Fórum de Oncologia Pediátrica do Rio de Janeiro Desafios atuais na gestão de centros de excelência no tratamento do câncer infanto-juvenil BONITONA Desafios atuais na gestão dos Centros de Excelência • Estratégias de qualificação do cuidado 1. Modernização equipamentos das instalações físicas e dos 2. Aprimoramento técnico-científico da equipe dos cuidadores 3. A Medicina translacional, do laboratório de pesquisa para a clínica, será o grande diferencial Desafio Evitar procedimentos que não agreguem valores significativos no diagnóstico, nem na avaliação do resultado do tratamento Desafios atuais na gestão dos Centros de Excelência • Estratégias de qualificação do cuidado Incorporação de Protocolos Clínicos prospectivos Implantação da Gerência de Dados Reuniões de discussões multiprofissional clínicas com participação Programas de Residência e de Aprimoramento Profissional (Programa PAP) Incentivo à pesquisa e pós graduação Curva de Sobrevida Livre de Eventos em 15 anos em crianças com LLA Óbito Censura Probabilidade cumulativa de sobrevida 1,0 Protocolados Não protocolados 0,9 0,8 0,7 0,6 Curva de S 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0 0 5 10 15 20 25 30 Tempo de sobrev ida (anos) Pereira, WV. Aspectos epidemiológicos, biotipologia e evolução do tratamento da leucemia linfocítica aguda na infância e adolescência no Rio Grande do Sul. Tese Doutorado. Faculdade de Medicina USP, Departamento de Pediatria; 2010 Desafios Busca de financiamentos para pesquisas Obtenção sistemática dos melhores resultados internacionais de tratamento dos cânceres pediátricos, que traduzem “O Selo de Qualidade” do Centro Especializado Para reconhecimento nacional e internacional é mandatória a publicação em revistas científicas de impacto reconhecido Participação do processo de inovação tecnológica, sendo fundamental estabelecer projetos que permitam benefícios bilaterais às instituições envolvidas Indicadores de Qualificação do Cuidado Taxas de Sobrevida Livre de eventos em 5 anos de 80% para a LLA de Baixo Risco e de 60% para os de Alto Risco Taxas de abandono ao tratamento : 1,5% Taxas de infecção hospitalar : 2,4% Média de permanência hospitalar: 5,7 dias Inserção dos pacientes em protocolos prospectivos nacionais (SOBOPE) ou internacionais (COG, SIOP) Número crescente de pacientes Fora de Terapia - Centro Boldrini - Câncer na criança e no adolescente no Brasil. INCA, SOBOPE 2008 Humanização do cuidado multiprofissional Centro Boldrini: 33 anos de práticas inovadoras (1978-2011) Evitar longas esperas Abolir horários de visita Anestesia ambulatorial Classe Hospitalar Brinquedoteca Artesanato Curso de informática Curso de curta metragem Suporte transporte (Estação Boldrini) Casas de Apoio Desafio Otimização dos exames/procedimentos ambulatoriais Fontes de custeio dos programas socioculturais Cuidados Paliativos Quando a cura não é mais possível Minimizar a dor física, emocional e social do paciente Preservação da estrutura/conforto familiar Boldrini: Casa da Criança e da Família. São 30 chalés individualizados, além das áreas coletivas Desafio Conscientização da equipe de profissionais que buscam a cura ˜a qualquer preço˜ Estabelecimento de Programa aos Pais Enlutados Casa da Criança e da Família Instituto Ingo Hoffmann Desafios atuais na gestão dos Centros de Excelência • Articulação com a Atenção básica Área local de cobertura: 6 milhões de habitantes Contato telefônico ou e-mail direto com o médico hemato/oncologista ( regime de trabalho em tempo integral) Sem fila de espera. Consulta imediata Encaminhamento na suspeita ou diagnóstico Abrangência: Recém nascido a 29 anos de idade (caso novo) Desafios Diagnósticos tardios pelos profissionais das UBS Implantação de Rede hierarquizada para facilitação da realização de exames mais complexos Reclassificação dos Centros de Atenção, com base na avaliação técnica e operacional Quão “precoce” é o diagnóstico do câncer da criança ? Diagnóstico 10 14 Blastos Remissão 10 12 Blastos Quando diagnosticamos o câncer da criança, sempre o fazemos com atrasos Atrasos na implementação de políticas de prevenção Atrasos na suspeita diagnóstica Atrasos realizando exames desnecessários e demorados Atrasos por encaminhamento inadequado dos procedimentos cirúrgicos / anatomo-patológicos Atrasos por encaminhamento a centros / serviços não especializados Desafios atuais na gestão dos Centros de Excelência • Articulação com redes público-privadas Redes públicas (Secretarias Estaduais): Centro de Referência não deve ter Tetos para atendimentos. Ajustes feitos com a Secretaria da Saúde, pelo controle histórico Parcerias formais com as Universidades (UNICAMP) e Institutos de Pesquisa (SINCROTON) Redes privadas: Convênios com planos privados de saúde (25%) Parcerias formais com Faculdades privadas Desafios Busca da auto-sustentabilidade do Centro de Excelência, em decorrência das baixas receitas advindas dos Serviços prestados Necessária inserção na Rede Municipal de Saúde, para formalizar compromisso do Centro Especializado, nas atividades da capacitação aos profissionais das UBS e PSF Parâmetros Financeiros relacionados com receitas médicas e despesas operacionais. Centro Boldrini (1994-2010) Milhões de Reais 40.000.000 35.000.000 30.000.000 25.000.000 20.000.000 Receita (R$) 15.000.000 Despesa (R$) 10.000.000 5.000.000 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 - 40.000.000 35.000.000 30.000.000 25.000.000 Receita (R$) 20.000.000 Despesa (R$) 15.000.000 10.000.000 5.000.000 USA Journal of Oncology Practice 2011 Vol 7 (2S) 2010 2009 2008 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 1999 1998 1997 1996 1995 1994 - Receitas Médicas e Despesas Operacionais Centro Boldrini 1994 - 2010 Despesas Operacionais do Centro Boldrini ( ano base 2010 ) 8,9% 13,8% 15,8% 61,4% Desafios na gestão de Centros de Excelência no tratamento do câncer infanto-juvenil • Articulação com a Sociedade Civil Serviço de Voluntariado Parcerias com ONGs (IRM, Inst. Ingo Hoffmann, Ayrton Senna, Rotary, etc.) Programa da Nota Fiscal Paulista Bazares, Promoções Central de captações Sociedades Internacionais (ênfase na Latinoamérica, W.I.T.H.) Serviço de Voluntariado do Centro Boldrini Total de voluntários 390 Área da Internação 76 Brinquedoteca 60 Casas de Apoio APACC/IRM 60 Casa da Criança e da Família 30 Casa David Rowe (transplantados) 10 Grupo de Artesanato 33 Força jovem 18 Desafio A articulação com a Sociedade Civil se faz de maneira complexa, exigindo além da visibilidade das ações públicas e sociais, a transparência das políticas de gestão financeira da instituição, a garantia do atendimento humanizado, universal e igualitário Gestão, como a Política, é antes de tudo, exercício de escolha (Maquiavel, 1469-1522) O A ação política (gestão) para ser eficaz e responsável, exige informação correta, diagnóstico oportuno, avaliação adequada dos resultados previsíveis, capacidade de decisão e, sobretudo, sabedoria O Exercício da coragem de duvidar O Fortalecimento da Vontade coletiva O O desenvolvimento institucional deve ser conduzido com rigor lógico, relêvo científico e busca da autosustentabilidade Considerações finais Mesmo tendo sido notável aquilo que já se conquistou no Centro Infantil Boldrini, o que resta por fazer é ainda de alta relevância Aliado às demais instituições brasileiras que cuidam da criança com câncer, nosso objetivo principal será conquistado, quando alcançarmos nas diferentes regiões geográficas do nosso país, as mesmas taxas de cura registradas nos países desenvolvidos Obrigada pela atenção [email protected] [email protected]