ADRIELLE CORRÊA
DIABETES MELLITUS NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA: VIVÊNCIA DOS PAIS
EM RELAÇÃO À ALIMENTAÇÃO DE SEU FILHO
GUARAPUAVA
2010
ADRIELLE CORRÊA
DIABETES MELLITUS NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA: VIVÊNCIA DOS PAIS
EM RELAÇÃO À ALIMENTAÇÃO DE SEU FILHO
Trabalho de Conclusão de Curso a ser
apresentado ao Departamento de Nutrição,
da Universidade Estadual do Centro-Oeste
(UNICENTRO), como requisito parcial
para obtenção do título de Bacharel em
Nutrição.
Orientador (a): Prof.(a) Ms. Silvana Franco
Co-orientador (a): Prof. (a) Ms. Renata
Léia Demário
GUARAPUAVA
2010
DIABETES MELLITUS NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA: VIVÊNCIA DOS PAIS
EM RELAÇÃO À ALIMENTAÇÃO DE SEU FILHO
DIABETES MELLITUS IN CHILDREN AND ADOLESCENTS: PARENTAL
EXPERIENCE ON THE FEEDING YOUR CHILD
CORRÊA, Adrielle 1
FRANCO, Silvana2
DEMÁRIO, Renata Léia2
RESUMO
O diabetes mellitus tipo 1 é uma condição crônica de saúde de início súbito que se desenvolve mais
frequentemente em crianças e adolescentes. Os portadores de diabetes necessitam de auxílio dos
familiares para realizar o controle e o seguimento do tratamento. Esse estudo teve como objetivo
conhecer a experiência dos pais de crianças e adolescentes diabéticos em relação à alimentação dos
seus filhos. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada por meio de entrevista semi-estruturada, na
cidade de Guarapuava/PR. Os participantes da pesquisa foram dezessete pais com filhos portadores de
diabetes mellitus tipo 1, sendo todos cadastrados no programa Hiperdia e que recebiam insulina
através do Sistema Único de Saúde. As questões norteadoras foram: “Como é o seu dia em relação à
doença e à alimentação de seu filho?”, “Depois da descoberta da patologia houve modificação na
vivência com seus filhos?” e “O que pensa sobre a terapia nutricional de seu filho?”. Os resultados
deste trabalho revelaram a mudança na dinâmica familiar após o diagnóstico da doença, observou-se,
através dos relatos, que a maior dificuldade era em relação à alimentação e que havia mudanças nos
hábitos alimentares. Os pais relataram não se sentirem preparados para lidar e conviver com a doença.
De acordo com os resultados enfatiza-se a importância dos profissionais de nutrição conhecerem a
vivência dos pais em relação à alimentação de seus filhos para que possam ajudar e orientar estes na
terapêutica nutricional.
Palavras chave: Relações Familiares, Diabetes Mellitus Tipo 1, Pesquisa Qualitativa
ABSTRACT
Diabetes mellitus type 1 is a chronic health condition of sudden onset that develops most often in
children and adolescents. Patients with diabetes need help from family members to carry out control
and monitoring of treatment. This study aimed to assess the experience of parents of diabetic children
and adolescents in relation to feeding their children. This is a qualitative study conducted through
semi-structured in Guarapuava/PR. Survey participants were seventeen parents with children with
diabetes mellitus type 1, all enrolled in the program Hiperdia and receiving insulin through the Public
Health System. The key questions were: "How is your day in relation to disease and feeding your
son?", "After the discovery of the disease was no change in their experiences with their children?" and
"What do you think about nutritional therapy for your son?". The results of this study revealed the
change in family dynamics after the diagnosis of disease was observed through the reports that the
biggest difficulty is in relation to food and that there are changes in eating habits. Parents reported not
feeling prepared to deal and live with the disease. According to the results emphasize the importance
of nutrition professionals to know the experience of parents regarding the feeding of their children so
they can help and guide their children in nutritional therapy.
Keywords: Family Relations, Diabetes Mellitus Type 1, Qualitative Research
1
2
Acadêmica do Curso de Nutrição da Universidade Estadual do Centro-Oeste – [email protected]
Professora Mestre do Departamento de Nutrição da Universidade Estadual do Centro-Oeste
INTRODUÇÃO
O diabetes mellitus (DM) é uma condição crônica de saúde de início súbito que se
desenvolve mais frequentemente em crianças e em adultos jovens, geralmente antes dos 30
anos, que se caracteriza pelo excesso de glicose no sangue e à diminuição ou alteração da
insulina, que é um hormônio protéico produzido pelo pâncreas1,2.
Os pacientes com DM tipo 1, têm pouca ou nenhuma capacidade de secreção de
insulina, devido à destruição das células beta da ilhota pancreática e, portanto, dependem da
administração de insulina exógena para impedir a ocorrência de descompensação metabólica e
morte3,4.
O diagnóstico de DM é imediato na presença dos sintomas clássicos de poliúria,
polidipsia, perda inexplicável de peso e determinações dos níveis plasmáticos de glicose3.
Porém, hoje se sabe que a criança e o adolescente podem permanecer assintomáticos, é
quando os sintomas clássicos somente se apresentam no momento em que se perde 80 a 90%
da capacidade funcional das células beta. Portanto, o diagnóstico precoce não evita o
aparecimento da doença, mas os riscos de evolução de um quadro grave5.
O DM constitui um dos mais sérios problemas de saúde na atualidade, tanto em
relação ao número de pessoas afetadas e incapacitações desencadeadas, quanto ao que diz
respeito aos custos envolvidos para o controle e tratamento das complicações6. Em muitos
países, a prevalência do DM tem se elevado vertiginosamente e espera-se ainda maior
incremento. Nos países em desenvolvimento, há uma propensão de aumento na frequência em
todas as faixas etárias, especialmente nas mais jovens, cujo impacto negativo sobre a
qualidade de vida e a carga da doença aos sistemas de saúde é relevante7.
A doença está associada a maiores taxas de hospitalizações, a maiores necessidades de
cuidados médicos, a maior incidência de doenças cardiovasculares e cerebrovasculares,
cegueira, insuficiência renal e amputações não traumáticas de membros inferiores8,9. Há
outras implicações que acarretam na vida da criança e do adolescente, e também na vida da
família, tais como dor, sofrimento, desesperança, ansiedade, isolamento, incapacidade,
mutilações, podendo chegar à morte10.
A criança e o adolescente portadores de DM vivenciam vários obstáculos que
interferem no processo de desenvolvimento. Por ser uma fase da vida de muitas
modificações11 e, ainda, de condições impostas pela doença, haja vista que o seu tratamento
passa pelas restrições alimentares, injeções de insulina, necessidade de atividade física
regular, e, ainda, pelo medo das possíveis complicações e mal-estar provocado pelos sintomas
de hiper e hipoglicemia, tais repercussões da doença tornam-se uma realidade e há
necessidade de aprendizado para lidar com a doença tanto por parte dos pacientes como dos
membros de sua família12.
Concorda-se que a família constitui um sistema no qual o comportamento de
cada um dos membros é interdependente ao dos outros. O grupo familiar pode ser visto como
um conjunto que funciona como uma totalidade, em que as particularidades dos membros não
bastam para explicar o comportamento de todos os outros membros. Desse modo, a análise de
uma família não é a soma da análise de seus membros individuais13. Assumindo a família
como um sistema, fica claro que a experiência de cada um de seus membros afeta o sistema
familiar, dado que o comportamento de cada pessoa afeta e é afetado pelo comportamento de
cada uma das outras pessoas14.
Nesse sentido a família que apóia seus membros em situação de doença compreende
as modificações relacionadas à condição e torna-se permeável aos ajustamentos necessários
para garantir o suporte necessário ao seu familiar doente, facilitando a adesão ao tratamento, e
melhora de sua saúde15. Desse modo, podem ser asseguradas às condições para uma maior
eficácia para a adaptação16.
Em relação ao envolvimento da família a literatura aponta, ainda, que o apoio dos
familiares é um requisito fundamental para que o paciente diabético consiga alcançar o
autocontrole de sua doença, o seguimento do tratamento, da dieta e da participação em um
programa regular de exercícios17,18,19. Por motivos que a doença interfere na intimidade do
grupo familiar, a dieta é frequentemente motivo de muitas dificuldades e falta de adesão20.
Indivíduos diabéticos devem ser encorajados a ingerir dieta balanceada, que forneça
todos os macro e micronutrientes essenciais, em quantidades adequadas. A terapia nutricional
deve objetivar não somente o equilíbrio glicêmico, mas também a prevenção de riscos futuros,
visando o controle dos lipídeos e lipoproteínas plasmáticas, além de mediar os processos
inflamatórios. Deve-se ter como finalidade prevenir e retardar a taxa de desenvolvimento de
complicações21. No caso de crianças e adolescentes com diabetes, esses não precisam de
nenhum alimento ou suplemento especial, mas de calorias suficientes para equilibrar o
consumo diário de energia e suprir as necessidades para seu crescimento e desenvolvimento22.
As diretrizes publicadas sobre o tratamento do diabetes refletem uma abordagem mais
flexível em relação às intervenções nutricionais. A maioria enfatiza a importância de aspectos,
como a formação de educadores em diabetes, individualização da dieta, maior variedade de
escolha de alimentos ricos em carboidratos e inclusão de atividade física constante23.
Na verdade não há estudos com diabéticos sobre necessidades de nutrientes, as
diretrizes nutricionais da American Dietetic Association (ADA) fundamentam-se nas
recomendações vigentes para crianças e adolescentes saudáveis24,25. Estudos evidenciam
inadequação na alimentação em grande parte das crianças e dos adolescentes, por
apresentarem baixo consumo de hortaliças e frutas e, consequentemente, com alta ingestão de
alimentos ricos em gordura26. Este fato é observado em crianças em geral, e é visto o mesmo
comportamento alimentar em diabéticos. Portanto, a ênfase inicial do tratamento dietético
deve ser a adequação da ingestão de nutrientes. Posteriormente, devem-se enfatizar os
aspectos mais específicos relacionados diretamente ao controle da glicemia21.
Sabe- se que a família influencia no controle da doença, quanto ao seguimento do
tratamento em relação à dieta, a medicação e ao plano de atividade física. Como a
alimentação interfere na intimidade familiar, este trabalho teve como objetivo conhecer as
principais dificuldades e como a família convive com a doença, enfocando os aspectos
alimentares da família.
PERCURSO METODOLÓGICO
Trata-se de um estudo de natureza qualitativa. Os sujeitos do estudo foram pais de
crianças e adolescentes diabéticos da cidade de Guarapuava, Paraná. A população foi de 17
participantes, sendo 13 mães, 2 pais e 2 casais, estes estando cadastrados no programa
Hiperdia e que recebem insulinas através do Sistema Único de Saúde (SUS), os dados
cadastrais estão disponíveis em arquivo documental no Consórcio Intermunicipal de Saúde
(CISGAP) na cidade onde foi realizada a coleta dos dados.
O Hiperdia é um sistema de cadastramento de hipertensos e diabéticos captados no
Plano Nacional de Reorganização da Atenção à hipertensão arterial e ao diabetes mellitus, em
todas as unidades ambulatoriais do SUS. Com o cadastro no sistema, os pacientes acometidos
com as patologias possuem a garantia do recebimento gratuito dos medicamentos prescritos e
acompanhamento médico27.
Primeiramente, realizou-se uma análise documental sobre as crianças inscritas no
programa Hiperdia. Posteriormente, efetuou-se contato telefônico com o responsável pelo
paciente diabético, para o qual foram esclarecidas a natureza e o objetivo do trabalho. E,
assim, as entrevistas foram agendadas em horários pré determinados pelos participantes em
seus domicílios.
Para a coleta dos dados utilizou-se o guia de entrevista elaborado pelas pesquisadoras
com questões semi-estruturadas (Apêndice 1), gravador de áudio, Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice 2).
Cada participante antes da entrevista foi esclarecido a respeito dos objetivos e
finalidades do trabalho e em concordância com o mesmo, assinaram o TCLE, autorizando a
entrevista, bem como sua gravação, para posteriormente ser realizada a análise e divulgação
dos dados, com garantia de que não seriam revelado nomes, mantendo sigilo e privacidade. O
documento também deixava claro que a qualquer momento poderiam desistir da pesquisa, e
que não receberiam benefícios diretos nem compensação financeira relacionada à
participação. As entrevistas foram realizadas em ambiente reservado onde os entrevistados
não tivessem interferências, áudio gravadas, em situação face a face. Sendo que todas as
entrevistas tiveram um tempo de duração de 340 minutos.
Para análise dos dados utilizou-se a análise temática de conteúdo28,29. Procedeu-se à
ordenação das falas, após a transcrição integral das entrevistas e da leitura do material de
coleta. Posteriormente, selecionou-se o material em categorias (Apêndice 3), buscando-se as
idéias relevantes que constituíssem as unidades de significado, as quais foram organizadas
pelos pesquisadores em subtemas, relacionando-os aos outros temas. A fim de assegurar o
anonimato dos participantes, utilizou-se a letra P seguida por algarismos cardinais para
identificação dos sujeitos e das falas. (Ex.: P 01, P 02).
O projeto recebeu aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade
Estadual do Centro Oeste (UNICENTRO), conforme ofício nº 207/2009 (Anexo 1). A
pesquisa foi conduzida de acordo com a resolução 196/96 30.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Obteve-se da análise dos dados sete temas que serão discutidos a seguir.
Dificuldade dos pais
A dificuldade encontrada pelos pais, após a descoberta da doença, foi em relação à
alimentação. O lado financeiro da compra dos alimentos novos e específicos para a patologia,
a restrição alimentar aos filhos, justificam tal problema, como ilustram as falas abaixo:
“A alimentação dele, é bastante cara né, as coisa diet (...) e a gente pra comprá isso, assim, é
difícil sabe.” (P 06)
“(...) o que eu acho o mais assim pra nós, é dizer o não pra comida, por que a gente,
geralmente, assim, você cria seu filho e coloca limitações de outra coisa não de alimentação
né, você diz não pra uma coisa que tá errado, mas pra comida nunca (...) então o que é difícil
pra nós é o não pra comida que dói muito isso, vê ela passá vontade.” (P 07)
“(...) a maior dificuldade realmente é a alimentação, é a troca, porque na idade dele, (...) na
minha cabeça que diabetes era pirulito, bala, chicletes, eu não tinha essa noção do
carboidrato que se transforma em açúcar lá dentro, então quando a primeira explicação que
eu tive sobre isso, eu disse ‘eu vô dá pra ele comê o quê? Se tudo tem carboidrato, né?’ aí
que ele [médico] foi me explicando que ele pode ter ingestão de carboidrato, mas tudo
controlado, né.” (P 09)
De acordo com o estudo de Santos31, tanto os pacientes quanto seus familiares
possuem dificuldades em conviver com a doença sendo propensos a sentimentos de
impotência, desânimo e permanente sensação de ameaça à integridade corporal do paciente.
A terapia nutricional é fundamental no cuidado do DM e essencial para o sucesso do
tratamento, pois o principal objetivo do controle alimentar é de auxiliar os diabéticos a
manterem a glicemia o mais próximo do valor normal32. Porém, um grande obstáculo a ser
enfrentado é em relação à alimentação, pelo fato de interferir na intimidade do núcleo
familiar, e a dieta frequentemente ser motivo da falta de adesão ao tratamento 18,20.
Modificações na vida familiar
A mudança na vida familiar foi inevitável após o diagnóstico da doença, o grupo
mudou em função da criança e adolescente com diabetes. Com o tratamento, houve uma
desestruturação familiar, havendo modificações, sendo que agora os pais deviam ir atrás de
recursos para o tratamento de seus filhos. Houve, também, grande limitação da vida social da
família, e que alguns momentos deixou-se de frequentar locais onde o filho poderia estar
entrando em contato com alimentos que não poderia mais ingerir, conforme evidencia-se nas
falas abaixo:
“Todas, todas as consultas que ela faz de cada três meses eu levo ela fazê os exames, daí já
levo os exame pro médico, o médico preenche a documentação, tudo eu acompanho junto, e
isso modifica, né.” (P 04)
“(...) faziam 11 anos que nós morávamos fora, então a partir dessas crises dele, eu resolvi
que queria ficar perto da minha família e da dele [esposo], aqui então eles não precisariam
ficar na escola o dia todo, tem a minha mãe, a mãe dele, as avós, né, que podem dá uma
mão.” (P 09)
“Às vezes tem alguém, convida pra um aniversário, a gente pode até saí à noite, ‘vamo comê
uma pizza, vamo, beleza’ então faz-se o exame, 400, já era a pizza, não dá, então muitas
vezes a gente deixa de ir em algum lugar por causa dela, por causa do probleminha dela.” (P
11)
“Realmente minha vida mudou muito depois da doença. Eu, eu passei 4 anos assim sem
consegui dormi à noite, acho que a noite eu dormia com a mão nela, ou acordava 20, 30
vezes na noite pra olhá, tinha medo de acordá e vê ela realmente convulsionada, como várias
vezes eu vi ela convulsionando (...) olha vou dizer, acho que eu sofri mais com tudo isso do
que ela própria.” (P 12)
A doença crônica é estressante e afeta o desenvolvimento normal da criança e também
atinge as relações sociais dentro do sistema familiar. A rotina da família muda com constantes
visitas ao médico, medicações e hospitalizações33.
A descoberta que o filho tem diabetes insere-se na história da família como algo que
divide a vida em antes e depois. Após a descoberta o núcleo familiar se reestrutura para,
prioritariamente, atender as necessidades do membro doente. A vida familiar passa a girar em
torno dos cuidados ao filho, e todos os membros da casa mudam seus comportamentos
voltando-se para um ponto em comum, a criança e adolescente com a patologia; o objetivo é o
cuidado à pessoa diabética, tornando-se mais unidos e cooperativos34.
Foram visíveis as mudanças com os outros filhos do casal por meio dos relatos dos
pais.
“(...) tenho uma menina de 13 e ele com 9 agora, então muitas vezes ela pagou por alguma
coisa que não, não fazia parte dela (...)” (P 09)
“(...) além dela, tem mais dois filhos, então o que acontece, você tem que privá ela de comê
algumas coisas, e como consequência disso os outros também, mas como você não pode tirar
tudo também, às vezes você compra (...)” (P 11)
Modificações na alimentação familiar
As modificações no cotidiano familiar foram evidentes, e com essas mudanças, houve
alterações nos hábitos alimentares da família. As famílias buscaram reestruturar o cardápio
alimentar utilizado antes da doença dos filhos, mudando comportamentos em relação à dieta,
passando por uma educação do grupo familiar, e isso pode ser visto nas falas abaixo:
“(...) todo o final de semana a gente tinha uma sobremesa, tinha um bolo, agora eu já
compro, agora né, coisa diet pra ele e faço, mas não igual antes (...)” (P 06)
“Modificação total, eu emagreci 16 quilos (...) arroz, macarrão, tudo, tudo é integral hoje,
leite desnatado, tiramos bastante coisa que ela não come. Porque não tem como sentá na
mesa e toda a refeição dela ser diferente da minha porque ela vai olhá e vai querê, então a
gente substituiu tudo também.” (P 07)
“Ah, eu não faço mais tantas sobremesas, deixo de comprar algumas coisas, como bolachas,
refris, e faço mais salada, verdura, assim, pra que eles comam, né.” (P 13)
Aderir a um plano alimentar envolve mudanças apropriadas que se iniciam dentro da
própria família e o êxito deste processo exige mecanismos de adaptação para promover tais
mudanças. Nota-se que a maior dificuldade relaciona-se com os carboidratos de absorção
rápida tais como: doces, balas e chocolates, pois a frequência relatada pelas mães, cujos filhos
deixaram de participar de reuniões festivas é relevante35.
Alguns alimentos são restritos, alguns são adaptados e outros são inseridos ao novo
hábito alimentar, sendo que deve haver horários estipulados para as refeições. A
reestruturação alimentar é uma das coisas mais difíceis de inserir na nova rotina, pois estavam
acostumados a ingerir todo tipo de alimentos sem restrições, porém essa mudança no padrão
alimentar é percebida como fatores positivos, pois melhoram a qualidade de vida dentro da
família34.
O comportamento alimentar de crianças e adolescentes é, invariavelmente, reflexo dos
hábitos alimentares da família. Em seu estudo, Lottenberg21, mostrou que frequentemente, as
escolhas de alimentos que compõem a alimentação são inadequadas, seja por conveniência da
família ou mesmo por preferências da criança, cujas escolhas não são eficientemente
corrigidas, conforme o depoimento descrito abaixo:
“A gente começou um tratamento, aí começô tudo integral, tudo... Só que nóis tava, nóis não,
a C.[esposa] e a A.[criança diabética] tavam virando uns cambito de seca. (...) nóis ficamo 8
meses, comendo só coisa verde, aí elas começaram a emagrecer, eu não emagreci porque eu
ia comê no bar, mas elas tavam, tavam sofrendo demais, não tava dando, aí largamo mão,
paramo de comê só integral e só... além de ser ruim é caro né? (...) Aí voltamô pra comida
normal, sempre tendo uma verdura.” (P 11)
Reclamação dos filhos
As crianças e adolescentes modificam o modo de viver em função da doença e
encontram dificuldades em sua vida. Os pais convivem e sabem de toda essa transformação,
das reclamações e dos maiores problemas enfrentados por seus filhos, como observa-se nos
relatos abaixo:
“(...) ela gostaria de tá usufruindo de todas as coisas que os outros que não tem diabetes, né,
usufruem, né, como por exemplo não tem assim, vamos dizer na parte dos doces tem
restrição, né (...)” (P 01)
“(...) reclama mesmo, em relação a comida e a aplica as insulinas e o por que ela ter o
diabetes, né.” (P 03)
“Ela reclama que ela não tem liberdade pra sair, pra i nas amigas, a gente não confia nela,
toda a vez que a gente deixa ela i ela apronta, né, ela acaba não resistindo, as amigas
acabam oferecendo, dão chocolate, doce, dão um monte, dão bolas de coisa pra ela. A gente
priva ela assim, e ela reclama, né, que ‘ah minhas amigas podem i’, às vezes férias, ela não
sai de casa.” (P 11)
“Reclamava, i e dizia por que os outros podem comê as coisas, eu não posso, reclamava de
ter que ser furada sempre recebendo as injeção, né.” (P 05)
As restrições e limitações são sentidas pelas crianças, bem como pelos pais, por
conseguinte a doença é vista como uma punição ou como ordens a serem seguidas, e o que
impera em sua vida atualmente é um dever que não tem significados concretos em sua
experiência de adoecimento, mas se não houver seguimento das recomendações, futuramente
terá complicações. Decorrente dessa percepção da doença e da necessidade de seu controle e
monitoramento há uma mágoa, que se expressa entre aquilo que se queria fazer, mas que não
pode por causa da doença36.
Preparo da família para lidar com a doença
A família, desde o início dos sintomas vivencia fases difíceis. É preciso um período
de aceitação e preparo, para que se possa aprender a conviver com todas as transformações
que ocorrerá na vida familiar.
“Não me sinto preparada, no começo a gente fica, né, não sabe o que aconteceu, e ela ficou
doente.” (P 06)
“Ah não, na verdade nunca estive preparada, desde o início foi difícil, né, eu não consigo
colocar limites nela como eu te falei, toda vida é um briga, sabe, eu não tenho mais controle,
é, não sei mais o que eu faço pra cuidar dela, eu já xinguei, eu já briguei, eu já me
descabelei, e não resolve, não resolve, não consigo nem que ela se controle na alimentação,
sabe, é é difícil.” (P 12)
Nesse momento pode haver desestruturação e incertezas, sendo que a família deve
aprender como lidar com sintomas, procedimentos diagnósticos e terapêuticos, para uma
reorganização em suas vidas12.
Mesmo após algum tempo de doença, percebeu-se que não houve um grande avanço
de como conviver com a criança e adolescente e com as situações que a doença oferece.
“(...) já tentei de tudo, já briguei, já conversei, já deixei, já larguei, já peguei de novo, só que
não tem, aí vira aquele estresse sabe, não adianta, não adianta, nenhuma das coisas que eu
tentei deu certo até agora (...).” (P 12)
“(...) porque o diabetes não afeta só a questão ‘ah a alimentação’, afeta o psicológico, afeta
tudo, todas as áreas da pessoa pega, aí diz que isso não é doença, a pessoa pode ter uma vida
normal com diabetes, mas não é bem normal assim (...) é, preparado acho que a gente nunca
vai tá, porque a gente sempre vai tá, sempre tem coisa nova, coisa difícil (...).” (P 11)
“Agora vou dizer que é mais fácil, já sei todas as manhas, mas preparada, preparada não,
né, sempre tenho um receio, na parte da noite, né, como falei, tem que ficar em cima, e se
acontece alguma coisa, vou fazer o quê? Não sei qual vai ser a minha reação ainda, né.” (P
17)
Muitos sentimento e reações podem surgir em familiares de diabéticos como: culpa,
desespero, raiva, frustração, incerteza, dúvidas, medo, negação, sensação de impotência,
desânimo12. Percebe-se que no início do diagnóstico do DM 1, produz-se uma ruptura
temporal, o antes e o depois do diagnóstico da criança e adolescente, assim como sua família
defronta com as irreversibilidades da doença, vigilância para as percepções de complicações,
monitorização de glicemias, injeções de insulinas, cuidados dietéticos37.
Todos esses sentimentos, reações e cuidados, aos poucos vão se tornando parte da
rotina das pessoas envolvidas, como a dieta, as aplicações de insulina, teste de glicemia.
Porém, nunca estarão preparados para lidar e conviver com todos os sentimentos e com o lado
emocional que a doença afeta na pessoa diabética.
Situações de riscos vivenciados pela família
Uma situação marcante na experiência e vivência da família é em relação às
descompensações. Onde a família está em constante preocupação, frequentemente convivendo
com episódios de hipo e hiperglicemia, e ter que reconhecer os sinais e sintomas rapidamente.
Eles buscam incessantemente o controle da taxa de glicemia34.
“Teve um caso de que ela ficou longe da gente um pouco e daí ela se descuidou. E daí eu tive
que interná ela, levamô pro posto na emergência daí ela ficou internada lá no Belém, um
pouco lá na realidade ela deu um problema bem sério no coração, aceleração no coração.
Dessa vez ela passou bem, bem mal. Quando a gente descobriu o diabete, na verdade, ela
teve mais umas duas, três vezes internada por causa do diabete no mesmo ano.” (P 04)
“(...) e ele chegou no hospital com 13 de glicemia, ai então já dá espasmo muscular, né,
assim, ele já assim retrai um pouco a, nessa vez deu o lado direito do rosto, assim dá uma
repuxada, e, e as crises daí assim de gritos, né, ele grita muito quando ela baixa. Depois
volta, que aplica a glicose na veia, tudo ele vai voltando, demora um tempo, essa vez que foi
a mais forte assim, já fazem, ele devia ter uns quatro anos mais ou menos (...)” (P 09)
“Teve uma vez que ela (...) fico cinco dias na UTI aqui, foi bem bravo, e teve outras vezes, a
pouco tempo, aqui, no ano passado, né, que ela, ela, ela mesmo se revolto com a doença, e
daí ela começô a alterá a dose da insulina (...) porque tinha comido doce escondido e ela
aumentô a insulina pra não, não subi o diabete pra nóis não descobri que ela tinha comido
doce escondido, e teve uma das vezes que a ambulância veio aqui, o Drº L. falou que se
demorasse mais 15 minutos ela chega à morte, subiu muito e ela aplicou muito insulina,
então, mas, antes teve várias vezes de ela ficá muito, muito mal (...)” (P 11)
“(...) o problema é as consequências desse tá alto, né, daí vem problemas no olho, visão,
cicatrização, então tem que tentá mantê o mais normal possível pra ele ter, ele não teve
complicação nenhuma até agora, já faz 9 anos que ele tá com diabetes, né, fizemos exame de
fundo de olho pra vê, sempre tá normal, mas porque é cuidado que nossa, o máximo que a
gente consegue e pode, né.” (P 17)
Os pais experimentam dificuldades, medos e inseguranças, pela doença do filho. Ao
relatarem as situações vividas desde o diagnóstico até o momento atual, em todas as etapas, os
pais revelam intenso sofrimento. Eles são constantemente invadidos por medo de perda, tanto
no presente como no futuro, em função das complicações da doença38.
Estas situações geram na família dois sentimentos, o primeiro com relação ao
enfrentamento das urgências, que coloca a vida do filho em risco eminente. O segundo, em
longo prazo, refere-se às ocorrências constantes de descompensação, que traduzem a falta de
equilíbrio da situação metabólica, gerando uma maior possibilidade da criança e adolescente
vir a desenvolver complicações, comprometendo a qualidade de vida no futuro34.
Educação e Recomendação alimentar
Sabe-se que a educação é um dos pontos fundamentais no tratamento do DM, sendo
também necessária a motivação do indivíduo para a aquisição de novos conhecimentos e para
o desenvolvimento das habilidades nas mudanças de hábitos. Vemos aqui que os profissionais
da área de saúde são de uma forma geral fundamentais no processo de educação dos
familiares e aos pacientes diabéticos.
“(...) a gente tem que tá sempre procurando aprender, né, que nem a gente sempre procura
as pessoas que sabem mais, né, que nem a gente vai com os médicos dela, né, a gente sempre
procura está aprendendo, buscando orientação, né. tem uma nutricionista que nos orienta.”
(P 01)
“Tem, tem uma nutricionista que nos orienta. (...) Nós fazemos de três em três meses, com o
médico em Curitiba, né, endócrino e a nutricionista junto. Então eles estão sempre nos
orientando em parte da medicação, das insulinas, né, e também em relação à alimentação.”
(P 02)
“[recomendação] (...) só de médico, nutricionista não. Fui aprendendo no dia a dia com as
pessoas, com os amigos, né (...) e o médico passa orientações, passa até hoje, né, passa
bastante coisa.” (P 03)
“(...) eu tenho a nutricionista, quando eu preciso eu vô lá sempre. Até dúvidas assim que eu
tenho eu posso i lá.” (P 06)
“(...) quase a vida toda dele até agora, desde a doença, foi com acompanhamento da
nutricionista (...) não posso dizer que ele tem uma dieta extremamente assim pra um
diabético, não, principalmente porque essa contagem de carboidratos, me, me foi assim que o
médico liberou justamente pra ele ter uma vida integrada com as dos colegas, né, e não
precisa comê tudo diet, barrinha diet, cereal diet.” (P 09)
“Fez aquela pirâmide da alimentação, ela [nutricionista] ensinou o que pode e o que não
pode. Agora, agora eu sei, a diferença do light e diet, a diferença, né (...) O pão integral,
arroz integral, bastante salada (...) Até o pão a nutricionista me deu a receita pra eu fazer
pra ela agora, né, aprendi a fazê o pão.” (P 15)
Educação para o diabetes significa promover mudanças no estilo de vida. Não é
apenas receber a informação, é um conjunto de medidas que desencadeiam mudanças reais
em uma determinada pessoa. O processo de educação é lento, gradativo e contínuo, mas com
bons resultados39.
O bom relacionamento entre o profissional de saúde, os pacientes e familiares das
pessoas com a patologia é fundamental na orientação nas práticas do cuidado. Esse
profissional é a pessoa mais indicada para dar orientação e realizar uma educação a respeito
dos cuidados40.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os resultados deste trabalho revelaram a mudança na dinâmica familiar após o
diagnóstico da doença crônica. A existência do DM trouxe momentos difíceis para toda a
família. Notou-se nas entrevistas, que o cuidado a essas crianças e adolescentes aumentou,
consumindo mais tempo, energia, compreensão de todos que convivem ao redor do portador
da doença.
As maiores dificuldades revelada pelos pais foram a alimentação, o dizer “não” para
alguns alimentos, a questão econômica, a necessidade de alimentos que tinham um custo
maior, a dificuldade de trocas dos alimentos.
Com a dificuldade vem à mudança na vida familiar, trazendo limitações sociais da
família e alterando o relacionamento entre seus membros. Houve também modificações
relacionadas à alimentação, que a família deve sempre estar atenta ao que comprar e ao que
oferecer à criança e adolescente.
Os portadores de diabetes se sentia diferentes de seus colegas por terem restrições
impostas pelo tratamento. Os pais, também, não sentia confiança em fornecer tanta liberdade
aos seus filhos por ficarem com medo das possíveis descompensações longe deles.
Em contra partida, com o passar dos anos de doença, os cuidadores se tornaram mais
capazes de lidar com todos os sintomas, medos, aplicação de insulinas, alimentação e já tinha
um suporte maior de conhecimento sobre a doença. E, a partir daí, os níveis de estresse e de
ansiedade vinha diminuindo, porém sempre estavam presentes os sentimentos de medo que
dificultava a total liberdade aos filhos.
Os pais estavam envolvidos no cuidado diário com o filho, porém sempre enfrentavam
obstáculos, principalmente pelos filhos não colaborarem com o regime de tratamento e, assim,
não alcançavam o controle do diabetes. Essas situações de dificuldades indivam que os pais
precisavam de apoio e suporte para lidar e conviver com os filhos diabéticos. A patologia
requer da criança e adolescente diabético, das famílias e dos profissionais de saúde, esforços
conjuntos para que os portadores atinjam um bom controle metabólico, a fim de minimizar as
complicações vindas a longo prazo.
Compreende-se que a educação em diabetes deve estar centrada na equipe
multidisciplinar, no sistema familiar, no paciente e nos equipamentos sociais, pois assim
facilitará a aderência ao tratamento como um todo. Os profissionais da área de nutrição devem
visar não apenas o paciente, mas toda a família, oferecendo-lhe apoio, orientações para a
adoção de novos hábitos alimentares, visando, assim, à promoção da saúde da família como
um todo.
Os dados encontrados neste trabalho merecem ser analisados pelos profissionais de
saúde, como o início de um programa, que forneça assistência às crianças e adolescentes
diabéticos e sua família, sendo necessárias algumas recomendações para que possa existir,
como:
- Formação e capacitação de equipes multiprofissionais especializadas para atender a família e
as crianças e adolescentes diabéticos, o que exigirá esforços conjuntos entre instituições
públicas e privadas;
- Promoção de campanhas de esclarecimento à população e principalmente aos familiares dos
portadores da patologia, por meio da imprensa para que haja uma detecção precoce de
diabetes;
- Intensificação de programas de educação em diabetes visando à redução de internações e
prevenção das complicações advindas da doença, ou ao menos, seu protelamento naqueles
casos em que as complicações não puderem ser evitadas;
- Fortalecimento e ampliação de grupos de educação em diabetes, que motivem os pais para
uma participação efetiva;
- Desenvolvimento de pesquisas para identificar os fatores que possam favorecer ou interferir
no aprendizado dos familiares para o controle da doença, seja a aplicação de insulinas,
controle metabólico, a necessidade da realização de atividades físicas, e a qualidade da
alimentação.
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Apêndices e Anexo
APÊNDICE 1: GUIA DA ENTREVISTA
UNIVERSIDADE ESTADUAL DO CENTRO-OESTE
SETOR DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
DEPARTAMENTO DE NUTRIÇÃO
Título da pesquisa: Diabetes Mellitus na infância e adolescência: Vivência dos pais em
relação à alimentação de seu filho
Graduanda: Adrielle Corrêa
Orientadora: Profª. Ms. Silvana Franco
Perguntas Norteadoras
1. Como é o seu dia em relação à doença e à alimentação de seu filho?
2. Depois da descoberta da patologia houve modificação na vivência com seus filhos?
3. O que pensa sobre a terapia nutricional de seu filho?
Guia de Entrevistas
1) Cotidiano e modificações na vivência com os filhos
A criança ou o adolescente faz reclamações?
Como está sua rotina em relação aos cuidados com o seu filho?
Houve modificação nos seus horários ou até mesmo da criança ou adolescente depois
da descoberta da doença?
A família deixou ou deixa de realizar algo por causa da doença da criança ou do
adolescente?
Você se sente preparado para lidar com a doença de seu filho?
Você sabe se alguma vez alguém falou da doença à seu filho e ele ficou chateado ou
até mesmo envergonhado? Se sim, como você se sente frente a isso?
Você se sente culpado em algum momento pelo seu filho estar com essa doença ou
pelo “sofrimento” dele?
Quais as dificuldades encontradas por você depois da descoberta do diabetes?
2) Terapia nutricional
Você sabe quais os alimentos permitidos ao seu filho? O seu filho segue uma dieta
recomendada?
Você tem orientação em relação à alimentação de seu filho? Quem orientou?
De quanto em quanto tempo você ou vocês recebem orientações dos profissionais de
saúde?
O que você aprendeu conversando com esse profissional de saúde?
Houve mudanças na alimentação da família após a descoberta da doença?
A criança ou o adolescente modificou os hábitos facilmente? Ele sente dificuldade
para se alimentar?
Como é a alimentação de seu filho?
APÊNDICE 2: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Dados de identificação
Título do Projeto: Diabetes Mellitus na infância e adolescência: Vivência dos pais ou responsáveis
em relação à alimentação de seu filho.
Pesquisadores Responsáveis: Adrielle Corrêa e Silvana Franco
Instituição a que pertence o Pesquisador Responsável: Universidade Estadual do CentroOeste/UNICENTRO
Telefones para contato: (42) 99439380 (Adrielle) e/ou (42) 88020158 (Silvana). Os horários
disponíveis para contato são: todos os dias na parte da manhã entre às 8h e 12h30min (Adrielle) e toda
quinta-feira das 8h às 12h (Silvana).
Nome do voluntário: _________________________________RG. ______________________
O Senhor (a) está sendo convidado (a) a participar do projeto de pesquisa Diabetes Mellitus na
infância e adolescência: Vivência dos pais ou responsáveis em relação à alimentação de seu filho, de
responsabilidade das pesquisadoras Adrielle Corrêa e Renata Léia Demário Vieira.
- Este trabalho tem como objetivo conhecer a experiência dos pais ou responsáveis de
crianças ou de adolescentes portadores de diabetes mellitus em relação à alimentação dos
seus filhos.
- O procedimento de coleta de dados será da seguinte forma: uma entrevista com pais ou
responsáveis de crianças ou de adolescentes, investigando o seu conhecimento e
experiência em relação à alimentação de seu filho. As entrevistas serão gravadas para
apreensão dos dados (fala dos sujeitos), após a transcrição dos dados, as entrevistas serão
excluídas.
- Ao participar desta pesquisa, o voluntário estará contribuindo para melhoria sobre o
conhecimento do tema em questão e para o trabalho dos profissionais da área da saúde.
- Você será esclarecido (a) em caso de dúvidas sobre a pesquisa em qualquer aspecto que
desejar.
- A sua participação nesta pesquisa é totalmente voluntária, e poderá retirar seu termo de
consentimento a qualquer momento, ou seja, poderá desistir da pesquisa quando desejar,
sem que isto traga prejuízos à continuidade do estudo.
- A presente pesquisa não oferece riscos e desconfortos aos pesquisados, já que não serão
realizados métodos invasivos.
- Todas as informações obtidas nos procedimentos da pesquisa serão mantidas em sigilo,
garantindo assim a confidencialidade das informações geradas e a privacidade dos sujeitos
da pesquisa. Você não será identificado (a) em nenhuma publicação que possa resultar
deste estudo.
- A participação no estudo não acarretará custos para você e não será disponível nenhuma
compensação financeira adicional. Os voluntários não receberão dinheiro algum pela
participação na pesquisa.
Eu, ____________________________, RG nº _______________________, declaro ter sido
informado e concordo com a minha participação, como voluntário, no projeto de pesquisa acima
descrito.
Guarapuava, _____ de ____________ de _______
____________________________
________________________________
Nome e assinatura do pai ou responsável
Nome e assinatura do pesquisador
APÊNDICE 3
- Dificuldades
P 01: “As maiores dificuldades que eu encontro assim, é em relação à dieta dela, é essa a
parte que eu acho mais difícil (...) mas é, você sabe, quando você vem de uma alimentação
errada, assim, é difícil você entrar nesse ritmo.”
P. 02: “Ah sei lá, acho que em questão da alimentação, sobremesas, a gente não faz muito
mais, porque se faz ela já ficá, né, com vontade né.”
P. 03: “Ahh, nós já encontramos dificuldade pra comprá, pra comprá insulina e fita, né, que
nós muitos anos compramos, mas agora que nós tamo conseguindo do governo (...) na
alimentação, porque pra aceitar, tem que aceitar, né, ela apareceu, tá ai, né.”
P. 04: “É o ponto mais difícil é um regime extremamente difícil da diabete."
“É esse momento que eu te falei, né, o momento que ela protesta contra a doença ela acha
que vai morrer e morrê, todo mundo vai morrê, né, tem que se cuidá né, e esse é um
momento, é um momento difícil em vez da gente continua a conversá às vezes tem momento
que tem que ficar quieto e acho que esse momento é o mais difícil.”
P. 05: -P. 06: “A alimentação dele, é bastante cara, né, as coisa diet (...) E a gente pra comprá isso,
assim, é difícil sabe, e outra coisa a questão da insulina não, mas as fitinhas, agora é uma
vez ao dia que eu faço, por exemplo, hoje era, era em jejum.”
P. 07: “Não, na verdade assim, o que eu acho o mais assim pra nós, é dizer o não pra
comida, porque a gente, geralmente, assim, você cria seu filho e coloca limitações de outra
coisa não de alimentação né, você diz não pra uma coisa que tá errado, mas pra comida
nunca (...). Então, o que é difícil pra nós é o não pra comida que dói muito isso, vê ela passa
vontade, até tem vezes que eu pego e ‘coma só um pouquinho veja a comida’. Pra não subir
muito.”
“O que a gente ta tendo bastante dificuldade é em que todo mundo diz que quem tem diabete
tem uma vida normal e pra nós não tem sido.”
P. 08: “Os, os corte de, de na alimentação, porque ele qué comê muito e a gente sabe que
ele tem que comê em pequenas porções”
P. 09: “Aham, a maior dificuldade realmente é a alimentação, é a troca, a substituição, por
que na idade dele, danoninho, é todos esses tipos de, de, quando eu descobri que
carboidrato existia em tudo, quase tudo, são raras, né, as coisas que não contém
carboidrato e que eu entendi que não era só o açúcar que, que não era, na minha cabeça
que diabetes era pirulito, bala chicletes, eu não tinha essa noção do carboidrato que se
transforma em açúcar lá dentro, então quando a primeira explicação que eu tive sobre isso,
eu disse ‘eu vô dá pra ele comê o que? Se tudo tem carboidrato, né?’ ai que ele foi me
explicando que ele pode ter ingestão de carboidrato, mas tudo controlado, né. (...) Porque
realmente se fosse tira tudo, ia comê o que? Né, tudo tem carboidrato.”
“Então a minha maior assim, o que mais me incomoda em relação à doença do N. [criança]
é a parte da insulina, né, que eu acho que poderia ser por adesivo, comprimido, qualquer
outra coisa que não precisasse ser injetável, né, porque ele já fura o dedo várias vezes, né,
durante o dia. Quando é pra i no médico, então um mês antes a gente começa aquela
contagem, né, de todas às vezes, antes do café, antes do almoço, após o almoço, daí antes do
jantar, depois do jantar, são 5 picadinhas no dedo pra fazer o controle, né, e aí é, é essas
picadas é o que mais me incomoda, né, porque eu queria muito que existisse uma outra
forma de, de que ele recebe a insulina que não precisasse se com a agulha né.”
P. 10: “É a alimentação né, quer comê coisa que não pode né. (...) Ele qué comê doce, e
doce não pode comê.”
P. 11: “Ela é revoltada, é bem revoltada. Até teve uma época que ela, agora até que não tá
tanto, mas o que uns 3 anos, até nessa época ela começô a querê, i algumas vezes ela se
auto medico, eu tava trabalhando essa época, aí nóis sempre procuremô alguma, uma casa
bem pertinho já do trabalho dele [esposo], né, porque das escolas, quando acontece
qualquer coisa já tá perto, aí eu trabalhava fora e a estofaria que ele tinha era junto de
casa, saiu fazer orçamento e a bichinha aproveitava pra se auto medicá. (...) Então essa é
uma das maiores dificuldades, né, pra onde nóis for morá, tem que vê tudo, se tem escola
perto, se o trabalho fica perto, né. E tem que ficá em cima dela, em tudo, nas aplicação, na
hora de ela come, também tem que fica brigando.”
P. 12: “A maior dificuldade dela e acho que a minha também, é quando ela tem uma viagem
pra fazer, eu fico muito insegura, ela também fica, que a C.[adolescente] já convulsiono
várias vezes, já teve acho que 4, se não me engano, convulsões sérias assim, quase entrô em
coma, parada cardio respiratória e tudo, então assim, isso gera um estresse muito grande.”
P. 13: “Ah, nenhuma, lógico no início é difícil, mas dificuldade, acho que nenhuma, eles já
eram grande, já tinham que entendê, e hoje não dão trabalho, entendem, né, vão, trabalham,
estudam, não precisa tá falando vão pra academia, até porque eles gostam, e na comida às
vezes tem que dá uns puxãozinho de orelha, mas nada muito complicado.”
P. 14: “Ah a maior dificuldade foi na alimentação mesmo.”
P. 15: “Dificuldade em tudo, né, porque, tinha que conversa mais com ela, tinha que explicá
e falá e ela não queria entende (...) sobre a doença, né, que tinha que fazê as insulina, que
tinha que regulá com a comida, que ia ter que diminui os doce, assim, essas coisa, né.”
P. 16: “A dificuldade foi na parte da insulina, foi de comprá a insulina, que no começo a
NPH do posto ele não se adapto e daí ele fico internado, e daí a insulina, a sorte que ele
ganhô do tio, mas é uma dificuldade, né, mais as fitas pra medí, é três, quatro vez por dia,
dependendo o dia, então eu tenho medo de dá a insulina sem medí, quanto vai dá, quantas
unidades? Dá uma unidade, 2 unidades. Então, nossa, no começo foi muito difícil. E em
relação a comida não teve muita dificuldade assim, só assim, a gente pega no pé dele de vez
em quando, quando ele tá muito comendo demais, assim.”
P. 17: “A maior dificuldade é manter o controle da diabetes, se tiver alta, tiver 200 a pessoa
se sente bem, não sente nada, o problema é as consequências desse tá alto, né, daí vem
problemas no olho, visão, cicatrização, então tem que tentá manter o mais normal possível
pra ele ter, ele não teve complicação nenhuma até agora, já faz 9 anos que ele tá com
diabetes, né, fizemos exame de fundo de olho pra ver, sempre tá normal, mas porque é
cuidado que nossa, o máximo que a gente consegue e pode, né. (...) A alimentação normal.
Normal, sem exageros né, às vezes até ele come doce, às vezes ele come, daí ele corre
bastante e toma a Rapid”
- Mudança na vida familiar
P. 01: “O que muda é que você leva junto toda essa medicação, né, então esse cuidado a
gente sempre tem, de que quando a gente sai sempre tem os horários pra ser feitas as
insulinas”
“Modificou na seguinte forma, né, a gente sempre acorda cedo, né, o horário de levantar é
seis horas da manhã, então horário dela é sete horas pra aplicar a insulina, a medicação,
mas em relação a isso, mudou pra ela, né, a gente deixava dormir um pouquinho mais, então
pra ela modificou, né, mas que nem pra nós, nossa rotina ficou normal, né.”
“Só ficou aquele cuidado maior, né, acordá pensando, né, se ela tá bem ou não, levantá de
madrugada a mesma coisa, a gente vai dormir sempre com um pé atrás, né.”
P. 02: “Ah, tá a mesma coisa, só que a gente tem aquele cuidado, né, coisas que faziam
antes, a gente não faz mais.”
“Todo o mês, e eu vou junto na consulta do médico e isso modificá, né?!.”
P. 03: “Não, não a vida é normal, única coisa é o regime, o regime mesmo (...). Continua a
mesma, graças a Deus.”
“Acho que não, algum aniversário quando era mais pequena, agora não, não.”
P. 04: “Todas, todas as consultas que ela faz de cada três meses eu levo ela fazê os exames
daí já levo os exame pro médico, o médico preenche a documentação, tudo eu acompanho
junto, e isso modifica, né.”
“Daí eu sempre tô de manhã cedo aqui e à tarde, vendo ela.”
P. 05: “Ah ia. Só que daí eu comecei a aplicar... só que eu so muito “vir” pra sangue, sabe
pra, pra esse tipo de coisa, daí o que começou a acontecer, eu comecei a judiá, eu ia aplica
nela, daí me dava dó, sabe, daí a poco já saia sangue, daí ela começo ela se aplica, só que
eu sempre to investigando.”
P. 06: “Ah bastante (...). I nossa mudou muito lá em casa.”
P. 07: “Se a gente tem a possibilidade de procurar em outros lugares eu quero a opinião de
vários especialistas. Me falaram de um médico em Pato Branco muito bom. E a gente vai
pra lá consultar agora.”
P. 08: “Antes eu não trabalhava.”
“Tipo, teve várias mudanças.”
“Cortemô, nóis almoçava muito fora no domingo. Hoje nóis não vamô mais porque daí ele
tem que comê muito poco, aí ele fica sofrendo tipo de vê nóis comendo sobremesa, e ele não
pode. E até inclusive Guarapuava aqui é um fracasso nesse negócio, quando tem algum
aniversário pra ele i, pra ele não deixar de i, nóis imo e compramô sorvete pra hora do bolo
e do docinho, compramô refri zero pra levá pra ele”
“Porque nóis fazemô assim de tudo, nóis cortemô muito nossas regalia, cortemô muito pra
nóis pode comprá fita e seringa, pra nós faze com ele.”
P. 09: “Todos aqui em casa mudaram por ele, né.”
[A mãe comentou que saiu do emprego fora de casa, pois não havia um cuidado eficiente
por parte das secretárias domésticas, então faz o trabalho com estética dentro de casa, para
estar mais perto do filho e ainda ganhando dinheiro, pois é necessário, principalmente para
os cuidados com o filho].
“No começo, tenho uma menina de 13 e ele [diabético] com 9 agora, então muitas vezes ela
pagou por alguma coisa que não, não fazia parte dela, mas a gente contornou, foi por isso
até que nós voltamos, nós dois nascemos aqui em Guarapuava, mas faziam 11 anos que nós
morávamos fora, então a partir dessas crises dele eu resolvi que queria ficá perto da minha
família e da dele [esposo], porque aqui então eles não precisariam ficar na escola o dia
todo, tem a minha mãe a mãe dele, as avós, né, que podem dá uma mão.”
“Ele tem consciência, até na semana passada a gente foi ali na H. [pizzaria], né, todo
mundo no rodízio, então ele tem mais, ele tem consciência da quantidade."
P. 10: -P. 11: “Bem na realidade, a doença da A. eu encaro da seguinte forma, vocês vão achar que
até eu sou louco, mas eu encaro assim, a doença da A. veio pra uni nóis, eu acredito muito
em Deus, porque assim quando a A. não tinha essa doença eu sempre tava bebendo, tava
fumando, a [esposa] tava lá em São Paulo e a A. tava nas mão da avó, ninguém tava
cuidando dela, então quando nós descobrimos que ela tinha diabetes, nós resolvemos cuidar
dela, e viramos uma família. Sofre? Sofre. ‘Pedala? Pedala’ mas a gente tá junto.”
“Tem uma modificação grande, que além dela, tem mais dois filhos, então o que acontece,
você tem que priva ela de algumas coisas, e como consequência disso os outros também,
mas como você não pode tirar tudo também, as vezes você compra o produto que já tem ela,
então muda, muda. A gente, a gente muita coisa não pode ter.”
“Ás vezes tem alguém convida pra um aniversário, a gente pode até sai a noite, ‘vamo come
uma pizza, vamo, beleza’ então faz-se o exame, 400, já era a pizza, não dá, então muitas
vezes a gente deixa de ir em algum lugar por causa dela, por causa do probleminha dela.”
P. 12: “Só que assim é muito difícil não muda a rotina da casa, a C. vai faze 12 anos de
doença já, e, e a gente conseguiu mudar algumas coisas, mas depois com o tempo vai
voltando e isso dificulta bastante pra ela também, só que assim, eu acho que não dá pra
mudar completamente, se ela vai em uma festa de aniversário, você acha que ela vai deixa
de, tem que mudar , fazer uma lavagem na cabeça da criança, eu acho isso, né, dos pais
também mas da criança principalmente, a C. ainda não conseguiu mudar e ela já peca
bastante, assim, sabe!”
“Assim, algumas vezes, que às vezes o médico põem a insulina de manhã, às vezes ele tira
da manhã, às vezes põem a noite, então até agora tá fazendo as duas, realmente mudou um
poquinho, to tendo que acordar as 6 da manhã, antes de ela ir pra escola tem que aplicar a
Lantus de manhã.”
“Realmente minha vida mudou muito depois da doença. Eu, eu passei 4 anos assim sem
conseguí dormi a noite, acho que a noite eu dormia com a mão nela, ou acordava 20, 30
vezes na noite pra olhá, tinha medo de acorda e vê ela realmente convulsionada, como
várias vezes eu vi ela convulsionando, mas... porque realmente 4 anos eu entrei em
depressão, foi difícil, foi difícil assim, sabe, de vez em quando me dá uma coisa assim. Olha
vou dizer, acho que eu sofri mais com tudo isso do que ela própria.”
P. 13: -P. 14: “É, agora tem que levantá mais cedo, que ele vai pra aula de manhã, né, então 7
horas, até 7 e 15 ele tem que tá prontinho, né, tomado insulina, tomado café, isso aí tudo,
pra i pra escola, então mudo tudo, né, por que antes não precisava tomá insulina, né, e
agora tem que tomá, né, de manhã (...) Agora só trabalho 3 vezes na semana porque não tem
como ficá sem trabalhá também. Trabalho meio dia só.”
“É praticamente, né, festinha, aniversário, essas coisa não pode i, né, por causa dele (...) eu
deixei de i assim, fui convidada pra i em casamento da família, já, não pudê i, eventos, essas
coisa não posso mais sai, fico mais em casa.”
P. 15: “Houve muita... Nossa modifico bastante. Cuidado maior, no começo eu fiquei
apavorada, né, porque, nossa, Deus, Deus o livre (...) Pois ela, eu sempre quis controlá no
começo, então 8 hora da manhã já levanta, toma o café, toma a insulina, né, tudo dia, né,
três vez por dia, né, e eu tento controla, mas tem dias que ela tá meio rebeldinha, né, e que
não qué faze as coisa.”
P. 16: “Modifico bastante, no caso a, a pra gente, né, veja a minha situação, eu acordo de
manhã já por que tá baixa, ele amanhece bem baixa, e, e esses dias de madrugada, 3 horas
ele levantou e foi na minha cama, medimo e tava baixa, então é aquela preocupação, né,
você não dorme, assim, sempre se acorda pensando com preocupação, né (...) mas assim, as
vezes se for saí, já tem que pensa nele, né, na comida, nas insulina, então quando a gente
pensa em faze alguma coisa, primeiro pensa se vai dá por causa dele, né.”
P. 17: “Ah mudança total, a A. [esposa] levanta 3, 4 vezes, às vezes fazer exame durante a
noite, de dia não tem problema, o problema é à noite, né, dormindo ele não acorda, então se
ele vai dormi com 200, que até é alto, né, mas dali 40 minutos tá com 50, tem que acordá ele
e dá um Nescau, alguma coisa. A A. [esposa] faz os exames, nesses 9 anos não teve uma
noite que ela não levantou 4, 5 vezes durante a noite, tipo meia noite, duas horas da manhã,
as 4, as 6 pra fazê exame, então ela nunca mais dormiu uma noite inteira assim. Então só aí
já modifico muito, né (...) E assim, se vamos fazê alguma coisa extra, tem que sempre tá
pensando nele, né, se vai dá pra faze ou não.”
- Mudança da alimentação na família
P. 01: “O tratamento em relação a ela assim é normal né (...) só cuidados, né, na parte com
a alimentação, até em casa todos modificaram por ela (...) eu me adequei rapidamente a
dieta, assim, acho muito bom isso, perde alguns quilos, fica ótimo.”
P. 02: “A gente tem aquele cuidado, né (...), de comê as coisas que não pode, né.”
P. 03: “Não pode fazer mais nada por causa dela. Vai fazer uma lasanha, empadão, não dá,
né. Não pode. Não pode, queijo eu não compro, muito difícil, agora mesmo, faz muito tempo
que não compro queijo. Porque o queijo é uma coisa, gordura é uma coisa que vai parando
né, e o doce você pode eliminar mais fácil e a gordura não. Eu aprendi a pouco tempo isso.”
P. 04: “Foi complicado, porque como eu digo que a gente se crio no mato, família pobre,
aquele feijão com arroz, sabe? (...). Só que daí vê assim uma alimentação assim: arroz
integral.”
P. 05: “Eu cortei, até eu cortei o refrigerante (...) diminui o doce, olhe de primeiro eu fazia
chocolate, mas daí cortei até pros outros, eles compram lá, tive que corta”
P. 06: “Todo o final de semana a gente tinha uma sobremesa, tinha um bolo, a gente tinha e
que agora deixou, agora eu já compro agora, né, coisa diet pra ele e faço, mas não igual
antes (...) carne a gente procura se tem gordura, tirá tudo, mais o bife, o peito de frango,
peixe.”
P. 07: “Modificação total, eu emagreci 16 quilos (...). Arroz, macarrão tudo, tudo é integral
hoje, leite desnatado, tiramos bastante coisa que ela não come. Porque não tem como senta
na mesa e toda a refeição dela ser diferente da minha porque ela vai olha e vai quere então
a gente substituiu tudo também.”
P. 08: “Ele mudo bastante (...) nóis não modifiquemo, porque a alimentação dele é bem
mais cara, pra nóis não podemô se dá o luxo de comê só integral, porque macarrão integral
é uma delícia.”
P. 09: “Todos aqui em casa mudaram por ele, né.”
P. 10: -P. 11: “Você chega aqui em casa, você não vai encontrar um pacote de bolacha recheada,
que é coisa que criança gosta, então é bom nem ter, por causa dela. Por mais que ‘ah ela já
é grande’ mas a vontade é maior, e se tivé ela vai comê, se ela [esposa] faz um bolo e deixa
na geladeira, vai comê, então tem muita coisa que, principalmente na alimentação, né.”
“A gente começou um tratamento, aí começo tudo integral, tudo... Só que nóis tava, nóis
não, a C. e a A. tavam virando uns cambito de seca (...) nóis ficamo 8 meses, comendo só
coisa verde, aí elas começaram a emagrecer, eu não emagreci porque eu ia comê no bar,
mas elas tavam, tavam sofrendo mais, não tava dando, ai largamô mão, paramô de come só
integral e só... além de ser ruim é caro né? (...). Ai voltamô pra comida normal, sempre
tendo uma verdura, tendo um...”
P. 12: -P. 13: “Ah eu não faço mais tantas sobremesas, deixo de comprar algumas coisas, como
bolachas, refris, e faço mais salada, verdura, assim, pra que eles comam, né.”
P. 14: “Eu faço comida normal pra mim com o meu esposo, né, somos em três, né, e pra ele
o integral.”
P. 15: “Houve porque a gente evita de comê as coisas que ela não pode, porque a gente vê
que ela fica, né, olhando, então.”
P. 16: “Modifico, né, modifica porque, modifico assim, no começo era tudo integral, né, daí
como no caso dele que é muito pequenininho, que não é pra deixa de, de come, né, no caso,
o pão, o leite desnatado, não, que pode toma o outro, então nós voltamos ao normal, mas
agora a sobremesa não é tanto, eu fazia sorvete antes, agora já não faço, porque sei que ele
come bastante, ele gosta muito de arroz doce, de canjica, então tudo tem que ser regulado,
nada a vontade, né, doce se comprá tem que escondê, se tiver baixo pra ele comê daí, né,
quando abaixa daí ele come, né, tudo regulado, nada é a vontade, né, no caso de sobremesa,
né, o açúcar, né. ”
P. 17: “A alimentação normal.”
- Reclamações dos filhos
P. 01: “A faz, porque como ela tem diabetes, ela gostaria de tá usufruindo de todas as
coisas que os outros que não tem diabetes, né, usufruem, né, como por exemplo, não tem
assim, vamos dizer na parte dos doces tem restrição, né. Por que pra gente a hora que tem
vontade, vai lá e come sem problemas, mas ela já quer comer a mais, né. Quer por que acho
que já tem assim uma vontade mais de comer.”
“Ela reclama, por que queria comer igual a todo mundo, e o porque que não pode. Ela teria
que “gastar” mais, né.”
P. 02: “Ás vezes ela faz [reclamações]. Por causa de ela não poder comer o que ela comia
antes, doces, essa coisas assim né.”
P. 03: [risos] “Bastante, bastante, reclama mesmo, em relação à comida e a aplicá as
insulinas e o porque ela ter o diabetes, né?.”
P. 04: -P. 05: “Reclamava, i e dizia porque os outros podem comê as coisas, eu não posso,
reclamava de ter que ser furada sempre recebendo as injeção, né.”
P. 06: “Reclama, bastante, bastante...”
P. 07: “Não até agora, eu até já comentei com minha mãe. Ela é uma criança que ó,
nenhuma vez ela disse assim ‘ah eu não quero, porque que eu tenho’ nada, nada. É muito
difícil ela reclamá de não podê comê, ela às vezes faz uma carinha de choro assim mais
passa.”
P. 08: “Muito, muito. Faz reclamação. De comê, comida”
P. 09: “(...) mas ele, ele qué muito entende o porque que ele tem e os outros não, é isso que
ele não aceita, então porque ele tem que toma injeção e o V., o L. não precisam toma
injeção, né.”
P. 10: “Não, ele reclama, né, qué comê coisa que não pode, mas é pra saúde dele, daí eu
não deixo.”
P. 11: “Ela reclama que ela não tem liberdade pra sair, pra i nas amigas, porque a gente
não confia nela, porque toda a vez que a gente deixa ela i ela apronta, né, ela acaba não
resistindo, as amigas acabam oferecendo, dão chocolate, doce, dão um monte, dão bolas de
coisa pra ela. A gente priva ela assim, e ela reclama, né, que ‘ah minhas amigas podem i’,
ás vezes férias, ela não sai de casa, o irmão dela, ás vezes, a gente mandava as férias inteira
lá em Palmital, ela, a gente nunca mandou, ela reclamava.”
P. 12: “Ela já teve fases assim, de reclamá, de nossa, de fala até que queria morre, que não
queria a doença, e na escola mesmo, tem muitas fases, muitas fases assim, ás vezes ela tá
bem, tá tranquila, e eu vejo que ás vezes ela tá com a glicemia alterada, aí que ela perde as
paciência com ela, com a doença, com tudo e realmente são as fases, assim, agora faz tempo
que ela tá super bem e tranquila, mas as vezes ela se revolta sim.”
P. 13: -P. 14: “Não, só que ele ficô bastante nervoso agora, que antes ele não era nervoso, agora
ele é bem nervoso. Ele recrama de toma insulina, né.”
P. 15: “Reclama de faze as insulina e também que qué come alguma coisa e tem que
controla.”
P. 16: “Ele reclamava, ele se questionava, né, porque ele, porque ele tinha diabetes, porque
com ele, e daí ele fico, quanto mais come, mais ele qué. É, e você pode fala ‘você não pode
comê isso’ só o fato de olhá pra ele, ele já fica nervoso, ‘ah não pode comê’, agora não, mas
no começo era muito difícil.”
P. 17: Mãe: “Não, e a gente sempre conscientizo ele assim, desde o momento que a gente
descobriu, bem pequenininho, o médico mando a gente conta, jogo aberto com ele. Então
desde pequenininho ele sabe, do que pode come.”
Pai: “Desde de pequeno ele se cuida, né.”
Mãe: “Não, não vou dizer que ele nunca reclamou, ás vezes ele tem uma reclamaçãozinha,
mas não...”
- Preparo da família para lidar com a doença
P. 01: “Preparada a gente nunca tá, mas a gente tem que tá sempre procurando aprender,
né, que nem a gente sempre procura as pessoas que sabem mais, né, que nem a gente vai
com os médicos dela, né, a gente sempre procura estar aprendendo, buscando orientação,
né.”
P. 02: “Não me sinto preparada, no começo a gente fica, né, não sabe o que aconteceu, e
ela ficou doente.”
P. 03: “Agora sim, me sinto preparada, mas no começo não.”
P. 04: -P. 05: “A gente era muito boba também de primeiro, né (...). Por que a gente não sabia que
dava em criança, só achava que era de gente adulta.”
“Agora a gente praticamente se acostumo, já.”
P. 06: “No começo eu me sentia insegura não fazia [insulina], mas daí não tem como né.”
“Olha pra falar a verdade ainda não to preparada, por que a gente fica as vez é, tem vezes
que a gente cede, né, pra ele não pode né.”
P. 07: --
P. 08: “Hoje eu posso dizê que eu aceitei, mas que assim, mas eu te digo uma coisa, quando
ele tem essas crise que ele vai pro postão, a gente entra, fica assim, bem, bem sem sabe o
que fazê, porque a gente leva a risca, tenta fazê tudo o que o médico manda e tudo e daí
daqui a poco a doença dispara, a gente fica de mão atada não sabe o que fazê, desespera,
ele fica chorando, porque ele não qué fica.”
P. 09: “Não assim, se eu pudesse troca de lugar com ele, no começo ali que ele era mais
bebezinho assim, é foi mais difícil, pra mim aceitá do que pra ele, porque ele não entendia
direito o que, que tava acontecendo, e foi, foi fazendo parte, ele cresceu com aquilo na
rotina dele, né, o bom dia dele é uma injeção na bunda, ou na barriga, ou aonde deixa, onde
ele se vira de manhã, sempre sou eu que aplico que ele tá sonolento, então essa parte assim
é que, e se eu pudesse eu trocava de lugar com ele, mas me sentí culpada não, porque como
o médico me explico, é um disfunção, né, de um órgão dele que não funciona bem. Então
não é carga genética minha e do pai, né.”
P. 10: “Ah não né, a gente nunca sente preparado, sempre fica esperando alguma coisa
acontecer.”
P. 11: “Não nos sentimos preparados. Bastante, é porque tem assim muitos, porque o
diabetes não afeta só a questão ‘ah a alimentação, afeta o psicológico, afeta tudo, todas as
áreas da pessoa pega, aí diz que isso não é doença, a pessoa pode ter uma vida normal com
diabetes, mas não é bem normal assim.”
“É, preparado acho que a gente nunca vai tá, porque a gente sempre vai tá, sempre tem
coisa nova, coisa difícil, que as vezes assim, o diabetes dela tá lá em cima, as vezes você
briga com ela e não é hora de brigar, então é bem difícil, bem difícil.”
P. 12: “Ah não, na verdade nunca estive preparada, desde o início foi difícil, né, eu não
consigo colocar limites nela como eu te falei, toda vida é um briga, sabe, eu não tenho mais
controle, é, não sei mais o que eu faço pra cuidar dela, eu já xinguei, eu já briguei, eu já me
descabelei, e não resolve, não resolve, não consigo nem que ela se controle na alimentação,
sabe, é é difícil.”
“Ela não consegue palpá assim o que tá causando pra ela, só que não adianta, eu já tentei
de tudo, já briguei, já conversei, já deixei, já larguei, já peguei de novo, só que não tem, aí
vira aquele estresse sabe, não adianta, não adianta, nenhuma das coisas que eu tentei deu
certo até agora. Agora eu acho que tem que ser ela, ela tem que ser agora.”
P. 13: “Olha, no início é sempre mais difícil, mas ai já peguei o jeito de lidá com eles, e
também agora eles se viram, eles já são bem conscientes, graças da Deus.”
P. 14: “Eu, sabe que já, né, nessa altura já to bem preparada, né, já acostumei tudo, no
começo era muito triste, sabe, eu passei bastante dificuldade.”
P. 15: “Agora eu to mais preparada, mas no começo é difícil, no começo, nossa...”
P. 16: “Hoje eu me sinto, me sinto preparada assim, que ele já deu um susto na escola, ele
não chegô a fica em coma, ele ficou consciente, tava muito baixa, levamô pra consulta, tudo,
ele teve as crises, já passou mal quantas vezes, né, então já, a gente já sabe o que fazer na
hora.”
P. 17: “Agora vou dizer que é mais fácil, já sei todas as manhas, mas preparada, preparada
não, né, sempre tenho um receio, na parte da noite, né, como falei, tem que ficá em cima, e
se acontece alguma coisa, vou fazer o quê? Não sei qual vai ser a minha reação ainda, né.”
- Riscos vivenciados
P. 01: -P. 02: -P. 03: -P. 04: “Ela apresentou um quadro dos sintomas, né, do diabete e a gente levo, levo no posto
de saúde e a pediatra que tava na época cada vez que levava lá ela dizia que era uma
gripinha e simplesmente passava algum medicamento, como se fosse pra gripe, né, e o
resultado final, a gente não conhecia a doença, né, resultado final ela entrou em estado de
coma, entro em coma, a gente levo ela, ela não conseguia se comunicá com a gente. A gente
pegou um táxi levô ela no hospital Santa Tereza. Na época, a gente tinha uma economia se a
gente precisasse, hoje não tem, chegamô, chegamô lá não queriam atendê, não queriam
interná, não queriam nada, daí eu, daí eu falei ‘tudo particular’, daí imediatamente foi
internada, a pediatra que tava lá no momento já disse pra mim ‘ó pai vamos torcê pra que
não seja diabete, né, mas os sintomas dizem que é diabetes.’”
“Teve um caso de que ela ficou longe da gente um pouco e daí ela se descuido. E daí eu tive
que interna ela, levamô pro posto na emergência, daí ela ficou internada lá no Belém, um
pouco lá na realidade ela deu um problema bem sério no coração, aceleração no coração.
Dessa vez ela passou bem, bem mal. Quando a gente descobriu o diabete na verdade ela
teve mais umas duas, três vezes internada por causa do diabete no mesmo ano.”
P. 05: “Ela passou mal, né, (...) vô leva ela no médico, vô manda ela pra internar por
pneumonia. Daí lá que eles, no São Vicente que eles descobriram que era diabetes. A gente
era muito boba também de primeiro, né, tudo que queria dava, né, então ás vezes a gente
que, mas a gente não sabia, né. Daí de lá, quando eles descobriram ela foi direto pra UTI,
foi pego a Drª E. do, ela que atendeu ela na UTI, daí ela disse assim: ‘Olhe eu não sou
especialista desse tipo de coisa, que eles não tavam conseguindo controlar, né...”
P. 06: “Não, não, não precisou i pro posto, mas aqui da escola um dia ele indo, que meu
esposo veio pegá ele aqui, que ele demoro demais, que ele não pode ficá sem se alimentá
muito tempo, então daí aquele dia não sei o que ele trouxe e não comeu e meu esposo teve
que vim pega, até ele veio a pé, que diz que é pra ele caminhá, né. Então levando ele, teve
quase que leva ele carregado, daí ele chego em casa, daí logo dei comida pra ele, né.”
P. 07: “Ela urinava muito e tomava muita água. E daí eu falei pro meu marido, falei vamô
leva ela pra medi a glicose, mas sem acha que era, daí a gente levo no posto de saúde
mesmo, tava já em 495 tava bem alterado, daí de lá eles já internaram ela direto, já foi de
ambulância já, e ficou internada ficou 8 dias.”
P. 08: “Tipo assim, já passo bem mal de, de nóis i correndo pra emergência, de ele toma na
veia, mas assim de desmaia, graças a Deus não. Teve bastante crise de baixa de mais ou de
subi de mais, mas graças a Deus em coma, ainda não deu.”
P. 09: “Já, duas vezes, uma vez por cetoacidose, né, quando ela tava muito alta, e duas
vezes, foram três vezes, e duas vezes por, que ele teve mesmo parada respiratória, foi uma
crise de hipoglicemia, que ela baixo bastante. Foi uma das primeiras ainda, aliás, e ele
chegou no hospital com 13 de glicemia, aí então já dá espasmo muscular, né, assim ele já
assim retrai um pouco a, nessa vez deu o lado direito do rosto, assim dá uma repuxada, e e
as crises daí assim de gritos, né, ele grita muito quando ela baixa. Depois volta, que aplica
a glicose na veia, tudo ele vai voltando, demora um tempo, essa vez que foi a mais forte
assim, já fazem, ele devia ter uns quatro anos mais ou menos, e foi inclusive na escola, por
que lá eu trabalhava tempo integral e eles iam [escola] da 8 e saem as 8, mas foi na escola e
aí quando elas [professoras] perceberam já tava muito baixa e até que ele desmaiou, não
teve tempo dele chega até o hospital.”
P. 10: “Já teve caso de tá muito alto demais e tá muito baxo de mais, né, ele foi ali nos
postinho do Primavera, ficou em observação ali, fico meio dia, chego de manhã, liberaram a
tarde, ah, ali ele foi tava baxo demais, quase desmaiando ali.”
P. 11: “Teve uma vez que ela, que a gente tava aqui em Guarapuava passeando, na época a
gente tava morando em Palmital, né, a gente tava passeando aqui em Guarapuava e ela
entro em hipo, ela entrou em coma mesmo, acho que ela fico cinco dias na UTI aqui, foi bem
bravo, e teve outras vezes, a pouco tempo, aqui, no ano passado, né, que ela, ela, ela mesmo
se revolto com a doença, e daí ela começo a alterá a dose da insulina, porque é ela mesmo
faz a insulina dela, então teve três vezes que ela aumento a insulina dela, a dose da manhã
ela fez a noite porque tinha comido doce escondido e ela aumento a insulina pra não, não
subi o diabete pra nóis não descobri que ela tinha comido doce escondido, e teve uma das
vezes que a ambulância veio aqui, o doutor, como que é o nome mesmo? Drº L. falou que se
demorasse mais 15 minutos ela chega a morte, porque subiu muito e ela aplicou muito
insulina, então, mas, antes teve várias vezes de ela fica muito, muito mal, só que a gente fez
um tratamento com ela.”
P. 12: “Eu acordava 20, 30 vezes na noite pra olhá, tinha medo de acordá e vê ela
realmente convulsioná, como várias vezes eu vi ela convulsionando, mas...”
P. 13: -P. 14: “Entro bem em coma que teve que i até pra UTI. A diabete dele tava em 514.”
P. 15: “Já, já ficou duas vezes internada. Ela já tava quase entrando em coma já. Ela
passou mal, fica bem mal, as vez abaixa demais, ela passa mal quando abaixa demais, e
quando ela fica bem assim, que tá alterada ela fica vermelha, fica agitada e daí ela só qué
dormi daí, né, e aí levei e deram insulina nas veia dela.”
P. 16: -P. 17: Pai: “Ele tinha ficado internado, é uns dois dias, com tipo, desidratação e aí ele tomô
soro no hospital esses dois dias, e chegou em casa, ele tava com bastante xixi e sede, e sede
e xixi, e daí a A. [esposa] resolveu fazê o exame, que um conhecido nosso lá, tinha o
piazinho que tinha o diabetes, foi lá, fez o exame, deu 512, daí marcou consulta daí no
mesmo dia, daí depois daquele dia ele já começo a usá a insulina.”
“Não, nunca entrou em coma, porque eu tenho o cuidado de levantá de, já chegô de levantá
e tá bem mal, então eu não sei o que é mais dormí uma noite inteira.”
- Educação e Recomendação alimentar
P. 01: “(...) a gente tem que tá sempre procurando aprender, né, que nem a gente sempre
procura as pessoas que sabem mais, né, que nem a gente vai com os médicos dela, né, a
gente sempre procura estar aprendendo, buscando orientação, né.”
“Tem, tem uma nutricionista que nos orienta.”
“Nossa a gente aprende, sempre a gente tá aprendendo, né. Essas coisa que você achava
que não tinha importância e tem importância. Que tem tudo a ver com o bem estar de cada
um, todos os dias, né.”
P. 02: “Tem, tem orientação de uma nutricionista, né.”
“É a nutricionista, que a gente foi é aquela lá dá T. [farmácia], foi recomendado pelo
médico, que ali do Cisgap não tinha.”
“Fui duas vezes, que daí ela já me deu a lista certa, tudo indicando o que eu tenho que
fazer.”
“Ah aprendi um monte de coisa (...) o que ela pode, o que ela não pode. Pode até comer as
coisas que ela comia antes, mas não muito.”
P. 03: “ [recomendação] Só de médico, nutricionista não.”
“Fui aprendendo no dia a dia com as pessoas, com os amigos, né (...) e o médico passa
orientações, passa até hoje, né, passa bastante coisa.”
P. 04: “Acho que a gente teve até conversando com nutricionista mais pra ela pouco
adiantou porque ela não faz.”
P. 05: “Foi na nutricionista e ficou um tempo fazendo, uns 6 meses.”
P. 06: “Sei porque eu tenho a nutricionista, quando eu preciso eu vô lá sempre. Até dúvidas
assim que eu tenho eu posso i lá.”
“O arroz é o normal, porque até foi essa última consulta que o doutor deu uma liberada pra
ele come desse arroz, só deu lá porções, até o doutor, daí ele foi lá com a nutricionista que
daí eu mostrei pra ele e falou ó vamô libera o arroz pra você, daí explicô que tudo daí pra
gente a nutricionista também explicô que vira açúcar né.”
P. 07: “É normal, mas assim a gente tem feito um controle de, de comida assim com uma
nutricionista em Curitiba então assim agora ela tá numa dieta estabilizada aí até depois ela
comentou que tem uma outra dieta que ela vai passar que ela vai poder comer de tudo mas
tipo uma maçã vai substituir o brigadeiro, o brigadeiro vai substituir uma maçã. Um
brigadeiro pequinininho mesmo só pra ela não passa vontade mesmo.”
P. 08: “É a gente sabe que tem que dá diferença, né, integral e sabe também que o açúcar
cortado geral, ele usa só adoçante, refrigerante zero.”
“Fomos no começo da doença a gente foi numa nutricionista da farmácia T.”
“Então tem uma doutora que nós consultemô muito legal, foi na emergência, na última vez
que passo mal, e disse que a gente cuida só o açúcar, mas é três branquinho que tem que
cortá, farinha de trigo, açúcar e arroz.”
P. 09: “Já tive, já, quase a vida toda dele até agora, desde a doença, foi com
acompanhamento da nutricionista.”
“Agora que ela mesmo fez um cardápio, acho que já tem uns 8 meses ou mais, e eu volto lá
a medida que eu vou notando que ele tá precisando, que ele quer mais, que duas colheres já
é pouco, ou 5 colheres é..., sabe quando eu noto que aquilo não tá mais preenchendo ele, e
ele começa a pedi pra repetí, aí eu levo ela aumenta, pesa ele tudo e daí aumenta a porção
(...) porque também esse cardápio ele é bem maleável, né, não é não posso faze sempre
aquilo ali, sempre eu to variando e mais ou menos eu, a mesma porção, a mesma quantidade
de gramas daquilo que tá escrito ali, né.”
“Não posso dizer que ele tem uma dieta extremamente assim pra um diabético, não,
principalmente porque essa contagem de carboidratos, me, me foi assim, que o médico
liberou justamente pra ele ter uma vida integrada com as dos colegas, né, e não precisa
comê tudo diet, barrinha diet, cereal diet (...)”
P. 10: -P. 11: “Sim. Só que assim, a nutricionista ela passou lá uma lista, nóis não seguimô, é o
seguinte, não tem como, muito pouco, muito pouco.”
“Eu dou doce, dou sorvete pra ela, eu dou bolo, mas é lá uma vez por semana.”
“Mas é, ela come o que nóis comemô, sempre tendo uma verdura, mas é controlado, lógico
né.”
P. 12: “Olha, assim certinho acompanhamento com a nutricionista mesmo, de i junto com a
família não, e nós até agora o [esposo] falou pra vê isso daí, por causa da contagem de
carboidrato pra ela.”
“Do médico, também um poco de informação que a gente tem, né, então a gente tem
consciência do que, que é, não digo a contagem de carboidrato que a gente sabe, mas acho
que é um poco de preguiça de fazê, sabe de, de desleixo mesmo de cuidar dessa parte.”
P. 13: -P. 14: “Foi a nutricionista do hospital, passaram três nutricionista, lá no São Vicente.”
“Aham, passaram num papel, passaram tudo certinho pra mim.”
“O médico faz, ele recomenda né, que assim é pra seguí certo a dieta, né, e o remédio
também.”
“Verdura ele já não gosta muito, alface lá de vez em quando ele come isso. Fruta ele come,
todas as frutas, menos a melancia e a uva, né que o Drº cortô compretamente.”
P. 15: “Fez, fez aquela pirâmide da alimentação, ela ensinou o que pode e o que não pode.
Agora, agora eu sei, a diferença do light e diet, a diferença, né.”
“O pão integral, arroz integral, bastante salada (...). Até o pão a nutricionista me deu a
receita pra eu fazer pra ela agora, né, aprendi a fazê pão.”
“Aham, o médico também fez, ih deu até DVD pra ela assistí ali, sobre os diabético, né, pra
ela ter uma noção melhor.”
P. 16: “Já, tive no começo fui na nutricionista, no CEDETEG, né que fizeram
acompanhamento com ele. Só que no caso, a dieta delas já não serviu, né, porque ele é
magrinho, né, e ele depende que, né, se alimente também, tuda a vida ele teve abaixo do
peso, abaixo do peso, hoje ele tá com 14 anos agora, tá com 31 quilos, então não tem, né,
que o doutor fala isso pra ele que não dá pra, tem que deixar que ele coma alguma coisa.”
P. 17: “Com nutricionista eu nunca fiz, a primeira vez que fui consulta o médico passou
uma relação do que pode. Não, eu controlo bem e o médico de Curitiba que fala, sempre que
ele quer comer alguma coisa dê, depois usa a insulina pra não ficar dizendo ‘não’, mas
restrições não tem.”
ANEXO 1