ACTUALIZAÇÃO CFW
Lopen Voor Lucht (Andando pelo Ar):
De Nispen a Roma
HOLANDA – A 3 de Junho, 2007, Marc Bastiaensen vai dar início a uma caminhada a partir do seu local de nascimento, em
Nispen, uma pequena aldeia no sul da Holanda, até Roma. Passará pela Bélgica, Luxemburgo, Alemanha e Suíça, antes de
chegar a Itália. O seu objectivo é conseguir cem mil Euros para a Cystic Fibrosis Worldwide (CFW). Marc prevê que a
caminhada leve quatro meses a concluir. Muitos conseguiram completá-la. Mas desta vez é diferente. Marc sofre de fibrose
cística.
FC é a condição genética mais comum na população caucasiana. Afecta principalmente os sistemas respiratório e digestivo,
causando a secreção de um muco espesso pelo pâncreas e pelos pulmões. A habilidade do corpo para movimentar o sal e a
água pelas células também fica comprometida. Marc é um paciente de FC saudável. Ele espera que ao completar esta
caminhada, outros pacientes se apercebam de que não têm que confiar inteiramente em tratamento médico para terem
qualidade de vida. "Eu quero ser um exemplo positivo e espero que a minha caminhada possa estimular estes pacientes a
esforçarem-se um pouco mais. Quero-lhes mostrar que podem atingir uma melhor qualidade de vida por eles mesmos”, disse.
Marc foi diagnosticado com FC quando tinha cinco anos. Anos antes, o seu irmão mais novo tinha morrido misteriosamente e agora Marc sabe porquê. Foi dito a seus pais que ele não viveria durante muito tempo (Deram-lhe uma esperança de vida de
20 anos) – agora ele tem quarenta e quatro anos e sente-se mais forte do que nunca. Ele justifica a sua sobrevivência com o
seu optimismo e espírito lutador. Para ficar em forma, joga squash, faz ciclismo todo-o-terreno, corre e faz caminhadas de
longa distância. Em 2004, Marc sofreu uma hemorragia num dos seus pulmões. Juntamente com a morte relacionada com FC
de uma namorada uns anos antes, ele apercebeu-se de que já tinha atingido quase todos os objectivos que tinha estabelecido.
Como qualquer bom atleta, Marc escolheu estabelecer mais objectivos que incluíam partilhar a sua energia e optimismo com
outros pacientes de FC.
Viver no estado-providência que é a Holanda significou que Marc recebeu o melhor tratamento para a FC que um paciente
pode receber. Ele apercebeu-se de que nem todos os pacientes de FC tiveram tanta sorte. E por conseguinte, começou a sua
cruzada para ajudar pacientes de FC em países em desenvolvimento. Decidiu então embarcar numa caminhada de longa
distância para mostrar a outros pacientes de FC que é possível ter uma vida boa com a dose certa de energia; e para conseguir
juntar fundos para pacientes com FC em países em desenvolvimento.
Marc juntou-se ao seu irmão Patrick para dar início à organização “Andar Pelo Ar" para ajudar a promover esta viagem. Os
irmãos ouviram falar dos projectos da CFW na Índia / Sul da Ásia e decidiram que os frutos do seu trabalho iriam para ajudar
a desenvolver o consórcio FC Sul da Ásia. Segundo Christine Noke, Directora do Programa na CFW, "o objectivo principal
para a CFW dar assistência na Índia inclui espalhar o conhecimento da FC na Índia, apoiando actividades que providenciam
assistência a famílias com FC e para reinforçar o desenvolvimento do consórcio FC no Sul da Ásia."
Apesar de a FC ser frequentemente classificada como uma doença caucasiana, suspeita-se que poderão haver um em cada
40,000 pacientes nascidos com FC no Sul da Ásia todos os anos. Um estudo epidemiológico está a ser planeado inserido no
projecto da CFW para determinar o número real de pacientes no sul da Ásia.
A Grande COFE dos nossos corações!
Um admirável e inspirador Australiano de 41 anos nascido na Holanda com FC está a planear uma legendária viagem de
bicicleta pela Europa para consciencialização e para angariar fundos para pesquisa sobre a FC. O seu nome é Walter van
Praag. A Grande COFE significa Cystic Orient Fibrosis Express (Expresso Oriente da Fibrose Cística). A rota foi inspirada
numa brochura da rota de bicicleta do Expresso-Oriente e segue aproximadamente a rota de quatro mil quilómetros da
famosa viagem de comboio. Walter e a sua equipa esperam atingir uma média de 60 quilómetros por dia e visitarão muitas
cidades em muitos países Europeus.
Com Walter estará um escritor, um médico e um terapeuta, assim como outras pessoas que estarão sempre a chegar aos sítios
onde se encontra. A viagem está aberta a qualquer um com conhecimento de assuntos relacionados com a FC ou com
abilidades na área dos mídia. A maioria das pessoas que farão parte desta viagem serão auto-financiadas. Contudo, a equipa
está à procura de conselhos organizacionais, fundos e patrocinadores para ajudar a organizar conferências de imprensa, locais
para eventos e ajuda para a infra-estrutura da viagem, especialmente para uma carrinha ou um veículo de suporte. Necessitase aproximadamente de EUR 37000—EUR 75000 em bens e serviços. Espera-se também que haja alguma assistência pelo
caminho e o total do que restar dos fundos angariados será doado à Cystic Fibrosis Research. De momento, o plano é deixar
Paris a 28 de Julho de 2007 e chegar a Istambul no dia 6 de Outubro de 2007. Se está interessado em juntar-se ao Walter
durante uma ou duas semanas, não deixe de o contactar! Todavia, devido ao risco de infecções, não se pode aceitar mais
pessoas com FC na viagem. Para mais detalhes e actualizações no planeamento da viagem visite este site:
http://cofe.pledgepage.org/
Translated by: Nádia Morais
E-mail: [email protected]