Circular 281/2014
São Paulo, 15 de Maio de 2014.
PROVEDOR(A)
ADMINISTRADOR(A)
 PROGRAMA DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, DO
ESTADO DE SÃO PAULO
Diário Oficial do Estado Nº 83, Seção 1, quarta-feira, 7 de Maio de 2014
Prezados Senhores,
GABINETE DO SECRETÁRIO
Resolução SS – 46, de 5-5-2014 e sua Republicação
Instituir Grupo de Trabalho para Implantação do Projeto do Programa de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras, no Estado de São Paulo.
Atenciosamente,
Maria Fátima da Conceição
Superintendente Técnica
mkc
GABINETE DO SECRETÁRIO
Resolução SS – 46, de 5-5-2014
Institui Grupo de Trabalho para implantação do Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças
Raras, no Estado de São Paulo, e dá providências correlatas.
O Secretário de Estado da Saúde de São Paulo, considerando, Que a Coordenadoria Estadual do
Programa Nacional de Triagem Neonatal do Estado de São Paulo, em parceria com os docentes e médicos
especialistas dos Hospitais Universitários e de Ensino, já vem realizando ações no sentido de organizar um
Programa de Assistência à Pessoa com Doença Rara (DR) no Estado de São Paulo, desde o ano de 2011,
que consta no Plano Estadual de Saúde (2012-2015);
A necessidade de promover ações de atenção integral e multidisciplinar no cuidado as pessoas com
doenças raras, no âmbito do SUS São Paulo;
Que o Estado de São Paulo dispõe de um conjunto de Hospitais Universitários e de Ensino, que detém
conhecimentos médicos/ técnicos científicos e estão avançados tecnologicamente na área de diagnósticos
e novas terapêuticas e cuja distribuição geográfica é favorável para atender a essa demanda de forma
regionalizada;
Que o Programa está alinhado as outras ações já desenvolvidas por esta Secretaria, como a Linha de
Cuidado da Infância e Primeiríssima Infância, já que 75% das manifestações de DR acontecem na
infância;
Que a grande maioria das Pessoas com Doença Rara se beneficia com o diagnóstico precoce e
intervenção terapêutica oportuna, que contribuem para a melhoria da qualidade de vida, inclusive de suas
famílias;
A amplitude e complexidade das ações a serem desenvolvidas para a implantação de um Programa de
Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no Estado de São Paulo com a participação de gestores,
professores Universitários especialistas em Doenças Raras, com o estabelecimento de Protocolos de
Diagnóstico, Tratamento e Acompanhamentos, das principais DR, além da organização dos fluxos de
assistência da Atenção Básica a Alta Complexidade, obedecendo aos princípios que regem o Sistema
Único de Saúde – SUS;
A Portaria MS - 199, de 30-01-2014, que institui a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças
Raras;
Resolve:
Artigo 1º – Instituir Grupo de Trabalho para Implantação do Projeto do Programa de Atenção Integral às
Pessoas com Doenças Raras, no Estado de São Paulo.
Artigo 2º – O Grupo de Trabalho a que se reporta o “caput” do Artigo 1º, terá como atribuições
principais:
1. Assessorar técnica-cientificamente a Secretaria de Estado da Saúde no aprimoramento das ações em
Doenças Raras;
2. Implantar os Protocolos de Diretrizes do Diagnóstico, Seguimento e Acompanhamento de Pessoas;
3. Definir os Serviços de Atenção Especializada e Serviços de Referência em Doenças Raras que devem
garantir atenção integral aos pacientes no SUS/SP;
4. Definir o fluxo de acesso à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.
Artigo 3º – O Grupo de Trabalho ora constituído, será composto por representantes dos órgãos abaixo
discriminados:
I. 02 representantes da Coordenadoria de Regiões de Saúde - CRS, sendo 1 da Área de Atenção Básica; e
1 da Área de Saúde da Criança;
II. 01 representante da Coordenadoria de Serviços de Saúde - CSS
III. 01 representante da Coordenadoria de Gestão e Contrato de Serviços de Saúde - CGCSS
IV. 01 representante da Coordenadoria de Ciência e Tecnologia de Insumos Estratégicos – CCTIES/
Assistência Farmacêutica
V. 01 representante da Coordenadoria de Controle de Doenças - CCD (SVE/Crônicas)
VI. 01 representante do Conselho de Secretários Municipais de Saúde – COSEMS/SP.
Artigo 4º - Designar como Coordenadora do Projeto de Implantação do Programa de Atenção Integral às
Pessoas com Doenças Raras, no Estado de São Paulo, a Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler, RG. 7.661.432,
lotada no Grupo Técnico de Ações Estratégicas da Coordenadoria de Planejamento de Saúde – GTAE/CPS;
Artigo 5º - O Grupo de Trabalho para Implantação do Projeto do Programa de Atenção Integral às
Pessoas com Doenças Raras, no Estado de São Paulo, poderá formar sub grupos distintos por grupo de
patologias, ordinariamente ou por convocação da Coordenação, a qualquer momento, quando necessário.
Artigo 6º - Esta Resolução entra em vigor na data de sua publicação.
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REPUBLICAÇÃO
Resolução SS – 46, de 5-5-2014
Institui Grupo de Trabalho para implantação do Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças
Raras, do Estado de São Paulo, e dá providências correlatas.
O Secretário de Estado da Saúde de São Paulo, considerando,
Que a Coordenadoria Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Estado de São Paulo, em
parceria com os docentes e médicos especialistas dos Hospitais Universitários e de Ensino, já vem
realizando ações no sentido de organizar um Programa de Assistência à Pessoa com Doença Rara (DR) no
Estado de São Paulo, desde o ano de 2011, que consta no Plano Estadual de Saúde (2012-2015);
A necessidade de promover ações de atenção integral e multidisciplinar no cuidado as pessoas com
doenças raras, no âmbito do SUS São Paulo;
Que o estado de São Paulo dispõe de um conjunto de Hospitais Universitários e de Ensino, que detém
conhecimentos médicos/ técnicos científicos avançados tecnologicamente na área de diagnósticos e novas
terapêuticas e cuja distribuição geográfica é favorável para atender a essa demanda de forma
regionalizada;
Que o Programa está alinhado as outras ações já desenvolvidas por esta Secretaria, como a Linha de
Cuidado da Infância e Primeiríssima Infância, já que 75% das manifestações de DR acontecem na
infância;
Que a grande maioria das Pessoas com Doença Rara se beneficia com o diagnóstico precoce e
intervenção terapêutica oportuna, que contribuem para a melhoria da qualidade de vida, inclusive de suas
famílias;
A amplitude e complexidade das ações a serem desenvolvidas para a implantação de um Programa de
Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no Estado de São Paulo com a participação de gestores,
professores Universitários especialistas em Doenças Raras, com o estabelecimento de Protocolos de
Diagnóstico, Tratamento e Acompanhamentos, das principais DR, além da organização dos fluxos de
assistência da Atenção Básica à Alta Complexidade, obedecendo aos princípios que regem o Sistema
Único de Saúde – SUS;
A Portaria MS - 199, de 30.01.2014, que institui a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças
Raras;
Resolve:
Artigo 1º – Instituir Grupo de Trabalho para implantação do Programa de Atenção Integral às Pessoas
com Doenças Raras, do Estado de São Paulo.
Artigo 2º – O Grupo de Trabalho a que se reporta o “caput” do Artigo 1º terá como atribuições principais:
1.Organização da Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no Estado de São Paulo, na
lógica de Redes Regionais de Atenção à Saúde- RRAS;
1.1-Identificar os Serviços de Atenção Especializada e Serviços de Referência em Doenças Raras que
devem garantir atenção integral aos pacientes no SUS/SP;
1.2-Definir o fluxo de acesso à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Raras;
2.Construir indicadores capazes de monitorar e avaliar a qualidade dos serviços e a resolutividade da
atenção à saúde.
Artigo 3º – O Grupo de Trabalho ora constituído, será composto por representantes dos órgãos abaixo
discriminados:
I.02 representantes da Coordenadoria de Regiões de Saúde - CRS, sendo 01 da Área de Atenção Básica; e
01 da Área de Saúde da Criança;
II.01 representante da Coordenadoria de Serviços de Saúde – CSS;
III.01 representante da Coordenadoria de Gestão de Contrato de Serviços de Saúde – CGCSS;
IV01 representante da Coordenadoria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos de Saúde – CCTIES/
Assistência Farmacêutica;
V.01 representante da Coordenadoria de Controle de Doenças - CCD / CVE,
VI.01 representante do Conselho de Secretários Municipais de Saúde – COSEMS/SP.
Artigo 4º - O Grupo de Trabalho para implantação do Programa de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras, no Estado de São Paulo, poderá formar sub grupos distintos por grupo de patologias para
implantar os protocolos de diretrizes do diagnóstico, seguimento e acompanhamento de pessoas,
ordinariamente ou por convocação da Coordenação, a qualquer momento, quando necessário.
Artigo 5º - Esta Resolução entra em vigor na data de sua publicação.
(Republicado por haver saído com incorreções)