Universidade do Estado do Pará
Pró-Reitoria de Pesquisa e Pós-graduação
Centro de Ciências Biológicas e da Saúde
Programa de Pós-graduação em Enfermagem
Mestrado Associado UEPA/UFAM
Marta Solange Camarinha Ramos Costa
Adoecer e adolescer com câncer e suas
repercussões para o cuidado de si: um estudo de
Representações Sociais
Belém-PA
2013
Marta Solange Camarinha Ramos Costa
Adoecer e adolescer com câncer e suas
repercussões para o cuidado de si: um estudo de
Representações Sociais.
Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação em Enfermagem da Universidade do
Estado do Pará (UEPA), como requisito para
obtenção do título de Mestre em Enfermagem.
Linha de Pesquisa: Educação e tecnologias de
enfermagem para o cuidado em saúde a indivíduos
e grupos sociais.
Orientadora: Profa. Dra. Mary Elizabeth de Santana.
Co-orientador: Prof. Dr. Sílvio Éder Dias da Silva.
Belém-PA
2013
Dados Internacionais de Catalogação na publicação
Biblioteca do Curso de Enfermagem da UEPA – Belém - Pá
C837
Costa, Marta Solange Camarinha Ramos
Adoecer e adolescer com câncer e suas repercussões para o cuidado de si: um
estudo de representações sociais / Marta Solange Camarinha Ramos Costa; Orientadora:
Mary Elizabeth de Santana - Belém, 2013.
112 f.; 30 cm
Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade do Estado do Pará, Belém,
2013.
1. Câncer 2. Representações sociais. 3. Enfermagem I. Santana, Mary Elizabeth
(Orient.) II. Título.
CDD: 21 ed. 616.994
Marta Solange Camarinha Ramos Costa
Adoecer e adolescer com câncer e suas
repercussões para o cuidado de si: um estudo de
Representações Sociais.
Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação em Enfermagem da Universidade do
Estado do Pará (UEPA), como requisito para
obtenção do título de Mestre em Enfermagem.
Data de Aprovação: 20/09/2013
Banca Examinadora:
_____________________________________________ - Orientadora.
Profa. Dra. Mary Elizabeth de Santana – UEPA
_____________________________________________ - Examinador Interno efetivo.
Profa. Dra. Iací Proença Palmeira – UEPA
_____________________________________________ - Examinador Externo efetivo.
Prof. Dr. Sílvio Éder Dias da Silva – UFPA
_____________________________________________ - Examinador Interno suplente.
Profa. Dra. Ingrid Magali de Souza Pimentel – UEPA
_____________________________________________ - Examinador Externo suplente.
Profa. Dra. Jacira Nunes Carvalho – UFPA
Belém
2013
À minha mãe, meu grande exemplo de luta e
coragem;
Ao meu esposo Elierson e aos nossos filhos
Mateus e Elis, meus bens mais preciosos nesta
vida;
À
Priscila,
ex-paciente
oncológica
na
adolescência e atual amiga, que me inspirou
para a realização desta pesquisa;
À todos os adolescentes que vivenciam o
câncer, em especial, à Maria, filha da amiga
Wanda, exemplo de força e fé na luta contra a
doença.
AGRADECIMENTOS
À Deus Pai, todo poderoso, pelo dom da vida. À Deus filho, Jesus Cristo, por
me ajudar em todos os meus projetos, em particular na conclusão deste mestrado.
Ao Espírito Santo, pela iluminação para redigir essa dissertação.
À Nossa Senhora de Nazaré, que sempre passou na frente em todos os
momentos de minha vida, amparando-me como Mãe e intercedendo por mim junto
ao Pai.
Aos Anjos e Arcanjos do Senhor, pela proteção diária.
À minha orientadora Dra. Mary Elizabeth, por me conduzir na pesquisa,
acreditar no meu potencial e nortear o meu caminho para a conclusão deste
mestrado.
Ao meu co-orientador Dr. Sílvio Éder, por me introduzir no estudo da TRS e
me ajudar na construção do meu conhecimento teórico, seu apoio e sua orientação
foram imprescindíveis para o desenvolvimento da minha pesquisa. Muito Obrigada.
Ao meu esposo Elierson, meu grande amor de adolescência, que vem
acompanhando meu crescimento profissional desde a minha graduação, sempre
incentivando e apoiando todos os meus projetos, agradeço pela paciência
compreensão e pelo amor de vinte anos.
Aos meus filhos, Mateus, meu primeiro milagre, meu pequeno príncipe, meu
grande orgulho, e Elis, minha princesinha, que acompanhou intimamente a
construção desta dissertação, desde quando estava sendo gerada em meu ventre.
Agradeço por serem meus grandes inspiradores e por darem sentido à minha vida.
Aos meus pais, Murilo e Glória, por me ajudarem a crescer como pessoa e
como profissional. Minha mãe, sempre presente, me incentivando e confiando no
meu potencial. Meu pai, mesmo distante, tem um grande orgulho da sua filha
primogênita.
À minha irmã, Cynthia, mulher de fibra e coragem. Agradeço-te pelo amor
fraterno, pelo apoio diário e por me ajudar a cuidar dos meus filhos enquanto eu
estudava e redigia a minha dissertação.
À minha sogra, Eunice Costa, minha segunda mãe, pequena na estrutura
física, mas enorme no coração. Agradeço por me incentivar, me ajudar nos
momentos de dificuldade e por cuidar da minha bebezinha para eu poder concluir
este Mestrado.
Aos membros da banca avaliadora da dissertação, por contribuírem, com
seus valiosos conhecimentos, para o aperfeiçoamento desta pesquisa.
Aos professores do curso de Mestrado em Enfermagem UEPA/UFAM, em
particular à Dra. Elizabeth Teixeira que me ajudou sobremaneira na construção
dessa dissertação e à Dra. Iací Proença, por ser uma grande incentivadora na
pesquisa da TRS. Vocês são minhas “musas” inspiradoras.
Às amigas da turma do Mestrado, pela amizade e companheirismo e por
dividirem comigo os momentos de ansiedade e aflição, ao longo desses dois anos,
desde o processo seletivo até a defesa da dissertação.
Às amigas mestres da turma 2010 do PPGENF, pelo convívio desde
quando entrei como aluna especial, sempre me apoiando e me incentivando.
Agradeço pela torcida.
Às amigas Tatiana Panzetti e Esleane Vasconcelos, por me acompanharem
e me apoiarem em todos os momentos deste Mestrado. Vocês são muito especiais.
À secretária do PPGENF, Nelma Ramos, por sua disponibilidade e
competência.
Ao Hospital Ophir Loyola, por autorizar a realização desta pesquisa, e à sua
competentíssima profissional e grande amiga Enfa. Denise Silva, peça fundamental
em meu crescimento profissional, desde quando eu fazia Residência neste hospital.
À todos os profissionais do HOL, em particular da Quimioterapia (onde
trabalhei por 8 anos), da Hematologia e do Hospital Dia, por contribuírem e
facilitarem a minha coleta de dados.
Aos adolescentes, sujeitos deste estudo, por aceitarem fazer parte da
pesquisa e dividirem comigo toda a sua vivência do adoecimento de câncer. Vocês
me mostraram que meus maiores problemas são bem pequenos diante de tudo que
vocês têm passado com a doença.
À SESPA e ao HUJBB, em particular, às minhas chefias Dra. Rita Facundo
e Dra. Shirley Dourado, pela compreensão, incentivo e principalmente pelas
liberações para que eu cumprisse as atividades do mestrado.
Às colegas de trabalho da Coordenação de oncologia e da UNACONHUJBB, por entenderem minhas ausências e me incentivarem em todos os
momentos.
À todos os amigos e familiares que torceram por mim e acreditaram que eu
iria conseguir e aos que direta ou indiretamente contribuíram para a conclusão deste
Mestrado.
“[...] Talvez não tenha conseguido
fazer o melhor, mas lutei para que o
melhor fosse feito [...] Não sou o que
deveria ser, mas Graças a Deus, não
sou o que era antes”.
Marthin Luther King
RESUMO
COSTA, Marta Solange Camarinha Ramos. Adoecer e Adolescer com câncer e
suas repercussões para o cuidado de si: um estudo de representações sociais.
2013.117 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade do Estado do
Pará, Belém, 2013.
O presente estudo tem como objetivos: descrever as representações sociais de
adolescentes sobre o processo de adoecimento de câncer e analisar as
repercussões dessas representações sociais para o cuidado de si. É um estudo do
tipo descritivo, com abordagem qualitativa, com base na Teoria das Representações
Sociais segundo a vertente processual defendida por Serge Moscovici e Denise
Jodelet. Os sujeitos foram trinta e um (31) adolescentes, na faixa etária de 11 a 19
anos, acometidos por câncer e em atendimento no Hospital Ophir Loyola, em BelémPa. A coleta de dados foi realizada no período de janeiro a março de 2013, por meio
de entrevistas semi-estruturadas, individuais, realizadas pela pesquisadora. Para a
análise de dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo temática de Bardin
(2011). Os resultados foram organizados em quatro categorias: Na primeira
categoria, conceituando o câncer como doença psicossocial, evidenciou-se que o
câncer é representado como doença que pode levar à morte, doença que pode ser
curada ou doença normal. Na segunda, vivenciando o adoecer e o adolescer com
câncer, os sujeitos referiram as mudanças vivenciadas, preconceitos vivenciados e o
apoio vivenciado. Na terceira categoria, enfrentando as alterações corporais
advindas do adoecimento, os sujeitos fundamentaram seus discursos sobre as
alterações provocadas pelo câncer e pelo tratamento através da vergonha do corpo
alterado e o enfrentamento positivo das alterações corporais. Na quarta categoria,
cuidando de si durante o adoecimento de câncer, a maioria dos sujeitos referiu um
maior cuidado após o adoecimento de câncer, em contrapartida, outros referiram
não se cuidar como deveriam. O estudo concluiu que, o processo de adoecimento
de câncer na adolescência, leva, inevitavelmente à inserção do adolescente no
universo hospitalar, com distanciamento e diferenciamento de seus pares e restrição
das atividades próprias da sua faixa etária. A maioria dos sujeitos desta pesquisa se
sente envergonhado, discriminado, rejeitado, isolado, com medo da morte, perdendo
sua identidade e representa o adoecimento de câncer como um processo “difícil”,
“ruim” e “chato”. Apesar destas representações negativa do adolescer com câncer,
alguns jovens enfrentaram positivamente este processo, com esperança da cura,
apoiados na sua fé, aceitando e se adaptando ás alterações corporais e mantendo o
autocontrole, neste caso, foi ressaltado por eles a grande importância do apoio da
família e dos amigos, após o diagnóstico da doença. Assim, conhecer as
representações sociais de adolescentes sobre o processo do adoecimento de
câncer e sua repercussão para o cuidado de si, favoreceu compreender como a
doença foi inserida no cotidiano deste grupo social e, a partir desse conhecimento, o
enfermeiro e toda a equipe multidisciplinar, poderá subsidiar uma assistência de
maior qualidade, com vistas à integralidade e individualidade de suas ações a esta
clientela.
Palavras-chave: Enfermagem. Adolescente. Câncer. Psicologia Social.
ABSTRACT
COSTA, Solange Camarinha Marta Ramos. Sick and adolescent with cancer and
its impact on self-care: a study of social representations. 2013.117 f. Dissertation
(Master's in Nursing) - University of Pará, Belém, 2013.
This study aims to describe the social representations of teenagers about the
disease process of cancer and analyze the impact of these social representations for
self-care. It is a descriptive study with a qualitative approach, based on the theory of
social representations according to the procedural aspect defended by Serge
Moscovici and Denise Jodelet. The subjects were thirty-one (31) adolescents, aged
11-19 years, suffering from cancer and in attendance at Ophir Loyola Hospital, in
Belém-Pa. Data collection was carried out from January to March 2013, by means of
semi-structured individual held by the researcher. For data analysis we used the
technique of thematic content analysis of Bardin (2011). The results were organized
into four categories: the first category, conceptualizing psychosocial diseases like
cancer, it is clear that cancer is represented as a disease that can lead to death,
disease that can be cured or normal disease. In the second, experiencing illness and
adolescent with cancer, the subjects reported the changes experienced, experienced
prejudice and support experienced. In the third category, facing bodily changes
resulting from the disease, subjects based their speeches on the changes caused by
cancer and cancer treatment through body shame altered and positive coping of
bodily changes. In the fourth category, taking care of yourself during the illness of
cancer, most subjects reported greater care of themselves after the illness of cancer,
in contrast, others reported not caring as they should. The study concluded that the
disease process for cancer in adolescence, inevitably leads to the inclusion of
adolescents in the hospital universe, distancing and differentiating with peers and
restriction of activities appropriate to their age. Most of the subjects of this research is
ashamed, broken, rejected , isolated , scared to death , losing their identity and
represents the disease process of cancer as a "difficult", " bad" and "boring" . Despite
this negative depiction of the adolescent with cancer, some young people have faced
this process positively, with hope of cure , supported in their faith , accepting and
adapting to the changes and keeping the bodily self , in this case , was highlighted
for them the great importance of support family and friends , after diagnosis of the
disease. Thus, the social representations of teenagers on the process of the disease
of cancer and its consequences for self care, favored understand how the disease
was included in the daily of this social group, and from this knowledge, the nurse and
the entire multidisciplinary team can subsidize a higher quality of service, aiming at
completeness and individuality of their actions to this clientele.
Keywords: Nursing. Teenager. Cancer. Social psychology
RESUMEN
COSTA, Solange Camarinha Marta Ramos. La enfermedad y adolescentes con
cáncer y su impacto en el autocuidado: estudio de las representaciones sociales.
2013.117 f. Tesis (Maestría en Enfermería) - Universidad de Pará, Belém, 2013.
Este estudio tiene como objetivo describir las representaciones sociales de los
adolescentes sobre el proceso de la enfermedad del cáncer y analizar el impacto de
estas representaciones sociales para el autocuidado. Se trata de un estudio
descriptivo con abordaje cualitativo, basado en la teoría de las representaciones
sociales de acuerdo con el aspecto procesal defendida por Serge Moscovici y
Denise Jodelet. Los sujetos fueron treinta y un (31) los adolescentes de ambos
sexos, con edades entre 11 a 19 años que sufre de cáncer y en la asistencia a en el
Hospital Ophir Loyola, Belém- Pa. La recolección de datos se llevó a cabo de enero
a marzo de 2013, por medio de la persona semi-estructurada realizada por el
investigador. Para el análisis de los datos se utilizó la técnica de análisis de
contenido temático de Bardin (2011). Los resultados fueron organizados en cuatro
categorías: la primera categoría, conceptualización de las enfermedades
psicosociales como el cáncer, es evidente que el cáncer se representa como una
enfermedad que puede conducir a la muerte, la enfermedad que se puede curar o
enfermedad normal. En el segundo, experimentando la enfermedad y adolescente
con el cáncer, los sujetos informaron de los cambios experimentados, los prejuicios y
de apoyo con experiencia con experiencia. En la tercera categoría, orientación
cambios corporales resultantes de la enfermedad, los individuos basan sus
discursos en los cambios causados por el cáncer y el tratamiento del cáncer a través
de la vergüenza corporal alterada y positivo para hacer frente a los cambios
corporales. En la cuarta categoría, cuidar de sí mismo durante la enfermedad del
cáncer, la mayoría de los sujetos informaron de un mayor cuidado mismos después
de la enfermedad de cáncer, por el contrario, otros informaron que no cuida como es
debido. El estudio concluyó que el proceso de la enfermedad de cáncer en la
adolescencia, conduce inevitablemente a la inclusión de los adolescentes en el
universo hospital, distanciamiento y la diferenciación con los compañeros y la
restricción de las actividades adecuadas a su edad. La mayoría de los sujetos de
esta investigación se avergüenza, roto, rechazado, aislado, miedo a la muerte,
perdiendo su identidad y representa el proceso de la enfermedad del cáncer como
"difícil", "malo" y "aburrido". A pesar de esta representación negativa del adolescente
con cáncer, algunos jóvenes se han enfrentado a este proceso de manera positiva,
con la esperanza de la curación, apoyados en su fe, la aceptación y la adaptación a
los cambios y mantener el mismo cuerpo, en este caso, se destacó para ellos la gran
importancia de la ayuda familiares y amigos, después del diagnóstico de la
enfermedad. Por lo tanto, las representaciones sociales de los adolescentes en el
proceso de la enfermedad del cáncer y sus consecuencias para el cuidado de uno
mismo, a favor de entender cómo se incluyó la enfermedad en el diario de este
grupo social, ya partir de este conocimiento, la enfermera y todo el equipo
multidisciplinario puede subsidiar una mayor calidad de servicio, con el objetivo de
integridad e individualidad de sus acciones a esta clientela.
Palabras clave: Enfermería. Adolescente. Cáncer. Psicología Social.
LISTA DE TABELAS
TABELA 1. Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com o gênero,
HOL – Belém - Pará – 2013 .................................................................................... 52
TABELA 2. Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com a idade,
HOL– Belém - Pará – 2013 ....................................................................................... 53
TABELA 3. Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com a religião,
HOL – Belém - Pará – 2013. .................................................................................... 53
TABELA 4. Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com o município
de procedência, HOL – Belém - Pará – 2013. .......................................................... 54
TABELA 5. Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com freqüência
escolar, HOL – Belém - Pará – 2013. ....................................................................... 55
TABELA 6. Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com as principais
atividades de lazer, HOL – Belém - Pará – 2013. ................................................... 57
TABELA 7. Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com o diagnóstico,
HOL – Belém - Pará – 2013. .................................................................................... 58
TABELA 8. Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com o tratamento
realizado, HOL – Belém - Pará – 2013. .................................................................... 59
TABELA 9. Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com o tempo entre
o diagnóstico e o início do tratamento, HOL – Belém - Pará – 2013. ....................... 59
TABELA 10. Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com as principais
alterações provocadas pela doença ou tratamento, HOL - Belém - Pará - 2013 .... 60
LISTA DE ABREVIATURAS
BVS
Biblioteca Virtual de Saúde
CACON
Centro de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia
CDCAs
Conselhos dos Direitos das Crianças e dos Adolescentes.
DNA
Ácido Desoxirribonucleico
ECA
Estatuto da Criança e do Adolescente
HOL
Hospital Ophir Loyola
INCA
Instituto Nacional do Câncer.
JIRS
Jornada Internacional de Representações Sociais
MS
Ministério da Saúde
OMS
Organização Mundial de Saúde
PROSAD
Programa Saúde do Adolescente
QT
Quimioterapia
RT
Radioterapia
RS
Representação Social
RCBP
Registro de Câncer de Base Populacional
RIL
Revisão Integrativa da Literatura
SESPA
Secretaria Executiva de Saúde Publica.
SUS
Sistema Único de Saúde
TRS
Teoria das Representações Sociais
TCLE
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UEPA
Universidade do Estado do Pará
UFPA
Universidade Federal do Pará
UFAM
Universidade Federal do Amazonas
UNACON
Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia
SUMÁRIO
CAPÍTULO 1 - CONSIDERAÇÕES INICIAIS .......................................................... 14
CAPÍTULO 2 – BASES CONCEITUAIS .................................................................. 22
2.1. O adolescer .................................................................................................... 22
2.2. O adoecimento de câncer na adolescência .................................................. 25
2.3. Políticas públicas de atenção ao adolescente e ao câncer ............................ 28
2.4. A enfermagem e o cuidado de si .................................................................... 31
CAPÍTULO 3 – REFERENCIAL TEÓRICO ............................................................. 35
3.1. A Teoria das Representações Sociais: histórico e conceitos ......................... 35
3.2. Formas de conhecimento das Representações Sociais ................................ 38
3.3. Processos de construção das Representações Sociais ................................. 38
3.4. A TRS e sua aplicabilidade a este estudo ...................................................... 40
CAPÍTULO 4 – METODOLOGIA ............................................................................. 43
4.1. Tipo de estudo e abordagem ......................................................................... 43
4.2. Cenário da pesquisa ...................................................................................... 44
4.3. Sujeitos da pesquisa ...................................................................................... 45
4.4. Coleta de dados ............................................................................................. 47
4.5. Análise e interpretação dos dados .................................................................. 48
4.6. Aspectos éticos .............................................................................................. 50
CAPÍTULO 5 – CONHECENDO OS SUJEITOS DO ESTUDO ................................ 51
5.1. Perfil sociodemográfico .................................................................................. 52
5.2. Perfil clínico terapêutico ................................................................................. 58
CAPÍTULO 6 – RESULTADOS E DISCUSSÃO ...................................................... 62
Categoria 1 – Definindo o câncer como doença psicossocial ............................... 63
Categoria 2 – Vivenciando o adoecer e o adolescer com câncer ......................... 71
Categoria 3 – Enfrentando as alterações corporais advindas do adoecimento .... 78
Categoria 4 – Cuidando de si durante o adoecimento de câncer .......................... 83
CAPÍTULO 7 – CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................................................ 90
REFERÊNCIAS ........................................................................................................ 94
APÊNDICES ........................................................................................................... 102
ANEXOS ................................................................................................................ 112
14
CAPÍTULO 1
CONSIDERAÇÕES INICIAIS
Esta pesquisa tem como objeto de estudo o processo de adoecimento do
câncer entre adolescentes. O interesse pela área da oncologia emergiu de minha
convivência por dez anos em um hospital de referência oncológica no Estado do
Pará onde, após realizar, por dois anos, a Residência em Enfermagem,
desempenhei durante oito anos as atividades de enfermeira assistente no setor de
quimioterapia, tendo a oportunidade de acompanhar a trajetória de vários
adolescentes na luta contra o câncer, bem como os reflexos que a doença trazia
para as suas vidas e de seus familiares, desde o diagnóstico, início do tratamento
até as possibilidades de cura.
Como enfermeira especialista em oncologia compreendo que, além do
conhecimento profundo e da necessidade de atualizações constantes sobre o
câncer, é imprescindível que se tenha muita sensibilidade e atenção ao paciente que
vivencia uma doença tão estigmatizada como esta, em particular aos adolescentes,
que já experimentam as dificuldades próprias desta etapa da vida, neste caso, o
papel do enfermeiro como cuidador é de suma importância. No entanto, percebo
que, muitas vezes, por absorver múltiplas funções, além das assistenciais, como as
administrativas, gerenciais, entre outras, o enfermeiro acaba se afastando do
paciente, principalmente no que diz respeito à identificação dos seus sentimentos,
angústias e desejos.
Aproximadamente há dois anos, ao participar de uma entrevista para o
processo seletivo do Mestrado em Oncologia da Universidade Federal do Pará,
encontrei-me, coincidentemente, com uma ex-paciente do hospital onde atuava e
que fez o tratamento de leucemia na adolescência, passando, na época, por várias
dificuldades peculiares da doença, sendo que, naquele momento estava
concorrendo junto comigo a uma vaga do mestrado. A mesma comentou sobre a
sua cura do câncer e sobre a realidade de ter se formado em Biomedicina.
Posteriormente, descobri que ela havia sido aprovada neste processo seletivo e que,
apesar de ter passado por momentos tão difíceis durante a adolescência na luta
contra o câncer, teria a oportunidade de utilizar sua experiência ajudando outros
15
jovens por meio do programa de Pós-graduação em Oncologia. Mais recentemente
soube que a mesma havia ingressado no doutorado, mostrando que é possível
enfrentar o câncer e vencer a luta contra a doença.
Este fato foi marcante, despertando o interesse em pesquisar sobre o
significado do adoecimento de câncer durante a adolescência, visto que enfrentar o
tratamento oncológico é um desafio para qualquer ser humano e para os
adolescentes pode ser ainda mais difícil, considerando ser esta uma fase de
mudanças, de construção da individualidade e da identidade pessoal, quando o
medo e a insegurança são próprios desta etapa da vida. Assim, é importante para o
enfermeiro conhecer esta realidade, com o intuito de ajudá-los no enfrentamento da
doença.
A adolescência é o período da vida que marca a transição entre a infância e
a idade adulta, quando ocorrem importantes mudanças físicas, emocionais, afetivas,
sociais e culturais no ser humano, sendo que o Ministério da Saúde (MS), por
definição da Organização Mundial de Saúde (OMS), estabelece como adolescentes,
os indivíduos com idade entre 10 e 19 anos completos (BRASIL, 2008).
De acordo com Araújo (2004), é no adolescer que a puberdade se desponta,
período em que ocorrem intensas mudanças no corpo e na imagem corporal,
quando as fantasias passam a ser trabalhadas e uma série de impulsos e
possibilidades afetam o comportamento. Essas modificações geralmente refletem de
forma intensa nas relações do adolescente consigo mesmo, com sua nova imagem,
com o meio em que vive e com seus pares.
Normalmente a adolescência já é marcada pelas dificuldades naturais desta
fase da vida, no entanto, ao adicionarmos um problema sério como o diagnóstico do
câncer, tudo pode se tornar ainda mais difícil. Na maioria das vezes os jovens são
indivíduos independentes para realizar o cuidado de si e, por considerar que estão
em uma fase muito “saudável” da vida, nem sempre ficam sob o olhar direto dos
pais. Além disso, as mudanças corporais levam ao comportamento de vergonha com
o próprio corpo, o que pode contribuir para o atraso no diagnóstico e
conseqüentemente, no tratamento dos tumores (NEVES, 2011).
16
Após o diagnóstico e início do tratamento oncológico, os adolescentes
geralmente são introduzidos em uma rotina com várias adversidades, pois o
tratamento do câncer exige mudanças extremas, envolvendo principalmente as
hospitalizações frequentes, os constantes exames, esquemas complexos de
quimioterapia, muitas vezes são submetidos a procedimentos cirúrgicos, e até
mesmo a amputações, sem contar com os temidos efeitos colaterais como náuseas,
vômitos, edemas, emagrecimento, alopécia, entre outros. Todas essas situações
mudam o cotidiano do adolescente, o qual pode se tornar uma pessoa agressiva,
apática ou depressiva (ROSSARI, 2008).
A autora destaca ainda que, fora do ambiente hospitalar o adolescente pode
enfrentar outras mudanças, como por exemplo, em sua rotina escolar, pois muitas
vezes ele não consegue acompanhar as aulas, afastando-se dos colegas de turma.
Por sentir-se envergonhado com as alterações ocorridas em seu corpo e por muitas
vezes se considerar o “doente” dentro de seu grupo de amigos, pode se sentir
discriminado e incompreendido não só pelos colegas, mas também pelos próprios
professores, pela dificuldade que muitos têm em lidar com um aluno portador de
câncer em sala de aula.
Mesmo quando se chega, com sucesso, ao término de um tratamento
oncológico, ainda é necessário conviver com o medo da recidiva e, muitas vezes,
com as limitações que sobrevêm deste tipo de tratamento como amputações e
esterilidade (BONASSA, 2000). Desta forma, quando se fala em sofrimento, não se
refere somente à dor física, mas a todo um contexto em que esses adolescentes
passam a viver e aos problemas de ordem emocional, social, comportamental e
existencial vivenciados por eles.
Considerando todos esses aspectos, Rossari (2008) ressalta que, todo
profissional de saúde deve pensar em um acompanhamento do paciente além dos
limites do hospital, ampliando a sua preocupação para o âmbito familiar, na
comunidade e na escola. Todas essas condições fazem parte de um cuidar holístico
ao adolescente, abrangendo não somente os aspectos relativos à sua doença, como
também às percepções que ele próprio tem de sua condição de viver com o câncer
em todas as circunstâncias de sua vida.
17
É nesse contexto que a enfermagem precisa se inserir, de modo a
aproximar-se do adolescente que convive com o câncer, que é uma doença repleta
de representatividade, que requer anos de tratamento, com muitos efeitos colaterais,
determinando transformações nas relações sociais e pessoais e no cuidado de si.
Uma compreensão mais afinada sobre as representações sociais que envolvem o
adolescente com câncer, bem como o entendimento de como ele cuida de si durante
o processo de adoecimento, contribui para uma assistência de enfermagem integral,
respeitando as individualidades e especificidades, por intermédio de uma
intervenção mais efetiva, com vistas à qualidade de vida dessa clientela.
Assim, com o objetivo de aprofundar o conhecimento referente ao tema em
estudo, realizou-se uma Revisão Integrativa da Literatura - RIL, recurso de pesquisa
que permite a busca, a análise crítica e súmula das evidências científicas
disponíveis do tema investigado (SILVEIRA; ZAGO, 2006).
Por intermédio de busca eletrônica, na Biblioteca Virtual de Saúde (BVS),
nas Bases de dados SCIELO, LILACS e BDENF, identificou-se o perfil das
publicações nacionais de enfermagem realizadas no período de 2003 a 2012 sobre
o câncer na adolescência. Foram identificadas inicialmente 86 (oitenta e seis)
produções e, a partir dos critérios de exclusão (artigos em língua estrangeira, artigos
não publicados por enfermeiros, que não se apresentaram em texto completo e os
artigos que não tratavam de câncer na adolescência e sim de crianças ou adultos),
restou uma amostra final de 20 (vinte) artigos, destacando que nenhum deles foi
realizado na Região Norte do Brasil, sendo que 80% (16 artigos) foram efetivados na
região sudeste.
Considerando as características teórico-metodológicas, foram identificados
estudos do tipo pesquisa (15), revisão da literatura (04) e relato de experiência (01).
Das quinze pesquisas, a maior parte utilizou abordagem qualitativa (11), destes,
apenas um artigo foi embasado na Teoria das Representações Sociais, que avaliou
a representação social dos familiares de crianças e adolescentes diagnosticados
com câncer. A amostra variou entre 06 a 160 sujeitos, dentre eles, cuidadores ou
familiares (06), crianças e adolescentes (04), só adolescentes (03), profissionais
(01) e múltiplos sujeitos (01). Ao final da análise dos resultados dos vinte artigos
levantados, chegou-se a duas categorias temáticas, com duas subcategorias cada:
18
Categoria 1- O cuidar do adolescente com câncer – Subcategoria 1A- A
sobrecarga do cuidador: cuidar do adolescente com câncer pode gerar uma
sobrecarga no cuidado e comprometimento na qualidade de vida do cuidador, os
principais fatores que podem gerar essa sobrecarga são a falta de apoio ou pouco
apoio por parte do cônjuge, ter problemas de saúde, número maior de filhos,
desemprego, baixo nível de escolaridade e não receber ajuda financeira para o
tratamento do adolescente. A sobrecarga do cuidador pode refletir não só no
aspecto psicoemocional do cuidador, como também dos pacientes a ele vinculado.
Subcategoria 1B- As interferências na dinâmica familiar: o processo de
adoecimento do câncer na adolescência pode interferir em toda estrutura familiar,
envolvendo os aspectos físicos, psicossociais e financeiros da vida da família.
Algumas interferências negativas são citadas nos estudos como: o afastamento do
emprego, alterações na rotina pessoal do cuidador, mudanças no relacionamento
marital,
dentre
outras,
no
entanto,
algumas
pesquisas
também
apontam
modificações benéficas como a colaboração mútua da família e de amigos com o
tratamento e a união familiar após o diagnóstico da doença.
Categoria 2- O viver o câncer na adolescência – Subcategoria 2A- O
impacto do câncer na vida do adolescente: Tanto o impacto do diagnóstico
quanto do tratamento produzem severos traumatismos na vida do adolescente,
manifestados na forma de medo da morte, dor, depressão, retraimento,
desesperança, tristeza, revolta e contrariedade, no entanto estudos revelam que,
com a evolução do tratamento e a manifestação de um bom prognóstico, os
adolescentes passam a apresentar sentimentos positivos como a alegria por estar
vivo, esperança da cura, satisfação por si e compaixão em relação aos outros,
querem voltar a ser saudável, ir para a escola e se aproximar novamente dos
amigos e da família.
Subcategoria 2B- As estratégias de enfrentamento do câncer na
adolescência: De acordo com as publicações levantadas, o adolescente pode
utilizar várias estratégias para enfrentar o câncer como: concentrar esforços para
solucionar o problema, pedir ajuda e conselhos aos familiares e amigos, ter
autocontrole procurando manter-se calmo, buscar estratégias de distração,
conversar com outras pessoas para tentar esquecer o problema e pensar em coisas
19
que o façam se sentir melhor, essas estratégias podem ajudar a diminuir os fatores
estressantes e promover uma reorganização do novo cotidiano, dando um novo
significado à experiência da vivência do câncer.
O emprego da Revisão Integrativa da Literatura (RIL) se mostrou relevante
para levantar as evidências científicas disponíveis sobre o câncer na adolescência.
Os resultados nos mostram um quantitativo reduzido de publicações nacionais de
enfermagem sobre esta temática na última década (2003 a 2012), principalmente na
região norte do país, demonstrando a necessidade de se intensificar as
investigações sobre o tema a fim de subsidiar a assistência de enfermagem
oncológica a esta clientela.
Embasada nos estudos levantados nesta RIL, na minha experiência
profissional
e
por
meio
de
observações
no
convívio
com
adolescentes
diagnosticados com câncer, entendo que o universo deste grupo social é repleto de
representatividade. A palavra câncer por si só já vem saturada por uma série de
medos e preconceitos, geralmente associada ao sofrimento, à terminalidade e à
finitude, e ainda mais quando se trata de indivíduos que estão no auge de sua
juventude, com toda uma gama de planos e projetos para o futuro, aceitar uma
doença crônico-degenerativa e pensar na possibilidade de morte pode ser
representado como algo muito difícil.
Desta forma, o câncer pode ser considerado como objeto psicossocial por
fazer parte do cognitivo das pessoas, que compartilham com o seu grupo social. Por
isso, o processo saúde-doença é um objeto legítimo para o emprego da Teoria das
Representações Sociais (TRS), pois está presente no cotidiano de cada indivíduo e
este estabelece elos por meio deste conhecimento consensual com seu grupo de
pertença (MOSCOVICI, 2012).
As representações sociais sobre o câncer se encontram ancoradas nas
experiências sociais, derivadas das vivências pessoais de cada um, durante todo o
processo de adoecimento e tratamento oncológico. Esse conhecimento, construído a
partir do cotidiano e das vivências individuais, permite a construção de uma
realidade comum a cada grupo social (VASCONCELOS, 2012).
20
Segundo Moscovici (2010) conhecer a prática de grupos sociais sobre um
determinado objeto psicossocial, como a doença, é relevante para sabermos o
comportamento adotado pelos referidos grupos frente ao objeto pesquisado.
O
autor
ressalta
ainda
que,
quando
se
tem
conhecimento
da
representação de um grupo sobre uma temática, passa-se a se inserir de forma
significativa dentro daquela realidade. Ao se aproximar de um grupo grupo
social, se estabelece vínculos, confiança, integração e, com isso, pode-se
contribuir para melhorar o trabalho e a qualidade de vida das pessoas
envolvidas.
Em
relação
ao
cuidado
de
si
do
adolescente
com
câncer,
as
Representações Sociais sobre o processo de adoecimento podem repercutir de
várias formas no seu próprio cuidado. Para Silva et. al. (2009), em virtude do
cuidado de si ser pautado no paradigma da simultaneidade, ele deve ser empregado
em
pesquisas
que
preconizam
conhecer
o
universo
da
pessoa,
para
compreender como a mesma cuida de si mesmo. Assim, a enfermagem passa a
assumir o papel de mediadora, pois se abre ao diálogo com o outro, reconhecendo-o
como o único conhecedor de sua situação, pois é o único que a vivencia.
Deste modo, a TRS se aplica bem a este estudo considerando que, de
acordo com Jodelet (2001), a representação social é uma forma de conhecimento,
que é socialmente elaborada e partilhada e que pode contribuir para a construção de
uma realidade comum a um conjunto social. Daí a adequação a estudos que
objetivam compreender os significados das doenças para certos grupos sociais,
neste caso, em particular, para os adolescentes com câncer, favorecendo o
estabelecimento da integração, com a adesão ao tratamento, ao cuidado de si e às
relações com as pessoas, principalmente se considerarmos que as Representações
Sociais sobre o câncer estão fortemente ancoradas no estigma social que a doença
ainda carrega.
A partir deste contexto
foram levantadas as seguintes questões
norteadoras:
Quais as representações sociais de adolescentes sobre o processo de
adoecimento de câncer?
21
Quais as repercussões dessas representações sociais para o cuidado de si
dos adolescentes?
Neste sentindo, esta pesquisa teve como objetivos:
Descrever as representações sociais de adolescentes sobre o processo
de adoecimento de câncer;
Analisar as repercussões dessas representações sociais para o cuidado
de si dos adolescentes.
A compreensão dessas representações sociais e de suas implicações para o
cuidado de si permite contribuir para a Enfermagem e demais profissionais da
equipe multidisciplinar, pois, possibilita entender como a doença foi inserida no
cotidiano
desses
jovens.
Assim,
desvelar
o
universo
consensual
desses
adolescentes, bem como sua prática, oferece subsídios, a esses profissionais, para
o aprimoramento de sua assistência aos adolescentes oncológicos, direcionando-os
para um atendimento integral e, conseqüentemente, para um melhor plano de
cuidados a esta clientela.
No âmbito da pesquisa, estudar as questões subjetivas relativas ao câncer
na adolescência, possibilita estimular a realização de outros estudos da mesma
natureza, favorecendo aprofundar conhecimentos e aumentar o interesse pela
temática em questão.
Em reação às políticas públicas de saúde, o estudo pode contibuir para a
implantação de programas específicos ao adolescente com câncer, que possam
discutir
questões
peculiares
à
esta
clientela,
fundamentados
nas
suas
representações sociais.
O estudo poderá ainda, trazer contribuições aos adolescentes que
vivenciam o processo de adoecimento por câncer, uma vez que, a partir do
reconhecimento de suas representações sociais, e com o apoio da equipe que o
assiste, ele mesmo conseguirá prevenir ou minimizar os agravos à sua saúde,
elaborando uma maneira própria de tornar a doença menos complicada, enfrentando
e convivendo com ela.
22
CAPÍTULO 2
BASES CONCEITUAIS
2.1. O ADOLESCER
O longo período entre as atividades infantis e as atividades produtivas foi
construído à medida que as sociedades foram se desenvolvendo e se
especializando, principalmente por meio do crescimento tecnológico, esse período
recebeu o nome de adolescência e se identificou com o tempo de maturação sexual
e das escolhas profissionais (AZEVEDO et al., 2004).
O termo adolescência é originado do latim adelesco que significa “crescer”
(COLE; COLE, 2003), é definido como a transição entre a infância e a fase adulta,
sendo que, a maturação física, emocional e social acontece tão rapidamente que
existem várias delimitações para este período.
O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) considera o adolescente,
para efeito de Lei, como a pessoa que possui idade entre 12 a 18 anos. Segundo o
Dicionário da Língua Portuguesa, adolescência é o período que sucede a infância e
vai aproximadamente da idade de 12 a 20 anos (FERREIRA, 1995). Existem ainda
os estudos que conceituam a fase denominada “juventude” que estabelece a faixa
etária de 10 a 24 anos (PEREIRA, 2004).
Steinberg (1993) propõe uma divisão em três fases: Adolescência inicial, dos
11 aos 14 anos; adolescência média, dos 15 aos 17 anos e adolescência final, dos
18 aos 21. Essa última fase sobrepõe-se à "juventude" em sentido estrito, que marca
o início da idade adulta.
Neste estudo, para definir o processo do adolescer adotou-se o conceito da
Organização Mundial de Saúde (OMS), também seguido pelo Ministério da Saúde
(MS), que enfoca os adolescentes na faixa etária entre 10 a 19 anos (BRASIL,
2008).
No Brasil existe mais de 57 milhões de pessoas vivendo a fase da
adolescência, o que corresponde a 30,33% da população nacional, havendo uma
igualdade na proporção entre os sexos (50,4% do sexo masculino e 49,5%, do sexo
feminino). Os dados estatísticos também demonstram semelhança na população
23
entre 10 e 14 anos (17.348.067) e 15 e 19 anos (17.939.815), enquanto há
decréscimo no quantitativo dos adultos jovens, na população entre 20 e 24 anos
(16.141.515) (CORDEIRO; FERNANDES, 2009).
A adolescência é uma fase de grandes transformações, é uma espécie de
metamorfose que envolve o corpo, que deixa de ser infantil; a mente, que começa a
buscar outras referências na construção da identidade, não mais apoiada na figura
de seus pais. As novas e intensas emoções começam a se inserir no mundo
adolescente ao deparar-se com novas experiências, dúvidas e frustrações. É
considerada como um mundo que desafia o adolescente e também é desafiado por
ele (ARAÚJO, 2004).
Ser adolescente é vivenciar uma fase de busca pela identidade, em que se
dá muita importância na aparência física, quando as habilidades cognitivas são
experimentadas, o desempenho escolar é considerado bastante relevante e as
aspirações profissionais geralmente são iniciadas. É nesta fase que os jovens
começam a se importar com as questões morais, chegando a julgamentos por si
mesmos, não mais somente pelos padrões dos seus pais, professores e mesmo de
seus amigos. Geralmente eles precisam dessas decisões para adotar seus valores e
assumir compromissos e para se orgulharem de suas realizações, esperando o
respeito e o amor dos outros não somente pelo que são, mas também pelo que
defendem (PAPALIA et al., 2006).
Os estudos dos autores acima destacam também que na adolescência a
aparência infantil muda e vai adquirindo corpo de adulto, em conseqüência dos
eventos hormonais característicos da puberdade. O pensamento também é
modificado, sendo capaz de pensar em termos abstratos e hipotéticos. Todas as
áreas do desenvolvimento se concentram à medida que os jovens se confrontam
com sua principal tarefa que é a de firmar uma identidade, que será levada até a
idade adulta.
Cole e Cole (2003) ressaltam que as crenças sociais sobre a adolescência
irão determinar quais exigências serão feitas aos jovens e a forma como seu
comportamento será interpretado pelos outros. Se o jovem vive em uma sociedade
que o considera no início da idade adulta, então o mesmo deve ser legalmente
responsável por suas ações e pelo cuidado de si. Ao contrário, se a sociedade trata-
24
os como criança, os mesmos serão cuidados por outras pessoas, se mantendo livres
de responsabilidades por um período maior de tempo, esperando-se que obedeçam
as exigências dos adultos.
Independente do grupo em que os adolescentes estejam inseridos, eles
frequentemente são obrigados a enfrentar a pressão dos seus pares, com ameaça
de rejeição. Eles assistem aos mesmos filmes, vestem o mesmo tipo de roupa,
escutam as mesmas músicas, possuem os mesmos heróis de cinema e do esporte e
usam as mesmas formas de falar e de se expressar. Iniciando-se assim um conflito
entre ter uma identidade única, da qual se orgulhe e se sinta satisfeito e, ao mesmo
tempo, querer ser exatamente igual aos seus amigos, como forma de inclusão e
aceitação (PAPALIA et. al., 2006).
Para Balonne (2003) é no ambiente social e afetivo que o adolescente inicia
a aquisição do seu processo de independência, sendo muito importante que seus
pais saibam estabelecer limites para que eles possam distinguir o certo do errado,
formando assim uma personalidade saudável. Nesta fase o jovem adquire a
capacidade de pensar sobre o abstrato e se dedica a questionar sobre o mundo que
o rodeia, o raciocínio se torna mais rápido e eficiente, permitindo um aumento da
concentração, maior capacidade de retenção e evocação e uma linguagem mais
complexa, o que pode fazer com que o adolescente acredite que “pode tudo”,
tornando-se um indivíduo mais independente.
De acordo com Carvalho (2010) é a partir da luta entre suas dúvidas e
incertezas
que
os
adolescentes
observam
as
possibilidades
de
assumir
compromissos e de responder por seus atos, liberando os pais para a execução de
inúmeras tarefas para as quais até então se sentia incapacitado. A autora chama
isso de “processo de construção da autonomia”, que se caracteriza por ser diferente
em cada indivíduo.
Segundo o estudo da autora, que teve por objetivo “compreender o
significado da autonomia do adolescente para o cuidado de si e suas interações na
perspectiva de um viver saudável”, o adolescente adquire a sua autonomia para o
cuidado conforme os diversos tipos de contexto em que se encontra, a partir do
enfrentamento das dificuldades ou facilidades encontradas na própria realidade
25
vivida, objetivando sempre a possibilidade de um viver saudável (CARVALHO, 2010,
p.28).
Rossari (2008) destaca que a principal dificuldade para a interação com os
adolescentes, seja na área da saúde ou em qualquer outra área, é a visão
homogeneizante, naturalizada e estereotipada através da qual o adolescente vem
sendo tratado, ainda que as suas necessidades de saúde ultrapassem os aspectos
orgânicos e biológicos. Geralmente, nesse grupo, há uma pequena relação com a
procura pelos serviços de saúde, desta forma, os fatores sociais, culturais,
econômicos, dentre outros podem fortalecer o cuidado com a saúde, ampliando-se a
visão sobre a adolescência.
A autora destaca ainda que, são recentes e escassas as pesquisas em
enfermagem que enfocam o adolescente e o cuidado a essa população, sendo
necessário um maior aprofundamento da discussão sobre o tema, daí a importância
de se conhecer a concepção de adolescência e o que ela compreende,
considerando que esta fase só pode ser analisada mediando às relações de cada
cultura ou ambiente social, os quais impõem formas de ser e de se relacionar
socialmente.
2.2. O ADOECIMENTO DE CÂNCER NA ADOLESCÊNCIA
Câncer é a denominação apresentada para o processo patológico que inicia
com a mutação genética do Ácido Desoxirribonucleico (DNA) de uma célula normal,
sendo que esta célula forma uma espécie de clone e começa a se proliferar de
maneira desordenada e anormal, ignorando as sinalizações de regulação do
crescimento celular (SMELTZER; BARE, 2002).
Bonassa (2000) descreve que o tratamento para o câncer depende do
estágio da doença, do tipo ou da agressividade das células envolvidas, da idade e
das condições gerais do paciente, e pode ser realizado por meio da quimioterapia,
radioterapia ou cirurgia.
A autora refere ainda que, na quimioterapia, a maioria dos agentes
antineoplásicos afeta a medula óssea, causando anemia e leucopenia, o que torna o
paciente vulnerável a infecções; trombocitopenia, que pode provocar sangramentos;
26
alterações gastrintestinais que incluem náuseas, vômitos, mucosite, diarréia ou
obstipação; alterações neurológicas, pulmonares, cardíacas respiratória, dentre
outras, o que pode deixar o paciente e seus familiares bastante aflitos e assustados.
A fadiga também é outro fator que provoca desconforto, pois pode levar o indivíduo
a não conseguir realizar o cuidado de si, dependendo de outras pessoas para
executarem tarefas simples, como por exemplo, o ato de tomar banho.
O Instituto Nacional do Câncer (INCA, 2011), apresenta uma estimativa para
o ano de 2012, válidas também para o ano de 2013, as quais apontam a ocorrência
de aproximadamente 518.510 casos novos de câncer no Brasil, incluindo os casos
de pele não melanoma, deste total, 11.530 casos novos deverão ocorrer em
crianças e adolescentes até os 19 anos, reforçando a magnitude do problema do
câncer no país.
As últimas informações disponíveis pelo INCA, para a mortalidade, mostram
que, no ano de 2009, os óbitos por neoplasias, para a faixa etária de 1 a 19 anos,
encontraram-se entre as dez primeiras causas de morte no Brasil. A partir dos cinco
anos, a mortalidade por câncer corresponde à primeira causa de morte por doença
entre crianças e adolescentes.
O termo câncer é utilizado para determinar um conjunto de mais de 100
doenças e que pode acometer qualquer indivíduo, em qualquer fase da vida, no
entanto, de acordo com o Instituto Nacional do Câncer, o câncer infantojuvenil deve
ser estudado separadamente do câncer do adulto por apresentar diferenças nos
locais primários, diferentes origens histológicas e diferentes comportamentos
clínicos. Tende a apresentar menores períodos de latência, costuma crescer
rapidamente e torna-se bastante invasivo, porém responde melhor à quimioterapia
(BRASIL, 2008).
Em geral, os adolescentes são diagnosticados mais tardiamente quando
comparados com as crianças. O tratamento também apresenta alguns aspectos
especiais, assim como a resposta a eles. O câncer no adolescente tem aspectos
que lembram mais o das crianças que o dos adultos, sendo assim, tratar
adolescentes torna-se tão especial quanto tratar crianças (NEVES, 2011).
27
De acordo com a Secretaria Executiva de Saúde Pública (SESPA, 2010), as
neoplasias mais comuns na infância e na adolescência são as leucemias (glóbulos
brancos), tumores do sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático), bem
como o neuroblastoma (gânglios simpáticos), Tumor de Wims (renal), retinoblastoma
(retina do olho), tumor germinativo (nas células que originam as gônadas),
osteossarcoma (ósseo) e sarcoma de partes moles.
Os dados do Ministério da Saúde destacam que a incidência de câncer
infantojuvenil no Brasil vem apresentando um aumento considerável nos últimos
anos, no entanto, o prognóstico da doença apresentou um giro de 180 graus,
passando de 85% de taxa de mortalidade para 85% de taxa de cura (BRASIL, 2008).
Especificamente em Belém do Pará, no período de 1999 a 2001 foram
registrados 303 casos de cânceres infanto-juvenis, sendo 121 casos de câncer na
faixa etária de 10 a 18 anos (39,9%). Destes, após um ano de tratamento, 30,3%
evoluiu a óbito e 28,1% encontrava-se com a doença estável, em remissão parcial
ou sem evidência da doença (SESPA, 2010).
Para Ribeiro e Rodrigues (2005) o câncer, independente das várias
denominações e definições, consiste em um problema que transcende ao corpo
físico, caracterizando-se por um fenômeno social, que não só afeta o adolescente,
mas mexe com a família e com a comunidade, pelas suas características de difícil
detecção precoce e suas consequências para o indivíduo e os que estão ao seu
redor. Independente das denominações, ter câncer significa a realização de um
curso rápido de amadurecimento, no qual o ser acometido estabelece rapidamente
suas prioridades, refletindo sobre sua vida, seus sonhos possíveis ou impossíveis.
Frente ao fenômeno do câncer, há uma mudança na ordem valorativa de ações,
objetos, momentos e percepções e sentimentos acerca da vida e das pessoas.
O diagnóstico e tratamento do câncer levam às mudanças nos modos de
viver, na forma de ver a vida, nas relações interpessoais e intrínsecas do
adolescente consigo mesmo, e também às alterações físicas. Tais mudanças quanto
à imagem corporal levam à diminuição da autoestima, isolamentos e depressão.
(RIBEIRO; RODRIGUES, 2005).
28
Segundo Cosomano (2008), quando o adolescente é diagnosticado por
câncer, ele geralmente se vê envolvido em sentimentos que nem sempre são
captados pela equipe de saúde que o assiste. O medo da dor, da mutilação, da
perda das funções vitais e da morte pode se manifestar por meio de várias
desordens psicológicas e comportamentais. A severidade dessas sequelas
negativas comumente tem um impacto considerável na qualidade de vida do
adolescente, por isso atualmente o câncer na adolescência vem sendo tratado com
a preocupação de preservar a qualidade de vida individual, antes, durante e até
mesmo após o tratamento.
É extremamente importante incentivar o adolescente a tomar suas próprias
decisões com relação ao seu tratamento, apoiando a sua independência e
respondendo aos questionamentos feitos acerca de sua doença e da assistência
prestada, contribuindo assim para o sucesso do tratamento, bem como para uma
interação sadia e produtiva entre paciente e equipe de saúde (ROSSARI, 2008).
2.3. POLÍTICAS PÚBLICAS DE ATENÇÃO AO ADOLESCENTE E AO
CÂNCER
Segundo Kayayan (2000), em relação à promoção e defesa dos direitos da
criança e do adolescente, o Brasil foi o primeiro país da América Latina, e um dos
primeiros do mundo, a "acertar o passo" da sua legislação com o que havia de
melhor na normativa internacional. O Artigo 227, da Constituição Federal Brasileira
de 1988, destacou o dever do Estado e da família relativos à prioridade absoluta à
população infantojuvenil.
Outro destaque importante dentro das Políticas Públicas direcionadas à
criança e ao adolescente no Brasil foi o Programa Saúde do Adolescente (PROSAD)
criado pela Portaria nº 980/GM, de 21/12/1989, do MS, que se fundamenta em uma
política de promoção de saúde, de identificação de grupos de risco, detecção
precoce dos agravos à saúde, tratamento adequado e reabilitação respeitada nas
diretrizes do SUS, garantidas pela Constituição Brasileira de 1988. O programa é
dirigido a todos os jovens entre 10 a 19 anos e é caracterizado pela integralidade
das ações e pelo enfoque preventivo e educativo. O PROSAD visa garantir aos
29
adolescentes o acesso à saúde, com ações de caráter: multiprofissional, intersetorial
e interinstitucional.
Promulgado pela Lei n° 8.069, de 13 de Julho de 1990, o Estatuto da
Criança e do Adolescente (ECA) dispõe sobre a proteção integral à criança e ao
adolescente no Brasil. A partir do ECA, conselhos foram criados para garantir o que
foi preconizado pela lei, como por exemplo os Conselhos Tutelares, que são órgãos
responsáveis pelo atendimento direto à Criança e ao Adolescente, bem como os
Conselhos dos Direitos da Criança e do Adolescentes (CDCAs) que são órgãos
deliberativos, compostos de representantes do governo e da sociedade civil, com a
finalidade de trabalhar na articulação das políticas públicas voltadas às crianças e
adolescentes (KAYAYAN, 2000).
De acordo com Rodriguez-Tome (2003), existem dois modelos principais
pelos quais os adolescentes podem ser adotados como objeto de políticas públicas:
o modelo paternalista protetor e o modelo democrático participativo. Segundo a
autora, em nosso país é possível observar ambos os modelos, com a predominância
do primeiro, pelo fato de considerar que o jovem deve ser educado e apoiado em
sua luta por seus direitos e as suas garantias sociais. A autora ressalta ainda que,
as políticas públicas em saúde dirigidas aos adolescentes geralmente os consideram
como uma população em situação de risco, orientando programas para prevenção
de comportamentos relacionados principalmente à delinquência, alcoolismo, uso de
drogas, prevenção de enfermidades e de gravidez indesejada, quando na realidade
os jovens necessitam muito mais de ações que os levem a conhecer estratégias de
promoção da saúde e de bem-estar.
Em relação às políticas de controle do câncer infantojuvenil no Brasil, a
discussão sobre o controle do câncer dá destaque para a inadequação dos serviços
oncológicos e a importância do equilíbrio entre prevenção e terapêutica.
O Ministério da Saúde (2009) destaca o papel importante dos recursos
humanos, os quais estão defasados entre o conhecimento tecnocientífico e a
informação gerencial epidemiológica e são insuficientes em quantidade e qualidade.
Essa carência também se encontra na área infantojuvenil.
30
Dessa forma, a Portaria n 874, de 16 de maio de 2013, que trata da Política
Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer, na Rede de Atenção à Saúde, das
Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do SUS, determina que os cuidados
contemplem os níveis da atenção básica à atenção especializada de média e alta
complexidade de atendimento, para que ocorram ações de promoção, prevenção,
diagnóstico, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos. Determina que a
assistência seja organizada em níveis de hierarquia, com estabelecimento de fluxos
de referência e contra referência, garantindo acesso e atendimento integral.
A referida portaria também enfatiza a necessidade de especializar os
recursos humanos e promover a educação permanente dos profissionais envolvidos
com a implementação e implantação da Política de Atenção Oncológica (BRASIL,
2013).
Além de conhecer a política que envolve a prevenção e o controle do câncer,
para se obter sucesso com as ações de saúde, faz-se necessário identificar os
aspectos biológicos, psicossociais e de cuidado, peculiares ao contexto do câncer
infantojuvenil. Nessa direção, observa-se que o processo diagnóstico e terapêutico
do câncer tem início com o reconhecimento dos sinais e sintomas pelos pais e,
quando o diagnóstico é firmado, muitas vezes, a doença já está em processo
avançado.
É comum, também, que o diagnóstico ocorra de forma acidental, durante um
exame físico de rotina. Isso pode ser explicado pela inespecificidade dos sinais e
sintomas presentes no câncer infantojuvenil, como febre, palidez, cefaléia, anorexia,
dor óssea e gânglios enfartados, os quais podem estar associados e/ou ser
confundidos com sinais e sintomas de outras patologias comuns nesta fase da vida
(BRASIL, 2008).
Especificamente na área do câncer infantojuvenil, em 2008, o Ministério da
Saúde criou o Fórum Permanente de Atenção Integral à Criança e ao Adolescente o
qual tem por meta o controle do câncer infantojuvenil e o alcance de melhores
resultados, cinco áreas fundamentais de atuação, integração das parcerias:
desenvolvimento de um portal de atenção integral; qualidade do diagnóstico:
elaboração de mecanismos de orientação diagnóstica; qualidade da assistência:
31
elaboração de matriz de avaliação dos serviços de oncopediatria; divulgação,
comunicação e identificação de diretrizes para a atenção integral.
Mais recentemente, considerando a importância do diagnóstico e tratamento
precoce do câncer, o Governo Federal publicou no dia 17 de maio de 2013, a
Portaria GM n.876 que, dispõe sobre a aplicação da Lei nº 12.732, de 22 de
novembro de 2012, que versa a respeito do primeiro tratamento do paciente com
neoplasia maligna comprovada, no âmbito do SUS. Esta lei propõe que o paciente
com câncer seja submetido ao primeiro tratamento no SUS, no prazo de até 60
(sessenta) dias a partir do dia em que for confirmado o diagnóstico em laudo
patológico ou em prazo menor, conforme a necessidade terapêutica do caso.
De acordo com Lima (2009) é realmente esperado que as políticas públicas
para o controle do câncer infantojuvenil promovam e apoiem ações para garantir
acesso ao diagnóstico, tratamento eficiente e acompanhamento de longo prazo,
buscando a qualidade de vida de crianças, adolescentes e suas famílias. Adotar o
câncer infantojuvenil como problema de saúde pública requer a composição da
dimensão das políticas públicas e dos saberes científicos. Nesse sentido, concordase com a autora quando a mesma afirma que é imprescindível o reconhecimento
dos benefícios da pesquisa em enfermagem para qualificar o cuidado ao
adolescente com câncer.
2.4. A ENFERMAGEM E O CUIDADO DE SI
O termo “cuidado” tem origem no latim coera que significa “cura” e constitui
um sinônimo erudito de cuidado, sendo utilizado no contexto das relações de
amizade e amor, com objetivo de expressar a ação de carinho, inquietação e
preocupação com o outro (CARDOSO; CONDE, 2007).
De acordo com o dicionário da língua portuguesa, o cuidado também pode
ser referido à dedicação, atenção especial, comportamento precavido, zelo, desvelo
que se dedica a alguém ou algo (HOUAISS, 2001).
Para Foucault o cuidado é substituído pelo “cuidado de si” que é originado
do conhecimento socrático-platônico compreendido por ele como a “arte da
32
existência”, isto é, princípio pelo qual convém ocupar-se de si mesmo derivando em
imperativos sociais e elaborando saberes coletivos (KAHLMEYER-MERTENS,
2006).
Uma das formas do cuidado de si se refere ao ato de ocupar-se de si. Para
ocupar-se de si deve-se conhecer a si mesmo, o que requer um retornar para si
através de atos referentes à atenção, ao olhar e à percepção, para conhecer o que
importa constituir-se em cuidados próprios. Estes consistem em ações que envolvem
cuidados com o corpo, exercícios físicos, controle de peso, dentre outras
(FOUCAULT, 1985).
Foucault (2007) ainda contextualiza o sujeito tanto do ponto de vista teórico
como prático, considerando a sua relação com um conjunto de práticas da
antiguidade tardia, pois os gregos visualizavam as práticas como um preceito “epimeleisthai saltou”, isto é, tomar conta de si, ter cuidado consigo mesmo,
preocupar-se consigo cuidar-se de si. Este é o princípio do cuidado de si, já que na
antiguidade o cuidado de si representava para os gregos a busca no comportamento
da vida social e pessoal e direcionava o viver de cada pessoa, sua conduta, sua
moral. Com o advento do Cristianismo seu comportamento passou a ser conduzido
por normas, buscando a estética da existência.
Os dois primeiros séculos de nossa era, de acordo com Foucault (1985),
representaram uma época de ouro para a cultura de si, pois nesse período, houve
um reforço das escolas filosóficas, como o estoicismo, na elaboração de reflexões
em relação à conduta sexual dos sujeitos no enfoque da austeridade. Autores como
Sêneca e Marco Aurélio, por exemplo, desenvolveram uma série prescrições sobre a
preocupação do sujeito em relação a si mesmo.
As regras que diziam respeito à escrita de si, ao exame de consciência, aos
procedimentos de aprovação, e uma constante intensificação da vigilância em torno
da conduta do sujeito, acabaram por transformar a cultura de si num elemento de
diversas práticas sociais (SOLER, 2008).
Já de acordo com Billouet (2003), depois que Foucault analisou como o
homem moderno se reconhecia enquanto sujeito no livro A vontade de Saber (1977),
restou-lhe perguntar como o sujeito foi levado ao longo dos anos a dar atenção a si
33
mesmo. Era preciso, por isso e de maneira enfática, saber o que é o sujeito e como
este se reconhece no mundo em que vive.
Os textos de filósofos como Sêneca ou Epicteto continham uma série de
prescrições
que
diziam
respeito
ao
modo
de
viver.
Eram
de
natureza
significativamente ética, pois entendiam estes mestres que o cuidado de si tinha
como função primeira a necessidade de fazer com que o sujeito exercesse sua
liberdade individual pensada a partir das técnicas de si. No mundo romano, só era
possível cuidar de si mesmo se fosse cumprida uma série de regras e condutas que
se apresentavam como verdades para o sujeito (SOLER, 2008).
É por isso que Foucault (2004), em uma de suas entrevistas, relatou que o
cuidado de si era uma prática ética exercida no âmbito da racionalidade, pois o
sujeito só poderia exercitar os ensinamentos delimitados pelos romanos mediante
uma intensa memorização e uma forte dedicação ao cumprimento dessas verdades.
Para os romanos, o indivíduo, ao ocupar-se de si mesmo, estava exercendo sua
liberdade, porque cuidar de si significava saber superar todos os instintos que
poderiam prejudicar a sua existência.
Segundo Foucault (2004) o êthos (palavra de origem grega que significa
moral, ética) resulta em uma relação com os outros, já que o cuidado de si permite
ocupar na cidade, na comunidade ou nas relações interindividuais o lugar
conveniente, seja para exercer uma magistratura ou para manter relações de
amizade. O cuidado de si implica também a relação com o outro, pois, para cuidar
bem de si, é preciso às lições de um mestre, precisa-se de um guia, de um
conselheiro, de alguém que lhe diga a verdade.
Soler (2008) destaca um ponto importante dentro do modelo de ética do
cuidado de si, segundo o autor, para os estóicos, o ato do sujeito de cuidar de si
mesmo estava intrinsecamente ligado ao fato de ele ser sempre centrado, devendo
viver a vida como senhor de si, não se deixando contaminar por instintos, mas por
sua racionalidade. Ser senhor de si significava aprender a se dominar e exercitar
sempre os conselhos prescritos pelos pensadores romanos, indicando também a
necessidade de exercer a liberdade de maneira racional, para que assim pudesse
entrar em contato com sua própria essência.
34
Foucault (1985) observa que as escolas filosóficas, como o estoicismo ou o
epicurismo, por exemplo, pregavam a afirmação de si o domínio do próprio destino,
ao passo que a compreensão moderna sobre subjetividade produz um sujeito preso
a valores de cunho científico, político e ideológico que se impõem como valores ahistóricos. A ética do cuidado de si pregada pelos romanos era uma prática da
liberdade, exercida na maneira como o sujeito experienciava sua relação consigo
mesmo, mediante o controle racional de todos os seus instintos.
De acordo com Silva et al. (2009) o cuidado de si se encontra centrado no
paradigma da simultaneidade que adota que o indivíduo não é um ser somativo, pois
o todo é maior do que a soma das partes, assim como cada parte representa o todo.
Este paradigma compreende que o ser humano não é um construto fechado ao meio
que o cerca, não cabendo a ele unicamente se adaptar ao ambiente, mas sim
interagir com o mesmo, podendo ser transformado e ao mesmo tempo transformar o
meio em que vive. Diferentemente, o autocuidado adota o paradigma da totalidade
que entende o indivíduo como um ser fragmentado, um ser somativo, que necessita
se adaptar ao meio no qual vive para atingir seus objetivos e por isso precisa cuidar
de si.
Os autores ressaltam ainda que a preocupação com o cuidado de si dos
indivíduos não deve ser exclusiva do enfermeiro, mas sim de todo e qualquer
profissional de saúde, no entanto como é a enfermagem que possui uma maior
proximidade com o ser doente ou saudável, cabe a ela direcionar o indivíduo para
compreender e atuar em seus padrões de saúde, valorizando o subjetivo do ser
humano, respeitando as suas vivências nos cuidados a sua saúde, contribuindo
desta forma para a melhoria de qualidade de vida destes indivíduos.
35
CAPÍTULO 3
REFERENCIAL TEÓRICO
3.1. A TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAS: HISTÓRICO E CONCEITOS.
Esta pesquisa foi fundamentada na Teoria das Representações Sociais
(TRS), tal teoria possui várias concepções, nas diversas áreas do saber.
Escolhemos aqui a defendida por Serge Moscovici (2010) e Denise Jodelet (2001).
Moscovici (2010, p.105) define as representações sociais conforme o trecho
a seguir:
Toda cognição, toda “motivação” e todo “comportamento” somente
existem e têm repercussões uma vez que eles signifiquem algo e
significar implica, por definição, que pelo menos duas pessoas
compartilhem uma linguagem comum, valores comuns e memórias
comuns. É isto que distingue o social do individual, o cultural do físico
e o histórico do estático. Ao dizer que as representações são sociais,
nós estamos dizendo principalmente que elas são simbólicas e
possuem tantos elementos perceptuais quanto os assim chamados
cognitivos.
Enquanto que Jodelet (2001, p. 22) afirma que:
Representação social é uma forma de conhecimento, socialmente
elaborada e partilhada, com um objetivo prático, e que contribui para
a construção de uma realidade comum a um conjunto social.
Igualmente designada como saber do senso comum.
A Teoria das Representações Sociais (TRS) foi originada na França, durante
a década de 50, nessa época Serge Moscovici procurou entender como a
psicanálise era compreendida pela sociedade francesa. A partir desse estudo, ele
conseguiu levantar como um objeto científico pode se tornar objeto do senso
comum. Essa pesquisa foi divulgada através da publicação de sua obra intitulada "A
psicanálise, sua imagem e seu público", que lhe concedeu o título de "pai das
representações sociais" (MOSCOVICI, 1978).
No Brasil, a área pioneira nos estudos com a TRS foi a da pesquisa em
educação, sendo responsável pela maioria dos trabalhos produzidos durante as
Jornadas Internacionais de Representações Sociais (JIRS) até o ano de 2003. A
partir desta época, a área da saúde começou a ganhar destaque, passando a
36
apresentar um número significativo de trabalhos neste tipo de evento científico.
Embora as duas áreas se equivalham neste aspecto, quando se trata do foco na
TRS, e não no fenômeno, a educação apresenta um número maior de trabalhos que
a área da saúde (PADILHA; GUERREIRO; COELHO, 2007).
Antes deste aumento no número de trabalhos da enfermagem com a
utilização da TRS, no período de 1995 a 2005, houve uma quantidade considerável
de trabalhos realizados por meio do sistema de pós-graduação brasileira. Durante
este período foram defendidas 22 teses e 44 dissertações com o emprego do
referencial teórico-filosófico das representações sociais. Este dado, juntamente com
o dado das JIRS, indica claramente o interesse da enfermagem brasileira pela TRS
(CAMARGO, 2007).
De acordo com Sá (1998), os fenômenos de representação social (RS) são
difusos, multifacetados, em constante movimento e presentes em inúmeras
instâncias da interação social. Eles são caracteristicamente construídos no que
Moscovici denominou de “universos consensuais do pensamento”.
Para Moscovici (2010), o universo consensual nada mais é do que uma
criação visível e contínua, permeada com sentido e finalidade, possuindo voz
humana de acordo com a existência humana. As pessoas são iguais e livres, com
possibilidades de falar em nome do grupo. Nele existe a negociação e a aceitação
mútua, apoia-se na memória coletiva, no consenso. Aqui o ser humano é a medida
de todas as coisas. A compreensão e a interpretação dos vários objetos e
fenômenos que constituem a realidade de um determinado grupo social dependem
de regras do pensamento e da comunicação e o resultado destas interfere no
conhecimento e nas ações das pessoas.
Vale ressaltar que as
representações
sociais
proporcionam a
compreensão de como os sujeitos sociais entendem os acontecimentos da vida
cotidiana, as peculiares do meio em que vivem as informações que os rodeiam e as
relações sociais. A RS é uma forma característica de conhecimento, de senso
comum,
que
circula
na
sociedade
onde
as
pessoas
estabelecem
suas
representações em grupos sociais, por meio de diálogos, conceitos e culturas. Tratase de um conceito da psicologia social, fazendo análise de imagens idealizadas pelo
37
grupo relacionado ao seu cotidiano e das condições que determinam sua prática
(JODELET, 2001).
As representações sociais objetivam a integração de um fenômeno social
que não lhe seja familiar e que, por ser desconhecido, gera medo e ansiedade, ao
conhecimento que os indivíduos e grupos dispõem sobre seu cotidiano. Por isso, é
necessária a sua assimilação ao referencial conceitual dos indivíduos, para que ele
possa se tornar familiar (SILVA; CAMARGO; PADILHA, 2011).
De acordo com Jodelet (2001) as representações sociais são conhecidas
como sistemas de interpretação que dirigem nossa relação com o mundo e com os
outros. Elas orientam e estabelecem as condutas e as comunicações sociais,
interferindo em vários processos, como a propagação e a assimilação dos
conhecimentos, o desenvolvimento individual e coletivo, a definição das identidades
pessoais e sociais, a expressão de grupos e as transformações sociais.
A TRS reconhece o valor da dimensão subjetiva, o aspecto cognitivo do
indivíduo, que segundo esta perspectiva interfere nas práticas sociais, nas atitudes e
condutas relativas ao objeto da representação. A pesquisa que usa a teoria das
representações
sociais
como
referencial
teórico
focaliza
sua
atenção
no
conhecimento dos participantes da mesma, enquanto conhecimento importante para
se compreender o cotidiano dos mesmos. O referencial da TRS permite esclarecer
como se dá o processo de assimilação dos fatos que ocorrem no meio, como os
mesmos são compreendidos pelos indivíduos e grupos, e como o conhecimento
construído sobre estes fatos são expressos por meio de sua comunicação e em
seus comportamentos (MOSCOVICI, 2012).
A TRS utiliza conceitos variados, sobre atitudes, opiniões, imagens e outros,
não os excluindo, mas incorporando-os. A integração desses conceitos auxilia na
compreensão sobre a realidade que nos circunda (OLIVEIRA; WERBA, 2000). Já
para Moscovici (1978) uma RS abrange duas faces que se estruturam: a figurativa e
a significação, pois cada figura está ligada a um sentido e vice-versa, favorecendo a
percepção da relação entre o objeto identificado e a sua interpretação.
38
3.2. FORMAS DE CONHECIMENTO DAS RS
No âmbito social, destacam-se duas formas de conhecimentos: o
conhecimento reificado e o conhecimento consensual. O primeiro diz respeito ao
conhecimento científico e especializado sendo apresentado como um saber
“autêntico”, não admitindo contradição. Este tipo de conhecimento é restrito a uma
parcela da comunidade, a científica ou técnica. Já o conhecimento consensual se
refere ao conhecimento não especializado, sendo apresentado como saber
“ingênuo”, ou como é conhecido universalmente de saber do senso comum, que é
um tipo de saber presente na maioria da população (MOSCOVICI, 1978).
De acordo com Silva, Camargo e Padilha (2011), a Teoria das
Representações Sociais reconhece a importância da dimensão subjetiva, o aspecto
cognitivo do indivíduo, que segundo esta perspectiva pode interferir nas práticas
sociais, nas atitudes e condutas relativas ao objeto da representação. Os autores
ressaltam ainda que toda pesquisa que utiliza o referencial teórico-filosófico das
representações sociais deve enfocar sua atenção no conhecimento dos participantes
da mesma, enquanto conhecimento importante para se compreender o cotidiano dos
mesmos.
Para os autores, a TRS permite elucidar como ocorre o processo de
assimilação dos fatos que acontecem no meio, como eles são compreendidos pelos
indivíduos e grupos, e como o conhecimento construído sobre estes fatos são
expressos por meio de sua comunicação e em seus comportamentos.
3.3. PROCESSOS DE CONSTRUÇÃO DAS RS
A origem e a construção das representações sociais podem ser explicadas
através de dois processos principais: a objetivação e a ancoragem.
De acordo com Moscovici (1978, p.111), Objetivar significa “reabsorver um
excesso de significações materializando-as”. A Objetivação faz com que um
esquema conceptual se torne real, transformando o que era abstrato em elemento
concreto, dando materialidade às idéias. Segundo Rodrigues (2011, p.39) “no seu
39
imaginário, os sujeitos procuram dar uma forma ‘concreta’, uma imagem, ao que até
aquele momento era apenas uma idéia ou um conceito”.
Já em relação à ancoragem, de acordo com Rodrigues (2011), este
processo se refere à integração cognitiva do objeto representado ao universo de
conhecimentos já existentes e às transformações que daí advém.
Oltramari (2003) menciona que a ancoragem é considerada um processo de
classificação onde o não familiar é relacionado com outro objeto familiar e
identificado. Essa identificação consiste em um juízo de valor, pois uma nova
informação deve ser relacionada com um objeto já conhecido, do contrário não
haverá como ancorá-la, pois este novo conhecimento deve ser decodificado.
Segundo o autor, a ancoragem pode acontecer em dois momentos: antes e depois
da objetivação. Quando ocorre antes da objetivação, exerce um poder de nomear
(categorizar) fenômenos para os grupos sociais. Quando ocorre depois, refere-se a
uma função social de classificação.
A
Ancoragem
permite
que
algo
desconhecido
e
inquietante
seja
incorporado a nossa própria rede de categorias. São as simbolizações ou
percepções colhidas a partir dos relatos verbais ou escritos, sobre os conhecimentos
à respeito do objeto em estudo. A ancoragem apresenta o trabalho social sobre o
sujeito da representação, transformando o objeto estranho em conhecido
(MOSCOVICI, 2004).
De acordo com Padilha, Guerreiro e Coelho (2007), tanto a objetivação
como a ancoragem são formas específicas em que as Representações Sociais
estabelecem mediações, tornando quase material a produção simbólica de uma
comunidade e dando conta da forma concreta das representações sociais na vida
social.
Com a finalidade de se enfrentar as mudanças vivenciadas, o indivíduo
acaba por ancorar e objetivar os sentimentos sobre o seu contexto, isto é, ele ancora
as suas idéias, práticas, e imagens comuns sobre sua realidade e objetiva
organizando suas manifestações para possibillitar um significado (MOSCOVICI,
2012).
40
3.4. A TRS E SUA APLICABILIDADE A ESTE ESTUDO
Nosso ambiente natural, físico e social é fundamentalmente composto de
imagens e, nós, continuamente, acrescentamos-lhes algo e descartando algumas
imagens e adotando outras. Na verdade, o processo de representação envolve a
codificação, até mesmo dos estímulos físicos, em uma categoria específica. De fato,
a representação é, fundamentalmente, um sistema de classificação e de denotação,
de alocação de categorias e nomes. Tais coisas que nos parecem estranhas e
perturbadoras têm também algo a nos ensinar sobre a maneira como as pessoas
pensam e o que as pessoas pensam (MOSCOVICI, 2010).
Rodrigues (2011, p.40) destaca as reflexões de Moscovici (1978) referindo
que os “conhecimentos são plurais, constroem-se nos grupos, criam e reforçam sua
identidade grupal, ao tempo em que influenciam em suas práticas que por sua vez
re-estruturam seus pensamentos”. Por exemplo, em relação ao câncer, geralmente
esta doença está associada à dor e à morte, ancoragem que é mantida até hoje por
alguns indivíduos ou grupos sociais.
Palmeira (2011), em seus estudos sobre a hanseníase, refere que as
percepções sobre saúde-doença, condicionam os significados, a interpretação de
sensações e o sentimento das mudanças e potencialidades corporais que a pessoa
poderá vir a ter. Assim também podemos relacionar com o indivíduo acometido por
câncer. Dessa forma, as representações sobre a doença estão diretamente ligadas à
estrutura social, visto que estão marcadas socialmente pelas condições e o contexto
nos quais surgem.
A autora ressalta ainda que:
O adoecimento adquire um significado para o doente construído a
partir de suas vivências individuais e do convívio com a doença. O
espaço ocupado por ela no seu estilo de vida depende desse
significado, que é único, pois tem influências internas, com base no
histórico individual, e externas baseadas na RS que a doença possui
tanto no grupo familiar quanto em outros grupos nos quais ele está
inserido (PALMEIRA, 2011, p.39).
As descrições que expressam as Representações Sociais geralmente são
relacionadas com crenças, percepções e imagens ligadas a um contexto cotidiano,
bem como, à saúde e à doença, nos quais o indivíduo constrói e expressa aquilo
que imagina. Tais expressões são sobre si mesmo ou sobre os outros, sobre
41
objetos, sobre relações, sobre o meio e sobre o mundo. Assim, as Representações
Sociais correspondem às expressões sociais do conhecimento, correspondendo às
experiências na prática.
Segundo o estudo de Silva, Camargo e Padilha (2011) cujo objetivo foi
analisar os aspectos metodológicos nas teses e dissertações que empregaram a
teoria das representações sociais na enfermagem brasileira, considerando o período
de 1977 a 2007, a teoria das representações sociais (TRS) tem sido empregada
para investigar objetos psicossociais relacionados ao cotidiano do cuidar da
enfermagem. E o interesse na saúde focaliza grupos específicos que são priorizados
por políticas governamentais de atenção, como, por exemplo, o tema da saúde da
mulher. Os dados levantados a partir deste estudo indicaram a necessidade de se
realizar trabalhos mais aprofundados sobre o uso da teoria das representações
sociais.
De acordo com Rodrigues (2011, p. 30),
a TRS aplica-se muito bem aos estudos que têm como tema/objetos
fenômenos que estão marcadamente impregnados no meio social
por (pré)conceitos, significados, estigmas que transcendem e
atravessam o tempo e as explicações científicas que possam ser
dadas para tais fenômenos.
Dessa forma, podemos confirmar a importância da aplicabilidade da TRS
aos estudos com indivíduos acometidos por câncer, considerando as crenças, tabus
e estigmas que essa doença ainda carrega em alguns grupos sociais.
Segundo Padilha, Guerreiro e Coelho (2007) a TRS vêm tendo grande
destaque na produção de conhecimento em enfermagem, por expressar um modo
de vida, de entendimento, combinando conhecimentos e sentimentos, o que para a
área da saúde e especificamente a área de enfermagem é um aspecto essencial, e
torna o cuidar do outro como uma atividade mais completa.
Deste modo, quando conhecemos a representação de um grupo acerca de
uma temática, passamos a nos inserir de forma significativa dentro daquela
realidade. Ao nos aproximarmos, estabelecemos vínculos, confiança, integração e,
com isso, contribuímos para melhorar o trabalho e a qualidade de vida das pessoas
envolvidas (MOSCOVICI, 2010).
42
Apoiada em minha experiência profissional, como enfermeira especialista
em oncologia, através de minhas observações na vivência com adolescentes em
tratamento de câncer, compreendi que o universo desta clientela é repleto de
representatividades. Geralmente, é muito difícil para o adolescente se aceitar como
um indivíduo doente, portador de neoplasia, diferente de seus amigos de faixa etária
semelhante; encarar essa realidade pode torna-se doloroso demais para quem, por
conta da idade, encontra-se em uma fase de grandes transformações e de intensos
projetos para o futuro.
Assim, é muito importante para a enfermagem conhecer este universo
consensual dos adolescentes com câncer e as representações sociais que a doença
tem para eles, a fim de embasar a assistência prestada a esta clientela, pois
segundo Padilha, Guerreiro e Coelho (2007) os conhecimentos produzidos pelas RS
permitem redimensionar o conhecimento do cotidiano, do senso comum, para
replanejar as ações de enfermagem na prática.
Considerando que a TRS ajuda a desvendar fenômenos do conhecimento
do universo consensual dos sujeitos, bem como as suas práticas frente a eles,
considerando ainda que a RS é uma modalidade de conhecimento adequada à
compreensão de fenômenos que têm relevância social, conclui-se que a TRS aplicase bem a este estudo que propõe os saberes do senso comum de adolescentes
acometidos por câncer.
43
CAPÍTULO 4
METODOLOGIA
4.1. TIPO DE ESTUDO E ABORDAGEM
Este estudo é do tipo descritivo, com uma abordagem qualitativa, sendo
embasado na Teoria das Representações Sociais segundo a vertente processual
defendida por Serge Moscovici (2010) e Denise Jodelet (2001).
Segundo Souza, Deslandes e Gomes (2007) neste tipo de pesquisa o objeto
da abordagem se expressa pela linguagem da vida cotidiana, por meio dos
significados, motivos, vivências, crenças e valores.
A abordagem qualitativa permite o desvelamento sobre os reais significados
do objeto em estudo, através de uma maior aproximação entre o pesquisador e o
pesquisado. Mais especificamente na área da saúde, na pesquisa qualitativa, o
objeto em estudo permite a compreensão de profundas e significativas dimensões,
que seriam muito difíceis de serem quantificadas (MINAYO, 2008).
A autora afirma ainda que, o estudo qualitativo é a mais adequado para
responder às questões particulares, nas ciências sociais, trabalhando com o
universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes que
obedecem a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos
fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis.
Já para Turato (2005), a abordagem qualitativa apresenta a necessidade em
conhecer o microssocial, baseado em palavras, histórias, narrativas, cujo interesse é
a dimensão subjetiva, as experiências e seus processos de significação.
Segundo Goldenberg (2007) a pesquisa qualitativa apreende e propõe a
complexidade de alguns problemas, analisa-os, compreende e classifica a dinâmica
vivida pelos grupos sociais, podendo auxiliar no processo de mudança de um grupo.
Assim, esse tipo de pesquisa pode possibilitar um maior nível de profundidade e
compreensão na busca das representações sociais dos adolescentes sobre o
câncer, bem como as implicações dessas representações sociais para o cuidado de
si desses adolescentes.
44
4.2. CENÁRIO DA PESQUISA
O estudo foi realizado no Hospital Ophir Loyola (HOL), hospital público de
referência em doenças crônico-degenerativas, mais especificamente em câncer,
localizado na cidade de Belém, no Estado do Pará, situado no contexto urbano.
As entrevistas foram realizadas nas enfermarias de internação (hematologia
e hospital dia) e no ambulatório de quimioterapia. A clínica de hematologia possui
(16) leitos e se destina ao atendimento de pacientes com câncer hematológico; o
hospital dia é uma clinica que possui oito (08) leitos de internação e quatro (04)
leitos de urgência e emergência destinados ao atendimento de crianças e
adolescentes com os mais variados diagnósticos de câncer; o ambulatório de
quimioterapia possui quarenta e sete (47) poltronas, sete (07) leitos e oito (08)
berços e destina-se a administração de quimioterápicos em crianças, adolescentes e
adultos a nível ambulatorial.
A história do cenário da pesquisa inicia pela criação do Instituto de Proteção
e Assistência à Infância do Pará, inaugurado em 06 de outubro de 1912 (no ano
passado completou seu centenário de existência). Mais tarde mudou-se de
endereço, com a finalidade de prestar assistência médica à infância desvalida, e
posteriormente dedicado ao tratamento de pacientes portadores de câncer. Teve
como fundadores os médicos Ophir Pinto de Loyola e Raimundo Nogueira de Farias,
além do professor Raymundo Proença. Em 1930, foi transferido para a Av.
Magalhães Barata, endereço onde continua até hoje (PARÁ, 2012).
O Art. 1°, do capitulo I da Lei nº 6.826, de 1º de fevereiro de 2006, dispõe
sobre a criação, no âmbito do Poder Executivo, do Hospital Ophir Loyola - HOL, com
natureza jurídica de autarquia, sem fins lucrativos, com sede e foro na cidade de
Belém, capital do Estado do Pará, com autonomia técnica, administrativa,
orçamentária, financeira e patrimonial, vinculada à Secretaria Especial de Estado de
Proteção Social, tendo como finalidade institucional “prestar assistência médicohospitalar complexa e hierarquizada de excelência, de acordo com os princípios
éticos e humanísticos, formando e qualificando recursos humanos, desenvolvendo e
produzindo conhecimentos, pesquisas e ensino de alta qualidade, visando o bemestar da população do Estado do Pará”.
45
A partir desta Lei, o HOL passou a se constituir em hospital universitário,
com vinculação com a Universidade do Estado do Pará - UEPA para campo de
prática de ensino, de pesquisa e de extensão em saúde, aos professores,
pesquisadores e estudantes da área das ciências da saúde da Universidade.
O HOL foi considerado como a única referência estadual no tratamento do
câncer, até abril de 2008, quando então iniciou a assistência oncológica na Unidade
de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) do Hospital Regional
do Baixo Amazonas, em Santarém. De acordo com o Plano Estadual de Atenção
Oncológica, mesmo com a criação de outras UNACONs, (Hospital Universitário João
de Barros Barreto, Hospital Regional de Tucuruí e Hospital Regional de Santarém), o
cenário da pesquisa ainda se constitui, o único Centro de Alta Complexidade em
Oncologia (CACON) do Estado, sendo responsável pela prestação de assistência
especializada de alta complexidade para o diagnóstico definitivo e tratamento de
todos os tipos de câncer, bem como é o único a atender crianças e adolescentes
com câncer na capital, acolhendo uma clientela oriunda do Sistema Único de Saúde
(SUS), de todo o Estado do Pará e inclusive dos Estados vizinhos (PARÁ, 2013).
4.3. SUJEITOS DA PESQUISA
Os sujeitos deste estudo foram trinta e um (31) adolescentes (Apêndices A e
B), de ambos os sexos, acometidos por câncer, em atendimento no Hospital Ophir
Loyola e que aceitaram, de livre e espontânea vontade, participar desta pesquisa.
Justifica-se a escolha dos sujeitos da pesquisa por considerar que enfrentar
o tratamento oncológico é um desafio para qualquer ser humano e para os
adolescentes pode ser ainda mais difícil, em razão de ser esta uma fase de
mudanças, de construção da individualidade e da identidade pessoal, quando o
medo e a insegurança geralmente estão presentes, necessitando de uma
assistência de enfermagem integral e individualizada.
Os critérios de inclusão para participação nesta pesquisa foram: Ser
adolescente na faixa etária de 10 a 19 anos (idade delimitada pela OMS e pelo MS);
acometido pelo câncer; em qualquer tipo de atendimento no HOL (quimioterapia,
internação, consultas, etc.) ou fora de tratamento por remissão da doença; se menor
46
de idade, ter a autorização por escrito de um de seus pais ou responsável legal; ter
sido diagnosticado há pelo menos três meses.
Foram considerados como critérios de exclusão: Menores de 10 anos e
maiores de 19 anos de idade; adolescentes sem confirmação diagnóstica de câncer
ou diagnosticados há menos de três meses; menores de idade sem autorização por
escrito de um de seus pais ou responsável legal.
Para manter o anonimato os sujeitos foram codificados utilizando-se a letra
H para Homens ou M para Mulheres, seguido da ordem numérica crescente, de
acordo com a seqüência da realização das entrevistas, seguido da idade (Ex.: H112 anos – refere-se ao sujeito do sexo masculino, de 12 anos, primeiro na ordem de
entrevista).
O quantitativo de sujeitos deste estudo foi dimensionado, por ser uma
pesquisa de levantamento de dados, que exige um público de trinta ou mais
indivíduos para se tratar um fenômeno psicossocial, além disso possui interesse em
caracterizar representações sociais por meio de técnicas de observação indireta,
que são as entrevistas (CAMARGO et al., 2007).
Padilha, Guerreiro e Coelho (2007) destacam que nas pesquisas de RS os
conhecimentos são produzidos e elaborados coletivamente, por um grupo social, e
por isso, o número de sujeitos constituintes da amostra deve ser representativo
deste grupo, isto é, não pode ser um número pequeno e insignificante, assim,
considerando o adoecimento por câncer como um fenômeno psicossocial, nesta
pesquisa trabalhou-se com um quantitativo de trinta e um sujeitos.
Neste estudo levou-se em consideraçao também a técnica da saturação de
dados, que diz respeito à repetição dos discursos (PADILHA et al., 2007),
ressaltando que antes de atingir a 31a entrevista, os dados já se encontravam em
repetição.
É importante salientar que na área das representações sociais, é indicada
uma população de no mínimo trinta sujeitos, visto que, somente a partir deste
quantitativo é possivel caracterizar que uma representação é realmente social
(MOSCOVICI, 2007).
47
4.4. COLETA DE DADOS
A coleta de dados foi realizada no período de janeiro a março de 2013, por
meio
de
entrevista
do
tipo
semiestruturada,
individuais,
realizadas
pela
pesquisadora, utilizando-se como instrumento de coleta de dados um roteiro para
identificação do perfil dos sujeitos (APÊNDICE F) e um roteiro de entrevistas
(APÊNDICE G). Optou-se pela técnica da entrevista, por esta favorecer uma maior
liberdade aos informantes para revelar o objeto da pesquisa, com livre expressão de
pensamentos, além de permitir uma maior aproximação entre o entrevistador e o
entrevistado, favorecendo o redimensionamento dos questionamentos, sempre que
necessário (MINAYO, 2008).
A aproximação com os sujeitos da pesquisa ocorreu nas enfermarias de
internação (hematologia e hospital dia) e no ambulatório de quimioterapia do referido
hospital.
Após realizar a visita de enfermagem, junto com a enfermeira da unidade,
para conhecer os clientes em tratamento, foi feita a explicação e o convite ao
adolescente e/ou responsável legal para participar da pesquisa, direcionando-o ao
consultório ou sala de enfermagem, quando estas não estavam sendo utilizadas,
assegurando, dessa forma, a privacidade e o conforto dos sujeitos durante toda a
entrevista. Essa privacidade foi importante, principalmente pela abordagem subjetiva
da coleta de dados, o que poderia resultar em longas conversas e originar riscos
emocionais, através dos sentimentos envolvidos no relato pessoal dos adolescentes.
Antes de iniciar a entrevista foram fornecidas informações referentes à
pesquisa, assim como a leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que
foi assinado pelo adolescente e/ou por um de seus pais ou representante legal,
quando se tratou de menor de idade, ressalta-se que foi necessária a anuência dos
sujeitos, mesmo com a autorização do seu responsável. Os depoimentos foram
gravados em mídia digital (MP4), a partir da autorização dos mesmos, com
transcrição imediata e o cuidado de preservar a fidedignidade das falas, as quais
foram organizadas para posterior análise.
As entrevistas tiveram duração média de quinze (15) minutos, ressalta-se
que algumas delas foram marcadas por choros, preocupações e ansiedade com o
48
que eles iriam responder. As entrevistas mais rápidas foram as realizadas com os
menores de idade, principalmente na faixa etária entre 11 a 13 anos, vivenciando a
fase inicial da adolescência, estes demonstraram certa timidez, vergonha e
dificuldade em responder aos questionamentos, já os adolescentes na faixa etária
de 16 a 19 anos, foram os que se expressaram melhor, demonstrando maior
interesse em relatar suas experiências com o câncer na adolescência, neste grupo
as entrevistas estenderam-se mais do que no grupo mais jovem e alguns depoentes
pediram ainda para falar mais, ao final dos questionamentos.
4.5. ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO DOS DADOS
Para a análise de dados foi utilizada a proposta de Bardin (2011), que divide
a análise de conteúdo em três fases: Pré-análise, exploração do material, tratamento
e interpretação dos resultados obtidos.
Para proceder a análise do material coletado foi empregada a técnica de
análise de conteúdo, que pode ser compreendida como a expressão mais
comumente utilizada para representar o tratamento dos dados de uma pesquisa
qualitativa, porém, o termo significa mais do que um procedimento técnico, faz parte
de uma histórica busca teórica e prática no campo das investigações sociais
(BARDIN, 2011).
Dentre as várias técnicas de análise presente na análise de conteúdo
optamos em utilizar a técnica de análise temática, no qual atentamos para
repetição dos temas comuns em todo material coletado. O tema é reconhecido por
Bardin (2011) como a unidade de significação, que liberta naturalmente de um texto
analisado segundo critérios relativos à teoria que serve de guia à leitura. A técnica
de análise de conteúdo temático consiste em descobrir os núcleos de sentido que
compõe uma comunicação, cuja frequência ou ausência significam alguma coisa
para o objeto analítico visado.
Baseada em Bardin (2011) a análise temática desta pesquisa foi desdobrada
em três etapas: pré-análise, exploração do material e tratamento e interpretação dos
resultados obtidos.
49
1a Etapa - Pré-análise
Foi o primeiro contato com o conteúdo que seria analisado, constituiu a fase
de organização do material, que iniciou com a transcrição das entrevistas, na sua
integra, o que foi realizado pela própria pesquisadora. A seguir foi realizada a leitura
de todo o material para a impregnação das idéias que foram emergindo, nesta
etapa, foram retomados os objetivos iniciais, operacionalizando-os frente ao material
coletado. Posteriormente, elaborou-se a construção do corpus através das seguintes
fases: a) Exaustividade: consistiu em ver e ler o material como um todo; b)
Representatividade: consistiu em priorizar o material no seu todo e, c)
Homogeneidade: identificação da pertinência e da aderência do material.
2a Etapa - Exploração do Material
A exploração do material consistiu essencialmente na operação de
codificação. Esta incidiu na transformação dos dados brutos, visando alcançar o
núcleo de compreensão do texto. Após a leitura exaustiva do material, foi realizado
um quadro agrupando as respostas dos informantes de acordo com a questão
levantada e destacando as falas que tivessem características em comum e que se
inter-relacionavam, em seguida, foi realizado um recorte das falas para serem
reagrupadas. Posteriormente, foi realizada a contagem dessas falas em cada grupo
o que permitiu a sua quantificação. De acordo com Coelho (2008), o uso da
quantificação é importante, para a identificação da saliência das enunciações e
auxilia na aproximação com o caráter de compartilhamento das representações
sociais. Por fim, a partir dos depoimentos agrupados, foi realizada a categorização
temática, a partir dos temas de significância encontrados, emergindo nas quatro
grandes categorias do estudo. Para Bardin (2011), categorizar significa impor a
investigação de que cada elemento tem em comum com o outro, permitindo o seu
agrupamento através da parte semelhante que existe entre eles.
3ª Etapa - Tratamento e interpretação dos resultados obtidos
De acordo com Bardin (2011), nesta fase, os resultados brutos são tratados
de forma que sejam significativos (“falantes”) e válidos. Assim, nesta última etapa, os
resultados deste estudo foram discutidos, validados e interpretados à luz do
referencial teórico.
50
4.6. ASPECTOS ÉTICOS
Por se tratar de uma pesquisa que envolve seres humanos, os aspectos
éticos foram mantidos de acordo com a Resolução 196/96, envolvendo a carta de
autorização da instituição cenário da pesquisa (ANEXO A), bem como os Termos de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (APÊNDICES D e E), que foi assinado
pelos informantes e/ou por seu representante legal, quando tratou de menores de 18
anos de idade.
O objetivo do TCLE foi o de formalizar a participação na pesquisa, dar
amparo legal, além de esclarecer sobre a necessidade da gravação de suas falas e
a observância do anonimato em suas transcrições, os quais foram codificados
alfanumericamente.
Atendendo às exigências legais, o projeto passou pelo Comitê de Ética em
Pesquisa em Seres Humanos, do curso de graduação em Enfermagem da
Universidade do Estado do Pará, sob protocolo CAAE – 08082412.5.0000.5170,
parecer no 148.244, de 19/11/2012 (Anexo B).
51
CAPÍTULO 5
CONHECENDO OS SUJEITOS DO ESTUDO
Antes de expor a análise de dados propriamente dita é relevante caracterizar
o perfil dos sujeitos deste estudo, considerando que eles são produtores de
representações sociais e que as compartilham com seu grupo de pertença. Assim, é
necessário explorar o contexto em que os adolescentes deste estudo estão inseridos
com o intuito de auxiliar para uma melhor compreensão de suas representações
sociais.
Segundo Jodelet (2001), as representações sociais proporcionam a
percepção de como os sujeitos sociais entendem os acontecimentos da vida
cotidiana, as peculiares do meio em que vivem as informações que os rodeiam e as
relações sociais. A RS é uma forma característica de conhecimento, de senso
comum,
que
circula
na
sociedade
onde
as
pessoas
estabelecem
suas
representações em grupos sociais, por meio de diálogos, conceitos e culturas. Tratase de um conceito da psicologia social, fazendo análise de imagens idealizadas pelo
grupo relacionado ao seu cotidiano e das condições que determinam sua prática.
Moscovici (2007) ressalta que os indivíduos não somente absorvem idéias
dominantes produzidas e difundidas por classes sociais ou instituições sociais como,
por exemplo, a escola, estado, igreja, etc. Eles também possuem opções individuais
e freqüentemente produzem e comunicam representações, que compartilham com
seus grupos, o que têm influência direta sobre as suas relações, suas escolhas e a
sua vida.
Ao perceber a complexidade de relações sustentadas pela pessoa em seu
âmbito social, pode-se compreender que as representações sociais têm uma relação
íntima com a pluralidade do meio ambiente, na qual abrange diferentes visões de
mundo, ideologias e crenças que determinam atitudes e posicionamentos (TURATO,
2005).
Deste modo, os dados do contexto dos adolescentes com câncer, sujeitos
desta pesquisa, foram organizados como um local de envolvimento e criação das
representações sociais, sendo expostos com suas características particulares e seus
locais de inserção social, por meio do perfil sociodemográfico, bem como através
das características da doença e do tratamento, apresentadas no perfil clínico
terapêutico.
52
5.1. PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO
Tabela 1 – Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com o sexo, HOL –
Belém - Pará – 2013.
SEXO
F
%
Masculino
19
61
Feminino
12
39
TOTAL
31
100
No que concerne ao sexo, entre os trinta e um (31) entrevistados, houve
predomínio do masculino, com dezenove adolescentes, correspondendo a 61% dos
sujeitos da pesquisa.
Esses dados corroboram com os dados do Ministério da Saúde/INCA, onde
os Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP) do Brasil confirmam uma
maior incidência de câncer infantojuvenil no sexo masculino. Mais especificamente
nos dados do RCBP de Belém/Ananindeua, a incidência de câncer nesses
municípios, entre os adolescentes na faixa etária de 10 a 18 anos, no período de
1997 a 2001, foi de sessenta e um casos (57%) do sexo masculino e quarenta e
seis casos (43%) do sexo feminino (BRASIL, 2008).
Existem vários estudos que comprovam diferenças no lidar com a doença ao
comparar os jovens do sexo masculino e feminino. Rezende (2011), em pesquisa
sobre a imagem corporal e as repercussões psicossociais de adolescentes com
câncer, identificou diferenças no enfrentamento das mudanças na imagem corporal,
dependendo do gênero do paciente. Segundo a autora a alopécia foi a experiência
mais difícil para as meninas no âmbito pessoal e social, em razão dos cabelos
constituírem um símbolo de feminilidade, já para os meninos as mudanças mais
sentidas foram em relação às alterações no peso corporal.
Assim, considera-se esses dados muito importantes para a construção das
representações sociais de adolescentes sobre o processo de adoecimento
de câncer.
53
Tabela 2 – Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com a idade, HOL
– Belém - Pará – 2013.
IDADE
F
%
11 a 14 anos
12
39
15 a 17 anos
10
32
18 a 19 anos
09
29
TOTAL
31
100
Em relação à idade, os sujeitos da pesquisa foram distribuidos conforme a
divisão proposta por Steinberg (1993): Adolescência inicial, dos 11 aos 14 anos;
adolescência média, dos 15 aos 17 anos e adolescência final, dos 18 aos 21.
Houve um pequeno predomínio dos adolescentes na fase da adolescência
inicial (11-14 anos), o que correspondeu a 39% dos entrevistados, sendo que um
total de nove entrevistados, ou seja, 29% dos sujeitos, encontravam-se na fase da
adolecência final, isto é, eram maiores de idade, não necessitando, portanto, da
autorização de seus representantes legais para participar da pesquisa.
Ao comparar com a distribuição do Ministério da Saúde (BRASIL, 2008),
através dos dados do RCBP Belém/Ananindeua, no período de 1997 a 2001, a taxa
média por 1.000.000 de adolescentes na faixa etária de 10 a 14 anos foi de 51,98 e
na faixa etária de 15 a 18 anos foi de 80,34, o que coincide com os dados deste
estudo pois houve uma predominância dos adolescentes maiores de 15 anos (61%)
em relação aos adolescentes de até 14 anos (39%).
Considera-se que a análise da faixa etária é importante para se produzir
indicadores
de
pertenças,
relacionando
esses
grupos
a
outras
variáveis
sociodemográficas, com o intuito de se conhecer quem são esses adolescentes que
estão passando pelo processo de adoecimento de câncer.
Tabela 3 – Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com a religião,
HOL – Belém - Pará – 2013.
RELIGIAO
F
%
Católica
15
48,4
Evangélica
15
48,4
Messiânica
01
3,2
31
100
TOTAL
54
Quanto à religião, houve uma igualdade dos sujeitos que se declararam ser
católicos e evangélicos. Considera-se que a religiosidade é um dado significativo na
construção das representações sociais do adolescente com câncer, visto que sua
identificação com alguma religião, sua crença e sua fé, podem direcionar seus
comportamentos pessoais, o que poderá auxiliar no enfrentamento da doença ou,
nos casos mais avançados, até mesmo na aceitação da morte.
De acordo com Oliveira (2007), religiosidade é a capacidade de vivenciar a
experiência religiosa, intimamente ligada à espiritualidade, através da produção ou
mobilização de sua energia interior, o que pode influenciar na mudança de suas
atitudes e comportamentos.
Estudos têm demonstrado a importância da religiosidade no enfrentamento
de situações estressantes como, por exemplo, o adoecimento por câncer. Paiva
(2007) refere que, quando um indivíduo se depara com algum tipo de doença, seja
ela física ou mental, geralmente ele se apóia em recursos religiosos como oração,
promessas, peregrinação e/ou outros rituais para poder enfrentar tais situações. O
enfrentamento religioso acaba se tornando uma forma de encontrar sentido,
estabilidade e conforto frente à doença.
Assim, é importante conhecer a espiritualidade dos adolescentes com
câncer, com o intuito de compreender de que forma ela pode influenciar na
construção das representações sociais sobre o seu adoecimento.
Tabela 4 – Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com a procedência,
HOL – Belém - Pará – 2013.
PROCEDÊNCIA
F
%
Região Metropolitana I (Belém, Ananindeua, Marituba)
10
32,2
Região Metropolitana III (Castanhal, Garrafão do Norte,
Irituia e São Miguel do Guamá)
05
16,2
Região do Tocantins (Abaetetuba, Moju, Oeiras do Pará)
05
16,2
Região Metropolitana II (Vigia, Santa Izabel)
03
9,7
Região do Carajás (Marabá, Parauapebas, Rondon do Pará)
03
9,7
Região do Lago Tucuruí (Tailândia)
02
6,4
Região do Marajó (Curralinho)
01
3,2
Região do Caetés (Ourém)
01
3,2
Outro Estado (Santana – Amapá)
01
3,2
31
100
TOTAL
55
Em relação à procedência, a maioria dos sujeitos deste estudo é oriunda do
interior do Estado do Pará e 32,2% são da região metropolitana de Belém, contando
ainda com um sujeito procedente do Estado do Amapá. Para visualizar melhor esses
dados, foi construído um gráfico (APÊNDICE C) com o mapa do Estado do Pará e
suas respectivas regiões de saúde, onde se consegue observar melhor essa
distribuição.
De acordo com o Plano Estadual de Atenção Oncológica do Pará (PARÁ,
2013), o HOL é um CACON, Centro de Alta Complexidade em Oncologia, e,
portanto, deve atender a pacientes oncológicos de todo o Estado. Com o advento do
chamado “Projeto Expande”, projeto do Ministério da Saúde, de expansão da
assistência oncológica em todo o Brasil, houve a construção de outras unidades de
assistência oncológica, havendo uma descentralização da alta complexidade em
oncologia no Estado, o que podemos perceber (APÊNDICE C) quando não se
apresentou nenhum sujeito deste estudo proveniente do Baixo Amazonas, Tapajós e
Xingu, regiões estas que, conforme o plano estadual de oncologia, devem ser
atendidas pela UNACON do Hospital Regional do Baixo Amazonas, localizada no
município de Santarém e que se encontra com serviços de Oncologia implantados
desde o ano de 2008. (PARÁ, 2013).
Esses dados são relevantes para se entender em quais condições e
contexto as representações sociais foram construídas, pois, de acordo com Ferreira
(1999), é importante conhecer o meio sociocultural do indivíduo, uma vez que este
meio serve de vínculo entre o seu universo e as suas representações sociais.
Tabela 5 – Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com a continuidade
ou não dos estudos durante o tratamento, HOL – Belém - Pará – 2013.
CONTINUIDADE DOS ESTUDOS
F
%
Não parou de estudar
03
9,7
Parou de estudar
11
35,5
Parou de estudar no inicio da
doença, mas retornou aos
estudos no próprio hospital.
17
54,8
31
100
TOTAL
56
Em se tratando da continuidade nos estudos, podemos perceber que mais
da metade dos sujeitos desta pesquisa (54,8%) parou de estudar no início da
doença, porém deu continuidade nos estudos após iniciar o tratamento no hospital.
Tal realidade deve-se principalmente ao chamado “projeto prosseguir”,
implantado no HOL, em convênio com a Secretaria Executiva de Educação
(SEDUC), com beneficio cultural e educacional, voltado para crianças e
adolescentes em tratamento oncológicos no hospital.
Pioneiro no Estado do Pará em classe hospitalar, o Projeto Prosseguir
iniciou sua atuação no HOL durante o ano de 2003, com o objetivo de assegurar às
crianças e adolescentes em tratamento no hospital, o direito à continuidade do
processo
ensino-aprendizagem
e
reintegração
ao
grupo
escolar,
com
assessoramento pedagógico à escola e ao aluno (PARÁ, 2012).
Na Oncologia, a chamada “Classe hospitalar” tem como principal objetivo
proporcionar o atendimento pedagógico à criança e ao adolescente portadores de
neoplasias, e assegurar a manutenção dos vínculos escolares, devolvendo a criança
para sua escola de origem, com a certeza de que ela poderá reintegrar ao currículo
e aos colegas, sem prejuízo devido ao afastamento temporário (INCA, 2013).
O trabalho realizado pela Classe Hospitalar constitui parte integrante do
tratamento oncológico e está de acordo com a Resolução n.º 2 do Conselho
Nacional de Educação, de 11 de fevereiro de 2001, que em seu Art. 13 determina,
que os sistemas de ensino, mediante ação integrada com os sistemas de saúde,
devem organizar o atendimento educacional especializado a alunos impossibilitados
de freqüentar as aulas em razão de tratamento de saúde que implique internação
hospitalar, atendimento ambulatorial ou permanência prolongada em domicílio
(INCA, 2013).
Consideram-se esses dados muito importantes, uma vez que a terapia
contra o câncer na adolescência, geralmente é longa, requer anos de tratamento,
onde o jovem passa muito mais tempo no hospital do que no seu próprio domicílio, e
também, como foi observado na tabela anterior, a maioria deles são provenientes do
interior do Estado, dificultando ainda mais a continuidade dos estudos. Assim, a
classe hospitalar é essencial para recuperar a socialização do adolescente, através
57
de sua inclusão social, impedindo a interrupção do processo de aprendizagem, para
que futuramente ele possa ser reintegrado a sala de aula.
Tabela 6 – Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com as principais
atividades de lazer, HOL – Belém - Pará – 2013.
LAZER
Televisão
Televisão, internet e videogame
Televisão e internet
Internet
Televisão e videogame
Videogame
Televisão e desenhar
Leitura
Pescaria
Tocar violão
TOTAL
F
%
07
07
04
03
02
02
02
02
01
01
22,7
22,7
12,9
9,7
6,4
6,4
6,4
6,4
3,2
3,2
31
100
No que concerne às principais atividades de lazer dos adolescentes com
câncer, percebe-se um isolamento social dos sujeitos desta pesquisa. A tendência
em ficar só é observada através da opção por atividades essencialmente
individualistas, como o videogame, internet, leitura, entre outras.
De acordo com Ribeiro e Rodrigues (2005), o diagnóstico e tratamento do
câncer geralmente levam a mudanças nos modos de viver, na forma de ver a vida,
nas relações interpessoais e intrínsecas do adolescente consigo mesmo, tais
mudanças podem levar muitas vezes ao isolamento e depressão.
O isolamento se caracteriza em evitar a exposição social, o sujeito apoderase de uma série de recursos, evitando situações sociais e a exposição em público,
Todas essas situações derivam principalmente da apreciação negativa da imagem
corporal
e
as
situações
sociais
passam
a
ser
taxativamente
evitadas
comprometendo a sua vida social (ROSEN,1991).
Esses dados são de suma importância na aproximação do enfermeiro aos
adolescentes com câncer, com o intuito de promover estratégias de reintegração ao
convívio com sua família, com seus pares e com a sociedade de um modo geral.
58
Em resumo, os adolescentes sujeitos desta pesquisa foram, na sua maioria,
do gênero masculino, na faixa etária entre 11 a 14 anos, pertencentes entre a
religião católica e evangélica. A maior parte proveniente do interior do Estado do
Pará; mais da metade pararam de estudar após o adoecimento por câncer, porém
retornaram aos estudos com o início do tratamento no hospital e a maioria realiza
atividades de lazer essencialmente individualistas e solitárias, como televisão,
videogame e internet.
5.2. PERFIL CLÍNICO TERAPÊUTICO
Tabela 7 – Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com o diagnóstico,
HOL – Belém - Pará – 2013.
DIAGNÓSTICO
F
%
Leucemias
12
38,8
Tumores ósseos (Osteossarcoma, sarcoma de Ewing)
07
22,6
Linfomas
05
16,2
Neoplasias do SNC (encéfalo e Meduloblastoma)
03
9,7
Rabdomiosarcoma (testículo)
02
6,4
Sarcoma de partes moles (pescoço)
01
3,2
Carcinoma de Tireóide
01
3,2
31
100
TOTAL
Em relação ao diagnóstico, houve predomínio dos adolescentes portadores
de Leucemia, correspondendo a 38,8% dos entrevistados. O que corrobora com os
dados do Ministério da Saúde, que informa que a Leucemia é o tipo mais frequente
de câncer entre as crianças e adolescentes do Brasil, correspondendo entre 25 a
35% de todos os tipos, sendo a Leucemia Linfóide Aguda (LLA) a de maior
ocorrência. Vale ressaltar que os RCBP localizados na região norte do país
apresentaram os maiores percentuais para leucemia (acima de 49%) (BRASIL,
2008).
O MS refere ainda que, no contexto mundial, o tipo mais frequente de câncer
infantojuvenil também são as Leucemias, nos Estados Unidos, por exemplo, as
Leucemias correspondem a 26,3% de todos os tumores infantis, seguidas dos
tumores de SNC (17,6%) e Linfomas (14,6%) (BRASIL, 2008).
59
Tabela 8 – Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com o tratamento
realizado, HOL – Belém - Pará – 2013.
TRATAMENTO
F
%
Quimioterapia
16
51,7
Quimioterapia + Cirurgia
09
29
Quimioterapia + Radioterapia
04
12,9
Quimioterapia + Radioterapia
+ cirurgia
02
6,4
31
100
TOTAL
No que concerne ao tratamento realizado, dezesseis adolescentes realizaram
somente quimioterapia, o que corresponde a 51,7% dos entrevistados e os demais
realizaram a quimioterapia associada a outros tratamentos como cirurgia e/ou
radioterapia.
A quimioterapia consiste na administração de drogas antineoplásicas,
utilizadas com o objetivo de destruir as células tumorais, ela é aplicada
principalmente para tratar doenças sistêmicas, como o câncer, e pode ser associada
a outros métodos terapêuticos como a radioterapia e a cirurgia (SMELTZER; BARE,
2005)
De acordo com Conceição et al. (2012), o paciente oncológico que realiza
quimioterapia constrói uma nova possibilidade para o seu cotidiano, reconstrói a sua
realidade, antes centrada no saber popular, por isso não familiarizada no saber do
senso comum, evidenciando que essa nova forma de saber vai se desvelando em
comportamentos e atitudes que vão implicar na qualidade de vida do paciente.
Tabela 9 – Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com o tempo entre
o diagnóstico e o inicio do tratamento, HOL – Belém - Pará – 2013.
TEMPO ENTRE O
DIAGNÓSTICO E O INICIO
F
%
DO TRATAMENTO
Até 2 meses
21
67,8
De 3 a 4 meses
06
19,3
De 9 meses a um ano
04
12,9
TOTAL
31
100
60
Os resultados apontam para um reduzido tempo entre o diagnóstico e o
início do tratamento, 67,8% demoram até dois meses, no entanto, ainda existem
adolescentes que levaram até um ano para iniciar o tratamento, o que se pode
considerar preocupante, em virtude do rápido desenvolvimento dos tumores na
adolescência, podendo levar uma doença curável a se tornar uma doença fora de
possibilidades terapêuticas e ocasionar até a morte desses adolescentes.
O Ministério da Saúde, através da Lei 12.732 de 22 de agosto de 2012, fixou
o prazo de 60 (sessenta) dias para fins do primeiro tratamento oncológico, seja ele
cirúrgico, quimioterápico ou radioterápico para o paciente no âmbito do SUS,
cabendo aos serviços de saúde observar o fluxo e prestar assistência adequada e
oportuna aos usuários com diagnóstico comprovado de câncer. (BRASIL, 2013)
Esses dados são importantes para a implantação e implementação de
políticas públicas que facilitem a agilidade no processo de tratamento do câncer na
adolescência.
Tabela 10 – Distribuição dos adolescentes com câncer, de acordo com as principais
alterações provocadas pela doença ou tratamento, HOL – Belém - Pará – 2013.
ALTERAÇÕES
F
%
Alopécia + emagrecimento
09
29
Alopécia
05
16,2
Alopécia + amputação de um membro.
05
16,2
Alopécia + manchas no corpo
04
12,9
Tumoração cervical.
03
9,7
Alopécia + tumoração cervical.
02
6,4
Alopécia + edema + diminuição da acuidade visual.
01
3,2
Alopécia + manchas no corpo + emagrecimento
01
3,2
Alopécia + manchas no corpo + emagrecimento +
acnes + tumoração cervical.
01
3,2
31
100
TOTAL
Quanto às principais alterações provocadas pela doença ou tratamento, nove
adolescentes mencionaram a Alopécia e o emagrecimento, o que corresponde a
61
29% dos entrevistados. Na tabela acima se percebe que, mesmo referindo outras
alterações corporais, a alopécia foi citada na sua grande maioria.
Na fase da adolescência, a imagem corporal adquire um grande significado
muitas vezes até maior que o próprio adoecimento, neste processo, a queda do
cabelo influencia na relação com os seus pares, geralmente ocorrendo diminuição
na autoestima e sensação de insegurança. Para os adolescentes, os insultos
relacionados à modificação corporal não interferem somente na forma de idealizar
sua imagem, mas também influencia na sua interação social. A queda do cabelo
torna visível essa perda do controle, deixando os pacientes vulneráveis, o que reflete
em uma dor existencial (ANDERZÉN CARLSSON et al., 2008).
É importante conhecer as alterações corporais relacionadas ao processo de
adoecimento de câncer, para compreender melhor as representações sociais dos
adolescentes frente a essas mudanças.
Em resumo, o perfil clínico terapêutico, apresenta um grupo de adolescentes
na sua maioria com diagnóstico de Leucemia, em tratamento de quimioterapia, com
tempo de duração de até dois meses entre o diagnóstico e o início do tratamento e
29% com alteração corporal de Alopécia e emagrecimento.
62
CAPÍTULO 6
RESULTADOS E DISCUSSÃO
As respostas dos sujeitos desta pesquisa emergiram em quatro categorias,
sendo três delas relacionadas às Representações Sociais de adolescentes sobre o
processo de adoecimento de câncer e uma sobre as repercussões dessas RS para
o cuidado de si, o que pode ser visualizado no quadro abaixo.
RS DE ADOLESCENTES SOBRE
O PROCESSO DE
ADOECIMENTO DE CÂNCER
A doença que chega...
Que doença é essa?
Categoria 1. Definindo o
câncer como doença
psicossocial
Doença que pode levar à morte
Doença que pode ser curada
Doença Normal
A doença que se instala...
O que muda?
Categoria 2. Vivenciando o
adoecer e o adolescer com
câncer
A doença que altera o corpo...
O que marca?
Categoria 3. Enfrentando as
alterações corporais
advindas do adoecimento
As mudanças vivenciadas
O preconceito vivenciado
O apoio vivenciado
A vergonha do corpo alterado
O enfrentamento positivo das
alterações corporais
REPERCUSSÕES DESSAS RS PARA O
CUIDADO DE SI
A doença e o cuidado de si...
Como é esse cuidado?
Categoria 4. Cuidando de si durante
o adoecimento de câncer
Quadro1 - Esquema das Representações Sociais dos adolescentes sobre o processo de
adoecimento de câncer e suas repercussoes para o cuidado de si.
Fonte: Elaborado pela pesquisadora.
63
CATEGORIA 1 – DEFININDO O CÂNCER COMO DOENÇA PSICOSSOCIAL
Nesta
categoria,
foram
analisadas
as
representações
sociais
de
adolescentes sobre o câncer como doença (A doença que chega... Que doença é
essa?). Os resultados encontrados na pesquisa culminaram em três subcategorias:
Doença que pode levar à morte, Doença que pode ser curada e Doença normal.
Doença que pode levar à morte
De acordo com Moscovici (2012), a representação do ciclo de vida é
normalmente decorrente do conhecimento imposto pelo modelo biomédico, que
estabelece didaticamente as fases de nascimento, crescimento, reprodução e morte,
sendo esta última fase geralmente associada à pessoa em idade mais avançada, em
sua senilidade. No entanto, diante de uma doença como o câncer, o indivíduo se
apavora, pois a proximidade dessa última etapa pode representar uma antecipação
em seus planos de vida.
Quando o processo de adoecimento por câncer se dá na fase da
adolescência, onde o indivíduo se encontra no auge do desenvolvimento do seu
ciclo vital, essa situação pode ser ainda mais alarmante. Nesta pesquisa, observa-se
que, nos depoimentos de dezesseis entrevistados (51%), a palavra câncer se
encontra fortemente ancorada em representações sociais como “morte”, “morrer”,
“tristeza”, “grave”, “perigo”, o que podemos visualizar nos discursos a seguir:
“Uma doença bem grave, que não tem cura e que pode levar a
morte” (H7- 18 anos)
“É assim uma coisa muito ruim, eu penso que o tratamento é ruim, a
maioria das pessoas morrem e aí eu penso que eu vou morrer
também” (M11- 15 anos)
“Uma doença grave, acho que quando a pessoa pensa na palavra
câncer, ela pensa logo que vai morrer” (M15- 17 anos)
“Uma doença né? Uma doença muito perigosa [...] e que quando tá
avançada leva a vida da gente mesmo.” (H17- 15 anos)
64
Como
pode-se
observar,
através
dos
relatos
dos
adolescentes
entrevistados, em consonância com outros estudos sobre a temática do câncer,
mesmo com os avanços técnico-científicos no diagnóstico e tratamento oncológico e
com o aumento da expectativa de vida desses pacientes, ainda é frequente
encontrar uma concepção negativa sobre o câncer, geralmente associada à morte.
A TRS reconhece o valor da dimensão subjetiva, aqui apresentada pelo
adoecimento por câncer, o aspecto cognitivo do indivíduo, que segundo esta
perspectiva interfere nas práticas sociais, nas atitudes e condutas relativas ao objeto
da representação. A pesquisa que usa a teoria das representações sociais como
referencial teórico focaliza sua atenção no conhecimento dos participantes da
mesma, enquanto conhecimento importante para se compreender o cotidiano dos
mesmos. O referencial da TRS permite esclarecer como se dá o processo de
assimilação dos fatos que ocorrem no meio, como os mesmos são compreendidos
pelos indivíduos e grupos, e como o conhecimento construído sobre estes fatos são
expressos por meio de sua comunicação e em seus comportamentos (MOSCOVICI,
2012).
A representação social que associa o câncer à morte possibilita o
surgimento de aspectos práticos que concebem ao indivíduo, no caso deste estudo,
os adolescentes, o posicionamento negativo frente aos tratamentos vinculados a
doença.
Pelaez et al. (2008) ressaltam que na população de um modo geral,
normalmente é propagada a representação sobre o câncer, socialmente construída
como sinônimo de morte, como algo que ataca do exterior e não tem controle e cujo
tratamento, juntamente com seus efeitos colaterais, é considerado drástico e
negativo.
O câncer continua a ser uma das doenças que mais provoca medo na
sociedade moderna, em razão de suas representações de morte, dor e sofrimento, o
que pode ser consequência das elevadas taxas de mortalidade e morbidade tão
características dessa patologia, que se propagam através os órgãos de
comunicação social levando à perpetuação dessas imagens (CASCAIS, 2008).
65
Segundo o autor, essas representações transitam na sociedade através das
interações que se estabelecem cotidianamente, pela convivência com pessoas que
vivenciam as conseqüências mais trágicas dessa doença, por meio da morte de
entes queridos e muitas vezes também através dos meios de comunicação social.
Pode-se observar que, por vezes, a mídia divulga a morte de pessoas públicas, as
quais foram “vítimas de câncer”, essas informações passam a integrar o universo
consensual das pessoas, originando as representações vinculadas ao câncer.
Essas representações se encontram ancoradas nas experiências sociais,
isto
é,
derivam
das
vivencias
pessoais
de
cada
indivíduo,
seja
pelo
acompanhamento de amigos ou familiares em tratamento oncológico ou mesmo pela
própria vivência no processo de adoecimento pelo câncer. Esse conhecimento,
construído a partir cotidiano e das experiências individuais, possibilita a construção
de uma realidade comum a esse grupo social. (PELAEZ et al., 2008)
A comunicação entre os adolescentes ocorre durante o seu tratamento e
esse conhecimento possibilita o surgimento de um universo consensual que
favorece o entendimento do câncer como uma sentença de morte. Neste momento,
o profissional de enfermagem necessita entender este universo e interferir no
mesmo de forma a favorecer a desconstrução da realidade do câncer como uma
doença mortal, mas sim uma doença que é possível de cura.
As representações sociais visam integrar um fenômeno social não familiar,
que, por ser desconhecido, gera medo e ansiedade, ao conhecimento que os
indivíduos e grupos dispõem sobre seu cotidiano. Por tal motivo, é necessária a sua
assimilação ao referencial conceitual dos indivíduos, para que possa se tornar
familiar. Isto ocorre também quando se apresenta determinado conhecimento
especializado (reificado) a um determinado grupo social, e a partir de sua
apresentação ele é reelaborado, tornando-se uma nova forma de conhecimento
denominado de consensual, decorrente das conversações e do consenso entre os
membros de um determinado grupo social (MOSCOVICI, 2012).
De acordo com Jesus e Gonçalves (2006), para o adolescente, o “estar com
câncer” representa uma ameaça à sua existência e o faz reconhecer a morte como
uma possibilidade. Até então, o morrer era apenas uma situação percebida, já que é
a única certeza da vida, entretanto, não era reconhecida muito menos pensada ou
66
refletida por aquele que gozava de saúde e estava no auge da sua juventude.
Todavia, diante de um fato que lhe parecia tão distante e tão remoto, a angústia da
possibilidade de não se ter mais um futuro torna-se um sentimento inevitável,
tornando possível e próximo o que antes era considerado improvável.
Já para Bessa (1997) os adolescentes com câncer foram arrancados das
suas vidas e do seu desenvolvimento “normal” para serem subitamente agredidos e
ameaçados pelo tratamento oncológico, sem poder optar pela situação em que se
encontram. Deste modo, o enfrentamento da morte passa a ser uma luta
aterrorizante em busca da sobrevivência.
Segundo Moscovici (1981), essas imagens e significações que invadem a
rotina de cada indivíduo, passam a compor o seu sistema de crenças, determinando,
assim, o seu modo de agir e de se comportar frente a determinadas situações, neste
caso, ao processo de adoecimento de câncer na adolescência.
As representações sociais são uma forma de conhecimento socialmente
organizado e partilhado, que tem objetivo prático e colabora para a constituição de
uma realidade comum a um grupo social, podendo ser denominada como saber de
senso comum ou ainda saber natural. Esta forma de conhecimento é distinta, entre
outras, do conhecimento cientifico. Entretanto, é tida como um objeto de estudo
legítimo da própria ciência. Ele apresenta relevância para a vida social já que indica
processos cognitivos encarnados nas interações sociais (MOSCOVICI, 2012). No
estudo em questão, as representações sociais representam como os adolescentes
acometidos de câncer irão se comportar, pois o comportamento é a pratica das
representações sociais.
No contexto em que pesquisamos é importante entender os possíveis
sentimentos e as possíveis fantasias do adolescente sobre a morte e o morrer, pois
segundo Azevedo, Barros e Müller (2004) o pensamento de controle sobre a morte é
um ato saudável e uma questão muito forte ao adolescente com câncer, e, como
nesse momento é natural que os pais se calem, a equipe de saúde pode e deve
ajudar tanto o paciente como a família a entender e enfrentar esse processo.
Assim, falar de câncer na adolescência, para os dezesseis entrevistados
(51%) desta subcategoria, representa falar sobre a possibilidade de morte que, para
67
um grupo social que se encontra na plenitude de sua vida, com toda uma gama de
projetos para o futuro, pode significar algo assustador e precisa ser acompanhado
de perto pelo profissional que o assiste, por meio do conhecimento de suas
subjetividades.
Doença que pode ser curada
Diferentemente
da
subcategoria
anterior,
nove
adolescentes
(29%)
conceituaram o câncer de forma positiva, com esperança na cura, apoiados em suas
crenças e na espiritualidade, o que pode ser observado por meio dos seguintes
termos: “cura”, “curada”, “fé em Deus”
“É uma palavra forte, mas eu sempre penso assim, Deus é mais que
tudo isso.” (M5- 19 anos)
“É uma doença que é uma luta muito grande mesmo, pra essa
doença só Deus tem a cura” (M14 – 16 anos)
“Eu nem sei o que falar [...] Eu só quero falar que tem que ter fé em
Deus, orar e sempre agradecer pelo dia, pela tarde, pela noite, que
Deus vai curar” (H24- 14 anos)
“Pra mim eu acho que câncer é uma doença, que eu acho que pra
mim, tem cura, algumas [pessoas] crêem em Deus e conseguem sair
disso, como eu sou assim, faz um tempão assim que eu ando em
igreja, eu nunca deixei de ter fé em Deus [...] ” (H27- 17 anos)
Os resultados aqui apresentados reiteram o estudo de Vasconcelos (2012)
sobre as RS de cuidadores de pacientes com câncer fora de possibilidade de cura,
no qual para, alguns entrevistados, a doença só pode ser curada unicamente por
Deus. Para a autora, o aspecto religioso é quase sempre exaltado quando a pessoa
se encontra em situações de desamparo psicossocial, como no caso do
adoecimento por câncer, assim, a “fé em forças sobrenaturais” acaba por estar
presente no cotidiano dos doentes e de seus cuidadores.
A autora ressalta ainda que, mesmo com os discursos filosóficos a respeito
da morte, poucos são os indivíduos preparados para enfrentá-la, em virtude do
processo de morrer estar enraizado em aspectos socioculturais. Assim, quando uma
pessoa encontra barreiras para prolongar a continuidade de sua vida, como no caso
68
do adoecimento pelo câncer, geralmente ela busca apoio na religião, pois nela se
consegue encontrar a fé e a confiança na cura da doença.
De acordo com os estudos de Oliveira e Gomes (2008), sobre a estrutura
representacional do câncer para os seus portadores, a palavra cura transmite a idéia
de “livrar-se” da doença e de continuar tendo uma vida saudável, fato que se
contrapõe à morte como centralidade da representação.
Os autores explicam o sentido da cura através do tratamento baseado na
tríade “cura-tratamento-Deus”, na qual, o fenômeno “livrar-se da doença” se
apresenta apoiado tanto na terapêutica implementada, quanto na possibilidade de
intervenção divina, nos apresentando de um lado a dependência tecnológica do
sistema de saúde e por outro lado a fé, uma vez que a ciência médica ainda não
conseguiu oferecer respostas conclusivas para o episódio vivido, especialmente em
suas simbologias.
Em se tratando do câncer na adolescência, com o intuito de suportar o
sofrimento proveniente da doença e do tratamento, o adolescente geralmente
procura um “ser superior”, um “ser celestial”, atribuindo cada vitória, conquistada
nessa fase, a sua fé em Deus. Essa confiança que os adolescentes depositam em
Deus é muito significativa, pois o conforto espiritual que essa relação lhes
proporciona lhes dá forças para enfrentar a situação que estão vivenciando.
(JESUS; GONÇALVES, 2006)
Cabe salientar que o cristianismo propicia a crença de um ser superior que
pode favorecer a cura. Esta realidade é bem visível nas falas dos nove depoentes,
visto que, a religiosidade favorece a criação de uma realidade curativa.
De acordo com Jodelet (2001) as representações sociais são sistemas de
interpretação que dirigem a relação do indivíduo com o mundo e com os outros. Elas
orientam e estabelecem condutas e comunicações sociais, interferindo em vários
processos,
como
a
propagação
e
a
assimilação
dos
conhecimentos,
o
desenvolvimento individual e coletivo, a definição das identidades pessoais e
sociais, a expressão de grupos e as transformações sociais.
A dialogicidade das Representações Sociais em um grupo social possibilita a
troca de saberes e comportamentos levando-o a se familiarizar com o medo e o
69
desconhecido diante de uma nova etapa de sua vida, isto é, fazem emergir uma
Representação Social de algo que servirá como guia para as suas vidas diante
desse objeto em outro contato. (CONCEIÇÃO et al., 2012)
Deste modo, nesta subcategoria, para nove adolescentes (29%), a
Representação Social sobre o câncer possibilita essa familiarização com o
desconhecido e, ao invés de se sentirem negativados pelo adoecimento do câncer,
recorrem à espiritualidade, fé e crenças, buscando forças para enfrentar a doença,
na esperança de sua cura.
Doença Normal
A doença crônica, como o câncer, geralmente representa um corte na linha
da vida do indivíduo passando a apresentar dois momentos: o antes, saudável e o
após, doente. A projeção do futuro é incerta e na adolescência pode adquirir uma
intensidade ainda maior. Após a comunicação da doença, o adolescente pode ter
diferentes reações como a negação, inconformidade, ansiedade, raiva e revolta.
Neste estudo, percebeu-se em seis entrevistados (20%), que a ruptura
diante do impacto do adoecimento pelo câncer se caracterizou pela negação da
doença, visualizado através da representação do câncer como uma doença
“normal”, como segue nos discursos abaixo:
“Na verdade eu vejo assim como uma doença como uma gripe,
como uma doença normal que qualquer um pode pegar, né, eu vejo
na verdade assim, normal”. (H22- 19 anos)
“Eu não sei, eu acho que é uma doença normal, que tem que cuidar
dela, né?” (H30- 12 anos)
A negação pode ser ainda observada quando o adolescente tenta esconder
a sua doença, representando o câncer como uma enfermidade relacionada a alguma
parte do corpo, o que podemos observar quando eles decorrem em seus
depoimentos as seguintes objetivações: “problema no osso”, “doença no sangue”,
“Massa em mim”.
70
“Quando a minha médica disse que eu tava com câncer, ela falou
assim [...] que o meu problema é um Osteossarcoma, aí eu fiquei
mais conformada com isso, aí o pessoal pergunta pra mim se é
câncer, aí eu digo que não, que é um osteossarcoma o meu
problema, é um problema no osso”( M2- 16 anos)
“É o mesmo que uma doença normal, só que um pouco diferente, eu
tenho uma massa em mim, aqui dentro de mim” (H1- 12 anos)
“É uma doença [...] é uma doença no sangue” (H21- 11 anos)
Nestes relatos observa-se a representação da doença, “osteossarcoma”,
através do
conhecimento reificado (científico), adquirido pelas orientações da
equipe médica, e por meio dele tenta esconder seu problema, evitando o uso da
terminologia “câncer”, que muitas vezes denota a gravidade de sua enfermidade.
O comportamento dos adolescentes deste estudo pode representar uma
tendência a negar o processo de adoecimento de câncer, o qual, segundo Cataldo
Neto, D’Avila e Restano (2003), é uma estratégia muito comum perante uma doença
grave e representa, de acordo com Rogers (1992), um mecanismo de proteção, para
preservar a estrutura do seu “eu” da ameaça pela doença, de forma a negar a
expressão consciente.
Segundo Barbosa e Francisco (2007), a negação causada pelo diagnóstico
da doença pode estar associada à representação social do câncer, que (como visto
em outra subcategoria deste estudo) é geralmente associada à dor e à morte.
Para Iamin e Zagonel (2011) alguns adolescentes, juntamente com seus
familiares e amigos, acabam se calando diante do diagnóstico de câncer, pois o
impacto não lhes permite falar sobre o que está acontecendo, o que para as autoras
pode representar uma maneira momentânea de enfrentar o problema como forma de
negação do seu agravo. Muitas vezes o adolescente tem dificuldade de
compreender a dimensão do processo de adoecimento pelo qual está passando,
não aceita adoecer, não aceita as manifestações da doença, não aceita a nova
rotina de vida e pode até acabar entrando em turbulência emocional.
Percebe-se que normalmente, em alguns momentos de fragilidade, como no
caso do processo de adoecimento por câncer na adolescência, o ser humano pode
71
se encontrar permeado de incertezas, e por isso tenta ocultar o seu problema. Essa
situação desconhecida, não familiar, conforme refere Moscovici (2010), incomoda e
ameaça a ordem estabelecida, o que gera medo e leva à busca de um referencial
para tornar comum a situação, tendo sido representada, neste caso, como um
processo de negação.
Assim, nesta subcategoria, os depoimentos de seis adolescentes (20%)
focaram na negação do câncer, tentando ocultar a doença através da representação
do câncer como uma doença “normal” ou que está relacionada a alguma parte do
corpo.
CATEGORIA 2 – VIVENCIANDO O ADOECER E O ADOLESCER COM CÂNCER
Nesta
categoria,
foram
analisadas
as
Representações
sociais
de
adolescentes sobre a vivência do câncer (A doença que se instala... O que muda?).
Os resultados encontrados na pesquisa culminaram em três subcategorias: As
mudanças vivenciadas, O preconceito vivenciado e O apoio vivenciado.
As mudanças vivenciadas
Ao receber o diagnóstico de câncer, o adolescente é levado a vivenciar
várias mudanças em decorrência do tratamento da doença, o que coincide com as
modificações próprias da sua idade, esse turbilhão de mudanças pode acarretar
muitas dificuldades no enfrentamento da doença. Neste estudo, dos trinta e um
entrevistados, vinte adolescentes (65%) representaram o câncer na adolescência
por meio dessas mudanças e dificuldades enfrentadas, o que se pode observar
através dos termos “mudou”, “mudança”, “não faço mais”, “não posso fazer” e
“difícil”.
No processo de adoecimento pelo câncer na adolescência, as modificações
comportamentais passam a existir uma vez que o seu modo de vida passa a ser
outro, a sua vida social é alterada, ocorrendo mudanças nas atividades comuns na
fase da juventude, como ir à festas, ao shopping, passear com os amigos, dentre
outras atividades, o que pode ser observado nos seguintes depoimentos:
72
“A parte mais difícil [...] foi ver os meus amigos continuando as
atividades deles, passando de ano e eu ficando pra trás. Égua! Ver
meus amigos indo, se divertir, e eu não poder fazer isso [pausa] Eles
iam lá me visitar em casa, né, eles me contavam as histórias que
tinham saído, tinham ido pra tal lugar [...] Eu era de banda de
fanfarra, né, de sete de setembro, e aí eu não tava lá no meio deles,
aí eu ficava meio sentido, mas como adolescente essa foi a parte
mais difícil [...]” (H26- 18 anos)
“Foi a pior coisa do mundo que aconteceu, eu nunca imaginei que
eu ia ter isso, mudou tudo, parou a minha vida, totalmente, em termo
de se divertir, em estudar, de não poder trabalhar, entendeu? Em
não poder dar uma volta numa praça, entendeu? [...]” (H29- 18 anos)
“[...] Eu gostava assim, de ir pra festa, ir pro shopping, pra praia e
tudo isso mudou, eu achei muito ruim, porque vejo meus amigos sair,
ir pro shopping, ir pra praia, ir pra festa como eu ía, agora pra mim é
ruim que eu adoeci, eu tenho que cuidar mais dessa doença que eu
tô, porque de mês a mês eu tenho que tá aqui fazendo exame, pra
ver como é que tá, aí eu não saio muito [...]” (M14- 16 anos)
Além dessas mudanças no cotidiano social e do afastamento dos amigos, as
modificações físicas e psíquicas do adolescente, passam a interferir também nos
seus relacionamentos afetivos, principalmente com o (a) namorado (a), pois,
geralmente, o paciente não aceita com facilidade as transformações na sua vida
pessoal, o que foi evidenciado nas seguintes falas:
“[...] Namorado eu deixei, porque eu não tinha cabeça pra isso não,
vai embora que eu não quero mais, aí eu mandei embora e ele foi, aí
depois que ficar boa eu vou ver o que vou fazer da vida, eu quero
logo ficar boa, eu só penso em ficar logo boa [...]” (M2- 16 anos)
“[...] Mudou muita coisa, mudou tudo, é chato [...] Larguei o
namorado e fiquei sozinha [...] ele já até foi embora, não arrumei
mais namorado e não quero”. (M4- 18 anos)
[...] Senti sabe porque eu não tô podendo viver com ele [namorado]
como eu vivia antes, aí eu não vou poder mais, ele tá me beijando,
essas coisas e assim por isso, tem vezes que eu penso em me
separar porque é ruim tá vivendo assim, [...]” (M14- 16 anos)
Nesse processo, ocorrem ainda, mudanças em relação ao cotidiano das
hospitalizações, com conseqüente distância da família, o que foram citadas pelos
adolescentes entrevistados, como segue nos discussos:
73
“É ruim porque a gente fica longe da família, né, eu vou pra casa só
no intervalo da quimio, fico mais aqui [no hospital] do que lá [casa]”
(H20- 14 anos)
“Na frente assim, foi um pouco difícil, tinha que ficar aqui [no
hospital], ninguém gosta de estar no hospital, né?, tinha que passar
uns tempos longe da família [...] às vezes passava um dia, só um dia
que eles davam pra ir em casa, e já voltava no outro dia, eu achava
chato, queria mais ficar mais em casa do que no hospital [...] (H2717 anos)
O adolescer com câncer foi representado, nessas falas, como um processo
“difícil”, “ruim”, “chato” em virtude do afastamento dos amigos, namorado, familiares,
enfim, de seu grupo social. Para Azevedo, Barros e Müller (2004) no processo de
adoecimento de câncer na adolescência, pode ocorrer, aos poucos, um afastamento
natural, ocasionado pela própria rotina que se estabelece com o tratamento e que
favorece separações e diferenciações de seus pares e questionamentos sobre o seu
vínculo amoroso.
Nos estudos de Jesus e Gonçalves (2006), sobre adolescentes com
leucemia, o tratamento para o câncer é visto como “algo que aprisiona e transforma
dolorosamente o seu cotidiano”. Para as autoras, na adolescência, o tratamento
oncológico representa uma experiência difícil de ser suportada, pois o jovem passa a
viver uma situação estressante em virtude de se encontrar em um ambiente
estranho ao do seu cotidiano. Assim, ele acaba sofrendo por causa das limitações
pela falta de liberdade e pela restrição do direito de ação e decisão. Além disso,
existe o vazio deixado pela distância dos parentes e amigos, o que pode fazer surgir
sentimentos de angústia, solidão e até mesmo de rejeição ao tratamento.
As autoras ressaltam ainda que, o tratamento para o câncer normalmente
gera mudanças bruscas e dolorosas. O jovem se depara com as rotinas hospitalares
que não existiam em sua vida. O isolamento social, com o afastamento dos amigos
representa um dos primeiros problemas causados por essas normas, gerando
insatisfação ao adolescente com câncer. Eles geralmente se sentem isolados,
limitados em suas atividades, impedidos de freqüentar a escola e de se relacionar
com seus pares e, assim, manifestam o desejo de se libertar da doença, do
tratamento e, principalmente, do hospital.
74
Essa visão de perda da liberdade também é notada nos estudos de Iamim e
Sagonel (2011), sobre as estratégias de enfrentamento de adolescentes com
câncer, onde as autoras ressaltam que o processo de adoecer na adolescência,
geralmente é visto como um aprisionamento às novas rotinas, a um lugar estranho,
sem perspectiva de voltar aos locais que costumava frequentar. A rotina do
tratamento induz ao acostumar-se a isso, mas também é expressada como
incômoda e muito difícil.
Considerando que, segundo Jodelet (2001), as representações sociais não
se concebem na individualidade e sim, em um contexto social que participa do
processo de sua formação, os adolescentes têm o ambiente hospitalar como um
elemento da construção de suas representações sociais sobre o câncer por ser
parte de seu cotidiano e o local onde emergem e circulam informações sobre a
doença e onde interagem com os outros doentes e outros profissionais
As representações sociais são reconhecidas como sistemas de interpretação
que dirigem nossa relação com o mundo e com os outros. Elas norteiam e
estabelecem as condutas e as comunicações sociais. Da mesma forma, elas
intervêm em processos variados, tais como difusão e a assimilação. Com o objetivo
de se enfrentar as mudanças vivenciadas, neste caso com a experiência do câncer
na adolescência, o indivíduo acaba por ancorar e objetivar os sentimentos sobre o
seu contexto, isto é, ele ancora as suas idéias, práticas, e imagens comuns sobre
sua realidade e objetiva
organizando suas manifestações para possibillitar um
significado (MOSCOVICI, 2012).
Assim, falar sobre o adolescer com câncer para os vinte entrevistados (65%)
nesta subcategoria, representa falar de um novo e difícil mundo que chega para
eles, de tal maneira, que ao ser lançado no mundo da doença eles percebem a
perda de seu mundo anterior, buscando se adaptar à rotina do tratamento. Desta
forma, segundo Jesus e Gonçalves (2006) o jovem se vê impossibilitado de
aproveitar os prazeres da adolescência, tendo que abandonar a escola, afastar-se
da família, dos amigos, dos namoros/paqueras, das brincadeiras e habituar-se a
uma rotina cheia de restrições e estritamente ordenada.
75
O preconceito vivenciado
O estigma ou preconceito é uma realidade presente na vida de muitos
pacientes e que muitas vezes se mostra mais resistente do que a própria doença. O
indivíduo possui um estigma quando, na sua relação social com os demais, possui
um traço que pode merecer uma atenção especial, e que em geral, afasta aqueles
que se aproximam, destruindo a possibilidade de atenção positiva para si.
(BORENSTEIN et al., 2008)
Nesta pesquisa, as representações sociais de quatro adolescentes (13%)
está relacionada ao preconceito vivenciado, o que podemos observar principalmente
pela utilização, em suas falas, dos termos “preconceito” e “rejeição”.
“[...] Assim, primeiro foi o preconceito, um dia eu sentei perto e o
senhor puxou o filho dele e falou assim, tu tá ficando doido, ele falou
pro menino, porque o menino sentou perto de mim, porque eu tava
careca, aí eu comecei a chorar, porque, tipo assim, me senti rejeitada
né? [...] O homem falou pro filho dele, essa menina tem Aids, tu não
vê que ela tem Aids, aí eu comecei a chorar, aí todo mundo de lá me
olhava estranho. É muito chato a rejeição, todo mundo quase rejeita
a gente [...] Eu passo num lugar, tipo careca, todo mundo me olha,
assim estranho, aí ficam me olhando, pensando, o que é que essa
menina tem, eu acho que é melhor a pessoa chegar e me perguntar
do que ficar me olhando assim.” (M5- 19 anos)
“[...] Meus irmãos mangavam e se afastaram de mim [...] e quando
eu andava na rua o pessoal vai passando e vai olhando assim, com
um olhar diferente, talvez por preconceito” (H10- 18 anos)
Nesta pespectiva, ser portador de câncer significa portar uma doença
transmissível, contagiosa, comparada, neste estudo, com a Aids, em razão do
estigma que a doença traz consigo, principalmente por causa das alterações
corporais em decorrência do tratamento.
Segundo Conceiçao et al. (2012), a evidência do câncer como uma doença
de contágio, pode ser percebida, em particular na região norte do Brasil, onde existe
o predomínio de certas doenças agudas e transmissíveis como a tuberculose e a
hanseníase.
De acordo com Jovchelovitch (2008) a vida social é carregada de
simbolismos, que constituem a cultura repleta de representações sociais, tradições,
regras e modos de vida criados nas relações interpessoais ao longo do tempo e a
76
partir delas, surgem símbolos e representações que influenciam no comportamento
social de seus membros e os levam a construir novos conhecimentos e
representações a partir dos já existentes.
Moscovici (2010) ressalta que as RS tem caráter dinâmico, não podendo ser
consideradas como algo dado, pronto e acabado, pois a sua construção emerge das
discursões entre os membros de um determindo grupo social e a aceitação do saber
produzido como real é condizente com sua realidade, desde que seja aceito, como
tal, pelo senso comum.
Os resultados aqui apresentados reiteram outros estudos que têm como
objeto a Representação Social, como os de Thiengo, Oliveira e Rodrigues (2005)
sobre as RS do HIV/AIDS entre adolescentes e de Palmeira, Queiroz e Ferreira
(2012) sobre as RS de mulheres com hanseniase, ambos remetem ao preconceito
vivenciado e ao medo da rejeição e da discriminação, diante da vivência de uma
doença crônica, assim como o câncer.
Deste modo, para os quatro entrevistados (13%) desta subcategoria, a
Representação Social sobre o adoecer e o adolescer com câncer está diretamente
relacionada ao preconceito, em razão dos estigmas que a doença ainda carrega.
O apoio vivenciado
Segundo Assis (1999), o adolescente necessita estar inserido em um grupo
social e o destino dessa necessidade decorre das possibilidades que lhe são
oferecidas dependendo do meio em que ele cresce. Essas relações sociais podem
ser benéficas, ajudando os jovens a realizar seus anseios e a enfrentar seus
problemas ou, ao contrário, podem ser danosas, por intermédio de atitudes de
agressividade.
Para sete dos adolescentes entrevistados (22%), a relação com seu grupo
social se deu de forma positiva, evidenciada principalmente pelo apoio que
receberam de amigos e familiares após a doença, o que se pode notar em suas
falas por meio dos termos “é/foi/está bom”, “apoio” e “ponto positivo”
77
“ [...] Da família, nesse momento foi que eles mais me apoiaram, os
amigos também mais me apoiaram nesse momento [...] A gente
aprende a ser mais forte, né, a lidar mais com as coisas, assim,
porque até quando eu soube, daí eu não fiquei abalado assim, aí eu
falei se é pra fazer isso [quimioterapia] então vamos tratar, né, a
gente foi aprendendo a ser mais forte, [...] mas aí a gente vai
levando, vem vindo o resultado, a gente foi vendo que o tratamento
tava dando certo, aí daí, a gente foi acreditando, né, foi se unindo
mais, aí eu aprendi assim, né pra mim serviu de lição porque eu
aprendi a ser uma pessoa mais forte”. (H9- 18 anos)
“[...] Na verdade as pessoas que eram afastadas se aproximaram de
mim, né, começaram a me ajudar mais, me incentivar em algumas
coisas e as pessoas que estavam próximas de mim, me incentivaram
mais ainda e talvez eu tenha ajudado elas em algo, né, e elas me
ajudaram em algo, fica tipo uma troca”. (H22- 19 anos)
“[...] mas eu tive muito apoio, tanto dos amigos como da família, das
pessoas que estavam ali ao meu redor, ali me acompanhando,
graças a Deus eles não me abandonaram nesse momento né, me
deram força, me ajudaram, bastante e nisso me ajudou bastante e
tem ajudado muito”. (H25- 19 anos)
As falas nos remetem à grande importância de uma maior proximidade e do
suporte familiar e de amigos após o diagnóstico de câncer na adolescência, bem
como da força apreendida para enfrentar a doença oriunda do apoio de seu grupo
de pertença. Percebe-se que o impacto do adoecer não atingiu apenas o
adolescente com câncer, repercutiu também na família e amigos, em uma
demonstração de ajuda mútua e de cumplicidade.
O estudo de Carmo et al. (2010) sobre os sentimentos expressados pelos
pais de crianças e adolescentes com diagnóstico de câncer, revelam que os grupos
sociais de apoio possibilitam uma mudança de atitude nas relações de afetividade,
favorecendo os laços de união e ajudam na superação das dificuldades
enfrentadas.
Para Markova (2006), por meio do conhecimento do senso comum, nós
sabemos intuitivamente muitas coisas, inclusive usamos categorias morais, como
bom ou ruim, e tratamos as pessoas como agentes responsáveis por suas ações.
Moscovici (1981) acresce ainda que essa soma de conhecimentos que
constituem o “substratum” de imagem e significado é essencial para toda
coletividade. Nesse contexto, as pessoas pensam, tentam captar e se esforçam para
compreender as coisas que os cercam, com o objetivo de destilar o significado do
78
mundo, para torná-lo mais ordenado e para que as percepções reproduzam o
mundo de uma maneira razoável. Portanto, as pessoas interpretam as situações
vivenciadas, procurando dar sentido a elas.
Deste modo, para os adolescentes desta subcategoria, o processo de
adoecimento por câncer foi vivenciado de forma positiva, em virtude, principalmente,
do importante apoio recebido pelos amigos e familiares após o diagnóstico da
doença.
CATEGORIA 3 – ENFRENTANDO AS ALTERAÇÕES CORPORAIS ADVINDAS
DO ADOECIMENTO
Nesta categoria, foram analisadas as representações sociais sobre as
alterações corporais de adolescentes com câncer (A doença que altera o corpo... O
que
marca?).
Os
resultados
encontrados
na
pesquisa
originaram
duas
subcategorias: A vergonha do corpo alterado e O enfrentamento positivo das
alterações corporais.
A vergonha do corpo alterado
O corpo, como representante da individualidade, porém igualmente concreto
e contextualizado no meio, é um objeto relevante a ser tratado no âmbito da
Psicologia Social, que estuda o ser humano na sociedade, suas relações e
interações no contexto social no qual está inserido (CAMARGO et al., 2013)
A entrada na fase adolescencia é normalmente marcada pelo culto ao corpo,
quando ocorrem as mudanças corporais e a aparência física se torna uma referência
na avaliação que o jovem faz de si mesmo (Iamin; Zagonel, 2011)
Com o adoecimento por câncer essa referência da imagem corporal é
normalmente atingida, o que foi percebido entre os vinte e três adolescentes (74%)
dessa subcategoria, que fundamentaram seus discursos sobre as alterações
provocadas pelo câncer e pelo tratamento, enfatizando principalmente a vergonha
do corpo alterado, observado através dos seguintes termos: “vergonha”, “mexeu
comigo”, “mexeu com a aparência” ,“careca”, “baqueei muito”.
79
A maior parte dos entrevistados relatou a vergonha em vitude da alopécia, o
que foi mais observado entre as adolescentes do gênero feminino, como segue nos
discursos abaixo:
“Foi ruim, né, porque eu gostava tanto do meu cabelo, meu cabelo
assim começou a cair e caiu de muito, passou uma semana caindo,
aí mexeu muito comigo, fiquei desesperada quando o cabelo
começou a cair.” (M2- 16 anos)
“[...] às vezes eu fico pensando quando eu sair daqui [do hospital]
como é que vai ser, porque todo mundo tinha me visto de cabelo,
agora eu tô careca, aí eu fico pensando, fico pensando” (M5- 19
anos)
“No começo me deu depressão, eu não queria nem me olhar no
espelho, não dá vontade, eu queria me matar por causa do cabelo,
eu fiquei com depressão totalmente, aí todo mundo falava que ía
crescer de novo, mas isso não entrava na minha cabeça.” (M31- 15
anos)
Percebe-se nas falas das meninas a forte representatividade dos cabelos
como símbolo de feminilidade e beleza, levando ao distúrbio na autoimagem e
autoestima, chegando até ao desespero e depressão, bem como preocupação com
o impacto que sua imagem poderia causar em seu grupo social. Apesar de
caracterizar-se como uma alteração transitória, a alopécia representou, neste
estudo, uma das ocorrências mais marcantes, constituindo a alteração corporal mais
significativa, principalmente para as adolescentes do gênero feminino.
Esses resultados coincidem com os resultados do estudo de Jesus e
Gonçalves (2006) sobre adolescentes com Leucemia em quimioterapia, segundo as
autoras, no que se refere à modificação da autoimagem, em razão da quimioterapia,
a mudança sentida de forma mais intensa pelo adolescente do gênero feminino é a
alopécia, o que é encarada como algo terrível, pois a desfiguração exterior causada
pela perda do cabelo é uma evidência, tanto para ela, como para os outros.
De acordo com Camargo (1997), diante da perda do seu cabelo, a mulher
não se sente ela mesma, considera-se estranha para si mesma e para os outros,
como se perdesse a identidade, sentindo-se discriminada, com medo, vergonha e
80
tristeza de ser vista sem cabelo, incomodando-se com o que os outros vão pensar
ou dizer dela.
Para Jodelet (1994), a imagem externa do corpo se relaciona com o lugar
social de inserção do sujeito, com o conhecimento de si e do outro, que se constrói a
partir das suas relações com o outro.
Outras alterações corporais também foram citadas como sinônimo de
vergonha da autoimagem, como pode-se observar nos seguintes relatos:
“[...] só essas manchas, que deu [apontando para o braço] que custa
muito sumir, aí fica no corpo, aí eu tenho vergonha, aí na escola,
este ano que eu estudei eu senti muita vergonha, mas dá de
esconder, assim, na roupa.” (M11- 15 anos)
“Não é fácil assim tá convivendo com essa doença, porque eu
baqueei muito, aí as pessoas ficam me olhando né, porque antes eu
era forte, aí ficam me olhando quando eu passo, falam olha ela
emagreceu muito.” (M14- 16 anos)
“[...] A parte da tumoração que mexeu com a aparência, foi a parte
sentida também, porque agora que eu tô tentando reconstruir, eu não
saía de casa, eles me convidavam pra sair e eu não saía, ficava mais
em casa, porque não gosto de ninguém me olhando, assim, eu sentia
vergonha”. (H26- 18 anos)
Neste grupo percebe-se o constrangimento frente a outras alterações
consequentes do tratamento (manchas na pele e emagrecimento), bem como das
alterações oriundas da doença (tumoração). Os adolescentes se envergonham da
situação física em que se encontram, demonstrando preocupação e receio quanto à
aparência e a visão que as pessoas poderiam ter a seu respeito.
Observa-se ainda a atitude protetora em “esconder na roupa” as marcas da
doença, tal comportamento coincide com os estudos de Palmeira (2011) sobre RS
de mulheres com hanseníase, onde ocorre essa busca de estratégias para esconder
as alterações corporais, com atitudes de preservação da própria figura diante do
social.
Para a autora (p.144), “em uma sociedade que cultua a aparência, os
cuidados com o corpo viraram essenciais”. Assim, as alterações corporais são
81
expostas ao olhar do outro, sem muitas possibilidades de escondê-lo, considerandose que nem sempre é possivel esconder tudo o que se deseja que seja escondido,
algumas alterações são deixadas visíveis e acabam se tornando vulneráveis ao
olhar dos outros.
O juízo que fazemos do nosso corpo e o valor atribuído a ele sofrem
influência do meio social, não sendo possível considerar apenas os seus aspectos
biológicos. A capacidade de pensar, identificar e expressar as mensagens do corpo
está diretamente ligada a uma leitura que procura certa significação. Essa leitura
depende diretamente da representação do corpo e de doença presente em cada
grupo social, assim o corpo pode ser visto como suporte de fenômenos repletos de
significação e sentido. (COELHO, 2008).
As representações sociais são percebidas como entidades quase tangíveis.
Elas circulam, cruzam-se e cristalizam-se incessantemente através da fala, um
gesto, um encontro em nosso universo cotidiano. Os comportamentos sociais,
conhecimentos
e
também
a
comunicação
sofrem
intervenções
destas
representações. Portanto, as representações sociais são constituídas de idéias,
imagens, concepções e visões de mundo que os grupos sociais possuem sobre a
realidade, podendo se manifestar em condutas chegando a ser inclusive
institucionalizada (MOSCOVICI, 2012).
Deste modo, para os vinte e três adolescentes (74%) desta subcategoria as
alterações corporais advindas da doença e/ou do tratamento lhes causam vergonha,
seja pela perda dos cabelos, manchas na pele, emagrecimento, tumoraçao ou outra
modificação provocada pelo processo de adoecimento do câncer.
O enfrentamento positivo das alterações corporais
Diferentemente da subcategoria anterior, em relação às alterações corporais
provocadas pela doença e pelo tratamento, oito adolescentes (26%) enfrentaram de
forma positiva, apoiando suas respostas nos termos “me preparei”, “adaptar” e“não
teve dificuldade”
82
“No inicio foi difícil, mas agora eu já to levando tudo na esportiva,
quando alguém quer fazer alguma brincadeira de mal gosto eu levo
na esportiva mesmo, eu não me deixo abater por qualquer coisa que
as pessoas falam, antes de começar o tratamento eu já me preparei
para essas alterações que iriam aparecer.” (H7- 18 anos)
“[...] Sobre essas alterações eu graças a Deus, me mantive calmo,
não me desesperei, não entrei em pânico, eu procurei sempre ajudar
no tratamento, ajudar a mim mesmo, né, porque eu não tava
ajudando outro, tava ajudando a mim mesmo, então eu mantendo a
minha calma, sempre ali, não desistindo, não perdendo a esperança,
posso dizer que venci.” [H25- 19 anos]
No conteúdo analisado podemos perceber que, as temidas alterações
corporais de uma doença tão estigmatizada como o câncer, também podem ser
encaradas de forma positiva, surgindo, nas falas, a referência ao preparo para o
enfrentamento dessas alterações, o que pode-se inferir uma eficaz abordagem dos
profissionais de saúde que o assiste.
Iamin e Zagonel (2011) citam o autocontrole como uma das estratégias
eficazes de enfrentamento para o câncer na adolescência, segundo as autoras o
paciente deve se manter calmo diante da situação e tentar “esquecer” o problema
através de atividades que o façam se sentir melhor. As autoras ressaltam ainda que,
essas estratégias podem possibilitar ao adolescente uma nova construção, uma
nova experiência, diminuindo os fatores estressantes e promovendo uma
reorganização do cotidiano, dando um novo significado à experiência traumática da
vivência com a doença e com as modificações referentes ao adoecimento e
tratamento.
O estudo de Cagnin et al. (2003), sobre a vivência de crianças e
adolescentes oncológicos, na faixa etária de 7 a 15 anos, concluiu que, com a
evolução
do
tratamento
e
a
manifestação
de
um
bom
prognóstico,
a
criança/adolescente com câncer passa a apresentar sentimentos positivos em
relação à doença, como a felicitação, satisfação por si, compaixão em relação aos
outros pacientes com câncer, adotando sentimentos de aceitação da doença e das
alterações advindas do adoecimento.
Para Moscovici (2010) a compreensão e a interpretação dos diversos
objetos e fenômenos que constituem a realidade de um determinado grupo social
83
dependem de regras do pensamento e da comunicação, e o resultado destas
interfere no conhecimento e ação das pessoas.
Já Jodelet (2001) afirma ainda que, as representações compartilhadas
constroem uma visão consensual da realidade, proporcionando trocas e ações
cotidianas. Assim, partilhar uma idéia ou uma imagem é afirmar um vínculo social e
uma identidade. Os conteúdos e sentidos representados variam inter e
intraculturalmente, de maneira análoga à expressão.
A autora afirma ainda que, a representação social é uma forma característica
de conhecimento, de senso comum, que circula na sociedade, onde as pessoas
estabelecem suas representações em grupos sociais, por meio de diálogos,
conceitos e culturas.
Desta forma, os oito adolescentes (26%) desta subcategoria, ao invés de se
lamentar e de se sentirem envergonhados com as alterações corporais advindas do
processo de adoecimento por câncer, como a maioria dos adolescentes
entrevistados, enfrentaram de forma positiva essas alterações, o que nos remete á
importância de uma abordagem eficaz da equipe de saúde frente ao processo de
adoecimento de câncer na adolescência.
CATEGORIA 4 – CUIDANDO DE SI DURANTE O ADOECIMENTO DE CÂNCER
Nesta categoria, foram analisadas as repercussoes das RS de adolescentes
com câncer para o cuidado de si (A doença e o cuidado de si... Como é esse
cuidado?).
Neste estudo, vinte e três adolescentes entrevistados (74%) referiram um
maior cuidado após o adoecimento de câncer, o que foi observado pelo uso dos
seguintes termos: “mais cuidado”, “cuidar mais pesado” e “bastante cuidado”
“Antes [da doença] eu me cuidava bem, mas agora tenho que me
cuidar um pouco mais pesado, agora está mais rígido do que antes”
(H1- 12 anos)
84
“Tipo assim, antigamente eu era mais relaxado com a saúde, agora
não, eu tenho que me cuidar nos mínimos detalhes, que nem um
bebê de colo.” (H7- 18 anos)
Observou-se ainda um maior cuidado relacionado com a alimentação,
evitando-se
os alimentos
frequentemente
consumidos durante
a
fase da
adolescência, deixando de comer “qualquer coisa” e buscando opções mais
saudáveis, como podemos observar nas falas a seguir:
“Agora é mais cuidado com comida, porque antes [da doença] eu
comia qualquer coisa, agora não” (M4- 18 anos)
“Antes eu já tinha um cuidado comigo normal, mas não era tão rígido
como é hoje, entendeu? Por exemplo, a alimentação, por exemplo,
eu comia besteira, comia qualquer coisa e hoje, né, eu já tenho um
cuidado maior comigo [...]” (H22- 19 anos)
Percebe-se, nas falas dos entrevistados, uma importante mudança em seus
hábitos, principalmente os alimentares, em prol de uma vida saudável, numa
tentativa se proteger de danos maiores. Esse movimento de mudança de atitude e
de adaptação ao processo de adoecimento reflete a dinâmica das representações
sociais.
Segundo Carvalho (2010) o adolescente adquire a sua autonomia para o
cuidado conforme os diversos tipos de contexto em que se encontra, a partir do
enfrentamento das dificuldades ou facilidades encontradas na própria realidade
vivida, objetivando sempre a possibilidade de um viver saudável.
Com o diagnóstico de câncer, os adolescentes representam o corpo como
doente, que pode piorar de acordo com o seu comportamento, por isso ele necessita
de cuidados. Essa necessidade de cuidados com o corpo, de acordo com Palmeira
(2011, p.142), emerge em razão da importância que este tem para a cada indivíduo,
“pois o corpo é a dimensão material da existência humana”. Assim, confirma-se que
a percepção do estado de necessidade de cada ser humano estimula o cuidado de
si.
Para Foucault (1985) uma das formas do cuidado de si está relacionada à
ação de ocupar-se de si, e para ocupar-se de si é necessário conhecer a si mesmo,
85
o que precisa de um retornar para si através de ações referentes à atenção, ao olhar
e à percepção, para conhecer o que importa constituir-se em cuidados próprios.
Estes consistem em atos voltados para os cuidados com o corpo, exercícios físicos,
controle de peso, dentre outras.
Além disso, o autor ainda contextualiza o sujeito, tanto do ponto de vista
teórico como prático, considerando a sua relação com um conjunto de práticas da
antiguidade tardia, pois os gregos visualizavam as práticas como um preceito
“epimeleisthai saltou”, isto é, tomar conta de si, ter cuidado consigo mesmo,
preocupar-se consigo, cuidar-se de si. Este é o princípio do cuidado de si, já que na
antiguidade o cuidado de si representava para os gregos a busca no comportamento
da vida social e pessoal e direcionava o viver de cada pessoa, sua conduta e sua
moral.
Neste contexto, ao serem questionados sobre as orientações recebidas,
relativas ao cuidado de si, os adolescentes referiram, na sua maioria, que foram
orientados pela equipe de saúde, incluindo a enfermagem, como se pode observar
nos seguintes discursos.
“A chefe de enfermagem me explicou” M4- 18 anos
“Algumas pessoas falaram, algumas enfermeiras, algumas médicas,
tem que ter o mínimo de cuidado” H7- 18 anos
“Olha, a equipe toda eu posso dizer, tanto técnicos, como
enfermeiros, como psicólogos, como os terapeutas, todos
trabalharam pra ajudar no tratamento.” H25- 19 anos
Merece destaque o depoimento de um adolescente que informou que
aprendeu sobre o cuidado de si com outras pessoas e amigos próximos.
“[...] em relação que eu tenho que ter cuidado por, exemplo, não
poder ir pra chuva, não poder fazer isso, já eram as outras pessoas,
meus amigos, por exemplo que falavam: ‘ah! eu pesquisei na internet
sobre isso, tenta evitar isso, ah! eu vi isso, um amigo meu tá com a
mesma coisa e ele disse que não é bom fazer isso’, então isso vai
ajudando, entendeu? [...]” H22- 19 anos
86
Segundo Foucault (2004), o cuidado de si implica a relação com o outro,
pois, para cuidar bem de si, é preciso recorrer às lições de um mestre, precisa-se de
um guia, de um conselheiro, de alguém que lhe diga a verdade.
O cuidado de si necessita, quase sempre, que uma outra pessoa conduza o
indivíduo a um estado de consciência. Deste modo, esse direcionamento permitirá o
bem-estar da pessoa consigo mesma. É importante a adoção de hábitos como
praticar academia, caminhar, fazer os exercícios ensinados em casa, proteger-se de
danos maiores, enfim, tomarem a si próprios como objeto do conhecimento e campo
de ação para transformarem-se, corrigirem-se, promovendo seus próprios cuidados.
(FOUCAULT, 1985)
O cuidado de si implica algo mais do que simplesmente adquirir um
conhecimento através da educação em saúde. Para Foucault (1987), consiste em
reconhecer o conhecimento em si mesmo, onde o próprio indivíduo reconstrói suas
idéias, reformula suas atitudes e, além disso, organiza um jeito próprio de tornar o
problema menos complicado, para enfrentá-lo ou conviver com ele.
Silva et al. (2009) ressaltam que, a preocupação com o cuidado de si dos
indivíduos não deve ser exclusiva do enfermeiro, mas sim de todo e qualquer
profissional de saúde, no entanto como é a enfermagem que possui uma maior
proximidade com o paciente, cabe a ela direcioná-lo para compreender e atuar em
seus padrões de saúde, valorizando o subjetivo do ser humano, respeitando as suas
vivências nos cuidados a sua saúde, contribuindo, desta forma, para a melhoria da
qualidade de vida destes indivíduos.
No âmbito social, Moscovici (2010), nomeia que existem dois tipos de
conhecimentos: o reificado e o consensual. A compreensão do universo reificado se
ocorre através das ciências, enquanto que do universo consensual se dá através
das representações sociais. A ciência, pelo fato de ocultar valores e vantagens,
procura
encorajar
a
precisão
intelectual
(conhecimento
científico).
As
representações restauram a consciência coletiva, dão-lhe forma, explicando os
objetos e acontecimentos, de tal forma que estes se tornem acessíveis a qualquer
um e coincidam com nossos interesses imediatos (conhecimento popular).
87
Neste contexto, nos vinte e três adolescentes entrevistados (74%)
percebem-se comportamentos de um maior cuidado, com apreensão de um
conhecimento reificado (científico), adquirido por intermédio das orientações da
equipe de saúde, bem como de conhecimento consensual (popular), baseado nas
informações de outras pessoas e de amigos. A maioria desses comportamentos de
cuidado estabelece relação com a representação que os adolescentes têm da
doença.
Na adolescência, o indivíduo adquire a capacidade de pensar o abstrato e
dedica sua faculdade ao questionamento do mundo que o rodeia. O intelecto
apresenta-se mais eficaz, rápido, e permite elaborações mais complexas, ocorre um
aumento da concentração, seleção de informações, maior capacidade de retenção e
evocação, a linguagem se torna mais completa e complexa. Isso tudo faz com que o
adolescente sinta que “pode tudo”, tornando-se mais independente e contra os
valores até então tidos como corretos. (BALONNE, 2003)
Deste modo, contrariando as orientações recebidas, oito
adolescentes
(26%) referiram não se cuidar como deveriam, o que foi observado nas seguintes
falas: “não me cuido”, “não me cuidei”, “não me cuidava”, “teimoso” e “eu faço de
tudo”
“Meu cuidado? [risos] Rapá, eu sou um bicho teimoso, né, eu não
me cuido não, as pessoas falam o que não é pra fazer, mas eu teimo
em fazer... é difícil comer comida saudável... andar de duas muletas,
eu só ando com uma porque assim eu me sinto mais normal”. (H1018 anos)
“[Risos] Eu nem ligo, eu faço é de tudo, mandaram eu comer um
monte de folha, legumes, eu não como, eu não gosto de tomar suco,
se mal eu como, como é que faço isso? [...] No começo eu não me
cuidava direito, fui na praia e até perdi meu olho de vidro.” (M31- 15
anos)
“No começo eu não me cuidei, entendeu? Não imaginava o mal que
podia me causar, porque eu sempre fui aquele menino, adolescente
que brincava, pulava, jogava bola, mesmo operado eu brincava, eu
namorava, que é a coisa que eu mais gosto de fazer [...] Saía muito,
jogava muita bola, fazia muito esforço físico, que eu não podia fazer,
isso foi trazendo a recaída, porque eu não imaginava que ía
acontecer isso [...] (H29- 18 anos)
88
Ao
contrário
dos
depoimentos
anteriores,
nesta
subcategoria,
os
adolescentes referiram uma maior dificuldade nas mudanças dos hábitos
alimentares, bem como de outros comportamentos de cuidado de si.
As falas dos adolescentes deste estudo nos remetem às ações de cuidado
de si da era romana, com liberdade de atitude e de comportamento. Foucault (1985)
ressalta que as escolas filosóficas como o estoicismo, ou o epicurismo, por exemplo,
pregavam a afirmação do domínio do próprio destino. A ética do cuidado de si
pregada pelos romanos era uma prática da liberdade, exercida na maneira como o
sujeito vivenciava sua relação consigo mesmo, mediante o controle racional de
todos os seus instintos.
Bessa (1997) em seu estudo sobre o câncer na adolescência, constatou que
diante de tantas mudanças e normas, em consequência do adoecimento de câncer,
o adolescente tende a contestar as regras, burlando as leis e desafiando os limites
impostos. Outra atitude referida pela autora é a apatia e o completo desinteresse em
seu tratamento.
À luz da TRS, o saber social e o saber científico não se dissociam e
atendem a aspectos diferentes e oportunos a cada indivíduo, ao construir seu
pensamento sobre um determinado fenômeno (JODELET, 2001). Desta forma, os
oito adolescentes deste estudo constroem seus pensamentos sobre o processo de
adoecimento de câncer apoiados na ausência ou no pouco cuidado.
De acordo com Coelho (2008), a falta ou omissão de ações de cuidado nos
leva à representação que o paciente dá em relação ao sofrimento da doença. O
cuidado pode significar uma aproximação com ela, conviver com o cuidado pode
significar lembrar constantemente e trazer para perto a doença e sua representação.
O não-cuidado, então, passa a ser uma defesa, um distanciamento da doença.
Para cuidar devem-se levar em consideração as determinações ontológicas
da condição humana, não se pode cuidar autenticamente sem assumir, de maneira
livre, sua existência sem deixar de considerar suas limitações. Assim, a grande
questão é entender as perspectivas que envolvem o cuidado humano (SILVA et al.,
2009).
89
As orientações sobre a doença, o tratamento, os cuidados e as possíveis
complicações são necessárias para que as pessoas optem por mudanças de hábitos
e maneira de viver, mas não são suficientes. O cuidado de si vai além, onde o
próprio indivíduo tem que reconstruir e reformular seus conhecimentos. Portanto,
emerge do interior de cada um como uma concretização da adesão ao tratamento,
implementando os cuidados necessários (LUNARDI, 1997).
Silva et al. (2009) ressaltam que, no que se refere à enfermagem, esta deve
direcionar o indivíduo para atuar em seus padrões de saúde, assim o enfermeiro
deve assumir o papel de mediador, abrindo o diálogo com o outro, reconhecendo-o
como único conhecedor de sua situação, visto que ele é o único que a vivencia.
Os autores afirmam ainda que o cuidado de si segue os paradigmas da
simultaneidade, que valoriza o subjetivo do ser humano, desta forma, a enfermagem
deve auxiliar cada pessoa, respeitando as suas experiências de vida, no cuidado de
si, com o intuito de melhorar a sua qualidade de vida.
Assim, os oito adolescentes (26%) desta subcategoria, mesmo cientes das
consequências de suas atitudes, adotam comportamento de não adesão às
orientações recebidas, negligenciando o seu próprio cuidado. Neste contexto, cabe
ao enfermeiro identificar as dificuldades que atrapalham essa adesão ao cuidado de
si, através da construção de conhecimentos junto com os adolescentes. Deste
modo, ele mesmo conseguirá prevenir ou minimizar os agravos à sua saúde,
elaborando uma maneira própria de tornar o problema menos complicado,
enfrentando ou convivendo com ele.
90
CAPÍTULO 7
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ao pesquisar as representações sociais de adolescentes sobre o processo
de adoecimento de câncer e suas repercussões para o cuidado de si, observou-se
como a doença foi inserida no cotidiano deste grupo social, favorecendo ao
enfermeiro subsídios para uma assistência de maior qualidade, com vistas à
integralidade e individualidade de suas ações.
As respostas dos sujeitos originaram as quatro grandes categorias deste
estudo, sendo três delas relacionadas às Representações Sociais de adolescentes
sobre o processo de adoecimento de câncer e uma sobre as repercussões dessas
RS para o cuidado de si. Esse conjunto de categorias originou o campo
representacional dentro do qual o objeto se situa, no ato cognitivo de sua
construção.
Na primeira categoria, intitulada conceituando o câncer como doença
psicossocial, observou-se que o câncer, inicialmente, traz a representaçao social de
morte, destacando-se que a finitude é algo percebido no discurso de 51% dos
entrevistados. Acredita-se que podem existir duas principais explicações possíveis
para responder essa questão: a primeira está relacionada com o fato de que o
câncer é uma doença carregada de preconceitos e de estigmas, principalmente em
razão das elevadas taxas de mortalidade e morbidade tão características dessa
patologia; a outra, é a influencia da mídia, com a massificação da imagem de figuras
públicas vitimadas pela doença.
Considerando ainda que o adolescente se encontra no auge do seu ciclo
vital, onde os planos e a esperança para o futuro estão sempre sendo renovados,
observou-se também a representação social do câncer como doença que pode ser
curada, apoiada na fé e na espiritualidade, onde a imagem de Deus é de
fundamental importância, pois é a quem eles se apóiam e a quem entregam todo o
seu sofrimento e sua esperança de cura. Outros, ainda, neste momento de tamanha
fragilidade, e por consequência de suas incertezas, acabaram por negar a doença,
na tentativa de ocultar o seu problema, evitando a palavra câncer e descrevendo a
doença como “normal” ou relacionada a alguma parte do corpo.
91
Na segunda categoria, vivenciando o adoecer e o adolescer com câncer,
foram analisadas as RS de adolescentes sobre a vivência do câncer. Falar sobre o
adolescer com câncer para a maioria dos entrevistados, representa falar de um novo
e difícil mundo que chega, principalmente por meio de mudanças no convivio de
familiares e amigos, na rotina social e no relacionamento afetivo. Ainda, para alguns
adolescentes entrevistados, as representações sociais sobre o adoecimento de
câncer estão diretamente relacionadas ao preconceito em razão dos mitos e
estigmas que a doença carrega.
Apesar de todo o impacto do adoecer e adolescer com câncer, para 22%
dos adolescentes entrevistados, o processo de adoecimento foi vivenciado de forma
positiva, em virtude, principalmente, do importante apoio recebido pelos amigos e
familiares após o diagnóstico da doença.
Na terceira categoria, enfrentando as alterações corporais advindas do
adoecimento, a maior parte dos entrevistados referiu que as alterações corporais
advindas da doença e/ou do tratamento lhes causam vergonha, seja pela perda dos
cabelos, sentida na sua maioria pelas adololescentes do gênero feminino, seja por
outras alterações como manchas na pele, emagrecimento e tumoração. No entanto,
uma boa parcela dos sujeitos, ao invés de se lamentar e de se sentirem
envergonhados, enfrentaram de forma positiva essas alterações corporais, o que
nos remete á importância de uma abordagem eficaz da equipe de saúde frente ao
adolescente com câncer.
Já na quarta e última categoria, cuidando de si durante o adoecimento de
câncer, a maioria dos sujeitos (74%) referiu um maior cuidado após a doença,
principalmente em relação a modificação de sua`alimentação, em contrapartida,
outros referiram não se cuidar como deveriam, contrariando as orientações
recebidas pela equipe de saúde. Desta forma, este estudo demonstra que as
representações sociais sobre o câncer implicam no cuidado de si dos adolescentes
que vivenciam a doença.
As RS sobre o câncer na adolescência admitem conhecimentos reificados
(Científicos) e consensuais (Populares), bem como valores sociais. Desta forma, os
adolescentes constroem as representações sociais sobre processo de adoecimento
de câncer, interligando esses conhecimentos em um movimento que mostra que as
92
representações sociais são produzidas e alteradas num processo lento de
construção
e
reconstrução
das
idéias.
Essas
representações
devem
ser
consideradas ainda, como base para o comportamento dos adolescentes em relação
ao cuidado de si.
Assim, ao final deste estudo, percebeu-se que, no universo do adolescente
considerado “saudável”, amigos, família, namoros/paqueras, escola, festas, beleza
física, são questões importantes. No entanto, quando adicionamos a essa rotina o
adoecimento pelo câncer, o adolescente se insere, inevitavelmente, no universo
hospitalar, com distanciamento e diferenciamento de seus pares e restrição das
atividades próprias da sua faixa etária. A maioria dos sujeitos deste estudo se
apresentou envergonhado, discriminado, rejeitado, isolado, com medo da morte,
perdendo sua identidade, representando o adoecimento de câncer como um
processo “difícil”, “ruim” e “chato”.
Apesar desta representação negativa do adoecer e adolescer com câncer,
percebeu-se, neste estudo, que ainda existem adolescentes que enfrentam
positivamente este processo de adoecimento, com esperança da cura, apoiados na
sua fé, aceitando e se adaptando ás alterações corporais e mantendo o
autocontrole, neste caso, foi referido por eles, ser de suma importância uma maior
proximidade da família e dos amigos após o diagnóstico do câncer, determinando a
força apreendida para enfrentar a doença, oriunda do apoio de seu grupo de
pertença.
Desta forma, é fundamental que a enfermagem, bem como a equipe de
saúde como um todo, tenha conhecimento dessas RS dos adolescentes em relação
ao adoecimento de câncer, para que possam agir de forma individualizada,
identificando as dificuldades que bloqueiam a adesão ao cuidado de si, através da
construção de conhecimentos junto ao adolescente. Assim, ele mesmo conseguirá
prevenir ou atenuar os agravos à sua saúde, reelaborando uma maneira própria de
tornar o problema menos complicado, enfrentando ou convivendo com sua doença.
Com o intuito de minimizar o sofrimento enfrentado pelos adolescentes em
tratamento no HOL, sugere-se a formação de grupos de apoio no referido hospital,
como estratégia de socialização da vivência desses jovens, respeitando as suas
crenças e valores e entendendo que o conhecimento reificado dos profissionais que
93
o assistem não é suficiente para um cuidar humanizado, sendo necessário
compreender e compartilhar a vivência do outro. Desta forma, acredita-se que será
possível estreitar laços e aproximar o adolescente com câncer, facilitando a adesão
ao tratamento e promovendo um maior e melhor cuidado de si.
No campo da pesquisa, acredita-se que novos estudos, relacionados à RS
de adolescente com câncer, irão favorecer a apreensão de informações mais
precisas que facilitem a assistência e o ensino, uma vez que, de acordo com a
Revisão Integrativa da Literatura realizada, percebeu-se que, da última década, os
estudos sobre a RS de adolescentes sobre o câncer são escassos e a maioria das
pesquisas de enfermagem nesta área, aborda a família e os profissionais de saúde.
Por isso, é importante ouvir esses jovens, saber o que eles pensam, o que eles
querem, para se adequar, com fidedignidade, as ações de cuidado frente às suas
demandas reais, objetivando a sua qualidade de vida.
Considera-se ainda necessária a criação de programas específicos que
discutam e venham tratar das questões relacionadas ao adolescente com câncer.
Esses programas devem ser voltados a toda equipe multiprofissional que mantenha
qualquer tipo de contato com o adolescente e, principalmente, à enfermagem que
presta, à eles, assistência 24 horas.
Diante dessas considerações, o presente estudo abre caminho para que a
enfermagem e demais profissionais da equipe de saúde, busquem compreender de
forma mais atenta as Representações Sociais do adolescente com câncer, a fim de
possibilitar um cuidar mais autêntico.
94
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102
APÊNDICES
103
APÊNDICE A
QUADRO1 - PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO DOS SUJEITOS DA PESQUISA
Sujeito
Religião
Município Ocupação
de
procedência
Abaetetuba Estudante
H1- 12 anos
Católica
M2- 16 anos
Católica
Moju
Estudante
H3- 15 anos
Católica
Ananindeua
Estudante
M4- 18 anos
Católica
Vigia
Estudante
M5- 19 anos
Evangélica
Curralinho
(Marajó)
Estudante
M6- 14 anos
Evangélica
Abaetetuba
Estudante
H7- 18 anos
Evangélica
Ananindeua
Estudante
M8- 14 anos
Católica
Estudante
H9- 18 anos
Evangélica
São Miguel
do Guamá
Marabá
H10- 18 anos
Evangélica
Tailândia
M11- 15 anos
Evangélica
H12- 12 anos
Freqüência Responsável
escolar
legal
Parou os
estudos
Mãe
Parou os
estudos
Parou os
estudos e
retornou
Parou os
estudos e
retornou
Parou os
estudos,
retornou e
parou de
novo
Parou os
estudos
Parou os
estudos
Não parou
os estudos
Parou os
estudos
Mãe
Montador
Parou os
estudos
__
Irituia
Estudante
Tia
Evangélica
Garrafão do
Norte
Estudante
Parou os
estudos
Parou os
estudos
M13- 13 anos
Católica
Irituia
Estudante
M14- 16 anos
Evangélica
Marituba
Estudante
M15- 17 anos
Evangélica
Ourém
Estudante
H16- 14 anos
Católica
Belém
Estudante
H17- 15 anos
Católica
Oeiras do
Pará
Estudante
Estudante
Parou os
estudos
Parou os
estudos
Parou os
estudos
Parou os
estudos e
retornou
Parou os
estudos
Atividades
de Lazer
Jogos
eletrônicos e
Televisão
Televisão
Mãe
Jogos
eletrônicos
__
Televisão
__
Leitura
Mãe
Celular e
internet
Televisão
__
Mãe
__
Mãe
Mãe
Avó
Mãe
Televisão e
internet
Televisão e
sair para
Pizzaria
Jogos
eletrônicos e
tocar violão
Televisão
Televisão e
brincar de
carrinho
Televisão e
desenhar
Televisão e
desenhar
Internet
Irmã
Jogos
eletrônicos e
Internet
Pai
Jogos
eletrônicos
104
H18- 17 anos
Católica
Tailândia
Estudante
Parou os
estudos, e
retornou
Tia
M19- 11 anos
Evangélica Parauapebas
Estudante
Parou os
estudos, e
retornou
Mãe
H20- 14 anos
Evangélica
Abaetetuba
Estudante
Pai
H21- 11 anos
Católica
Santana –
Amapá
Estudante
Parou os
estudos, e
retornou
Parou os
estudos
H22- 19 anos
Messiânica
Belém
Estudante
M23- 15 anos
Católica
Rondon do
Pará
Estudante
H24- 14 anos
Católica
Belém
Estudante
H25- 19 anos
Evangélica
Santa Izabel
Estudante
H26- 18 anos
Católica
Santa Izabel
Estudante
H27- 17 anos
Católica
Castanhal
Estudante
H28- 13 anos
Evangélica
Belém
Estudante
H29- 18 anos
Evangélica
Belém
Estudante
Parou os
estudos
__
H30- 12 anos
Católica
Belém
Estudante
Não parou
os estudos,
Tia
M31- 15 anos
Evangélica
Belém
Estudante
Parou os
estudos, e
retornou
Mãe
Não parou
os estudos
Parou os
estudos, e
retornou
Parou os
estudos, e
retornou
Parou os
estudos, e
retornou
Parou os
estudos, e
retornou
Parou os
estudos, e
retornou
Parou os
estudos, e
retornou
Avó
__
Jogos
eletrônico,
Televisão e
internet
Jogos
eletrônicos,
Televisão e
internet
Televisão,
internet e
pescaria
Jogos
eletrônicos,
Televisão e
internet
Internet
Mãe
Televisão e
internet
Mãe
Jogos
eletrônicos e
Televisão
Televisão,
internet e
leitura
Televisão e
internet
__
__
Mãe
Mãe
Televisão e
jogar
dominó
Jogos
eletrônicos,
Televisão,
internet e
jogar bola
Jogos
eletrônico,T
elevisão e
internet
Jogos
eletrônico,T
elevisão e
internet
Televisão e
internet
105
APÊNDICE B
QUADRO 2 - PERFIL CLÍNICO TERAPEUTICO DOS SUJEITOS DA PESQUISA
Sujeito
Diagnóstico
H01- 12 anos
Leucemia
(LLA)
Osteossarcoma
Tempo de Tratamento
Diagnóstico realizado
Tempo
Principais alterações
entre o
corporais provocadas
diagnóstico
pela doença ou
e início do
tratamento
tratamento
1 mês
Nódulo cervical
5 meses
QT
1 ano e 3
meses
1 ano e 8
meses
1 ano e 6
meses
2 anos e 4
meses
QT +
cirurgia
QT
4 meses
Alopécia
2 meses
Alopécia
QT
3 meses
QT
15 dias
M06- 14 anos Osteossarcoma
6 meses
QT +
cirurgia
2 meses
H07- 18 anos
Osteossarcoma
10 meses
QT
10 meses
M08- 14 anos
Linfoma de
Hodgin
Linfoma de
Hodgin
3 anos e 8
meses
3 anos
QT + RT
9 meses
Alopécia e manchas
no corpo
Alopécia, edema e
perda parcial da
visão
Amputação do
Membro inferior
direito
Alopécia e nódulo no
Membro inferior
direito
Alopécia
QT + RT
1 ano
M02- 16 anos
H03- 15 anos
M04- 18 anos
M05- 19 anos
H09- 18 anos
Leucemia
(LLA)
Leucemia
(LMA)
Leucemia
(LLA)
H10- 18 anos
Ca de Tireóide
com metástase
óssea
M11- 15 anos
Leucemia
(LLA)
H12- 12 anos Osteossarcoma
7 meses
QT + RT
2 meses
1 ano e 6
meses
3 anos
QT
1 mês
QT + RT
1 ano
M13- 13 anos
4 meses
QT
2 meses
8 meses
QT
1 mês
5 meses
1 ano e 7
meses
7 meses
QT
QT
3 meses
1 mês
QT +
cirurgia
1 mês
M14- 16 anos
M15- 17 anos
H16- 14 anos
Leucemia
(LLA)
Leucemia
(LMA)
Linfoma
Leucemia
(LLA)
H17- 15 anos Osteossarcoma
Alopécia, manchas
no corpo, acnes,
emagrecimento,
nódulo cervical
Alopécia, dificuldade
para deambular
Alopécia, manchas
no corpo
Alopécia,dificuldade
para deambular
Alopécia, edema,
manchas no corpo
Alopécia,
emagrecimento,
manchas no corpo
Nódulo cervical
Alopécia,
emagrecimento
Alopécia e
amputação do
Membro inferior E.
106
H18- 17 anos Osteossarcoma
7 meses
QT +
cirurgia
4 meses
M19- 11 anos
Meduloblastoma
9 meses
20 dias
H20- 14 anos
Linfoma
6 meses
QT + RT +
cirurgia
QT
4 meses
QT
1 mês
6 meses
QT +
cirurgia
QT
1 mês
H21- 11 anos
Leucemia
(LLA)
H22- 19 anos Rabdomiosarcoma (testículo)
M23- 15 anos
Ca de partes
moles
(pescoço)
H24- 14 anos
H25- 19 anos
H26- 18 anos
H27- 17 anos
Neoplasia
maligna de
encéfalo
Leucemia
(LMA)
Sarcoma de
Ewing
Leucemia
(LLA)
H28- 13 anos
6 meses
1 mês
15 dias
2 anos
QT+
cirurgia
1 mês
7 meses
QT
1 mês
2 anos e 9
meses
7 anos
QT +
cirurgia
QT
3 meses
2 anos
QT + RT
19 dias
1 ano
QT +
cirurgia
QT +
cirurgia
QT + RT
+ cirurgia
4 meses
Leucemia
(LLA)
H29- 18 anos Rabdomiosarcoma (testículo)
H30- 12 anos
Linfoma
4 meses
M31- 15 anos Meduloblastoma
5 anos
2 meses
2 meses
2 meses
Alopécia,
emagrecimento,
dificuldade para
deambular
Alopécia
Alopécia e Nódulo
cervical
Alopécia, manchas
no corpo
Alopécia,
emagrecimento
Alopécia,
emagrecimento,
dificuldade para
deambular
Emagrecimento
Alopécia,
emagrecimento
Alopécia, tumoração
na face
Alopécia,
emagrecimento,
edema
Alopécia,
emagrecimento
Alopécia,
emagrecimento
Nódulo cervical
Alopécia,
emagrecimento,
deformidade facial
107
APÊNDICE C
DISTRIBUIÇÃO DOS ADOLESCENTES COM CÂNCER, DE ACORDO COM A
PROCEDÊNCIA.
Fonte: Elaborado pela pesquisadora
108
APÊNDICE D
GOVERNO DO ESTADO DO PARÁ
UNIVERSIDADE DO ESTADO DO PARÁ
CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE
COMITÊ DE ÉTICA E PESQUISA ENVOLVENDO SERES HUMANOS-CEP/CAMPUS IV
End. Av. José Bonifácio, 1289 Cep:66063-10.fone 32490236,ramal208
Email: [email protected]
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA MAIORES DE 18 ANOS
Você foi selecionado e está sendo convidado a participar da pesquisa intitulada:
Representações sociais de adolescentes sobre o processo do adoecimento de câncer: repercussões
para o cuidado de si. Este estudo tem como objetivos: Descrever o que representa para os
adolescentes o processo de adoecimento de câncer e Analisar os efeitos dessas representações para o
cuidado de si dos adolescentes. Como benefício os dados desta pesquisa servirão para dar base à
assistência de enfermagem ao adolescente com câncer, levando a um atendimento integral e
melhorando assistência prestada. O presente estudo apresenta riscos mínimos que podem ocorrer
através das emoções envolvidas no relato dos adolescentes, porém, se no momento da coleta o cliente
referir mal-estar, será dada a opção de interromper a entrevista, com retomada ou afastamento
definitivo da pesquisa, além disso, há o risco moral, proveniente da divulgação do material coletado, o
qual será minimizado através da codificação dos dados, sendo os adolescentes identificados através de
um código composto de letras e números, evitando assim a exposição de qualquer informação que
possa levar á sua identificação. Convido você a participar desta pesquisa, através de uma entrevista
que será gravada, respondendo questões previamente formuladas sobre sua doença e sobre o que
representa ser um adolescente acometido por câncer. Deixamos claro que as informações obtidas serão
utilizadas somente neste estudo e que os resultados serão divulgados somente em eventos ou
publicações científicas, não sendo mencionado nenhum dado pessoal. A qualquer momento você pode
desautorizar os pesquisadores de fazer uso das informações obtidas, podendo optar por afastar-se da
pesquisa, neste caso todo material gravado e/ou anotado lhe será devolvido. Não há despesas pessoais
para você em qualquer fase do estudo, bem como não haverá nenhum pagamento por sua participação.
Você receberá uma cópia deste termo, no qual conta o telefone das pesquisadoras e do comitê de ética,
para poder esclarecer eventuais dúvidas sobre o projeto.
CONSENTIMENTO PÓS-INFORMADO:
Declaro que compreendi as informações que li ou que me foram explicadas sobre o estudo
em questão. Ficando esclarecidos quais os objetivos da pesquisa, os procedimentos a serem realizados
e as garantias de confidencialidade e de esclarecimento permanente. Ficou claro também, que a
participação não tem despesas, nem receberei nenhum pagamento. Concordo voluntariamente em
participar nesse estudo, podendo retirar meu consentimento a qualquer momento, sem penalidades ou
prejuízos.
Belém, _______de___________________ de _________.
Nome completo do participante: _____________________________________________________RG__________________
_______________________________________________________________
ASSINATURA DO PARTICIPANTE
_______________________________
__________________________________
Profº Dra. Mary Elizabeth de Santana
Marta Solange Camarinha Ramos Costa
Pesquisadora / Orientadora
Pesquisadora / Mestranda
Tel (91)91465969
Tel.(91) 91124733
Comitê de ética: Av José Bonifácio, 1289. CEP: 66063-010. Tel: 32490236
109
APÊNDICE E
GOVERNO DO ESTADO DO PARÁ
UNIVERSIDADE DO ESTADO DO PARÁ
CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE
COMITÊ DE ÉTICA E PESQUISA ENVOLVENDO SERES HUMANOS-CEP/CAMPUS IV
End. Av. José Bonifácio, 1289 Cep:66063-10.fone 32490236,ramal208
Email: [email protected]
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA PAIS OU RESPONSÁVEIS
O seu filho (ou o adolescente ao qual você é responsável) está sendo convidado a participar da
pesquisa intitulada: Representações sociais de adolescentes sobre o processo do adoecimento de
câncer: repercussões para o cuidado de si. Este estudo tem como objetivos: Descrever o que
representa para os adolescentes o processo de adoecimento de câncer e Analisar os efeitos dessas
representações para o cuidado de si dos adolescentes. Como benefício os dados desta pesquisa servirão
para dar base à assistência de enfermagem ao adolescente com câncer, levando a um atendimento
integral e melhorando assistência prestada. O presente estudo apresenta riscos mínimos que podem
ocorrer através das emoções envolvidas no relato dos adolescentes, porém, se durante a coleta o
cliente referir mal-estar, será dada a opção de interromper a entrevista, com retomada ou afastamento
definitivo da pesquisa, além disso, há o risco moral, proveniente da divulgação do material coletado, o
qual será minimizado através da codificação dos dados, sendo os adolescentes identificados através de
um código composto de letras e números, evitando assim a exposição de qualquer informação que
possa levar á sua identificação. Convido o adolescente ao qual você é responsável a participar desta
pesquisa, através de uma entrevista que será gravada, respondendo questões previamente formuladas
sobre sua doença e sobre o que representa ser um adolescente acometido por câncer. Deixamos claro
que as informações obtidas serão utilizadas somente neste estudo e que os resultados serão divulgados
somente em eventos ou publicações científicas, não sendo mencionados os dados pessoais do
adolescente. A qualquer momento você pode desautorizar os pesquisadores de fazer uso das
informações obtidas, podendo optar por afastar-se da pesquisa, neste caso todo material gravado lhe
será devolvido. Não há despesas pessoais para você em qualquer fase do estudo, bem como não haverá
nenhum pagamento por sua participação. Você receberá uma cópia deste termo, no qual conta o
telefone das pesquisadoras e do comitê de ética, para poder esclarecer eventuais dúvidas sobre o
projeto.
CONSENTIMENTO PÓS-INFORMADO:
Declaro que compreendi as informações que li ou que me foram explicadas sobre o estudo
em questão. Ficando esclarecidos quais os objetivos da pesquisa, os procedimentos a serem realizados
e as garantias de confidencialidade e de esclarecimento permanente. Ficou claro também, que a
participação não tem despesas, nem receberei nenhum pagamento. Concordo voluntariamente em
autorizar a participação do menor de idade ao qual sou responsável, nesse estudo, podendo retirar meu
consentimento a qualquer momento, sem penalidades ou prejuízos.
Belém, _______de___________________ de _________.
Nome completo do participante: _______________________________________________________RG:________________
Nome completo do responsável legal: ___________________________________________________RG:_______________
____________________________
ASSINATURA DO RESPONSÁVEL
___________________________
______________________________
ASSINATURA DO ADOLESCENTE
______________________________
Profº Dra. Mary Elizabeth de Santana
Marta Solange Camarinha Ramos Costa
Pesquisadora / Orientadora
Pesquisadora / Mestranda
Tel (91) 91465969
Tel.(91) 91124733
Comitê de ética: Av José Bonifácio, 1289. CEP: 66063-010. Tel: 32490236
110
APÊNDICE F
ROTEIRO PARA IDENTIFICAÇÃO DO PERFIL DOS SUJEITOS
Data: ___/_____/_____
Identificação e dados sociodemográficos:
Código de identificação:____________
Idade:_______________
Sexo: ( ) Masculino (
) Feminino
Religião:____________________
Ocupação: ___________________
Está estudando ou se afastou dos estudos? : _________________________
Município de procedência: ________________________________________
Quem
é
o
representante
legal
(caso
menor
de
idade):
_______________________________
Atividades de lazer: _____________________________________________
Questões referentes à doença:
Tipo de câncer:_________________________
Data do diagnóstico da doença: ___________
Tratamento: ( ) QT - Início _________________ Término_______________
( ) RT - Início ________________ Término________________
( ) Cirurgia - Tipo____________________ Data: ____________
Principais alterações provocadas pela doença ou tratamento:
______________________________________________________________
111
APÊNDICE G
ROTEIRO PARA ENTREVISTA
1) Quando eu falo a palavra “câncer” o que lhe vem à mente?
2) Como é ser um adolescente acometido por câncer?
3) Como é para você conviver com as alterações provocadas pelo
tratamento?
4) Como você cuida de si?
5) Durante o seu tratamento no hospital, o que você teria a dizer sobre as
orientações relativas ao cuidado de si? (Explorar se houve orientações,
por quem, que tipo de orientações).
112
ANEXOS
113
ANEXO A
114
ANEXO B
CURSO DE GRADUAÇÃO EM
ENFERMAGEM/
UNIVERSIDADE DO ESTADO
PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP
DADOS DO PROJETO DE PESQUISA
Título da Pesquisa: Representações Sociais de adolescentes sobre o processo do adoecimento de
câncer: Repercussões para o cuidado de si.
Pesquisador: Mary Elizabeth de Santana
Área Temática:
Versão: 2
CAAE: 08082412.5.0000.5170
Instituição Proponente: Curso de Graduação em Enfermagem/ Universidade do Estado do Pará/
DADOS DO PARECER
Número do Parecer: 148.244
Data da Relatoria: 19/11/2012
Apresentação do Projeto:
Projeto de pesquisa de Mestrado em Enfermagem da Universidade do Estado do Pará. Tem como
objeto de estudo as representações sociais de adolescentes sobre o processo do adoecimento de
câncer e suas repercussões para o cuidado de si. O estudo é descritivo, com abordagem qualitativa,
sendo empregada a Teoria das Representações Sociais segundo a vertente processual. O local de
estudo será o Hospital Ophir Loyola e os sujeitos 30 adolescentes, na faixa etária de 10 a 19 anos
(conforme definição do Ministério da Saúde), em tratamento de câncer no referido hospital. Os
critérios de inclusão são: adolescente de ambos os sexos que se encontre na faixa etária de 10 a 19
anos, ter sido diagnosticado há pelo menos três meses, assinar o TCLE e quando menor de idade
tiver a autorização por escrito de um de seus pais ou responsável legal. Critérios de exclusão
Menores de 10 anos e maiores de 19 anos de idade, adolescentes sem confirmação diagnostica de
câncer ou que tiverem sido diagnosticados há menos de três meses, e menores de idade sem a
autorização por escrito de um de seus pais ou responsável legal. A coleta de dados será por
entrevista semi-estruturada individual com aplicação de formulário dividido em duas partes: a primeira
se refere à identificação das características sociodemográficas dos participantes bem como questões
relativas ao diagnóstico e tratamento. A segunda compreende 05 perguntas abertas com o intuito de
acessar as representações sociais dos sujeitos sobre o adoecimento e o cuidado de si. As entrevistas
serão gravadas e acontecerão no ambiente do hospital, no ambulatório de quimioterapia ou no
internamento a depender da situação em que se enquadre o sujeito. Apresenta 02 TCLEs, sendo um
para os adolescentes maiores de 18 anos e outro para o responsável legal no caso de menores. Para
a análise de dados será utilizada a análise de conteúdo. O cronograma prevê o desenvolvimento da
pesquisa para o período agosto de 2012 a agosto de 2013 e os custos previstos no orçamento serão
de responsabilidade dos pesquisadores
Objetivo da Pesquisa:
Descrever as representações sociais de adolescentes sobre o processo de adoecimento de câncer e
Analisar as implicações dessas representações sociais para o cuidado de si dos adolescentes. Os
objetivos estão compatíveis com o projeto apresentado e são exequíveis.
Avaliação dos Riscos e Benefícios:
O Projeto relata os possíveis riscos que podem ocorrer por conta de emoções envolvidas no
momento do relato pessoal dos adolescentes, podendo trazer à tona problemas sociais, as
dificuldades do diagnóstico e tratamento e das relações familiares, bem como lembranças da
experiência da doença. Com o objetivo de minimizar estes riscos será realizado contato prévio com o
enfermeiro e psicólogo do setor, bem como com o familiar responsável, com o objetivo de avaliar
Endereço: Av. José Bonifácio, nº 1289
Bairro: Guamá
CEP: 66.063-010
UF: PA
Município: BELEM
Telefone: (91)3229-1131
Fax: (91)3249-4671
E-mail: [email protected]
115
CURSO DE GRADUAÇÃO EM
ENFERMAGEM/
UNIVERSIDADE DO ESTADO
antecipadamente o bem estar físico e psicológico do adolescente para dar início à entrevista. Se no
momento da coleta o sujeito referir mal-estar, será dada a opção de interromper a entrevista, com
retomada ou afastamento definitivo da pesquisa, garantindo o descarte de todo material registrado.
Além disso, será solicitada a assistência dos profissionais da instituição para restabelecimento do
bem estar do paciente. Menciona também o risco moral, proveniente da divulgação do material
coletado, o qual será minimizado por meio da codificação dos dados, evitando assim a exposição de
qualquer informação que possa levar á identificação dos sujeitos, menciona também o descarte do
material coletado após a entrega dos resultados à banca examinadora. Outro risco mencionado
relaciona-se ao fato de alguns dos informantes serem menores, o que será minimizado com a
assinatura prévia do TCLE por seus representantes legais. O estudo apresenta como principal
benefício a possibilidade de ampliação de conhecimentos que podem fortalecer o embasamento da
assistência de enfermagem ao adolescente com câncer, direcionando-o para um atendimento integral
e individualizado.
Comentários e Considerações sobre a Pesquisa:
O estudo é relevante por buscar a compreensão sobre uma doença grave em um grupo que
apresenta muitas particularidades, como o dos adolescentes e justifica a escolha dos sujeitos. O
universo deste grupo social é repleto de representações e a palavra câncer por si só já é impregnada
por uma série de medos e preconceitos, geralmente associados ao sofrimento e à finitude,
particularmente tratando-se de indivíduos que estão no auge de sua juventude, em geral envolvidos
com uma gama de planos e projetos para o futuro. Nesse contexto, aceitar o adoecimento e cogitar a
possibilidade de morte pode ser quase impossível ao adolescente. Uma compreensão mais afinada
sobre as representações sociais que envolvem o adolescente com câncer, bem como o entendimento
de como ele cuida de si durante o processo desse adoecimento,pode contribuir para uma assistência
de enfermagem integral, respeitando as individualidades e especificidades, permitindo uma
intervenção mais efetiva, com vistas à qualidade de vida desse grupo. Em sua estrutura o projeto
apresenta considerações iniciais que englobam problemática, justificativa, questões norteadoras e
objetivos. Traz referencial teórico ampliado sobre o tema e a Teoria que embasa o estudo, Apresenta
metodologia, aspectos éticos, cronograma, orçamento e instrumento de coleta de dados coerentes
com a proposta de estudo.
Considerações sobre os Termos de apresentação obrigatória:
Apresenta os documentos essenciais tais como: Folha de rosto assinada pelo pesquisador
responsável (orientador) e instituição proponente, Declaração de aceite da Instituição coparticipante.
TCLE, carta de apresentação ao CEP, Instrumento de coleta de dados, orçamento e cronograma
detalhados, projeto gerado pela Plataforma Brasil e projeto completo.
Recomendações:
Com relação ao TCLE: descrevem com objetividade e linguagem adequada os procedimentos que os
sujeitos serão submetidos, os riscos esperados e forma de minimizar os mesmos, os benefícios,
informa também a garantia de sigilo e privacidade, recusa inócua, que os dados serão utilizados
somente nesta pesquisa, ou seja atenderam todas as recomendações sugeridas. A proposta
metodológica do estudo informa que a entrevista será gravada com autorização dos informantes,
entretanto o TCLE não atende tal propósito.
Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações:
O projeto tem nossa aprovação desde que a recomendação citada com relação ao TCLE seja
providenciada
Situação do Parecer:
Aprovado
Endereço: Av. José Bonifácio, nº 1289
Bairro: Guamá
CEP: 66.063-010
UF: PA
Município: BELEM
Telefone: (91)3229-1131
Fax: (91)3249-4671
E-mail: [email protected]
116
CURSO DE GRADUAÇÃO EM
ENFERMAGEM/
UNIVERSIDADE DO ESTADO
Necessita Apreciação da CONEP:
Não
Considerações Finais a critério do CEP:
O Comitê de Ética em Pesquisa do CGENF/UEPA apreciou o protocolo em tela durante a reunião
realizada no dia 19/11/2012. Com as atribuições definidas na Resolução 196/96-CNS/MS manifestase pela aprovação do projeto de pesquisa proposto, devendo o pesquisador cumprir as questões
acima, antes do inicio do estudo. Informamos que o pesquisador ao submeter o projeto ao CEP de
acordo com a Resolução 196/96 se compromete a:
- Informar qualquer tipo de mudança nos procedimentos, caso ocorram, ao CEP para que
possa ser novamente analisado.
- Comunicar imediatamente a interrupção da pesquisa, com justificativa.
- Enviar relatório final ao CEP.
- Comunicar imediatamente, qualquer reação adversa no curso da pesquisa.
BELEM, 19 de Novembro de 2012
__________________________________________
Assinador por:
Carmen Lucia Moraes Miranda
(Coordenador)
Endereço: Av. José Bonifácio, nº 1289
Bairro: Guamá
CEP: 66.063-010
UF: PA
Município: BELEM
Telefone: (91)3229-1131
Fax: (91)3249-4671
E-mail: [email protected]
117
Universidade do Estado do Pará
Centro de Ciências Biológicas e da Saúde
Programa de Pós-Graduação em Enfermagem
Av. José Bonifácio, 1289, Guamá.
66063-010 Belém-PA
www.uepa.br/