A EURORDIS representa mais de 500 associações
países
de doentes espalhados por quase
diferentes, cobrindo mais de 4000 doenças raras.
50
Algumas das
> nossas conquistas
A EURORDIS apoia a criação e o desenvolvimento de
alianças nacionais de doenças raras e de federações e redes
europeias para doenças específicas.
• Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo
aos Medicamentos Órfãos em 1999
O Conselho
de Alianças Nacionais
A Rede de Federações Europeias
de Doenças Raras
25 membros e observadores
nos seguintes países:
35 membros que representam as
seguintes doenças:
• Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo
aos Medicamentos para Uso Pediátrico em 2006
• Alemanha
• Bélgica
• Bulgária
• Canadá
• Chipre
• Croácia
• Dinamarca
• Espanha
• Estados Unidos da América
• França
• Geórgia
• Grécia
• Hungria
• Irlanda
• Itália
• Luxemburgo
• Países Baixos
• Portugal
• Reino Unido
• Roménia
• Rússia
• Suécia e
• Suíça
• Anemias raras e congénitas
• Angioedema hereditário
• Anomalias do cromossoma 11
• Ataxias hereditárias
• Atrofia muscular espinal
• Cistite intersticial
• Deficiência de alfa-1-antitripsina
• Dismelia
• Doença de Fabry
• Doença de Gaucher
• Doença de Huntington
• Doenças cardíacas congénitas
• Doenças neuromusculares
• Epidermólise bulhosa
• Esclerodermia
• Fenilcetonúria
• Fibrose cística
• Hemiplegia alternante da infância
• Hemocromatose
• Hemofilia
• Hipertensão pulmonar primária
• Ictiose
• Imunodeficiências primárias
• Macroglobulinemia de Waldenström
• Miastenia grave
• Mieloma múltiplo
• Oncologia pediátrica
• Osteogénese imperfeita
• Paraplegia espástica hereditária
• Sarcoidose
• Síndrome de Williams
• Síndrome nefrótica
• Síndrome pós-polio
• Talassemia
• Contributo para a adoção do Regulamento da UE Relativo
aos Medicamentos de Terapia Avançada em 2007
• Contributo para a adoção da Comunicação da Comissão
Europeia sobre Doenças Raras em 2008
• Contributo para a adoção da Recomendação do Conselho
Europeu relativa a uma Ação Europeia em Matéria de
Doenças Raras em 2009
• Contributo para a promoção e manutenção das doenças
raras como:
• Prioridade nas políticas de Saúde Pública da UE
• Prioridade no Programa-Quadro de Investigação da UE
• Promoção de Planos e Estratégias Nacionais relativos a
Doenças Raras em todos os 27 Estados-membros da UE e
noutros países europeus
• Contributo para a designação de mais de 800
medicamentos órfãos
• Organização do Dia Internacional das Doenças Raras
O financiamento da EURORDIS provém dos seus membros e
da AFM - Téléthon, da Comissão Europeia, de fundações e da
indústria da saúde. A EURORDIS foi fundada em 1997.
EURORDIS
• Gabinete de Paris
• Gabinete de Bruxelas
Esta publicação foi financiada com o apoio do Programa de Saúde Pública da União Europeia.
Plateforme Maladies Rares
96, rue Didot, 75014
Paris – França
Tel: +(33) 1 56 53 52 10
Rue de la loi 26
Bureau n°9 – 2è étage
1040 Bruxelas - Bélgica
Tel: +(32) 2 644 3401
www.eurordis.org
>
• Organização de Conferências Europeias sobre Doenças
Raras (ECRD)
Email : [email protected]
www.eurordis.org
Janeiro de 2012 www.agencegalilee.com
A EURORDIS colabora ainda
com alianças nacionais em
Taiwan, na Nova Zelândia, na
Malásia e na América Latina.
ASSOCIAÇÃO EUROPEIA PARA AS DOENÇAS RARAS
A voz das pessoas
com doenças
raras na Europa
www.eurordis.org
> A EURORDIS constitui a voz de 30 milhões
de pessoas afetadas por doenças raras na Europa.
A Associaçao Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) é uma aliança nao-governamental e centrada nos
doentes, constituída por associações e por indivíduos
com atividade no campo das doenças raras na Europa.
> MISSAO DA EURORDIS
Construir uma forte comunidade pan-europeia de
associações de doentes e de pessoas que vivem com
doenças raras.
Ser a sua voz a nível europeu e lutar contra o impacto das
doenças raras nas suas vidas.
Políticas de saúde e serviços
de cuidados de saúde
• PROMOVER O DESENVOLVIMENTO DE POLÍTICAS DE SAÚDE
PARA AS DOENÇAS RARAS
A EURORDIS promove a adoção de estratégias coerentes e
coordenadas para as doenças raras, tanto a nível europeu como
nacional, e apoia ativamente a sua concretização. Iniciámos e
organizamos a Conferência Europeia sobre Doenças Raras (ECRD).
• COLOCAR AS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO CENTRO
DO SISTEMA DE SAÚDE
A EURORDIS realiza inquéritos e gere projetos que visam dar uma
voz aos doentes nas políticas de saúde que os afetam. Com base
neles, propomos modelos organizativos adaptados para os cuidados
de saúde e serviços sociais, nomeadamente, Centros Especializados e
Redes Europeias de Referência, bases de dados e registos de doentes,
aconselhamento e testes genéticos e rastreio neonatal.
• APOIAR SERVIÇOS ESPECIALIZADOS PARA OS DOENTES
>
O QUE É UMA DOENÇA RARA?
• É uma doença que afeta menos de 1 em cada 2000
pessoas (definição da UE)
• A maioria é de origem genética
• 50% afetam crianças
• Existem entre 5000 e 7000 doenças raras distintas
• Não existe cura para a vasta maioria das doenças
As doenças raras são crónicas, progressivas,
debilitantes, incapacitantes, graves ou muito graves e,
muitas vezes, podem ser fatais
A investigação e o conhecimento são insuficientes
As pessoas afetadas por doenças raras deparam-se com
barreiras comuns, tais como:
Atrasos no diagnóstico, diagnósticos errados, falta
de informação, desgaste psicológico e sobrecarga
financeira, falta de apoio prático na vida diária, falta
de acesso a especialistas e a níveis adequados de
cuidados.
A EURORDIS promove a implementação de serviços adaptados
à situação e necessidades especiais das pessoas que vivem com
doenças raras. Facilitamos a criação de redes de Serviços de Cuidados
Temporários e de Programas Recreativos Terapêuticos na Europa.
Investigação, fármacos e terapias
• DAR FORMA À POLÍTICA DE INVESTIGAÇÃO
A EURORDIS contribui para a promoção e manutenção das doenças
raras como prioridade nas políticas e regimes de financiamento da
investigação da UE.
• PROMOVER O DESENVOLVIMENTO DE MEDICAMENTOS
E ACESSO A TRATAMENTOS
A EURORDIS intervém no processo regulador dos medicamentos
>
O QUE FAZEMOS
Representar e defender os doentes
A EURORDIS representa 30 milhões de pessoas afetadas por 4000
doenças raras diferentes e defende junto da Comissão Europeia e de
outras instituições europeias a criação de políticas que colmatem as
necessidades dos doentes e das suas famílias.
Informação e criação de redes
• CRIAÇÃO DE COMUNIDADES
A EURORDIS procura capacitar as pessoas com doenças raras,
permitindo-lhes partilhar e aprender umas com as outras. Acreditamos
que a nossa força está no nosso número e na ação conjunta e
coordenada. A EURORDIS tem como membros mais de 500 associações
espalhados por quase 50 países.
• INFORMAÇÃO E SENSIBILIZAÇÃO
A EURORDIS usa a sua posição central na comunidade das doenças
raras para informar, educar e promover a tomada de consciência das
doenças raras. Iniciámos e coordenamos o Dia das Doenças Raras a
nível internacional.
• SERVIÇOS DE INFORMAÇÃO AOS DOENTES
A EURORDIS promove serviços de informação adaptados à situação
e necessidades especiais das pessoas que vivem com doenças raras.
Facilitamos a criação de redes de linhas de atendimento para as
doenças raras na Europa e, através das nossas páginas na Internet,
proporcionamos o acesso à informação de forma fácil para os doentes.
órfãos, terapias avançadas e utilização pediátrica, e trabalha com a
indústria para acelerar o desenvolvimento e a disponibilização dos
tratamentos. Fomentamos a melhoria do acesso aos medicamentos,
assim como a informação transparente e de qualidade para os doentes.
• APOIAR A INVESTIGAÇÃO CLÍNICA
A EURORDIS criou e mantém a rede europeia de bancos de ADN,
células e tecidos para as doenças raras (EuroBioBank). Representamos
as necessidades dos doentes nas redes europeias de investigação e
capacitamos os doentes nas atividades de investigação clínica.
www.eurordis.org