Relatório trimestral
Abril – Junho de 2015
Objetivo estratégico
1
Ter uma quantidade muito maior de países com estratégias nacionais
abrangentes para a hepatite viral implementadas ou pelo menos em
fase de desenvolvimento
Danjuma Adda, membro do Conselho Executivo para a região africana, visita a Bamako,
Mali
De 31 de maio a 4 de junho, Danjuma Adda, membro do Conselho Executivo para a região africana,
viajou a Bamako, capital do Mali, para reunir-se com diversas partes envolvidas importantes com
o objetivo de intensificar os esforços de combate à hepatite viral no país. Acompanhado pelo Dr.
Coulibaly Aliuone, que foi recentemente nomeado como conselheiro regional para a região africana
pela Aliança Mundial contra a Hepatite (World Hepatitis Alliance, WHA), Danjuma Adda participou
de algumas reuniões decisivas para fortalecer a resposta nacional do governo de Mali à hepatite. Ao
reunir-se com o ministro da Saúde, Danjuma Adda elogiou os atuais esforços do governo, incluindo seu
programa de imunização de jovens contra o HBV, o centro nacional de triagem de sangue e seu apoio no
tratamento daqueles que vivem com hepatite B crônica. Ele também estimulou o governo a ampliar seu
compromisso com os membros da WHA e pacientes com hepatite, seu envolvimento nos programas de
combate à doença, além de oferecer assistência técnica e apoio da WHA para desenvolver ainda mais
uma reação e estratégias sustentáveis com relação à hepatite viral. Essa foi também uma oportunidade
para encontrar-se com o Prof. Sounkalo Dao, chefe do Centro Mali para o Atendimento de Doenças
Infecciosas, e Moussa Coulibaly, inspetor do Ministério de Relações Exteriores, que se comprometeram
a fortalecer o envolvimento com a WHA e expressaram disposição para ampliar a ação de combate à
hepatite viral no Mali. Danjuma Addaalso teve a oportunidade de reunir-se com grupos membros da
WHA para buscar formas de fortalecer a voz dos pacientes no país. Danjuma Adda e o Dr. Coulibaly
Aliuone examinaram a situação atual dos membros da WHA por toda a África e discutiram formas de
sanar as deficiências de comunicação entre os membros e a instituição, e de fortalecer a habilidade e
a capacidade dos membros africanos. Foi acordado que será realizada uma pesquisa para identificar o
nível de envolvimento dos membros e formas de aumentar a participação. Os representantes da WHA
também organizaram uma reunião com os membros SOS Hepatite Mali e APSAD Mali para buscarem
formas de fortalecer a colaboração entre as organizações membros e estabelecer uma rede nacional de
grupos de pacientes com hepatite viral no Mali.
Reunião com membros e ministros na Mongólia
De 17 a 24 de junho, Charles Gore, presidente da Aliança Mundial contra a Hepatite, visitou a Mongólia
para apoiar e saber mais sobre os esforços do país no combate à hepatite viral. País com os mais
elevados índices de mortalidade por câncer de fígado do mundo, a Mongólia tem na hepatite viral um
problema inegavelmente significativo, embora suas ações de combate à doença sejam louváveis. Falando
sobre a situação global da hepatite na Reunião Nacional sobre Hepatite Viral, Charles Gore destacou a
oportunidade que a Mongólia possui de ser um exemplo para o mundo de como arregimentar esforços,
uma vez que o país tem como objetivo examinar toda a sua população adulta quanto à infecção de
hepatites B e C. Além disso, Charles Gore teve a oportunidade de reunir-se com ministros do Comitê
Permanente de Saúde no lançamento da iniciativa nacional “Fígado Saudável”, na qual se encontram
atualmente em desenvolvimento debates centrados no plano nacional contra a hepatite. E ainda mais
importante, Charles Gore esteve com a organização membro Fundação Onom, cujo importante trabalho
tem sido fundamental para pressionar o governo a desenvolver uma estratégia nacional.
Objetivo estratégico
2
Ampliar a influência da WHA e de seus respectivos membros
Congresso Internacional do Fígado da EASL de 2015
Na promoção da Aliança Mundial contra a Hepatite, nossos membros e nosso trabalho para diversos
públicos são cruciais se desejamos eliminar uma doença que afeta pessoas de todos os cantos do
planeta e em todos os aspectos da vida. Sendo assim, uma conferência realizada com mais de 11 mil
participantes provenientes de 105 países nos proporciona uma oportunidade única de fazer nossa
mensagem chegar a muitas pessoas. Realizado entre 22 e 26 de abril em Viena, Áustria, o Congresso
Internacional do Fígado da EASL de 2015 reuniu milhares de médicos para discutir as mais recentes
inovações em matéria de prevenção, diagnóstico, triagem e tratamento da hepatite viral. Com diversos
novos projetos a lançar, a equipe da WHA ocupou um grande estande no centro do salão de exposições
que ofereceu informações, vídeos, demonstrações e até mesmo café grátis com o objetivo de envolver
o máximo possível de médicos e profissionais de saúde. Ao longo de todo o evento, representantes
estiveram muito inclinados a conhecer melhor a Aliança Mundial contra a Hepatite e saber como
poderiam fazer mais para prestarem auxílio a seus pacientes com hepatite. Nossa participação em
eventos como esse é uma das formas mais importantes de disseminarmos a mensagem sobre o trabalho
da WHA e de seus membros.
Ferramenta de Criação de Defesa do Paciente: uma plataforma de aprendizagem on-line
Os pacientes são parte integrante de uma mensagem de proteção bem-sucedida, e sabemos que a
contribuição para a mensagem fornecida por grupos de pacientes pode ajudar a dar prioridade mais
alta à necessidade de combate à hepatite viral. No entanto, o número de grupos de pacientes em todo
o mundo é extremamente pequeno. Para lidar com isso e, dessa forma, proporcionar maior proteção,
desenvolvemos a Ferramenta de Criação de Defesa do Paciente (Patient Advocacy Creation Tool, PACT).
Lançada em abril no Congresso Internacional do Fígado da EASL, a PACT é uma ferramenta on-line
destinada a apoiar a criação de grupos de defesa e apoio de pacientes, e ajudá-los a se desenvolverem.
Ainda que seja orientada principalmente a médicos e profissionais de saúde – pois são as pessoas com
maior probabilidade de estar em contato regular com pacientes –, a ferramenta pode ser utilizada por
qualquer pessoa interessada em criar um grupo de pacientes com hepatite. Apoiado e enriquecido com
o uso de vídeos e infográficos, o texto explica as razões para a criação de grupos de pacientes e fornece
orientações sobre como criá-los, além de incluir entrevistas com médicos, acadêmicos e representantes
de grupos de pacientes do mundo todo. Fácil de usar, envolvente e completamente gratuita, a ferramenta
de aprendizagem on-line pode ser utilizada no seu próprio ritmo e estará disponível também em chinês.
Visite a Ferramenta de Criação de Defesa do Paciente aqui.
Novo site
Como uma ONG internacional com amplo alcance em todo o mundo, o site da Aliança Mundial contra
a Hepatite é um importante meio para apresentar nossa organização e, sem dúvida, o primeiro ponto
a que recorrem aquelas pessoas interessadas em obter informações sobre a WHA, nossos membros
e a hepatite viral. Portanto, é fundamental que o site reflita adequadamente a organização e nossos
membros, e forneça dados precisos e atualizados. Dessa forma, decidimos desenvolver um site
inteiramente novo, adotando um design mais inteligente e uma identidade atualizada, e produzindo
conteúdo novo e mais envolvente. Proporcionar a nossos membros uma oportunidade de promover seu
trabalho e aperfeiçoar seu perfil é um dos principais benefícios que oferecemos, e cada membro possui
uma página individual para divulgar sua organização e reforçar sua presença on-line.
Visite o novo site da Aliança Mundial contra a Hepatite clicando aqui e envie-nos seus comentários para o
e-mail [email protected].
Novos membros
A Aliança Mundial contra a Hepatite recebeu diversos membros novos ao longo dos últimos três
meses e tem o orgulho de possuir atualmente 216 grupos membros de 80 países de diversas regiões
do mundo. Expandindo o nosso alcance e ampliando a nossa base de associados, os novos grupos
membros representam todas as nossas seis regiões, sendo provenientes de Austrália, Brasil, Canadá,
Chile, Dinamarca, Irlanda, Índia, Indonésia, Maurícia, Países Baixos, Paquistão, Ruanda, Sérvia,
Eslovênia, Espanha e EUA. Com atividades que vão da defesa e ampliação da conscientização à
triagem e ao aumento do acesso, nossas organizações membro são cruciais para o trabalho da Aliança
Mundial contra a Hepatite, e a colaboração entre grupos de pacientes é fundamental para combater
a hepatite viral em todo o mundo. Com o crescente fortalecimento de nossa base de associados,
desejamos especialmente nos reunir com todos os membros – antigos e novos – na primeira Cúpula
Mundial sobre Hepatite, a ser realizada em setembro.
Objetivo estratégico
3
Aumentar consideravelmente a visibilidade com relação à hepatite viral
Dia Mundial das Hepatites
Apesar de um número de mortes angustiante, a hepatite viral continua sendo notavelmente
negligenciada. Portanto, para ampliar a visibilidade mundial da hepatite, o Dia Mundial das Hepatites
busca fortalecer a conscientização e exigir melhores programas de prevenção, acesso a tratamento
e ação governamental. A campanha deste ano foi lançada em abril e concentra-se na prevenção,
uma vez que uma melhor compreensão de como reduzir a transmissão é fundamental para evitar
mais mortes no futuro. Criamos uma grande quantidade de materiais e recursos para aqueles que
desejam aproveitar o Dia. Importantes mensagens sobre exame, vacinação, tratamento, segurança do
sangue e de injeções e redução dos danos são acompanhadas de recursos visuais que ajudam a atrair
a atenção e são desenvolvidos para destacar os eventos e atividades de indivíduos e organizações.
Além disso, esses recursos ajudam a ampliar a conscientização pública e também promover as
ferramentas de defesa e proteção para que grupos de pacientes possam envolver seus governos no
fornecimento de melhor acesso a serviços e tratamentos. Cartazes, logotipos, kits de ferramenta
e infográficos estão disponíveis para uso sem custo, e criamos uma ferramenta exclusiva para a
personalização de cartazes que permite às organizações adaptarem os cartazes oficiais para um
público local ou campanha específica, mantendo ao mesmo tempo a identidade visual que unifica a
campanha global. Neste ano, estamos também utilizando diversas plataformas inovadoras de mídia
social para gerar conscientização pública, entre elas o mosaico on-line “4000 Vozes” e o Thunderclap.
O Thunderclap nos ajudará a enviar uma mensagem unificada a milhões de pessoas sobre o Dia
Mundial das Hepatites; e para este ano, já recebemos o apoio de Sir Richard Branson e também
do ator e comediante britânico Stephen Fry. Tivemos o imenso prazer de ver eventos e atividades
sendo realizados no ano passado em mais de 150 países do mundo todo, e esperamos ver ainda mais
envolvimento este ano.
Para mais informações, visite o site do Dia Mundial das Hepatites. Para obter ajuda ou conselhos
sobre a organização de um evento para o Dia Mundial das Hepatites, envie um e-mail para contact@
worldhepatitisalliance.org.
Resultados da Pesquisa Global de Pacientes em Investigação de HCV
Inexplicavelmente, apenas uma pequena parte das informações disponíveis sobre a hepatite C
provém daqueles que convivem com a doença. Para combater esse desequilíbrio e garantir que a voz
do paciente seja realmente ouvida no mundo todo, criamos a Investigação de HCV e pesquisamos
entre quase quatro mil pessoas de 73 países sobre como a hepatite C impacta todos os aspectos
de seu estilo de vida, o quanto os pesquisados já sabiam antes de serem diagnosticados, além de
sua experiência de diagnóstico, assistência e tratamento. Em abril, revelamos as descobertas em
um relatório global que confirma que os governos não estão fazendo o suficiente para ampliar a
conscientização; que os médicos perdem muitas oportunidades para diagnosticar as pessoas; que
viver com hepatite C e submeter-se a um tratamento à base de interferon exercem um impacto maior
do que o estimado na saúde física, psicológica e emocional de uma pessoa; que o impacto é muito
frequentemente subestimado por profissionais de saúde em particular; e que, de maneira geral, não é
feito o bastante para informar e apoiar pacientes no mundo todo. As descobertas da pesquisa enviam
mensagens claras de que é necessária mais ação em todo o planeta e que muito mais deve ser feito para
garantir que as pessoas com hepatite C obtenham o apoio e a assistência que merecem.
Leia aqui o relatório completo com as Descobertas da Pesquisa Global de Pacientes em Investigação de
HCV.
Consultas técnicas da OMS sobre a estratégia do setor de saúde global sobre hepatite viral
Ao longo dos últimos meses, os escritórios regionais da Organização Mundial da Saúde realizaram
consultas técnicas sobre a estratégia do setor de saúde global que atualmente está sendo desenvolvida
sobre hepatite viral. A estratégia será concluída para ser enviada à 69.ª Assembleia Mundial da Saúde,
a ser realizada em 2016, e propõe metas ambiciosas de 90% diagnosticados, 90% desses qualificados
tratados e 90% dos tratados com o vírus contido (hepatite B) ou curados (hepatite C) até 2030.
Representando a voz dos pacientes, a Aliança Mundial contra a Hepatite participou da consulta regional
à OPAS de 14 a 16 de abril no Brasil, da consulta regional à WPRO de 27 a 30 de abril nas Filipinas, da
consulta regional à EMRO de 8 a 10 de junho no Egito e da consulta regional à EURO de 23 a 26 de
junho na Dinamarca. Durante todas as consultas, manifestou-se um claro apoio pela estratégia e foram
realizados diversos debates sobre as metas estabelecidas. Em reforço à necessidade de metas ambiciosas
para impulsionar a ação, utilizamos as consultas regionais como uma oportunidade de defender a adesão
governamental às metas e instamos países a adotarem a estratégia. Às vésperas das consultas, entramos
em contato com grupos membros e os incentivamos a compartilhar seus comentários e preocupações
sobre a estratégia para que cada organização tivesse a oportunidade de divulgar seus pontos de vista,
pois é de fundamental importância que os pacientes sejam capazes de contribuir para uma estratégia
cujo objetivo é melhorar suas vidas. Continuamos estreitamente envolvidos no desenvolvimento
da estratégia global da Organização Mundial da Saúde e valorizamos muito essa atuação como uma
oportunidade de garantir que a voz do paciente seja ouvida e tenha sua visibilidade garantida no
desenvolvimento da estratégia.
Intervenção na 68.ª sessão da Assembleia Mundial da Saúde
A 68.ª sessão da Assembleia Mundial da Saúde (WHA68) realizou-se em Genebra de 18 a 26 de maio, e a
Aliança Mundial contra a Hepatite foi convidada a participar de um briefing técnico intitulado “Mudando
a trajetória de três epidemias: HIV, hepatite viral e infecções sexualmente transmissíveis, por meio do
desenvolvimento de estratégias globais do setor de saúde”, em que foram debatidas as estratégias
globais a serem lançadas no ano que vem. O briefing foi uma oportunidade para garantirmos que sejam
ouvidas as vozes daqueles que vivem com hepatite no desenvolvimento da estratégia. Raquel Peck,
diretora executiva da Aliança Mundial contra a Hepatite, conduziu uma intervenção para destacar a
necessidade dos governos combaterem a hepatite e comprometerem-se com as metas estabelecidas na
estratégia global. Além disso, o briefing nos permitiu chamar a atenção para a terminologia empregada
no contexto do combate à hepatite viral nas Metas de Desenvolvimento Sustentável propostas. A
linguagem sobre hepatite na meta 3.3 é deficiente ao simplesmente convocar os governos a “combater
a hepatite”. Portanto, durante a sessão de instrução, instamos os governos a fortalecerem a formulação
e se esforçarem para “dar um fim à epidemia” de hepatite viral. Enfatizamos que, para que a hepatite
obtenha a prioridade necessária, é preciso adotar linguagem semelhante à empregada para combater o
HIV/AIDS, a tuberculose e a malária.
Cúpula Mundial sobre Hepatite
O planejamento e a organização da Cúpula Mundial sobre a Hepatite estão progredindo bem.
Centenas de pacientes, ministros da Saúde, desenvolvedores de políticas, participantes da sociedade
civil, especialistas em saúde pública e empresas farmacêuticas confirmaram sua presença no evento
exclusivo que será realizado em setembro, e a programação está sendo desenvolvida com sessões
sobre as mais recentes inovações em matéria de prevenção, diagnóstico, triagem e tratamento,
um exercício de aprendizagem vivencial sem precedentes e sessões paralelas sobre diferentes
aspectos do desenvolvimento de um plano de ação nacional. Evento exclusivo e aberto somente
para convidados, a Cúpula Mundial sobre Hepatite será uma oportunidade inédita para que partes
envolvidas no campo da hepatite viral se unam com o objetivo de promover avanços na agenda global
sobre a hepatite.