Apoiar a relação
entre doente e
profissional de
saúde
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Índice
Introdução
A importância da relação entre doente e profissional de
saúde
Considerações especiais para mulheres portadoras do
VIH
Maximizar os benefícios da relação entre doente e
profissional de saúde
Estudos de caso
2
Introdução
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Parcerias bem sucedidas entre
doente e profissional de saúde
•
Em termos gerais, as
mulheres têm experiências
positivas com os seus
médicos e não referem
preferências de género1
•
A maioria dos médicos
considera sentir empatia
para com os seus doentes
•
É importante apoiar uma
relação bem sucedida e
terapêutica entre doente e
profissional de saúde
4
A importância da
relação entre doente e
profissional de saúde
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Porquê apoiar a relação entre doente
e profissional de saúde?
Ajudar as
mulheres
a gerir os
desafios do VIH
Capacitar as mulheres para serem
parceiros activos nos seus
próprios cuidados de saúde
Apoiar
Relação positiva
entre doente e profissional de saúde
Confiança
Empatia
Respeito
6
Comunicação aberta,
bilateral e eficaz
Preparar as mulheres para participarem
activamente no seu próprio tratamento
O modelo preferencial de cuidados médicos evoluíu
rumo a uma abordagem de parceria ou aliança
Encoraja-se as mulheres a:1–4
Solicitar e obter informação junto dos profissionais de saúde
Levantar questões do foro clínico e psico-social
Participar no processo de tomada de decisão
Assumir responsabilidade pelo próprio bem-estar
7
Benefícios de uma parceria eficaz
entre doente e profissional de saúde
O estabelecimento entre o doente e o profissional de
saúde de uma aliança funcional centrada no doente
leva a que os doentes apresentem mais:
Satisfação1,2
Resultados de saude Auto-eficácia2
Convicção quanto à utilidade do tratamento2
Adesão ao tratamento2,4,5 Cuidados próprio doente6
Proactividade nas decisões de cuidados de saúde3
. . . e contribui para que os doentes não abandonem o tratamento7
8
Benefícios para a saúde de se sentir
“reconhecido como pessoa’’
Percentagem de doentes
(n=1743)
Os doentes “reconhecidos como pessoas’’ pelos seus profissionais de saúde
apresentavam maior probabilidade de se submeter a uma TARV, aderir à sua TARV, e
de ter uma carga vírica não detectável. Referiam igualmente maior qualidade de vida,
faltar menos às consultas, convicções mais positivas em relação à terapêutica, menos
tensões sociais e menos consumo excessivo de drogas ou álcool
9
Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006
Eventuais obstáculos a uma parceria
bem sucedida doente/ profissional
de saúde
Questões pessoais1
•
•
•
•
•
•
Dificuldade em compreender
a informação sobre o VIH e
respectiva terapêutica
Receio de iniciar o
tratamento
Não adesão ao tratamento
Sentimentos negativos
acerca de si próprio ou da
terapêutica
Falta de confiança para fazer
perguntas, não querer
‘contradizer’ os outros
Incapacidade de estabelecer
uma relação/ relacionamento
adequados devido, por
exemplo, a diferenças
culturais, de personalidade,
idade ou outras
Outras questões1
•
•
•
•
•
•
•
10
Falta de continuidade do
tratamento
Diferenças de tipo
institucional, cultural ou de
língua
Novas tecnologias clínicas
Regulamentos estatais,
questões de reembolso e de
custos2
Elegibilidade para o
tratamento
Questões do foro legal
Alteração de normas
sociais2
Sete elementos preponderantes
para uma relação bem sucedida
entre doente e profissional de saúde
Comunicação
Experiência
de doente
ambulatório
Resultados
Tomada de
decisão
7
Integração/
continuidade
Experiência de
doente
internado no
hospital
Educação
do doente
Disease Management Outcomes Summit 2003
Obter a excelência na comunicação
e na educação
Comunicação
•
•
•
•
•
Educação
•
Os doentes conhecem os
seus sintomas
Discussão proactiva e
feedback do doente
Informação de tipo não
clínico do doente
Efeitos do género, idade,
raça e religião no
tratamento
Abordagem flexível da
comunicação
Programa de auto-cuidados
• Diferenças de
conhecimento entre médico
e doente
• Educação individualizada
do doente
• Responsabilidade do
doente pela gestão da sua
doença
12
Obter a excelência: Experiência de
clínica/consultório e de internamento
hospitalar
Ambulatório
•
•
•
•
•
Internamento
•
Acesso atempado e flexível
às marcações
Doente e profissional de
saúde preparados para as
consultas
Processo interno por
escrito e informação de
políticas
Pessoal cortês e
profissional
Acesso flexível, por
exemplo, a consultas fora
de horas
•
•
•
•
•
•
13
Tratamento personalizado
Papéis claramente definidos
dos médicos
Comunicação eficaz
Expectativas definidas dos
doentes
Comunicação com a família
e prestadores de cuidados
de saúde
Planeamento da alta
Contributo para garantir que
a urgência é utilizada para
situações reais de
emergência
Obter a excelência: Integração,
tomada de decisão e resultados
Tomada de
decisão
Integração
Resultados
•
•
Evolução do
doente facilitada
pelo sistema de
saúde
• Resultados
clínicos
partilhados com
os elementos
certos da equipa
de cuidados de
saúde
• Fornecimento aos
doentes de todos
os resultados dos
exames
Ponderação de
factores pessoais,
religiosos,
económicos e psicosociais
• Participação do
doente na tomada de
decisão
• Consciência do
doente de todas as
opções terapêuticas
• Revelação da
adesão ao
tratamento
14
•
Discussão prévia
de resultados da
prática clínica
• Compreensão dos
resultados
centrados no
doente enquanto
objectivos válidos
Considerações
especiais para
mulheres portadoras
de VIH
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Melhoria da prestação de
informação a mulheres seropositivas
•
Os profissionais de saúde por vezes subestimam
a necessidade que os doentes têm de receber
informação
•
Os profissionais de saúde poderão subestimar o
valor e a acessibilidade da informação prestada1
•
A informação deverá ser adequada às questões
relacionadas com as mulheres e ter em atenção
aspectos de tipo cultural
16
Valorização de questões psico-sociais
para além das questões do foro “clínico”
Doentes
Profissionais de saúde
•
•
Os médicos que valorizaram
igualmente os aspectos
psico-sociais da vida do
doente tinham mais
tendência a transmitir
confiança, empatia ou
preocupação, e a formular
mais questões em aberto do
que os médicos
exclusivamente centrados
em aspectos clínicos
Os doentes tratados por
esses médicos tinham mais
tendência a falar dos seus
sentimentos, a manifestar
emoções positivas e a
assumir um papel de
parceria, e eram menos
atreitos a manifestar raiva
ou ansiedade
Solicitação e obtenção de informação
Levantamento de questões do foro psico-social e do foro clínico
Participação no processo de tomada de decisão
17
Levinson & Roter. J Gen Intern Med 1995
Personalização do tratamento
Idade
Questões
familiares
Questões
de tipo
sexual
Classe sócioeconómica
Historial clínico
Gravidez
O tratamento do VIH deverá variar
Apoio
consoante as necessidades singulares
e circunstâncias pessoais
de cada mulher . . .
Imigração
Etapa do percurso
com VIH
Potencial de
Problemas de coconcepção
morbilidade
Violência ou
(por ex., alcoolismo, toxicodependência, depressão)
abuso sexual
Cultura
ou religião
Aceitação
do diagnóstico
18
Língua e
compreensão
Personalização do tratamento
. . . e ter em conta a mulher no seu
contexto social
por exemplo, enquanto mãe, companheira,
filha, educadora
19
Adequação do tratamento às
necessidades do doente: exemplos
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Estigma cultural do VIH
Barreiras linguísticas
Imigrante
Perplexidade se não se
confirmar a condição de imigrante
A adesão é normalmente
uma questão difícil
Apoio/manter-se positivo
Dificuldade em educar/
compreender
Adesão normalmente boa
A escolha da TARV revelou
ser segura e eficaz na
gravidez, para limitar riscos
Aceitação
prévia do
diagnóstico
Classe sócioeconómica baixa
Grávida
Enfoque na contracepção
Possibilidade
Uso de IP se a contracepção
de gravidez
for pouco fiável
MCPC = mulher com potencial de concepção;
IP = inibidor de protease
VS
Não
imigrante
VS
Aceitação
posterior do
diagnóstico
VS
Classe sócioeconómica
elevada
•
•
•
•
•
•
•
VS
Não grávida
VS
Fiabilidade da
contracepção ou
se não for MCPC
20
•
•
•
Potencial cultura partilhada
com o médico
Menos barreiras linguísticas
Adesão melhora/desencadeia
tratamento
Educar e encorajar
Procura de formas de estabilizar
a vida, se for caótica
Normalmente mais educada
Mais fácil obter aceitação
Tratar conforme protocolo
Considerar como MCPC
– ver abaixo
Menores preocupações
de gravidez não planeada
Como vivem as mulheres o VIH:
o percurso da doente
+
Aceitação /
seguir em frente
Início do
tratamento
Melhoria do
bem-estar emocional
Revelação
Gravidez, perda de
emprego,
acontecimento de
vida negativos
Se rejeitada
por entes
queridos
(a qualquer altura)
Negação
Se
rejeitada
pelo
parceiro
Diagnóstico
-
Efeitos
colaterais
Depressão
(poderá prolongar-se)
percurso ideal
distúrbio emocional e depressão
Este percurso caracteriza-se por muitos altos e baixos emocionais e varia
de mulher para mulher. Corresponde ao modelo clássico de sofrimento
The Planning Shop International Women Research, Julho de 2008
21
O desafio do . . . diagnóstico
Dor
Negação
Desgosto
Medo
Raiva
22
Aceitação
O desafio da . . . gravidez
A possibilidade de gravidez é um factor importante
a considerar relativamente a todas as mulheres
seropositivas ou com potencial de concepção
O VIH deverá ser analisado
no quadro do tratamento
pré-natal
E
a gravidez
deverá ser analisada
no quadro do tratamento padrão
do VIH
23
Considerações em torno da gravidez
E se o meu bebé for seropositivo? Quando saberei?
Como engravido sem infectar o meu parceiro?
Serei tratada de forma diferente por quem me presta cuidados?
A minha seropositividade provocará anomalias ao bebé?
Qual o risco de vir a infectar o meu parceiro?
Qual o risco de o meu bebé ser infectado?
?
Sobreviverei para ver os meus filhos crescerem?
O tratamento ser-me-á nocivo ou ao meu bebé?
Deverei amamentar o bebé ou dar-lhe biberão?
A gravidez irá agravar a minha seropositividade?
Terei de me submeter a uma cesariana?
24
O desafio da . . . revelação
Obstáculos...
Factores motivantes... .
Culpa, perturbação do entorno familiar
Sentido de responsabilidade ética
Rejeição, acusações de infidelidade
Preocupação com a saúde do parceiro
Abandono
Sintomas e gravidade da doença
Perda de apoio económico
Necessidade de apoio social
Violência (até 60%)1
Necessidade de aliviar a tensão
da não revelação
Estigma
Para facilitar o tratamento, sexo seguro
e comportamento preventivo do VIH
Discriminação
OMS. Gender inequalities and HIV 2008;
OMS. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women
25
Facilitar a revelação
Debate da necessidade de informar
terceiros durante o aconselhamento
pré-teste e pós-teste
Abordagem da obrigatoriedade de
revelação e do papel do profissional
de saúde
Ênfase nos aspectos positivos da
revelação
26
O desafio de . . . iniciar o tratamento
A adesão ao tratamento é fundamental para:
1
2
Contagem de CD4 e carga
vírica
as doses em falta poderão permitir uma
replicação mais rápida do vírus e a
deterioração do sistema imunitário
Prevenção da resistência à
TARV
as doses em falta poderão estimular o
desenvolvimento de estirpes novas do VIH
resistentes aos fármacos
27
O desafio de . . . iniciar o tratamento
Obstáculos a superar
antes de iniciar o tratamento1,2
Questões
de estilo
de vida
Receio de
efeitos
colaterais
Não
aceitação do
diagnóstico
Falta de
confiança no
profissional
de saúde
Baixa
auto-estima
Preferência
por
medicinas
tradicionais
28
Problemas de
comunicação
Maximizar os
benefícios da relação
entre doente e
profissional de saúde
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Facilitar a adesão ao tratamento
São
demasiados
comprimidos
Não tenho
tempo para ir
ao médico
Sinto-me bem –
não preciso de
outra receita
Não sei quando
devo tomar os
comprimidos
Não quero
tomar
medicamentos
Esqueci-me de levar os
comprimidos quando fui
de férias
Receio que os
tratamentos
alterem a forma
do meu corpo
Sentia-me mal com
os medicamentos,
por isso, deixei
de os tomar
30
Factores de êxito da adesão
ao tratamento
A adesão ao tratamento é complexa, e entre os
factores que a poderão reforçar incluem-se:1
Não imigrante
Faixa etária mais elevada
Análise de questões do foro psico-social e clínico
Participação dos doentes na tomada de decisão
Assumir de responsabilidade pelo próprio bem-estar,
por parte dos doentes
Colocação de perguntas aos profissionais de saúde,
por parte dos doentes
Sherr L et al. AIDS Care 2008; Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004
31
Facilitar a adesão ao tratamento
Medidas para maximizar a adesão
Assegurar que os doentes estão informados do tratamento
Reforçar o valor do tratamento
Envolver o doente em decisões de gestão
Seleccionar um regime com maior probabilidade de adesão
Prestar apoio social e psicológico
Vigiar e tratar a depressão e outros distúrbios mentais
Disponibilizar apoio extra durante os primeiros meses
Acompanhamento regular de longo prazo para vigiar / reforçar
a adesão
32
Promover mudanças de comportamento
Direcção
•
Profissional de saúde:
• Informa e apresenta
uma solução única
•
Resultado:
• O doente normalmente
resiste
• O profissional de
saúde poderá
considerar o doente
desmotivado ou em
negação
Orientação
•
Profissional de saúde:
• Informa e pergunta ao
doente de que modo
poderá mudar
• Utiliza a escuta reflexiva
para explorar soluções
•
Resultado:
• Faz que os doentes
identifiquem e assumam
responsabilidade pela
mudança
33
Rollnick S et al. BMJ 2005
Compreensão de aspectos e de modelos da
relação entre doente e profissional de
saúde
De tipo instrumental
•
•
•
•
•
•
Os aspectos técnicos do
tratamento, como sejam, análises
e exames, prescrição de
terapêuticas
Poder diferencial na
relação
O médico trata o doente de
forma activa, o doente
assume uma postura
passiva
O doente procura
informação e assistência
técnica
O médico formula decisões
que o doente terá de
aceitar
Muitas vezes não é o ideal
para o êxito e satisfação
duradouros
Calor e empatia na abordagem da
relação entre doente e profissional
de saúde
OrientaçãoCooperação
Activo-Passivo
•
De tipo expressivo
•
•
•
O médico recomenda e o
doente colabora
O “médico que tudo sabe"
apoia e não é autoritário, mas
é responsável pela escolha da
terapêutica adequada
Do doente, que possui menos
poder, espera-se que siga as
recomendações do médico
34
Participação Mútua
•
•
O médico e o doente
partilham a
responsabilidade pela
tomada de decisões e pelo
planeamento da via de
tratamento
O doente e o médico
respeitam os respectivos
valores e expectativas
Estudos de caso
Women for Positive Action is supported by a grant from Abbott
Estudo de caso: Resultado díspar de
teste de VIH
•
Mulher de 33 anos e parceiro do sexo masculino
submetem-se a testes de VIH antes de interromper
o uso do preservativo para planear uma família
•
O resultado da mulher é seropositivo
e o do homem é seronegativo
•
A mulher recusa-se a informar o parceiro da sua
seropositividade, por receio de ser abandonada
Para além da gestão do diagnóstico e da
eventual gravidez, que outras questões há a
ponderar?
36
Questões a ponderar
•
Revelação e confidencialidade na relação entre doente
e profissional de saúde
~ Muitas directrizes nacionais salvaguardam a
confidencialidade em relação aos doentes,
exceptuando em circunstâncias especiais
~ O aconselhamento anterior e posterior ao teste
deverá analisar abertamente o resultado seropositivo
e propor o modo como as pessoas deverão prepararse para receber “más notícias”
~ A revelação sem o consentimento da mulher poderá
ser obrigatória, podendo embora ter consequências
negativas gravosas no que diz respeito à confiança
na relação entre doente e médico, e à continuidade
do tratamento
37
Estudo de caso: Emigrante africana
a viver na Europa/América do Norte
•
•
•
•
•
Seguimento estável de TARV
A viver em alojamento estatal
partilhado
Preocupação com a imagem corporal
e questões de revelação
Planeia amamentar
Acredita que “Deus olhará pelo bebé”
Para além da gestão do tratamento, que
alternativas deverão ser ponderadas?
38
Questões a ponderar
•
Apoio social, dever de tratamento da mãe e do
bebé
~ Separação de mãe e filho deverá ser um último recurso
~ Resolução da situação de alojamento da doente
~ Análise dos receios dela em relação à imagem corporal e
à revelação
~ Poderá estar psicologicamente vulnerável e pensar que
evitando os efeitos colaterais do tratamento está a
assumir a responsabilidade por uma nova vida
~ Ponderar a alteração do regime de tratamento
~ Respeito pelas crenças espirituais e procura de apoio
comunitário, por exemplo, entre líderes religiosos da
comunidade
~ Tal poderá fazê-la mudar de opinião acerca do tratamento
e do aleitamento do bebé
39
Respeito pelas crenças
•
Sempre que possível, é
mais eficaz colaborar
“com” as crenças, não
“combatê-las”
•
A utilização de líderes
religiosos e de
“histórias” poderá
melhorar o empenho
na relação entre
doente e profissional
de saúde
40
Obrigado pela
atenção
Há perguntas?
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