses ..................................................................................... 143 CONSIDERAÇÕES FINAIS ................................................................................... 147 REFERÊNCIAS .......................................................................................................151 APÊNDICES ............................................................................................................161 QUESTIONÁRIO APLICADO NAS ENTREVISTAS ...............................................162 ROTEIRO PARA ENTREVISTAS ...........................................................................164 ANEXOS .................................................................................................................166 TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO ...................................167 INTRODUÇÃO Essa pesquisa sobre as considerações acerca da promoção da saúde do professor surdo no discurso da sustentabilidade observa as contribuições desse recorte para o alcance do desenvolvimento sustentável, na medida em que vai suscitando reflexões sobre a prática de políticas da promoção da saúde. Para que uma política pública de promoção da saúde tenha êxito, a informação se faz mais que necessária, bem como a harmonia de ações intersetoriais das esferas municipais, estaduais e federais. Essa descentralização faz parte do conjunto de diretrizes aprovadas de acordo com o viés da promoção da saúde, também a corresponsabilidade da sociedade nesse processo de construção de cidades saudáveis. Esta questão se torna relevante porque a saúde e desenvolvimento sustentável são objetos recorrentes nas agendas internacionais das mais diversas áreas, perpassando discursos como os de Educação, Meio Ambiente, Justiça etc. Urge a necessidade de um novo pacto que integre todos os atores sociais e os mais variados setores e ministérios. A promoção da saúde e desenvolvimento sustentável são temas que pouco a pouco vão se integrando e tornando-se frequentes nas discussões de programas de políticas públicas do governo e outras instituições. Mas a surdez parece não ser um debate tão presente. Acredita-se que a relevância social de se pesquisar sobre esse tema reside na ressignificação das relações interpessoais com as pessoas surdas, promovendo valores inclusivos, como respeito à diferença, ética, autonomia, a partir da política de promoção da saúde para fins do desenvolvimento sustentável. As três temáticas trabalhadas nessa pesquisa – saúde, surdez e sustentabilidade – são temas que não cabem nos conceitos que as definem, sendo incapazes de revelar todas as nuances que abordam. São temas que facilmente apontam para o que se referem, mas, dificilmente, revelam o que representam e as questões que envolvem. Não se deseja vivenciar a difícil e polêmica experiência de apresentar um caminho para se construir uma sociedade mais inclusiva e sustentável, nem tampouco de responder a todos os questionamentos que o texto incita, visto que são três temáticas em plena construção. Iniciar discussões, na perspectiva do Desenvolvimento Sustentável, sobre a surdez, é permitir-se ampliar o olhar para vários caminhos, despir-se de conceitos e ideias já ensaiadas e entregar-se a questões puramente humanas, vivas. É permitir se envolver com cada temática e capítulo apresentado, deixando de ser o que se é, para estar no mundo de outro modo. Partindo-se dessa premissa, o corpo dessa dissertação ficou estruturada em 4 capítulos, onde os 3 primeiros se propõem a fazer uma revisão de conceitos-chave e o último, uma interface entre eles. Discorrer sobre estes conceitos vai ser pertinente e necessário para o esclarecimento de suas concepções, do recorte que lhes são dados nesse trabalho, da contextualização da surdez nessa retórica e para apontar um dos caminhos que podem contribuir no processo desse tipo de desenvolvimento. Dessa forma, o capítulo 1, intitulado de Desenvolvimento Sustentável, aborda as questões atreladas a esse conceito, visando esclarecer sua terminologia, apresentando o seu histórico, o tipo de desenvolvimento a que se refere, esclarecendo o que significa o termo “local” que, muitas vezes, é adicionado a essa concepção de desenvolvimento. Também, reflete sobre os valores inclusivos que são promovidos juntamente com esse processo e, por fim, aborda as presenças e ausências das questões referentes à surdez nos documentos mais significativos dessa discussão. O capítulo 2 apresenta, pontualmente, os conceitos de saúde e doença, detalhando as principais contribuições das Conferências Internacionais de Promoção da Saúde. Considera-se relevante retomar a corriqueira discussão saúde-doença para se averiguar a evolução do conceito de saúde, tal qual está sendo pensando atualmente. Dessa forma, nesse capítulo, apresenta-se o avanço dos movimentos de Promoção da Saúde e são apontadas suas principais conquistas, entre elas, a fertilização de um terreno para se pensar as Cidades Saudáveis. O capítulo 3 destaca a diferença entre deficiência auditiva e surdez, a partir das questões defendidas pelos Estudos Surdos. A diferença na percepção da surdez fica evidente quando os discursos se entrecruzam. Debate, sob essa óptica, a surdez como diferença e não deficiência, apresentando, pontualmente, a identidade surda e a Língua de Sinais Brasileira. Nesse capítulo, também, será apresentada uma breve trajetória de lutas e movimentos surdos, evidenciando o debate entre integração e inclusão social. É interessante ressaltar que o referencial que orientou o olhar durante a pesquisa foi o dos Estudos Surdos. No quarto capítulo, são discutidas questões relacionadas à saúde e ao trabalho do professor surdo, fazendo-se uma interface entre as três temáticas, procurando avaliar as contribuições desse debate para uma sociedade sustentável. O estudo, como foi supracitado, iniciou-se com o levantamento teórico sobre desenvolvimento sustentável, promoção da saúde e surdez, procurando compreender melhor as questões a serem analisadas e como elas se relacionam. O lócus da pesquisa foi uma escola estadual do Recife, a Cônego Rochael de Medeiros, localizado em Santo Amaro, onde fica situado o Centro de Apoio ao Surdo (CAS), onde foram abordados os sujeitos dessa pesquisa. Essa escola foi escolhida como campo empírico por ser o local de trabalho de vários instrutores surdos e em decorrência da facilidade de acesso da pesquisadora às dependências do mesmo. Os sujeitos foram 8 instrutores surdos de ambos os sexos, com idade entre 21 e 35 anos. A aproximação com os instrutores se deu informalmente, valendo-se da relação aluna-professor estabelecida antes da pesquisa. Para fins dessa pesquisa foram aplicados questionários estruturados, não direcionados, com possibilidade de incluir alguma informação complementar, procurando abordar os dados socioeconômicos dos professores surdos, bem como questões relativas ao ambiente laboral e que entrecruzam trabalho e saúde. Também foram realizadas entrevistas semi estruturadas, considerando que investigar a problemática da saúde com questões fechadas e diretas comprometeria a compreensão da componente em questão, a qual é influenciada por situações pessoais e vivências idiossincráticas. Estas entrevistas versaram sobre modos de vida e condições de trabalho: lazer, relacionamentos pessoais, saúde, insalubridade, condições ambientais e psicológicas laborativas. Também porque, desta forma, seria mais enriquecedor coletar dados sobre o grau de envolvimento e participação dos surdos nos debates mais relevantes da atualidade, como por exemplo, sobre o desenvolvimento sustentável e a inclusão social. Objetivou-se, com a análise desses dados mais a observação participativa, avaliar o discurso desses instrutores em relação às suas representações acerca do ambiente e condições laborativas, as principais doenças acometidas pelo trabalho, se eles são educados para sua saúde, se eles mantém, ou não, hábitos saudáveis, se o entorno contribui, pontos negligenciados considerados como necessários e que a legislação não contempla; o que a legislação contempla quanto à promoção da saúde, o que é possível ser vivenciado na prática, seus conhecimentos acerca do acesso aos serviços de saúde e das políticas públicas destinadas à promoção da saúde do professor surdo do município do Recife. Os depoimentos, a partir dessa coleta, que serão postos no corpo do trabalho seguirão com nomes fictícios, cada entrevistado identificado por um nome de uma flor, sem fazer relação ao gênero a que pertencem, a fim de preservar o seu anonimato. Vale uma ressalva de que a coleta de dados foi realizada pela pesquisadora, em Libras, e os depoimentos foram traduzidos para o português, a fim de manter uma unidade relativa à língua em que está escrito o trabalho. Nos casos em que foram permitidas imagens, foi solicitada a presença de uma terceira pessoa para documentar a entrevista através de filmagens e fotografias. Presença autorizada pelos sujeitos da pesquisa. Para dar início à pesquisa, foram apresentados seus objetivos e o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os instrutores que concordaram em participar da pesquisa, assinando o Termo, foram convidados a responder o questionário e, em seguida, foi feita a entrevista semiestrutrada. É oportuno assinalar que todos os instrutores que foram abordados, aceitaram participar da pesquisa, mostraram-se disponíveis em relação ao tempo e às informações que foram solicitadas, revelando, através desse comportamento, uma grande receptividade com os ouvintes e as questões por estes colocadas. Foi adotado o método qualitativo. Qualitativo porque parte-se do pressuposto de que este método contempla os aspectos impulsionadores do fenômeno e a compreensão interpretativa nas relações envolvidas. Investigar como a promoção da saúde do professor surdo contribui para o desenvolvimento sustentável implica, dentre outras coisas, inquirir sobre as contribuições das principais discussões de saúde na qualidade de vida do sujeito e da sociedade, demandando uma política para a sustentabilidade. Foi realizada uma análise de documentos referentes ao desenvolvimento sustentável como as Agendas 21 Global, Brasileira e de Pernambuco e a Carta da Terra. Também, dos documentos resultantes das Conferências Internacionais de Promoção da Saúde, como a Declaração de Ottawa, Alma-ata, Sundsvall, Adelaide, entre outras. Fundamental para esta pesquisa foi a observação-participante, que além dos possíveis dados coletados nas entrevistas, concedeu respostas a perguntas de forma recursiva e interativa (FOOTE-WHYTE, 1990, p.82). A partir dessa observação surgiu o contexto da entrevista – ações, expressões, falas e silêncios – podendo, assim, seu conteúdo ser compreendido e analisado. Por fim, foram consideradas num nível sensível as imprevisíveis situações que se configuram no cotidiano da pesquisa e acabam por torná-la tão rica e singular. Sendo uma temática que por si só é transversal e multifacetada, sob outro olhar, outro contexto, complementares. chegar-se-ia a resultados diferentes não obstante 1 DESENVOLVIMENTO SUSTENTÁVEL “Nós não herdamos o mundo de nossos pais, mas o tomamos emprestado dos nossos filhos” (provérbio africano) O presente capítulo discute a concepção de desenvolvimento sustentável, apresentando, inicialmente, a origem desse conceito. Posteriormente é detalhado nas partes que subjaz tal ideia, como a noção de desenvolvimento que abarca e os valores humanos em que implica. No item 1.6, são apresentados os pontos críticos das agendas 21 e busca-se evidenciar fatores que determinaram a necessidade de discussão a respeito da promoção da saúde do professor surdo e sua implicação no desenvolvimento sustentável. 1.1 Histórico do Conceito O desenvolvimento sustentável (DS) tornou-se uma referência obrigatória nos discursos atuas das mais variadas esferas como saúde, educação e economia. Ao se falar em DS, convém, primeiramente, discorrer sobre o histórico desse conceito. Esse conceito surgiu a partir de críticas sobre o paradigma atual que relaciona desenvolvimento a crescimento econômico. O incômodo com esse tipo de desenvolvimento não é tão recente quanto os avanços dessa discussão. Data desde o Brasil colonial denúncias de que seu desenvolvimento era obtido à custa da destruição ambiental (LAGO E PÁDUA, 1984), fazendo com que em 1850, D.Pedro I criasse a Lei 601 proibindo a exploração florestal nas terras descobertas. Entretanto, apenas com o advento da Revolução Industrial os efeitos da degradação ambiental foram se destacando, porém, eram encobertos porque ainda não haviam atingido as classes mais favorecidas (ibidem). Via de regra, com a devastação das Grandes Guerras, os movimentos próambientais foram fortalecidos. No Brasil, em 1934, acontece a 1ª Conferência Nacional de Proteção à Natureza. Em 1945, foi criada a Organização das Nações Unidas (ONU) que tem, entre suas missões, a de promover melhores padrões de vida (ONU, 2004). Em 1968, foi criada uma organização apolítica, O Clube de Roma, formada por 30 pessoas, entre elas, chefes de Estado de 10 países, onde foi definido um conceito chamado World Problematique 1 que discutia problemas cruciais da humanidade, entre eles educação e saúde. Resultou na publicação do relatório The Limits To Growth2, sendo um dos marcos para a consciência internacional dos problemas globais. O primeiro e grande momento para as políticas sobre desenvolvimento sustentável terem repercussão a nível internacional foi o encontro de junho de 1972 em Estocolmo, na Suécia, denominado de a Conferência de Estocolmo ou a Conferência das Nações Unidas sobre o Meio Ambiente Humano, quando países se reuniram para discutir o desenvolvimento e suas consequências na natureza e na qualidade de vida das pessoas, tratando, também, questões sobre a saúde. Resultado desse encontro, a ONU determinou o dia 5 de Junho como o Dia Mundial do Meio Ambiente. Esse movimento também deu origem ao Programa das Nações Unidas para o Meio Ambiente (PNUMA), que tem como missão: “Guiar e incitar a participação e o cuidado do meio ambiente inspirando, informando e dando às 1 2 Problemáticas mundiais (tradução livre) – Abrangendo as questões interdependentes mais relevantes. Relatório Limites Para o Crescimento Nações e aos povos os meios para melhorar a qualidade de vida [tradução da autora]”. A ONU resolveu incluir em sua agenda a discussão ambiental porque os impactos provocados pelo homem com o avanço da Ciência e Tecnologia começaram a afetar significativamente o ambiente, comprometendo as condições de sobrevivência de toda a população mundial. Por ação do PNUMA, a ONU criou em 1983, a Comissão Mundial sobre Meio Ambiente e Desenvolvimento (CMMAD) ou a Comissão Brundtland, ganhando esse nome por ser presidida pela primeira-ministra da Noruega, na época, e presidente da Comissão para o Meio Ambiente da ONU, Gro Harlem Brundtland. Em 1987, as atividades desse grupo chegam ao final na forma de um relatório, o Relatório Our common Future3 ou Relatório Brundtland. Foi quando, oficialmente, apareceu, pela primeira vez, o termo Desenvolvimento Sustentável (DS), sendo definido como “o desenvolvimento que satisfaz suas necessidades presentes sem comprometer a capacidade das gerações futuras de suprir suas próprias necessidades” (BRUNDTLAND, 1987). Esse Relatório alertava para uma insustentável crise ambiental planetária e propunha o conceito de desenvolvimento sustentável em contraponto aos padrões de produção e consumo que regiam um tipo de desenvolvimento baseado no viés econômico. Entre as estratégias para preservação dos recursos naturais, esse Relatório colocava como medida de promoção do DS, o atendimento de necessidades básicas como a saúde e a educação. Como uma alternativa de monitoramento e avaliação, Conferências regulares foram e estão sendo realizadas. 3 Relatório Nosso Futuro Comum. A que se seguiu foi a Conferência das Nações Unidas para o Meio Ambiente e o Desenvolvimento (CNUMAD) acontecida entre os dias 03 e 14 de Junho de 19924, também conhecida como Rio-92, Eco-92, Cúpula da Terra. Ao contrário da Conferência de Estocolmo, onde poucos países estavam representados, a Cúpula da Terra contava com a maioria dos Chefes de Estado. Resultou em sete documentos oficiais: a Carta da Terra, as Convenções sobre Biodiversidade, sobre Desertificação e sobre Mudanças Climáticas, a Declaração de Princípios sobre Florestas, a Declaração do Rio sobre Ambiente e Desenvolvimento e a Agenda 21 (MENON, 1994). Os documentos mais relevantes foram A Carta da Terra e a Agenda 21. A Carta da Terra é um termo de responsabilidade dos povos da Terra, uns com os outros, com a comunidade da vida e com as gerações futuras. Alerta para a interdependência dos desafios ambientais, econômicos, políticos, sociais e espirituais e da necessidade de soluções includentes (CARTA, 1992). Para construir uma comunidade global sustentável, as nações do mundo devem renovar seu compromisso com as Nações Unidas, cumprir com suas obrigações respeitando os acordos internacionais existentes e apoiar a implementação dos princípios da Carta da Terra com um instrumento internacional legalmente unificador quanto ao ambiente e ao desenvolvimento (ibidem, p.7). A Agenda 21 foi o documento mais importante desse Encontro. Chamado de Agenda porque é um planejamento de estratégias para o século XXI, daí o 21 que compõe seu nome. Foi construída a base de ações, objetivando alcançar o DS. É também um pacto de responsabilidade entre as nações, do qual o Brasil é signatário, encontra-se dividida em quatro seções que abarcam seus temas 4 Vale uma ressalva de que as Conferências da ONU estão acontecendo próximas ao dia 05 de Junho para manter o simbolismo de atenção ao Meio Ambiente. fundamentais: Dimensões sociais e econômicas 5, Conservação e gestão dos recursos para o desenvolvimento, Fortalecimento dos papéis dos grupos principais e, por fim, os Meios de Execução. Os países que assinaram essa Agenda 21 ficaram com o dever de elaborar e implementar a sua própria Agenda 21, baseada em sua cultura, economia, sociedade, prioridades, para propor estratégias e alcançar os objetivos da Agenda 21 Global a nível local. Nesse caso, ganha o nome de Agenda 21 Local. A Agenda 21 Global não tem nenhum capítulo que trate das questões das pessoas com deficiência, assim como tem com as crianças e mulheres, por exemplo. Apenas são citadas e não comentadas no que se refere à redução das desigualdades sociais. Por sorte, coloca-se como um documento dinâmico, podendo vir a evoluir. Vale ressaltar que “a igualdade é sempre mencionada como sinônimo de paridade, de uniformidade de direitos por justiça, já que todos são iguais perante a lei, tendo os mesmos direitos e deveres atribuídos a qualquer cidadão” (EDLER CARVALHO, 2004, p.68). Schwartzman (1999) critica o conceito vigente de desenvolvimento sustentável, acreditando que não há como mensurar, por exemplo, o limite no uso dos recursos naturais; o limite do consumo excessivo sem paralisar a economia e gerar desemprego; definir as necessidades a serem atendidas, desvencilhando necessidade de consumo; dimensionar a capacidade da natureza de se regenerar e a capacidade humana de se adaptar a outras condições ambientais e à utilização de novos produtos. 5 Essa é a seção que trata das questões da saúde, contempladas especialmente no capítulo 6, Proteção e promoção das condições da saúde humana. Os debates sobre Desenvolvimento Sustentável partem das discussões sobre as questões ambientais, mas a relevância e implicações diretas e indiretas nas vidas das pessoas levaram esses debates a outras dimensões como dimensões culturais, sociopolíticas etc. Hoje, é incontestável que falar em preservação do ambiente é falar em preservação da cultura, da sociedade, das pessoas, da vida. A discussão ganhou um caráter mais complexo e pluritemático. Atualmente, algumas críticas se fazem presentes no que diz respeito às ideias de futuro comum e gerações futuras, denunciando que na reflexão e no balanço das práticas, havia certo elitismo que não considerava em suas discussões as minorias, tornando célebre a expressão: “Desenvolvimento para quem?”. Que gerações futuras estavam sendo contempladas nesse plano de desenvolvimento? Quem seriam as pessoas assistidas? Esse plano de desenvolvimento estaria caminhando em direção à inclusão social ou à exclusão silenciosa? Acredita-se que toda política de desenvolvimento, deve responder claramente a sua finalidade e para qual questão se dirige. Deve, sim, responder a pergunta “Desenvolvimento para quem?”. E quando se fala em sustentabilidade, aborda-se que questões sobre o desenvolvimento? Uma vez apresentado o conceito de Desenvolvimento Sustentável, infere-se ser pertinente pontuar as questões sobre esse tipo de desenvolvimento, esclarecendo os termos que o compõe a fim de facilitar sua compreensão. 1.2 O Desenvolvimento de que trata a Sustentabilidade O que, de fato, significa desenvolvimento? Desenvolvimento, segundo o dicionário Houaiss (2001) significa crescimento, adiantamento, progresso. Esses termos que Houaiss usa para definir desenvolvimento sempre estiveram atrelados a uma ideia de crescimento econômico e industrialização. Portanto, não é difícil encontrar concepções sobre desenvolvimento que mesclem esses conceitos. Existem várias teorias que analisam o desenvolvimento e não é de interesse desse trabalho se ater a elas. Conforme foi colocado, o questionamento sobre a viabilidade do paradigma vigente de desenvolvimento não é um assunto novo. Entretanto, como explica Veiga (2008, p.18), “até o início dos anos 1960, não se sentiu muito a necessidade de distinguir desenvolvimento de crescimento econômico, pois as poucas nações desenvolvidas eram as que se haviam tornado ricas pela industrialização”. Segue explicando que esta discussão surgiu com a constatação de que o forte crescimento econômico durante a década de 1960 nos países semi-industrializados, como o Brasil, não garantia o acesso a direitos básicos como educação e saúde, por exemplo. Com o avanço dos debates sobre desenvolvimento, revelou-se a dificuldade e complexidade que esse termo abarca para ser conceituado e mensurado. Sanches de Puerta citado por De Jesus (2007) explica que conceituar desenvolvimento é difícil porque envolve muitos fatores complexos como contextos, mudança social, evolução, progresso e modernidade. Esteva (2000) citado pelo mesmo autor (ibid, p.18) corrobora na dificuldade de conceituação, afirmando que “[...] não há nenhum outro conceito no pensamento moderno que tenha influência comparável sobre a maneira de pensar e o comportamento humanos”. O mesmo autor ainda cita Sachs (2005) para corroborar sua consideração sobre o desenvolvimento como transdisciplinar [...]”. “[...] uma problemática ampla de caráter pluri e Na opinião de Silva (2007, p.44), “[...] todo desenvolvimento deverá significar abrir, desfazer, destruir, para reorganizar e reenvolver o que foi „des-envolvido‟ em um novo padrão, em uma nova estrutura, com outras propriedades e funções”. Buscando um novo padrão, uma reorganização sócio-politico-cultural fundamentada em pilares morais e mais éticos e de atenção ao ambiente, acrescentou-se ao termo desenvolvimento, a palavra sustentável, emprestando ao termo desenvolvimento uma ideia de continuidade, de promoção de novos valores e mudança no estilo de vida. Dar à sustentabilidade o teor de desenvolvimento implica em reconstruir, entre outras coisas, a própria concepção vigente de desenvolvimento. O Desenvolvimento Sustentável (DS) se propõe a desconstruir a forma de funcionamento das políticas de desenvolvimento atuais de modo que elas privilegiem as políticas sociais, promovendo a cidadania e a qualidade de vida, uma vez que, as políticas de desenvolvimento têm uma história de privilegiar o crescimento econômico em detrimento de questões sociais e políticas, como revelam Santos e Rodrigues (2002, p.45) citados por De Jesus (2007). A ideia da sustentabilidade implica em uma relação que envolve justiça social, qualidade de vida e equilíbrio ambiental (HOGAN, 1993 apud JACOBI, 2001). E complementa (ibidem, 2001), citando Rees (1988), que mudanças sociopolíticas que cuidem dos sistemas ecológicos e sociais podem ser conquistadas pelo viés do desenvolvimento sustentável. Jara (2001b) traz que Desenvolvimento Sustentável é um novo paradigma que reavalia a relação natureza e economia-sociedade, bem como Estado e sociedade civil. Entende-se, a partir da opinião deste autor, que a mudança para a sustentabilidade deve acontecer verticalmente, na direção Estado – Sociedade. O Estado como detém o poder, a institucionalização das políticas públicas que podem atingir os civis, deve trabalhar na formulação de políticas públicas que privilegiem a educação para uma sociedade sustentável e a promoção da cidadania. O DS é entendido, pois, como um processo, sendo construído diariamente; não como um estado a ser atingido. É um processo de construção social com foco no futuro. Na opinião de Binswanger (2001, p.35), a sustentabilidade vai muito mais longe do que se pretende ao qualificá-la simplesmente como um atributo de um tipo de desenvolvimento. É um projeto de sociedade alicerçado na consciência crítica do que existe e um propósito estratégico como processo de construção do futuro. Para Kraemer (2008), ... desenvolvimento sustentável introduz uma dimensão ética e política que considere o desenvolvimento como um processo de mudança social, com conseqüente democratização do acesso aos recursos naturais e distribuição equitativa dos custos e beneficios do desenvolvimento. Em outras palavras, Ferreira (2001) diz que para pensar o desenvolvimento sustentável é importante “[...] considerar a necessidade de recuperar o patrimônio natural, preservar os ecossistemas e definir o uso racional dos recursos que permita máxima agregação de valores sócio-econômico-culturais”. Já Guimarães (1998) acredita que a urgência da transição para o desenvolvimento sustentável implica em uma mudança do modelo civilizatório atual, especificamente no que se refere à interface natureza-sociedade. Corroboram essa visão Miranda e Matos (2003, p.50) quando colocam que ...desenvolvimento sustentável é entendido como um processo amplo e abrangente de mudança social e aumento das alternativas de escolhas e oportunidades da sociedade, de modo a compatibilizar, no tempo, o crescimento econômico, a equidade social e a preservação do meio ambiente. Sachs (1986, p. 110) define como desenvolvimento sustentável, o “[...] desenvolvimento socialmente desejável, economicamente viável e ecologicamente prudente”. Já para Biswanger (2001), desenvolvimento sustentável significa qualificar o crescimento e reconciliar o desenvolvimento econômico com a necessidade de se preservar o meio ambiente. Morin e Kern (2002) escrevem que desenvolvimento sustentável concilia as necessidades de proteção ecológica com as necessidades de desenvolvimento econômico do terceiro mundo. Estes conceitos defendem que a ideia do Sustentável não precisa divergir da de Desenvolvimento. Deve-se buscar a convergência desses dois caminhos, incluindo-a no planejamento das políticas públicas. Dantas (2006, p.171-172) coloca que a inovação trazida por esse conceito se refere à possibilidade de surgir “[...] novos parâmetros de articulação e formação de alianças, onde segmentos culturais locais, na sua relação com o Estado, emergem como co-protagonistas em planos de desenvolvimento econômico”. Goulet (2001, p.78) acredita que “a sustentabilidade necessita ser garantida em quatro domínios: econômico, político, social e cultural”. O domínio econômico depende diretamente de uma utilização dos recursos sem que os esgotem irreversivelmente; o político co-responsabilizaria os civis de sua sobrevivência e os Social e Cultural implicariam na proteção dos fundamentos da vida comunitária e dos sistemas simbólicos de significação. Faz-se uma releitura desse argumento, dividindo os domínios em dois: o domínio econômico-monetário e o domínio políticosócio-cultural. O foco dessa dissertação é mantido no segundo argumento, entretanto, vale ressaltar que seguindo apenas um dos caminhos não é suficiente para se alcançar a sustentabilidade. É fundamental trabalhar as peculiaridades dos dois domínios, sabendo que já não é mais possível pensar o desenvolvimento pelo viés econômico, fazendo-se necessário pensá-lo pelo viés da conservação da vida, da manutenção dos recursos, da conservação da espécie. Schwartzman (2001) situa o desenvolvimento sustentável entre as duas visões hegemônicas: a visão geocêntrica, que requer uma profunda transformação da organização social, subordinando os interesses humanos à preservação natural; e a visão antropocêntrica, que privilegia o consumo em detrimento dos recursos naturais, transmitindo a crença de que, estes são infinitos e ilimitados e, os desajustes gerados por essa degradação ambiental serão resolvidos sem maiores problemas. Entretanto, esse autor (ibidem) segue direções nitidamente antropocêntricas, quando suas referências expressam a preocupação, não com a natureza enquanto tal, mas com o futuro das pessoas: é preciso usar a natureza de forma que não haja desperdícios para que outras gerações possam usá-la também. Desde que o ser humano existe no mundo, a natureza é evocada e utilizada para atendimento de necessidades e consumos. De que outra forma poderia a natureza se constituir no mundo? Entretanto, o homem se deu conta de que a natureza é finita e sem ela não há vida no planeta. Então, faz-se necessário criar mecanismos para que haja uma “reposição” do que se é gasto: reciclagem, reflorestamento etc. para que esses recursos não cessem, para que não se tenha de reinventar a vida, porque não se conhece a vida de outra forma. Discorda-se do referido autor tão somente por uma questão de nomenclatura, sendo apresentadas a seguir algumas definições para fundamentar essa questão. Callenbach (2003) explica que o antropocentrismo atribui todo o valor ao ser humano e apenas valor de uso à natureza. Segundo o Dicionário Aurélio (2008), antropocêntrico se refere à atitude ou teoria que tem o homem como referencial único. Compreende-se que nas questões iniciais que deram origem ao pensamento sustentável, a preocupação não é só com os seres humanos, mas com a vida em geral, com todos os seres vivos. À natureza não é mais atribuído unicamente valor de uso, ela é vista como um sistema vivo, e como tal deve ser respeitado com base no seu direito autônomo à existência (PÁDUA, 2006). Com os fundamentos supracitados, arrisca-se situar o desenvolvimento sustentável numa visão existencial, considerando que é esta a visão que existe entre a geocêntrica e a antropocêntrica. Acredita-se que está se trilhando, por cima da visão de predadorismo, uma visão de cooperação. A natureza é fundamental para a continuação da espécie humana e coopera com o ser humano na sua sobrevivência e existência, uma vez que não se concebe a vida humana de outra forma; e o ser humano coopera com a natureza com conhecimentos para a sua preservação, conservação e manutenção dos seus recursos naturais. Defende-se, portanto, que nessa visão, o ser humano não está como centro das ações e estratégias. Como centro está a ética, o respeito, a corresponsabilidade; como fim está a vida, seja ela humana ou fauna e flora. Em sua essência, o desenvolvimento sustentável promove a vida. Desenvolvimento Sustentável, então, é mais que um novo conceito, é um novo paradigma. É um novo modelo de (des) envolvimento. Envolvimento com as questões ambientais, políticas, sociais e econômicas, que poderiam se resumir em apenas uma questão: a questão da vida. Adotar o mote do desenvolvimento sustentável não é vestir uma camisa, fazendo alusão ao modelo de desenvolvimento que está sendo questionado, mas vestir uma nova maneira de lidar com o mundo, de pensar as questões atuais. É uma nova concepção de vida, uma ideologia, um valor, uma ética (SCHWARTZMAN, 2001). Morin (apud LAGO e PÁDUA, 1984) considera que as reflexões sobre o desenvolvimento sustentável colocam em xeque o fato de se deparar concomitantemente com o problema da vida, o problema social moderno e o futuro do ser humano. Outros conceitos foram surgindo com o avanço dos debates e discussões e sendo adaptados a várias óticas de diversos autores. Entretanto, todos os pesquisados parecem convergir em um ponto: o desenvolvimento sustentável implica numa nova ética, constitui-se num novo paradigma, numa nova forma de estar no mundo e com o mundo. Reis (2001) acredita que tem que se priorizar, necessária e principalmente, o Ser Humano, o Ambiente e a Sociedade, porque apenas dessa forma, poderá se atingir os outros aspectos que permeiam todos estes. Pensar o desenvolvimento sustentável a partir dessa ótica de prioridades requer pensar necessariamente em inclusão. Martins (2006, p.30) acrescenta que “participar do processo de inclusão dos excluídos da nossa sociedade [...] expressa uma função [...] voltada para o aperfeiçoamento ético e moral dos indivíduos nessa reconstrução social”. Reis (2001), partindo dessa mesma perspectiva, salienta que urge delinear-se um pacto social que implique mais do que uma reeducação, mas uma formação de pessoas para o Desenvolvimento Sustentável. Essas pessoas, para o DS, devem possuir um comportamento autônomo, ético, cidadão. As pessoas devem ser livres sustentavelmente. em suas escolhas em uma sociedade desenvolvida 1.3 Liberdade para o Desenvolvimento É necessário se tornar sujeito e não objeto nesse processo de mudança para o desenvolvimento sustentável. Essa condição de agente deve promover liberdades de escolhas e possibilidade de acesso aos serviços oferecidos nos sistemas sociais gerais. Jara (2001a, p.45) complementa, colocando que “as políticas de formação de recursos humanos e os mecanismos que favorecem o acesso ou a geração de novos conhecimentos são elementos determinantes da sustentabilidade”. Sen (2000) acredita que um país para se desenvolver deve eliminar possíveis fontes de restrição de liberdades. Um país que não é desenvolvido não dá opções para seus cidadãos de educação e serviços de saúde, por exemplo. “O Desenvolvimento requer que se removam as principais fontes de privação de liberdade [...]” (ibidem, p.11). Na opinião do mesmo autor, essa privação de liberdade, às vezes, relaciona-se com a condição econômica, restringindo o acesso a um ambiente saudável para se viver, e outras vezes, relaciona-se com a dimensão social, inibindo o acesso aos serviços públicos de assistência à saúde e educação. De acordo com o autor (ibidem, p.10), “[...] oportunidades sociais de educação e assistência médica, que podem requerer a ação pública, complementam oportunidades individuais de participação econômica e política”. Esse fomento de liberdades, que poderia ser chamado de desenvolvimento centrado na pessoa, seria como uma mola propulsora para as diversas etapas do desenvolvimento, alimentando e sendo retroalimentada nesse processo. Sen (2000) esclarece que apesar das desigualdades e privações existentes, o mundo se organiza politicamente no modelo democrático e participativo como modelo preeminente. Superar essas desigualdades e privações é parte central, objetivo do processo do desenvolvimento sustentável. Nas palavras de Sen (ibidem, p. 10), “[...] A condição de agente dos indivíduos é central para se lidar com essas privações. Por outro lado, a condição de agente de cada um é inescapavelmente restrita e limitada pelas oportunidades sociais, políticas e econômicas [...]”. Aparentemente, essa condição é colocada em xeque, mas pode ser promovida localmente, com políticas específicas, com ações e estratégias que busquem promover a autonomia e cidadania dos sujeitos. É importante considerar a liberdade individual como um comprometimento social. “A eliminação de privações de liberdade substanciais [...] é constitutiva do desenvolvimento [grifo do autor]” (SEN, ibidem, p.10). A expansão da liberdade é tida como o principal fim e o principal meio do desenvolvimento sustentável. A ênfase do desenvolvimento sustentável está nas coisas que as pessoas podem fazer e nas realizações que definem o ser das pessoas, e não no que elas podem ter. Trata-se de enriquecer a vida humana com a expansão das capacidades humanas, individuais e coletivas, orientadas para a satisfação das necessidades essenciais de todas as culturas: subsistência [...] participação, lazer, identidade e liberdade (JARA, 2001a, p. 24). Essas liberdades têm como meta uma relação social mais justa. Segundo Bobbio (1997, p.16), “[...] a liberdade é o bem individual por excelência, ao passo que a justiça é o bem social por excelência”. O desenvolvimento sustentável deve, então, focar na expansão das liberdades a fim de favorecer a participação social, condição sine qua non para o seu processo. O empoderamento dos atores sociais é fundamental para viabilizar as políticas de desenvolvimento. As pessoas devem ser tomadas como protagonistas do processo de desenvolvimento, dotadas de capacidade para gerar bens econômicos e culturais, exercer o poder político e desfrutar do bem estar social Nesse sentido, pensar desenvolvimento nos moldes da sustentabilidade implica pensar pelo crivo qualitativo, englobando objetivos sociais, econômicos, ambientais e humanos. É importante sempre enfatizar a responsabilidade e participação individual no sucesso desse processo de mudança. “Se cada um não promover a sustentabilidade em seu ambiente, não há sustentabilidade” (TORREÃO, 2008). Nesse viés, promover a sustentabilidade em seu ambiente pode ser lido também como promover a sustentabilidade localmente. É relevante observar a contribuição ao debate advinda desse campo mais recente denominado Desenvolvimento Local Sustentável (DLS). 1.4 E o que é o Local nessa discussão do Desenvolvimento Sustentável? O universo de análise do local é mais amplo do que parece. Abrange poderes locais, alianças entre os atores sociais e práticas de gestão, conjunta ou isoladamente, em um ou mais territórios (FISCHER, 2002). Segundo Juarez de Paula citado por Torreão (2007, p.68), refere-se a “[...] qualquer recorte socioterritorial delimitado a partir de uma característica eletiva definidora de identidade”. Torreão (ibidem, p.68) explica “[...] que pode ser físico-territorial, econômica, étnico-cultural, político-territorial, etc, conforme os critérios eletivos de agregação escolhidos”. Portanto, local não quer dizer, necessariamente, que se trata de um espaço físico nem mesmo que seus limites são excludentes. Desenvolvimento Local (DL) seria, de acordo com De Jesus (2007), o processo que tem como meta beneficiar as condições de vida da população e o meio ambiente local, utilizando-se dos recursos e valores locais supervisionados por instituições e pessoas do local em questão. Nas palavras de Fischer (2002, p.27), “o desenvolvimento local ou é desenvolvimento social ou não é desenvolvimento”. Conceitos como pobreza e exclusão social, participação e solidariedade têm que ser tratados a partir do prisma do DL. Acselrad (2002, p.40) pensa que o desenvolvimento local liga-se assim, intimamente, a uma abordagem pragmática, traduzida na realização de projetos concretos, que levem em conta as especificidades do território e o enraizamento dos atores. Silveira (2002) corrobora com essa opinião quando afirma que não é possível desconstruir pelo geral as dinâmicas geradoras de desigualdade e exclusão social. A partir desse pressuposto, não há como se promover o desenvolvimento através de ações inclusivas, para os surdos por exemplo, se não for através do local. O local se constitui, assim, como um espaço fundamental na promoção do desenvolvimento sustentável, e como um “terreno de reconstrução de identidades e vínculos, de reconfigurações sócio-produtivas e gestação de novas esferas públicas, o local configurar-se-ia como um campo necessário de resposta – e transformação” (ibidem, p.239). Acselrad (2002) afirma que não se pode pensar em desenvolvimento local quando não se pensa em práticas que contemplem ganhos equivalentes para todos os grupos e atores socioeconômicos, como os surdos. Enquanto este grupo não estiver incluído no “todos” do discurso da sustentabilidade, não se estará promovendo o desenvolvimento local. É necessário, portanto, o “[...] aumento da democracia local e a integração social do conjunto da população, incluindo a reinserção social de trabalhadores pouco qualificados e cidadãos marginalizados” (ibidem, p.41). Silveira (2002, p.243) legitima essa linha de argumentação quando escreve que quando se trata da mobilização produtiva do território, agrega-se o desafio de articular o combate à desigualdade e à exclusão com dinâmicas de inserção socioeconômica, ou seja, interligar o social com o produtivo. [...] Articulam-se aqui as questões da inclusão social, do elo cidadania-trabalho e da geração – democratização de renda e riqueza. Klein (1991 apud ACSELRAD, 2002) acredita que um desenvolvimento com foco no local deve ser capaz de re-politizar os seus atores, através de lutas sociais ligadas à qualidade de vida, como é o caso das lutas sociais pela inclusão das pessoas Surdas. Coelho (1996 apud DE JESUS, 2007, p. 26) afirma que Desenvolvimento Local Sustentável é o plano de ação coordenado, descentralizado e focalizado, destinado a ativar e melhorar – de maneira sustentável – as condições de vida dos habitantes de uma localidade, e no qual o desenvolvimento estimula a ampla participação de todos os atores relevantes. Jara (2001b) acredita que o desenvolvimento local é mais viável na medida em que forem promovidas as capacidades humanas e a democratização das informações do que as potencialidades produtivas. Silveira (2002, p.240) esmiúça: A despeito da diversidade, há elementos que, presentes em maior ou menor grau, se apresentam nas formulações e iniciativas em torno do desenvolvimento local. Podem-se destacar: a ênfase na cooperação e na aprendizagem (formação do capital social e humano); [...] a articulação intersetorial de políticas públicas, a constituição de esferas públicas ampliadas com participação direta de atores locais e, mais amplamente, a perspectiva do protagonismo local. O autor (ibidem, p.243) ainda explica que a noção de capital social se apresenta inseparável da questão do empoderamento das populações locais e que “a noção de capital humano vem sendo associada à capacidade humana de criar e recriar o conhecimento”, conhecimento esse, ligado a questões como saúde e educação. O empoderamento se mostra importante porque orienta os grupos sociais na luta pelos seus direitos. Nas palavras de Jara (2001a, p.46), o desenvolvimento local sustentável implica no “[...] fortalecimento do capital social, nas relações de reciprocidade e solidariedade entre atores sociais, comunidades, agentes econômicos, organizações, empreendimentos, instituições etc”. Brose (2000) cita como sendo cinco os pilares do desenvolvimento local sustentável: a inclusão social, o nutrimento da economia local, a inovação da gestão pública, gestão ambiental e uso racional dos recursos, e a ativa participação cidadã, conseguida apenas com a promoção da cidadania da população local. O principal problema desse tipo de desenvolvimento não é metodológico e sim de valores, atitudes políticas e liderança (CAPRA, 2004). O desenvolvimento local sustentável pressupõe a existência de capacidades e incentivos em diversos campos. As instituições locais devem ser eficientes e efetivas, vinculadas, solidárias e participativas. [...] As organizações locais sustentáveis necessitam de marcos legais flexíveis: políticas adequadas; [...] canais de participação (JARA, 2001a, p.38). Acredita-se que a força propulsora desse tipo de desenvolvimento está na promoção dos seus valores. O desenvolvimento local sustentável tem que provocar mudanças de comportamento e que, estas não sejam necessariamente mediadas pelo Estado (HAMEL, 1991 apud ACSELRAD, 2002). O DLS é, em sua essência, um ponto que nunca vai ser atingido. Não porque seja inalcançável, mas porque é um processo, e como tal, composto por ações contínuas, constantes. Essa busca pela sustentabilidade é um processo, de fato, inclusive a construção de um conceito para esse tipo de desenvolvimento, ainda está em andamento (KRAEMER, 2008). É, pois, um caminho sem fim, onde cada passo simboliza uma conquista, um avanço, uma política pública a favor da inclusão que está sendo vivenciada, defendida. Cada parada pode ser perigosa, pode trazer consigo o retrocesso, a estagnação. É preciso, portanto, caminhar, construir e promover valores éticos sempre. 1.5 Valores para o Desenvolvimento Sustentável: a dimensão invisível É inegável que para se edificar o desenvolvimento sustentável são necessárias mudanças de comportamento e promoção dos valores essenciais da sustentabilidade. A construção da proposta de um desenvolvimento sustentável partiu da crítica e análise de valores vigentes e hegemônicos. O Desenvolvimento Sustentável é tanto um preceito ético quanto um conceito científico [...]. Costuma-se pensar no desenvolvimento sustentável como pertencendo ao âmbito das ciências naturais e da economia; mas sua conexão mais fundamental é com a cultura: com os valores que norteiam as pessoas e com a maneira pela qual elas encaram sua relação com os demais (UNESCO – EPD, 1997, p.14). Capra (2004) esclarece que o DS implica em convergir os objetivos humanos e fluxos do mundo natural, seguindo a alfabetização ecológica. Isso significa dizer que não basta apenas conviver de forma harmoniosa com a natureza para se construir um desenvolvimento sustentável, mas funcionar a partir dos princípios básicos da ecologia: interdependência, reciclagem, parceria, diversidade e flexibilidade. A interdependência, segundo o autor (ibidem), sugere que tudo o que existe faz parte de uma teia de relações. E reflete que a vida no planeta não se deu a partir de combates, mas de rede de trabalhos integrados. Vale a pena citar Edgar Morin nessa questão da interdependência que Capra enfatiza. Morin (2004) acredita que o maior desafio é o da globalidade, onde a problemática ambiental coloca em xeque a fragmentação, pela qual é tomada a forma de funcionamento da atualidade. O desafio da globalidade é considerado pelo autor (ibidem) um desafio de complexidade. E apesar de não ser um valor ligado diretamente aos indivíduos é um valor social muito significativo porque direciona as ações e meios de resolução de forma insustentável, tendo em vista que, para a sustentabilidade, a questão da interdependência é um princípio, é fundamental. Essa forma fragmentada de perceber o mundo, que Morin (ibidem) denomina como um desafio do complexo, confronta as questões atuais de saúde, de educação, de economia com a sua impossibilidade de resolução de forma retalhada. Essas questões revelam a fragilidade do limite de compreensão ao desenhá-las dentro da multidimensionalidade e complexidade com as quais se apresentam. A sustentabilidade incita, portanto, uma visão mais contextualizada e global do problema que for apresentado. Esse desafio da globalidade desencadeia outro desafio, o desafio cívico (ibidem). Já esse desafio diz respeito aos valores humanos diretamente, referindo-se ao enfraquecimento da questão ética e do senso de responsabilidade e solidariedade. O princípio da reciclagem é um princípio importante, mostrando que resíduos podem virar produtos para outra comunidade. Muito ligado a esse princípio, tem-se a ideia de parceria, significando democracia, cooperação. Este princípio pode ser prejudicado pelos valores que são alimentados por essa dinâmica social vigente que prega a competição, a dominação, o individualismo e o imediatismo, por exemplo (CAPRA, [sd]). Ainda na opinião do mesmo autor, outro princípio se faz importante: o da diversidade. Diversidade étnica, cultural que enriquece as relações e a comunidade como um todo (CAPRA, [sd]). Na opinião do mesmo autor (2004), “[...] a diversidade garante a flexibilidade”. Esses princípios geradores de valores como cooperação, flexibilidade, diversidade, respeito, parceria, são os valores que se pretende construir para a sustentabilidade. Capra (2004) acredita que “nas próximas décadas, a sobrevivência da humanidade dependerá da nossa alfabetização ecológica, da capacidade de entender os princípios da ecologia e viver de acordo”. Torreão (2008) corrobora com esse pensamento afirmando que o desenvolvimento só é sustentável quando favorece o ser humano. O ser humano é um dos pilares do DS. Este tem que promover a qualidade de vida, a cidadania. Como coloca Ferreira (2001), a única forma de consolidar o DLS é promovendo a cidadania da sociedade como um todo. Jara (2001a) acredita que os valores das pessoas são os elementos construtores do desenvolvimento local sustentável, sendo imprescindível trabalhar a partir dessa dimensão invisível. Nas palavras do autor (ibidem, p.17), “[...] com o objetivo de conceber e implementar o desenvolvimento em moldes sustentáveis, constata-se haver maior carência em riqueza espiritual que em riqueza material”. O DS implica uma ressignificação da identidade humana no mundo e, consequentemente, sua relação com o ambiente. Implica uma reorganização dos valores em crise, uma revaloração da ética, o respeito à existência do outro. O DS é, fundamentalmente, uma humanização do mundo. Acredita-se que a principal limitação para o DS perpassa os valores éticos e morais. Lins (2006) alerta que a gestão do desenvolvimento local sustentável está atrelada ao grau de maturidade humana, aos potenciais criativos voltados para o bem-estar coletivo. A principal luta não é a política nem a econômica, e sim com os valores e com a percepção que cada um tem de si no mundo, que envolve, entre outras coisas, a criticidade com os tipos de resíduos produzidos e a contribuição individual diária e política por essa bandeira. Jara (2001, p.64) acredita que “[...] as mudanças sustentáveis têm de ser provocadas de dentro para fora. [...] A chave da mudança está na compreensão do significado da vida e no sentido dado ao viver em sociedade”. Alguns valores vão ser discutidos ao longo desse trabalho como, por exemplo, a ideia da inclusão social, a equidade, a ética, a justiça social, a autonomia, a cidadania, entre outros. Existe um valor que vale um destaque e que perpassa, de alguma forma, todos esses outros e fundamenta os princípios do desenvolvimento sustentável: a igualdade. A igualdade tão discutida e, por sua vez, tão difícil de estabelecer uma definição plausível dentro de uma sociedade caracterizada pela competitividade, representa um valor fundamental para a construção de uma sociedade sustentável. Bobbio (1997, p.16) esclarece que a igualdade só é considerada um valor “[...] na medida em que seja uma condição necessária, ainda que não suficiente, daquela harmonia do todo, daquele ordenamento das partes, daquele equilíbrio interno de um sistema que mereça o nome de justo”. A igualdade é vastamente discutida junto com a questão da justiça, sendo seu campo de aplicação o das relações sociais. O que vai importar para esse trabalho é o princípio da igualdade de oportunidades, descrita por Bobbio (1997, p. 31), tendo “[...] como objetivo colocar todos os membros daquela determinada sociedade na condição de participar da competição pela vida, ou pela conquista do que é vitalmente mais significativo”. Problematizar essa questão com ênfase na Surdez abre um leque de questionamentos. A princípio poderia ser perguntado: os surdos têm condições de partir do mesmo ponto dos ouvintes para a competição pela vida? A resposta seria não, a menos que a sociedade fosse reformulada, com base nas próximas discussões, para promover a autonomia dessas pessoas. Então, cair-se-ia na regra de justiça definida por Bobbio (ibidem , p. 20), “[...] segundo a qual se devem tratar os iguais de modo igual e os desiguais de modo desigual”. Nesse aspecto, apesar da legislação, que rege as normas sociais, comum a todos e as voltadas às pessoas com deficiência, reconhece-se a necessidade de uma política específica para os surdos como um instrumento importante de legitimação de sua cultura e conquista da sustentabilidade, por entender que assim será permitido o alcance de todas as esferas sociais promovendo a reflexão de todos os atores e criando condições para que essa igualdade de oportunidades seja respeitada. Essa luta pelo reconhecimento da igualdade de valores e direitos entre os seres humanos faz parte do processo da prática da inclusão (MARTINS, 2006). Então, retomando a questão de reformulação da sociedade, como foi supracitado, acredita-se que não há como se construir a sustentabilidade sem mudanças na percepção e comportamento da população. Sob essa óptica, seria necessário investir em processos educativos que trabalhassem questões como criticidade, igualdade, justiça, responsabilidade, liberdade e ética, promovendo a formação de pessoas imbuídas de novos valores sociais. A resistência para uma sociedade sustentável tem a ver com os valores culturais alimentados pelo capitalismo: o individualismo, o imediatismo, a competitividade, entre outros. Esses valores se opõem ao que foi discutido por igualdade, que é um dos valores que fundamentam o desenvolvimento sustentável. Atualmente, entretanto, o “[...] princípio ético, o direito universal de valores como liberdade, dignidade, vida, o direito político de participar da vida social do país, vem sendo anulado pelos direitos econômicos de consumo e de propriedade” (ibidem p.31). Boff (2003, p.8) acredita que a maior crise da sociedade perpassa pela crise de valores e cita Betinho para dizer que “[...] a crise mundial não é política, nem econômica, nem espiritual: a crise mundial é uma crise de sensibilidade. Porque nós não sentimos os outros [...] como seres humanos”. Infere-se ser importante concluir esse item questionando os valores que são necessários para a sustentabilidade. O que se quer transformar? Quem são as pessoas para esse tipo de desenvolvimento? Essas questões de valores são importantes porque são elas que permeiam o imaginário, as visões sobre a sustentabilidade. São importantes porque falam da formação de um sujeito com atitudes sustentáveis, ou seja, com atitudes de respeito ao meio ambiente e ao outro, um sujeito responsável, ético, autônomo, justo. Como se pode perceber, o desenvolvimento sustentável é uma questão difícil porque requer conscientização, e o envolvimento de todos os atores sociais, de todas as instâncias governamentais (municipais, estaduais e união), de todos os países. A luta pela sustentabilidade não pode ser de instituições, nem de poucos, nem da maioria, tem que ser de todos. Sendo necessário, portanto, não apenas se apropriar desse conceito, mas vivê-lo, e a vivência requer um cotidiano ontológico. 1.6 O Lugar do Surdo no Desenvolvimento Sustentável Pretende-se, aqui, fazer uma breve reflexão das referências que são feitas aos surdos, em geral às pessoas com deficiência, nos principais documentos que se propõem a promover o desenvolvimento sustentável, as Agendas 21 Global, Brasileira e a de Pernambuco. Serão avaliadas quanto às propostas de políticas públicas relacionadas aos surdos. Muitas vezes serão referidos dentro do grupo de pessoas com deficiência, uma vez que, politicamente, ainda são pensados a partir desse grupo populacional. 1.6.1 O Surdo na Agenda 21 Global A Agenda 21, como foi já foi definida, é um programa de ações a serem realizadas a fim de promover o desenvolvimento dos países, integrando proteção ambiental, justiça social e eficiência econômica. A Agenda 21 expõe, logo no preâmbulo, Capítulo 01, questões das disparidades sociais e pobreza vivenciadas pelas nações, sendo dividida em 4 seções. A Seção I, destinada as questões das dimensões sociais e econômicas do desenvolvimento sustentável, é composta por 7 capítulos, tratando dos assuntos a seguir: Cooperação Internacional para acelerar o desenvolvimento sustentável dos países em desenvolvimento e políticas internas correlatadas; Combate à pobreza; Mudança dos padrões de consumo; Dinâmica demográfica e sustentabilidade; Proteção e promoção das condições da saúde humana; Promoção do Desenvolvimento Sustentável dos assentamentos humanos; e Integração entre meio ambiente e desenvolvimento na tomada de decisões. A Seção II, que trata da conservação e gestão dos recursos para o desenvolvimento, é composta por 14 capítulos, que vai desde o capítulo 09 até o Capítulo 22. São temas dessa seção: Proteção da atmosfera; Abordagem integrada do planejamento e do gerenciamento dos recursos terrestres; Combate ao desflorestamento; Manejo de ecossistemas frágeis: a luta contra a desertificação e a seca; Gerenciamento de ecossistemas frágeis: Desenvolvimento Sustentável das montanhas; Promoção do desenvolvimento rural e agrícola sustentável; Conservação da Diversidade Biológica; Manejo ambientalmente saudável da biotecnologia; Proteção de oceanos, de todos os tipos de mares - inclusive mares fechados e semifechados - e das zonas costeiras e proteção. Uso racional e desenvolvimento de seus recursos vivos; Proteção da qualidade e do abastecimento dos recursos hídricos: aplicação de critérios integrados no desenvolvimento, manejo e uso dos recursos hídricos; Manejo ecologicamente saudável das substâncias químicas tóxicas, incluída a prevenção do tráfico internacional ilegal dos produtos tóxicos e perigosos; Manejo ambientalmente saudável dos resíduos perigosos, incluindo a prevenção do tráfico internacional ilícito de resíduos perigosos; Manejo ambientalmente saudável dos resíduos sólidos e questões relacionadas com esgotos; Manejo seguro e ambientalmente saudável dos resíduos radioativos. A Seção III que trata do fortalecimento do papel dos grupos principais é composta por 10 capítulos, iniciando-se com um preâmbulo ao contrário dos outros. São temas dessa Seção: Ação mundial pela mulher, com vistas a um desenvolvimento sustentável equitativo; A infância e a juventude no desenvolvimento sustentável; Reconhecimento e fortalecimento do papel das populações indígenas e suas comunidades; Fortalecimento do papel das Organizações Sustentável; Não-Governamentais: Iniciativas das parceiros autoridades locais para um em apoio Desenvolvimento à Agenda 21; Fortalecimento do papel dos trabalhadores e de seus sindicatos; Fortalecimento do papel do comércio e da indústria; A comunidade científica e tecnológica; Fortalecimento do papel dos agricultores. Vale uma ressalva de que as pessoas com deficiência não são tidas como um dos grupos principais. A Seção IV trata dos meios de implementação, tendo como temas: Recursos e mecanismos de financiamento; Transferência de tecnologia ambientalmente saudável, cooperação e fortalecimento institucional; A ciência para o Desenvolvimento Sustentável; Promoção do ensino, da conscientização e do treinamento; Mecanismos nacionais e cooperação internacional para fortalecimento institucional nos países em desenvolvimento; Arranjos institucionais internacionais; Instrumentos e mecanismos jurídicos internacionais; Informação para a tomada de decisões. O Capítulo 02, primeiro capítulo de ações da Agenda 21, pertencente à Seção I - Dimensões Sociais e Econômicas, que foi intitulado de “Cooperação Internacional para acelerar o desenvolvimento sustentável dos países em desenvolvimento e políticas internas correlatadas”, objetiva o fortalecimento das políticas nacionais e internacionais, bem como a cooperação multinacional e não traz nenhuma referência às pessoas com deficiência. O Capítulo 03, “Combate à pobreza”, ressalta que uma estratégia para o desenvolvimento sustentável deve considerar cuidados com a saúde e educação, e direitos e papéis de grupos sociais das mulheres, especialmente as mães, indígenas e jovens. Obviamente, que a comunidade surda pode se incluir em qualquer um desses grupos, mas nota-se que não há nenhuma ressalva para esse grupo social, bem como o das pessoas com deficiência. Dados do censo realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) em 2000 – o mais recente – mostram que 14,5% da população brasileira têm algum tipo de deficiência e seus dados socioeconômicos são os mais baixos. Desse total, 3,38% foram consideradas com alguma ou grande dificuldade permanente de ouvir. Vale destacar alguns comentários sobre o Censo 2000. Esse censo foi o primeiro a pesquisar sobre as pessoas com deficiência, considerando graus da deficiência, por exemplo, e não, apenas, se as pessoas possuíam alguma deficiência. Entretanto, esses dados pouco são úteis porque misturam os surdos com quem tem alguma ou grande dificuldade de ouvir. Não se tem como saber quantas pessoas são, de fato, surdas. O Censo também não contempla as condições de saúde nem o acesso a esses serviços pelas pessoas com deficiência. Apenas, pode se alertar, de posse desses dados, para uma maior atenção às pessoas com deficiência a fim de se promover a equidade de renda para a redução da pobreza, objetivo do desenvolvimento sustentável. No Capítulo 05, “Dinâmica demográfica e sustentabilidade”, no qual sugerese que sejam elaboradas políticas socioeconômicas adequadas para jovens e idosos, não são citadas as pessoas com deficiência. Políticas socioeconômicas adequadas às pessoas com deficiência promovem a autonomia dessas pessoas, favorecendo assim o desenvolvimento sustentável. Já o Capítulo 06, “Proteção e promoção das condições da saúde humana”, cita as pessoas com deficiência, indicando que os programas de saúde devem ser fortalecidos, especialmente na área rural. De acordo com o Censo de 2000 (IBGE), 1.125.328 pessoas consideradas com alguma ou grande dificuldade permanente de ouvir vivem em áreas rurais. Voltam a ser citados nesse Capítulo no tocante à proteção dos grupos vulneráveis. É considerado pré-requisito para o desenvolvimento sustentável o atendimento às necessidades sanitárias básicas, proteção e educação dos grupos vulneráveis, bem como a atenção especial à saúde das pessoas com deficiência. Apesar de não haver nenhuma ação proposta para esse grupo em particular, ele pode se encaixar em todos. Entretanto, como é um grupo fortemente excluído, é reconhecida a necessidade de estabelecer um espaço de destaque e propostas exclusivas para as pessoas com deficiência. Em muitas passagens do Capítulo 07, intitulado de “Promoção do Desenvolvimento Sustentável dos assentamentos humanos”, a pessoa com deficiência poderia ter sido citada, por se encaixar na situação descrita e, principalmente, pela relevância do destaque. Por exemplo, nas atividades referentes à melhoria do manejo urbano com foco na redução da pobreza urbana por meio de diversas ações como geração de emprego, assistência específica, estimulação de criação de organizações privadas e não-governamentais de auxílio à qualidade de vida das pessoas com deficiência, melhoramento do nível da infraestrutura e da prestação de serviços nas áreas urbanas. Em um capítulo tão importante, são citadas apenas uma vez no que se refere às melhorias através das atividades de cooperação técnica, na cooperação entre os setores público, privado e comunitário, e na participação, no processo de tomada de decisões, de grupos da comunidade e de grupos com interesses específicos, como mulheres, populações indígenas, idosos e deficientes. No mais, são listadas para as áreas de programas incluídas nesse capítulo, bases para ações, atividades e meios de implementações, sem nenhuma atenção a esse grupo populacional. O Capítulo 08 é o último capítulo que trata das dimensões sociais e econômicas da Agenda 21 Global, é intitulado de “Integração entre meio ambiente e desenvolvimento na tomada de decisões” e não abre, apesar de sua importância, nenhuma ressalva para as pessoas com deficiência. É o capítulo que traz ações que busquem melhorar ou reestruturar os sistemas de tomada de decisão, integrando questões socioeconômicas e ambientais nos planos de político e de planejamento e manejo, influenciando as ações de todos os grupos da sociedade. Como falar em “Assegurar o acesso do público às informações pertinentes, facilitando a recepção das opiniões do público e abrindo espaço para sua participação efetiva” e não falar das pessoas surdas? Não falar desse acesso através das Línguas de Sinais? Quem é o público que se quer atingir e promover a sua participação efetiva e consciência pública? 1.6.2 O Surdo na Agenda 21 Brasileira Consta na Agenda 21 Global que “[...] o êxito de sua execução é responsabilidade, antes de mais nada, dos Governos. Para concretizá-la, são cruciais as estratégias, os planos, as políticas e os processos nacionais” (AGENDA 21). No Brasil, quem fica com a responsabilidade de atenção à Agenda 21 Brasileira é a Comissão de Políticas de Desenvolvimento Sustentável e da Agenda 21 Brasileira (CPDS), no âmbito da Câmara de Políticas dos Recursos Naturais, do Conselho de Governo. A Agenda 21 Brasileira é dividida em duas partes: A Agenda 21 Brasileira – Ações Prioritárias e a Agenda 21 Brasileira – Resultado da Consulta Nacional. A parte referente às ações prioritárias contempla questões referentes às pessoas com deficiência no que tange à questão da redução da desigualdade social, alegando que a relação humana com o meio ambiente chegou a um ponto de estrangulamento que exige repensar valores, práticas e políticas e a conformação de um novo paradigma, o qual, por sua vez, não comporta os níveis de desigualdades atuais (AGENDA 21 BRASILEIRA, p. 29). Busca, para tal, criar mecanismos de incorporação da pessoa com deficiência nas diferentes ações de cidadania. É importante ressaltar, também, que faz parte das prioridades uma Agenda centrada nas questões referentes à saúde e trabalho. Sabe-se da importância dessa observação, uma vez que essa Agenda é tida como um documento de referência dos Planos Diretores e orçamentos estaduais. Ou seja, é essa Agenda que vai traçar as diretrizes e ações prioritárias para todo o território nacional. Não é possível falar em desenvolvimento sustentável sem tratar das questões específicas da inclusão social das pessoas com deficiência. 1.6.3 Agenda 21 PE Logo na apresentação desse documento, o desenvolvimento é pensado como algo que deve ressaltar a qualidade de vida da população, reduzindo as desigualdades sociais. As pessoas com deficiência ganham destaque nesse documento no capítulo 2: Entraves à Sustentabilidade. São colocadas questões sobre a acessibilidade 6 dessas pessoas. Em adendo, neste documento publicado em 2002, as pessoas com deficiência ainda são descritas como pessoas portadoras de deficiência. Um documento que se interessa em se constituir como Plano Diretor deveria estar atento à nomenclatura utilizada. Esse termo “portadoras de deficiência” não reflete a particularidade desse grupo de pessoas e não é mais utilizado desde meados da década de 1990. Essa terminologia é discutida no capítulo 3 dessa dissertação. Também coloca que as diferenças dessas pessoas são agente dificultador de suas atividades, sabendo-se atualmente que a maior parte dessas dificuldades é problema social e não da pessoa com deficiência. 6 Definida na Agenda 21 PE como possibilidade de acesso a um lugar. 2 DOENÇA X SAÚDE “O resultado é que eu evoluí de verdade em verdade” Mahatma Gandhi Este capítulo apresenta uma discussão sobre a díade saúde/doença, a fim de contextualizar a noção de saúde que está sendo pensada atualmente. Nesse capítulo também serão contempladas questões referentes às Conferências Internacionais sobre Promoção da Saúde. Todas essas informações estão organizadas de forma a levar a reflexão sobre as contribuições dessas Conferências para a atual noção de saúde e para o processo de desenvolvimento sustentável. 2.1 Doença A compreensão acerca dos conceitos de doença e saúde é pertinente para o entendimento do lugar da surdez nessa discussão. Tema que será tratado em detalhe mais à frente no capítulo 03. A preocupação com o adoecer e com a saúde para que sempre fizeram parte, de uma forma ou de outra, com as preocupações de cada sociedade. Não se sabe a partir de quando as pessoas se conscientizaram da existência da doença e de quando esta passou a fazer parte das preocupações sociais. O termo doença, tal qual se apresenta, origina-se do latim dolentia que deriva de dolor (dor) e dolore (doer). Também possui um correspondente no grego pathos, significando “sentimento direto e concreto de sofrimento e de impotência, sentimento de vida contrariada” (CANGUILHEM, 1978, p.106). correspondente, origina-se o termo patologia, que é o estudo das doenças. Desse A partir dessa etimologia, fica fácil entender porque a medicina grega pensa a doença como um desequilíbrio na ordem harmônica e equilibrada da natureza humana. O ser humano é visto, então, como uma orquestra, onde todos os instrumentos tocam harmonicamente ao mesmo tempo. Nesta perspectiva, a doença não seria uma manifestação localizada de algum agente patológico em um determinado órgão, tal como prega a teoria da unicausalidade, onde apenas este órgão necessitaria de atenção e cuidados, mas sim, uma reação generalizada, envolvendo todo o organismo e desorganizando o funcionamento natural humano. Durante muito tempo, no século XVIII, com as descobertas de Pasteur, passou-se a associar a doença com as alterações provocadas por agentes etiológicos, dando início à era da teoria da unicausalidade. Com o advento do século XIX, essa teoria não dava mais conta das demandas de adoecimento da população e passou-se a considerar o ambiente na ocorrência e incidência das doenças, dando início à era da teoria da multicausalidade. Infere-se que tenha sido o primeiro ensaio para se pensar o processo doença-saúde, tal qual é pensado atualmente a partir de todos os condicionantes e determinantes eleitos pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Esse ponto será retomado mais adiante. Ainda no século XIX, muitos autores desenvolveram uma linha de pensamento de caráter econômico e essas ideias foram hegemônicas até pouco tempo atrás. Isso explica porque o conceito de doença ainda permanece tão arraigado à tese mecanicista. Canguilhem (1978), na sua obra mais clássica “O normal e o patológico”, faz uma crítica a esses autores. Apresenta Broussais com a sua teoria de que a doença é o resultado da variação da intensidade do grau que define a saúde, seja para mais ou para menos. Caracterizando-se, então, por uma variação quantitativa do estado normal. E propõe que doença e saúde apresentem, portanto, a mesma essência. Cita também Bernard (ibid, p.49) corroborando com a definição anterior, afirmando que “não há um único caso em que a doença tenha feito surgir condições novas, uma mudança completa de cena [...]”. Ou seja, uma outra forma de funcionamento do organismo humano, mas apenas uma variação do estado que é considerado saudável. Assim, para Bernard (ibid, p.45), “toda doença tem uma função normal correspondente da qual ela é apenas a expressão perturbadora, exagerada, diminuída ou anulada”. A definição de doença dependeria do que fosse definido como saúde, e não o contrário. Ainda dentro dessa mesma linha de raciocínio, Brown citado por Canguilhem, na mesma obra (p.37), afirma que “[...] a saúde e a doença não passam de um mesmo estado e dependem da mesma causa, isto é, da incitação que varia, nos diferentes casos, apenas por graus”. Canguilhem (ibidem, p.31) mostra também a influência desses autores nos seguintes, onde eles se respaldavam na premissa de que “[...] qualquer concepção de patologia deve basear-se num conhecimento prévio do estado normal correspondente [...]” e diz que definir a doença pelos crivos hipo ou hiper é “reconhecer o caráter normativo do estado dito „normal‟” (p.36). Defende o quão frágil é construir conceitos de doença e saúde a partir dos critérios de avaliação quantitativa, uma vez que o qualitativo representa também uma queixa de sofrimento, de vida contrariada do ser humano, tal qual o termo pathos sugere. E, então, coloca-se numa bifurcação do que seria considerado doença: uma variação quantitativa da fisiologia humana ou uma valoração qualitativa das capacidades e potencialidades humanas? Qual caminho seguir para conceituar doença? Jaspers (apud CANGUILHEM, 1978, p.93), desenha um caráter cultural para a doença quando a define como “a apreciação dos pacientes e das ideias dominantes do meio social que determina o que se chama doença”. Deixa nas entrelinhas, o caráter normativo do que seja saúde e afirma que “estar doente significa ser nocivo, ou indesejável, ou socialmente desvalorizado, etc.” Faz essa leitura em 1950, quando o mundo está totalmente transformado pela Industrialização e pelo Capitalismo e quando o sujeito começa a perder, socialmente, o direito de adoecer, porque para de produzir. “[...] A pessoa é doente não apenas em relação aos outros, mas em relação a si mesmo” (CANGUILHEM , 1978, p.108). A doença das pessoas ganha um caráter de valor e o entendimento de saúde passa a ser um assunto ligado às próprias pessoas. Czeresnia ([sd]) acredita que “qualquer teoria é incapaz de dar conta da totalidade dos fenômenos de saúde e do adoecer”. Todas essas questões ainda permanecem na (re) construção dos conceitos que se desenham sobre saúde e doença. Não há referência, na literatura, sobre nenhum novo conceito de doença que se desvencilhe daquilo que é considerado estado de saúde. 2.2 Saúde Durante muito tempo, o conceito de saúde buscou respaldo na premissa cartesiana positivista em que o corpo é visto separadamente do ambiente que o envolve. Essa compreensão inicial muniu o homem de autonomia e o capacitou para refletir sobre seu entorno e agir sobre ele, guiado por uma percepção do mundo fragmentária. Concomitantemente fragmentou tanto todas as instâncias da vida que hoje se tem dificuldade de integrá-las, de perceber as coisas em sua complexidade (BOHM, 1992). Atualmente, existem significativas discussões acerca da necessidade de reconceitualização da saúde, apontando para uma reintegração nos modos de vida e nos ambientes que afetam diretamente os indivíduos. A saúde, etimologicamente falando, provém do latim salus que significa inteiro, bem como os vocábulos que derivam do germânico antigo höl, hale – termo anglo-saxônico que origina o vocábulo health (saúde em inglês) – e gesundheit, saúde em alemão, também baseado em um termo que significa inteireza, ganzheit (FONSECA, 2002; BOHM, 1992.) Laburthe-Tolra e Warnier (1997, p.312), em uma de suas pesquisas etnográficas, observaram que “para os beti 7 , como em muitas culturas, existe apenas uma palavra – mvoé – para significar indissoluvelmente a boa saúde individual e a paz comunitária em harmonia com o mundo”. Nota-se, pela própria acepção da palavra saúde, a necessidade que se tem de percebê-la em sua complexidade. O conceito de saúde definido pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1946, já apontava para a importância de se considerar o entorno nessa questão quando a definiu como o estado do perfeito bem estar físico, mental e social. Entretanto, informam Segre e Ferraz (1997), este conceito vem gerando muita discussão e está sendo considerado obsoleto e até utópico, vista a fragilidade em mensurar e definir a perfeição e ainda pela cisão feita entre o físico, o mental e o social. A importância dada ao ambiente no conceito de saúde parece não ser mais contestada e assim outros conceitos vão surgindo. Martin (1987) define saúde como 7 Beti – Grupo étnico natural da República dos Camarões. um estado dinâmico e orgânico entre o indivíduo e o ambiente global onde está inserido, caracterizando-se em um sistema aberto que considera os aspectos humanos sociais, políticos e econômicos. Surge um conceito que contempla a dimensão biológica, mental e social, relacionando-a à complexidade do ambiente em que se vive e suas constantes transformações. A saúde é pensada por este autor como um projeto social e de vida. Contrapondo esta definição em termos de nomenclatura, Augras (2000, p.11) sugere pensar a saúde não como um estado, mas como um processo, onde o organismo vive numa troca constante com o ambiente que o envolve, [...] transformando-o e atribuindo-lhe significado à medida que ele próprio se transforma. Melhor seria falar de um processo de construção mútua, pois indivíduo e mundo, organismo e meio, coexistem necessariamente. Quando se estuda saúde, paralelamente, a questão da doença sobressai. É fundamental a consciência de que saúde e doença não são necessariamente dicotômicas, “[...] não representam opostos, são etapas de um mesmo processo” (AUGRAS, 2000, p. 12). Corroborando essa ideia, Cañete (2004, p. 389) afirma que “doença e saúde coexistem e interagem de forma contínua e dinâmica”. Essas concepções vigentes que colocam a saúde e a doença em condições opostas, onde a saúde foi vinculada à normalidade/ordem e a doença ao desvio/desordem, foram questionadas inicialmente com o movimento antipsiquiátrico8. A saúde perfeita não passa de um conceito normativo, de um tipo ideal. Raciocinado com todo o rigor, uma norma não existe, apenas desempenha seu papel que é de desvalorizar a existência para 8 Relativo à Antipsiquiatria ou Anti-Psiquiatria, que foi um movimento contra a medicalização de questões sociais e institucionalização de pessoas. permitir a correção dessa mesma existência (CANGUILHEM, 1978, p.54). Via de regra, a ideia de normalidade não é fidedigna e se mistura com a ideia de normatividade. A curva normativa define um padrão de comportamento esperado e freqüente em nossa sociedade, tido como normal. [...] Nesse raciocínio, os sujeitos desviantes [...] podem ser considerados doentes. Ou ainda, são considerados saudáveis os comportamentos dentro dos padrões, aqueles apresentados pela maioria das pessoas. Porém, normatividade não é sinônimo de normalidade. Tanto os desvios não representam doenças, como existem normas perversas, doentias (FONSECA, 2007). Retomando Augras (op.cit., p.12), ordem e desordem se processam mutuamente no desenvolvimento humano e do mundo e será considerado doença “se a relação subsistir em termos de desordem, permanecendo o indivíduo [...] alheio às estimulações do ambiente”, inerte. Consubstancialmente, propõe a autora (ibidem), a saúde deverá ser entendida a partir da normalidade concebida pela capacidade do sujeito de se adaptar às várias condições que a vida lhe coloca. Calligaris (2004, p.72) contribui com essa concepção de saúde/doença, trazendo que “[...] nosso ideal de normalidade é o estado em que um sujeito se permite realizar suas potencialidades”. Leriche (1973 apud CANGUILHEM, 1978, p.67) define a saúde como “a vida no silêncio dos órgãos” e a doença como tudo “[...] aquilo que perturba os homens no exercício normal de sua vida e em suas ocupações e, sobretudo, aquilo que os faz sofrer”. Muitas das questões relacionadas à saúde que emergem atualmente colocam em xeque os limites da ciência, da medicina e do conceito que lhe foi concedido. Surgem doenças e necessidades específicas do ambiente laboral, por exemplo, que a medicina hospitalocêntrica não está preparada para atender. Queiroz (1991, p.30) acredita que existe uma ótica que liga a saúde à capacidade de exercer função social, estando ela “alienada do indivíduo, envolvendo necessariamente a integridade da capacidade do trabalho” e considera que este seja um fator causador de doenças embora seja “[...] mais comumente considerado um fator que promove e define a saúde”. Essa questão é muito mais complexa porque implica em como o sujeito se percebe e como a sociedade o recebe. Nas palavras de Laburthe-Tolra e Warnier (1997, p.313), “o simples fato de se declarar doente e ser reconhecido como tal pelo grupo obedece a critérios muito diferentes (individuais e coletivos) e acarreta efeitos variados: reclusão voluntária, hospitalização, [...], acesso a um novo status”. O que é considerado doente tem grandes chances de ser excluído socialmente. Seguem, então, complementando que o mesmo grupo social que restitui a saúde também “acompanha e possivelmente cria a angústia. [...] Quem se singulariza sente-se culpado, ameaçado” (ibidem, p.315 - 317). E essa exclusão social é tão significativa para os indivíduos, que, por exemplo, na condição de trabalhadores, são capazes de esconder determinados sintomas, agravando ainda mais o seu estado de saúde pelo medo de se ver excluído do mercado empregatício, já que a constatação de doenças na seleção da força de trabalho funciona, na prática, como um recurso para impedir o recrutamento de indivíduos cuja saúde já esteja comprometida (MINAYO-GOMEZ, THEDIM-COSTA, 1997). Saúde, então, não é apenas ausência de enfermidades, é também condição de vida. Considerar outros fatores senão enfermidade à questão da saúde, deu a essa discussão um caráter mais ecológico, apontando para uma integração nos modos de vida e nos ambientes que afetam diretamente os indivíduos (PORTO, 2005). Torna-se pertinente, aqui, definir o uso do termo ecológico e diferenciá-lo de holístico, já que frequentemente é citado o termo „holístico‟ a fim de sugerir uma visão mais global da situação. Na opinião de Capra (2000, p.37), tem-se que holístico sugere ver o objeto em questão como um todo, mas restringindo-se aos „limites‟ daquele objeto; ecológico implica numa visão mais ampla, abarcando a percepção daquele objeto no seu ambiente natural e social, seu papel social, suas relações com os outros objetos e com o meio ambiente natural. Levins e Lopes (apud PORTO, 2005), a partir dessa linha de pensamento, propõem um modelo alternativo, denominado ecossocial, para se pensar a saúde, sendo necessário, para este modelo, a reeducação, fazendo com que conceitos provenientes da teoria de sistemas e da ecologia evolucionária – como a retroalimentação, conectividade e transições de fase – sejam tão familiares quanto os conceitos e métodos estatísticos tradicionais [...] o são para as ciências positivistas. A saúde urge ser pensada a partir de uma perspectiva que integre indissoluvelmente as condições ambientais, econômicas, culturais e sociais. Tornase fundamental pensá-los como interdependentes, percebê-los sistemicamente. Lescura e Mamede (1990, p.51) contribuem com esse pensamento quando observam que apenas dizer que a população tem direito à saúde e necessidade de utilização dos serviços não é suficiente para motivá-la a mudar seus comportamentos, visto que existem questões de ordens sócioeconômicas e políticas que funcionam como grande empecilho para o comportamento de saúde. Porto (2005) acredita que se pensar a saúde a partir deste enfoque é fundamental para desenvolver e implementar ações de promoção da saúde. Pensar a saúde a partir desse enfoque é pensar a saúde como um conceito polissêmico e impreciso, portanto. Caracterizando-se como um processo dinâmico e transdisciplinar em seu conceito, multifacetado em seus determinantes e condicionantes, momentâneo, contingencial das multirrelações humanas e de ações políticas intersetoriais. Atualmente, estudar a questão da saúde a partir da perspectiva de prevenção de doenças tem se mostrado pouco eficaz, já que esta perspectiva tem um caráter muito sintomatológico e não contempla, concomitantemente, o indivíduo em suas várias dimensões. “Tal fato é decorrente do entendimento que a saúde tem determinações sociais, econômicas, políticas e culturais mais amplas do que simplesmente a herança genética, a biologia humana e os fatores ambientais [...]” (BUSS, 2003, p.36). Não apenas ações que objetivem evitar o surgimento de doenças específicas, buscando o controle da transmissão de doenças infecciosas e redução do risco de doenças degenerativas ou outros agravos específicos (CZERESNIA, [sd]). Conclui-se, portanto, que para se obter mudanças nesse quesito é crucial tirar o foco dos efeitos e da doença e voltar o olhar para a saúde, pensando o homem em ambientes e estilos de vida saudáveis. A partir dessa necessidade, surge o movimento pela promoção de saúde. 2.2.1 Promoção da Saúde: Contribuições das Conferências Internacionais Apresentar o histórico dos movimentos pela Promoção da Saúde, bem como suas contribuições, vai ser pertinente para se compreender o processo de ampliação do conceito de saúde, a revisão do conceito de deficiência, bem como o alerta para voltar o olhar às pessoas com deficiência. Promoção da Saúde (PS) não é um conceito novo, apesar da sua atual repercussão. A crise nos sistemas e serviços de saúde, a iniquidade, a inacessibilidade aos seus serviços provocaram a urgência de se retomar esse conceito e a necessidade de se ampliar o conceito de saúde. A OMS entende PS como o processo de capacitação e participação da população para colaborar na sua melhoria de qualidade de vida. Esse termo foi primeiramente utilizado em 1942, pelo médico inglês Henry Sigerist, reordenando as funções da Medicina em promoção da saúde, prevenção de enfermidades, cura e reabilitação. Ainda escreveu que se promove saúde, melhorando as condições de vida, de educação, cultura, recreação e lazer (RESTREPO, 2001 apud ANDRADE & BARRETO, 2006). Sendo necessário, portanto, um trabalho integrado dos políticos, educadores e profissionais de saúde, ao incluir as ideias de existência de um sistema público de saúde de acesso universal à população espacialmente adscrita a uma equipe médica capaz de aconselhar e ajudar a manter a saúde e restaurá-la quando falhasse a prevenção; presença de centros médicos de investigação e capacitação (ANDRADE & BARRETO, 2006, p. 151). A principal diferença entre se promover saúde e prevenir doenças é o foco que é dado. Enquanto a prevenção de doenças se restringe aos cuidados para que não se instale a enfermidade, tendo como foco os indivíduos e agentes patológicos, a promoção de saúde foca os indivíduos e seus ambientes, promovendo espaços de bem-estar e ambientes saudáveis, requerendo ainda a promoção de valores como a cidadania, uma vez que seu modelo de intervenção é de caráter participativo. Gutiérrez (1997 apud BUSS, 2003, p.33) diferencia esses dois recortes da seguinte forma: Para a prevenção, evitar a enfermidade é o objetivo final e, portanto, a ausência de doenças seria um objetivo suficiente. Para a promoção da saúde, o objetivo contínuo é um nível ótimo de vida e de saúde, portanto, a ausência de doenças não é suficiente [...] Segundo Buss (ibidem, p.16), o conceito de promoção de saúde [...] está inicialmente associado a um „conjunto de valores‟: vida, saúde, solidariedade, equidade, democracia, cidadania, desenvolvimento, participação e parceria [...]. Refere-se também a uma „combinação de estratégias‟: ações do Estado (políticas públicas saudáveis), da comunidade (reforço de ação comunitária), de indivíduos (desenvolvimento de habilidades pessoais), do sistema de saúde (reorientação do sistema de saúde) e de parcerias intersetoriais. Isto é, trabalha com a ideia de responsabilização múltipla, seja pelos problemas, seja pelas soluções propostas para os mesmos. Para Gutiérrez (1997 apud BUSS, 2003, p.19): promoção da saúde é o conjunto de atividades, processos e recursos, de ordem institucional, governamental ou da cidadania, orientados a propiciar o melhoramento de condições de bem-estar e acesso a bens e serviços sociais, que favoreçam o desenvolvimento de conhecimentos, atitudes e comportamentos favoráveis ao cuidado da saúde e o desenvolvimento de estratégias que permitam à população um maior controle sobre sua saúde e suas condições de vida, a nível individual e coletivo. Restrepo (2001 apud ANDRADE & BARRETO, 2005) apresentando a contribuição do médico sanitarista Rudolf Virchow para o que hoje se considera como macro-determinantes e fundamentos de propostas de ações multi-setoriais das políticas públicas de Promoção da Saúde, enfatiza a questão da promoção da cidadania através da educação, liberdade, democracia, prosperidade e acesso aos serviços de saúde. A corrida pela reformulação do conceito e movimentação pela Promoção da Saúde fez acontecer, em meados dos anos 70, no Canadá, o seu primeiro movimento oficial, com a divulgação do documento “A new perspective on the health of canadians9” ou Informe Lalonde, recebendo o nome do então Ministro da Saúde do Canadá (BUSS, 2003). De acordo com Draper (1995 apud ibdem, p.22) foi esse documento que oficializou o termo Promoção da Saúde e representou: uma importante reorientação, por ter apresentado um marco de referência novo e amplo para as políticas de saúde, ter oferecido o reconhecimento político a novas ideias e ter estabelecido um primeiro passo na definição de um novo paradigma em saúde. Esse documento, divulgado em maio de 1974, “[...] oferecia uma nova fórmula para definir prioridades e um marco de referência para o planejamento estratégico” (op.cit., 2003, p.21). Na verdade, esse Informe Lalonde foi um documento de trabalho com objetivos, estratégias e propostas norteadores para analisar questões de saúde na sua perspectiva política e integral. Oferecia um caminho para definir prioridades, conforme colocado por Buss (2003), mas não traçava em si essas prioridades. Elas deveriam ser analisadas e escolhidas pelo governo: “Como todas as propostas não têm a mesma relevância, [...] o documento de trabalho não tem a pretensão de préjulgar questões jurisdicional e financeira, nem definir prioridades para outros níveis de governo” (LALONDE, 1981, p. tradução da autora). A contribuição desse documento foi disponibilizar esse caminho. 9 Uma nova perspectiva de saúde dos canadenses. Influenciado nitidamente pelas discussões que corriam em paralelo sobre o desenvolvimento sustentável, o Informe Lalonde também coloca a saúde como alicerce para o progresso de uma nação. E defende que problemas ambientais e a urbanização, entre outros, comprometem tanto a saúde quanto o progresso econômico (LALONDE, 1981). Esse documento também critica o fato de a ciência ser pouco incisiva e cheia de “ses" e “mas” (ibidem, 1981). Essas incertezas são necessárias para a investigação, mas não para serem divulgadas porque oferecem riscos comportamentais à população. Revela que os chineses têm um princípio chamado de “Moi Sui10”, que reflete a necessidade de inovar e criar quando as certezas científicas são postas em questão e que esse princípio deve permear as práticas da ciência e da promoção da saúde a partir de então e que, a relação causa e efeito devem ser colocadas para a população de forma determinada e precisa. Também no Canadá, 10 anos depois, em 1984, houve uma campanha denominada de Toronto Saudável 2000 e em 1986, foi realizada a I Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde e a 77ª Conferência Anual da Associação Canadense de Saúde Pública com o tema Promoção da Saúde: estratégias para a ação. Essa Conferência Internacional objetivou difundir os conceitos básicos da Promoção da Saúde. Teve como produto a Carta de Ottawa, principal referência da promoção de saúde em todo o mundo (BUSS, 2003). Paradoxalmente, a Carta de Ottawa mantém o tão criticado conceito da OMS, colocando a saúde como um estado, ao mesmo tempo em que sugere a ampliação de seus determinantes e 10 Significa sentir, tocar, tatear em torno (LALONDE, 1981). condicionantes11, afirmando que a saúde é construída no cotidiano das pessoas e nos lugares que elas ocupam, sejam eles de diversão, de afetividade ou trabalho. Afirma também que o cuidado, o holismo e a ecologia são fundamentais no desenvolvimento de estratégias e a equidade um princípio norteador. A Carta de Ottawa mantém as direções estabelecidas pela Declaração de Alma-Ata, produto da Conferência Internacional sobre Cuidados Primários de Saúde, que expressa a urgência de ações integradas multi, inter e transdisciplinares. Os Cuidados Primários de Saúde são aqueles essenciais [...] baseados em métodos e tecnologias práticas, cientificamente bem fundamentadas e socialmente aceitáveis, colocadas ao alcance universal de indivíduos e famílias da comunidade, mediante sua plena participação e a um custo que a comunidade e o país possam manter em cada fase do seu desenvolvimento, no espírito de autoconfiança e automedicação. [...] Representam o primeiro nível de contato dos indivíduos, da família e da comunidade com o sistema nacional de saúde, pelo qual os sistemas de saúde são levados o mais proximamente possível aos lugares onde as pessoas vivem e trabalham, e constituem o primeiro elemento de um continuado processo de assistência à saúde (ALMA-ATA, 1978). A Conferência em Alma-Ata aconteceu pouco depois da Conferência de Estocolmo e, reflete em seu discurso a influência da interdependência das questões ambientais, econômicas e de saúde. Declaração de Alma-Ata pregava como meta social que, até o ano 2000, a população atingisse um nível de saúde que lhe permitisse ter uma vida social e economicamente produtiva. Essa Declaração considera os cuidados primários de saúde a chave para que todos os povos atinjam um nível elevado de saúde e que a saúde de um país interessa e beneficia diretamente a saúde de todos os outros (BRASIL, 2002). A Carta de Ottawa reitera da Declaração de Alma-Ata a corresponsabilidade pela saúde, da população, entre os diversos setores sociais, isentando do setor de 11 “A Saúde tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a educação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais” (BRASIL, 1990). saúde a exclusiva responsabilidade sobre sua promoção. Sugerindo uma promoção de cidadania quando afirma que todos os indivíduos são responsáveis nesse processo. Acredita-se que a ideia de promoção da saúde com a de desenvolvimento sustentável é aproximada quando, esta Carta, coloca a saúde como o maior recurso para o desenvolvimento socioeconômico e, também, coloca o bem-estar global acima do individual. Elenca como pré-requisitos para a saúde, a paz, a habitação, a educação, a alimentação, a renda, o ecossistema estável, os recursos sustentáveis, a justiça social e a equidade. Define promoção da saúde como “[...] o nome dado ao processo de capacitação da comunidade para atuar na melhoria de sua qualidade de vida e saúde, incluindo uma maior participação no controle deste processo” (OPAS, [sd]). Coloca que o objetivo da PS é assegurar oportunidades e recursos igualitários, incluindo o acesso à informação, para todas as pessoas realizarem seu potencial de saúde. Surgem alguns questionamentos: Quem são as pessoas que cabem nesse “todas”? Vinte e três anos se passaram desde a Carta de Ottawa e quem tem acesso às informações sobre saúde? As ações e programas de Promoção da Saúde se adaptaram às necessidades locais, considerando as diferenças em sistemas sociais, culturais e econômicos, como previa a Carta de Ottawa? A II Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde aconteceu na Austrália, em abril de 1988, com a participação de quarenta e dois países. O produto desta Conferência foi o documento Declaração de Adelaide sobre Políticas Públicas Saudáveis. Esta Declaração enfatiza a contribuição de Alma-Ata e Ottawa, reafirma a justiça social12 e a equidade13 como pré-requisitos para a saúde e coloca como fundamental a mediação política para alcançar a sua promoção (ibidem.). Debate a formulação e implementação de políticas saudáveis, que na Declaração são caracterizadas pelo “[...] interesse e preocupação explícitos de todas as áreas das políticas públicas em relação à saúde e à equidade, e pelos compromissos com o impacto de tais políticas sobre a saúde da população” (ADELAIDE, 1988). Além disso, define como o principal objetivo de uma política pública saudável, a criação de ambientes sociais e físicos favoráveis à saúde e que, estas, devem reconhecer como peculiar as diversas culturas sociais. Conta-se para essa formulação com os setores governamentais, educacionais, industriais e de comunicação. Fala-se também que estes deveriam ser responsabilizados pelas consequências de suas intervenções na saúde populacional (ADELAIDE, 1988). Com o movimento paralelo pelo Desenvolvimento Sustentável, já se defendia na Declaração de Adelaide, o benefício econômico em longo prazo das políticas públicas de atenção à saúde. Esta Declaração pontua também o retorno do investimento na saúde para a produtividade social e, consequentemente, para o desenvolvimento econômico. Defende que as iniquidades no campo da saúde são decorrentes das desigualdades existentes na sociedade e que, para superá-las, devem ser pensadas políticas que promovam o acesso das pessoas a bens e serviços de saúde, estabelecendo alta prioridade aos grupos mais desprivilegiados e vulneráveis. Estabelece que “um dos compromissos das políticas públicas voltadas à saúde deve 12 “Assegurar que toda a população tenha acesso aos meios imprescindíveis para uma vida saudável e satisfatória” (ADELAIDE, 1988). 13 “[...] igualdade no acesso aos serviços de saúde [...]” (ibidem). ser o de medir e o de difundir o impacto dessas políticas [...] em linguagem que os diferentes grupos sociais possam facilmente compreender” (ADELAIDE, 1988). Traz como acréscimo aos pré-requisitos para a saúde, o papel profícuo na sociedade e o acesso da população à água potável. Define como desafios futuros a distribuição equitativa de recursos entre os países, a criação e preservação de condições de vida e trabalho saudáveis e o desenvolvimento de parcerias para a construção da paz, justiça social, ecologia e desenvolvimento sustentável, por exemplo (ibidem). É a primeira vez que se faz referência ao Desenvolvimento Sustentável numa Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde. Já a III Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde realizada na Suécia, em 1991, lançou a Declaração de Sundsvall sobre Ambientes Favoráveis à Saúde. Desta conferência, participaram 81 países. Nota-se que cada Conferência aglutina mais países em torno dessa mesma preocupação, a saúde. “A Conferência de Sundsvall identifica muitos exemplos e abordagens para se criar ambientes favoráveis e promotores de saúde [...]” (OPAS, [sd]), reconhecendo a importância e papel que cada um desempenha nesse processo. Ambientes Favoráveis à Saúde, nessa perspectiva, diz respeito aos aspectos físicos e sociais, abrangendo os espaços ocupados pela população, tais como comunidade, moradia, trabalho e lazer. Resultado desta Conferência, a Declaração de Sundsvall analisa a relação saúde-ambiente e afirma: “Ambientes e saúde são interdependentes e inseparáveis” (SUNDSVALL). Reflete, ainda, sobre o rápido crescimento populacional e a extrema pobreza que nele se origina, considerando que esse é um empecilho relevante para o desenvolvimento sustentável. Reconhece a inadequada acessibilidade aos serviços educacionais básicos, aos serviços políticos de saúde, à água potável, saneamento, abrigo e alimentação adequada, alertando que as iniciativas devem partir de todos os setores que possam contribuir para a criação de um ambiente mais favorável e fomentador de saúde. Defende que as ações possíveis para criação desse ambiente saudável devem considerar as dimensões física, social, espiritual, econômica e política. Inclui como pré-requisito para a saúde o respeito aos direitos humanos. Alerta, portanto, para a necessidade de políticas sustentáveis e uma profunda mudança na forma como se percebe a saúde e o ambiente. Contribui pontuando diferentes ações para alcançar ambientes favoráveis à saúde, tomando como princípio básico para isso, a equidade. Além disso, alerta para que toda alocação de recursos e ações políticas se comprometam em priorizar os mais pobres, grupos minoritários e pessoas com deficiência. Reafirma, implicitamente, o conceito de desenvolvimento sustentável, ao trazer como princípio básico o dever de “[...] gerenciar os recursos naturais, levando em consideração as necessidades das futuras gerações” (SUNDSVALL). Ressalta, em uma das pautas, a preocupação sobre a perspectiva global, trazendo à tona a discussão de que o processo de saúde está intrinsecamente relacionado ao meio ambiente total. São colocados como desafios os mesmos da Conferência precedente: ações combinadas para se atingir ambientes favoráveis sustentáveis à saúde. Conclui, portanto, a Conferência de Sundsvall: [...] que os temas de saúde, ambiente e desenvolvimento humano não podem estar separados. Desenvolvimento implica na melhoria da qualidade de vida e saúde, ao mesmo tempo que na preservação da sustentabilidade do meio ambiente. Por fim, a Conferência de Sundsvall solicita à Conferência das Nações Unidas do Meio Ambiente e do Desenvolvimento (CNUMAD), a ser realizada no Rio de Janeiro, Brasil, em 1992, que considere a Declaração de Sundsvall nas deliberações dos documentos, Carta da Terra e Agenda 21, que guiarão as ações para o século XXI, devendo ter as metas e objetivos da saúde uma presença dominante em ambos os documentos. No ano seguinte, em 1992, acontecia no Brasil, como previsto, a UNCED, conhecida também como Rio 92 ou Eco 92, discutida anteriormente no item 3.1.1. A observação que será feita agora será em relação às questões relacionadas à saúde. Nesse mesmo ano, no mês de novembro, na Colômbia, a Declaração de Santafé de Bogotá era produzida na Conferência Internacional sobre Promoção de Saúde na Região das Américas. Da Declaração de Santafé de Bogotá participaram 550 representantes de 21 países da América Latina e Central para discutir a saúde na América Latina bem como as estratégias para alcançar sua promoção (SANTAFÉ DE BOGOTÁ, 1992). Relata-se nessa Declaração que a meta de satisfazer as necessidades básicas da população para garantir condições dignas de vida não foi alcançada e destaca o papel fundamental da participação ativa das pessoas nas mudanças das condições sanitárias e na maneira de viver, promovendo uma cultura de saúde. Nessa perspectiva, são considerados instrumentos essenciais, o repasse e divulgação de informação e a promoção do conhecimento para as mudanças dos estilos de vida nas comunidades (ibidem, 1992). Nota-se que para os surdos, a divulgação não vem sendo feita adequadamente. Apesar de adquirirem informações sobre saúde através dos amigos e igrejas, não se vê nos postos de saúde do Recife nem na mídia, divulgação em Libras para essa população. Ou seja, o repasse e divulgação de informação, bem como a promoção do conhecimento para as mudanças dos estilos de vida nas comunidades surdas não está acontecendo. A Declaração de Santafé de Bogotá também ressalta a violência, em todas as suas formas, inclusive a que está sob a égide do preconceito e exclusão social, como fundamento de significativas questões de saúde pública. À equidade fica o papel de eliminar as diferenças evitáveis e injustas que limitam o acesso para o direito ao bem-estar, identificando fatores que favorecem a iniquidade e propondo ações e pensando estratégias para diminuir esses efeitos. Assume como compromisso e valores éticos fundamentais da cultura e da saúde, o direito e o respeito à vida e à paz. Nos anos seguintes, percebe-se o avanço nas movimentações por parte dos diversos países para se promover a saúde. No Caribe, em 1993, Trinidad y Tobago, a I Conferência de Promoção da Saúde do Caribe resultava na Carta do Caribe para promoção da Saúde. Apesar de não trazer nada de novo, representa um plano de estratégia local importante, reafirmando o que foi discutido e pensado nas Conferências Internacionais anteriores e, mesmo sem falar no desenvolvimento sustentável, reflete seus princípios na seguinte colocação: A urgência da medida se intensifica não só pela mudança dos padrões dos problemas de saúde da população, como também pelos efeitos desfavoráveis que os programas de ajuste estrutural de suas economias vem tendo sobre seu bem estar (CARIBE, 1993). A IV Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde, realizada em Jacarta, capital da Indonésia, em julho de 1997, foi a primeira a acontecer em um país em desenvolvimento “[...] e a incluir o setor privado no apoio à promoção da saúde” (OPAS, [sd]). Com o tema Novos Protagonistas para uma Nova Era: Orientando a Promoção da Saúde no Século XXI, essa Conferência reafirma a saúde como direito humano fundamental e essencial para o desenvolvimento social e econômico. Significou um espaço para o debate do que foi aprendido sobre promoção da saúde, acontecendo em um período crítico desse movimento, uma vez que se passavam 20 anos desde a primeira conferência e o objetivo principal que era saúde para todos em 2000 não havia sido atingido. Retoma e analisa o que foi debatido nas outras Conferências e eventos sobre saúde e formula diretrizes para os desafios de sua promoção no século XXI. Coloca-se, portanto, como uma referência para as futuras ações de promoção da saúde, reexaminando seus determinantes e condicionantes e identificando direções e estratégias para alcançar os objetivos dessa política. Revela que a meta primordial da PS é aumentar a expectativa de saúde e diminuir o fosso de desigualdade quanto à expectativa de saúde entre grupos e países. Também classifica a PS como enfoque prático para obtenção de maior equidade em saúde. Avança nos determinantes da saúde, incluindo além do direito de voz das mulheres, a segurança social e as relações sociais. Vale uma ressalva de que não faz nenhuma referência às pessoas com deficiência. Destaca a pobreza como maior ameaça à saúde e que as doenças novas e reemergentes, bem como um maior estudo sobre as questões de saúde mental necessitam de providências urgentes. Destaca também os fatores transacionais como integração da economia global, mercados financeiros e comércio, acesso a meios de comunicação de massa, tecnologia de comunicações, degradação ambiental, fatores significativos de influência na saúde. Essas mudanças moldam os valores, os estilos de vida durante toda a existência das pessoas e as condições de vida em todo o mundo. [...] As estratégias de promoção da saúde podem provocar e modificar estilos de vida, assim como as condições sociais,econômicas e ambientais que determinam a saúde. A promoção da saúde é um enfoque prático para a obtenção de maior eqüidade em saúde (JACARTA, 1997). Informa que a participação dos atores sociais, no meio da ação de promoção da saúde e no processo de decisão, é fundamental para a eficácia da política. Mas nota-se que essa participação não contempla vários grupos sociais, entre eles, os das pessoas com deficiência, especialmente, os surdos. A Declaração de Jacarta conclui fazendo um apelo “(...) aos governos nacionais para que tomem a iniciativa de impulsionar e patrocinar redes para a promoção da saúde”. No México, em junho de 2000, aconteceu a V Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde com o tema Das Ideias às Ações. A Declaração do México, resultado dessa Conferência, reconhece que a PS é um dever e responsabilidade central dos governos e de todos da sociedade. Constata a urgência em se trabalhar os determinantes socioeconômicos e ambientais da saúde e em se fortalecer as estratégias para a promoção da saúde em todos os níveis e setores sociais, considerando que problemas de saúde compromete o desenvolvimento social e econômico. Conclui que a PS deve ser requisito nas políticas de todos os países e que a parceria entre setores, organizações e sociedade civil devem ser ampliadas e promovidas (MÉXICO, 2000). No Brasil, em novembro de 2002, aconteceu, em São Paulo, a III Conferência Latino Americana de Promoção da Saúde e Educação para a Saúde, cujo tema foi Visão Crítica da Promoção da Saúde e Educação para Saúde: Situação Atual e Perspectivas. Contando com a participação de 18 países, seu objetivo foi de estimular e desenvolver a adoção de estratégias de promoção da qualidade de vida e saúde e educação para a saúde na América Latina e debater princípios, estratégias e compromissos orientados para a universalidade e a equidade no acesso aos direitos fundamentais e sociais da região. As conclusões da Conferência respondem aos desafios dos povos latinos americanos e incorporam significativamente resultados de reuniões internacionais anteriores e experiências na promoção da saúde de muitas nações (OPAS, sd). A mais recente conferência foi realizada em 2005, em Bangkok, na Tailândia. A VI Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde teve como tema Promoção da Saúde Em Um Mundo Globalizado e resultou em um documento chamado de Carta de Bangkok. Essa Carta “[...] complementa e se apóia nos valores, princípios e estratégias de ação da promoção da saúde, estabelecidos pela Carta de Ottawa para a Promoção da Saúde” (BANGKOK, 2005), reafirmando que a saúde é um direito humano fundamental e a promoção da saúde “[...] oferece um conceito positivo e inclusivo de saúde como um determinante da qualidade de vida, incluindo o bem-estar mental e individual” (ibidem, 2005). Traz como contribuição a reflexão sobre fatores que influenciam as condições de trabalho, padrões familiares, cultura e tecido social das comunidades, chamando atenção para o setor corporativo que impacta diretamente a saúde e seus determinantes através de sua influência nos cenários locais, culturas nacionais, meio ambiente e distribuição da riqueza (ib). Também alerta para a responsabilidade dos empregadores em assegurar e promover a saúde e a segurança no ambiente de trabalho dos seus funcionários, suas famílias e comunidades. É a primeira vez que a temática do trabalho entra oficialmente em uma conferência internacional sobre promoção da saúde. Essa conferência de Bangkok também traz outra novidade muito significativa, finalmente, enxerga e referencia o grupo das pessoas com deficiência, alertando para o aumento de sua vulnerabilidade. Define como promoção da saúde ... o processo que permite as pessoas aumentar o controle sobre sua saúde e seus determinantes, mobilizando-se (individual e coletivamente) para melhorar a sua saúde. É uma função central da saúde pública e contribui para o trabalho de enfrentar as doenças transmissíveis e não transmissíveis, além de outras ameaças à saúde (BANGKOK, 2005). Considera como uma grande conquista a definição da saúde como elemento central ao desenvolvimento, através das Metas de Desenvolvimento do Milênio e se coloca otimista quanto aos resultados, apesar de reconhecer a necessária vigilância no trabalho a ser desenvolvido. Afirma que acordos intergovernamentais que garantam a saúde individual e coletiva são essenciais e que ações de promoção da saúde precisam ser parte integral da política doméstica e exterior, bem como das relações internacionais. Toma como expectativas relevantes, diminuir a distância entre o discurso e a prática e insiste na parceria mundial para se promover a saúde com ações e compromissos tanto locais quanto globais. São muitos os desafios colocados por todas essas conferências e, talvez, o principal seja aperfeiçoar o conceito, métodos e práticas dessa área, que busca alternativas mais eficazes para favorecer a vida com qualidade, contribuindo com a plena realização do potencial de saúde de indivíduos e comunidades em todo mundo (BUSS, 2003) e, então, com o processo de Desenvolvimento Local Sustentável. A questão da promoção da saúde possui um caráter político e requer a participação e envolvimento dos mais diversos atores e setores sociais, como foi vastamente discutido nas Conferências e eventos realizados. Mas a questão da acessibilidade das informações e programas educativos que visam promover a saúde, em especial, dos surdos, ainda não foi contemplada. Winslow (1920 apud BUSS, 2003, p.17) afirma que: A promoção da saúde é um esforço da comunidade organizada para alcançar políticas que melhorem as condições de saúde da população e os programas educativos para que o indivíduo melhore sua saúde pessoal, assim como para o desenvolvimento de uma „maquinária social‟ que assegure a todos os níveis de vida adequados para a manutenção e o melhoramento da saúde. No Brasil, a discussão acerca da Promoção da Saúde foi fundamental para a criação e solidificação dos pilares do Sistema Único de Saúde (SUS), bem como seu desenrolar para uma política de Cidades Saudáveis. Na realidade, muitas discussões são em torno das mesmas questões e são trazidas poucas contribuições. As preocupações da primeira conferência, realizada há 23 anos, ainda permanecem. Apenas na última conferência, realizada em 2005, incluiu-se um grande dimensão da saúde pública, as questões relacionadas ao trabalho. Também, apenas nessa última, como foi supracitado, citou-se um grupo que é fortemente excluído e marginalizado socialmente, as pessoas com deficiência. Mesmo com tantos movimentos internacionais de grande repercussão promovidos pela ONU, focando esse grupo de pessoas, eles não estavam sendo citados no programa de Saúde para Todos. Fica a pergunta: Quem se inclui nesse “todos”? Saúde para quem, afinal? Quais são as ações que estão sendo priorizadas e os grupos que estão sendo atendidos? No Brasil, o que vem sendo feito? No Brasil, a discussão acerca da Promoção da Saúde foi fundamental para a criação e solidificação dos pilares do Sistema Único de Saúde (SUS), bem como seu desenrolar para uma política de Cidades Saudáveis. A promoção da cidade saudável pode ser pensada como um avanço no processo da promoção da saúde, integrando representantes políticos, instituições públicas e privadas e sociedade, visando à construção de uma rede de solidariedade com o objetivo de promover a qualidade de vida da população da cidade (OMS, 1986). Entre as décadas de 1980 e 1990, o foco estava na questão da promoção da saúde fundamentada em ambientes sustentáveis, caracterizando as Cidades Saudáveis (CORDEIRO, 2008). Como explica Cordeiro (ibidem), nos termos em que foi definido pela OMS, esse conceito de Cidades Saudáveis se refere àquela “[...] que coloca em prática de modo contínuo a melhoria de seu meio ambiente físico e social utilizando todos os recursos de sua comunidade". A principal base de uma iniciativa de cidades saudáveis é uma combinação entre a ação intersetorial e a participação social. “Considera-se uma cidade ou município saudável aquela em que os seus dirigentes municipais enfatizam a saúde de seus cidadãos dento de uma ótica ampliada de qualidade de vida” (OPAS, [sd]). Apesar de pouco difundido, este projeto de cidade saudável é como se fosse um remake da repercussão do movimento da saúde das cidades através dos trabalhos de Chadwick, provenientes da Comissão da Saúde das Cidades (ROSEN, 1980). A OMS inicia, em 1988, seu planejamento do projeto de cidade saudável como estratégia de promoção da saúde na Europa (OMS, 1996), produto já experimentado pela cidade de Toronto em meados dos anos 70. Poucos anos depois, já contava com mais de mil cidades em todos os continentes, caracterizando-se como um movimento político internacional. No Brasil, esta perspectiva passou a ser adotada com a VIII Conferência Nacional de Saúde que desenhou as diretrizes políticas da reforma sanitária brasileira. Com o lema “Saúde é um direito de todos e dever do Estado”, promulgava a perpétua ideia de que é de responsabilidade do Estado a manutenção, promoção, prevenção e todos os cuidados referentes à saúde dos seus cidadãos. A reforma sanitária brasileira, situando a saúde como direito, apresenta a iniquidade do acesso aos serviços de saúde da população brasileira e prioriza um sistema de saúde descentralizado, integralizado, acessível, resolutivo de base local e com a participação da sociedade. Já podia ser vista a semente que dará vida ao SUS. A conquista dos movimentos da promoção da saúde pode ser vista na agenda de compromissos pela saúde do Ministério da Saúde, formulada em 2005, a partir da congruência de três programas políticos, o Pacto em Defesa da Vida, o Pacto em Defesa do Sistema Único de Saúde, o Pacto de Gestão. Foi criada, no ano posterior - 2006, a Comissão Nacional sobre Determinantes Sociais da Saúde (CNDSS), representando a saúde como um direito e um bem público a ser promovido com a participação da sociedade, favorecendo o desenvolvimento de políticas públicas saudáveis. Para a construção dessas políticas, torna-se fundamental situar a saúde na agenda de prioridades dos representantes e dirigentes de todos os setores e ministérios. Apesar de todo esse movimento, as minorias ainda não foram contempladas com programas assistenciais especializados. Os surdos, por exemplo, acabam sendo excluídos também no setor saúde, já que nenhum serviço contempla os cuidados específicos de seu grupo. O despreparo dos profissionais que massificam suas necessidades favorece o processo de exclusão. Sofrem com a falta de ações de prevenção e promoção da saúde, uma vez que, por exemplo, não é investido em intérpretes nem na democratização do ensino da língua de sinais. Compreende-se que para se construir políticas saudáveis é necessário uma combinação entre a participação ativa de todos os cidadãos de uma sociedade formulando, implementando, monitorando as políticas públicas e a priorização da saúde nas ações políticas dos diversos dirigentes de todos os níveis, setores e Ministérios, bem como diversas medidas complementares como mudanças organizacionais e culturais, medidas fiscais, legislações, dentre outras. Estão entre as conquistas do Movimento da Promoção da Saúde: a reconceitualização de Saúde, a reorientação das práticas dos serviços de saúde e a construção de políticas para uma cidade saudável. Estes são importantes passos para a construção de uma sociedade sustentável. 3. SURDEZ "Somos notavelmente ignorantes a respeito da surdez, muito mais ignorantes do que um homem instruído teria sido em 1886 ou 1786. Ignorantes e indiferentes(...). Eu nada sabia a respeito da situação dos surdos, nem imaginava que ela pudesse lançar luz sobre tantos domínios, sobretudo o domínio da língua. Fiquei pasmo com o que aprendi sobre a história das pessoas surdas e os extraordinários desafios (lingüísticos) que elas enfrentam, e pasmo também ao tomar conhecimento de uma língua completamente visual, a língua de sinais, diferente em modo de minha própria língua, a falada. (...)” Oliver Sacks Esse capítulo destaca a diferença na percepção do conceito de surdez entre os discursos médicos e culturais. São contempladas, a seguir, várias questões que estão imersas no universo da surdez, como a sua representação a partir da diferença e a língua de sinais como reforçador de sua cultura. Para finalizar o presente capítulo, apresenta-se, brevemente, a trajetória das principais lutas e movimentos surdos, a fim de contextualizar o surgimento da discussão sobre inclusão social. 3.1 Deficiência auditiva X Surdez A temática da deficiência, por ser multidisciplinar e muito exposta nos debates atuais, envolve muitas questões do imaginário social e muitas imprecisões conceituais. Por ter esse caráter, torna-se fundamental a atenção na utilização correta das terminologias que essa área trata, objetivando evitar qualquer falha na comunicação e na compreensão das questões relacionadas a essa narrativa. A primeira referência oficial ao conceito de deficiência auditiva foi feita em um documento da OMS, o International Classification of impairments, disabilities and handicaps: a manual of classification relating to the consequences of desease (ICIDH), publicado em português em 1989, com a tradução de Classificação Internacional de deficiências, incapacidades e desvantagens (CIDID), como explicam Amiralian et al. (2000). Em 2001, foi feita uma revisão desse documento, publicada como International Classification of functioning, disability e health (ICF) e um dos maiores desafios para a OMS foi revisar o conceito de deficiência (DINIZ, MEDEIROS E SQUINCA, 2007). Estes autores criticam a tradução que foi feita para o português, Classificação Internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde, uma vez que a ICF se propõe a ser referência universal para Políticas Públicas, iniciativas internacionais etc. Sugerem (ibidem) que termos como pessoas com incapacidade ou incapacitados sejam trocados, urgentemente, por pessoas com deficiência, como já é utilizado no meio acadêmico. Explicam, portanto, que a tradução de um termo deve respeitar os debates políticos e teóricos acerca da temática envolvida. Segundo os mesmos autores (ibidem, p.250): “Há uma tentativa de redescrição acadêmica, política e moral da deficiência, um esforço conjunto de diferentes saberes por reconhecer a deficiência como uma expressão da desigualdade social”. É importante refletir sobre o peso que um conceito como o de deficiência ainda tem e atinge diretamente o sujeito a que se refere. Ou, como coloca Ribas (2002), a questão não é o preconceito que se tem, mas como se lida com ele. É necessário o cuidado para não transformá-lo em prejuízo para o outro. Segundo o Ministério da Saúde, Deficiência Auditiva é a perda bilateral, parcial ou total da percepção do som. E é a crítica desse conceito que constrói o conceito de surdez, tal qual está sendo defendido atualmente pelos Estudos Surdos. Em adendo, Estudos Surdos são aqueles que abrangem um campo de investigação e proposições políticas que fundamentam o discurso sobre a surdez a partir de perspectivas culturais e identitárias (SKLIAR, 2001). “No campo dos Estudos Surdos é comum o uso de expressões tais como [...] identidades surdas, narrativas surdas, comunidades surdas, [...] movimentos surdos etc” (LOPES, 2007, p.25). Não se nega a possibilidade de se adquirir algum tipo de deficiência auditiva, mas esse trabalho vai se reportar apenas às pessoas com deficiência auditiva total de nascença, como são definidas pelo Ministério da Saúde. Serão chamadas ao longo do texto de pessoas surdas 14. É importante informar que os estudos surdos fazem uma diferença entre Surdez e surdez. Surdez, palavra iniciada por letra maiúscula, é tida como uma entidade linguística e cultural. Será utilizada nesse trabalho quando referenciar pertencimento. O termo surdez, iniciado por letra minúscula, refere-se à surdez auditiva classificada nos conceitos médicos e será utilizado assim, iniciado por minúscula, nos demais casos. E o que vem a ser Surdez? Opta-se por iniciar esse debate esclarecendo o que Surdez não é. Não por acaso, fez-se essa opção. Existe uma predisposição para se perceber a pessoa com deficiência pela negação: “Ela não ouve com os ouvidos, ela não enxerga com os olhos, ela não anda com os pés” (RIBAS, 2000). Então, enfatizando, optou-se por seguir o mesmo caminho, negando as crenças e inferências do senso comum atreladas à questão da surdez. Surdez não é doença. Apesar da hegemonia hospitalocêntrica do conceito de doença contribuir para essa percepção, como foi discutido no item 3.1.1, afirmase que uma pessoa surda pode ser completamente saudável. 14 Algumas vezes, nesse texto, utilizo o termo “ pessoas com deficiência”, ao invés de surdos ou pessoas surdas, em decorrência do fato de que o reconhecimento desse último como entidade linguística e cultural ainda estar em um processo de legitimação e de serem denominados assim nas atuais políticas de atenção a esse grupo social. A surdez não é anormalidade nem anomalia. Diferentemente do que se pensa, anomalia e anormalidade não são sinônimos. Lalande (apud CANGUILHEM, 1978, p.101) explica que uma semelhança etimológica favoreceu essa confusão entre os dois termos. Anomalia vem do grego anomalia, que significa desigualdade, apareza; omalos designa em grego, o que é uniforme, regular, liso; de modo que anomalia é, etimologicamente , an – omalos, o que é desigual, rugoso. [...] houve enganos a respeito da etimologia do termo anomalia, derivando-o não de omalos, mas de nomos que significa lei, segundo a composição a – nomos. Assim, com todo o rigor semântico, anomalia designa um fato, é um termo descritivo, ao passo que anormal implica referência a um valor, é um termo apreciativo, normativo. Atualmente, o conceito de normalidade aplicado às pessoas é extensivamente questionado e não é mais utilizado (SASSAKI, 2005). A surdez não tem a ver com ser excepcional. “[...] É preciso ter em mente que aquela situação que está determinando a existência de necessidades específicas que requerem serviços e auxílios especiais é que, na verdade, é excepcional” (MAZZOTTA, 1993, p.20). Por exemplo, um reforço policial em um banco para abastecimento de caixas eletrônicos é uma situação excepcional. Uma pessoa surda não é portadora de necessidade especial. A surdez não é algo que se porta e pode não portar, como por exemplo, uma carteira nacional de habilitação. Sassaki (2005) explica que “tanto o verbo portar como o [...] adjetivo portadora não se aplicam a uma condição inata ou adquirida que está presente na pessoa”. No caso da surdez, é algo inato e que constitui sua identidade. Explica (ibidem) que outro motivo para não se usar o termo – portador – refere-se à questão da universalização do conhecimento e que brasileiros ao traduzirem textos utilizando a nomenclatura – pessoas portadoras de deficiência ou necessidades especiais – causavam incompreensões. Os americanos, por exemplo, não entendiam por qual razão as pessoas portavam – carregavam – deficiências. Já que no meio científico e acadêmico, a rigidez na utilização correta das nomenclaturas deve ser perseguida, evitando qualquer falha na compreensão das questões trabalhadas, resolveu-se banir essa terminologia. Já o termo necessidade especial começou a ser questionado porque abarcava um grupo muito amplo, inclusive, a necessidade especial de um bebê ser assessorado por outra pessoa sempre. Decorrente dessa imprecisão de caracterização, baniu-se, também, essa referência, passando-se a adotar a terminologia “pessoas com deficiência”. Essa terminologia “pessoas com deficiência” já vem sendo utilizada desde meados dos anos 90, apesar de só ter sido oficialmente votada e legitimada em 2006, na Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da qual o Brasil é signatário. Uma pessoa surda não é uma pessoa com deficiência auditiva. As pessoas com deficiência auditiva possuem baixos graus auditivos que podem ser melhorados através de aparelhos e utilizam-se de comunicação auditiva. Já os surdos, não possuem vestígio nenhum de audição e, portanto, utilizam-se de comunicação visual. Uma pessoa surda não é surdo-muda. O termo mudo não reflete a realidade das pessoas surdas. Elas não são incapazes de se comunicar, como o termo mudez sugere. Elas possuem aparelho fonador e potencial para a fala, podendo ser oralizadas, i.e., pronunciar palavras como em qualquer língua sonora e podem se comunicar através da Língua de Sinais, que já foi oficializada como Língua. Então, as pessoas com surdez são apenas surdas15 e não surdo-mudas. O termo não deve ser utilizado porque sugere que o surdo é incapaz de falar. 15 Sassaki (2005) explica que, decorrente do grau da audição afetada,algumas pessoas com deficiência auditiva não gostam de ser consideradas surdas.E algumas pessoas surdas não querem ser tidas como pessoas com deficiência auditiva, uma vez que a surdez é total. A discussão sobre os termos que se referem à surdez é importante para que cada pessoa, como multiplicadora dessas informações, seja no meio acadêmico ou em situações informais, utilize os termos de forma consciente. Não é um mero detalhismo, ater-se a essas terminologias. São elas que, usadas de forma inadequada, reforçam o preconceito, o estigma e comprometem o desenvolvimento social. É compreensível que se busque alguma terminologia que identifique um determinado grupo populacional até para se pensar políticas públicas mais eficientes. Mas no caso dos surdos, talvez, já partir de uma ideia de deficiência comprometa o entendimento de suas reais necessidades e, consequentemente, a eficiência de uma política de atenção. Isso porque, segundo Omote (1994), existe uma disparidade entre o que se compreende por deficiência e as características das pessoas que são colocadas nesse lugar. E entende (ibidem, p.68) que “[...] a compreensão que se tem das deficiências comporta muitas ambigüidades”. No caso da surdez, foi apresentado como algumas compreensões equivocadas fazem parte do imaginário social e, dessa forma, podendo comprometer alguma política voltada a essa população. A especificidade biológica da surdez faz com que o caminho de apreensão do conhecimento pela pessoa surda seja o visual e é nessa característica que se fundamenta toda a luta para as pessoas surdas serem reconhecidas apenas como surdas, como se verá adiante, mas ainda são colocadas na condição de pessoas com deficiência auditiva. A surdez é um conceito que, como qualquer outro, sofre modificações no decorrer do tempo (SÁ, 2006). Os avanços dos movimentos políticos para a promoção da saúde que favorecem a ampliação do conceito de saúde, considerando o contexto sociocultural, contribuem também para uma redefinição do conceito de Surdez. A concepção vigente sobre surdez corresponde a um modelo hospitalocêntrico que, durante séculos, buscou normalizar, segregar e negar a existência da comunidade surda, bem como suas especificidades que a diferencia de qualquer outro grupo de sujeitos (SKLIAR, 1998). Entretanto, os estudos sobre a Surdez procuram aproximá-la das concepções sócio-culturais e tem provocado mudanças significativas em suas representações. É legítimo, portanto, o movimento para que a surdez seja desvinculada do estigma 16 da deficiência pelo que se propõe a construir, conforme foi discutido. Surdo, explica Sá (2006), é o termo pelo qual a pessoa que não ouve se refere a si mesma e a seus pares. É também aquela que constrói sua identidade, utilizando mecanismos cognitivos e manifestações comportamentais e culturais diferente dos que ouvem. O termo – aquele que não ouve – é uma definição dada pelos ouvintes aos surdos, mas não é a definição que eles se atribuem. Grosso modo, porque, como foi supracitado, o som não existe para eles. Sendo assim uma definição baseada numa experiência alheia, que é a experiência ouvinte. Ludicamente, poderia ser expressa como a diferença entre cores. O amarelo é diferente do verde, mas não é o que não é verde. É apenas amarelo. Não se tem na literatura um conceito fechado sobre o que é Surdez e o que é Surdo. Skliar (1998) esclarece que os estudos atuais são ambíguos, com diferentes interpretações e que, por enquanto, é válido criticar os discursos medicalizados e a ouvintização na questão da Surdez. 16 Para os fins dessa dissertação é desnecessário iniciar uma discussão sobre estigma, preconceito e questões afins. Os estudos surdos reafirmam a Surdez como identidade, a partir do momento em que se baseiam na diferença para explicá-la. E como identidade, “[...] tal como a cultura, tampouco é produto final, acabado, uma coisa. Ela é objeto de uma incessante construção” (SILVA, 1999, p.25). Ainda segundo Silva (2000), a identidade surda se originaria a partir da diferença e não pela diferença. O reconhecimento político da surdez como diferença apenas pode ser vislumbrado nos discursos e práticas atuais. Reconhecer a diferença não significa uma aceitação formal nem uma autorização para que os surdos sejam diferentes. A definição da surdez sob a perspectiva da diferença supõe, no mínimo, estabelecer quatro dimensões interrelacionadas: a dimensão política, a dimensão ontológica visual, a presença de múltiplas identidades surdas e a localização da surdez nos discursos sobre a deficiência (SKLIAR, 1998, p.10). Vale acrescentar o esclarecimento do autor sobre a dimensão ontológica visual, que trata da construção de significados, da produção de uma cultura promovida visualmente. Não devendo ser confundida com uma questão biológica e sim, cultural. Segundo Lopes (2007), “[...] entender a surdez como um traço cultural [...] significa [...] pensar dentro de um campo em que sentidos são construídos em um coletivo que se mantém por aquilo que inscreve sobre a superfície de um corpo”. Complementa Skliar (1998, p.28), “nesse contexto, a cultura surda não é uma imagem velada de uma hipotética cultura ouvinte. Não é seu revés [...]”. Não se tem a intenção de se defender uma cultura baseando-se em ausências, sejam elas da audição ou da surdez, e sim olhar para a comunidade surda a partir da diferença. Mas diferença que, a exemplo de todos os outros tipos de identidade antropológica, se geram simultaneamente em planos de partilha no mundo, coexistindo, portanto, diferenças e semelhanças. Além disso, como defende Lopes (2007, p.52), não é simplesmente negar a condição da surdez para iniciar um discurso da diferença surda, mas “[...] trata-se de pensar outras formas de significação que permitem a criação de elos entre semelhantes”. Aceitar essa perspectiva da surdez como diferença implica em trabalhar diversas questões sociais, considerando a amplitude e complexidade dos olhares culturais e identitários. Para isso, reforça-se o papel fundamental assumido, ou que deveria ser assumido, pelos diversos saberes, setores e atores sociais. A exposição continuada desse debate e a busca pela legitimação da surdez enquanto diferença e não deficiência implica positivamente na construção da sustentabilidade porque agrega à sociedade, valores autônomos de criticidade e de corresponsabilização. Também reverbera na condição da cidadania como o direito a ter direitos. Muitas vezes, os surdos são alijados de direitos básicos, como os direitos civis, individuais e direitos culturais, o que será visto mais adiante. A partir dessa perspectiva, tornam-se necessários alguns esclarecimentos acerca do que se entende por diferença e, posteriormente, identidade surda. 3.2 O surdo tem diferença, não deficiência “... cedo se apercebe que o outro é tão distinto quanto igual. Vivendose o mesmo mundo social, semelhantes rotinas, esquinas, habituando-se às faces que se entreolham dia a dia, que avançam no tempo e juntas envelhecem, percebe-se, enfim, uma travessia comum que é interior e transformadora.” (DANTAS, 2004, p.48) A partir do que foi discutido, defende-se que o surdo tem diferença e não deficiência. A diferença é intrínseca à vida social. Nas palavras de Velho (1996, p.10, grifo do autor), “A própria noção de outro ressalta que a diferença constitui a vida social, à medida que esta efetiva-se através da dinâmica das relações sociais. Assim sendo, a diferença é, simultaneamente, a base da vida social”. Resumindo, numa relação de interdependência, identidade é o que se é e diferença é o que o outro é (SILVA, 2000). As diferenças são produzidas e estão sendo, constante e gradualmente, feitas e refeitas, não podendo ser pensadas como naturais (MANTOAN, 2002). A diferença, então, é produzida socialmente a partir de uma característica eleita como medida para tal, passando a ser traduzida e avaliada nos termos de quem a descreve e não nos de quem a vivencia (PASSADOR, 2002a). Fica clara a marca de poder nesse processo de produção da identidade e da diferença. Juntamente com esse processo, outros são estabelecidos em rede. O fato de estabelecer o que o outro é, implica em pertencer e não pertencer, gerando os processos de inclusão e de exclusão. Essa classificação do que o outro é, nesses termos, resulta em hierarquias. Nas palavras de Silva (2000, p.82), “deter o privilégio de classificar significa também deter o privilégio de atribuir diferentes valores aos grupos assim classificados”. Ainda na opinião desse autor (ibidem), a forma mais significativa da classificação é a oposição binária. Essa oposição binária não é uma simples divisão entre quem é e quem não é. Opor binariamente implica em conceituar positivamente uma das partes em detrimento da outra, concedendo-lhe, portanto, valor negativo. No caso, entre surdos e ouvintes, a classificação feita pelos ouvintes valorava negativamente os surdos. A demarcação de fronteiras, buscando a identificação dos seus pares, provoca um sentimento de discriminação para quem não está reconhecido nesse grupo. Arizpe (2000) explica que nessa demarcação, os grupos definem o nós e o eles, obviamente, selecionando quem faz parte e quem não faz parte de um grupo. Esse lugar que cada um ocupa depende de circunstâncias locais e históricas. Portanto, toda diferença deve ser entendida como um fato relativo ao contexto cultural em que é produzida e vivenciada, pois a diferença é determinada pelo contexto em que é produzida, possuindo uma lógica interna e própria. Considerando que todo contexto é um fato histórico, particular e dinâmico, a mudança e a diversidade são elementos constituintes da cultura, o que nos permite compreender a produção das diferenças como um fenômeno local e particular (PASSADOR, 2002b, p.40). Em adendo, etimologicamente, a palavra cultura provém de cultivo. Pode-se fazer uma leitura, através desse pressuposto, de um cultivo de representações, significações etc, próprias de um determinado grupo e que os difere dos demais. Silva (2000 apud MANTOAN, 2002) contribui nessa perspectiva de demarcação de fronteiras, descrevendo diferença como “[...] o que está sempre no outro, separado de nós, para ser protegido ou para nos protegermos dele”. Arizpe (2000) explica que, no campo sociopolítico, sob a égide de proteção, o outro é inferiorizado e dominado. Foi com base na dominação que se construiu a hierarquia entre ouvintes e surdos. Essa dominação é perigosa porque pode aniquilar a cultura do grupo dominado. Os surdos, passaram por esse processo durante muito tempo. Eram dominados pela cultura hegemônica dos ouvintes e obrigados a se oralizarem, fazendo uso de aparelhos para a audição, para utilizarem a linguagem sonora e ter permitido seu relacionamento com os ouvintes. Essa prática é denominada de ouvintismo. Perlin (1999, p.68), autora surda, descreve o ouvintismo como uma forma de oposição ao surdo onde “[...] o ouvinte estabelece uma relação de poder, de dominação em graus variados, onde predomina a hegemonia através do discurso e do saber.” Skliar (1998, p.15) define como um conjunto de representações dos ouvintes, a partir do qual o surdo está obrigado a olhar-se e a narrar-se como se fosse ouvinte. Além disso, é nesse olhar-se e nesse narrar-se que acontecem as percepções do ser deficiente, do não ser ouvinte. E isso é muito grave porque eles são obrigados a se constituírem como sujeitos a partir daquilo que os diferencia. Essa prática reflete claramente a marca da relação de poder ouvinte-surdo. Perlin (1998, p.59) explica que “academicamente, esta palavra – ouvintismo – designa o estudo do surdo do ponto de vista da deficiência, da clinicalização, da necessidade de normalização”. Essa normalização é mais recorrente nos filhos surdos de pais ouvintes, entretanto, entre os surdos não é um cuidado muito aceito. Para os surdos, os aparelhos, muitas vezes, não ajudam, doem, zunem e eles não conseguem escutar como se espera. Além de que, “normalizar os surdos, fazendo-os ouvintes através dos implantes, significa, para muitos surdos, ter seus corpos invadidos, suas identidades silenciadas e sua cultura apagada” (THOMA, 2005, p. 66). O ouvintismo, em suma, buscava normalizar os surdos. Essa normalização é outra consequência, em rede, do processo de produção da identidade e da diferença. Silva (2000, p. 85) acredita que “a normalização é um dos processos mais sutis pelos quais o poder se manifesta no campo da identidade e da diferença”. Segue explicando que normalizar é eleger uma identidade para ser o parâmetro das outras e isso é tão forte que a identidade eleita como normal nem é tida como uma das identidades locais, mas como a identidade. Essa amálgama de representação, identidade, diferença, normalização e poder, é o que subsidia e fortalece as políticas identitárias. Já a ideia de diferença cultural, que gera a diversidade cultural, parte “[...] da necessidade de estabelecer comparações entre sujeitos pertencentes a grupos culturais distintos” (LOPES, 2007, p.22). Criando, o discurso da diversidade, “[...] um falso consenso de que a normalidade hospeda os diversos [...]” (SKLIAR, 1998, p.13). Lopes (op.cit., p. 22-23) explica que compreender a diferença como simples diferença, sem fixá-la em identidades, nem minimizá-la na diversidade, pressupõe, no caso dos surdos, não mais pensar se eles são ou não diferentes dos ouvintes, [...] continuar pensando a diferença como marca identitária parece ainda ser importante para o fortalecimento político da comunidade surda. De outra forma, a não ser pela legitimação da diferença, as contribuições a esse grupo cultural se tornam questionáveis. Não se trata de dizer que os surdos padecem de problemas diferentes dos demais grupos, mas é importante pensar políticas de significações e participação social a partir dessa diferença. Como coloca Velho (1989), deve-se olhar para os grupos culturais distintos a partir da legítima expressão da diversidade e não eleger uma normalidade para medir as demais. A diferença, como significação política, é constituída histórica e socialmente; é um processo e um produto de conflitos e movimentos sociais, de resistências às assimetrias de poder e de saber, de uma outra interpretação sobre a alteridade e sobre o significado dos outros no discurso dominante (SKLIAR, 1998, p.6). À medida que as diversidades culturais se expressam, formalizam-se diferenças por meios hierárquicos, de dominação e conflito. Essa desigualdade refletida na hierarquia da representação das diferenças culturais é o fundamento da injustiça social. Essa questão da injustiça se esconde sob a égide de considerar como valor essencial imutável as normas, estando este valor alheio à história e sendo selecionado por características raciais e/ou genéticas (ARIZPE, 2000). Strauss (apud ibidem) coloca que a “diversidade é menos uma consequência do isolamento dos grupos do que das relações que os unem”. E complementa dizendo que a diversidade se agrupa em torno de um núcleo cultural e que a fronteira que separa um grupo cultural do outro, já está, enfim, determinada (ARIZPE, 2000). A comunidade surda surgiu como uma resposta à dominação e à injustiça que colocavam em xeque sua dignidade e até o seu direito a existir. Como explica Arizpe (ibidem), os conflitos partem da dominação e injustiça que colocavam como inimigos os grupos culturais diferentes. Esses conflitos se tornam violentos, o que não implica dizer que se faz uso da força física, quando se respaldam na negociação da dignidade do outro ou até mesmo do seu direito à existência. Sendo assim, esses conflitos podem incitar a formação de identidades buscando um resgate de suas origens. A comunidade Surda é composta por pessoas surdas envolvidas com as representações, os significados e as interpretações que envolvem os surdos: sua língua, seus direitos, seus saberes, suas lutas e conquistas. Os surdos, integrantes da cultura Surda, referem-se com seus códigos próprios, sua linguagem, sua solidariedade. Não basta, simplesmente, fazer uso da Língua de Sinais, tem que optar pelo pertencimento e, este implica na construção de novas narrativas e da construção de um discurso opositivo ao discurso médico. Perlin (1998, p.56) reflete que a cultura surda como diferença se constitui numa atividade criadora. Símbolos e práticas jamais conseguidos, jamais aproximados da cultura ouvinte. Ela é disciplinada por uma forma de ação e atuação visual. [...] A cultura surda não se mistura à ouvinte. [...] Rompe igualmente a afirmação de que o surdo seja um usante da cultura ouvinte. [...] Um surdo não vai conseguir utilizar-se de signos ouvintes como, por exemplo, a epistemologia de uma palavra. Ele somente pode entendê-la até certo ponto, pois a entende dentro de signos visuais. Como retrata um discurso de uma das entrevistadas: “O surdo nunca pensará como um ouvinte e um ouvinte nunca pensará como um surdo”. Mas isso não quer dizer que eles não vão se entender. Existe amizade, respeito, valorização entre integrantes dos dois grupos culturais. Essa constituição sócio-histórica e simbólica da “diferença” não necessariamente inviabiliza espaços de reciprocidade. Mauss (apud PASSADOR, 2002b) apresenta as culturas como campos de troca, tendo como princípio fundador e de perpetuação, a reciprocidade. Sendo este, o fator essencial para se entender a cultura como campo de realização humana. A construção de um sistema de reciprocidade, segundo Velho (1996), também não é natural, mas um fenômeno sócio-histórico, tal qual como é a construção das diferenças. Nas palavras deste autor (op.cit., p.10, grifo do autor) [...] a reciprocidade é motor e expressão do social, há que reconhecer também que ela não é automática e que a impossibilidade da troca e de processos de reciprocidade pode gerar impasses sócio-culturais e irrupções de violência dentro de grupos e sociedades ou entre eles. Ainda na opinião de Velho (ibidem), a ausência dessa reciprocidade se expressa em uma desigualdade produtora de conflitos e exclusão, como é representada no caso das pessoas surdas. As ações que visam uma sociedade inclusiva podem se constituir como alternativas para se criar esse sistema de reciprocidade, um projeto de cidadania efetiva. Essa reciprocidade é importante para que suscite o sentimento de pertencimento à sociedade, ela que vai estar presente na semente da construção da cidadania e dos valores éticos da sociedade inclusiva como respeito e justiça, por exemplo. Em adendo, esse sentimento de pertencimento à sociedade, respeito e justiça, são fatores-chave na promoção da saúde e de uma sociedade sustentável, nos termos já descritos. E que, apenas, olhando a surdez a partir da diferença é que se pode pensar em políticas públicas eficazes para esses fins. No tocante à justiça social, Velho (1998, p.15, grifo do autor) assevera: em qualquer cultura e/ou sistema social, até para que exista a possibilidade de negociação, é necessário que haja uma noção minimamente compartilhada de justiça, sem a qual corre-se o risco de anomização da vida social. Pode haver desacordo em relação à efetivação e implementação da justiça, mas a ideia de que esta exista como valor comum é essencial para a continuidade da sociedade. Quando falo de justiça não estou falando de Judiciário, mas sim de um conjunto de crenças e valores que dizem respeito ao bem-estar individual e social. Não só com ênfase na sustentabilidade, mas em relação ao que a própria noção de justiça social pressupõe, esta precisa ser assegurada quanto a redistribuição de renda, oportunidades iguais de acesso aos sistemas sociais, enfim, liberdades de acesso aos recursos, ao poder político, aos meios de comunicação, sem as quais, o reconhecimento desse grupo como um grupo social não passará de um mero reconhecimento de existência. Na busca, mas não só por este motivo, a esses acessos, os grupos se formam, numa relação de construção, manutenção e fortalecimento de sua identidade. Silva (2000, p.81) coloca que “a afirmação da identidade e a enunciação da diferença traduzem o desejo dos diferentes grupos sociais, assimetricamente situados, de garantir o acesso privilegiado aos bens sociais”. Só aos poucos, vão sendo construídas novas percepções dos grupos sociais com base na igualdade essencial de todos os seres humanos. Igualdade, esta, colocada na Declaração Universal dos Direitos Humanos. Essa discussão sobre diferença é fundamental no debate sobre o lugar dos surdos nas políticas públicas. Lopes (2007) acredita que entender o discurso da diferença surda passa pela argumentação de que o surdo compartilha, com seus pares, uma língua própria, formas de viver e organizar tempo e espaço. Essa diferença, esclarece a autora (ibidem, p.73), é uma diferença que pode constituir uma comunidade, ou que pode ser “comunalizada”, para usar as mesmas palavras, e não uma diferença “[...] que rompe com a unidade do mesmo cultural e do outro como uma ameaça que está do lado de fora da comunidade [grifo da autora]”. Em outras palavras, o surdo, entre seus pares, reconhece-se como sujeito surdo e pertencente a uma comunidade. “A comunidade é produzida a partir do referencial da [...] homogeneidade” (ibidem, p.73). A autora segue explicando que para os surdos não existe um lugar geográfico ou específico de comunidade. O que existe são “[...] elos subjetivos capazes de marcar e fortalecer identidades e de fazer com que indivíduos se reconheçam” (LOPES, 2007, p.75). Fazer parte dessa comunidade, na opinião da autora, é possuir referências que orientem um grupo de pessoas nos seus movimentos políticos e lutas cotidianas, entre elas, autodeclarar-se surdo e ser reconhecido como tal, legitimar sua língua própria e ser reconhecido como grupo cultural a partir de sua diferença. Falar em cultura é necessariamente evocar o discurso da identidade, de pertencimento, do que faz ou não parte, de suas representações e significados. Essas duas questões se afinam e se misturam. Falar em cultura surda é falar sobre a identidade surda e vice-versa. E o que é entendido por identidade surda? Primeiramente, cabe discutir pontualmente, a ideia de identidade. Perlin (1998, p.52) entende identidade como “[...] algo em questão, em construção, uma construção móvel que pode frequentemente ser transformada” e situa o surdo nas identidades fragmentadas características da concepção de Stuart Hall de modernidade tardia. Silva (1998 apud PERLIN, ibid, p.53) afirma que a identidade cultural ou social é conjunto dessas características pelas quais os grupos sociais se definem como grupos: aquilo que eles são, entretanto é inseparável daquilo que eles não são, daquelas características que os fazem diferentes de outros grupos. A identidade surda é construída a partir de parâmetros visuais, dentro de uma cultura visual. Essa diferença precisa ser compreendida (PERLIN, 1998). E acredita (op.cit, 1999, p.20) que “[...] a identidade surda precisa, no entanto, ser procurada na diferença, para além de um conceito redutor [...]. Precisa, por exemplo, ser procurada numa concepção de diferença e de resistência”. Skliar (1998, p.27), “Refiro-me, sim, a uma política de identidades surdas, onde questões ligadas à raça, à etnia, ao gênero etc., sejam também entendidas como “identidades surdas”: identidades que são necessariamente híbridas e estão em constante processo de transição”. A questão da diferença da surdez a coloca numa posição delicada porque ela é parte de uma sociedade hegemonicamente ouvinte e despreparada para recebê-la. Nesse caso, a hegemonia de uma cultura reprime outra e, esta contesta a hegemonia que lhe é imposta (SILVA, T., 1999). Sendo assim, “[...] as identidades „reprimidas‟ reivindicam não apenas seu acesso à representação, mas, sobretudo, seu direito a controlar o processo de sua representação” (op.cit., 1999, p.49). É, além de uma situação delicada, uma situação complexa. “Complexa porque as representações culturais inscrevem-se em campos discursivos distintos, [...] também, porque não há uma forma única nem mais adequada de conceituarmos cultura” (LOPES, 2007). A cultura surda, vista do nível das múltiplas culturas ou da proliferação cultural ou das diferenças, faz com que transpareça com toda a sua excelência nas linguagens constitutivas das culturas. Entrar no lugar da cultura surda requer conhecimento da experiência de ser surdo com toda a transformação que o acompanha. [...] A cultura surda é então a diferença que contém a prática social dos surdos e que comunica um significado (Perlin, 1998, p.74). Lopes (2007, p.14) diz que articular as relações entre cultura e surdez torna mais consistente a argumentação da surdez como um primeiro traço de identidade. A partir dessa perspectiva, os surdos são tidos como um grupo social, tal como mulheres, jovens etc. E sendo grupo social, requer políticas públicas específicas e eficazes de inclusão. Surdo, portanto, não deve ser visto como um adjetivo, um termo que qualifica ou desqualifica, mas como um substantivo, um termo que identifica. Identifica uma cultura com todas as suas idiossincrasias, inclusive, com linguagem própria, a Língua de Sinais. Ainda, “[...] há formas de viver a condição de ser surdo e de pertencer a um grupo específico” (ibidem, p.14). A língua é um dos elementos mais significativos que legitima uma cultura. Nas palavras de Passador (2002a, p.53) “[...] um dos seus patrimônios particulares mais reconhecidos [...] e um dos elementos fundamentais que dão identidade aos diversos agrupamentos humanos”. A língua e a escrita dessa língua têm um papel fundamental no desenvolvimento da cultura. Em adendo, o sistema de escrita da língua de sinais é o SignWriting. E já existem vários livros publicados nessa escrita. Esse sistema foi desenvolvido por Valerie Sutton, em 1974. Em 1980, já era publicado o primeiro jornal escrito em SignWriting. A partir daí, a escrita da língua de sinais não parou de se difundir e, atualmente, existem programas de computadores nessa escrita (QUADROS, [sd]). Esse sistema não segue a padronização do idioma oficial, segue a estrutura linguística da Língua de Sinais do país em questão. 3.3 Língua Brasileira de Sinais A voz dos surdos são as mãos e os corpos que pensam, sonham e expressam. As línguas de sinais envolvem movimentos que podem parecer sem sentido para muitos, mas que significam a possibilidade de organizar as ideias, estruturar o pensamento e manifestar o significado da vida dos surdos. Pensar sobre a Surdez requer penetrar no “mundo” dos surdos e ouvir as mãos que com alguns movimentos nos dizem o que fazer para tornar possível o contato entre os mundos envolvidos. Permita-se a “ouvir” estas mãos. Somente assim será possível mostrar aos surdos como eles podem ouvir o “silêncio” da palavra [grifo da autora] (QUADROS,1997, p.119). A Língua de Sinais é a língua natural17 dos surdos. Primeiramente, vale esclarecer que a Língua de Sinais (LS) não é uma mera tradução, gesticulação ou mímica da linguagem sonora18. Stumpf (2006) explica que as pesquisas que estão sendo realizadas nesse campo evidenciam que as LS se constituem enquanto sistema abstrato de regras gramaticais e são naturais aos surdos. Segundo a autora (ibidem, p.47), as LS são naturais interna e externamente ...pois refletem a capacidade psicobiológica humana para a linguagem e porque surgiram da mesma forma que as línguas orais – da necessidade específica e natural dos seres humanos de usarem um sistema lingüístico para expressarem idéias, sentimentos e ações. As Línguas de Sinais são sistemas lingüísticos que passaram de geração em geração de pessoas surdas. Sacks (1998) explica que, por ser a LS, uma linguagem totalmente visual e distinta da sonora, seu reconhecimento como Língua ficou comprometido. A 17 “Língua natural, aqui, deve ser entendida como uma língua que foi criada e é utilizada por uma comunidade específica de usuários, que se transmite de geração em geração, e que muda – tanto estrutural como funcionalmente – com o passar do tempo” (SKLIAR, 1998, p.27). 18 Questiona-se a terminologia frequentemente utilizada: Linguagem falada. A Língua de Sinais também é falada. É falada com as mãos, com o corpo e expressões faciais. Segundo o dicionário Houaiss (2000) falar significa exprimir-se por meio de palavras. Não faz referência a som nem a boca. E os Sinais, da Língua de Sinais, representam palavras. Oral, segundo o mesmo dicionário (ibid), é que é relativo à boca. Sonoro, ainda segundo o mesmo dicionário (ibidem) é o que tem, produz ou amplia som. Som (ibid) é a vibração percebida pelo aparelho auditivo. Partindo-se dessas questões, propõe-se utilizar, daqui por diante, outra terminologia para a linguagem dos ouvintes, a linguagem sonora. Tal alteração não representaria apenas uma mudança de nomenclatura, mas de conceito e legitimação da fala do surdo através de sinais. hegemonia da linguagem sonora desumanizou, desproveu de autonomia os surdos, negando-lhes a cidadania, a socialização de quem se constitui como sujeito através de outra forma de expressão. O mesmo autor afirma (ibidem, p.99) que “quando uma pessoa aprende a língua dos sinais [...] percebe que sua natureza é fundamentalmente diferente da gesticulação e nunca mais a confunde com esta nem por um momento”. Possui, então, seus próprios fundamentos, regras semânticas e idiossincrasias. Sua modalidade é diferenciada, é viso-espacial. Não é universal, possuindo cada país sua LS. No Brasil, é denominada Língua Brasileira de Sinais (Libras), e não é padronizada a nível nacional, possuindo regionalismos 19, o que constitui como mais um ponto a favor de sua legitimação como Língua. Em adendo, é importante esclarecer, aqui, alguns termos. Língua não é a mesma coisa de Linguagem. Linguagem é tida como uma faculdade do indivíduo. Língua como uma parte determinada dessa linguagem, grosso modo, sendo entendida como idioma, ou seja, língua português, inglês, italiano (QUADROS e KARNOPP, 2004; SASSAKI, 2005). Sassaki (2005) esclarece que o correto é Língua de Sinais e não Língua dos Sinais, isto porque, como uma língua viva sinais podem ser acrescentados, modificados, adaptados e o que sugere o termo “língua dos sinais” é uma língua com sinais que não podem ser nem modificados nem acrescentados. Língua de Sinais é uma unidade vocabular, própria de cada país: Língua de Sinais Brasileira, Língua de Sinais Americana, Língua de Sinais Francesa etc. Portanto, o correto é que seja denominada de Língua de Sinais Brasileira e não Língua Brasileira de Sinais (SASSAKI, 2005). Entretanto, aqui, no Brasil, a Lei que oficializa a Libras como língua, a Lei 10.436/02, denomina-a de Língua Brasileira de 19 Regionalismo – Segundo Houaiss (2000) é uma locução própria de uma região, portanto, vulnerável às influências de sua cultura. Os sinais podem variar, inclusive, de região para região de um mesmo país, assim como as gírias dos ouvintes. Sinais, sendo, inclusive, reconhecida e legitimada pela comunidade surda brasileira dessa forma. Será, portanto, utilizada, nesse trabalho, essa nomenclatura. Sassaki (op.cit.) ainda chama atenção para o uso de sua sigla, erroneamente utilizada por diversas vezes como LIBRAS. O certo é Libras. A sigla LIBRAS sugere a seguinte explicação: LI (língua); BRA (brasileira); S (sinais). Já a sigla Libras sugere: Li (língua de sinais); Bras (brasileira). E cita Copovilla (2001) para explicar que se uma sigla puder ser pronunciada como uma palavra, tal qual Libras e Cas (Centro de Apoio ao Surdo), por exemplo, ela deve ser escrita com apenas a inicial maiúscula, e se ela não puder ser pronunciada como uma palavra, mas apenas como um grupo de letras, por exemplo, IBGE e ICMS, ela deve ser escrita toda em maiúsculas. E a Libras é um termo já reconhecido e consagrado pela comunidade surda brasileira e legitimado socialmente. Outro ponto a favor de sua legitimação como Língua provém do fato de alguns sinais não terem relação nenhuma com o objeto referido, são chamados de sinais arbitrários20. No Brasil, existem dois tipos de línguas de sinais. A Língua de Sinais Kaapor Brasileira (LSKB) da tribo indígena Urubus-Kaapor, da Amazônia e a Língua Brasileira de Sinais, utilizada pelos demais brasileiros surdos. Brito (1993 apud Lopes, 2007) explica que nessa tribo, tanto os ouvintes também utilizam a língua de sinais Kaapor, vivendo uma condição bilíngue. E acredita (op.cit) não existir nenhuma semelhança ou troca entre a LSKB e a Libras. As expressões faciais e corporais são de uma importância incontestável na Língua de Sinais. Como os surdos não podem escutar a entonação e variação da voz que demonstram as emoções, estas são percebidas, visualmente, através 20 Em contraponto aos sinais arbitrários existem os sinais icônicos. dessas expressões. Faz-se necessário que não se economize nessas expressões porque são elas que vão transmitir o sentimento em questão. Então, as expressões corporais e faciais estão para o surdo como a entonação da voz está para o ouvinte. As palavras são representadas por sinais21, mas nem todas possuem um. Nesse caso, utiliza-se a datilologia, alfabeto manual, para se referir ao que se deseja e, também a nomes próprios. Dominar, portanto, a datilologia é fundamental porque muitas vezes não se conhece o sinal da palavra, tornando-se necessário soletrar manualmente as letras que compõem o seu nome. Em adendo, a datilologia também não é universal, apesar de se procurar manter uma unidade a nível nacional. A datilologia, portanto, pode apresentar algumas variações do alfabeto de um país para outro. Nos países que utilizam o alfabeto romano, por exemplo, é comum que se utilize apenas uma das mãos para soletrar o alfabeto, mas a Língua de Sinais Britânica utiliza as duas mãos. Os sinais não são necessariamente uma representação gestual do nome a que se refere. Na maioria das vezes, não se relacionam. Stumpf (2006) esclarece que apesar da LS apresentar alguns sinais icônicos, eles são altamente complexos. A utilização de mecanismos sintáticos espaciais enfatiza a recursividade e complexidade dessas línguas e que permite que, através delas, seja possível produzir expressões metafóricas como poesias, expressões idiomáticas etc. É importante evidenciar que a língua de sinais permite ao surdo o entendimento de qualquer conceito ou conhecimento existente. A característica isolada mais notável da Linguagem dos Sinais [...] é seu inigualável uso linguistico do espaço. [...] Encontramos na língua dos sinais, em todos os níveis – léxico, gramatical, sintático –, um uso linguistico (grifo do autor) do espaço: um uso que é espantosamente complexo, pois boa parte do que na fala ocorre de modo linear, sequencial, temporal, na língua dos sinais torna-se 21 Sinal – Gesto que simboliza uma palavra. Essa palavra pode ser, inclusive, nomes próprios. simultâneo, coincidente com múltiplos níveis (SACKS, 1998, pp.9899). Sacks (ibidem) faz um contraponto sutil na condição de vida dos surdos que não utilizavam a LS e os que fazem uso dessa linguagem. Discorre como a aquisição dessa linguagem foi capaz de humanizar os surdos, fazê-los obter a condição de pessoa, de ser humano, que antes lhes era negado, e buscar a promoção de sua cidadania. Possibilitar aos surdos a educação em sua língua materna, a Língua de Sinais, é construir a inclusão social, é promover, dentre os ditames da sustentabilidade, a autonomia dessas pessoas, é lhes permitir a liberdade da escolha, o direito da decisão e direção de suas próprias vidas. 3.4 Breve Apresentação sobre a Trajetória de Lutas e Movimentos Surdos Os Estudos Surdos têm um papel fundamental na trajetória de lutas e movimentos surdos. Foi a partir da perspectiva abordada por esses Estudos que os surdos puderam narrar-se alheios ao paradigma da deficiência. Lopes (2007) informa que essa expressão “Estudos Surdos” é uma tradução dos deaf studies, realizados, principalmente, nos Estados Unidos. Stokoe foi um dos primeiros pesquisadores que buscou legitimar a língua de sinais, defendendo que a língua de sinais americana era a língua natural dos surdos, e vinculando a língua de sinais à cultura surda. No Brasil, em meados dos anos 80, alguns pesquisadores já se interessavam em saber como a língua de sinais se relacionava com a identidade dos usuários surdos. “Ser surdo passou a representar, a partir dos anos 80 [...], inclusive no Brasil, ser integrante de um grupo étnico minoritário” (LOPES, 2007, P.25). Em 1984, ainda segundo a mesma autora (op.cit, p.27), “[...] a UNESCO declarou que a língua de sinais deveria ser reconhecida como um sistema lingüístico”. Um pouco depois, em 1987, a Federação Mundial do Surdo (FMS) “[...] adotou sua primeira Resolução sobre Línguas de Sinais, rompendo com uma tradição oralista (KARNOPP, 2004 apud LOPES, 2007, p. 27). Essa cisão “[...] possibilita outras formas de significação e representação de surdos” (LOPES, 2007, p.52). No mesmo ano, ainda em 1987, o Encontro Global de Especialistas defende que os surdos devem ser reconhecidos como minoria linguística, tendo direito a intérpretes de sinais. Finalmente, em 2002, a Língua Brasileira de Sinais foi oficializada no Brasil através da Lei Federal 10.436 de 24 de abril de 2002. No ano de 2007, em Madri, aconteceu o XV Congresso da Federação Mundial de Pessoas Surdas, sob o lema Linguagem de Sinais: Questão de Direitos. Participaram desse congresso mais de dois mil representantes surdos de várias localidades, reafirmando que os surdos têm os mesmos direitos de outros grupos sociais e que devem ter facilitada a comunicação através das línguas de sinais, promovendo, enfim, sua cidadania. A história da luta pela promoção da cidadania dos surdos ainda está muito ligada à história da luta pela promoção das pessoas com deficiência porque, como foi dito, no âmbito das políticas públicas, eles ainda são colocados no mesmo grupo social. O marco da trajetória de lutas e movimentos sociais pela cidadania das pessoas com deficiência é considerado a década de 60, quando os cientistas iniciaram uma discussão de que a deficiência não seria sinônimo de doença, provocando a evasão de várias pessoas com deficiência mental dos hospitais psiquiátricos. Essa discussão também reverberou positivamente no caso dos surdos porque foi a partir daí que o discurso ouvintista foi enfraquecendo, facilitando que outros modos de perceber a surdez, por exemplo como grupo cultural, fossem tomando proporções cada vez maiores. Entretanto, informa Klein (2005) que a primeira política pública, no Brasil, para os surdos, data de 1857, quando D. Pedro II concedeu a primeira dotação orçamentária para manutenção do Instituto Nacional de Surdos (INES), no Rio de Janeiro. Segue explicando (op.cit., p.90) que “essa escola foi fundada por Eduard Huet – professor surdo francês que chegou ao Brasil com o objetivo de aqui iniciar a educação de surdos”. Apesar de que a educação dos surdos foi comprometida pelo ouvintismo durante muitos anos e em meados de 1890, eles foram isolados da sociedade por insistirem em utilizar a língua de sinais. Perlin (1999) informa que essa foi a primeira crise séria entre os surdos e a sociedade e que, para proteger sua cultura, fundam as primeiras associações. Widel (1992 apud ibidem) acredita que a comunidade surda defendia enfaticamente a língua de sinais devido a um “respeito profundo por uma força criadora interior de natureza humana e social” que permitiu a descoberta de uma linguagem funcional que promovia o seu desenvolvimento cognitivo apesar das investidas contra a língua. Strobel e Fernandes (1998, p.39) escrevem que ... mesmo a despeito de mais de um século de proibição de seu uso nas escolas de surdos, preconceito, marginalização por parte de uma sociedade como um todo, as línguas de sinais resistiram, demonstrando a necessidade essencial de sua utilização entre as pessoas surdas. Essas associações eram muito importantes no que tange às conquistas legais de garantia de educação e trabalho, discutindo questões ligadas aos sindicatos e operários, por exemplo. Mas só em 1951, quase um século depois, foi que a Conferência da UNESCO reconheceu o direito das crianças de serem educadas em sua língua, caso utilizem uma língua diferente da majoritária, referenciando o bilinguismo no projeto educacional. A eficácia do oralismo começou a ser colocado em xeque e as crianças que eram obrigadas a essa prática ficavam com marcas no seu desenvolvimento cognitivo e linguístico (PERLIN, 1999). Duas décadas depois, em 1975, com o intuito de promover o desenvolvimento econômico e social e a qualidade de vida, a ONU, além das Conferências Internacionais com foco no meio ambiente, proclamou a Declaração dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência (KLEIN, 2005). Em 1979, já era documentada, no México, a existência de uma escola que procurou atender a todos, sem distinção. Nessa ocasião, por iniciativa da UNESCO, alguns países assinaram o Projeto Principal de Educação que objetivava a definição e adoção de algumas medidas para eliminar a elitização nas escolas sul-americanas (WERNECK, 1997). Começava a se estruturar uma discussão mais ampla que iria fomentar debates sobre a autonomia, participação plena na sociedade das pessoas com deficiência. Inicialmente, segundo Cerignoni e Rodrigues (2005), uma conquista importante pela construção da cidadania dos surdos, começou com a discussão sobre integração social, onde as pessoas com deficiência buscavam se ajustar à sociedade. Avançou-se, então, para o conceito de Equiparação de Oportunidades, que seria, segundo Cerignoni e Rodrigues (ibidem), tornar acessíveis a todas as pessoas da sociedade, independentemente de deficiência, os sistemas sociais gerais como meio físico, transporte, saúde, cultura, lazer e trabalho. Essa definição foi dada pela Declaração de Princípios, em 1981, considerado o ano da Pessoa com Deficiência. Quando a ONU instituiu o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, oficializou o embrião do conceito da sociedade inclusiva (WERNECK, 1997). Na Década das Nações Unidas para as pessoas com deficiência22, foram plantados valores éticos que vêm germinando num processo contínuo de construção da cidadania das pessoas com deficiência, incluindo mudanças na legislação (ibidem). Em 1982, a exemplo do que informa Klein (2005), o Programa de Ação Mundial para as Pessoas com Deficiência é instituído pela ONU. Posteriormente, os debates que defendiam que todas as pessoas, com ou sem deficiência, tivessem direito à educação, ou mesmo a participação social efetiva, tornavam-se constantes. Em 1994, na Espanha, é assinada a Declaração de Salamanca, na qual o Brasil é signatário, durante a Conferência Mundial sobre Necessidades Educativas Especiais: Acesso e Qualidade, realizada pela UNESCO, reafirmando o direito de todas as pessoas à educação e ratificando o interesse da comunidade internacional em garantir a democratização da educação, independentemente das diferenças particulares de cada aluno, tal qual foi estabelecido na Conferência Mundial sobre Educação para Todos (WERNECK, 1997). Em adendo, mesmo a Declaração de Salamanca que é estritamente voltada às necessidades educativas das PcD, no Capítulo II, no item E – referente às áreas 22 Paralelamente, aconteciam as Conferências Internacionais pelo Desenvolvimento Sustentável, que contribuíam ainda mais para esse espaço de atenção e cuidado com a sociedade e o meio ambiente. prioritárias das diretrizes de ação de educação no plano nacional – cita a importância de programas escolares em reconhecer “[...] o princípio da integração e desenvolver-se de um modo integral, combinando as atividades pré-escolares e os cuidados sanitários [...]” (SALAMANCA, 2004, p.41). Foi revisto o conceito de Integração e reformulando-o, pensou-se o de Inclusão como o “[...] processo de adequação da sociedade às necessidades de todos os seus membros, para que estes, uma vez nela incluídos, possam se desenvolver e exercer plenamente a sua cidadania” (op.cit., 1997, p.16). Ainda são confundidos os conceitos de integração e inclusão. Por acreditar que esse entendimento é pré-requisito para o entendimento e revisão das discussões e políticas públicas de atenção às pessoas com deficiência, será dada uma certa ênfase nessa distinção. Lembrando que a noção de inclusão não é incompatível com a de integração, apenas a institui de forma mais sistemática (EDLER CARVALHO, 2004). A integração e a inclusão abarcam a questão da existência da pessoa com deficiência na sociedade. Enquanto que na integração, a pessoa com deficiência busca se ajustar à sociedade, na perspectiva da inclusão, a sociedade tem que ser planejada nos mínimos detalhes para permitir o livre acesso, o direito de ir e vir pertencente a todas as pessoas, com ou sem deficiência. Integração supõe um movimento de acomodação de uma pessoa em um ambiente já determinado. Grosso modo, a imagem associada é de uma pessoa que chega, por último, sendo inserida em um lugar já determinado, que não é dela, para se integrar com outras pessoas. Ou seja, uma pessoa integrada pode ser entendida como uma pessoa que convive com outras em um espaço que não é dela. Inclusão supõe a existência de um lugar para qualquer pessoa, com ou sem deficiência, ocupar. Aquele lugar sempre esteve ali e cabe qualquer pessoa. Nem a pessoa demanda esforço para estar nem o local demanda esforço para receber. Uma pessoa incluída tem a sensação de pertencer àquele lugar. Atualmente, segundo Cerignoni e Rodrigues (2005), considera-se mais adequado o conceito de empoderamento, de acordo com a Resolução 45191/90 da ONU, que é entendido, com base na autonomia, onde uma pessoa pode fazer escolhas, decidir por si mesma e assumir o controle total da sua vida. Entretanto, é uma perspectiva ainda pouco discutida, no contexto dos surdos, mas a que se considera mais relevante porque o que se objetiva através desses debates, conferências e afins é que este grupo possa viver sem as dependências que a sociedade os impõe. Pensar o desenvolvimento local sustentável, com base no empoderamento e na igualdade23 almejada com a promoção da cultura surda, é ensaiar o planejamento de um mundo mais solidário, mais humano, onde os valores éticos, especialmente, a corresponsabilidade24, não precisarão mais ser idealizados porque farão parte do dia-a-dia. Como afirma Jara (2001a, p.54), “sem trabalhar a cultura e os sentimentos coletivos, não há como se chegar às mudanças sustentáveis”. É importante contextualizar essa questão no Brasil porque se torna uma luta difícil em decorrência dos interesses políticos partidários que fundamentam todas as ações e decisões nesse campo. E não temos como ignorar esse agravante porque todas as decisões são definidas por esse crivo. Esse mapeamento se torna necessário porque as decisões se tomam a partir do conhecimento do local. A compreensão das dinâmicas locais serve como base para qualquer intervenção. 23 “(...) Direito igual de todas as pessoas à convivência e a à realização de seus direitos, necessidades e potencialidades” (GALASSO, [sd]). 24 Corresponsabilidade – Valor extensivamente defendido no processo de construção do Desenvolvimento Local Sustentável, significa ser responsável junto e com o outro. Uma mudança de paradigma também não é uma coisa simples de acontecer. Exige trabalho, pesquisa, educação e postura. Para isso, as necessidades são apontadas, as lacunas existem e é urgente repensar ações e estratégias sociais a fim de reduzir a exclusão. A ética deve permear um novo padrão comportamental fundamentado em valores e princípios de cuidado com o outro. A interface entre inclusão social e desenvolvimento sustentável remete às questões iniciais e ao próprio processo de formação da ideia de sustentabilidade. Não é mera coincidência, a semelhança entre os dois discursos. Os valores que fundamentam o desenvolvimento sustentável e a inclusão social se entrecruzam. A inclusão social, por exemplo, é uma narrativa constante nos programas e projetos de desenvolvimento sustentável. 3.5 Inclusão Social “São coisas dessa vida tão cigana. Caminhos como as linhas dessa mão. [...] Conte as histórias das pessoas nas estradas dessa vida [...]” (Gonzaguinha) A Inclusão Social não se refere apenas às pessoas com deficiência, mas a todas as pessoas que, de alguma forma, são excluídas dos sistemas sociais gerais. Vários são os aspectos da sociedade responsáveis pela desigualdade. Cita-se, por exemplo, a saúde, que é uma das temáticas trabalhadas nessa dissertação. Pensar na promoção da saúde dos surdos implica necessariamente pensar em sua inclusão social. E isso requer, obviamente, conhecer o universo desse grupo. Uma parte desse universo foi apresentada pontualmente nesse trabalho: a diferença que o constitui enquanto diversidade cultural, sua língua, suas lutas. Uma prática de inclusão social requer mudanças atitudinais em relação aos outros, abandonando definitivamente relações e práticas sociais discriminatórias (PIRES, 2006). Nas palavras de Lima (2006, p.65), “não há inclusão se não houver transformação e não há inclusão plena se a transformação não for contínua, consciente e concreta”. Oliveira (2006, p.104) diz que essas transformações, mudanças são necessárias e cita Freire (2000) para dizer que são difíceis mas possíveis, porque como sujeitos históricos somos capazes de transformar o mundo e não simplesmente adaptarmo-nos a ele, bem como porque a luta contra a discriminação e a exclusão social [...] é uma luta ético-política pelos princípios fundamentais de respeito à vida e à pessoa humana e ao seu direito de exercer a cidadania. Uma prática de inclusão não trata de negar a diferença, como se esse comportamento livrasse a culpa de quem olha e libertasse quem é olhado de sua condição. Muito pelo contrário, trata de identificá-la, reconhecê-la e não permitir que essa diferença se transforme em desigualdade ou iniquidade, como foi visto. Em adendo, desigualdade, entendida como diferença a partir da inserção social do sujeito e relacionada com a repartição do poder e da propriedade (BARATA, 2006). Iniquidade como desigualdade evitável e injusta. Edler Carvalho (2004, p.55) afirma que “negar a deficiência é tão perverso quanto lhes negar a possibilidade de acesso”. No entanto, questiona-se: negar a acessibilidade não seria uma forma de negar a deficiência? Entretanto, a inclusão não passa apenas pela aceitação e sim, também, pela valorização da diversidade (HOFFMAN, 2004). De fato, pensar a prática da inclusão é mais do que identificar essa diversidade e pensar sua acessibilidade, mas criar espaços de convivência, de troca, de valorização, respeitando e compartilhando formas diversas de ser e estar no mundo. Pires (2006, p.47) corrobora com essa construção quando diz que acredita que esse processo de inclusão “[...] só pode acontecer no respeito às diferenças e na valorização da diversidade”. Uma nova ética se impõe, conferindo a todos igualdade de valor, igualdade de direitos – particularmente os de eqüidade – e a necessidade de superação de qualquer forma de discriminação por questões étnicas, sócio-econômicas, de gênero, de classes sociais ou de peculiaridades individuais mais diferenciadas (EDLER CARVALHO, 2004, p. 34). Em outras palavras, a ética que se impõe na perspectiva da inclusão está centrada na valorização da diversidade, das especificidades de cada indivíduo, reverberando no direito à integridade. Ou nas palavras de Pires (2006, p.49), “[...] as diferenças e especificidades de cada indivíduo constituem os elementos integrantes de sua singularidade humana. É, exatamente, a riqueza da singularidade dos indivíduos que torna fecunda sua heterogeneidade”. Sassaki apud Pires (2006) enfatiza que a inclusão é uma construção contínua de uma sociedade para todos e, nesta sociedade, um dos direitos básicos de qualquer pessoa é o direito à qualidade de vida. “A inclusão é, portanto, uma proposta de cidadania” (BARTALOTTI, 2006, p.23). Inclusão social e o desenvolvimento sustentável convergem para o mesmo ponto. Uma das formas de se promover saúde, autonomia, cidadania, empoderamento dos atores sociais é através das políticas de inclusão. E essas questões nada mais são que os pilares para o desenvolvimento sustentável, por isso que muitas vezes esses discursos se misturam. Pires (2006) coloca que um grande impasse para a inclusão é que os sistemas sociais da nossa sociedade não são organizados para incluir as pessoas, promovendo sua autonomia, de forma que as pessoas com deficiência não conseguem assumir seus papéis na sociedade. A inclusão, portanto, não é algo de que se fala, mas algo que se vive, intensa e conscientemente, contínua e tenazmente, concreta e francamente. A inclusão é a participação de todos pelo todo, com todos. A inclusão não é uma mera teoria da moda, mas uma atitude de vida; uma expressão de sociedade e cidadania; uma compreensão de que todos os seres humanos são humanos sem distinção (LIMA, 2006, p. 63). É certo de que a inclusão social com os fatores que abrange é um determinante da saúde. A inclusão social deve ser pensada como um aspecto que promove a saúde da população. A discussão da saúde é muito mais ampla e complexa do que parece. Envolve, como já foi discutido, questões como acesso aos serviços de saúde, oportunidades, lazer, emprego, condições laborais, habitação, condições de moradia, autonomia, cidadania, participação plena na sociedade. Uma sociedade inclusiva é aquela que é capaz de acomodar e permitir o direito de ir e vir dos seus cidadãos. Falar em inclusão é, obrigatoriamente, falar em exclusão. São constituintes de um mesmo processo (BARTALOTTI, 2006). Nas palavras de Klein (2005, p.84), “quando se pensa em inclusão/exclusão em sociedades contemporâneas complexas [...] as múltiplas inserções de cada individuo no corpo social fazem com que [...] possam ser incluídos por algumas condições e excluídos por outras”. Devendo-se ter muito bem mapeada a situação da população para não incorrer em propostas de ações não adequadas e que não vão ter os resultados almejados. Quando se fala que os surdos precisam de políticas inclusivas o que se quer dizer com isso? Que eles são excluídos ou não são incluídos adequadamente? Martins (1999 apud BARTALOTTI, 2006, p.9) considera que a exclusão não existe e que sendo considerada exclusão “[...] aquilo que constitui o conjunto das dificuldades, dos medos e dos problemas de uma inclusão precária e instável, marginal”. Continua dizendo que “[...] falar em exclusão, muitas vezes, é apenas uma forma de designar negativamente uma situação, basicamente pela constatação da ausência de algo considerado como desejável [...]” (BARTALOTTI, p.11). Mas será que se pode falar em inclusão, mesmo que precária, quando não existe independência do sujeito, se a independência é um fator crucial na inclusão, tal como ela é entendida atualmente e previamente discutida nesse trabalho? Para se pensar na inclusão dos surdos, na cidade do Recife, deve-se mapear a situação deles e em que aspectos eles estão sendo excluídos. Neste trabalho, interessa as questões da saúde e do trabalho. 4 PROMOÇÃO DA SAÚDE DO PROFESSOR SURDO NA PERSPECTIVA DO DESENVOLVIMENTO SUSTENTÁVEL “Promover a vida é o espaço privilegiado da cultura da sustentabilidade” Gutiérrez, F. Ecopedagogia e Cidadania Planetária. Após terem sido levantadas as questões que motivaram a discussão sobre o desenvolvimento sustentável, a promoção da saúde e a surdez como diferença, neste capítulo serão apresentados os aspectos que configuram tal enlace como proposta política e de formação de pessoas para a sustentabilidade. A partir desse viés são informados alguns relatos onde essas propostas podem ser discutidas. Para este fim, o capítulo será iniciado com uma breve discussão sobre a questão política da saúde dos surdos, para em seguida fazer uma breve contextualização do mercado de trabalho para esse grupo social. Sugerem-se, nesse capítulo, algumas práticas que podem ser utilizadas em direção à sustentabilidade, promovendo valores inclusivos, valendo-se, para tanto, dos relatos onde tais propostas estão sendo articuladas. 4.1 Trabalho e saúde dos surdos na perspectiva da sustentabilidade: questões em questão A presença dos surdos no mercado de trabalho alavanca a humanização de preconceitos, favorece a vivência com a diversidade e a promoção da equidade tão necessária ao desenvolvimento da sustentabilidade. As necessidades são apontadas, as lacunas existem e a urgência é de repensar os valores da sociedade para que pessoas não se sintam excluídas de seus sistemas sociais básicos, como o trabalho, por exemplo. Atualmente, as decisões políticas são o que pesam para serem definidos os caminhos da sociedade brasileira. E mais do que os componentes políticos, é o componente ético que deve vislumbrar um novo estilo de relação, um novo padrão comportamental fundamentado em valores éticos e morais. O trabalho é o locus onde o ser humano se projeta, projeta seus sonhos e planos. É o locus onde o ser humano se pensa, se vê, se percebe, se conhece, se autocria. O trabalho é condição essencial para uma completa inclusão porque envolve sentimentos de se reconhecer como sujeito ativo e transformador da sociedade e se perceber como cidadão, com seus direitos e deveres sociais. O locus do trabalho é apenas um dos espaços onde o trabalho se manifesta. O trabalho, dependendo da profissão, estende-se até a residência do sujeito, como é o caso dos professores surdos, na preparação de atividades de aula, por exemplo. O trabalho é quem vai definir, como explica Codo (1984) classe social, status, hábitos, horários, projetos e expectativas, percepção do mundo e até as relações pessoais. O trabalho também é o locus para se pensar a sociedade e o seu lugar de sujeito nela. O trabalho é tido como um dos fatores que qualificam a vida do sujeito, além de estar implicado diretamente no acesso aos serviços de saúde, lazer, educação. A nova organização do trabalho atingiu exatamente a forma como os tempos comparecem, organizam, estruturam cada um de nós (BATISTA e CODO, 2002). Também se apresenta como uma forma de se promover a inclusão social. O mundo do trabalho sempre viveu profundas transformações e, como é diretamente ligado à Economia vigente, é o setor que mais reflete os impactos da Política Nacional. Talvez por conta disto, não seja percebida uma linearidade nesse âmbito. Será apresentada a seguir uma breve historicidade dessas transformações. Sassaki (1999) contextualiza em quatro fases o mundo do trabalho para os surdos. A primeira delas, ele denomina de Fase da Exclusão e, como o próprio nome sugere, indica um momento da história em que as pessoas com deficiência não trabalhavam porque isso era tido como uma crueldade, uma exploração em relação a essas pessoas. Essa postura era assumida sob a égide da proteção, como já foi visto, mas escondia, na verdade, um preconceito de que as pessoas com deficiência não seriam capazes de executar as atividades socialmente produtivas. O seu exemplo mais forte é a fase da industrialização, onde os surdos não tinham espaço no mercado competitivo por serem considerados deficientes e, portanto, não alcançariam os altos índices de produtividade requeridos. O trabalhador era submetido a uma jornada de trabalho de 14 horas, em média, em ambientes, muitas vezes, insalubre, seja pela aglomeração de pessoas, o que favorecia a contaminação por doenças infecto-contagiosas, ou então pela mutilação ou morte devido à manipulação inadequada de máquinas ou à ausência do equipamento básico de segurança. Paradoxalmente, essa atmosfera laboral que colocava os trabalhadores numa condição de invisibilidade suscitou a urgência de se olhar para eles e para este ambiente. Portanto, a necessidade de se olhar para os trabalhadores eclodiu com a iminência da Revolução Industrial. Esta Revolução, que foi um marco em muitas questões, reduziu o trabalhador a um índice de produtividade a ser atingido. Com os inúmeros casos de mutilações, colocando os sujeitos na condição de deficiência, a saúde dos trabalhadores passou a fazer parte das preocupações sociais. Até então, os que eram considerados deficientes não tinham espaço no mercado de trabalho porque acreditava-se que eles eram improdutivos e não conseguiriam acompanhar os altos índices de produtividade fabris. Marques (1998, p.108) explica que “numa sociedade capitalista, onde as relações definem-se pela produção e pelo lucro, o padrão ideal de homem segue os valores sociais determinantes”. Ou seja, pessoas sem deficiência que inspirem condições de atingir altos índices de produtividade. Nesse sentido, a deficiência assume, na sociedade moderna, a marca da incapacidade produtiva e da dependência econômica, fazendo de seu portador um ser inadaptado aos padrões de aceitabilidade com que ela, sociedade, classifica seus membros (MARQUES, 1998, p. 109). Uma vez, a deficiência associada à improdutividade era necessário que fosse pensado um modo para que as pessoas não mais se acidentassem ou que mesmo acidentadas pudessem continuar trabalhando. Minayo-Gomez e ThedimCosta (1997) informam que uma das medidas iniciais tomadas foi de contratar médicos a fim de cuidar da saúde dos trabalhadores para que eles pudessem continuar produzindo com excelência. Devido esta medida, surgiu a Medicina do Trabalho. A partir daí avançaram as discussões nessa esfera e o ambiente de trabalho se torna um campo de estudo de vários pesquisadores. As condições de trabalho passam a ser questionadas de forma mais incisiva. Jornadas de até 18 horas e a mão de obra infantil passam a ser revistas, por exemplo. No ano de 1919 foi criada a Organização Internacional do Trabalho (OIT), estabelecendo garantias mínimas ao trabalhador. Os trabalhadores, então, passaram a se manifestar através dos movimentos operários de depredação do ambiente fabril. Posteriormente, surgiram as primeiras organizações de trabalhadores por área de atuação, acarretando, tempos depois, nos primeiros sindicatos. As medidas emergenciais supracitadas acabaram desencadeando no Brasil a implantação da Consolidação das Leis do Trabalho (CLT) para garantir alguns direitos e melhores condições para se trabalhar. Essas medidas e os modelos de saúde vigentes, no entanto, não foram capazes de dar conta da demanda conflituosa que emergia nesse espaço, e o trabalho, como recorte, continuou a ser visto atentamente. Revelou-se, então, a necessidade de se tomar como componente de estudo a Saúde do Trabalhador, que recebe até uma definição preliminar: Em síntese, por Saúde do Trabalhador, compreende-se um corpo de práticas teóricas interdisciplinares-técnicas, sociais, humanas – e interinstitucionais, desenvolvidas por diversos atores situados em lugares sociais distintos e informados por uma perspectiva comum [...] resultante de todo um patrimônio acumulado no âmbito da Saúde Coletiva, com raízes no movimento da Medicina Social latinoamericana e influenciado significativamente pela experiência italiana (MINAYO-GOMEZ e THEDIM-COSTA, 1997). Ainda segundo os mesmos autores (ibidem), [...] A Saúde do Trabalhador defronta-se continuamente com questões emergentes, que impelem a definição de novos objetos de estudo, contemplando demandas explícitas ou implícitas dos trabalhadores. É, portanto, uma área em permanente construção, configurada numa trama de relações que reflete – na dinâmica própria dos diversos atores sociais e das lógicas que direcionam sua ação – consciências e vontades individuais e coletivas. Com o avanço dessas discussões, as pessoas com deficiência passaram a ser empregadas nas instituições filantrópicas, entretanto, segregadas ainda do mercado competitivo. Esta segunda fase, Sassaki (1999) denomina de Fase da Segregação. A repercussão dessas manifestações e movimentos trabalhistas provocou o surgimento de eventos de grande porte como a Conferência Nacional de Saúde do Trabalhador (CNST). A I CNST, realizada em 1986, provocou a criação de uma Política Nacional de Saúde dos Trabalhadores, garantindo o acesso ao trabalho às pessoas com deficiência em funções compatíveis com suas potencialidades. Mas elas só continuavam sendo empregadas em instituições filantrópicas. Apenas com a Constituição Federal de 1988 que as pessoas com deficiência ganharam guarida na Legislação. No artigo 71, inciso XXXI, eles ganham proteção quanto à “[...] proibição de qualquer discriminação no tocante a salários e critérios de admissão do trabalhador portador de deficiência” (BRASIL, [sd]). Iniciando uma terceira fase que Sassaki (1999) chama de Fase da Integração. Nesta fase, as pessoas com deficiência “[...] são admitidas e contratadas em órgãos públicos e empresas particulares, desde que tenham qualificação profissional”. Destarte, a concepção de qualificação profissional vem sendo discutida porque muitos empregadores consideram que os surdos por não utilizarem a comunicação auditiva não são qualificados para o mercado competitivo e essa característica os impediriam de atuar eficientemente. Como explica Skliar (1998), a falta de qualificação para algumas funções trabalhistas é decorrente da falta de compreensão e de produção dos significados da língua sonora. Edler Carvalho (2004, p.54) cita Castoriadis (1982) para explicar que neste caso, não têm sido questionadas, apenas, suas especificidades como grupo, mas sim as formas de dominação que, desde sempre, permearam as significações imaginárias, criando-se mitos como o de que deficiência é sinônimo de ineficiência. Os próprios surdos reconhecem que não podem assumir determinadas funções como telefonista, vigia etc. No depoimento de Tulipa25, 25 Nos depoimentos que seguem serão utilizados nomes fictícios - de flores – para preservar o anonimato dos sujeitos pesquisados. percebe-se essa questão: Eu sei que não posso trabalhar como telefonista, vigia, mas muitas outras profissões eu posso. Seria mais fácil se tivessem intérpretes nas faculdades desse curso. Eu abandonei a faculdade de enfermagem porque era difícil. Tinha que pedir para os professores falarem de frente para mim e eles não falavam. Andavam, ficavam de costas, de lado. Copiava as aulas de uma amiga ou gravava para a minha mãe copiar. Tinha que estudar muito e muitas vezes não entendia o assunto. Como pôde ser visto, muitas profissões, são simplesmente negadas por preconceito. Várias na área médica, ciências humanas, por exemplo, poderiam ser profissões desempenhadas por surdos e eles são privados dessas formações, a menos que sejam oralizados. Pensar o trabalhador surdo a partir do viés medicamentoso exclui qualquer condição de pensá-lo como ser social, com cultura, identidade, idiossincrasias e suas possibilidades de inserção no mercado de trabalho. Sassaki (1998 apud BARTALOTTI, 2006, p.20) diz que “[...] o modelo médico tem sido responsável, em parte, pela resistência da sociedade em aceitar a necessidade de mudar suas estruturas e atitudes[...]” A II CNST, realizada em 1994, abordou o que foi discutido na I CNST, deixando sob os cuidados do Sistema Único de Saúde (SUS) a unificação dessas ações. Esta medida descentralizaria a questão da Saúde do Trabalhador, que deve ser discutida em nível multidisciplinar e intersetorial, com a participação da sociedade. Foi proposto também, nessa II CNST, que houvesse uma substituição das Comissões Internas de Prevenção de Acidentes (CIPA) pelas Comissões de Saúde. Isto devido ao próprio conceito de Saúde que vem sendo repensado e discutido em ações no mundo inteiro. O tema Saúde do Trabalhador, portanto, interessa às diversas áreas, “cujo objeto de ação constitui fator de influência no desempenho do trabalho e nas condições ambientais. É o caso da Educação, do Meio Ambiente, da Justiça” (BRASIL, 2005, p.50). Consequentemente, a III CNST debate em termos evidentes a relação trabalho-ambiente, sob a ótica ecológica. O caráter Ecológico provém da Ecologia, considerada uma ciência que envolve sistematicamente todos os aspectos mundiais. Portanto, no que se refere à não dissociação do ambiente natural do ambiente laboral. A partir desta perspectiva, nasce o que se chama hoje de Ecologia do Trabalho, voltando à tona a necessidade de se desconstruir e ampliar o atual conceito e a forma de se pensar saúde e suas relações com o mundo do trabalho. As questões econômicas acompanham, como foi percebido, intrinsecamente essa discussão de caráter ecológico. “Não temos como dissociar economia de ecologia. Etimologicamente falando ecos = casa, nomia = dar nome, ordem, logos = conhecimento. Não temos como organizar algo que não conhecemos” (SILVA, A., 2007). Ernst Haeckel (1870 apud DOMINGOS, 2004) compreende Ecologia como a Economia da Natureza. O mesmo autor (ibidem) informa o surgimento da Economia Ecológica, datada da década de 80 do século XX, a partir da percepção de que para se obter uma “melhoria na política e gestão ambiental e a proteção do bem-estar das gerações futuras (a essência do desenvolvimento sustentável) estavam dependentes de reunir e integrar a Economia e a Ecologia”. A unificação dessas duas ciências tornou-se fundamental na gestão do desenvolvimento sustentável (CAVALCANTI, 2002). Esse avanço de discussões e ampliação de conceitos reverberou também na posição das pessoas com deficiência no mercado de trabalho, promovendo a quarta fase que Sassaki (1999) chama de Fase da Inclusão. Essa fase se caracteriza por permitir que as pessoas com deficiência, nesses caso os surdos, sejam incluídas no mercado de trabalho competitivo. Não obstante, ainda se encontrem excluídas. O maior fator de exclusão do surdo do mercado de trabalho é o preconceito. Acredita-se que este é decorrente da falta de informação. As pessoas não sabem o que é deficiência, o que são políticas inclusivas e, portanto, não são sensíveis à causa. Por isso, a importância de se construir uma sociedade inclusiva para que as próximas gerações convivam com a diversidade, conheçam a temática e promovam a sustentabilidade respaldada no respeito ao outro. Esse é um passo fundamental para a inclusão do surdo no mercado de trabalho: a informação. Sabe-se que a qualidade da relação depende do conhecimento e das representações que se tem acerca da outra pessoa. Essa informação deve ser promotora da educação para a sustentabilidade, contabilizando melhoria nos Direitos Humanos e, portanto, na justiça social. Essa informação deve, também, promover um comportamento mais ético e instruir quanto à corresponsabilidade de sua saúde. Essa educação deve promover vínculos. No depoimento de Tulipa, pode-se perceber o quanto o preconceito decorrente da falta de informação delimita as possibilidades de mercado das pessoas surdas: O surdo precisa trabalhar. Procura um banco. Consegue? Difícil. Preconceito. Cego, cadeirante às vezes precisam de ajuda para usar as máquinas, serem caixas. Mas e o surdo? Sabe usar as máquinas e pode ser caixa. Surdo sabe. Os bancos têm surdos? Você já viu surdo trabalhando em banco? Não tem. Preconceito. Você já viu surdo trabalhando em Bompreço? Mercado? Só trabalha como embalador. Só. O ouvinte pensa que o surdo não entende nada porque não fala. Mas o surdo tem inteligência. Mas colocam o surdo para embalar as compras, arrumar as coisas, as prateleiras, já que não fala. Preconceito. O surdo sabe. Esse é um dado que precisa ser desconstruído: a delimitação de oportunidades de emprego para os surdos. É importante que se eduque a sociedade, que se trabalhe essa questão da informação, a fim de ampliar seus horizontes de empregabilidade. Essa lógica do mercado de trabalho que diz incluir as pessoas com deficiência, selecionando os lugares que elas podem ocupar, aponta, necessariamente, para os lugares que ela acredita que as pessoas com deficiência não podem ocupar. Isso é inclusão ou exclusão? O trabalho é o local ideal para se promover a inclusão, por ser o principal espaço de integração e convivência do homem na sociedade. As práticas discursivas que se dão no âmbito do trabalho são constitutivas do sujeito. Por isso, todos os mecanismos sociais e aparatos legais que favorecem a inserção das pessoas com deficiência no mercado de trabalho são importantes. Se a sociedade fosse, de fato, democrática e inclusiva, esses aparatos que garantem vagas a essas pessoas, seriam desnecessários. A ideia não é obrigar essa convivência, mas favorecê-la. Toda pessoa, grosso modo, possui uma necessidade e a sociedade deve ser construída de modo tal que a supra. Portanto, a inclusão, nesse caso dos surdos, depende não só de quem contrata e de quem é contratado, mas também de toda a sociedade. O sucesso do desenvolvimento será medido pelo tempo necessário para que todos possam aceder à cidadania plena, ao exercício do conjunto dos seus direitos não apenas políticos, civis e cívicos, mas também econômicos, sociais e culturais – entre eles o direito ao trabalho digno (SACHS, 2003, p. 68) Os surdos já partem de um quadro desigual. Quando conseguem terminar o segundo grau, em razão do que já foi pontuado, conseguem empregos de baixa remuneração. Seria necessário, como apresenta o mesmo autor (ibidem) para combater a desigualdade econômica, políticas diretas de ataque à pobreza e políticas para geração de trabalho. Nas palavras do autor (ibidem, p.67), “[...] o direito ao trabalho deve ser [...] privilegiado na medida em que sua realização condiciona o acesso a vários outros direitos”. Retoma-se o questionamento: Essa lógica do mercado de trabalho que diz incluir as pessoas com deficiência, selecionando os lugares que elas podem ocupar, aponta, necessariamente, para os lugares que ela acredita que as pessoas com deficiência não podem ocupar. Isso é inclusão ou exclusão? 4.2 Saúde dos Surdos: uma questão de política pública? Como já apresentado no item 3.2, em que são discutidas diferença e deficiência, a maneira adequada para se caracterizar o modo de vida e cultura dos surdos não se relaciona com a terminologia vigente “pessoas com deficiência”. Entretanto, a sociedade, ainda arraigada nessa valoração, mantém os surdos nesse lugar. Dada uma prevalente lacuna no sistema legal, no tocante ao assunto, os surdos somente encontram guarida em um conjunto de programas e leis, onde são contemplados sob a categoria “deficientes”, conforme discutido no capítulo 3. Pensar uma política que vise cuidados a pessoa com deficiência implica, entre outras nuances, a contextualização sociocultural do grupo em questão e a contextualização que promove e delimita os espaços de ações dessa política. No caso do Brasil, não se tem como ignorar as resistências por grupos ou setores negativamente afetados por essa política, como por exemplo, resistências de natureza político-partidária. Como coloca Astudillo (apud AKERMAN, 2005), as políticas internacionais nem as alianças que influenciam as decisões dos dirigentes locais podem ser desconsideradas. Inclusive, este é um dos principais impasses do desenvolvimento local, os interesses políticos partidários de quem está na situação e, principalmente, na oposição. E questiona (ibidem) até que ponto a autonomia, a criticidade dos ditos cidadãos interessa aos governantes. Destarte, não é de interesse desse trabalho esmiuçar essa análise, mas apresentar, pontualmente, os itens que são importantes nessa construção. Surgiu a necessidade de se pensar essa política de atenção à pessoa com deficiência porque existia um grupo de pessoas que precisavam de cuidados específicos e viviam, antes de 1988, no assistencialismo e excluídos socialmente. A Constituição da República Federativa Brasileira de 1988 (CF/88) é sem dúvidas um grande marco em vários aspectos, suscitando ações dos diversos atores e setores da sociedade com o intuito de implementar políticas públicas, como o SUS e o ECA, destinando às pessoas com deficiência uma atenção especial em cada uma delas. Provavelmente, a CF/88 foi influenciada por acordos internacionais como, por exemplo, as Conferências Internacionais sobre Promoção da Saúde, uma vez que reafirma o que foi deliberado nas Conferências anteriores, situando a saúde na lógica da corresponsabilização entre os diversos atores, setores e segmentos da sociedade. Também seguem os mesmos princípios as ações e estratégias para promoção da qualidade de vida, pensando, para isso, numa política específica de saúde. A CF/88 foi um marco importantíssimo na questão da proteção social brasileira, consequentemente, na questão da saúde, criando condições para que programas mais específicos de atenção à saúde fossem elaborados. No ano seguinte, 1989, foi promulgada a Lei 7.853/89 que regulamenta a integração social das pessoas com deficiência. Essa Lei, em seu artigo 2º, inciso II, garante um adequado tratamento às pessoas com deficiência em estabelecimentos de saúde públicos e privados e garante o desenvolvimento de programas de saúde voltados a esse grupo populacional. Em 1990, é promulgada a Lei 8.080, denominada de Lei Orgânica de Saúde que fundamenta a política pública de saúde no Brasil e institui o Sistema Único de Saúde (SUS). O SUS é considerado o maior projeto público de inclusão social na área de saúde. O SUS determina as diretrizes do Sistema de Saúde no Brasil e surgiu como uma estratégia para descentralizar, regionalizar e universalizar a saúde, reforçando o princípio de que a saúde é um direito de todos e que todos devem ter oportunidade de usar seus serviços igualmente. Essas Leis já têm cerca de 20 anos e as pessoas surdas ainda continuam na mesma condição desigual devido à falta de intérpretes, de profissionais de saúde que entendam a Libras e de materiais e programas de saúde construídos em sua língua. As políticas em saúde constituem um campo fundamental no cuidado aos cidadãos e todas as ações do Governo, medidas e procedimentos, bem como as atividades governamentais e orientações políticas - independentes de partido político- devem olhar para este recorte. É certo que as diversas formas de trabalho e condições de vida produzem diversas necessidades de saúde. Entre os programas que dão sustentação a essa lei, existe o Programa Nacional de Atenção à Pessoa com Deficiência, a fim de reabilitar a pessoa com deficiência, contribuindo para a sua inclusão plena em todos os setores da vida social, promovendo a sua saúde e prevenindo os agravos. Esse Programa já tem quase 20 anos e o que se apresenta é, mais uma vez, um quadro de fragilidade política, descontinuidade de ações e desarticulação dos governos e sociedade. Ao contrário, do caráter amplamente inclusivo que representa na teoria. Como uma das diretrizes dessa política tem-se a promoção da qualidade de vida, tão em voga atualmente, que deve ser pensada como uma responsabilidade compartilhada, incluindo a sociedade civil. Os ambientes públicos e coletivos devem ser pensados de modo que favoreçam a convivência e permitam o direito de ir e vir assegurado pela Constituição Federal. Ainda mais, tratando-se dos serviços de saúde, que são considerados direitos básicos de todos os cidadãos. Então, deve-se tornar acessíveis as unidades de saúde, de acordo com a Norma Brasileira 9050/ABNT. As outras diretrizes dizem respeito à assistência integral à saúde, prevenção de deficiências, ampliação e fortalecimento dos mecanismos de informação, organização e funcionamento dos serviços de atenção à pessoa com deficiência, capacitação de recursos humanos para atender a esse segmento populacional. Essas diretrizes desenham as ações que fazem parte dessa Política. São vários os programas e projetos abarcados por essa política pública e, cada município possui suas próprias ações concernentes ao seu contexto. Como ações comuns podem ser citadas, por exemplo, a adaptação dos diferentes espaços públicos e domiciliares, a fim de dirimir a dificuldade de integração e inclusão dessas pessoas. Também deve ser promovida a consciência acerca dos seus direitos e das possibilidades de desenvolvimento de suas potencialidades, inclusive no trabalho. No setor laboral, urbano ou rural, são esquematizadas ações que previnem os acidentes e doenças profissionais e que contemplem a segurança e promovam a saúde. Responsabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS), a diretriz que corresponde à Atenção Integral à Saúde, deve garantir acesso aos serviços de saúde comuns a todos os cidadãos, bem como aos, específicos, de reabilitação que devem contar com a interface família-comunidade. A Rede Interagencial de Informações Para a Saúde (RIPSA) em consonância com as diretrizes do SUS deve pensar melhorias dos registros de dados das pessoas com deficiência, bem como construir indicadores e parâmetros próprios a este recorte populacional. Outro aspecto é capacitar pessoas para atendimento desse público específico. Os que mais são excluídos dos serviços de saúde são os surdos porque não são capacitados intérpretes para atendê-los. A diretriz que estabelece a identidade da Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência molda a organização e funcionamento dos serviços através da descentralização, intersetorial e participativa das redes de cuidados da saúde desse grupo, inclusive, confere os cuidados à sua inclusão social plena, habilitandoa ao trabalho e ao exercício de sua vida social. O monitoramento e avaliação dessa Política deverão ser permanentes, visto que é um processo sem prazo para cessar. O acompanhamento contínuo sela seu caráter de política de promoção à saúde onde um dos objetivos é o aperfeiçoamento, não cabendo definir um horizonte temporal. Para a avaliação referida, deverão ser definidos critérios que verifiquem a contribuição dessa política para as metas do SUS. Vale ressaltar a integralidade das ações assistenciais individuais e coletivas, preservação da autonomia das pessoas com deficiência na defesa de sua integridade física e moral, equidade no acesso e igualdade da assistência à saúde e o direito à informação. Para que essa política seja viabilizada são necessárias alianças entre os gestores do SUS, Educação e Cultura, Desenvolvimento Social, Habitação, Esportes, Justiça e Trabalho, Transporte e Turismo. A promoção da cidadania e a inclusão social só serão possíveis quando os diversos setores do Governo atuarem em harmonia. Este é, inclusive, uma dos maiores limites da implementação dessa política, porque alguns setores abdicam de suas responsabilidades e importância nessa Política. Acredita-se que o maior obstáculo seja relacionado à informação. Informação de registros de casos, informação de que os gestores de qualquer segmento do Governo são corresponsáveis, informação sobre a saúde desse grupo populacional, informação sobre inclusão social, informação aos civis para a promoção social dessas pessoas. No Recife, por exemplo, para esses procedimentos de monitoramento e avaliação, foi criado, em 2006, o COMUD – Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, com a finalidade de acompanhar a implantação e implementação da Política Pública Municipal de Inclusão Social da Pessoa com Deficiência e promover a defesa de seus direitos. O COMUD foi criado dez anos depois que foi delegado ao município a responsabilidade imediata pelo atendimento das necessidades e demandas de saúde dos seus munícipes pelas Normas Operacionais Básicas do Sistema Único de Saúde (NOB-SUS/96) que culminou com a Portaria 2.203/96, evidenciando-se a lentidão com que as coisas acontecem. Muitos detalhes faltam ser construídos e os programas municipais visam a atendêlos. Em relação a essa política e tantas outras, o que falta é abordar questões efetivas ligadas à surdez. O que é definido, estabelecido e objetivado, segue um discurso mais de reabilitação, baseado na visão medicamentosa da deficiência, do que de um discurso mais de atenção, de cuidado. A partir do que foi discutido sobre a surdez, essas medidas não cabem, não são eficientes. Elas não atendem o que a comunidade surda espera. No depoimento de Tulipa: O ouvinte não entende que o surdo não quer escutar. Eu quero meu direito respeitado. Não quero implante coclear, não quero reabilitação. Quero ser surda. A comunidade surda quer leis que respeitem nossa cultura. Não quero precisar de intérpretes, mas sei que vou precisar sempre. Esse depoimento mostra que essas políticas, como já foi pontuado várias vezes durante o texto, não funcionam para os surdos e nem abordam questões referentes a eles. Os surdos parecem não caber nas políticas de atenção aos deficientes, lugar onde são colocados pelo Governo, e não existem políticas de atenção para eles. Talvez seja porque a discussão sobre a cultura surda seja relativamente nova e a visão da medicalização da surdez ainda prevaleça. Por exemplo, a lei municipal de saúde do Recife tem 14 anos e não tem atendido aos seus objetivos. A Seção VIII, com um único artigo e dois incisos, trata, especificamente, da saúde das pessoas com deficiência. Diz, o Artigo 90, dessa Seção, que a atenção à saúde da pessoa portadora de deficiência compreende as ações individuais e coletivas desenvolvidas pelos serviços de saúde do SUS e incluirão, obrigatoriamente: I – acesso a todas as ações, produtos e serviços de saúde, com eliminação de barreiras, especialmente as arquitetônicas. Entretanto, o que se percebe nos serviços de saúde do Recife é que eles não atendem, eficientemente, aos surdos. Não promovem o acesso às ações, produtos e serviços de saúde porque, entre outros motivos, não existe a divulgação em Libras e nem existem funcionários que entendam Libras para o atendimento desse grupo populacional. Esquecem o surdo por não ser cego nem cadeirante. O ouvinte pensa que o surdo entende o português, que é só escrever e ler. O que fazer? Andar com papel e caneta para o médico? O surdo não sabe português. Poucos entendem português. A língua do surdo é a Libras. O surdo tem direito de falar o que está sentindo, onde está doendo e ser entendido (DEPOIMENTO DE JASMIM). É como se se partisse da premissa de que os surdos fossem alfabetizados e por ter a nacionalidade brasileira entendessem bem o português como se fosse sua língua materna. E o que se vê é exatamente o contrário, uma dificuldade, inclusive, de compreender as legendas e sinalizações presentes na cidade. Eles aprendem o português como uma segunda língua e, assim, com todas as dificuldades de aprendizagem de uma segunda língua acrescidas de um agravante, sem ouvir. Por isso é importante que os visores de legendas nos estabelecimentos privados e públicos e, também, as sinalizações do trânsito, contenham ícones além da escrita em português. Como a surdez não pode ser vista, muitas vezes não é lembrada nas políticas de acessibilidade. Nesse caso, são priorizadas rampas para os cadeirantes, como se a acessibilidade se resumisse a locomoção em um ambiente, sem considerar os outros aspectos atrelados a ação de ir e vir. É urgente que se priorizem os serviços de saúde de atenção às pessoas surdas. Também que se desvencilhe a questão da surdez da deficiência e que sejam pensadas políticas públicas de atenção a esse grupo populacional. Davis (1995) chama atenção para a priorização dos serviços para a surdez e afirma que essa prioridade dependerá de fatores como a opinião pública e políticas locais e nacionais. Questiona se os surdos que precisam de um serviço de saúde o obtém e, caso obtenha, se é de boa qualidade. Como foi visto, ainda nesse capítulo, os surdos se queixam muito de ter que depender de um intérprete para as consultas. 100% dos entrevistados colocaram que a maior dificuldade em se obter um serviço médico de boa qualidade é a comunicação. Quando eles têm intérprete, muitas vezes estes não traduzem, fielmente, as colocações. “Se a Língua Brasileira de Sinais é oficialmente reconhecida, então sua presença deve ser efetiva em qualquer espaço” (LOPES, 2007, p. 76). Já que ela não é efetiva, pelo menos fizesse parte do currículo dos cursos de formação na área de saúde como Medicina, Enfermagem, Psicologia e outros, bem como faz parte da grade curricular dos cursos de Pedagogia e Letras. O fundamento da formação de pessoas para o desenvolvimento sustentável, entendido como os valores para a sustentabilidade, deve ser priorizado nas políticas de saúde em geral. Mas, o que se percebe e se mantém é um comportamento hospitalocêntrico de se recorrer aos serviços de saúde quando se está doente, alimentando a prática de prevenção de doença e impedindo os avanços propostos pelas Conferências Internacionais de Saúde. Tornando-se, assim, evidente as lacunas entre essas contribuições, do que vem sendo discutido no mundo todo há décadas e do que vem sendo praticado. Levando-se em consideração os princípios da sustentabilidade, que relacionam diretamente esta ideia “[...] à continuidade, à permanência da qualidade de vida e às oportunidades da sociedade ao longo do tempo [...]” (MIRANDA e MATOS, 2003, p.50), é importante, pois, que as políticas de saúde estejam intrinsecamente ligadas a esses princípios sustentáveis. Os surdos sofrem com toda uma ausência de aspectos condutivos à qualidade de vida atrelados a um conjunto de princípios interligados propostos pelas conferências de promoção da saúde. Como dizer que eles são incluídos nos serviços de acesso à saúde nessas condições? Como é que essas pessoas podem se dizer incluídas e que usufruem do seu direito básico à saúde, quando não são permitidas usufruir dos atuais determinantes da saúde considerados pela ONU, como a justiça social, a equidade, a educação etc? É indiscutível o caráter inclusivo do atual conceito de saúde, mas não é vivenciado na prática. A justiça social, conceito que já foi apresentado anteriormente, está relacionado às igualdades de oportunidades, distribuição de bens e serviços relacionados aos principais determinantes da saúde, que serão vistos agora. A equidade, aqui discutida, pode ser pensada como o processo de formulação de políticas públicas de promoção da saúde que podem reverberar nesses determinantes. Grosso modo, nada mais é que a igualdade no acesso aos serviços de saúde, como foi bem definida pela Declaração de Adelaide (1988) e, nesse caso, os surdos não têm igualdade no acesso aos serviços de saúde. Não existem, por exemplo, nos postos de saúde da cidade do Recife, contexto empírico desta pesquisa, intérpretes disponíveis. Pôde-se averiguar todos, uma vez que não são muitos. Quando os surdos necessitam desses serviços, precisam agendar com algum intérprete que esteja disponível para ir com eles. O que nem sempre é positivo. Primeiro, por conta da individualidade. Muitas vezes dúvidas não são dirimidas por conta de uma terceira pessoa na relação médico-paciente. Foi perguntado na entrevista se o atendimento feito pelos médicos era bom, uma das respostas foi: “Não. Eles não entendem os surdos. Mesmo com um ouvinte, saio de lá com várias dúvidas, porque algumas não queria que mais ninguém soubesse”. E deve ser considerado também que não é óbvio que os intérpretes que existem conheçam e dominem os sinais que deverão ser utilizados na consulta. A formação de intérpretes deixa muito a desejar, muitas vezes, sendo percebidas falhas significativas na interpretação pelos surdos que conseguem fazer leitura labial. “Entendo algumas palavras que o médico diz, mas não entendo a frase. E já vi muitas vezes o intérprete falar errado para mim e falar errado para o médico” (DEPOIMENTO DE TULIPA). O ideal seria que não só os cursos de licenciatura tivessem a obrigação da disciplina de Libras, mas especialmente, os cursos da área de saúde. É urgente quebrar essas algemas que existem no atendimento aos pacientes surdos. Inclusive, porque algumas vezes, eles não têm intérpretes para acompanhá-los e ficam padecendo, excluídos, em seus lares. “É difícil encontrar um ouvinte para ir com a gente ao médico. Eu já fiquei doente e não tive como ir com alguém. Fiquei em casa, esperando melhorar, tomando remédio para dor” (DEPOIMENTO DE ROSA). Essa dificuldade foi mencionada por alguns dos entrevistados. A maior dificuldade para usufruir desse direito básico, para um deles, é ter que ir com um intérprete. No depoimento de um dos professores surdos, isso fica evidente: “A gente tem que marcar o dia que o intérprete quer ir. Às vezes, a gente está doente e não tem como ir ao médico” e continua dizendo que o serviço de saúde poderia melhorar tendo profissionais que entendessem Libras: Uma vez, minha esposa ficou doente e eu não tive como pedir remédio por telefone. Ela ficou muito mal. Tive que levar para o hospital sem intérprete. Fiquei escrevendo a noite toda. E se eu não tivesse carro? E se eu não soubesse ler? Conheço surdos que não entendem o português escrito. Difícil (DEPOIMENTO DE CRAVO). Esse depoimento serve como gancho para a questão da educação, prérequisito da saúde e da inclusão, propriamente dita, também. E a educação na área da saúde - que inclui o acesso à informação para que as pessoas sejam corresponsáveis na construção de sua saúde - quando é realizada, é realizada de forma precária. Muitas vezes os surdos buscam essas informações com amigos que, por sua vez, já foram instruídos por amigos também. O papel que deveria ser do Ministério ou de outros órgãos responsáveis pela saúde é cumprido por familiares e amigos. Isso se torna claro no depoimento de Tulipa, por exemplo: “Sei do que é bom para a saúde porque meus amigos me falam. Eu pergunto. Não vou ao médico para saber disso. Eles não gostam, não nos entendem, dizem que eu poderia ter perguntado para alguém, mas não tem campanha para a gente”. Até já tentei assistir palestras sobre saúde para os ouvintes porque sou oralizada. Consigo entender. Mas os ouvintes falam muito perto do microfone, não dá. Desisto e vou embora. Tem que ter intérprete para os surdos, se não nós ficamos excluídos mesmo. Já fui até para palestra sobre inclusão que não tinha intérprete. Como pode? (DEPOIMENTO DE GIRASSOL). Esse depoimento ainda revela a indisponibilidade que a sociedade mantém para receber os surdos, como se o esforço para a convivência social tivesse que partir sempre deles. Os surdos que têm que ser oralizados, os surdos que têm que aprender o português para se comunicar com os ouvintes. Revelando, portanto, um movimento mais próximo da Integração do que da Inclusão Social. Vale destacar um depoimento de uma autora surda, a Emanuelle Laborit (1994, p.157): As campanhas de informação [...] são feitas pelos ouvintes, para os que escutam. Nenhuma legenda aparece nos clipes da televisão. Nenhuma legenda nas emissões médicas. [...] Choca-me que a televisão se preocupe mais com a audiência do que com a informação, pela qual é a primeira responsável. A Aids mata os surdos, por falta de informação. [...] Tudo concorre para essa desinformação trágica. Começa com o médico, que não se exprime com os sinais, prossegue com os pais que não educam, os jornais que raramente são lidos pelos surdos, os hospitais nos quais só existe preocupação de informar os ouvintes. E algumas vezes, a imagem escolhida pelos ouvintes cria confusão para a comunidade surda. Nesse caso da Aids, Laborit (op.cit) conta que a imagem escolhida pelos ouvintes era de um círculo laranja ornado por agulhas que os surdos entendiam como se fosse o sol e que para se proteger da Aids, bastava evitar a exposição ao sol. Confusão nem um pouco engraçada e que provocou a contaminação e morte de muitos surdos. A Declaração de Santafé de Bogotá (1982) considera instrumentos essenciais para a construção da saúde, o repasse e a divulgação de informação que, para os surdos, não está acontecendo, a não ser pelas igrejas, familiares e amigos. É importante ressaltar que a educação promotora da saúde dos surdos que se defende neste trabalho não se refere apenas a questões de informações, de conteúdos, mas também de promover a adoção de posturas mais saudáveis, que contribuam para que os surdos se comportem de modo que favoreça a melhoria de sua qualidade de vida. Nenhum dos professores pesquisados tinham anteriormente pensado nas questões de saúde relacionadas às práticas laborais. 6 dos 8 professores entrevistados, sentem dores nas mãos e tendões, por exemplo, e nunca tinham associado à profissão. Existem programas de cuidados com a voz do professor ouvinte e não existem programas de cuidados com as mãos do professor surdo, por exemplo. Não existem, na verdade, campanhas educativas de informações laborais ao profissional surdo. Os professores entrevistados associam saúde à ausência de patologias e mantém práticas de prevenção de doenças, reforçando uma postura hospitalocêntrica e medicamentosa da noção de saúde, comprometendo, nessa perspectiva, o desenvolvimento da sustentabilidade. É preciso educar as pessoas para que elas se conscientizem de que doença e saúde não são necessariamente dicotômicas e que elas são responsáveis na manutenção de sua saúde também. Entretanto, os surdos passam alheios a essas informações, como foi visto, obtendo informações de educação em saúde com amigos e parentes. A divulgação feita pelos órgãos de saúde não veiculam informações em Libras nem, ao menos, legendadas. A educação promove condições de mudança, torna-nos capazes de realizar escolhas e ações. Citando Freire (1998, p.69), “A Educação é comunicação, é diálogo, na medida em que não é transferência de saber, mas um encontro de sujeitos interlocutores que buscam a significação dos significados”. Complementando esta ideia, Havel (apud CAPRA, 2004) acredita que, atualmente, educação é perceber as conexões ocultas entre os fenômenos. Conexões ocultas que são as inter-relações e que, por exemplo, estabelecem-se entre saúde e sociedade, saúde e economia, saúde e política, levando à compreensão de que a saúde perpassa diversos fatores de caráter político, social e econômico. Acredita-se que seja neste tecido onde se aumenta o fosso da desigualdade, seja pela inacessibilidade aos serviços de Saúde ou pela falta de conhecimento da população. A necessidade dos surdos de serem incluídos no sistema de saúde quanto às informações transmitidas pelas campanhas e programas, torna-se clara. O inacesso, ainda, gera discriminação, ferindo um dos princípios básicos do DS que é a equidade. Sob a óptica da sustentabilidade, a equidade, no âmbito da saúde, torna-se essencial, já que incita enlaces sócio-político-culturais. Torna-se interessante retomar a questão da educação, posto que esta nos deixa munidos para que possamos compreender os benefícios e fundamentos para mudar; para que possamos opinar e intervir; para que a criticidade favoreça o nosso comprometimento; para que possamos, de fato, participar da construção da nossa própria saúde. Ferguson (1993 apud CAÑETE, 2004, p.388) acredita que O indivíduo que tiver aprendido a ser responsável por sua própria saúde provavelmente torna-se-á mais interessado nos aspectos políticos da medicina, do ambiente, no papel do aprendizado sobre saúde e doenças, nos aspectos benéficos ou maléficos dos relacionamentos e do trabalho etc. Os ambientes sociais que devem ser favoráveis à saúde são aqueles do cotidiano das pessoas e onde é construída a saúde: lazer, moradia e trabalho, por exemplo. Sem entrar no mérito do preconceito que é muito comum nesses ambientes porque nenhuma campanha para desconstruir a imagem vigente de doente e deficiente existe, a divulgação da Libras também não está acontecendo. “Quando os surdos precisam ir ao hospital, à farmácia, à delegacia, à escola do filho ouvinte não tem intérprete, não tem ninguém que entenda Libras. O que fazer?” (DEPOIMENTO DE ORQUÍDEA). Os surdos têm um projeto com várias propostas de inclusão. É preciso pensar nisso. Mas tem que perguntar para o surdo como deve ser. Não pode ficar imaginando. Tem várias coisas que os surdos não entendem porque não tem divulgação da Libras, porque não tem intérpretes. Tem que ter contratação de intérpretes. Várias coisas a gente não consegue fazer porque a gente não fala com os ouvintes. Algumas sinalizações não dão para entender nem ler rapidamente quando a gente passa. Tem que ter legenda com imagens. Os ouvintes pensam que enxergar e andar são tudo. Mas não é. Muitas coisas não dão para resolver só lendo. E muitas vezes não dá para entender o que está escrito (DEPOIMENTO DE JASMIM). Sempre que vou ao médico com minha filha [de 1 ano] preciso ir com algum ouvinte porque a atendente chama pelo nome. Não tenho como ir só. Toda vez que preciso resolver problemas no shopping, tenho que ir com um ouvinte, não posso resolver só. Se vou à farmácia comprar um remédio e o atendente faz uma pergunta, preciso responder escrevendo. Difícil. (DEPOIMENTO DE TULIPA). A comunicação é fundamental para a qualidade de vida, para o exercício da cidadania, da autonomia. Muitos determinantes da saúde têm a comunicação como requisito intrínseco. Deve ser tratada, com atenção, essa questão, uma vez que se refere a direitos humanos e direitos básicos. Isso se reflete no inacesso aos meios de comunicação em massa que, muitas vezes, não contemplam os surdos. Além de sua própria expressão individual lhes ser negada – quando são privados da educação necessária para desenvolvê-la –, também lhes é impedido o acesso aos meios de comunicação do mundo moderno, que poderiam se tornar acessíveis por meio de simples adaptações (D‟AMARAL, 2002, p.21). Existe uma campanha pela “Legenda Nacional”26, que luta por essas adaptações. O que esse movimento propõe é que os filmes nacionais e teatros, por exemplo, sejam legendados para possibilitar o acesso dos surdos a esse tipo de lazer. No depoimento de Laborit (1994, p.131) pode-se perceber esse apelo. Para mim, a língua de sinais corresponde à minha voz, meus olhos são meus ouvidos. Sinceramente, nada me falta. É a sociedade que me torna excepcional, que me torna dependente dos ouvintes: necessitando de que me traduzam uma conversa, de que peça ajuda para telefonar, impossibilitada de contatar um médico diretamente [...]. Com um pouco mais de Minitel27, um pouco mais de legendas, eu, nós, os surdos, poderíamos facilmente ter acesso à cultura. Não haveria mais deficiência, bloqueio, fronteiras entre nós. Entretanto, muitas vezes, as adaptações não são suficientes porque ao surdo é negada a educação básica na língua oficial do Brasil e na sua língua materna (D‟AMARAL, 2005). Por esse motivo, as legendas ocultas (closed captions) em português que alguns programas de televisão adotam não são entendidas por muitos surdos. Então, de certo modo, é correto admitir que a sociedade ainda tem legitimado e permitido a exclusão dos surdos mesmo quando procura praticar a inclusão. Nesse caso, existem duas justificativas. A primeira é que os surdos não 26 Idealizada por Marcelo de Carvalho Pedrosa. Essa campanha surgiu porque ele foi convidado por amigos para ir a uma sessão de filmes nacionais, o Cine-PE, e se sentiu excluído. 27 Telefone para surdos, como o TDD. são educados, inicialmente, em sua língua materna, a Libras, e isso prejudica o aprendizado do português. Vários estudos mostram que se eles fossem educados em Libras para só depois ter acesso ao Português, aprenderiam com mais facilidade essa segunda língua. Sim, para os surdos o português é uma segunda língua. É como se estivessem aprendendo uma língua estrangeira. E para compreender a língua escrita reproduzida nas legendas dos programas de televisão é necessário que haja um domínio da língua falada. E os surdos só vão conseguir ter esse domínio do português se forem educados na sua língua materna e pensar esse idioma a partir da Libras. Mas o que ocorre nas escolas e famílias, por desinformação e preconceito, são práticas de ouvintismo, resultando em índices altíssimos de evasão escolar. Ou seja, poucos surdos conseguem terminar o segundo grau e pouquíssimos são os que conseguem concluir o terceiro grau. Segundo Marianne Stumpf (2006, p.146), autora surda, “os surdos representam com fracasso a educação que recebem. Poucos chegam ao ensino médio, a maioria depois de muitos anos de escola, sai dela como um analfabeto funcional”. É um direito dos surdos e não uma concessão de que sejam educados em sua língua. Democratizar a língua de sinais para todos os surdos, portanto, deve ser o primeiro passo para uma política inclusiva. Divulgar a Língua de Sinais entre os ouvintes também seria um passo para a promoção da saúde do surdo, sob a ótica da sustentabilidade. As legendas das televisões poderiam ser substituídas pelas interpretações em Libras, com isso essa língua seria difundida e apresentar-se-ia para os ouvintes a existência de uma cultura diferente da deles. Essa simples ação, de disponibilizar os programas em Libras, além de ser mais eficiente para os surdos, provocaria, necessariamente, um envolvimento dos ouvintes com os surdos, conscientizando para essas questões e fortalecendo o princípio básico, da saúde e sustentabilidade, a corresponsabilização. O simples fato de permitir ou não permitir a veiculação de programas televisivos em Libras, ou de permitir ou não permitir o uso da Libras, provoca mudanças significativas na vida dos surdos. Percebe-se, por exemplo, a importância que tem o professor surdo para a formação das pessoas que integram tais comunidades. Ele tem um papel fundamental, à medida que surge como um modelo de representação de identidade e agente multiplicador e reforçador da cultura surda. Através dos depoimentos colhidos percebe-se que esse grupo é excluído sim, inclusive, das discussões mais relevantes socialmente e até daquelas que lhes dizem respeito. A exclusão inviabiliza qualquer tipo de desenvolvimento, em especial, o desenvolvimento sustentável, já que este é contrariado ainda em seus ideais. São necessárias políticas estruturais de assistência à saúde, garantia dos direitos básicos, humanos, sociais como operacionais, divulgação da Libras, identificar os obstáculos impostos a essas pessoas e pensar soluções que possam removê-los. Apesar do apelo de formulação de políticas específicas a esse grupo populacional recorrente nesse trabalho, “não bastam leis inspiradas no princípio da inclusão a determinar a inclusão: esta só acontece mediante a ruptura, isto é, uma mudança radical de atitudes como instauradoras de uma nova ética” (PIRES, 2006, p.47). O Estado e a lei têm uma importância incontestável nesse processo, nas palavras de Velho (1998, p.23), “[...] só o Estado tem condições materiais e simbólicas de liderar e coordenar esse movimento”, mas não se pode esperar passivamente que a inclusão seja promovida por representantes políticos e/ou organizações interessadas. Até porque, na opinião do mesmo autor (ibidem) a sociedade, certamente, tem um papel crucial a cumprir nesse projeto de cidadania efetiva que engloba todos os indivíduos. Essa deve ser uma luta, um interesse de todos, uma responsabilidade compartilhada, ou descentralizada, na linguagem política brasileira atual. Construir práticas saudáveis que englobem os determinantes de saúde requer pensar os significados e impactos da cidadania das pessoas, nos seus modos de vida e, principalmente, no acesso às informações e acessos aos serviços de saúde. E não é difícil encontrar na literatura quem deslize em seu próprio discurso. Em uma contracapa de um livro que defende os Estudos Surdos, pode ser lido: “[...] possamos oferecer aos deficientes auditivos um lugar melhor na comunidade dos ouvintes”. Não, os surdos, de acordo com o que foi discutido, não cabem na definição de deficientes auditivos. Não, os surdos não querem um lugar melhor na comunidade dos ouvintes. Os surdos querem o lugar deles num mundo que é para todos. Aprendi, e penso que vale a pena reconhecer isso, que na busca de uma sociedade inclusiva, muitas vezes, vamos errar, vamos “deslizar” e deixar transparecer o efeito histórico da descrença na pessoa com deficiência que a sociedade excludente teve sobre nós, vamos ter posturas excludentes quando o nosso objetivo era o contrário, vamos desconsiderar o outro em sua totalidade quando queremos deixar claro nossa crença na potencialidade dessa pessoa, etc. Entretanto, tudo isso não deve tirar de nós a garra de lutar por essa sociedade; isso tudo não pode diminuir nosso valor na revolução que agora se apresenta e com a qual estamos envolvidos. [...] A revolução em prol de uma sociedade das diferenças, de uma sociedade onde todos não são iguais, mas todos são diferentes e o sendo, todos estão no mesmo patamar de humanidade (LIMA, 2006, p.66). Pode-se, então, afirmar que o exercício da promoção da saúde mobiliza vários princípios como justiça social, cidadania, educação e corresponsabilização. Problematizar a promoção da saúde do surdo implica avaliar como as instâncias municipais, estaduais e da União se comportam frente ao planejamento de políticas de atenção a esse grupo. As políticas públicas de promoção da saúde apontam os caminhos para se desenvolver a sustentabilidade, fortalecendo, promovendo a identidade, a cidadania dos surdos. Devem voltar o olhar, portanto, para as questões concernentes aos determinantes de saúde. Sob essa perspectiva, coube questionar o plano de saúde da cidade do Recife, o qual privilegia a prática hospitalocêntrica em detrimento da prática de promoção da saúde, que elevaria a qualidade de vida dos seus munícipes e o desenvolvimento sustentável. Em suma, a equidade tão falada nas questões de saúde é condição sine qua non para a inclusão e para que esta seja promovida é necessário que se destruam os mecanismos excludentes que existem na sociedade, inclusive, os mecanismos referentes às questões relacionadas ao trabalho. Sendo assim, a interface entre esses dois conceitos será feita automaticamente, como se um dependesse do outro para existir. Saúde e Desenvolvimento Sustentável estão intimamente ligados no que rege seus objetivos. Não podem ser pensados separadamente. E juntos, contemplarão, necessariamente, o que se chama de inclusão social. Para todos e, principalmente, para o público que este trabalho se voltou, os surdos. 4.3 Promoção da Saúde do Professor Surdo e Desenvolvimento Sustentável: Aproximações e Impasses Para o movimento surdo, contam as instâncias que afirmam a busca do direito do indivíduo surdo ser diferente nas questões sociais, políticas e econômicas que envolvem o mundo do trabalho, da saúde, da educação, do bem-estar social (PERLIN, 1998, p. 71). A realidade do professor surdo, no Recife, extrapola antigos preconceitos e convida à revisão de valores e crenças vigentes, provocando reflexões acerca de mudanças paradigmáticas. A aproximação que existe entre desenvolvimento sustentável e promoção da saúde do professor surdo não se limita às análises de caráter econômico ou político partidário. Essa interface envolve, principalmente, os valores que o DS promove, como construção da cidadania, autonomia, ética, responsabilidade e uma constante vigilância para que esses valores permaneçam em futuras gerações. É fundamental que a sociedade seja capaz de criar mecanismos inclusivos que dê ao surdo a liberdade da escolha. Ter liberdade de escolha é ter uma boa qualidade de vida. Ter liberdade de escolha é, também, ser responsável pela sua saúde. Ter liberdade de escolha implica, necessariamente, as liberdades fundamentais para o desenvolvimento sustentável, conforme visto no item 1.3, ao discutir as questões relativas à liberdade para o desenvolvimento. Falar em promoção da saúde do professor surdo em uma narrativa de DS, é falar em cuidado, solidariedade, respeito, igualdade, cidadania, educação, inclusão. É trazer à tona os valores que a sociedade trabalha para que sejam construídos, contemplados, preservados. A saúde, como foi visto, tem uma importância primordial para o desenvolvimento sustentável, visto que, “[...] numa sociedade sustentável o progresso deve ser apreendido pela qualidade de vida [...] e não pelo puro consumo material” (VIOLA, 1996, apud CAVALCANTI, 2002, p.28). Ter uma boa qualidade de vida é ter acesso, entre outras coisas, às informações que promovem a saúde. A Saúde, como política, “[...] vem acumulando potencial para também influir no modelo de desenvolvimento [...]” (AKERMAN, 2005, p. 27), sendo preciso, também, que se atente à criação de ambientes favoráveis à saúde (BUSS, 2003). O desenvolvimento sustentável coloca o ser humano como agente central do processo de defesa ao meio ambiente,e tem, no aumento da expectativa de vida saudável e com qualidade, um dos seus principais objetivos; a governance implica ampla participação da comunidade na definição de questões culturais da vida coletiva. Em todos esses conceitos, preconiza-se a importância da „equidade‟, seja na distribuição de renda, seja no acesso aos bens e serviços produzidos pela sociedade (BUSS, 2003, p.17). Existe, para isso, “a necessidade de reconceitualizar a saúde e a doença, de reorientar os serviços de saúde pública [...]” (LEFF, 2001, p.312). A relação saúde-trabalho, conforme discutido ainda nesse capítulo, implica o processo de desenvolvimento sustentável, entre outros fatores, no que diz respeito à conquista por modos de vida mais sustentáveis. Nardi (1996, p.85-86) fala da necessidade de se “[...] estabelecer uma nova forma de compreensão das relações entre saúde e trabalho e propor uma nova prática de atenção à saúde dos trabalhadores [...]”. Apesar de que a temática saúde do trabalhador já vem sendo discutida há alguns anos, ela caminha mesmo a curtos passos. Rigotto (2005) acredita que para se construir a sustentabilidade quando esta está relacionada ao trabalhador deve-se levar em consideração a sua saúde, integrando esta ao ambiente e qualidade de vida. Acrescentar-se-iam, enfaticamente, questões relacionadas à educação em saúde, das quais os surdos estão privados. Akerman (2005, p.31) revela que “a literatura atual não expõe claramente um marco conceitual que especifique ações locais que potencializem o desenvolvimento e favoreçam a saúde”. Entretanto, podem-se buscar iniciativas que atendam questões específicas da sustentabilidade como, por exemplo, seus valores. Acreditase que a busca da sustentabilidade através da perspectiva da promoção da saúde, implica uma dinâmica que precisa revisitar e repensar toda a legislação e promover campanhas educativas que proporcionem sujeitos mais autônomos quanto a sua saúde e com uma maior criticidade. Os interesses sociais, como foram vistos, tem de ser considerados. Fica clara a urgência de se gerir a saúde a partir de uma visão mais sistêmica, mais global, que envolva outros ministérios, outros setores, todas as instâncias e atores sociais. A atenção à saúde do professor surdo envolve muito mais questões do que o simples acesso aos serviços, como foi visto. Uma concepção medicalizada tanto da saúde quanto da surdez ocasiona práticas restritas e o comprometimento de políticas públicas adequadas a esse grupo populacional. Acredita-se que só a partir do entendimento do que é a cultura surda e da amplitude do conceito de saúde é que se poderá promover uma interface mais eficaz que atenda às necessidades desse grupo e o estabelecimento de diretrizes e ações políticas. É importante que as políticas de saúde para os surdos reflitam sobre as questões binárias que dão forma às concepções que se tem de deficiência e surdez, que reflitam também sobre os mecanismos do poder ouvinte dominante, que envolvam questões de comunicação de massa, educação, promoção, cuidados. É importante que as políticas de saúde, com vistas à sustentabilidade, respondam às perguntas: Promover saúde para quem? Com quem? E que o desenvolvimento, em questão, não comprometa, através de suas políticas, a distribuição equânime dos direitos dos surdos. Torna-se evidente, também, conhecer como influir na formulação de políticas públicas de saúde que tenham um forte impacto na equidade e na inclusão social, porque só assim, estar-se-á trilhando os caminhos para o desenvolvimento sustentável. É necessário, portanto, que as práticas de saúde contribuam para o fortalecimento das potencialidades dos surdos e resgatem cada determinante da saúde estabelecidos pelas conferências internacionais. Nessa perspectiva, a construção do desenvolvimento sustentável poderia ser pensado como uma prática social da saúde coletiva, ao enveredar por questões de defesa da vida, da promoção da cidadania e da participação social plena. CONSIDERAÇÕES FINAIS Discutir sobre o Desenvolvimento Sustentável implica trazer à tona questões que são intrínsecas a essa discussão como a inclusão social, por exemplo. Promover a saúde do professor surdo dentre os ditames da sustentabilidade é promover valores inclusivos. A partir dessa tríade - saúde, surdez e sustentabilidade – que parecia delimitar-se em seus próprios discursos, perceberam-se temas que se misturam e perdem-se em seus limites, um dentro do outro. Fazer uma interface entre essas temáticas, às vezes, torna o texto redundante, uma vez que parte dos mesmos ideais. Destaca-se que a promoção da saúde do professor surdo para um desenvolvimento sustentável teria que envolver uma mobilização de diversos atores sociais, ações conjuntas, intergovernamentais, intersetoriais, adequadas a uma sociedade mais inclusiva. Dessa forma, o avanço do desenvolvimento sustentável implica novas posturas e comportamentos, como a participação social e cidadã, em seu sentido pleno, promovendo a participação das populações excluídas, como os surdos, por exemplo. Sendo assim, toda a sociedade deve ser provocada de modo que seja imbuída de novos valores sustentados na ética, no respeito à cultura do outro, na promoção da saúde e conservação e promoção de ambientes saudáveis. Promover a saúde do professor surdo passa a observar e considerar os temas transversais que abarca, como a saúde, trabalho e surdez. Passa também a considerar a influência dos seus diversos aspectos subjetivos que fazem parte do imaginário social, reverberando nas concepções e comportamentos adotados socialmente. Requerendo, assim, práticas mais incisivas e educativas que valorizem a diversidade e atendam cada grupo eficientemente. Como foram expostas, ao longo desse trabalho, as concepções que se tem de surdez, associada à deficiência, e de saúde, arraigada na prática hospitalocêntrica, necessitam ser repensadas urgentemente para poder se vislumbrar a construção da sustentabilidade. Urge, portanto, a necessidade de se educarem pessoas para a criticidade de aspectos simbólicos e representações sociais que fundamentam o comportamento social. Nessas revisitas a esses conceitos, colocam-se questões relevantes para o planejamento de políticas públicas de promoção da saúde. O grande desafio é a quebra de paradigmas, é repensar o que se considera que é do outro, é o fomento de valores para uma sociedade mais sustentável. E mudar paradigmas não é mudar nomenclaturas nem se adequar ao que é politicamente correto em um dado momento. Mudar paradigmas, como foi visto ao longo da pesquisa, requer rupturas, requer transformações e revalorações de nossas crenças e comportamentos. As transformações sociais que buscam a inclusão social através de práticas sustentáveis são lentas. Entende-se, portanto, que as políticas de promoção da saúde não podem mais estar segregadas dos outros aspectos da vida, como educação, trabalho, moradia, lazer, meios de comunicação etc. Cabendo, inclusive, adequar-se politicamente às suas multifacetas determinadas pelas tantas Conferências Internacionais. Uma nova lógica de funcionamento para uma sociedade sustentável perpassa as questões referentes à saúde. É indiscutível! A prática deve ser revista, possibilitando condições para o desenvolvimento humano. Pode-se, então, concluir que a busca da sustentabilidade através das políticas de promoção da saúde não pode se limitar às práticas hospitalocêntricas, como vem ocorrendo atualmente, porque isso representa um grande obstáculo para o desenvolvimento da sustentabilidade. Sob essa perspectiva, insiste-se em questionar a condição da surdez atrelada à deficiência e procurar meios de legitimar sua cultura, a fim de reunir os diversos segmentos da sociedade, através dessas ações. Assim, acredita-se que as políticas públicas de promoção da saúde representariam o caminho para a sustentabilidade através da aproximação e debate das questões assistenciais e emergenciais, presentes no âmbito da saúde, de modo que fomentassem a promoção de novos valores e parcerias entre os vários saberes, setores e atores sociais. Em suma, a promoção da saúde do professor surdo com vistas à sustentabilidade implica, necessariamente, políticas inclusivas, atreladas a uma modificação intensa de valores e comportamentos. Valores como o respeito à diversidade, a cultura do outro, parcerias entre sociedade e representantes políticos, cooperação, promoção da cidadania. Não se trata apenas de fomentos de valores, mas também de políticas de redução de desigualdades, de promoção de liberdades e acessos, da permissão de ter alguns direitos, poderes e oportunidades. Esses aspectos podem ser alcançados com a política de promoção da saúde para o professor surdo, uma vez que ela perpassa vários fatores e reverbera em diversos setores da vida humana. O desenvolvimento desses valores, através das políticas de saúde, oferece à sustentabilidade um terreno para ser construída. Este estudo deixou evidente que a promoção da saúde do professor surdo requer práticas inclusivas e isto se torna uma tarefa complexa porque implica, principalmente, na visita a diversos discursos como reconceitualização da concepção de saúde, da legitimação da surdez enquanto cultura, e dos ideias da sustentabilidade. Na contramão desse processo, as políticas públicas voltadas a essa parcela da população estão arraigadas em concepções medicamentosas da surdez e das práticas médicas que comprometem a assistência à saúde dessas pessoas. Diante do que foi exposto, observa-se que as políticas de saúde não estão assistindo adequadamente essa parcela da população e que muito se tem a trilhar para a sustentabilidade. Para se promover a saúde dos trabalhadores surdos é preciso que se compreenda o surdo em sua cultura. Promover a saúde do professor surdo é permitir que a sua cultura exista, seja legitimada. E, como foi visto, não basta apenas reconhecer a sua existência, tem que conceder acessos e liberdades, tem que permitir o direito a ter direitos, tem que permitir que, de fato, a sustentabilidade alcance todas as futuras gerações. Promover a saúde é promover a inclusão social e promover o desenvolvimento sustentável. Essa frase poderia ser construída de diversas formas e não perderia a sua legitimidade: Promover a inclusão social é promover a saúde e o desenvolvimento sustentável. Promover o desenvolvimento sustentável é promover a saúde e a inclusão social. Essa pesquisa, devido a sua complexidade, resultou em várias questões não respondidas ao longo do trabalho e termina com mais algumas, as quais poderão servir como inquietações para pesquisas posteriores. São elas: qual a representação do professor surdo para a constituição da identidade surda e o resgate da cidadania desse grupo social? Quais são os discursos ouvintistas que aprisionam os surdos na condição de deficiência? Quais são os aspectos e discursos valorativos que dificultam o processo do desenvolvimento sustentável? REFERÊNCIAS ACSELRAD, Henri. Território e Poder – a política das escalas. In: FISCHER, Tânia. Gestão do Desenvolvimento e poderes locais: marcos teóricos e avaliação. Salvador, BA: CASA DA QUALIDADE, 2002. pp. 33-44. ADELAIDE, Declaração de. Segunda Conferência Internacional sobre Promoção da saúde. Políticas Saudáveis. Adelaide, Austrália, 5-9 de Abril de 1988. Disponível em: <http://www.opas.org.br/promocao/uploadArq/Adelaide.pdf> Acesso em: 20 Dez 2007. 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