Ana Catarina Monteiro Santos Jardim Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral Projeto elaborado com vista à obtenção do grau de Mestre em Terapia Ocupacional, na Especialidade de Integração Sensorial Orientador: Professora Doutora Isabel Ferreira, Professor Adjunto, Terapeuta Ocupacional. Junho, 2012 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral 1. Resumo A paralisia cerebral é um distúrbio do movimento e postura que perturba o normal desenvolvimento do cérebro coexistindo frequentemente défices do processamento sensorial. Aliada frequentemente à falta de independência em competências de auto-cuidados e rotinas e participação social devido à fraca mobilidade, confere défices neuromotores e sensoriais nas competências escolares de escrita e movimentos finos, cognitivos e/ou défices de perceção visual limitando a ativa exploração do ambiente. O principal objetivo deste estudo é averiguar se existe impacto do processamento sensorial no padrão de desenvolvimento das capacidades funcionais de crianças com paralisia cerebral. Da amostra fizeram parte 42 crianças com patologia diagnosticada com idades compreendidas entre 1 e 7 anos. A recolha dos dados realizou-se através dos instrumentos de avaliação IPAI, avaliando o padrão funcional (na autonomia pessoal, mobilidade, socialização e independência funcional) e da checklist de observação do processamento sensorial em crianças com paralisia cerebral que avalia o processamento sensorial (no processamento tátil, propriocetivo e vestibular). Os resultados mostraram que as crianças com paralisia cerebral têm mais assistência dos cuidadores ao nível da mobilidade e que o processamento sensorial se relaciona com os domínios de autonomia pessoal, socialização e assistência do cuidador, mas não com a mobilidade, podendo-se afirmar que existe um impacto proporcional do processamento sensorial no padrão funcional destas crianças. Esta investigação pode colmatar algumas lacunas no conhecimento do desenvolvimento do processamento sensorial podendo guiar os profissionais a organizar os aspetos da vida da criança e responder às solicitações do meio promovendo uma participação eficaz nos papéis ocupacionais. Palavras-chave: Paralisia cerebral, processamento sensorial, funcionalidade, reabilitação. Abstract Cerebral palsy is a disorder of movement and posture that disrupts the normal development of the brain often coexisting sensorial processing deficits. It is often allied to the lack of independence in self-care skills and routines and social participation due to poor mobility, shows neuromotores and sensory deficits in school skills such as writing and fine 1 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral movements, cognitive and/or visual perception deficits limiting the active exploration of the environment. The main goal of this study is to ascertain whether there is sensory processing impact on the pattern of development of functional capabilities of children with cerebral palsy. The sample included 42 children with diagnosed pathologies aged between 1 and 7 years old. Data collection took place through the evaluation instruments, evaluating the functional standard IPAI (on autonomy, mobility, person functional independence and social function) and sensory processing observation checklist in children with cerebral palsy that evaluates the sensory processing (tactile, vestibular and proprioceptive processing). The results showed that children with cerebral palsy have further assistance of caregivers at the level of mobility and sensory processing that relates to the areas of personal autonomy, social function and assistance from the caregiver, but do not have with mobility, which ables us to affirm that there is a proportional impact of sensory processing in functional pattern of these children. This research can fill some gaps in knowledge of sensory processing development and guide the professionals organizing aspects of the child's life and satisfying the demands through the effective participation in promoting occupational roles. Key-words: Cerebral palsy, sensory processing, functionality, rehabilitation. 2. Introdução A Paralisia Cerebral (PC) é um termo de âmbito muito alargado que engloba situações de deficiência com perda de aptidões e disfunções em múltiplas e diversificadas áreas do desenvolvimento da criança e que persistem ao longo da vida. A PC compreende um grupo de desordens no desenvolvimento do movimento e postura que causam limitações na atividade e por sua vez perturbam o normal desenvolvimento do cérebro (Rosenbaum, Paneth, Leviton, Goldstein & Bax, 2007). Em países desenvolvidos observou-se um aumento nos casos de PC nas duas últimas décadas, com índices de prevalência dos casos moderados e severos variando entre 1,5 e 2,5 por 1.000 de nascimentos. Estes dados têm sido atribuídos à melhoria dos cuidados médicos perinatais contribuindo para o aumento da sobrevivência de crianças com idade gestacional e baixo peso ao nascimento cada vez mais extremos. Estima-se que existam cerca de 37 milhões de pessoas com deficiência na União Europeia. Segundo os resultados dos Censos 2001, em 2 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral Portugal cerca de 6 pessoas em cada 100 eram portadoras de algum tipo de deficiência. A PC, do total de pessoas com deficiência, com 2,4% era a menos representativa da população. Existem diferentes tipos de PC, dependendo da zona do cérebro que tiver sido afetada, e cada uma é reconhecida pela forma como o tónus da criança é alterado (Pellegrino, 2002). Os tipos são denominados por espástico, disquinésia e ataxia. O tipo espástico é caraterizado por padrões anormais de postura e/ ou movimento, pelo aumento do tónus e por reflexos patológicos; a disquinésia é caraterizada por padrões anormais de postura e/ ou movimento, movimentos involuntários, descontrolados, recorrentes e ocasionalmente estereotipados, podendo ser descrita pela distonia (diminuição da atividade através de movimentos rígidos e aumento do tónus) e pela coreoatetose (aumento da atividade motora através de movimentos desorganizados e pela diminuição do tónus); e a ataxia é caraterizada por padrões anormais de postura e/ou movimento, incoordenação motora e movimentos realizados com força e precisão anormais. A PC pode também ser classificada de acordo com a área do corpo afetada (Pellegrino, 2002). Pode ser hemiplégica, implicando o envolvimento de um lado do corpo, com o membro superior mais afetado do que no membro inferior; pode ser diplégica, implicando o envolvimento dos membros inferiores e pode ser tetraplégica quando todos os membros e o tronco são afetados, bem como os músculos que controlam a boca, a língua e a faringe. Segundo o Manual Ability Classification System (MACS), Sistema de Classificação das Capacidades de Manipulação (SCCM) desenvolvido por Eliasson, Krumlinde Sundoholm, Rösblad, Beckung, Arner, Öhrvall e Rosenbaum (2006), que descreve o modo como as crianças com PC usam as mãos para manipular objetos nas atividades da vida diária, são considerados cinco níveis, baseados na capacidade da criança iniciar e realizar por si própria a manipulação dos objetos e na necessidade de assistência ou adaptações para desenvolver as atividades de manipulação na vida diária. Com base no SCCM, o nível I refere-se à manipulação de objetos facilmente e com sucesso. A criança possui limitações nas tarefas manuais que requerem rapidez e precisão. Contudo qualquer limitação da função manual não restringe a independência nas atividades da vida diária. O nível II refere-se à manipulação da maioria dos objetos mas com menor qualidade e/ou velocidade; algumas atividades podem ser evitadas ou só serem conseguidas com alguma dificuldade; podem ser utilizadas estratégias alternativas, mas a função manual não evitadas ou só serem conseguidas com alguma dificuldade; podem restringir geralmente a independência nas atividades da vida diária. O nível III refere-se à manipulação de objetos com dificuldade; necessita de ajuda para preparar e/ou modificar a atividade e o desempenho é lento e tem sucesso 3 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral limitado em relação à qualidade e quantidade. As atividades são efetuadas com autonomia mas só se forem preparadas ou com adaptações. O nível IV refere-se à manipulação de uma seleção de objetos facilmente manipuláveis necessitando de adaptações; executa parte da atividade com esforço e sucesso limitado. Necessita de apoio contínuo e/ou equipamento adaptado mesmo para a realização parcial da atividade. O nível V refere-se à não manipulação de objetos e limitações graves na realização de qualquer atividade, mesmo ações muito simples; requer assistência total. Habitualmente a deficiência motora é a mais evidente, mas coexistem frequentemente défices percetivos, perturbações sensoriais, nomeadamente na visão e audição, défice na linguagem e fala, dificuldades nos processos cognitivos e na aprendizagem, epilepsia e alterações comportamentais em adição aos défices neuromotores. Os problemas de processamento sensorial em crianças com PC têm tido ênfase na última década. Moore (1984, citado por Blanche, Botticelli, & Hallway, 1995) identificou três locais do SNC com danos que resultam em disfunções no processamento sensorial que são frequentemente associadas à PC. Esses locais incluem o cerebelo, o gânglio-basal, o tálamo, o córtex e o sistema piramidal. Danos no cerebelo resultam em ataxia. O cerebelo é também o maior centro de processamento sensorial, assim a ataxia é frequentemente acompanhada de desordens do processamento sensorial. Crianças com problemas no córtex cerebral e no trato piramidal apresentam espasticidade. Estas crianças podem também exibir défices na capacidade para filtrar o input sensorial, tendo o sistema piramidal um importante papel na regulação da informação sensorial. Problemas nestas áreas resultam em problemas/défices sensoriais e motores. Os défices de processamento sensorial e de praxis são frequentemente mal interpretados como deficiências neuromotoras e portanto, devem ser avaliados usando observações e avaliações especificamente para investigar os sistemas sensoriais e a praxis (Schaaf & Roley, 2001). As crianças com PC demonstram frequentemente falta de independência em competências de auto-cuidados e rotinas diárias; falta de participação social devido à fraca mobilidade, competências lúdicas em atraso devido a défices neuromotores e sensoriais e, dificuldades nas competências escolares devido às pobres competências de escrita e movimentos finos, cognitivos e/ou défices de perceção visual. Os défices de perceção visual podem também limitar a ativa exploração do ambiente em que a criança se insere e interferir com o brincar e a participação social. Segundo Kandel et al. (2000) e Shepherd (1994) as desordens sensoriais podem afetar negativamente as competências funcionais e de desenvolvimento nos domínios emocionais, motores e cognitivos. As crianças com PC apresentam frequentemente um ou mais défices de processamento sensorial, incluindo proprioceção, défices táteis relacionados com 4 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral tónus muscular atípico e pobre perceção visual que limita a consciência corporal e o planeamento motor. Schaaf e Roley (2001) referem que devido à falta de movimento e subsequentes limitações na exploração ativa do ambiente, a criança com PC não tem uma base sólida de experiências sensoriais e motoras, o que afeta a sua capacidade para gerar padrões de movimento. As referidas limitações podem afetar a praxis e a perceção visual. As crianças com esta patologia podem ainda demonstrar uma grande variedade de défices de processamento sensorial, que incluem a pobre modulação e discriminação das sensações, inadequada ou falta de feedback sensorial, e dificuldades na base sensorial do planeamento motor (dispraxia) que resulta na pobre organização do comportamento. Para crianças com PC, as desordens neuromotoras e as desordens na base sensorial do planeamento (dispraxia) podem coexistir e ser confusas, por conseguinte, é importante distinguir ambas (Blanche & Nakasuji, 2001). Os défices de processamento sensorial podem ser mais limitantes do que as desordens de execução motora. As crianças com dispraxia têm dificuldades em organizar o ato motor, o que resulta na pobre organização do comportamento e na orquestração das rotinas diárias (Blanche & Parham, 2001). A avaliação do processamento sensorial e praxis nesta patologia específica é uma tarefa complicada pois muitas das caraterísticas comportamentais associadas com as desordens de processamento sensorial em crianças sem desordens neuromotoras podem estar presentes em crianças com PC. Uma regra para identificar desordens do processamento sensorial em crianças com PC é suspeitar da presença de disfunção do processamento sensorial quando a criança responde atipicamente a estratégias de intervenção que incluam desordens de movimento. A maioria das ferramentas de avaliação que os técnicos utilizam frequentemente para avaliar as competências do processamento sensorial e da praxis pressupõe muito pouco ou nenhum envolvimento neuromotor e por conseguinte têm pouca validade para crianças com dificuldades motoras. A identificação das desordens de modulação sensorial em crianças com PC é particularmente difícil, e, tais desordens muitas vezes permanecem despercebidas, mesmo quando afetam tanto ou mais o desempenho motor da criança do que as disfunções neuromotoras (Schaaf & Roley 2001). Sendo os problemas de movimento tão aparentes, são na maioria das vezes a razão pela qual essas crianças são encaminhadas para terapia. Por outro lado, as razões que as crianças com problemas de processamento sensorial são encaminhadas para terapia incluem problemas motores, comportamentais e de aprendizagem. Ao analisar o motivo de encaminhamento, o 5 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral terapeuta deve também considerar o papel da criança na família, as expetativas da família e o ambiente social e físico da casa. No caso de desordens de processamento sensorial é importante questionar acerca da possibilidade de um diagnóstico médico ou educacional, o seu desempenho na escola e os resultados de testes psicológicos. Os cuidadores poderão fornecer informação acerca do comportamento da criança com outras crianças, o seu desempenho em atividades de autonomia e a estrutura da rotina diária; por exemplo, crianças com desordens no processamento sensorial poderão ter dificuldade em manipular ou manusear utensílios. Apesar da patologia ser muitas vezes descrita como uma desordem sensório-motora, o défice motor é cada vez mais o foco de atenção na avaliação e tratamento. Face ao conceito alargado das perturbações do desenvolvimento, torna-se essencial em relação à PC definir e caraterizar melhor as diversas formas clínicas através de avaliações específicas das várias funções: motoras, percetivas, cognitivas, comportamentais e emocionais. O quadro clínico da PC altera-se com a idade, estando dependente do desenvolvimento e maturação do sistema nervoso central e também dos fatores extrínsecos e oportunidades de atividade e participação da criança. Obter informações acerca do desempenho funcional em atividades de autonomia pessoal, de mobilidade e de socialização em crianças com PC é extremamente relevante, uma vez que as dificuldades no desempenho das mesmas constituem, geralmente, a queixa principal de crianças, pais e familiares. Através do Inventário Pediátrico de Avaliação das Incapacidades (IPAI) desenvolvido por Haley, Coster, Ludlow, Haltiwanger, e Andrellos, (1992), instrumento que será usado no presente estudo, será possível obter um perfil funcional das crianças com PC, nos domínios acima referidos, bem como na assistência do cuidador e adaptações, sendo possível identificar qual o domínio mais afetado. No que diz respeito à avaliação do processamento sensorial, a falta de validade e de confiabilidade nas ferramentas de avaliação realça a necessidade de precaução na análise das competências em crianças com PC nesta área. Esta análise cuidada é originada através de um sólido entendimento das desordens neuromotoras e de processamento sensorial que estão subjacentes às limitações funcionais da criança. No presente estudo foi utilizada a Observation List: Sensory Processing in Children with Cerebral Palsy, desenvolvida por Blanche, Botticelli e Hallway (1995) uma checklist que não se encontrava traduzida e adaptada para a população portuguesa, e na qual o número de respostas “Sim” a qualquer item é sugestiva de défices de processamento sensorial. Perceber qual a relação entre os défices de processamento sensorial e o impacto no desempenho da rotina diária das crianças com PC na realidade de uma amostra da população portuguesa é essencial, de forma a que os Terapeutas Ocupacionais e todos os profissionais de 6 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral saúde envolvidos no processo terapêutico da criança estejam mais alerta para avaliar de forma cuidada e para que sejam delineadas prioridades de intervenção mais adequadas, promovendo o desempenho de atividades e tarefas funcionais. Assim, o objetivo deste estudo é verificar se existe impacto do processamento sensorial no padrão de desenvolvimento das capacidades funcionais de crianças com paralisia cerebral. Como objetivos específicos: averiguar se existem diferenças significativas entre os domínios do instrumento de avaliação IPAI; averiguar se existem diferenças significativas por cada um dos domínios do instrumento de avaliação IPAI consoante o género e o grupo etário da amostra e verificar se há relação entre o padrão funcional resultante do instrumento de avaliação IPAI e o processamento sensorial dado pela checklist de observação do processamento sensorial. 3. Metodologia O presente estudo é um estudo descritivo inferencial, dado que pretendeu explorar relações entre variáveis e descrevê-las. A estatística descritiva centra-se no estudo de caraterísticas não uniformes das unidades observadas ou experimentadas, utilizando-se para descrever dados através de indicadores denominados estatísticas, como é o caso da média e do desvio padrão. Em termos inferenciais, ou seja, para efeitos de generalização dos resultados obtidos na amostra para a totalidade da população de onde provêem comparam-se as proporções dos inquiridos nas diferentes categorias das variáveis (Pestana & Gageiro, 2008). 3.1 Participantes Este estudo contou com a participação de uma amostra não-probabilística, pois foi baseada na avaliação de outros Terapeutas Ocupacionais, bem como outros profissionais que intervieram com crianças com paralisia cerebral, decidindo conscientemente os elementos a serem incluídos na amostra. Para a constituição da amostra foram tidos em conta como critérios de inclusão, os seguintes aspetos: crianças que apresentem patologia diagnosticada de paralisia cerebral sem que apresentem distúrbios associados (como por exemplo epilepsia), que tenham idade cronológica entre os seis meses e os sete anos e meio e que estejam previamente classificadas até ao nível IV segundo o Manual Ability Classification System (MACS), Sistema de Classificação das Capacidades de Manipulação (SCCM) (Elisson et. Al, 2006). 7 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral Para a participação no grupo as crianças classificadas com nível V foram excluídas, pois os autores Parette e Houcarde (1984) referem que em crianças com patologia severa pode ser mais difícil o uso do instrumento de avaliação Inventário Pediátrico de Avaliação das Incapacidades (IPAI), na medida em que se pretende uma manutenção dos presentes níveis de funcionamento motor (atrasar ou prevenir a instalação de deformidades osteoarticulares). Os participantes foram recrutados em Instituições públicas e privadas, nomeadamente Associações de Paralisia Cerebral, IPPS’s, Cerci’s, ACES-Centros de saúde e Jardins de Infância. Todas as crianças que fazem parte deste estudo residem em Portugal continental e ilhas (Arquipélago da Madeira e Açores). De acordo com os critérios previamente estipulados pela investigadora este estudo contou com a participação de uma amostra constituída por 42 crianças com diagnóstico de paralisia cerebral, da qual fazem parte 25 elementos do sexo masculino e 17 elementos do sexo feminino, sendo que a idade mínima é de 1 e a máxima de 7 anos ( =4,45; dp = 1,565), apoiadas maioritariamente em centros de reabilitação. O quadro 1 apresenta informações descritivas caraterizando a amostra relativamente às variáveis consideradas como a idade, género, situação de atendimento da criança, grau de ensino e relação do entrevistado com a criança, bem como o seu género. Quadro 1. Análise descritiva das crianças com patologia de Paralisia Cerebral. Variáveis 4,45 1,565 7 1 Idade (anos) dp Máximo Mínimo Género Masculino Feminino 17 Domicílio Reabilitação 3 39 Creche Jardim de infância 1º Ciclo 2 1 39 Masculino Feminino 1 41 Mãe Pai Terapeuta Ocupacional 35 1 1 25 Situação da criança Grau de ensino Género do entrevistado 8 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral Relação com a criança Tia Avó Gestor/ a de caso Fisioterapeuta 1 1 2 1 3.2 Instrumentos de recolha de dados As crianças da amostra foram avaliadas pelo instrumento funcional inventário Pediátrico de Avaliação das Incapacidades (IPAI), que foi traduzido para a língua portuguesa e adaptado para contemplar as especificidades sócio-culturais por Moreira (2002). O teste foi criado por Haley, Coster, Ludlow, Haltiwanger, e Andrellos, em 1992 com o nome de Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). O IPAI é um teste padronizado baseado em julgamento, realizado por meio de entrevista estruturada com os pais ou responsáveis pela criança que possam informar e assim obter uma descrição cuidadosa da capacidade ou do conhecimento profundo das aptidões funcionais da criança, o nível de independência no desempenho de atividades funcionais complexas e a avaliação das adaptações necessárias para desempenhar atividades funcionais da criança na faixa etária entre os seis meses e os sete anos e meio. Dependendo das circunstâncias, os entrevistados mais comuns são os pais ou outros cuidadores com conhecimentos sobre a criança e os profissionais que são encarregados de dar um conjunto de serviços à criança, nomeadamente Terapeutas Ocupacionais e Fisioterapeutas. Pode ser aplicado a crianças com uma grande diversidade de perturbações que resultem em desvantagens nas áreas da autonomia pessoal, mobilidade e socialização. Em determinadas situações e constrangimentos rigorosos de tempo impedem a administração do IPAI (partes I, II e III) sem a existência de uma entrevista estruturada (administração aconselhada para o preenchimento do Instrumento de avaliação). O IPAI está dividido em três partes distintas que informam sobre três áreas de desempenho funcional. A primeira parte documenta as competências funcionais da criança nas seguintes escalas: autonomia pessoal (n = 73 itens que informam sobre alimentação, banho, vestir, higiene pessoal e uso da casa de banho), mobilidade (n = 59 itens sobre transferência, locomoção em ambientes internos e externos e uso de escadas) e socialização (n = 65 itens sobre compreensão funcional, expressão funcional, resolução de problemas, brincar, auto- informação, orientação temporal, participação em tarefas domésticas, auto- proteção, função na comunidade). Cada item é avaliado com uma pontuação 0 (zero) se a criança não for capaz de desempenhar a atividade ou 1 (um) se for capaz de desempenhar a atividades ou a mesma já fizer parte do seu reportório funcional. Cada escala do teste fornece uma pontuação total que é o resultado da 9 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral pontuação dos itens da mesma. O manual fornece critérios específicos para pontuação de cada item do teste. A segunda parte do IPAI quantifica o auxílio fornecido pelo cuidador para a criança desempenhar oito tarefas de autonomia pessoal, sete tarefas de mobilidade e cinco tarefas de socialização. Nesta parte, a quantidade de assistência é avaliada em escala ordinal, incluindo as seguintes categorias: 0 (assistência total), 1 (assistência máxima), 2 (assistência moderada), 3 (assistência mínima), 4 (supervisão) e 5 (independente). Na parte II do teste IPAI, a independência da criança é documentada de forma inversa à quantidade de ajuda fornecida pelo cuidador. A terceira parte do IPAI constitui uma lista de modificações utilizadas pela criança para realizar as tarefas funcionais. Juntamente com o instrumento de avaliação IPAI, as crianças foram avaliadas através de uma checklist denominada Observation List: Sensory Processing in Children with Cerebral Palsy, que não se encontrava traduzida nem adaptada à língua portuguesa. Esta checklist de Observação foi desenvolvida por Blanche, Botticelli e Hallway em 1995, propositadamente para crianças com diagnóstico de paralisia cerebral, sem limite de idade. Esta checklist deverá também ser preenchida por profissionais que são encarregados de dar um conjunto de serviços à criança com paralisia cerebral, nomeadamente Terapeutas Ocupacionais e Fisioterapeutas à semelhança do preenchimento do instrumento de avaliação IPAI. Foi realizada a tradução da checklist e respetiva adaptação linguística avaliada através da opinião de um leque de peritos, com formação em Terapia Ocupacional, a trabalhar na área da Pediatria e que usam na sua prática a teoria da Integração Sensorial. Existe uma grande variedade de testes estandardizados desenvolvidos para populações específicas para avaliar o processamento sensorial, contudo não são aplicáveis a crianças com paralisia cerebral e fornecem apenas informação limitada quando administrados a estas crianças (Blanche, Botticelli, & Hallway, 1995). Esta checklist foi desenhada para guiar o processo de observação e é composta por quatro domínios (Processamento do Estímulo Tátil; Processamento do estímulo Propriocetivo; Processamento do estímulo vestibular e Hiperatividade ao movimento). Cada item é avaliado por uma escala “sim”, “não” e “às vezes”. Não há uma percentagem estabelecida de respostas “sim” que possa sugerir disfunção, no entanto uma correlação direta entre o número de respostas “sim” é um risco aumentado para problemas de processamento sensorial. Os itens que se apresentavam na negativa foram invertidos. 10 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral 3.3 Procedimentos Primeiramente foram efetuados pedidos de autorização aos autores dos instrumentos de avaliação a ser utilizados, através de correio eletrónico. As autorizações foram concedidas pelas autoras Wendy Coster e Erna Blanche. Como a checklist a ser utilizada, denominada “Observation List: Sensory Processing in Children with Cerebral Palsy” apenas se apresentava disponível na sua versão original (inglês) procedeu-se à adaptação linguística do instrumento de avaliação. A adaptação inter-cultural de um instrumento envolve dois passos principais: (1) avaliação das equivalências conceptuais e linguísticas, e (2) avaliação das propriedades psicométricas. A avaliação das equivalências conceptual e linguística iniciou-se pela produção de uma tradução. Para conceitos potencialmente ambíguos devem o tradutor e o investigador estar em sintonia com o autor do instrumento original relativamente à semântica dos conceitos utilizados. A metodologia utilizada compreendeu uma tradução, realizada por um tradutor independente, bilingue e multiprofissional. Após a elaboração da tradução, a lista de observação foi submetida a um pré-teste e para tal foi enviada a um grupo de Terapeutas Ocupacionais (11) com requisitos que compreenderam: trabalhar na área da Pediatria, num período igual ou superior a três anos e ter conhecimentos e utilizar a intervenção da Integração Sensorial na sua prática profissional. Os Terapeutas Ocupacionais foram na sua totalidade do sexo feminino e relativamente às habilitações literárias destaca-se o facto de todos os terapeutas possuírem licenciatura em Terapia Ocupacional e 50% possuírem um curso de pós-graduação em Integração Sensorial. Para a recolha dos dados foi utilizado um questionário, constituído por cinco grelhas, correspondentes a cada domínio que compõe a lista de observação. Cada grelha foi constituída pelas questões em análise, seguida de uma escala de Likert, para avaliar o grau de concordância com a formulação da questão, que está numerada de 1 a 5: (1) Concorda sem reservas com o modo como a questão está formulada; (2) Concorda na generalidade com a forma como a questão está formulada mas propõe alterações. Faça a sugestão.; (3) Não concorda com a forma como a questão está formulada e propõe alterações substanciais. Faça a sugestão.; (4) Discorda totalmente com a formulação da questão. Faça a sugestão.; (5) Sem opinião). Para cada questão, existe um espaço para sugestões de alteração à formulação da questão. Este questionário, bem como uma carta de apresentação onde se explicita o pretendido foi enviado para os terapeutas, através de correio eletrónico, juntamente com a versão original e, após o seu preenchimento, foi reencaminhado para a investigadora. Foi posteriormente marcada uma reunião entre a investigadora e a orientadora, de modo a analisar o conteúdo das sugestões. 11 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral Durante esta reunião, procedeu-se à modificação de algumas questões, com base nas sugestões propostas e que se consideraram simplificar a formulação da questão (as questões que foram modificadas aparecem nas tabelas a negrito). Após as modificações, o instrumento de avaliação foi construído, mantendo o formato original. Após a obtenção de uma versão final da checklist procedeu-se ao levantamento dos locais que pudessem integrar crianças com a patologia pretendida para o estudo. Seguidamente ao levantamento prévio dos locais foram enviados pedidos de autorização por correio e correio eletrónico para os locais, através de uma carta ou email onde é explicitado o que se pretende avaliar com o presente estudo, bem como os critérios de inclusão. Mediante a aquisição de autorização das Organizações, foram enviados os instrumentos de avaliação, bem como um pedido de autorização aos pais ou responsáveis pelas crianças, com representação do estudo em curso e uma carta de apresentação da investigadora aos Terapeutas Ocupacionais (ou outro profissional de saúde com conhecimento acerca da criança, apto a preencher os instrumentos de avaliação). Aquando do envio dos instrumentos de avaliação, seguiu também um envelope para retorno dos mesmos, pré-pago, não necessitando as entidades de mais encargos. Os pedidos de autorização às Organizações perfizeram um total de cerca de 120 pedidos. Após o preenchimento de ambos os instrumentos de avaliação enviados foi solicitado às Organizações que os devolvessem por correio através do envelope pago ou por correio eletrónico, dada a indisponibilidade de entrevistas estruturadas e observação direta das crianças por parte da investigadora. A distribuição dos questionários teve lugar durante os meses de Fevereiro a Abril de 2012, sendo entregues 64 instrumentos de avaliação. A recolha dos dados decorreu nos meses de Abril e início de Maio de 2012, sendo devolvidos 42 instrumentos de avaliação preenchidos. Neste estudo foi usada, para analisar os dados sócio - demográficos da amostra, estatística descritiva: análise de frequências para as variáveis com escala qualitativa e média e desvio padrão para as que têm escala quantitativa. 4. Resultados Um potencial utilizador de um instrumento deverá examinar a evidência da validade no contexto da sua prática, para o instrumento que pretende utilizar. Sem esquecer de proporcionar qualidade da medida, os instrumentos devem satisfazer os requisitos das propriedades empíricas, 12 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral tais como a fiabilidade. A fiabilidade de uma medida refere a capacidade desta ser consistente. Se um instrumento de medida dá sempre os mesmos resultados (dados) quando aplicado a alvos estruturalmente iguais, podemos confiar no significado da medida e dizer que a medida é fiável. Dizemo-lo porém com maior ou menor grau de certeza porque toda a medida é sujeita a erro. Assim a fiabilidade que podemos observar nos nossos dados é uma estimativa, e não um “dado” (Maroco & Garcia-Marques, 2006). Para tal, foi calculada a consistência interna, através do coeficiente Alpha de Cronbach (α), o qual pode definir-se como a correlação que se espera obter entre a escala usada e outras escalas hipotéticas do mesmo universo, com igual número de itens, que meçam a mesma característica, variando entre 0 e 1 (Pestana & Gageiro, 2008). Os valores apresentados foram provenientes dos resultados encontrados pela autora do estudo. Assim, para o teste IPAI, o Alpha de Cronbach é de 0,9858, que se considera ter uma consistência interna muito boa e a checklist de processamento sensorial tem um Alpha de Cronbach de 0,6446, que indica uma fraca consistência interna, contudo aceitável dado o reduzido número de itens. Da checklist de processamento sensorial foram eliminados três itens pois afetavam o valor de alfa (nomeadamente o item 6 do domínio Hipo-responsividade ao toque e os itens 4 e 5 do domínio Hipo-responsividade ao movimento). De modo a averiguar se existem diferenças significativas entre os domínios do instrumento de avaliação IPAI, nomeadamente a autonomia pessoal, a mobilidade, a socialização e a assistência do cuidador e assim comparar as dimensões entre si, converteram-se as pontuações da escala de 0 a 1 para uma escala de 0 a 100. Como a amostra tem uma dimensão elevada (n > 30) não é necessária a aplicação de testes de normalidade, sendo possível a aplicação do Teorema do limite central que refere que para amostras independentes com n>30 sujeitos não é necessário testar a normalidade pois garante aproximação à distribuição normal. A fim de se averiguar a existência de diferenças significativas nas quatro dimensões foi utilizada uma Anova para amostras repetidas. Este teste revelou a existência de diferenças significativas (F (1,602) = 3,657, p < 0,05) para os domínios do teste IPAI, nomeadamente na autonomia pessoal, na mobilidade, na socialização e assistência do cuidador recorrendo-se então a um teste de comparações múltiplas, de forma a verificar em que domínios do teste se verifica esta diferença, como revela o quadro 2. 13 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral Quadro 2. Resultados do teste de comparações múltiplas. Pairwise Comparisons Measure:MEASURE_1 95% Confidence Interval for Differencea Mean Difference (I) DimesõesIPAI (J) DimesõesIPAI Std. Error (I-J) Autonomia pessoal Mobilidade Sig.a Lower Bound Upper Bound -4,881 3,438 ,163 -11,825 2,062 -3,610 2,113 ,095 -7,878 ,658 * 4,282 1,807 ,023 ,633 7,931 Autonomia pessoal 4,881 3,438 ,163 -2,062 11,825 Socialização 1,271 4,501 ,779 -7,818 10,361 * 9,163 3,244 ,007 2,612 15,715 3,610 2,113 ,095 -,658 7,878 -1,271 4,501 ,779 -10,361 7,818 * 7,892 2,281 ,001 3,286 12,498 -4,282* 1,807 ,023 -7,931 -,633 Mobilidade * -9,163 3,244 ,007 -15,715 -2,612 Socialização -7,892* 2,281 ,001 -12,498 -3,286 Socialização Assistência do cuidador Mobilidade Assistência do cuidador Socialização Autonomia pessoal Mobilidade Assistência do cuidador Assistência do cuidador Autonomia pessoal Based on estimated marginal means a. Adjustment for multiple comparisons: Least Significant Difference (equivalent to no adjustments). *. The mean difference is significant at the0 ,05 level. Verificou-se então que a variável assistência do cuidador difere significativamente das variáveis autonomia pessoal (p= 0,02), mobilidade (p= 0,007) e socialização (p= 0,001). Como a dimensão assistência do cuidador difere significativamente de todas as outras dimensões do teste IPAI, consultando as médias, é possível perceber que as crianças com patologia diagnosticada de paralisia cerebral possuem mais assistência do cuidador ao nível da mobilidade ( socialização ( mobilidade = 45,5206) do que na autonomia pessoal ( socialização assistência do cuidador= autonomia pessoal = 40,6393) e = 44,2491), revelando esta mesma dimensão uma média mais baixa ( 36,3571). As três primeiras dimensões (autonomia pessoal, mobilidade e socialização) não revelaram diferenças significativas entre si, revelando resultados idênticos e baixos. Os resultados das diferenças entre os domínios do teste IPAI estão documentados no quadro 3. 14 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral Quadro 3. Diferenças entre os domínios do teste de avaliação IPAI. IPAI Média Desvio Padrão Autonomia Pessoal 40,6393 25,05831 Mobilidade 45,5206 31,80509 Socialização 44,2491 28,66301 Assistência do cuidador 36,3571 27,88812 ANOVA para amostras dependentes F (1,602) = 3,657 p = 0,04* *significativo para p ≤ 0,05 O segundo objetivo pretendeu averiguar a existência de diferenças significativas por cada um dos domínios do instrumento de avaliação IPAI consoante a variável género. Assim, com o objetivo de comparar os dois géneros nas dimensões do IPAI, averiguou-se a existência de normalidade nos dois grupos nestas pontuações. Segundo Kline (1998), se os testes de normalidade não revelarem a existência de uma distribuição normal deverá observar-se valores de Skeness e Kurtose. Se estes valores forem Sk<3 e Ku<7 podem ser considerados desvios pouco severos à normalidade e recorrer-se a testes paramétricos. Nas pontuações estudadas havia normalidade em algumas dimensões em ambos os grupos e noutros desvios pouco severos, pelo que se optou pelo uso do teste não paramétrico t de student para amostras independentes. Este teste não revelou a existência de diferenças significativas entre os dois géneros nas dimensões do IPAI, como descrito no quadro 4 e no total do Processamento Sensorial (T (40)= 0,714; p= 0,480). Quadro 4. Caraterísticas da amostra relativamente ao género. IPAI Sexo Feminino (n= 17) Sexo Masculino (n=25) t de student Autonomia Pessoal = 47,2200 dp= 29,81663 = 36,1644 dp= 20,69959 T(40)= -1,421 p= 0,163 Mobilidade = 53,3400 dp= 34,10487 = 40,2034 dp= 29,66312 T(40)= -1,326 p= 0,192 Socialização = 50,2262 = 40,1846 T(40)= -1,118 p= 0,270 15 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral Assistência do cuidador dp= 32,87029 dp= 25,31194 = 45,4706 dp= 33,66214 = 30,1600 dp= 21,78050 T(40)= -1,793 p= 0,081 De modo a averiguar se existem diferenças significativas por cada um dos domínios do instrumento de avaliação IPAI consoante o grupo etário dos sujeitos da amostra recorreu-se à correlação de Pearson. Foi possível recorrer-se a esta correlação dado as variáveis terem escala quantitativa e a dimensão da amostra ser superior a 30. A correlação de Pearson não revelou a existência de uma correlação significativa entre as dimensões do IPAI e o grupo etário. Também se efetuou correlação entre o total do Processamento sensorial e o grupo etário, não se revelando esta significativa (quadro 5). Quadro 5. Relação entre os domínios do teste IPAI e a idade. Correlações Autonomia Pessoal Idade Pearson Correlation ,137 Sig. (2-tailed) ,388 42 N Mobilidade Pearson Correlation ,129 Sig. (2-tailed) ,414 42 N Socialização Pearson Correlation ,062 Sig. (2-tailed) ,699 42 N Assistência do cuidador Pearson Correlation ,171 Sig. (2-tailed) ,279 42 N Total Processamento Sensorial Pearson Correlation ,242 Sig. (2-tailed) ,123 42 N 16 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral O quarto objetivo específico diz respeito à relação entre o padrão funcional resultante do instrumento de avaliação IPAI e o processamento sensorial dado pela checklist. de observação do processamento sensorial em crianças com paralisia cerebral. No sentido de se averiguar a existência de relações significativas entre as dimensões da IPAI e o total do Processamento sensorial recorreu-se a correlações de Pearson, como se pode observar no quadro 6. Quadro 6. Correlação entre o teste IPAI e a checklist de Processamento sensorial. Correlações Total Processamento Sensorial Autonomia Pessoal Pearson Correlation -,370* Sig. (2-tailed) 0,016 N Mobilidade 42 Pearson Correlation -,217 Sig. (2-tailed) 0,168 N Socialização 42 Pearson Correlation -,492** Sig. (2-tailed) 0,001 N Assistência do cuidador 42 Pearson Correlation -,358* Sig. (2-tailed) 0,020 N 42 *. Correlation is significant at the 0.05 level (2-tailed). **. Correlation is significant at the 0.01 level (2-tailed). Observando o quadro das correlações constata-se que o Processamento sensorial se correlaciona de forma significativa com a autonomia pessoal, com a socialização e a assistência ao cuidador. A única dimensão que não obteve correlação significativa foi a mobilidade. O sentido da relação entre as variáveis da checklist é o seguinte: quanto maior o número de respostas “sim”, maior a disfunção do processamento sensorial e o sentido das variáveis do teste IPAI é: quanto maior a cotação bruta, menor a disfunção a nível do desempenho funcional. Como a associação entre as duas variáveis é negativa (a correlação tem sinal negativo) a variação entre as duas variáveis é em sentido contrário, os aumentos de uma variável estão associados à 17 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral diminuição da outra. No entanto o sentido da relação dos dois testes utilizados neste estudo são opostos. Assim, o sentido da relação entre as variáveis é o seguinte: quanto melhor o processamento sensorial, melhores são os resultados (corresponde à pontuação mais baixa) nas dimensões do IPAI (autonomia pessoal, socialização e assistência do cuidador) ou o oposto, quanto piores os resultados do processamento sensorial, piores são os resultados nas dimensões do IPAI. 5. Discussão dos resultados Os resultados deste estudo fornecem evidência sobre o impacto do processamento sensorial de crianças com paralisia cerebral (PC) quanto ao padrão de desenvolvimento das capacidades funcionais, bem como sobre a independência funcional. Os dados comprovam que existem diferenças significativas entre os domínios do teste IPAI. No entanto é a variável assistência do cuidador que difere significativamente das restantes variáveis nomeadamente da autonomia pessoal, mobilidade e socialização. Através da consulta das médias das dimensões é possível concluir que as crianças com patologia diagnosticada de PC possuem mais assistência por parte dos seus cuidadores ao nível da variável mobilidade. Mancini et al. (2004) justificam estes dados referindo que os fatores ambientais (atitudes do cuidador) influenciam diretamente o desempenho de crianças portadoras de PC. Por sua vez Brown e Gordon (1987) que investigaram o impacto da PC no reportório de atividades diárias destas crianças também verificaram que as mesmas tendem a ser mais dependentes dos pais, e desempenham menor variedade de atividades diárias com menor participação em atividades sociais e de recreação. Embora a média de maior valor corresponda à variável mobilidade, o valor da média das variáveis autonomia pessoal e socialização também são aproximadas. Investigando a associação entre as caraterísticas da mobilidade e a realização de atividades da rotina diária em crianças com PC, os autores Lepage et al. (1998) revelam que as competências de mobilidade estão diretamente associadas com a realização de atividades diárias e sociais. O facto da mobilidade ser a dimensão que mais se relaciona com a assistência do cuidador poderá ser explicado pela constituição da amostra ser em grande número de crianças com grande comprometimento a nível motor. Estudos realizados por Lepage et al. (1998) e Hirst (1989) demonstraram que quanto maior a gravidade do comprometimento neuromotor, maior será a presença de fatores limitantes que podem restringir a capacidade funcional de crianças portadoras de PC. Tais fatores incluem 18 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral não só caraterísticas intrínsecas mas também aspetos extrínsecos (fatores ambientais), limitando as possibilidades funcionais dessas crianças e ampliando as situações de desvantagem no desempenho de atividades diárias. O tema da assistência do cuidador apresenta opiniões diversas por parte dos autores. Para Mancini et al. (2004), estes dados sugerem um efeito negativo no ambiente social, restringindo a independência funcional e, consequentemente, reduzindo a participação ativa de crianças com comprometimento moderado em atividades como a alimentação, a higiene pessoal, o vestir, o uso da casa de banho, o brincar, a comunicação, a compreensão, a resolução de problemas, as tarefas domésticas, as noções de segurança, entre outras. Referem ainda que a assistência do cuidador pode ser atribuída ao fato dos cuidadores apresentarem baixas expetativas em relação ao potencial de desempenho e atitudes protecionistas que limitam a funcionalidade das crianças, não as estimulando a utilizarem o seu potencial na rotina diária. Esta atitude, por parte do cuidador, pode reduzir as oportunidades para aprimoramento das competências funcionais presentes no repertório de crianças com comprometimento motor moderado. Por seu turno, de acordo com Rosenbaum et al, (1998) os terapeutas identificam que o apoio da família para a criança, bem como as suas expetativas são determinantes importantes da mudança a nível motor para crianças com PC. Estas ideias refletem uma abordagem relacionada com um serviço centrado na família, em que cada um destes determinantes é um alvo potencial de intervenção ou apoio. Com base no pressuposto de que o funcionamento ideal da criança ocorre dentro de um contexto comunitário e de apoio à família, os prestadores de serviços devem apoiar as famílias e incentivar o uso de apoios comunitários quando necessário. Do mesmo modo, crianças com défices sensoriais implicam para os cuidadores esforços acrescidos em termos de cuidados e acompanhamento com eventuais consequências psicopatológicas para as mães, que se vêm privadas de outras fontes de satisfação devido às exigências permanentes dos filhos, como referem Monteiro, Matos e Coelho (2004). Relativamente ao género da amostra recolhida não foram encontradas diferenças significativas entre os domínios do teste IPAI. Em acordo com estes dados, os autores Stanley, Blair e Alberman (2000) referem que o sexo não é geralmente considerado como um fator de influência de resultados, acrescentando ainda que no sexo masculino a incidência de PC é maior do que no sexo feminino. A amostra recolhida para o presente estudo apresenta maior número de elementos do sexo masculino (n= 25) do que elementos do sexo feminino (n=17), confirmando o referido pelos autores acima descritos. Estudos acerca desta temática sugerem ainda que o género pode de facto afetar o desenvolvimento do cérebro em crianças pré-termo, verificando 19 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral que as crianças do sexo masculino muito prematuros parecem ter maior grau de prejuízo cognitivo aos 6 anos de idade do que crianças do sexo feminino (Marlow, Wolke, Bracewell & Samara, 2005). Também na variável idade não foram verificadas diferenças significativas entre os domínios do teste IPAI. Segundo os autores Rosenbaum, Paneth, Leviton, Goldestein e Bax (2007), apesar da PC ser uma doença do desenvolvimento neurológico, amplamente reconhecida, que começa na infância e perdura ao longo de toda a vida o seu quadro clínico altera-se com a idade. Andrada et al. (2005) acrescentam ainda que está dependente do desenvolvimento e maturação do Sistema Nervoso Central, dos fatores extrínsecos e das oportunidades de atividade e participação da criança. Num estudo recente realizado em Portugal, os autores Andrada et al. (2009) verificaram que a PC afeta em cada ano mais de 200 crianças com 5 anos de idade, a maioria com formas espásticas de grande comprometimento funcional, cognitivo e neurosensorial. Os mesmos referem ainda que apesar da dimensão relativamente pequena do país, existem grandes assimetrias regionais na frequência da PC e na disponibilidade de meios para a sua prevenção, avaliação funcional e tratamento/ reabilitação, que urge atenuar. Relacionando estes dados com o instrumento de avaliação IPAI, usado neste estudo, Ketelaar et al. (2001) referem que crianças com PC dos 2 aos 7 anos de idade, apresentam melhorias significativas na Escala de aptidões funcionais (autonomia pessoal, mobilidade e socialização) e na Escala de assistência do cuidador. Assim, poderá deduzir-se que a idade não está relacionada com o tipo de PC e não tem influência nos resultados obtidos. Relativamente ao padrão funcional resultante do instrumento de avaliação IPAI e ao processamento sensorial dado pela checklist de observação do processamento sensorial em crianças com PC verifica-se que se relacionam de forma significativa. O processamento sensorial relaciona-se significativamente nos domínios autonomia pessoal, socialização e assistência do cuidador do teste IPAI, apenas não se verificando esta relação ao nível do domínio da mobilidade. O facto da relação entre os dois testes de avaliação utilizados neste estudo não contemplar o nível da mobilidade é explicado pela checklist, desenvolvida por Blanche, Botticelli e Hallway (1995) não contemplar a avaliação da praxis nem da perceção visual. Segundo os autores Blanche e Nakasuji (2001, citados por Roley, Blanche & Schaaf, 2001) muitas crianças com PC apresentam desordens sensoriais de processamento e praxis que muitas vezes impõem maiores limitações funcionais sobre estas crianças do que as desordens de movimento que a patologia implica. Referem também que os défices de processamento sensorial 20 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral diminuem a capacidade da criança para usar a entrada sensorial e assim criar e desenvolver programas motores necessários que a criança poderá utilizar mais tarde como representação das ações. Estes défices de processamento sensorial interferem com a capacidade da criança responder de forma adequada à intervenção dos profissionais de saúde orientada para o défice neuromotor. Pressupostos clínicos como o descrito necessitam de ser testados cientificamente para que a prática dos profissionais de saúde possa ser pautada em evidências. Ao nível da relação do processamento sensorial com o domínio socialização, a literatura salienta que as crianças com PC são mais suscetíveis de ter disfunções sensoriais associadas a insuficientes experiências sensoriais (Silver, Litchman, Simon & Motmed,1996; Tachdjian & Minear,1958). O desenvolvimento do ser humano assenta na sua capacidade de interagir com os outros da sua espécie e de atuar sobre o mundo, sendo que a qualidade e a quantidade das interações proporcionadas a uma criança são determinantes no seu desenvolvimento social e emocional. A criança com PC tem o seu desenvolvimento afetado quer pelas lesões de que é portadora quer pelas limitações que daí advêm, impedindo-a de experimentar e aprender como os demais prejudicando o seu desenvolvimento. Estes dados são suportados pela teoria de Bobath (1971) que salienta que, como muitas das experiências sensoriais táteis e do sistema propriocetivo provêm do movimento ativo, a criança com movimento limitado terá menor informação sensorial que a criança que consegue mover-se. O referido autor acredita que “nós não aprendemos movimentos, mas as sensações do movimento”. Se a informação sensorial percecionada é mínima ou anormal o movimento está suscetível de ser prejudicado. Também os estudos de Basil (1995) referem que a criança encontra dificuldades em produzir mudanças no comportamento das outras pessoas, no sentindo de as fazer interagir com elas e que este défice comunicativo limita a criança no desenvolvimento cognitivo e social e na construção da sua personalidade. Relativamente à relação do processamento sensorial com o domínio autonomia pessoal os resultados são compatíveis com as investigações de Merlo (2002), nas quais são referidas que a criança com PC pode apresentar atraso no desenvolvimento psico-motor, défices vestibulares, alterações emocionais e dependência na realização das atividades da vida diária. Estas evidências são partilhadas por Smith (2000) que refere que os papéis e funções destas crianças são fortemente influenciados pelo ambiente e pelas oportunidades oferecidas (por exemplo, para demonstrar a independência no vestir ou tomar banho), bem como a competência. O facto destas crianças estarem impedidas de manipular e de agir fisicamente sobre o mundo que as rodeia, explorando-o livremente, vai interferir no desenvolvimento da inteligência 21 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral sensório-motora e como consequência influenciar negativamente o desenvolvimento do pensamento pré-operatório, operatório e formal. Para Gordon (1987, citado por Brown & Gordon, 1987) quanto maior a limitação motora da criança maior será a quantidade de tempo necessária para a execução das atividades diárias. A condição desta patologia, que influencia o desempenho funcional interfere diretamente no ritmo e na ordem de aquisição de atividades de autonomia pessoal. Também estes dados estão diretamente relacionados com a relação do processamento sensorial e a assistência do cuidador. Como referem Ostensjo, Carlberg e Vollestad (2003) quanto maior a limitação na funcionalidade da criança com PC em atividades diárias, geralmente acompanhadas por maior necessidade de assistência do cuidador, maior é a gravidade da função motora. O estudo de Mancini et al. (2004) vai de encontro a estas evidências, revelando que num grupo de crianças com patologia, as crianças com comprometimento motor moderado apresentam um reportório de competências semelhante às de comprometimento leve, sendo que os cuidadores parecem não estimular que as mesmas usem tais competências na rotina diária. Desta forma, as crianças com comprometimento motor moderado igualam-se às crianças com comprometimento motor grave. Neste âmbito os pais e terapeutas devem considerar as caraterísticas das tarefas recreativas na assistência à criança com desordens do processamento sensorial na seleção de atividades e incentivá-la a participar em atividades que são adequadas dadas as suas necessidades específicas e respeitando as preferências de cada uma. Os resultados do presente estudo ilustram o principal objetivo, sendo possível verificar que existe um impacto diretamente proporcional do processamento sensorial no padrão de desenvolvimento das capacidades funcionais de crianças com PC. Foi possível perceber o sentido da relação entre as duas variáveis em questão, nomeadamente processamento sensorial e desenvolvimento funcional. Pode inferir-se que quanto melhor o processamento sensorial de crianças com PC, melhores serão os resultados nas dimensões do IPAI, autonomia pessoal, socialização e assistência do cuidador, ou o oposto. Poucos estudos averiguaram as competências de processamento sensorial em crianças com comprometimento motor. Apesar das escassas bases de comparação, os resultados da checklist de observação do processamento sensorial de crianças com PC assemelham-se ao estudo realizado por Peter (2009) que descreveu os padrões de processamento sensorial de um pequeno grupo de crianças com deficiência intelectual severa e deficiência física, incluindo PC e encontrou resultados que sugerem que mais crianças exibem padrões de procura sensorial e 22 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral baixo registo que defesa sensorial ou sensibilidade sensorial. Estes dados foram verificados através do somatório total das respostas “sim” de cada um dos domínios da checklist, nomeadamente processamento do input tátil, processamento do input propriocetivo e processamento do input vestibular. 6. Conclusões Os dados apresentados pelo presente estudo adicionam importantes informações ao crescente corpo de conhecimento respeitante ao processamento sensorial em crianças com paralisia cerebral na população portuguesa. Os resultados sugerem que as atitudes dos cuidadores de crianças portadoras de paralisia cerebral poderão exercer uma influência negativa no que diz respeito à independência funcional das mesmas. Tanto os pais como os profissionais de saúde devem reconhecer o potencial do impacto das desordens de processamento sensorial no perfil funcional. Tal evidência é relevante para os profissionais de saúde que trabalham com esta patologia em particular, o que sugere que a ação terapêutica deve extrapolar mudanças exclusivamente direcionadas para os componentes extrínsecos dessas crianças. Devem ser incluídas orientações e consciencialização dos cuidadores, para que eles permitam e estimulem a participação ativa das crianças, identificadas atividades agradáveis e com significado, desenvolvidas estratégias para a facilitação da participação nessas atividades e expandindo a rede social da criança, e sobretudo desenvolvendo intervenções efetivas e responsivas às necessidades da família e da criança. No sentido de fornecer um entendimento mais amplo acerca do impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças portadoras de paralisia cerebral, é necessário que os domínios da praxis e da perceção visual sejam especificamente abordados através de instrumentos de avaliação específicos, procurando assim identificar os moderadores e mediadores deste processo. Este entendimento possibilitaria melhorar a atuação terapêutica dos diversos profissionais da equipa na orientação dos familiares que convivem diariamente com as limitações destas crianças e o ensino de novos profissionais que poderão intervir com as mesmas. Neste caso é necessária a utilização concomitante de outras escalas para avaliação de sensibilidade dos testes de avaliação relativos ao processamento sensorial e perfil funcional com esta população. Como limitações deste estudo salienta-se o tipo de metodologia utilizada na colheita e análise dos dados. Por terem sido utilizados métodos quantitativos, não foi possível aprofundar os motivos que levaram os cuidadores a limitarem as crianças na sua participação em atividades 23 Trabalho de Projeto Impacto do processamento sensorial no perfil funcional de crianças com Paralisia Cerebral de mobilidade. Procedimentos qualitativos de colheita e análise dos dados seriam mais adequados para abordar essa temática e poderiam ser utilizados em estudos futuros. Pode salientar-se também como limitação o tempo para a recolha dos dados para a amostra que se revelou insuficiente. Algumas Instituições contactadas desistiram da participação no estudo e noutras situações nem todos os formulários enviados foram devolvidos na totalidade por indisponibilidade e/ ou recusa por parte dos cuidadores em colaborar. Todas as argumentações realizadas neste estudo apresentam-se como hipóteses a serem testadas por outras investigações científicas. Os resultados apresentados contribuem para uma melhor compreensão do desenvolvimento humano em condições diferenciadas e fornecem bases para fundamentar estratégias de avaliação e intervenção. Concluindo, é na limitação funcional da autonomia pessoal, na socialização e na assistência do cuidador, ou seja durante o desempenho de atividades e tarefas da rotina diária e na forma como a criança se relaciona com os outros que a incapacidade é manifestada relacionando-se de forma direta com a integração das sensações da criança com patologia de paralisia cerebral. 7. Referências Bibliográficas Apifarma –A.Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral. Eliansson, C., Krumlinde, L., Rosbald, B., Beckung, E., Arner, M.,http://www.apifarma.pt/uploads/17-AP Ohrvall, A. M. & Rosenbaum, P. (200 14-03-11 13:37 classification system (MACS) for children with cerebral palsy: Scale developm manual ability Andrada, M., Batalha, I., Calado, E., Carvalhão, I., Duarte, J., Ferreira, C., Folha, T., Gaia, T., Loff, C., Nu evidence of validity and reliability. Developmental Medicine and Child Neurology,48, 549-554. (2005). 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