UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
Pró-Reitoria de Pesquisa e Pós-Graduação
Residência Integrada Multiprofissional em Saúde Área de Concentração em Atenção á Saúde Oncológica
Projeto de pesquisa
O Estilo Defensivo dos Cuidadores de Pacientes
Oncológicos em Cuidados Paliativos
Rejimara Alves Fernandes
.
Pelotas, 2011
2
REJIMARA ALVES FERNANDES
O ESTILO DEFENSIVO DOS CUIDADORES DE PACIENTES ONCOLÓGICOS EM
CUIDADOS PALIATIVOS
Projeto
de
pesquisa
apresentado
ao
Programa de Pós-Graduação em Residência
Integrada Multiprofissional em Saúde - Área
de Concentração em Atenção á Saúde
Oncológica da Universidade Federal de
Pelotas, como requisito parcial à obtenção
do título de Especialista.
Orientador: Me. Psicª. Marta Solange Streicher Janelli da Silva
Co-Orientador: Drª. Enfª. Eda Schwartz
Pelotas, 2011
3
Sumário
1 Delimitação do problema...................................................................................... 4
1.2 Objetivos ............................................................................................................. 6
2 Revisão de literatura.............................................................................................. 7
3 Metodologia ......................................................................................................... 15
3.1 Delineamento..................................................................................................... 15
3.2 População total.................................................................................................. 15
3.3 Definição das variáveis .................................................................................... 15
3.4 Instrumentos...................................................................................................... 15
3.5 Coleta de dados................................................................................................. 16
3.6 Processamento e análise de dados................................................................. 16
3.7 Aspectos éticos................................................................................................. 17
3.8 Cronograma....................................................................................................... 17
Referências.............................................................................................................. 18
Apêndices................................................................................................................ 22
Anexos..................................................................................................................... 24
4
1 Delimitação do problema
O câncer representa um conjunto de mais de 100 doenças, sendo na maioria
tumores malignos localizados em diferentes partes do corpo, Segundo o Instituto
Nacional do Câncer (INCA) é a segunda causa de morte na população desde 2003,
em 2007 representou 17% dos óbitos de causa conhecida. No Brasil, estimou-se
para o ano de 2010 e também 2011 à ocorrência de 489.270 novos casos de câncer,
sendo esperado em 2010 nosexo masculino 236.240 e para sexo feminino 253.030
novos casos. Este cenário formou-se a partir do contínuo crescimento populacional e
do seu envelhecimento (INCA, 2009).
Neste contexto, além dos vários pacientes oncológicos, surge à figura do
cuidador, ou seja, aquele indivíduo que passa a ser responsável pelo auxílio no diaa-dia do paciente e que, em geral, é do próprio núcleo familiar. Deste modo, cuidar
significa dedicar longos períodos de tempo ao paciente, aliado a isto, aparece o
desgaste físico, custos financeiros, sobrecarga emocional e exposição a riscos
mentais e físicos (RABOW; HAUSER; ADAMS, 2004). Wennman-Larsen e
Tieshelman (2002) em um estudo com famílias de pacientes dependentes mostra
que a escolha do cuidador não costuma ser ao acaso e que a opção pelos cuidados
nem sempre é do cuidador, mas, muitas vezes, expressão de um desejo do
paciente, ou falta de outra opção, podendo também, ocorrer de um modo inesperado
para um familiar que sentindo-se responsável, acaba assumindo este cuidado.
Atualmente, além do tratamento objetivando à cura do câncer, também pode
ser realizado um tratamento paliativo, que visa o alivio dos sintomas sem
perspectiva de cura. O cuidado paliativo é uma abordagem que aumenta a qualidade
de vida de pacientes e seus familiares através da prevenção e alívio do sofrimento
físico, psicossocial e espiritual.
Desta forma, com o objetivo de atuar no cuidado paliativo aos pacientes
oncológicos o Hospital Escola e Fundação de Apoio Universitário da Universidade
Federal de Pelotas (HE/FAU-UFPel) implantou-se em 2005 o Programa de
Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI). Neste, médicos, enfermeiros, técnicos
de
enfermagem,
nutricionistas,
assistentes
sociais,
psicólogos,
assistentes
5
espirituais, entre outros não menos importantes que atuam de forma integral na
assistência em domicílio, visando supriralgumas das muitas necessidades físicas,
emocionais, sociais e espirituais dos usuários, incluindo em especial a família no
processo de cuidar do paciente e no enfrentamento do luto.
Tendo como base a prática clínica vivenciada no PIDI, pode-se observar e
constatar nos familiares uma exaustiva carga emocional, e em alguns casos, um
sentimento expresso de culpa, por não estarem sendo suficientemente eficientes no
cuidado para com o familiar, mas também observamos que estes familiares reagem
de forma a buscar uma maior proteção emocional para si, utilizando em diversos
momentos mecanismos para lidar com o processo de cuidar e vivenciar a
terminalidade.
Caracterizamos o modo como estes cuidadores agem para proteger-se
emocionalmente, de estilo defensivo ou mecanismo de defesa do ego, isto é, o
indivíduo deixa de confrontar-se com seus problemas, pois cria uma estrutura de
defesa, que lhe possibilita enfrentar determinadas situações sem a carga emocional
que esta lhe causaria, estes estilos defensivos dividem-se em três fatores sendo:
imaturos/primitivos, neuróticos/de nível superior e maduros.
Essa distinção dos mecanismos, torna relevante o estudo, visto que, busca
averiguar qual o estilo defensivo destes cuidadores e a defesa mais adaptativa para
que torne-se possível em outro momento aplicar protocolos de tratamento e suporte
psicológico para os cuidadores, e também tornou-se relevante a medida que para a
equipe de saúde passa a direcionar suas ações para o paciente e para o cuidador,
desta forma atendendo aos preceitos de um cuidado humanizado.
Neste sentido a questão norteadora é: Qual o estilo defensivo presente no
principal cuidador do paciente oncológico em cuidado paliativo internado no
Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar.
6
1.2 Objetivos
Objetivo geral:
Identificar o estilo defensivo presente no principal cuidador dos pacientes
oncológicos que encontram-se em cuidados paliativos no Programa de Internação
Domiciliar Interdisciplinar.
Objetivo específico:
Avaliar a defesa de maior prevalência nos cuidadores.
Relacionar a capacidade funcional do paciente, o estilo de defesa e a
sobrecarga do cuidador.
7
2 Revisão de literatura
A maioria dos estudos concorda em reconhecer que o câncer desenvolve-se
a partir de alterações no material genético no interior da célula. Quanto aostipos de
câncer, esses correspondem aos vários tipos de células do corpo que têm em
comum o crescimento desordenado de células anormais que invadem os tecidos e
órgãos, podendo disseminar-se formando metástases em outras regiões do corpo.
Quando o câncer tem início em tecidos epiteliais como, pele ou mucosas ele é
denominado carcinoma em casos onde começa em tecidos conjuntivos como, osso,
músculo ou cartilagem é chamado de sarcoma (INSTITUTO NACIONAL DE
CÂNCER, 2010).
O problema no tratamento implica, portanto, levar em conta não apenas o
tipo, mas seu objetivo curativo, ou seja, com intenção de cura, ou paliativo, onde não
há perspectiva de cura da doença, assim o cuidado paliativo é uma abordagem que
promove a qualidade de vida, por meio do alivio do sofrimento.
Surgido em Roma no século IV, essa abordagem do cuidado teve origem nos
hospicesda era cristã pela iniciativa de Fabíola, discípula de São Jerônimo. Com o
objetivo de alimentar os famintos e sedentos, enfermos e prisioneiros e acolher os
estrangeiros de Roma, África, Ásia e leste da Europa (CORTES, 1997;
STONEBERG, GUNTEN, 2006; PESSINI, 2003).
Paliativo deriva-se do latim palliare, que significa encobrir. Desta forma o
tratamento paliativo é àquele que reduz ou ameniza o dano da doença sem remover
sua causa ou efetuar uma cura.
O movimento hospice foi crescendo e, em 1985, foi fundada a Associação de
Medicina Paliativa da Grã Bretanha e Irlanda, que definiu os cuidados paliativos
como: O estudo e controle de pacientes com doença ativa e progressiva em fase
avançada, para os quais o prognóstico é limitado e o foco dos cuidados é a
qualidade de vida (PESSINI, 2003).
Em 1995, a Associação Canadense de Cuidados Paliativos conceituou os
cuidados paliativos como uma filosofia do cuidar, combinando terapias ativas que
8
buscam o conforto e o suporte individual e familiar de quem está vivendo com
doenças crônico-evolutivas (DOYLE; HANKS; MACDONALD, 1998).
No Brasil, foi fundada em 1997 a Associação Brasileira de Cuidados
Paliativos, que visa proporcionar a vinculação científica e profissional entre a equipe
de saúde que estuda e pratica as disciplinas ligadas aos cuidados paliativos nas
enfermidades
crônico-evolutivas,
em
fase
avançada
e
na
terminalidade
(WEISSMAN; BLUST, 2005).
Segundo Rodrigues e Zago (2003), o conceito de dor total, considera que a
dor física não é isolada e sim associada à dor psicológica, espiritual e social. Medina
(2000) aponta quatro dimensões da dor, que envolvem os aspectos físicos que se
referem a dor que o paciente sente em seu corpo, sociais que são relativos à falta
que o indivíduo sente do convívio com seu círculo familiar, de amigos, no seu
trabalho, os psíquicos que estão relacionados à estrutura mental e psíquica e aos
mecanismos de defesa que o paciente desenvolve para enfrentar a dor, e espirituais
associados às concepções que o indivíduo traz em sua trajetória de vida. Essas
dimensões poderão dar sustentação para que ele possa vivenciar a dor de modo
mais singular, amenizando o seu sofrimento.
Elisabeth Kübler-Ross (1985) psiquiatra suíça, que após entrevistar mais de
500 pacientes terminais, divulgou uma nova visão sobre a psicologia do paciente em
fase final. Salientou que durante o processo de morrer o paciente passa por fases
emocionais que o levam à aceitação da sua condição incurável.
A partir, destas pesquisas e estudos podemos perceber a importância do foco
no paciente, começando então a surgir à figura do cuidador. Waldow (1998)
menciona que o processo de cuidar envolve, entre outros, confortar, ajudar,
favorecer, promover, restabelecer e restaurar.
O cuidador principal é o responsável pelo auxilio ao paciente e é aquele
indivíduo que toma as decisões relacionadas à qualidade de vida e os tratamentos.
(PENDLEBURY; SOLOMON, 1996). Os cuidadores na maioria das vezes são
mulheres, cônjuges, pais ou filhos, os quais vivem junto com o doente e o entorno
9
da enfermidade vivenciada. (GARRIDO, MENEZES, 2004; SINCLAIR, 1990;
UNGERSON, 1987; STONEet al, 1987; LEWIS, MEREDITH,1988).
Néri (2001) ressaltou a diferença entre os termos cuidador primário e
secundário, considerando a frequência dos cuidados e o grau de envolvimento,
sendo que cuidador primário é aquele que tem a maior responsabilidade pelos
cuidados prestados no domicílio geralmente um membro da família e o cuidador
secundário aquele que presta atividades remuneradas complementares as do
cuidador primário.
Com o adoecimento do familiar ocorrem alterações fisiológicas e biológicas e
o aumento da complexidade dos cuidados, assim é comum a família obrigar-se a
reajustar papéis (PELZER; FERNADES, 1997). Desta forma, o cuidador encontra-se
com numerosos fatores, que inclui a aceitação do diagnóstico, aumento da
responsabilidade, lidar com um stress cada vez maior, ter mais paciência,
administrar os conflitos dentro da família, planejar o futuro e oferecer o cuidado sem
garantia de retribuição. Ficando assim também mais vulnerável a doenças físicas,
emocionais e abuso de substâncias como álcool e medicamentos psicotrópicos
(PENDLEBURY, SOLOMON, 1996; GUTERMAN, LEVOVITZ, 1998).
A qualidade de vida do cuidador depende da sua frequente auto- avaliação,
de confrontar-se consigo mesmo, de ter conhecimento do que é importante para si e
do medo que o impede de viver. Escolher uma vida satisfatória que permita sentir-se
em harmonia consigo e com o mundo não é fácil, requer coragem, decisão e
reconhecimento de que cada pessoa é responsável por uma atitude de felicidade
(Leitão; Almeida, 2000).
Floriani (2004), mostra em seu estudo que, 20% dos cuidadores perderam
seus empregos após a ocorrência de uma patologia incapacitante no membro da
família, 31% das famílias perderam quase o total de suas reservas financeiras e
29% das famílias perderam a principal fonte de renda.
No estudo de Silveira, Caldas e Carneiro (2006) evidenciou-se o desejo de
receber ajuda por parte dos cuidadores, mas não de abandonar o cuidado, mesmo
após terem relatado as dificuldades e limitações impostas às suas vidas. Fonseca e
10
Penna (2008), justificam esses comportamentos aparentemente contraditório, pela
relação afetiva estabelecida, e a sensação de ser útil perante a família e a
sociedade.
Calvente, Rodríguez e Navarro (2004), relatam que os cuidadores vivenciam
mudanças no estilo de vida que reduzem, modificam e podem gerar insatisfação na
vida dos mesmos, devido às condições limitantes impostas pela dependência.
O papel do cuidador é vinculado ao ônus e estresse, destacando como
fatores estressantes: os cuidados diretos, contínuos, intensos e a necessidade de
vigilância constante; o desconhecimento ou a falta de informações para o
desempenho do cuidado; a sobrecarga de trabalho para um único cuidador; e,
especialmente, os problemas de saúde na maioria das vezes desencadeados pela
idade avançada dos cuidadores que estão ligados ao trabalho solitário e ao não
reconhecimento por parte dos demais familiares (DIOGO; CEOLIM; CINTRA, 2005).
Mendes (1995) evidenciou que o cuidador, ao assumir sozinho os cuidados
do familiar no domicílio, manifesta frequentemente seu desconforto e sentimento de
solidão, quando não sente apoio de outros membros da família. Luzardo e Waldman
(2004) afirmam que a necessidade de dividir com outras pessoas o desgaste
provocado pelas situações de enfrentamento de eventos negativos indica a vontade
de suavizar o impacto provocado pela carga de tarefas.
Mediante a isto Nakataniet al., (2003), afirmam que a problemática vivenciada
pelos cuidadores revela a necessidade de incremento das modalidades de apoio a
esses indivíduos, por meio de programas de atendimento domiciliar, dos serviços de
cuidador substituto, bem como informação, orientação, encaminhamento e apoio dos
profissionais da equipe da saúde.
Bocchi (2004), afirma que a sobrecarga física está relacionada aos indivíduos
mais dependentes, e que esses cuidados consomem tempo e levam os cuidadores a
se queixarem de que não podem tratar da própria saúde.
Ao observar a teoria e a demanda dos cuidadores pode-se perceber a grande
necessidade de proteção para o enfrentamento desta configuração cuidador
11
paciente e sobrecarga física e emocional, desta maneira cabe analisar o modo como
estes cuidadores refugiam-se emocionalmente das vivências diárias e como
defendem-se da exaustiva exigência física e psíquica.
Anna Freud (1972) relata que estes mecanismos de defesa são ataques do
ego contra os impulsos do id. Onde o ego parte para o território do id buscando
defender-se das pulsões de vida e de morte, em períodos determinados o ego ora
seleciona um método de defesa ora outro. Nas vivencias do cotidiano revela-se a
consciência, métodos de defesa e medidas defensivas onde os instintos promovem
à adaptação do indivíduo à realidade externa. E para Braconnier (2011) Freud
avaliou que a função desses mecanismos é proteger o ego contra as exigências
instintivas e internas, ou seja, processos mentais e conflitos do que poderiam levar a
uma neurose.
Assim sendo, estilo defensivo é o modo como os indivíduos agem para se
preservar ou para proteger-se de acontecimentos e fatos que lhes são dolorosos ou
de difícil enfrentamento.
E esse modo defensivo pode ser avaliado através do
DefenseStyleQuestionnaire - DSQ-40 (BLAYAet al., 1993).
O DSQ-40 é um questionário auto-aplicável onde são verificados de forma
restrita os fatores maduro, imaturo/primitivo e/ou neurótico/de nível superior,
indicando assim o estilo defensivo de um individuo. O objetivo desse instrumento é
identificar o estilo característico de como as pessoas de forma consciente ou
inconsciente lidam com o conflito, baseadas na ideia de que elas podem fazer
comentários precisos sobre seu comportamento (BLAYA, et al., 2004).
Na criação deste instrumento formado de 67 itens, Bond, Gardner, Christian e
Sigal utilizaram uma amostra composta de 98 pacientes psiquiátricos e 111 em um
grupo controle. Em forma de perguntas foram avaliados os estilos defensivos e
agrupados podendo ser classificados como mais ou menos adaptáveis (BOND, et
al.,1983).
A validação oficial e reorganizada deu-se por Andrews, Singh e Bond, onde o
DSQ apareceu como o primeiro questionário para descrever fielmente estilos de
defesa, composto por 40 itens, relacionados às defesas descritas no DSM-III-R.
12
Para esta validação o questionário foi aplicado em 388 pacientes e 324 controles
(ANDREWS; SINGH; BOND, 1993).
Com a utilização do DSQ-40 uma pesquisa analisou as defesas e sua
correlação com a escolha profissional. O DSQ-40 foi aplicado em 241 estudantes no
momento da admissão dos alunos dos cursos de Medicina (93 alunos), Engenharia
(70 alunos) e Direito (78 alunos). Teve-se como resultado que os calouros da
Medicina apresentam como defesas de maior prevalência o pseudo-altruísmo, a
sublimação, a formação reativa e a anulação; nos calouros de Engenharia prevalece
o isolamento; já nos calouros de Direito sobressai a projeção, acting-out, negação e
a cisão. Sendo que na Medicina apenas a sublimação é defesa de fator maduro, as
outras são de fator neurótico; na Engenharia e no Direito as defesas são de fator
imaturo/primitivo (ANDRADE, 2000).
Outra pesquisa teve como objetivo de avaliar o uso dos estilos defensivos
utilizados por pacientes deprimidos e ansiosos (sem comorbidades), comparados
com pacientes-controle, mostraram que pacientes deprimidos e ansiosos diferem
dos controles no uso do estilo defensivo, esta pesquisa mostrou também que cada
patologia tem seu padrão particular. Nos pacientes deprimidos mostrou-se maior
prevalência de projeção, nos obsessivo-compulsivos prevaleceu acting-out e nos
pacientes com transtorno de pânico sublimação. Neste estudo o DSQ-40 foi aplicado
em 167 pacientes psiquiátricos e 36 controles (BLAYA, et al., 2006).
Uma pesquisa feita com adolescentes concluiu que o DSQ-40 é valido e
confiável quanto a sua aplicação nesta faixa etária. Este estudo examinou as
propriedades psicométricas do DSQ-40 em adolescentes, onde foramtestados 211
pacientes psiquiátricos ambulatoriais e 199 controles com idades entre 13 e 19 anos.
Os resultados foram que os adolescentes do grupo de pacientes psiquiátricos
ambulatoriais apresentaram em maior numero defesas de nível primitivo do que
neurótico e maduros. E o grupo controle ainda apresentou maior numero desta
defesa que o grupo tratado (RUUTTU, et al., 2006).
Em um estudo do DSQ sobre as propriedades psicométricas para a aplicação
na população prisional, teve como resultados dez defesas com carga fatorial
satisfatória (superior a 0,30) no fator imaturo, duas no fator maduro e três no fator
13
neurótico.Neste estudo o DSQ foi aplicado a uma amostra de 271 presidiários,
sendo 208 homens e 63 mulheres (GALVÃO, 2007).
Gana e K’Delant (2011), realizaram um estudo com 72 idosos enlutadas onde
foi verificado o estilo de defesa, neste estudo foi constatado que lutos mais
patológicos estavam relacionadas a defesas mais primitivas.
Gouvernet, Combaluzier e Viaux (2011), avaliaram os mecanismos de defesa
de setenta pacientes soropositivos e a correlação destes estilos com os efeitos
adversos do tratamento antiretroviral. Como resultado constatou-se que o aumento
de efeitos adversos leva ao aumento das defesas mais primitivas, e que o manejo
destas defesas proporciona uma melhor qualidade de vida aos pacientes.
Um estudo pareado com oitenta pacientes diagnosticadas com doença
pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) analisou o estilo de defesa destes pacientes e
correlacionou com a qualidade de vida destes. Observou-se que as defesas de
somatização, negação e anulação estão ligadas a pior qualidade de vida, e que o
estilo mais prevalentes foi o primitivo nos pacientes com DPOC se comparado aos
controles (ALBUQUERQUE, et al., 2011).
Bornstein, Gottdiener e Winarick (2010) realizaram um estudo com cem
pacientes internados com transtorno por uso de substancias, onde foi avaliado o
estilo defensivo e grau personalidade dependente.
Outro estudo correlacionou o transtorno de pânico e uso mecanismo de
defesa primitivo, sendo que foi verificado que os pacientes com pânico que tiveram
remissão completa dos sintomas também manifestaram defesas mais adaptativas
enquanto que os que não tiveram remissão usaram ainda mais defesas imaturas ou
primitivas (MARCHESI,et al., 2010).
A partir da observação de vários estudos relacionando os estilos de defesas
com escolha vocacional, diversos transtornos e quadros clínicos, percebeu-se que à
a possibilidade observar o estilo defensivo dos cuidadores de pacientes oncológicos
e provavelmente correlacionar com o tempo de cuidado, permanência com o doente,
localização do tumor e/ou estadiamento da doença.
14
15
3 Metodologia
3.1. Delineamento: Estudo transversal descritivo de abordagem quantitativa.
3.2. População total: Serão aplicados questionários em todos os cuidadores
de pacientes oncológicos em cuidados paliativos que estiverem internados no
HE/FAU-UFPel no Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) no
período de Setembro à Outubro de 2011.
3.3. Definição das variáveis
Variáveis dependentes:
DSQ-40: um instrumento de auto-relato que avalia estilo defensivo
inconscientes de cada indivíduo da pesquisa.
Variáveis independentes:
Parentesco do cuidadores com o paciente: Se o cuidador é primário ou
secundário, e sendo primário, qual o grau de parentesco com o doente.
Tempo de dependência do cuidado: Tempo estipulados em horas por dia. E
tempo em meses ou ano desde o inicio dos cuidados prolongados.
Sobrecarga do cuidador e capacidade funcional do doente.
3.4 Instrumento
DSQ-40: É um questionário em formato Likert composto de 40 perguntas auto
respondido que identifica e avalia o estilo defensivo consciente ou inconsciente. O
DSQ-40 pode fornecer escores para as 20 defesas individuais e para os três fatores
(imaturo/primitivo, neurótico/de nível superior e maduro). Os escores das defesas
individuais são calculados pela média dos dois itens de cada estilo defensivo e os
fatores dos escores são calculados pelos escores médios das defesas que
pertencem a cada fator (Apêndice A). Cada item é avaliado em uma escala de 1 a 9,
na qual 1 indica ―discordo totalmente‖ e 9 indica ―concordo totalmente‖.
As defesas estão divididas em grupos de acordo com os fatores, onze
relacionadas ao fator imaturo/primitivos sendo: projeção, agressão, Acting out,
isolamento, desvalorização, fantasia autística, negação, deslocamento, dissociação,
cisão e somatização; quatro delas estão relacionadas ao fator neurótico sendo:
16
pseudo-altruísmo, idealização; formação reativa e anulação; e cinco, relacionadas
ao fator maduro sendo: antecipação, humor, supressão, sublimação e racionalização
(BLAYA, et al., 2004).
Escala de Performance Status de Zubrod: Avalia o estado funcional do
doente oncológico, estabelecendo um escore de 0 a 5. Sendo que 0 indica que o
paciente é completamente ativo e capaz de realizar atividades normais e 5 é
atribuído ao paciente morto. Foi elaborada pelo Eastern Cooperative Oncologic
Group (ECOG) dos Estados Unidos e validada pela Organização Mundial da Saúde.
3.5 Coleta de dados
O instrumento será entregue aos cuidadores durante a visita domiciliar, estes
receberão todas as informações necessárias para responder o questionário, que
será devolvido ao pesquisador após três dias da entrega em visita posterior. O
questionário será apresentado ao cuidador mediante a aceitação e assinatura do
consentimento livre e esclarecido.
Os dados obtidos neste estudo após a analise serão arquivados no setor da
Psicologia na Residência Integrada Multiprofissional em Saúde - Área de
Concentração em Atenção á Saúde Oncológica da UFPel por um tempo de no
mínimo 5 anos.
Os escores da escala de Zubrod serão coletados dos prontuários dos
pacientes, após a aplicação pela enfermeira do setor. Sendo que estes dados
permanecerão armazenados no setor administrativo do PIDI.
3.6 Processamento e análise de dados
Para a análise dos dados, será realizada uma dupla entrada dos dados dos
instrumentos no programa EPI-INFO e uma checagem automática dos dados no
momento da digitação com CHECK do mesmo software, permitindo assim, a
identificação de inconsistências na digitação. Para análise dos dados será utilizado o
programa estatístico STATA: Data Analysis and Statistical Softwer, sendo realizado
analises descritivas com cruzamentos de dados, descrição de medias e desvio
padrão.
17
3.7 Aspectos éticos
O presente estudo será encaminhado a Comissão de Ensino e Pesquisa do
HE -UFPel para autorização e aprovação. Após será enviado ao Comitê de Ética em
Pesquisa do HE -UFPel, órgão vinculado a Comissão Nacional de Ética em
Pesquisa – CONEP.
A realização da aferição de elevada sintomatologia nos cuidadores,
sobrecarga emocional, doenças mentais leves e desordens relacionadas ao câncer,
implicarão no oferecimento de tratamento adequado. E aqueles que apresentarem
outra sintomatologia não relacionada a doença do familiar internado, será
encaminhado aos serviços de saúde mental disponíveis na cidade.
Antes de coletar os dados será solicitada a assinatura do termo de
consentimento livre esclarecido pelos cuidadores que aceitarem participar da
aplicação do instrumento, de acordo com as normas da resolução N° 196 do
CONEP - Ministério da Saúde.
3.8 Cronograma:
Ano
Meses
Atualização da Revisão de
Literatura
2011
A M J
J
A
S
O
N
D
2012
J F
Envio para a Comissão de Ensino e
Pesquisa e o Comitê de ética em
pesquisa do HE-UFPel
Aplicação do instrumento
Analise dos dados
Criação do artigo
Apresentação para a banca
Envio do artigo para avaliação
correção e publicação
*A coleta de dados será iniciada após a aprovação do projeto pelo comitê de ética.
Referências
18
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22
Apêndice A – Distribuição dos itens do DSQ-40, segundo o fator, as defesas
e as questões.
Fator
Defesas
Questões
Maduro
Antecipação
30
35
Humor
05
26
Supressão
02
25
Sublimação
03
38
Racionalização
04
16
Pseudo-altruismo
01
39
Idealização
21
24
Formação Reativa
07
28
Anulação
32
40
Projeção
06
29
Agressão passiva
23
36
Acting out
11
20
Isolamento
34
37
Desvalorização
10
13
Fantasia Autística
14
17
Negação
08
18
Deslocamento
31
33
Dissociação
09
15
Cisão
19
22
Somatização
12
27
Neurótico
Imaturo
23
Apêndice B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Universidade Federal de Pelotas - UFPel
Residência Integrada Multiprofissional em Saúde - Área de Concentração em
Atenção á Saúde Oncológica
Orientanda: Psicª. Rejimara Alves Fernandes
Telefone: 99588103
Orientadora: Me. Psicª. Marta Solange Streicher Janelli da Silva
Titulo do projeto: O estilo defensivo dos cuidadores de paciente oncológicos
em cuidados paliativos
O objetivo desta pesquisa é identificar o estilo defensivo presentes no
principal cuidador dos pacientes oncológicos que encontram-se em cuidados
paliativos no Programa Interdisciplinar de Internação Domiciliar.
Os dados coletados em entrevistas estarão sob sigilo e serão utilizados
apenas para publicação dos resultados gerais obtidos, sem identificação individual.
A realização da aferição de elevada sintomatologia nos cuidadores,
sobrecarga emocional, doenças mentais leves e desordens relacionadas ao câncer,
implicarão no oferecimento de tratamento adequado.
E aqueles que apresentarem outra sintomatologia não relacionada a doença
do familiar internado, será encaminhado aos serviços de saúde mental disponíveis
na cidade
Eu____________________________________________________________
concordo voluntariamente e estou ciente da finalidade da pesquisa a qual estou
participando, caso queira deixar de participar do estudo poderei retirar meu
consentimento sem prejuízo ao meu atendimento e minha assistência psicológica.
Assinatura do participante
24
ANEXO I - Instrumento de Pesquisa
Quanto tempo em horas por dia eu dedico para o cuidado do meu doente:
( ) menos de 3horas/dia
( ) de 3 à 5 horas/dia
( ) de 10 à 12 horas/dia
( ) de 5 à 10 horas/dia
( ) 24 horas ou o dia todo
À ________ meses ele depende do meu cuidado.
DSQ-40 — versão em português brasileiro
Código:_______
Este questionário consiste de 40 afirmativas relacionadas a como você pensa e
funciona em sua vida. Não há questão certa ou errada. Marque o grau em relação
ao qual você concorda ou discorda de cada afirmativa e assinale sua resposta, de 1
a 9. Por exemplo, um escore de 5 indicaria que você nem concorda e nem discorda
da afirmativa, um escore de 3 indicaria que você discorda moderadamente e um
escore de 9 que você concorda plenamente.
1. Eu fico satisfeito em ajudar os outros e, se eu não puder fazer
1. Pseu _ _
isso, eu fico deprimido.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
2. Eu consigo não me preocupar com um problema até que eu
2. Supr _ _
tenha tempo para lidar com ele.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
3. Eu alivio a minha ansiedade fazendo coisas construtivas e
3. Subl _ _
criativas, como pintura ou trabalho em madeira.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
4. Eu sou capaz de achar bons motivos para tudo que eu faço.
4. Raci _ _
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
5. Eu sou capaz de rir de mim mesmo com bastante facilidade.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
5. Humo _ _
25
6. As pessoas tendem a me tratar mal.
6. Proj _ _
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
7. Se alguém me assalta e rouba o meu dinheiro, eu prefiro
7. Form _ _
que essa pessoa seja ajudada ao invés de punida.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
8. As pessoas dizem que eu costumo ignorar os fatos
8. Neg _ _
desagradáveis como se eles não existissem.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
9. Eu costumo ignorar o perigo como se eu fosse o Super-
9. Dis _ _
homem.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
10. Eu me orgulho da minha capacidade de reduzir as pessoas
10. Desv _ _
aos seus devidos lugares.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
11. Eu freqüentemente ajo impulsivamente quando alguma
11. Acti _ _
coisa está me incomodando.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
12. Eu fico fisicamente doente quando as coisas não estão
12. Som _ _
indo bem para mim.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
13. Eu sou uma pessoa muito inibida.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
13. Desv _ _
26
14. Eu fico mais satisfeito com minhas fantasias do que com a
14. Fant _ _
minha vida real.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
15. Eu tenho qualidades especiais que me permitem levar a vida
15. Diss _ _
sem problemas.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
16. Há sempre boas razões quando as coisas não dão certo para
16. Raci _ _
mim.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
17. Eu resolvo mais as coisas sonhando acordado do que na vida
17. Fant _ _
real.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
18. Eu não tenho medo de nada.
18. Neg _ _
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
19. Às vezes, eu acho que sou um anjo e, outras vezes, acho que
19. Cis _ _
sou um demônio.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
20. Eu fico francamente agressivo quando me sinto magoado.
20. Acti _ _
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
21. Eu sempre acho que alguém que eu conheço é como um anjo
21. Idea _ _
da guarda.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
22. Tanto quanto eu sou, ou as pessoas são boas ou más.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
22. Cis _ _
27
23. Se o meu chefe me repreendesse, eu poderia cometer um erro
23. Agre _ _
ou trabalhar mais devagar só para me vingar dele.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
24. Eu conheço alguém que é capaz de fazer qualquer coisa e é
24. Idea _ _
absolutamente justo e imparcial.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
25. Eu posso controlar os meus sentimentos se eles interferirem no
25. Supr _ _
que eu estiver fazendo.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
26. Eu freqüentemente sou capaz de ver o lado engraçado de uma
26. Humo _ _
situação apesar de ela ser desagradável.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
27. Eu sinto dor de cabeça quando tenho que fazer algo de que não
27. Som _ _
gosto.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
28. Eu freqüentemente me vejo sendo muito simpático com
28. Form _ _
pessoas com quem, pelo certo, eu deveria estar muito brabo.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
29. Eu tenho certeza de que a vida é injusta comigo.
29. Proj _ _
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
30. Quando eu sei que vou ter que enfrentar uma situação difícil, eu
tento imaginar como isso será e planejo um jeito de lidar com a
situação.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
30. Ante _ _
28
31. Os médicos nunca realmente entendem o que há de errado
31. Desl _ _
comigo.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
32. Depois de lutar pelos meus direitos, eu tenho a tendência de
32. Anul _ _
me desculpar por ter sido tão firme.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
33. Quando estou deprimido ou ansioso, comer faz com que eu
33. Desl _ _
me sinta melhor.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
34. Freqüentemente me dizem que eu não mostro os meus
34. Isol _ _
sentimentos.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
35. Se eu puder prever que vou ficar triste mais adiante, eu
35. Ante _ _
poderei lidar melhor com a situação.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
36. Não importa o quanto eu reclame, eu nunca consigo uma
36. Agre _ _
resposta satisfatória.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
37. Freqüentemente eu me dou conta de que eu não sinto nada
37. Isol _ _
em situações que deveriam me despertar fortes emoções.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
38. Manter-me muito ocupado evita que eu me sinta deprimido
ou ansioso.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
38. Subl _ _
29
39. Se eu estivesse passando por uma crise, eu me aproximaria de
39. Pseu _ _
pessoas que tivessem o mesmo problema.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
40. Se eu tenho um pensamento agressivo, eu sinto a necessidade
de fazer algo para compensá-lo.
Discordo completamente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Concordo plenamente
40. Anul _ _
30
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
Pró-Reitoria de Pesquisa e Pós-Graduação
Residência Integrada Multiprofissional em Saúde - Área de
Concentração em Atenção á Saúde Oncológica
Artigo
O Estilo Defensivo dos Cuidadores de Pacientes
Oncológicos em Cuidados Paliativos
Rejimara Alves Fernandes
Orientador: Me. Psicª. Marta Solange Streicher Janelli da Silva
Co-Orientador: Drª. Enfª. Eda Schwartz
Pelotas, 2012
31
O Estilo Defensivo dos Cuidadores de Pacientes Oncológicos em Cuidados
Paliativos¹
The Defensive Style of Caregivers of Palliative Care in Oncology Patients¹
Rejimara Alves Fernandes²
Marta Solange Streicher Janelli da Silva³
Eda Schwartz4
Resumo: Este estudo buscou identificar através do Defense Style Questionnaire
(DSQ-40) o estilo defensivo e a defesa de maior intensidade presente em 15
cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos que estiveram
internados em um Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) no
período de agosto a outubro de 2011. Trata-se de um estudo transversal descritivo
de abordagem quantitativa que evidenciou nos cuidadores uma maior intensidade
das defesas pertencentes ao estilo defensivo maduro, como a antecipação, o que
prediz um bom enfrentamento da situação vivida, demonstrando resiliência e
sugerindo o amadurecimento dos cuidadores no processo adaptativo enquanto
individuo que oferece cuidados a seu familiar em processo de fim de vida.
Palavras chave: cuidador; estilo defensivo; cuidado paliativo; oncologia.
Abstract: This study sought to identify, through the Defense Style Questionnaire
(DSQ-40), the defensive style and protection of greater intensity in 15 caretakers of
cancer patients in palliative care who were admitted to the Programa de Internação
Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) in the period from August to October 2011. This is a
cross sectional study of quantitative approach who showed that caretakers have
greater intensity of defenses belonging to the mature defensive style, as the
anticipation, which predicts a good confront with the lived situation, demonstrating
resilience and suggesting the maturation of the caretakers in the adaptive process as
individual who provides care to your family in the process of end of life.
Keywords: caretaker, defensive style, palliative care, oncology.
32
1 Introdução
O câncer tem se apresentado em sua maioria como tumores sólidos,
localizados em diferentes partes do corpo, representando um conjunto de mais de
100 doenças.
É a segunda causa de morte na população desde 2003, este cenário formouse a partir do contínuo crescimento populacional e do seu envelhecimento (INCA,
2009). Devido ao aumento da sobrevida dos pacientes com neoplasias malignas,
tem-se trabalhado frequentemente com o enfoque no cuidado paliativo, abordagem
de tratamento oferecida quando, não há, possibilidade de cura da doença, porém
com possibilidade de manejo adequado dos sintomas, visando promover a qualidade
de vida e bem estar ao doente por meio do alivio do sofrimento físico, psicológico,
social e espiritual. Desta forma, o tratamento paliativo é àquele que procura, reduzir
ou amenizar os danos da doença, sem remover sua causa ou garantir uma cura.
Os cuidados paliativos tiveram início no final dos anos 60, a partir de Cicely
Saunders que, ao criar um hospice, atuou com o conceito de dor total, considerando
que a dor física do doente não é isolada, mas sim associada à dor psicológica,
espiritual e social. Medina (2000) aponta que: Os aspectos físicos da dor referem-se
a dor que o paciente sente em seu corpo; os sociais aos que são relativos à falta
que o indivíduo sente do convívio com seus familiares, amigos e seu trabalho; os
psíquicos estão relacionados à estrutura mental e psíquica e aos mecanismos de
defesa que o paciente desenvolve para enfrentar o sofrimento; e espirituais
associados às concepções e crenças que o indivíduo traz em sua trajetória de vida.
No ano de 2005, foi implantado o Programa de Internação Domiciliar (PIDI) do
Hospital Escola e Fundação de Apoio Universitário da Universidade Federal de
Pelotas (HE/FAU-UFPel, com o objetivo de atender os pacientes com câncer e sem
ou poucas possibilidades de cura. Neste, o trabalho tem uma perspectiva paliativista,
com seu foco principal a qualidade de vida e possivelmente uma morte digna. No
programa atuam: médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, nutricionistas,
assistentes sociais, psicólogos e um capelão hospitalar que auxiliam em
necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais dos usuários, incluindo ainda
especialmente a participação da família no processo de cuidar do paciente e o difícil
enfrentamento do luto em muitos casos.
33
Sendo assim, ainda neste contexto, além dos vários pacientes oncológicos,
surge a figura do indivíduo que presta cuidado ao doente. Esta passa a ser,
responsável pelo auxílio diário, em geral este cuidador faz parte do núcleo familiar.
O cuidar significa, dedicar longos períodos de tempo ao doente, o que acaba por
gerar uma sobrecarga emocional, física e financeira, não raro este trabalho, acaba
por ser muitas vezes, solitário e de pouco reconhecimento por parte dos demais
familiares.
Wennman-Larsen e Tieshelman (2002) mostraram que a escolha do cuidador
não costuma ser ao acaso e que a opção pelos cuidados nem sempre é do cuidador,
mas muitas vezes é expressão de um desejo do paciente, ou na falta de outra
opção, um dos familiares acaba sentindo-se responsável e assume os cuidados. Os
cuidadores, na maioria das vezes, são: mulheres, cônjuges, pais ou filhos, os quais
geralmente vivem junto com o doente (GARRIDO, MENEZES, 2004).
Silveira, Caldas e Carneiro (2006) evidenciaram o desejo por parte dos
cuidadores de receber ajuda com as tarefas do cuidar, mas não abandonam o
cuidado mesmo após relatar as dificuldades e limitações impostas às suas vidas.
Fonseca e Penna (2008) justificam esses comportamentos aparentemente
contraditórios, pela relação afetiva estabelecida, e a sensação de ser útil perante a
família e a sociedade.
Ao se verificar a grande necessidade de proteção para o enfrentamento desta
configuração, cuidador/paciente e sobrecarga emocional, procurou-se analisar o
modo como estes cuidadores refugiam-se emocionalmente das vivências diárias e
ao mesmo tempo como se defendem da exaustiva exigência psíquica. Após
revisarmos a literatura sobre este assunto, pode-se constatar que alguns autores
correlacionam estilo defensivo com a escolha vocacional e ainda diversos
transtornos, depressão, ansiedade, obsessões e compulsões, transtorno de pânico,
fobia social, uso de substancias, idosos enlutadas; e quadros clínicos como doença
pulmonar obstrutiva crônica, obesidade grau III e pacientes soropositivos.
(ANDRADE, 2000; BLAYA, et al., 2006; BLAYA et al., 2002; MARCHESI, et al.,
2010; BORNSTEIN, GOTTDIENER e WINARICK, 2010; GANA e K’DELANT, 2011;
ALBUQUERQUE, et al., 2011; OLIVEIRA e YOSHIDA 2009; GOUVERNET,
COMBALUZIER e VIAUX, 2011). O DSQ-40 também foi aplicado em diversas
34
populações: mulheres jovens depressivas, população carcerárias, adolescentes e
transexuais (FERNANDES, et al., 2009; GALVÃO, 2007; RUUTTU, et al., 2006;
LOBATO et al., 2009). Percebeu-se assim, à possibilidade de avaliar o estilo
defensivo dos cuidadores de pacientes oncológicos.
Esse modo de defesa pode ser avaliado através do Defense Style
Questionnaire (DSQ-40) questionário auto-aplicável, no qual são verificados os
fatores defensivos maduro, imaturo e neurótico bem como as defesas que os
compõem (Figura 1).
Desta forma, este estudo busca tem como objetivo principal, identificar o estilo
defensivo presente no principal cuidador dos pacientes oncológicos em cuidados
paliativos que estiveram internados em um Programa de Internação Domiciliar
Interdisciplinar no período de agosto a outubro de 2011, avaliando também a defesa
de maior intensidade nos cuidadores.
35
2 Metodologia
Trata se de um estudo transversal descritivo de abordagem quantitativa, no
qual foi aplicado um instrumento que avalia o estilo defensivo mais usado de uma
determinada população. A amostra para este estudo foi de 15 cuidadores de
pacientes que estiveram internado no Programa de Internação Domiciliar
Interdisciplinar (PIDI) do Hospital Escola e Fundação de Apoio Universitário da
Universidade Federal de Pelotas (HE/FAU-UFPel) no período de agosto à outubro
de 2011. Nesta população usamos o DSQ-40. Questionário do tipo Likert, com 40
afirmações, auto respondido, que fornece escores, para o fator defensivo imaturo
(Figura 2), no qual estão contida as defesas como: projeção, agressão, acting out,
isolamento, desvalorização, fantasia autística, negação, deslocamento, dissociação,
cisão e somatização; fator defensivo neurótico (Figura 3), que contém as defesas
pseudo-altruísta, idealização; formação reativa e anulação; e fator defensivo maduro
(Figura 4), composto por defesas de antecipação, humor, supressão, sublimação e
racionalização.
Os escores das defesas individuais, são calculados, pela média dos dois itens
de cada estilo defensivo. Os fatores dos escores são calculados pelos escores
médios das defesas que pertencem a cada fator. Cada item é avaliado em uma
escala likert de 1 a 9, na qual 1 indica ―discordo totalmente‖ e 9 indica ―concordo
totalmente‖ (BLAYA, et al., 2004).
Como critérios de exclusão do estudo utilizamos: analfabetismo, dificuldade
de compreender o questionário e falecimento do familiar/doente antes da coleta do
questionário. Para inclusão na amostra, o sujeito, deveria ser cuidador principal, de
um paciente oncológico paliativo, que estivesse internado no PIDI, e que aceitasse
responder o questionário mediante a assinatura do consentimento livre e
esclarecido.
Para avaliarmos a performance, status do doente, utilizamos a escala de
Zubrod, sendo possível analisar o grau de dependência do doente e fator gerador
de sobrecarga. A Escala de Performance Status de Zubrod, avalia, o estado
funcional do doente oncológico, estabelecendo um escore de 0 a 5. Sendo que, 0
indica que o paciente é completamente ativo e capaz de realizar atividades normais
e, 5 é atribuído ao paciente em óbito. Esta escala foi elaborada, pelo Eastern
Cooperative Oncologic Group (ECOG) dos Estados Unidos e validada pela
36
Organização Mundial da Saúde (POLO, MORAES, 2009). Esta escala foi utilizada
para contextualizar os cuidadores estudados.
O instrumento foi entregue aos cuidadores, que aceitaram participar da
pesquisa mediante a assinatura do consentimento livre e esclarecido, de acordo com
as normas da resolução N° 196/96, da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa
(CONEP).
O estudo foi autorizado pela Comissão de Ensino e Pesquisa do HE -UFPel e
aprovado sob o registro OF.47/11 pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da
Faculdade de Medicina (FAMED) da UFPEL.
A apresentação e entrega dos questionários, aconteceu durante as visitas
domiciliares (VD) onde, os cuidadores receberam todas as informações necessárias
para responder ao questionário. A devolução do instrumento, respondido, foi feito
após três dias em média, para o referido pesquisador ou outro membro da equipe.
Os dados obtidos no estudo estão arquivados no setor da Psicologia na
Residência Integrada Multiprofissional em Saúde - Área de Concentração em
Atenção á Saúde Oncológica da UFPel por um período mínimo cinco anos a contar
de outubro de 2011.
A escala de Zubrod e sua aplicação, contou com a colaboração da equipe de
enfermagem da Instituição, sendo que, os dados coletados e sua fonte advêm dos
prontuários dos pacientes, estes permanecerão devidamente armazenados aos
prontuários, no setor administrativo do PIDI.
Para a análise dos dados, foi realizada uma dupla entrada dos dados dos
instrumentos no programa EPI-INFO e uma checagem automática dos dados no
momento da digitação com CHECK do mesmo software, permitindo-se a
identificação de inconsistências na digitação. Para análise dos dados foi utilizado o
programa estatístico STATA: Data Analysis and Statistical Software, sendo realizado
analises descritivas com cruzamentos de dados, descrição de medias e desvio
padrão.
Com a aferição de elevada sintomatologia nos cuidadores, sobrecarga
emocional, doenças mentais leves e desordens relacionadas ao câncer, foi oferecido
37
um tratamento e acompanhamento psicológico pela psicóloga do serviço e
psicólogas residentes. E aqueles pacientes que apresentaram outra sintomatologia
não relacionada a doença do familiar internado, foram encaminhados aos serviços
de saúde mental disponíveis no município.
38
3. Resultados e discussão
Participaram do estudo, 15 cuidadores de pacientes oncológicos que se
encontravam em tratamento paliativo internados no PIDI, no período de agosto a
outubro de 2011, sendo que 4 (26,6%) cuidadores eram do sexo masculino e 11
(73,3%) cuidadores do sexo feminino. Entre os familiares entrevistados, o grau de
parentesco com o paciente foi de 7 (46,6%) filhos, 5 (33,3%) cônjuges, 1 (6,6%)
mãe, 1 (6,6%) pai, 1 (6,6%) irmãos.
Confirmando que as mulheres, na maioria das vezes, são responsáveis pelos
cuidados dos doentes ou idosos (KARSCH, 2003) sendo vista como a cuidadora
tradicional (KINSELLA e TAEUBER, 1992), por causas predominantemente
culturais, o cuidado ainda é uma atribuição da mulher, esperado pela sociedade
(NERI, 1993).
Ao relacionar os dados clínicos encontramos 5 (33,3%) pacientes com
diagnóstico primário de câncer de aparelho digestivo, 3 (20,0%) pacientes com
câncer ginecológico, 2 (13,3%) pacientes com câncer de cabeça e pescoço e 5
(33,3%) pacientes com outras neoplasias (primário desconhecidos, sistema nervoso
central, pâncreas e fígado). Todos com o curso bastante evoluído da doença, e na
maioria já com doença metastáticas e sem possibilidade de cura.
A performance status dos 15 pacientes foi avaliada através da escala de
Zubrod, na qual foi encontrado o seguinte resultado: 1 paciente (6,6%) apresentava
sintomas da doença, mas deambula e levava seu dia a dia normal, 4 (26,6%)
pacientes permaneciam fora do leito mais de 50% do tempo, 5 (33,3%) pacientes no
leito mais de 50% do tempo e 5 (33,3%) pacientes restrito ao leito.
Apenas um paciente tinha boa capacidade funcional e a maioria dependia do
cuidado a maior parte do tempo ou de cuidado em tempo integral, o que
possivelmente leve o seu cuidador a ter uma responsabilidade emocional e física
excessiva, gerando uma sobrecarga acompanhada por diversos sentimentos
impossíveis de serem expressos, pelo fato de sentirem culpa se o fizer, já que é o
seu familiar que está adoecido e necessitando de apoio, manejo e atenção.
Quanto ao tempo dedicado ao cuidado com o doente observou-se que 9
cuidadores dedicaram 24 horas por dia ao cuidado do paciente, 4 cuidadores
39
dedicaram de 12 a 10 horas por dia ao paciente, 1 cuidador dedicou de 10 a 3 horas
e 1 menos de 3 horas ao cuidado diário do seu familiar doente. Os resultados que se
referem ao cuidado integral ao paciente em meses, assim, 5 (33%) cuidadores
dedicaram 6 a 12 meses ao cuidado, 4 (26%) cuidadores de 3 a 6 meses dedicados
ao cuidado do paciente, 4 (26%) cuidadores dedicaram de 1 a 3 mês ao paciente, 1
(6,6%) cuidador de 12 a 18 meses e 1 (6,6%) cuidador dedicou-se de 18 a 24 meses
ao cuidado de seu familiar doente.
Estes dados indicam que grande parte dos cuidadores permanecem o dia ou
grande parte do dia prestando assistência ao doente, sendo que esse cuidado teve
grande variação de tempo em meses, apesar de a maioria estarem 3 a 12 meses
sendo cuidadores.
Ao avaliar o estilo defensivo (tabela 1) as medias encontradas foram: media
de 6,0 (dp 0,96) para o estilo defensivo maduro, media 5,6 (dp 0,96) para o estilo
neurótico e media 4,2 (dp 0,88) para o estilo defensivo imaturo. O que evidencia o
predomínio do estilo de defesa maduro nestes cuidadores. Nas médias dos estilos
defensivos quanto ao sexo apresentaram-se da seguinte forma: estilo imaturo no
sexo masculino media foi 3,9 (dp 0,19), no sexo feminino 4,3 (dp 0,30); no estilo
neurótico a média no sexo masculino foi 5,7 (dp 0,35), no sexo feminino 5,6 (dp
0,32); no estilo maduro a média foi no sexo masculino 5,7 (dp 0,39) e no sexo
feminino 6,1 (dp 0,31). O que indica que as mulheres manifestam o estilo maduro
como superior aos demais, enquanto que, os homens mostram a mesma
intensidade entre o estilo defensivo neurótico e o maduro.
O estilo defensivo maduro que apresentou maior intensidade prenuncia que
estes cuidadores, usam de defesas mais adaptadas para controlar o impulso do id,
ajustando-se adequadamente à realidade e ao mundo externo (OLIVEIRA e
YOSHIDA, 2009). Sendo os mecanismos de defesa são ataques do ego contra os
impulsos do id. No qual o ego parte para o território do id buscando defender-se das
pulsões de vida e de morte, em períodos determinados o ego ora seleciona um
método de defesa ora outro. Nas vivencias do cotidiano revela-se a consciência,
métodos de defesa e medidas defensivas onde os instintos promovem à adaptação
do indivíduo à realidade externa (FREUD, 1972). Assim, a função destes
mecanismos é proteger o ego do individuo de conflitos que poderiam levá-lo a uma
40
neurose, atuando de forma a preservar a saúde mental do individuo (BRACONNIER,
2011).
As defesas que obtiveram uma maior media, aparecendo com maior
intensidade foram: Antecipação 6.8 (sendo que os valores atribuídos variaram de 1 a
9), Pseudo Altruísmo 6.4 (sendo que os valores atribuídos variaram de 5 a 8.5),
Racionalização 6.3 (sendo que os valores atribuídos variaram de 3.5 a 8.5). E as
defesas que apresentaram menores médias e apareceram com menor intensidade
foram: Projeção 3,2 (sendo que os valores atribuídos variaram de 1 a 7.5), Fantasia
Autística 3,3 (sendo que os valores atribuídos variaram de 1 a 9), Dissociação 3,8
(sendo que os valores atribuídos variaram de 1 a 7,5). Sendo que, a antecipação e
a racionalização, pertencem a um conjunto de defesa contido no estilo defensivo
maduro (tabela 2), já o pseudo-altruísmo é uma das defesas que compõem o estilo
defensivo neurótico (tabela 3). A projeção, a fantasia autística e a dissociação fazem
parte das defesas pertencentes ao estilo defensivo imaturo (tabela 4).
Sendo que o estilo maduro é aquele mais adaptativo e saudável, o estilo
neurótico é o mais comum, e diferentemente o imaturo atua de forma mais primitiva
comuns em fases pueris. Porem o que define uma melhor ou pior capacidade
adaptativa é a intensidade, freqüência e o uso de forma hierárquica dos mecanismos
de defesa. Já a defesa que teve maior média ao ser avaliada pertence ao estilo
maduro, à antecipação define-se por um ensaio afetivo no qual o individuo antecipa
emoções ou planeja de forma realista uma situação futura permitindo assim, atenuar
os efeitos de um conflito futuro. Essa defesa requer capacidade de tolerar
ansiedade, pois antecipar resultados negativos e potencialmente indesejados pode
ser um fator ansiogênica e angustiante (KAPLAN e SADOCK, 1997; WIETHAEUPER
e YOSHIDA, 1997).
41
4 Conclusão
Esse estudo evidenciou que os cuidadores de pacientes oncológico em
cuidado paliativo com internação domiciliar apresentam com maior intensidade as
defesas pertencentes ao estilo defensivo maduro, como a antecipação, usando as
defesas como principal manifestação das angustias, como modelo de proteção ao
cuidados prolongados e as sobrecargas geradas por prestar assistência ao familiar
doente.
Isso indica que esses cuidadores manifestam um bom enfrentamento da
situação vivenciada, demonstrando resiliência. Entendendo-se por resiliência a
habilidade de superar adversidades, o que não significa que o indivíduo saia da crise
ileso, mas que se adapta ao contexto (ZIMMERMAN e ARUNKUMAR, 1994). É
possível observar também que as mulheres apresentam maior intensidade do estilo
defensivo maduro, talvez por estarem mais preparadas para vivenciar a sobrecarga
da assistência continuada, que já vem imposto pelo estigma de ser responsável pelo
cuidado dos familiares doentes.
Desta forma, os mecanismos maduros sugeriram a evolução do processo
adaptativo e sua maturidade enquanto individuo que oferece cuidados a seu familiar
em processo de fim de vida. Sendo que o amadurecimento da vida humana é
acompanhado pela evolução destes processos adaptativos e que a hierarquia
descrita não reflete somente um continuum da criança ao adulto, mas também da
doença até a saúde mental (GOMES, 2008).
As contribuições desta pesquisa foram identificar o estilo defensivo e as
defesas que pontuaram maior intensidade nos cuidadores de pacientes oncológicos
em cuidados paliativos. Como eixo para futuros estudos se propõe a verificação das
causas da maior utilização desta defesa especifica, e a necessidade de fortalecer de
forma hierárquica e assertiva o uso frequente do estilo defensivo maduro e de
defesas mais adaptativas.
42
Tabelas
Tabela 1: Médias dos estilos defensivos.
Variable
Obs
Mean
Std. Dev.
Min
Max
Estilo Maduro
15
6.0
0.96
4.7
8.2
Fator Neurótico
15
5.6
0.98
3.1
7
Estilo Imaturo
15
4.2
0.88
2.9
5.4
Tabela 2: Médias das defesas que compõem o Estilo Defensivo Maduro.
Variable
Obs
Mean
Std. Dev.
Min
Max
Antecipação
15
6.8
1.9
Humor
15
5.9
2.4
1
9
5.8
1.7
1.5
8
1
9
Supressão
15
Sublimação
15
5.2
1.9
1
9
Racionalização
15
6.3
1.5
3.5
8.5
Min
Max
Tabela 3: Médias das defesas que compõem o Estilo Defensivo Neurótico.
Variable
Obs
Mean
Std. Dev.
Pseudo Altruísmo
15
6.4
1.4
5
8.5
Idealização
15
5
2.3
1
9
Formação Reativa
15
5.5
1.3
3
8
Anulação
15
5.5
2.4
1
9
43
Tabela 4: Médias das defesas que compõem o Estilo Defensivo Imaturo.
Variable
Obs
Mean
Std. Dev.
Projeção
Min
Max
15
3.2
2.0
1
7.5
Agressão Passiva
15
3.9
2.2
1
8.5
Acting Out
15
5.2
2.4
1.5
9
Isolamento
15
4.6
2.5
1
8
Desvalorização
15
3.6
1.9
1
7.5
Fantasia Autística
15
3.3
2.2
1
9
Negação
15
4.4
2.0
1
8.5
Deslocamento
15
3.9
2.4
1
8
Dissociação
15
3.8
1.7
1
7.5
Cisão
15
5.4
1.9
2
8.5
Somarização
15
5.1
2.7
1
9
44
Figuras
Figura 1 – Distribuição dos itens do DSQ-40, segundo o fator, as defesas e as
questões.
Fator
Defesas
Maduro
Antecipação
Neurótico
30
35
Humor
05
Supressão
02
25
Sublimação
03
38
Racionalização
04
16
Pseudo-altruismo
26
01
39
Idealização
21
24
Formação Reativa
07
28
Anulação
Imaturo
Questões
32
40
Projeção
06
29
Agressão passiva
23
36
Acting out
11
20
Isolamento
34
37
Desvalorização
10
13
Fantasia Autística
14
17
Negação
08
Deslocamento
31
Dissociação
09
Cisão
Somatização
19
12
18
33
15
22
27
45
*Figura 2 – Descrição das defesas que compõem o estilo defensivo Imaturo.
Estilo defensivo Imaturo
Projeção: Na projeção o individuo rejeita seus sentimentos, intenções ou experiências,
atribuindo-os a outros, usualmente aqueles por quem se sente ameaçado e por quem
sente alguma afinidade. O uso de projeção, portanto, obriga-o a uma continua
preocupação com aqueles sobre os quais projetou seus sentimentos como uma forma de
minimizar.
Agressão passiva: Consiste em descarregar de sintomas de hostilidade e
ressentimentos de uma maneira indireta contra si próprio como uma maneira de atingir o
outro.
Acting out: Expressar um desejo ou impulso por meio de atos evitar ter afeto atuação
caráter impulsivo, afeto é demasiado intenso para ser descarregado em palavras.
expressão de sintomas, desejos impulsos através do comportamento, sem controle
preocupação.
Isolamento: Desconectar ou separar uma idéia do afeto que a acompanha ausência de
relações de objeto.
Desvalorização: É quando o sujeito atribui qualidades exageradamente negativas sobre
si ou outros. Os comentários negativos sobre outros usualmente encobrem um certo
senso de vulnerabilidade, vergonha ou inutilidade.
Defesas
Fantasia Autística: O individuo lida com conflitos emocionais ou estressares externos e
internos através de um excessivo ―sonhar acordado‖, ao mesmo tempo que o sujeito pode
estar cociente da qualidade de ―eu estou apenas imaginando‖, ou seja ele conhece a
diferença entre vida real e de fantasia.
Negação: Evitar a consciência de algum aspecto doloroso da realidade negando anula a
realidade externa. Evitando assim, a admissão ou a tomada de consciência de um fato
psíquico que o sujeito acredita que poderia lhe trazer conseqüências adversas.
Deslocamento: Consiste em deslocar uma emoção que permite a representação
simbólica redirecionando os sentimentos e emoções de um objeto para outro menos
ameaçador.
Dissociação: Estados de fuga e reação de conversão histérica são manifestações
comuns da dissociação, a qual também pode ser encontrada no transtorno dissociativo de
identidade ou no êxtase religioso. Baseia-se na alteração temporária das funções
integrativas da consciência ou da identidade, é quando o sujeito não tem consciência do
que faz.
Cisão: Tudo é vivido em pólos opostos, como se o mundo fosse dividido em dois
campos: bom e mau.
Somatização: Converter derivados psíquicos em sintomas corporais assim, o sofrimento
emocional manifesta-se através de sintomas físicos.
46
*Figura 3 - Descrição das defesas que compõem o estilo defensivo Neurótico.
Estilo defensivo Neurótico
Pseudo-altruismo: Consiste em prestar serviço construtivo e instintivamente gratificante
para outras pessoas para ter uma experiência vicária. Inclui a formação de reações
benignas e construtivas ao ajudar os outros, e com isso preencher alguma necessidade
sua, o altruísmo lida com conflitos emocionais através da ajuda aos outros.
Idealização: É quando o individuo atribui qualidades exageradamente positivas sobre si
ou a outros. O sujeito acredita que algumas pessoas sejam boas e poderosas de uma
forma exagerada, embora seja capaz de perceber aspectos de faltas ou defeitos na
pessoa idealizada, esses são minimizados.
Defesas
Formação Reativa: Transformar um impulso inaceitável em seu oposto. É quando o
sujeito substitui seus sentimentos, pensamentos e emoções considerados inaceitáveis
por sentimentos, pensamentos e emoções opostos ou de matriz oposto aquele evocado
usualmente nas pessoas.
Anulação: É quando o sujeito contradiz uma afirmação, ou seja, ofensas podem ser
seguidas de atos de reparação com relação ao objeto da ofensa, ele parece compelido a
apagar, desfazer ou cancelar simbolicamente sua ação original.
*Figura 4 - Descrição das defesas que compõem o estilo defensivo Maduro.
Estilo defensivo Maduro
Antecipação: É um ensaio afetivo onde o individuo antecipa emoções ou planeja de
forma realista uma situação futura permitindo atenuar os efeitos de um conflito
prematuramente. Requer capacidade de tolerar ansiedade, pois antecipar resultados
negativos e potencialmente indesejados pode ser um fator ansiogênica e angustiante.
Humor: Usar o humor para expressar sentimentos e pensamentos abertamente sem
desconforto pessoal e sem produzir um efeito desagradável no outro, alivia as tensões
em torno dos conflitos, assim a frustração decorrente do conflito é temporariamente
aliviada de tal forma que o sujeito pode sorri ou mesmo rir.
Defesas
Supressão: Postergar a atenção, um impulso, um conflito por algum tempo e trazer
novamente o material suprimido de forma voluntária. Desta forma, uma situação é
excluída, mas não evitada, sendo o desconforto reconhecido, mas minimizado.
Sublimação: Acontece quando o individuo canaliza para expressões socialmente
aceitáveis impulsos e desejos parcialmente negativos. Permite canalizar impulsos em
vês de bloquea-los, assim os sentimentos são reconhecidos, modificados e direcionados
para um objeto menos destrutivo e há uma satisfação modesta dos instintos.
Racionalização: O sujeito busca razão plausível e explicações racionais para ações,
impulsos, atitudes, crenças e comportamentos inaceitáveis. A racionalização usa
desculpas para colocar um conflito fora da trilha da verdadeira experiência.
*Figuras baseadas nas definições de Kaplan e Sadock (1997) e Wiethaeuper e Yoshida (1997).
47
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