Escola Nacional de
Saúde Pública
6º CURSO DE MESTRADO EM SAÚDE PÚBLICA
O FAMILIAR CUIDADOR EM AMBIENTE
DOMICILIÁRIO:
Sobrecarga física, emocional e social
Dissertação apresentada para obtenção do grau de mestre
Paulo Alexandre Santos
Orientação Científica:
Sr. Prof. Dr. Francisco Ramos
LISBOA
Janeiro de 2005
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Dissertação elaborada para a obtenção do grau de
mestre em Saúde pública, a ser apresentada na
Escola Nacional de Saúde Pública/Universidade
Nova de Lisboa, ao abrigo do regulamento nº 179
de 2000 de 4 de Agosto
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
II
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
DEDICATÓRIA
Dedico este meu trabalho à minha Esposa e aos
meus dois Filhos pelo incentivo que me deram nos
momentos de maior tensão e por vezes de
desânimo; pela compreensão que demonstraram
nas alturas em que apesar de necessário, não estive
presente; e pelo apoio incondicional, tantas vezes
necessária ao longo deste percurso.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
III
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
AGRADECIMENTOS
Para a elaboração deste trabalho contei com o apoio e
amizade de várias pessoas, às quais gostaria de expressar o
meu agradecimento.
o Ao Professor Doutor Francisco Ramos.
o À Professora Teresa Martins, pela disponibilidade
demonstrada ao longo deste percurso.
o À Enfermeira Isabel Morais, Enfermeira chefe do
Centro de Saúde de Mafra, pelo apoio e incentivo para a
realização deste trabalho.
o À Sra. Coordenadora da Sub-Região de Saúde Lisboa,
Dra. Sílvia Graça.
o A todos os Enfermeiros dos Centros de Saúde da
Unidade F, pela forma como se disponibilizaram a
colaborar neste trabalho.
o A todos os Directores dos Centros de Saúde da Unidade
F, por permitirem o acesso ao espaço da investigação.
o Aos Familiares Cuidadores que aceitaram participar
neste trabalho, porque sem eles não seria possível a
realização deste estudo.
o A todos estes e a outros que talvez de forma mais
discreta me ajudaram, o meu
OBRIGADO
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
IV
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
O
mundo
espectáculo,
só
admira
porque
o
sacrifício
ignora
o
valor
com
do
sacrifício escondido e silencioso (…)
Josemaria Escrivá
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
V
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
CHAVE DE ABREVIATURAS
cf. – confronte
pg. – página
f. – folha
% - percentagem
CHAVE DE SIGLAS
C.S. – Centro de Saúde
DCID – Doença Crónica Incapacitante e Dependente
FC – Familiar(es) Cuidador(es)
GEFC – Grupo Etário do Familiar Cuidador
NEFC – Nível de Escolaridade do Familiar Cuidador
QASCI – Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal
K-S – Kolmogorov-Smimov
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
VI
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
RESUMO
A avaliação da sobrecarga física, emocional e social dos familiares cuidadores a utentes com
doença crónica incapacitante e dependentes, que se encontram em ambiente domiciliário, é o
pressuposto para o desenvolvimento deste trabalho de investigação.
A razão para o início deste processo, resulta da problemática do envelhecimento e longevidade
da população Portuguesa, onde os doentes crónicos e dependentes têm vindo a adquirir uma
importância crescente no sistema de saúde e de protecção social. Para minimizar este
problema, as famílias são hoje cada vez mais solicitadas a desempenhar o papel de
prestadoras dos cuidados.
Para a concretização deste estudo foram definidos os seguintes objectivos:
• Avaliar a sobrecarga física, emocional e social das famílias cuidadoras de utentes com
doença crónica incapacitante e dependentes inseridas nas Unidades Móveis Domiciliárias
da Rede de Cuidados Continuados dos Centros de Saúde da unidade F da Sub-Região
de Lisboa.
• Identificar se as características sócio demográficas dos familiares cuidadores, o nível e
tempo de dependência dos utentes com doença crónica incapacitante e dependentes e a
existência de suporte social de apoio, têm efeito modulador sobre a sobrecarga física,
emocional e social do familiar cuidador.
Trata-se de um estudo quantitativo correlacional, observacional e transversal.
Através de uma amostra aleatória de 96 utentes com doença crónica incapacitante e
dependentes, inseridos nas Unidades Móveis Domiciliárias da Rede de Cuidados Continuados,
resultou a unidade de investigação constituída por 86 familiares cuidadores. A maioria dos
participantes são do sexo feminino, casadas; destas, a maior parte eram filhas do utente alvo
de cuidados. Estes últimos eram essencialmente idosos com nível de dependência moderado
ou severo.
A estrutura deste relatório encontra-se dividido em 4 partes; parte I, onde é apresentado o
problema da doença crónica incapacitante e dependente dentro do círculo familiar; na parte
II estão descritas e fundamentadas as metodologias aplicadas; os dados recolhidos e a sua
interpretação estão apresentados na parte III; a discussão, na parte IV, é composta por uma
reflexão fundamentada; e por último, na parte v, está a conclusão.
As principais conclusões deste estudo são:
As Mulheres apresentam maior Sobrecarga Física, Emocional e Social, na globalidade, e maior
Sobrecarga Emocional na especificidade.
Os Homens têm maior Suporte Familiar e maior Satisfação com o Papel e com o Familiar.
Os Familiares que têm a seu cargo Utentes com Doença Crónica Incapacitante mais novos,
apresentam maior Sobrecarga Emocional.
Os Cônjuges e os Reformados têm maior Sobrecarga Financeira.
Os Familiares que são apoiados por uma Rede de Suporte Social Informal têm maior Suporte
Familiar.
Os Familiares que são apoiados por uma Rede de Suporte Social Formal e Informal têm menor
Satisfação com o Papel e com o Familiar.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
VII
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ABSTRACT
The basis of this research is the assessment of the physical, emotional and social overload of
families taking care of people suffering from chronic incapacitating illness and dependents, who
are house-bound.
The origins of this process go back to the ageing and longevity of the Portuguese population. In
fact, chronic and dependent patients have been acquiring an increasing importance in both
health and social protection systems. In order to minimize this problem, families are nowadays
increasingly requested to play the role of carers.
The following goals have been set for this research:
• To assess the physical, emotional and social overload of families taking care of patients
suffering from chronic incapacitating illness and dependents from the Health Centres at the
F unit of Lisbon’s Sub-Region, who are benefiting from the Domiciliary Mobile Units provided
by the Network of Continued Health Services.
• To identify whether the socio-demographics characteristics of the family carers, the
degree and time of dependence of the patients with chronic incapacitating illness and
dependents, and the presence of social protection, have a modulating effect on the family
carer’s physical, emotional and social overload.
It’s a quantitative, correlational, observational and transversal study.
Through a random sample of 96 patients suffering from chronic incapacitating illness and
dependents who benefit from the Domiciliary Mobile Units provided by the Network of Continued
Health Services, has resulted a research on 86 family carers. The majority of participants are
married women; and most of them are the patients’ daughters. The patients are mostly elderly
people with a moderate or high dependence level.
this report is divided into 4 parts; part I, which discusses the problem of the patients suffering
from chronic incapacitating illness and dependents, within the familiar environment; part II
describes and justifies the applied methodologies; the collected data and its interpretation is
presented in part III; the discussion, in part IV, is a thorough and grounded reflection; and
lastly, the conclusion is in part V.
The main conclusions of this research are:
Globally, women present higher Physical, Emotional and Social overload, and, specifically,
greater Emotional overload.
Men have larger Familiar Support and greater Satisfaction with the role and with the relative.
The familiar carers of younger patients suffering from Chronic Incapacitating Illness, show
higher Emotional Overload.
The Spouses and the Retired carers show higher Financial Overload.
The familiar carers supported by an Informal Social Support Network have larger Familiar
Support.
The familiar carers supported by a Formal and Informal Social Support Network show less
Satisfaction with both the role and the relative.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
VIII
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ÍNDICE
f.
INTRODUÇÃO.................................................................................................................................... 16
I – DA PROBLEMÁTICA DA DOENÇA CRÓNICA INCAPACITANTE E
DEPENDENTE AO PROBLEMA DA FAMÍLIA CUIDADORA. ............................... 21
1 – DOENÇA CRÓNICA INCAPACITANTE E DEPENDENTE ...............................21
1.1 – Reacções Psicológicas dos Pacientes às Doenças Crónicas ........................24
1.2 – Conceito de Dependência..............................................................................24
2 - A FAMILIA CUIDADORA E O DOENTE CRÓNICO E DEPENDENTE
EM AMBIENTE DOMICILIÁRIO................................................................................26
2.1 - Alterações da Estrutura Familiar ao Longo dos Tempos ..............................29
2.2 - A Sobrecarga para o FC que Lida com o Utente com DCID ........................30
2.3 - A Adaptação Familiar à Doença Crónica Incapacitante e Dependente .......34
II – METODOLOGIA........................................................................................................................ 37
1 – TIPO DE ESTUDO .....................................................................................................38
2- POPULAÇÃO DE ESTUDO E AMOSTRA ..............................................................38
3- MODELO DE INVESTIGAÇÃO ...............................................................................41
4 – VARIÁVEIS ................................................................................................................43
4.1 – Variável Dependente .....................................................................................43
4.2 - Variáveis Independentes ................................................................................43
5 – HIPÓTESES DE INVESTIGAÇÃO .........................................................................44
6 – CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO .........................................................44
7 – MATERIAL.................................................................................................................45
8 – PRÉ-TESTE ................................................................................................................45
9 – PROCEDIMENTO NA RECOLHA DE DADOS ....................................................46
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
IX
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
10 – ASPECTOS ÉTICOS................................................................................................46
III – APRESENTAÇÃO E INTERPRETAÇÃO DOS RESULTADOS ................................ 48
IV – DISCUSSÃO ................................................................................................................................ 76
1 - CARACTERÍSTICAS SÓCIODEMOGRÁFICAS DO FC DO UTENTE COM
DCID ..................................................................................................................................78
2 – SOBRECARGA FÍSICA, SOCIAL E EMOCIONAL DO FAMILIAR
CUIDADOR – da dimensão do stresse à dimensão dos mediadores ...........................83
2.1 - Hipóteses de Investigação em Análise ...........................................................85
2.2 - Modelo de Investigação em Análise...............................................................89
V – CONCLUSÃO .............................................................................................................................. 92
BIBLIOGRAFIA ................................................................................................................................. 95
ANEXOS................................................................................................................................................ 102
ANEXO I - ESCALA DE AVALIAÇÃO DEPENDÊNCIA RÁPIDA E GLOBAL .........103
ANEXO II – AUTORIZAÇÃO DA SUB-REGIÃO DE LISBOA PARA
APLICAÇÃO DO QUESTIONÁRIO ................................................................................105
ANEXO III - AVALIACÃO DO IMPACTO FÍSICO, EMOCIONAL E SOCIAL
DO PAPEL DO CUIDADOR INFORMAL .......................................................................108
ANEXO IV - QUESTIONÁRIO........................................................................................111
ANEXO V – DOCUMENTO DE EXPLICAÇÃO DO ESTUDO E
CONSENTIMENTO ..........................................................................................................120
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
X
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ÍNDICE DE QUADROS
f.
.
Quadro 1 – Estrutura por idades de população residente (%), índices resumo,
esperança de vida à nascença – Portugal 2000-2050 ..................................................... 28
Quadro 2 – Trajectória da Doença ....................................................................................... 34
Quadro 3 – População de Estudo e Amostra ....................................................................... 40
Quadro 4 – Modelo de Investigação...................................................................................... 42
Quadro 5 – Consistência Interna do QASCI ....................................................................... 62
Quadro 6 – Matriz de Correlações de Pearson - QASCI e as suas dimensões.................. 63
Quadro 7 – Modelo Teórico Explicativo .............................................................................. 91
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
XI
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ÍNDICE DE TABELAS
f.
Tabela 1 – Distribuição da amostra por Centro de Saúde..................................................49
Tabela 2 – Distribuição da amostra por Sexo (frequência e %) ........................................49
Tabela 3 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do FC (frequência) .....................49
Tabela 4 – Distribuição da amostra por Estado Civil do FC (frequência)........................50
Tabela 5 – Distribuição da amostra por Anos de Escolaridade do FC (frequência)........51
Tabela 6 – Distribuição da amostra por Actividade Profissional do FC (frequência) .....52
Tabela 7 – Distribuição da amostra por Grau de Parentesco e Sexo do FC (frequência
e %) ........................................................................................................................53
Tabela 8 – Distribuição da amostra por Coabitação Conjunta (frequência)....................54
Tabela 9 – Distribuição da amostra por Grau de Parentesco do FC e Coabitação
Conjunta com o Utente com DCID (frequência e %)........................................54
Tabela 10 – Distribuição da amostra por sexo do Utente com DCID (frequência e %) ..55
Tabela 11 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do Utente com DCID
(frequência) ...........................................................................................................55
Tabela 12 – Distribuição da amostra por Nível de Dependência (MDA) do Utente com
DCID ......................................................................................................................56
Tabela 13 – Diferença em média face ao sexo do utente com DCID, por Nível de
Dependência do utente com DCID ......................................................................57
Tabela 14 – Distribuição da amostra por Tempo de Dependência do Utente com DCID
(frequência) ...........................................................................................................58
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
XII
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Tabela 15 – Diferença em média face ao sexo do utente com DCID por Tempo de
Dependência do utente com DCID ......................................................................59
Tabela 16 – Correlação de Spearman – Tempo Dependência do Utente com DCID;
Grupo Etário do Utente com DCID; Nível de Dependência do utente com
DCID ......................................................................................................................59
Tabela 16.1 – Diferença em média face ao Grau de Parentesco do FC por Grupo
Etário do Utente com DCID ................................................................................60
Tabela 17 – Distribuição da amostra por Mediadores Extrínsecos (frequência) .............60
Tabela 18 – Teste de Normalidade K-S face ao Sexo do FC por QASCI e suas
dimensões...............................................................................................................64
Tabela 19 – Diferença em média face ao Sexo do FC por QASCI e suas dimensões .......65
Tabela 20 – Diferença em média face Estado Civil do FC por QASCI e suas dimensões66
Tabela 21 – Diferenças em média face ao grau de parentesco do FC por QASCI e suas
dimensões...............................................................................................................67
Tabela 22– Diferença em média face à Actividade Profissional do FC por QASCI e
suas dimensões ......................................................................................................68
Tabela 23 - Matriz de Correlação de Pearson – QASCI e suas dimensões;
GEFC;NEFC.........................................................................................................70
Tabela 23.1 - Coeficiente de Correlação Parcial - QASCI e suas dimensões; GEFC;
NEFC .....................................................................................................................70
Tabela 23.2 - Coeficiente de Correlação Parcial QASCI e suas dimensões; GEFC.........71
Tabela 23.3 - Coeficiente de Correlação Parcial - QASCI e suas dimensões; NEFC......71
Tabela 24 – Diferença em média face ao Sexo do Utente com DCID por QASCI e suas
dimensões...............................................................................................................72
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
XIII
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Tabela 25 - Matriz de Correlação Pearson – QASCI e suas dimensões; Grupo Etário
do Utente com DCID; Nível de Dependência do Utente com DCID; Tempo
de Dependência do Utente com DCID ................................................................73
Tabela 26– Diferença em média face aos Mediadores Extrínsecos por QASCI e suas
dimensões...............................................................................................................74
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
XIV
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ÍNDICE DE GRÁFICOS
f.
Gráfico 1 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do FC (%) ....................................50
Gráfico 2 – Distribuição da amostra por Estado Civil do FC (%) ......................................50
Gráfico 3 – Distribuição da amostra por Anos de Escolaridade do FC (%).......................51
Gráfico 4 – Distribuição da amostra por Actividade Profissional do FC (%)....................52
Gráfico 5 – Distribuição da amostra por Grau de Parentesco do FC (%)..........................53
Gráfico 6 – Distribuição da amostra por Coabitação Conjunta (%) ..................................54
Gráfico 7 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do Utente com DCID (%) ...........56
Gráfico 8 – Distribuição da amostra por Nível de Dependência do Utente com
DCID (%) ................................................................................................................57
Gráfico 9 – Distribuição da amostra por Tempo de Dependência do Utente com
DCID (%) ................................................................................................................58
Gráfico 10 – Distribuição da amostra por Mediadores Extrínsecos (%) ............................61
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
XV
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Introdução
INTRODUÇÃO
Na doença, em particular na doença crónica o foco de preocupação, é prioritariamente o
sistema criado pela interacção da doença num indivíduo inserido na sua família. Qualquer que
seja a doença, ela é sempre considerada uma situação de crise, geradora de stresse que produz
efeitos na família, e como consequência efeitos no familiar alvo dos cuidados.
Os cuidados a indivíduos com situações de dependência, emergiu na última metade do
sec.XX como uma das principais fonte de stresse das famílias cuidadoras (Zarit e Gaugler,
2000). A convergência de vários factores sócio-demográficos leva a que as responsabilidades
e as pressões no cuidar se direccionem para a família. O envelhecimento demográfico é um
fenómeno importante nos nossos dias; o aumento da longevidade das doenças crónicas
associa-se a este, contribuindo significativamente para o aumento do número de utentes com
DCID no seio familiar, predominantemente dependentes de uma 3ª pessoa.
Apesar das alterações das funções e estruturas familiares registadas nas últimas décadas,
os familiares cuidadores continuam a ser na sua grande maioria, os familiares directos do sexo
feminino que apoiam estes utentes.
O suporte familiar, a rede social formal e informal constituída por instituições, serviços
oficiais públicos ou privados, rede de amigos e voluntários, desempenham um papel
importante, pois constituem factores facilitadores no controlo de situações problemáticas.
A promoção do bem-estar dos cuidadores e a prevenção de crises merece por parte dos
profissionais de saúde uma atenção particular, pois deles dependem os doentes a seu cargo,
bem como a sua permanência na comunidade.
Com esta preocupação foi definido o tema do trabalho de investigação:
Avaliar a sobrecarga física, emocional e social dos familiares cuidadores de utentes
com DCID inseridas nas unidades móveis domiciliárias da rede de cuidados continuados
dos Centros de Saúde da unidade F da Sub-Região de Lisboa.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
16
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Introdução
Ser portador de doença crónica incapacitante é pensar continuamente no dia de amanhã,
é não ter a perspectiva do futuro. No entanto, o isolamento e a solidão são talvez sentimentos
mais assustadores do que a presença da própria doença. Ter família é ter a certeza de que
possui alguém com quem se possa partilhar sentimentos de alegria, tristeza, medos e perdas. É
ter a presença segura de alguém que é querido, que apoia e que cuida, se necessário. É a forma
de ultrapassar o isolamento físico e social tão comum no doente crónico, permitindo usufruir
de uma visão mais aberta ao mundo que o rodeia.
É através da família que toda uma nova dinâmica de vida irá surgir. As boas ou más
perspectivas em relação à doença passam por este grupo de pessoas. Também elas necessitam
de ser cuidadas, escutadas e apoiadas. Lidar com uma situação de doença crónica torna-se
altamente dispendioso, em termos de ordem física, emocional e económica.
O desenvolvimento de sentimentos de esperança, revalorização e reforço da autoimagem são aspectos fundamentais que permite às famílias perceber o seu valor no presente e
futuro, recompensando-as talvez das dificuldades sentidas ao longo dos tempos, promovendo
o bem-estar e equilíbrio essenciais, não para a “cura” da situação, mas sim para a adaptação,
criando alicerces fortes para superar as crises mais ou menos frequentes que possam surgir.
A família sempre foi solicitada a desempenhar o papel de prestadora de cuidados. Nas
últimas décadas tem surgido uma abordagem, por parte dos serviços de saúde, com o
objectivo de corresponsabilizar as famílias na prestação dos cuidados. É nesta abordagem, que
a conduta dos profissionais de saúde comunitária, pertencentes a um sistema de saúde, deve
ser orientada no sentido de apoiar e ajudar estas famílias, com utentes portadores de DCID, a
encontrarem um equilíbrio que lhes permita superar as alterações implantadas, e
consecutivamente favorecer um processo de adaptação mais rápido e consistente, garantindo o
sucesso desta nova forma de viver.
No entanto, para delinear estratégias do ponto de vista da prestação/organização dos
cuidados de saúde dirigidos aos familiares cuidadores de utentes crónicos e dependentes, é
necessário colocar as seguintes questões de investigação:
Quais as implicações físicas, emocionais e sociais da pessoa pelo facto de cuidar do
seu familiar com DCID?
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
17
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Introdução
Será que estas implicações dependem das características sócio demográficas dos
familiares cuidadores, do nível e tempo de dependência do familiar com DCID e da
existência de redes formais de suporte social de apoio e/ou ajuda de outros prestadores
informais?
Sendo eu enfermeiro prestador de cuidados e responsável pela Unidade de Cuidados
Continuados do Centro de Saúde de Mafra, que está integrado na Unidade F da Sub-Região
de Lisboa, penso que a realização deste tipo de estudo nesta área, é pertinente na actualidade,
quer a nível legislativo, quer a nível conceptual.
A nível legislativo segundo o Dec. Lei nº 60/2003 de 1 de Abril, que cria a Rede de
Cuidados de Saúde Primários, no seu artº 13 - “Unidade de apoio à comunidade e de
Enfermagem”, é legislado que:
“A organização destas unidades decorre (...) das competências próprias
dos
respectivos
geodemográfica
profissionais,
onde
se
tendo
encontra
em
conta
inserida,
a
realidade
cabendo-lhe
designadamente:
a) Assegurar os cuidados de enfermagem e outros que os
indivíduos e famílias necessitem por forma a dar resposta aos
problemas identificados que interferem no seu estado de saúde.”
Assim, para assegurar cuidados de saúde às famílias, é necessário ter conhecimentos a
nível das suas necessidades, tendo em conta a sua realidade geodemográfica.
No aspecto conceptual, segundo a nossa pesquisa bibliográfica, existem poucos estudos
nesta área, em Portugal. A nível das Unidades Administrativas Sub-Regionais não
conseguimos encontrar qualquer estudo, tão pouco a nível da Unidade F da Sub-Região de
Lisboa, permitindo assim, com este estudo um avanço no conhecimento.
O FC é aquele que está ligado por um grau de parentesco ao utente dependente e que o
ajuda no seu dia a dia a concretizar as actividades básicas de vida (comer, higiene, vestir,
etc.). O stresse dos FC, estão descritos em estudos, sendo este frequente devido à acumulação
destas tarefas com tarefas de ordem profissional, pessoal e familiar (filhos). O stresse
constante poderá ser patológico, com consequências ao nível do estado de saúde destes
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
18
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Introdução
familiares, sentindo-se estes muitas vezes com sentimentos de culpa e frustração, sofrendo
frequentemente de depressão. (The National Women’s Health Information Center, 2002).
Segundo Teel et all. 1999, cit. por Lage (2002), estes problemas não ficam limitados à
pessoa que cuida, mas estende-se também aos cuidados prestados, reflectindo-se
negativamente na pessoa cuidada, afectando a relação do cuidar e limitando a capacidade para
a satisfação das expectativas criadas pelo FC.
Reconhecer as principais consequências resultantes da participação dos familiares no
cuidar do utente com DCID, permitirá identificar os FC em risco, intervindo de uma forma
mais eficaz junto dos membros da família envolvidos no cuidar, ajudando a maximizar as suas
capacidades, minimizando as implicações negativas sobre estes, do ponto de vista emocional,
físico e social.
Assim, tendo em conta esta problemática, definimos o título deste trabalho de
investigação: “O FAMILIAR CUIDADOR EM AMBIENTE FAMILIAR: Sobrecarga
Física, Emocional e Social”.
Para a concretização deste estudo definimos os objectivos gerais:
•
Avaliar a sobrecarga física, emocional e social dos Familiares Cuidadores de
Utentes com DCID inseridas nas Unidades Móveis Domiciliárias da Rede de Cuidados
Continuados dos Centros de Saúde da unidade F da Sub-Região de Lisboa.
•
Identificar se as características sócio demográficas dos Familiares Cuidadores, o
nível e tempo de dependência dos utentes com DCID e a existência de suporte social de
apoio, têm efeito modulador sobre a sobrecarga física, emocional e social do FC
Para dar resposta aos objectivos gerais definimos os objectivos específicos
¾
Identificar as características do utente com DCID, alvo de cuidado: idade, sexo,
nível de dependência e tempo de dependência.
¾
Identificar as características sócio demográficas dos FC dos utentes com DCID,
seguidos pelas Unidades Móveis Domiciliárias da Rede de Cuidados Continuados de
Saúde.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
19
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
¾
Introdução
Determinar a existência de relação entre a sobrecarga física, emocional e social do
FC com as características do utente com DCID.
¾
Determinar a existência de relação entre a sobrecarga física, emocional e social
com as variáveis sócio demográficas dos FC dos utentes com DCID, seguidos pelas
Unidades Móveis Domiciliárias da Rede de Cuidados Continuados de Saúde.
¾
Determinar a existência de relação entre a sobrecarga física, emocional e social do
FC, e o apoio social domiciliário e/ou ajuda de outros prestadores informais.
A estrutura deste relatório encontra-se dividida em cinco partes:
Parte I, onde é apresentado o problema da DCID dentro do círculo familiar, onde
desenvolvemos o referencial teórico, baseado em duas áreas temáticas: na primeira fazemos
uma abordagem do que é a DCID; na segunda, desenvolvemos o tema do FC e o utente com
DCID.
Na Parte II estão descritas e fundamentadas as metodologias aplicadas, onde
apresentamos o tipo de estudo utilizado, a população e a amostra, o modelo de investigação,
as variáveis, as hipóteses de investigação, os critérios de inclusão e exclusão, o material
utilizado, o pré-teste, o procedimento na recolha de dados e os aspectos éticos.
Os dados recolhidos e a sua interpretação estão apresentados na Parte III, onde estão
focalizadas as características sócio-demográficas dos familiares cuidadores, as características
do utente com DCID, os mediadores extrínsecos e a análise da escala QASCI
A discussão, na Parte IV, é composta por uma reflexão fundamentada da análise do
conjunto de resultados, onde estão interpretados os dados no sentido de os integrar no
contexto do conhecimento específico desta área.
Por último, na Parte V concluímos o relatório, onde, está feito uma retrospectiva da
evolução do mesmo, tendo em conta a problemática do estudo, objectivos, questões de
investigação, metodologia utilizada, as principais conclusões após as quais estão as
recomendações que pensamos ser pertinentes.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
20
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
I – DA PROBLEMÁTICA DA DOENÇA CRÓNICA INCAPACITANTE E
DEPENDENTE AO PROBLEMA DA FAMÍLIA CUIDADORA.
Está hoje em dia provado que cuidar poderá ser desgastante. As implicações para os
familiares cuidadores, pelo facto de prestar cuidados aos utentes com DCID, são inequívocas.
Segundo Lages (2002), existem dados relevantes de que a morbilidade geral dos familiares
cuidadores é consideravelmente superior á dos familiares da mesma faixa etária que não estão
sujeitos a este tipo de sobrecarga. No entanto, para se compreender essas implicações teremos
que abordar a problemática da doença crónica limitando-as às que são incapacitantes e
dependentes, pois são essas que de forma mais relevante reflectem o problema da
dependência no meio familiar, e nos permite percepcionar de que modo a família lida com a
complexidade dos problemas inerentes à situação.
Assim, no primeiro capítulo, iremos fazer uma abordagem do que é a DCID, quais as
reacções psicológicas dos utentes com DCID e qual o conceito de Dependência, de modo a
poderem ser analisadas possíveis manifestações de natureza psico-social-afectiva, por parte
destes utentes. No segundo, desenvolveremos o tema da família cuidadora e o utente com
DCID analisando-o sobre três aspectos: as alterações da estrutura familiar ao longo dos
tempos, a sobrecarga para o FC que lida com o utente com DCID; e a adaptação da família à
doença.
1 – DOENÇA CRÓNICA INCAPACITANTE E DEPENDENTE
A doença, de um modo geral, faz parte e é comum na experiência humana. Apesar de
todos as pessoas de alguma maneira já terem adoecido, o processo e os efeitos desta é
vivenciada de forma individualizada e subjectiva. No entanto, as pessoas com doença crónica
assumem um papel de fragilizados e com um limiar de risco maior do que outros doentes
(Sorensen & Luckman, 1998).
A natureza da cronicidade, como sendo uma evolução prolongada e permanente, afecta
o indivíduo sob as mais variadas formas: quer do ponto de vista do auto-conceito à
independência, passando por alterações dos papéis, relações sociais e sexualidade (ibidem).
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
21
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
O desenvolvimento da ciência e técnica leva a que a esperança média de vida seja cada
vez maior, este factor associado ao envelhecimento demográfico implica um aumento em
número e percentagem das pessoas com maior risco de ser portadores de doenças
crónicas.(Bris, 1994)
Começando por abordar a situação de doença crónica, Black (1996) refere que:
“As condições crónicas são problemas de saúde a longo prazo devidos a
um distúrbio irreversível, um acumulo de distúrbios ou um estado
patológico latente. Algumas condições crónicas causam alteração
irreversível da estrutura ou função de um ou mais sistemas orgânicos.
Outras são condições crónicas porque ainda não foi encontrada a cura”.
Giovannini, Bitti, Sarchielli e Speltini (cit. por Ribeiro, 1998) consideram doença
crónica:
“Todas as doenças de longa duração, que tendem a prolongar-se por
toda a vida do doente, que provocam invalidez em graus variáveis,
devido a causas não reversíveis, que exigem formas particulares de
reeducação, que obrigam o doente a seguir determinadas prescrições
terapêuticas, que normalmente exigem a aprendizagem de um novo estilo
de vida, que necessitam de controlo periódico, de observação e
tratamento regulares."
Assim, a doença crónica traz consigo perdas sucessivas de autonomia e controle, gera
sensações de luto e, como tal, sentimentos de ansiedade, tristeza, irritação e medo. Saber viver
com a doença crónica depende das características individuais, da forma como ela é aceite e do
que se espera da vida.
Por outro lado, as necessidades do doente portador deste tipo de doença também
diferem, verificando-se uma necessidade de adaptação aos efeitos prolongados da doença
crónica. Existe hoje uma maior dificuldade de adaptação a este “Mundo Novo”, dado que este
não está pensado nem estruturado para pessoas diferentes do padrão considerado normal.
Strauss et. al. (cit. por Bolander, 1998), identificaram sete problemas típicos de doentes
crónicos. Apesar de estes serem similares aos de qualquer outro doente, tornam-se diferentes
para estes devido à sua permanência na cronicidade:
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
22
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
a) Prevenção e controlo de crises; o carácter evolutivo e prolongado da doença
crónica, leva a que o doente necessite de saber e de implementar formas de reduzir ou
prevenir a ocorrência de crises, de conhecer os sinais de uma crise eminente e ter planeado
formas de actuação para as alturas de crise.
b) Gestão de regimes prescritos; a necessidade de tratamentos prolongados, exige
adaptações de vida que dependem de vários factores, como sejam, a aprendizagem, a
aceitação, o factor económico, etc.
c)
Controlo dos sintomas; a multiplicidade de sintomas de uma doença crónica,
obriga a profundas alterações de vida do seu portador e família. Alterações essas que podem
ser desgastantes e prolongadas.
d)
Prevenção do isolamento social; a doença crónica provoca por vezes reacções de
isolamento que conduzem à solidão e depressão, levando por vezes à ruptura de relações
prolongadas como o casamento, sendo por isso necessário manter o apoio social e o
aconselhamento profissional de forma a prevenir maior desgaste.
e)
Adaptação a alterações; doenças crónicas, como por exemplo a esclerose múltipla
são imprevisíveis, e as alterações são tão frequentes que tornam a adaptação mais difícil. A
doença crónica passa a fazer parte da identidade da pessoa bem como daquelas que lhe são
mais significativas.
f)
Normalização do quotidiano; com o objectivo de tornar menos visível as
alterações, muitos indivíduos portadores de doença crónica tentam gerir os sintomas, evitando
determinados locais ou horas do dia para os seus encontros sociais.
g)
Controlo do tempo; dependendo das alterações provocadas pela doença crónica e
suas implicações (por exemplo manter ou não o emprego) a percepção e gestão do tempo
altera-se, enquanto que uns consideram ter muito tempo, outros não.
Quando a doença crónica surge, verifica-se um conjunto de alterações que dependem do
ciclo de vida em que a pessoa se encontra, o que condiciona o tipo de adaptação que terá de
ser feita no campo familiar, profissional e social. A adaptação à incapacidade é difícil, produz
uma sensação de perda que é reflexo, não só da alteração de uma função física, como também
de uma forma de vida. Surgem os medos resultantes da indefinição das capacidades
económicas e da aceitação familiar, social, e profissional.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
23
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
1.1 – Reacções Psicológicas dos Pacientes às Doenças Crónicas
A forma de aparecimento e evolução da doença, influencia a reacção psicológica à
incapacidade. Nas situações em que a doença é progressivamente incapacitante, com períodos
de remissão e exacerbação, a adaptação é feita consoante a etapa que se vive. Isto por um lado
permite uma preparação lenta para as alterações que surgem nas exacerbações, por outro,
causa ansiedade e incerteza, uma vez que o grau de incapacidade de um mês para o outro é
desconhecido e muitas vezes significativamente diferente.
Shontz, cit. por Ogden (1999), realizou um estudo a partir da observação de doentes
hospitalizados, descrevendo três fases que os doentes experiênciam quando lhes é
diagnosticada uma doença crónica:
- Choque, que tem como característica a estupefacção e a desorientação do doente,
revelando igualmente sentimentos de indiferença face à situação.
- Reacção de defrontar, que se caracteriza pelo pensamento desorganizado e sentimentos
de perda, e desamparo desespero que sente o doente.
- Retraimento, caracteriza-se pela negação da doença diagnosticada e das suas
implicações.
Ao atingirem a terceira fase, o retraimento, os indivíduos com diagnóstico de doença
crónica podem gradualmente lidar com o diagnóstico. Shontz afirma que a negação da
realidade é apenas uma fase que permite ao indivíduo enfrentar gradualmente a realidade e
enfrentar a doença, (Ibidem).
Kubler-Ross, cit. por Marques, (1991), descreve cinco estadios (negação/isolamento,
cólera, negociação, depressão e aceitação) que os doentes vivenciam. Estes estadios não são
absolutos, uma vez que os indivíduos não os vivem na mesma ordem, no mesmo ritmo, nem
passam necessariamente por todos eles.
A proposta de Kubler-Ross deve ser usada de forma flexível e torna-se bastante útil para
a compreensão global dos pacientes que sofrem de doença crónica incapacitante.
1.2 – Conceito de Dependência
Uma pessoa dependente é aquela que necessita de transferir para terceiros as actividades
tendentes à satisfação das “necessidades humanas básicas”, no contexto de uma doença
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
24
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
crónica, incapacidade ou deficiência, (Vilão, 1995).
Segundo Kozier et al. (1993), dependência entende-se pela incapacidade de o indivíduo
alcançar um nível aceitável de satisfação das suas necessidades, pelo facto de não ter
capacidade em adoptar comportamentos ou realizar tarefas sem ajuda de outros.
A dependência física pode reflectir-se ao nível da marcha, da circulação, da higiene, da
alimentação.... Os estados físico e mental são abalados, podendo ocorrer uma perda de visão,
da audição, da fala, do reconhecimento, da orientação e do estado de espírito, (Vilão, 1995).
A dependência só por si representa um problema para a pessoa doente. É necessária
uma distinção entre a doença e as suas consequências sobre a vida quotidiana, e uma análise
da especificidade das diferentes patologias e dos factores de risco em relação à saúde.
Segundo Bris (1994), todos os relatórios nacionais no espaço europeu são unânimes a
evidenciar que a predominância das situações de dependência prendem-se com alterações a
nível do aparelho osteoarticular, respiratório e cardiovascular, e que o efeito incapacitante
aumenta muito com idades avançadas, explicando-se assim a concentração nestas idades de
um aumento das despesas de saúde e necessidade de cuidados.
O grau de dependência pode ser medido através de escalas que determinam as
capacidades e a incapacidade do doente. Existem várias de diversos autores e adaptadas a
situações patológicas mais ou menos específicas. A escala de Karnofsy (cit. por Vilão, 1995)
é organizada hierarquicamente e possui cinco graus distintos:
- Capacidade para o normal desempenho das actividades sem qualquer restrição;
- Limitação na actividade física normal, mas consegue realizar trabalhos ligeiros;
- Incapacidade para o trabalho normal, mas consegue dar resposta às necessidades
pessoais;
- Limitação de algumas necessidades pessoais, encontra-se acamado mais de 50% do
tempo;
- Invalidez completa, em que o paciente se encontra acamado a 100%.
Segundo a escala de Karnofsy que varia de 100 a 10%, um indivíduo encontra-se a
100% das suas capacidades quando não apresenta queixas, nem evidências de doença;
diminuindo a sua independência até 10% em que o indivíduo é já considerado um moribundo
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
25
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
(Vilão, 1995).
BENHAMOU (s.d.), propõe uma escala de avaliação dependência rápida e global - Mini
Dependence Assessment (MDA) (Anexo I). Esta consiste na avaliação de 4 actividades:
Corporais, Locomotoras, Sensoriais e Mental. Em cada destas 4 actividades são avaliados 3
itens com valores de 0 a 2 em cada item, denominado grau, sendo obtido a partir do principio
que o grau 0 corresponde à situação de independência ou normal, a situação de dependência
parcial corresponde a grau 1, sendo o grau 2 associado a total dependência de ajuda humana
ou a situação mais degradada. O valor em cada actividade irá variar entre 0 a 6.
A avaliação total da dependência irá variar de 0 a 24, propondo assim 5 níveis de
dependência:
¾ NULA (0)
¾ LIGEIRA (1 – 8)
¾ MODERADA (9 – 14)
¾ SEVERA (15 – 19)
¾ MUITO SEVERA (20 – 24)
Segundo o autor, esta escala tem como vantagem uma recolha rápida em menos de 15
minutos, podendo ser utilizada por profissionais de saúde e da assistência social, e pelos
familiares da pessoa dependente; permite o seu preenchimento sem recurso a um guia de
utilização e a um quadro de exploração de dados. A sua utilização é idêntica quer no
domicílio, quer em internamentos hospitalares ou em lares, evitando assim duas escalas
diferentes, em função do lugar onde se encontra a pessoa dependente.
A escala de MDA permite ainda descrever quantitativamente e qualitativamente a
dependência da pessoa, promovendo um acompanhamento da evolução da sua dependência
tendo por base a avaliação objectiva das necessidades do indivíduo.
2 - A FAMILIA CUIDADORA E O DOENTE CRÓNICO E DEPENDENTE EM
AMBIENTE DOMICILIÁRIO
Os cuidados recebidos pelo doente crónico e dependente no ambiente domiciliário
podem ser de dois tipos: cuidados formais (âmbito profissional), ou cuidados informais
(prestada pela rede familiar ou pelos vizinhos e amigos). Precedente ao desenvolvimento
desta temática entende-se por cuidado informal todo aquele cuidado que não é remunerado,
prestado de forma parcial ou integral, à pessoa com DCID por pessoas pertencentes à rede
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
26
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
familiar.
O cuidador informal e em particular o FC tem sido objecto de preocupação de diversos
quadrantes da investigação desde a área da saúde à área social, politica, psicologia, filosófica,
etc. Seja por estarmos inseridos numa época em que a relação de ajuda assume um papel de
relevo (Martin, Paul, Roncon, 2000), seja pela crescente importância que o papel da família
assume na área da saúde, entre ele o apoio ao cuidado às pessoas dependentes Donati, cit. por
Martin, Paul, Roncon (2000), o facto é que nas sociedades contemporâneas cada vez mais é
necessário conhecer aspectos que condicionam mudanças no futuro.
A convergência de factores demográficos e político-sociais tem e irá ter como
consequências uma maior responsabilização e participação por parte das famílias nos
cuidados ao doente crónico e dependente.
Do ponto de vista demográfico, o aumento da probabilidade de ocorrências de
incapacidades e da longevidade das doenças crónicas, levando a situações de dependência
física, psíquica e/ou social, está associado ao fenómeno de envelhecimento (Bernardo, cit. por
Ferreira, 2002). Segundo INE (1999), a população idosa duplicou nos últimos 40 anos, e
prevê que “…o crescimento do número de idosos prossiga e ultrapasse o número de jovens
entre 2010 e 2015.”
Segundo podemos verificar no quadro 1, esta previsão foi já antecipada em 2000,
visível quer pela população residente (16% de jovens para 16,4% de idosos), quer pelo índice
de envelhecimento (102,2%). Verifica-se também, que em 2004 este índice aumentou para
106,7%, e que segundo as projecções para 2050, irá existir aproximadamente 243 idosos por
cada 100 jovens, podendo o “peso” dos idosos (na população portuguesa) atingir os 31,8%,
enquanto a proporção dos jovens desce para 13,1%.
Um outro parâmetro de importância relevante prende-se com a longevidade marcada
pelo índice de dependência dos idosos. A partir de 2000 este grupo etário é o maior
socialmente dependente (32,3%), contra 31,6% do índice de dependência dos jovens,
atingindo em 2050 aproximadamente 58 idosos por cada 100 indivíduos em idade activa. Este
fenómeno justifica-se essencialmente pelo aumento da esperança de vida à nascença sendo
prevista 79 anos para os homens e 84,7 anos para as mulheres.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
27
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
Quadro 1 – Estrutura por idades de população residente (%), índices resumo, esperança de
vida à nascença – Portugal 2000-2050
2000
2004
2025
2050
0-14 Anos
16,0
15,7
13,2
13,1
15-64 Anos
67,7
67,5
64,7
55,1
65 e + anos
16,4
16,8
22,1
31,8
102,2
106,7
168,2
242,9
32,3
24,9
34,2
57,8
31,6
23,3
20,3
23,8
72,9
79,9
74,1
80,6
77,0
83,0
79,0
84,7
Índice de envelhecimento
"Nº de idosos (65 e + anos) por 100 jovens (0-14 anos)"
Índice de dependência de idosos
"Nº de idosos (65 e + anos) por 100 indivíduos em idade activa
(15-64 anos)"
Índice de dependência dos jovens
"Nº de jovens (0-14 anos) por 100 indivíduos em idade activa
(15-64 anos)"
Homens
Esperança de vida à nascença (anos)
Mulheres
Fonte: INE (2004), Estatísticas Demográficas
Do ponto de vista político-social, segundo o Decreto -Lei n.º 281/2003 de 8 de
Novembro, que cria a rede de cuidados continuados de saúde é de:
“salientar que na prestação de cuidados de saúde em geral a
família e a comunidade social têm constituído e deverão
continuar a intervir como factores essenciais e indispensáveis no
apoio aos seus concidadãos, nomeadamente aos mais frágeis e
carenciados. A sua iniciativa e acção são fundamentais, não
apenas para evitar o prolongamento de estadas em regime de
internamento por razões alheias ao estado de saúde, como
também para a reabilitação global e a independência funcional
dos doentes, o apoio domiciliário e ocupacional de que
necessitam e a reinserção social a que têm direito”.(Dec.-Lei nº
281/2003).
A rede familiar, segundo Bris (1994), faz parte de uma das 4 soluções para o caso de
utentes dependentes, a par dos cuidados formais de prestação de cuidados (que compreende
uma diversidade de profissionais remunerados e/ou voluntários), das instituições (hospitais,
em unidades concebidas para doentes crónicos e outros dependentes, e os lares), e ainda da
prestação de cuidados informais por parte das redes vizinhas, podendo estas contribuir de uma
forma decisiva para a manutenção do doente crónico incapacitante e dependente no domicilio.
No entanto, a última opção é uma solução marginal pois tende a limitar-se à prestação de
serviços pontuais em que os cuidados, cujo a sua tipologia, não ultrapassam um certo grau de
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
28
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
responsabilidade.
Para contextualizar a família que lida com a DCID, é crucial compreender o
entrelaçamento de 3 fios evolutivos. As alterações da estrutura familiar ao longo dos tempos;
a sobrecarga para a família cuidadora que lida com a DCID; e a adaptação da família à doença
crónica.
2.1 - Alterações da Estrutura Familiar ao Longo dos Tempos
Se reflectirmos um pouco sobre a família, poderemos constatar que o significado desta
palavra se tem modificado, de forma mais ou menos intensa, ao longo da existência humana.
Nos tempos mais remotos, a família era visualizada num contexto alargado, ou seja, a vida
activa da pessoa era ocupada com a criação dos filhos sendo organizada de acordo com esta
actividade. Era a mulher o elemento central desta função. A sua identidade era determinada
essencialmente pelas suas funções de mãe e esposa (Carter, 1995).
Referenciando Colliérre (1989) esta diz que “Às mulheres competem todos os cuidados
que se realizam à volta de tudo o que cresce e se desenvolve (...)”. No entanto, se analisarmos
no contexto actual, verifica-se uma realidade distinta. As mulheres mudaram radicalmente a
face do tradicional ciclo de vida familiar. O casamento feito numa etapa mais tardia, a opção
de conceber menos filhos (ou mesmo optar por não os ter) e a carreira profissional a par com
a vida matrimonial, marcam significativamente a mudança nos padrões do ciclo de vida. A
rígida distribuição dos papéis de acordo com o sexo, em que à mulher tudo o que fosse
“interior” lhe era atribuído, sendo o homem responsabilizado pelo “exterior”, resultava numa
diferenciação de territórios e de poderes entre os cônjuges, que hoje, no início do século XXI
se tem desvanecido, antevendo-se um dinamismo social que obrigatoriamente implicará uma
reorganização de espaços, mudanças de costumes e de poderes.
A ruptura com as regras institucionalizadas, a facilidade na obtenção do divórcio, a
transformação da natureza da união conjugal e a baixa na taxa de fecundidade são sinónimos
de manifestações actuais de um novo estilo de vida, em que se observa frequentemente a
existência de famílias monoparentais e reconstituídas, verificando-se uma maior tolerância
por parte da sociedade à existência de variadas formas de viver e de existir de cada um, não
exigindo obrigatoriedade sobre o modelo de família nuclear tradicional, visualizando-se assim
um número cada vez maior de tipos de lares e famílias. Assim, não são apenas os laços
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
29
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
parentais que definem o conceito de rede familiar, são também os laços sentimentais entre as
pessoas, a proximidade geográfica, a coabitação na mesma residência ou mesmo a utilização
de redes de apoio de que se serve, (Stanhope, 1999).
Tais redes familiares são essencialmente verticais, indo ao encontro do modelo de
substituição preconizado por Shanas (cit. por Gil, 1999) que se apoia na ideia de que os
cuidados prestados pelos diferentes membros da família são concebidos a partir de uma
ordem: “…o cônjuge é concebido como ajudante familiar, se este está ausente ou indisponível
são os filhos que assumem o papel de ajudantes, se os filhos não estão disponíveis, são as
pessoas exteriores à família que desempenham estas funções”.
Em resposta a este modelo, Gil (1999) defende a ideia da existência de uma
especialização de cuidados informais à pessoa dependente. A família directa (cônjuge e
filhos) envolve-se mais em tarefas de longa duração (apoio técnico na assistência à doença e
ajuda nas tarefas diárias) e intimidade; os amigos constituem importantes fontes de suporte
afectivo e emocional, e os vizinhos envolvem-se em tarefas curtas e com maior proximidade
geográfica (ajudas nas compras ou nos transportes e em situações de emergência, como na
doença).
2.2 - A Sobrecarga para o FC que Lida com o Utente com DCID
Qualquer pessoa que viva em família é reciprocamente influenciada pelo
comportamento dos outros, sendo este conjunto de relações que define o comportamento
familiar. Phipps (1995) reforça esta ideia através do princípio da causalidade, em que este
descreve a família como um grupo de pessoas relacionadas entre si, de tal forma que qualquer
alteração surgida num determinado membro implica o surgimento de modificação nos outros
restantes elementos. Assim, se nos reportarmos à pessoa portadora de doença crónica,
facilmente poderemos percepcionar de que modo as suas próprias modificações influenciam o
restante comportamento do grupo.
O desempenho deste papel interfere com aspectos da vida pessoal, familiar, laboral, e
social dos familiares cuidadores predispondo-os a conflitos. Frequentemente os familiares
cuidadores, entram em situação de crise, manifestando sintomas como: tensão,
constrangimento, fadiga, stresse, frustração, redução de convívio, depressão e alteração da
auto-estima entre outros. Esta sobrecarga ou tensão, pode acarretar problemas físicos,
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
30
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
psicológicos, emocionais, sociais e financeiros, que acabam por afectar o bem-estar do doente
e do cuidador (George e Gwyther, cit. por Martins, Ribeiro, Garrett, 2003). Porém, cuidar de
um familiar debilitado e/ou dependente representa também retribuir sentimentalmente a quem
de alguma forma também cuidou de nós, e a quem se dedica um afecto profundo ou o
cumprimento de uma “obrigação moral”. Assim, e na opinião de Paúl (1997), esta situação
também integra aspectos positivos gerados pela solidariedade, proximidade e intimidade.
Para conceptualizar este fenómeno numa perspectiva multidimensional, tanto na
vertente negativa como positiva, Lawton desenvolve um modelo teórico – “Modelo de Dois
Factores” (Two-Factor Model). Este consiste na avaliação do cuidado em dois vectores: (1) a
percepção e a explicação da natureza que o cuidador tem da sobrecarga que se apresenta como
elemento negativo no cuidado informal e, (2), o grau de satisfação percebida que se apresenta
como factor positivo no cuidado. Sendo estes dois vectores independentes, ambos se podem
converter em mediadores de bem-estar do cuidador informal (Martin, Paul, & Rincon, 2000).
Baseado em estudos sobre as consequências de doenças crónicas nos adultos, e o modo
como essa mesma doença afecta a estrutura familiar, Bolander (1998) conclui que quando a
família tem um membro a sofrer de doença, todos os seus membros sofrem ansiedade e
stresse. Os membros da família preocupam-se com a gravidade da doença, com o sofrimento e
a possível morte, e como consequência destas preocupações, estes referem sentimentos de
medo, desamparo, vulnerabilidade, insegurança, frustração e depressão. Por outro lado, a
unidade familiar sofre rupturas do seu estilo de vida a vários níveis, desde a privacidade até
aos rendimentos.
Dentro da família, o familiar prestador dos cuidados será provavelmente o elemento
mais afectado pela ansiedade e pelo stresse, Oberst e James (cit. por Santos Lucas, 1995).
Assim, a função do cuidar pode ser desgastante para os familiares cuidadores. Segundo
LAGES (2002) existem estudos que revelam que os familiares cuidadores têm uma maior
morbilidade do que aqueles que não têm esta função.
Segundo Early cit. por Berg-Weger (1996), stresse ou tensão do FC é definido como
uma sobrecarga (“burden”), relacionada com a dinâmica e qualidade de vida do dia a dia.
Berg-Weger (1996), acresce a esta última definição o termo “enduring problems”, isto é, a
resistência de lidar com situações problemáticas, em que stresse ou tensão são conceitos
permutáveis.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
31
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
Segundo Gallant e Connell (1998) o stresse dos familiares cuidadores tem impacto
directo na sua saúde, devido a comportamentos de risco relacionado com a mesma. Assim, no
estudo realizado por estes autores, existe uma associação forte entre os níveis de maior stresse
e o aumento do consumo de tabaco, álcool e alimentação hipercalórica.
Pearlin et al., cit. por Zarit e Gaugler (2000), identificaram dois tipos de factores
stressantes nos familiares cuidadores: Stressores Primários e Stressores Secundários. Os
primários referem-se à situação do cuidador relacionado com a situação de cuidar, tendo esta
uma dimensão objectiva e subjectiva. A dimensão objectiva refere-se às actividades e aos
acontecimentos directamente associados ao desempenho do papel de cuidador (apoio às
tarefas diárias, resolução dos problemas comportamentais e emocionais); a dimensão
subjectiva tem haver com as reacções emocionais, sentimentos e emoções, relacionadas com
as actividades e acontecimentos da dimensão objectiva.
Os stressores secundários correspondem aos conflitos entre o cuidador com as
obrigações familiares e profissionais, aos problemas financeiros e ás alterações das
actividades sociais, resultantes directamente dos stressores primários (Pearlin et al., cit. por
Martins, Ribeiro e Garrett, 2003).
As consequências negativas na saúde mental e física dos familiares cuidadores estão
descritas em outros estudos.
Em relação à saúde mental o aparecimento de sentimentos de raiva, de ansiedade e de
depressão está associado aos familiares que cuidam dos seus doentes dependentes (Zarit e
Gaugler, 2000).
Gallant e Connell (1998), referem no seu estudo os problemas mais citados pelos
familiares cuidadores: a depressão, a fadiga, a raiva, o conflito familiar, a culpa, a tensão
emocional, a sobrecarga financeira e as alterações psicossomáticas. Por outro lado, o
relacionamento entre casais que têm a seu cargo familiares dependentes sofre maior tensão,
do que aqueles que não têm este tipo de situação (Cyn, sd; Zarit e Gaugler, 2000).
Segundo Martins, Ribeiro e Garrett (2002), no estudo realizado com familiares
cuidadores de doentes com AVC, conclui que “Os cônjuges apresentam maiores níveis de
ansiedade e depressão que as filhas/noras...”, justificando pelo facto de os cônjuges
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
32
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
valorizarem mais as situações de dependência e as suas repercussões a nível da dinâmica e da
qualidade de vida de ambos, enquanto que as noras e filhas dão maior importância à sua
família nuclear, ao trabalho, etc, e também por terem uma maior resistência e capacidade de
lidar com os problemas.
Relacionando a sobrecarga do FC, com o grau e tempo de dependência do utente com
DCID, Biege cit. por Lage (2002) refere que estes familiares podem estar envolvidos em
tarefas desagradáveis e desconfortáveis, levando a um dispêndio significativo de energia e
tempo, e que estes factores dependem “...obviamente do tipo e estádio de desenvolvimento da
doença e do grau de dependência...” (ibidem).
No entanto Martins, Ribeiro e Garrett (2002), no seu estudo não encontraram correlação
significativa entre a dependência do doente e a sobrecarga física, emocional e social do FC.
Loureiro et al. (2002), ao associarem os factores stressantes primário (modelo de stresse
de Pearlin) com o mal-estar do cuidador, concluíram que existe uma associação forte entre o
grau de dependência do idoso e o mal-estar do cuidador, no entanto ao relacionar o tempo de
duração do cuidado com o mal-estar do cuidador não encontraram correlação forte, excepto
para o sentimento de tristeza.
As consequências negativas na saúde física dos familiares cuidadores, estão descritas
num estudo, realizado por Zarit e Gaugler (2000) com familiares de doentes idosos com
demência em que concluiu que, estes familiares sofrem uma diminuição do sistema imunitário
reflectindo-se uma maior frequência de doenças infecciosas.
Schulz e Beach (1999), num estudo de coortes prospectivo, que decorreu no período de
tempo entre 1993 e 1998, com o objectivo de relacionar o risco de mortalidade dos familiares
(cônjuges) cuidadores de idosos dependentes, concluíram que estes familiares tinham 63%
(Risco Relativo – 1.63) mais probabilidade de falecerem neste período de tempo, do que os
controlos (familiares não cuidadores).
Assim, muito facilmente se encontram sentimentos de culpa, pena, frustração, e tantos
outros, que dificilmente serão superados sem que haja um acompanhamento, um apoio
incondicional que permita sustentar todo este “fardo” e transformá-lo em algo que permita
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
33
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
criar sentimentos de satisfação e auto-realização, mantendo, desta forma, a coesão familiar,
com menor número de conflitos, de modo a reencontrar o equilíbrio perdido.
2.3 - A Adaptação Familiar à Doença Crónica Incapacitante e Dependente
Cada família encontra o seu estilo próprio de comunicação, as suas regras, as suas
crenças, bem como a forma de manter a sua estabilidade, (Enelow et al. ,1999).
Phipps (1995) alerta para as variáveis que mais significativamente interferem na
aquisição de uma nova estabilidade, sendo elas: a fase de desenvolvimento da doença, o ciclo
de vida em que a família se encontra, a intensidade do impacto que a doença crónica tem
sobre os vários elementos, assim como, as repercussões na dinâmica familiar.
Quadro 2 – Trajectória da Doença
Comportamentos familiares
Fase
Tarefas chave
Comportamentos problemáticos
positivos
Início da doença
Impacte da doença
Início da terapia
Reconhecimento dos limites da
Questionário aberto
Negação das alterações
saúde, vontade de aceitar os cuidados
Ofertas de apoio
Culpabilização da vítima
Aceitação do diagnóstico, adaptação
Discussão aberta partilha de
Destabilização de um meio
às capacidades físicas, planeamento
tarefas apoio às capacidades
funcional
do tratamento
restantes
Comportamentos abusivos
Reorganização das responsabilidades,
Partilha de responsabilidades
Recusa dos filhos (especialmente se
lidar com implicações financeiras e
Planeamento realista do futuro
a doente for mãe de uma criança)
outras
Recuperação precoce
Reintegração na família e na
Flexibilidade das expectativas
Reacções tardias, em particular
sociedade
Novos papeis no interior da
quando a doença é súbita e
família
traumática
Desejo de ganhos secundários
Adaptação à
Redefinição da auto-estima e
Aceitação dos pacientes como
Má vontade em aceitar ou adaptar-se
permanência do
significado
eles são
às exigências da situação
desfecho
Fonte: Burr e Good (cit. por Enelow et al., 1999)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
34
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
Burr e Good (cit. por Enelow et al., 1999), descreveram este processo de adaptação
como a "trajectória da doença" – Quadro 2, identificando comportamentos familiares,
positivos e problemáticos, nas diferentes fases da doença.
A doença assume-se assim como um factor de risco para a manutenção da homeostasia
familiar, em que o seu reequilíbrio depende de um conjunto de factores inerentes à pessoa
portadora de doença, assim como da família onde esta se inclui.
Giacquinta, cit. por Marques (1991), após analisar 100 famílias, definiu quatro etapas
que descrevem as diferentes fases de adaptação da família com doentes em risco de vida.
A primeira, consiste em enfrentar a realidade, decorre durante o período em que o
paciente recebe o diagnóstico, mantendo-se activo e continuando a manter as funções
habituais no meio familiar.
A segunda etapa consiste na reorganização durante o período que antecede a morte.
Nesta etapa o paciente suspende as funções familiares habituais e vê-se na contingência de
receber cuidados médicos em casa ou no hospital.
A terceira etapa é a perda e coincide com a iminência da morte e com a própria morte.
Nesta altura, a família experimenta a perda e a solidão da separação. Os membros da família
podem ter atingido os limites da sua capacidade de suporte e inicialmente confessar o alívio
que sentem perante a morte do doente.
Finalmente, a quarta etapa consiste no restabelecimento, é a etapa final de adaptação da
família, desenvolvendo-se depois de concluído o luto com sucesso.
Este modelo (proposto por Giacquinta) não pretende apresentar uma visão estereotipada
da evolução familiar, mas sim uma forma de compreensão da adaptação familiar à doença e
ao sofrimento que a mesma provoca. Considerando que o estar doente implica um esforço por
parte da família no sentido de integrar a doença na sua organização interna, é fundamental que
persista o envolvimento das diferentes pessoas que compõem o grupo familiar, sendo
considerado como objectivo prioritário o cuidar do familiar doente e simultaneamente
preservar a família enquanto tal.
Assim, a diversidade das respostas por parte dos familiares cuidadores perante uma
situação de doença, pressupõe a influência de várias variáveis psicossociais que se interligam
num processo complexo e multifactorial (Esteban et. al., cit. por Martins, Ribeiro e Garrett,
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
35
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte I
2003). Estes familiares diferem na interpretação que fazem das situações de crise, pelo que
uma situação pode ser percepcionada como stressora por um indivíduo e não por outro.
Segundo Lazarus e Folkman cit. por Martins, Ribeiro e Garrett, (2003), esta percepção
de crise sentida, depende de vários factores, que Lazarus denominou por pessoais e
situacionais. Os primeiros integram aspectos cognitivos, motivacionais e hábitos de
comportamento, os segundos dizem respeito a aspectos externos ao indivíduo.
Deste modo se compreende como alguns factores intrínsecos e extrínsecos ao indivíduo
são importantes para ajudar a resolver os problemas servindo de mediadores, isto é, servem
para que o indivíduo possa responder à situação de crise e resolvê-la da melhor maneira
(Martins, Ribeiro e Garrett, 2003).
Ogden (1999), refere alguns factores, susceptíveis de influenciar mecanismos e
estratégias de coping, como sejam, os factores demográficos e pessoais, factores físicos e
sociais e factores implicados na própria doença. Os primeiros dizem respeito à idade, sexo,
estatuto sócio-económico, escolaridade, crenças filosóficas e religiosas, cultura. Em relação
aos factores físicos e sociais, estes dependem da acessibilidade às redes de apoio de suporte
social, familiar e de amigos. Os últimos dizem respeito à doença em si, como a cronicidade,
as limitações, o grau de dependência e a exigência dos cuidados, nomeadamente o tempo de
assistência.
Assim, estes mecanismos de coping são importantes no que se entende como
mediadores críticos em relação ao stresse; eles influenciam todo o processo com vista à
resolução de um problema e/ou controlo das emoções resultantes da situação (Martins,
Ribeiro e Garrett, 2003).
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
36
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte II
II – METODOLOGIA
O homem procura através das suas potencialidades conhecer o mundo em que vive,
desenvolvendo ao longo dos tempos métodos mais ou menos elaborados que lhe permitem
perceber a natureza e o comportamento das pessoas.
No entanto, constatamos que estas formas de conhecimento não satisfazem os espíritos
mais exigentes, surgindo assim a necessidade de adquirir premissas que lhe permitam adquirir
uma maior segurança, para além daquelas que o meio lhe oferece, desenvolvendo-se deste
modo a ciência. Esta surge como uma forma de conhecimento que pretende construir leis que
regem determinados fenómenos, através da utilização de uma linguagem clara, rigorosa e
coerente. É racional, apoia-se na razão e não em sensações, tenta obter resultados que lhe
permitam dar resposta às questões inicialmente formuladas.
A ciência tem como objectivo prioritário chegar à verdade dos factos. O conhecimento
científico torna-se diferente de qualquer outro, pela razão de só o ser se fundamentarmos a sua
verificabilidade, ou seja, determinarmos qual o método que permitiu chegar ao conhecimento
adquirido. Este método passa assim a ser definido como o conjunto de procedimentos
intelectuais e técnicos que permitirão a aquisição do novo conhecimento, desenvolvendo um
processo de produção que dará origem a um determinado produto. É um elemento dinâmico e
determinante na produção teórica, transformando então a matéria-prima (objecto sobre o qual
o trabalho teórico incide) em conceitos especificados, ou seja, em conhecimentos científicos
novos, “Dizia Gaston Bachelard que o facto científico é conquistado, construído,
constatado” Almeida (1995).
As profissões da saúde estarão tanto mais desenvolvidas quanto maior for a perfeição
nas pesquisas, implicando um conhecimento científico da metodologia, permitindo valorizar
todo o conteúdo descoberto e, conferir científicidade a um trabalho de investigação. Para Polit
(1991)
esta
secção
apresenta
“...implicações
para
a
qualidade,
integridade
e
interpretabilidade dos resultados”.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
37
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte II
Neste capítulo destinado à metodologia é apresentado o tipo de estudo utilizado, a
população e a amostra, o modelo de investigação, as variáveis, as hipóteses de investigação,
os critérios de inclusão e exclusão, o material utilizado, o pré-teste, o procedimento na recolha
de dados e os aspectos éticos.
1 – TIPO DE ESTUDO
O tipo de estudo utilizado é um estudo quantitativo correlacional, observacional,
transversal.
Quantitativo correlacional, porque se pretende generalizar os resultados de uma
determinada população em estudo a partir de uma amostra, avaliando se existe ou não a
relação entre as variáveis independentes e a variável dependente, não estabelecendo uma
relação causa-efeito. (Carmo, Ferreira, 1998; Mausner & Bahn, 1999; Fortin, 1999). Através
deste tipo de estudo é possível verificar a natureza (força e direcção) das relações entre
determinadas variáveis, apoiando-se em trabalhos de investigação anteriores (Fortin, 1999)
Observacional porque não se manipula as variáveis independentes (Carmo, Ferreira,
1998; Mausner & Bahn, 1999), isto é, as variáveis são apresentadas conforme são
apresentadas, não havendo interferência por parte do investigador
Transversal porque se pretende determinar a sobrecarga física, emocional e social dos
familiares cuidadores, num determinado momento temporal, ou seja na altura da aplicação do
instrumento de colheita de dados.
2- POPULAÇÃO DE ESTUDO E AMOSTRA
A população do estudo são os familiares cuidadores dos utentes com DCID com MDA
ligeiro, moderado, severo e muito severo, inseridos nas Unidades domiciliárias de Cuidados
Continuados de Saúde dos Centros de Saúde (C.S.) da Unidade F da Sub-Região de Lisboa –
C.S de Mafra; C.S. Torres Vedras; C.S. Lourinhã; C.S. Cadaval, C.S. Sobral de Monte
Agraço. O FC pode ou não coabitar na mesma casa em que se encontra o utente com DCID;
isto é, este utente se vive sozinho tem de ter um familiar responsável pelos seus cuidados. Não
se inclui o nível de dependência MDA nulo, por este nível reflectir a autonomia total do
utente.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
38
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte II
A escolha destes Centros de Saúde, deve-se fundamentalmente a dois aspectos: pelo
facto de o autor ser profissional (enfermeiro) no Centro de Saúde de Mafra, integrado na
Unidade de Cuidados Continuados, havendo assim uma estreita colaboração entre os vários
responsáveis das Unidades de Cuidados Continuados dos restantes Centros de Saúde. Em
segundo lugar, porque existe entre os vários Centros de Saúde um protocolo de actuação com
o objectivo da uniformização dos cuidados, prevendo-se assim que o apoio dado pelo serviço
de saúde não varia significativamente em cada Unidade, não influenciando este aspecto os
resultados do estudo.
De acordo com a contextualização teórica Braithwaite, cit. por Martins, Ribeiro e
Garrett, (2003), define-se FC a pessoa ligada por um grau de parentesco (esposo/esposa,
irmão/irmã, filho/filha, genro/nora, neto/neta, avô/avó, tio/tia, sobrinho/sobrinha), não
remunerada, que assuma o papel principal na assistência e prestação de cuidados e que tenha
contacto com o utente alvo de cuidados nas últimas 4 semanas. Este não pode ser funcionário
de Instituições de Saúde ou de Instituições Particulares de Solidariedade Social, ou
proprietário de residência de acolhimento, contratadas ou remuneradas para o efeito. Quando
este FC tiver a seu cargo mais que um utente com DCID será solicitado a focalização no
indivíduo mais dependente.
Unidades Domiciliárias de Cuidados Continuados de Saúde, é definido como um
serviço que presta cuidados de saúde pluridisciplinares no domicílio da pessoa em situação de
perda de funcionalidade ou em situação de dependência, que necessitem da prestação de
cuidados. (Decreto -Lei n.º 281/2003 de 8 de Novembro)
Uma amostra é um sub-grupo da população de estudo seleccionado de tal forma que as
observações que dele fizermos possam ser generalizadas à totalidade desta população. O
processo para definir a amostra, designa-se por amostragem. (Ribeiro, 1999; Fortin,1999).
Numa 1ª fase, em cada Centro de Saúde é efectuado o levantamento de todos os utentes
que estão inseridos nas Unidade de Cuidados Continuados e com os critérios que definem a
população de estudo.
Numa 2ª fase é feita uma estratificação proporcional por Centro de Saúde com
aleatorização simples em cada estrato, através do nº de processo dos utentes, recorrendo a
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
39
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte II
uma tabela de números aleatórios. Assim, faz-se uma selecção aleatória de 20% dos utentes,
sendo os elementos que integram a amostra em igual proporção ao que existe na população de
estudo. No caso de o nº de utentes ser inferior a 30, é aumentado a percentagem da
aleatorização, o que não se verifica. Isto porque para um estudo correlacional é necessário um
número mínimo de 30 sujeitos (Carmo, Ferreira, 1998). Segundo Fortin (1999), para que os
resultados de um estudo correlacional sejam generalizáveis a outras populações as amostra
deverão ser de grande tamanho e representativas da população em estudo.
Assim, em Julho de 2004, a população em estudo é de 431 indivíduos e uma amostra de
96 familiares cuidadores, distribuídos conforme o quadro 1.
Quadro 3 – População de Estudo e Amostra
CENTROS DE SAÚDE
POPULAÇÃO DE
ESTUDO
AMOSTRA
Mafra
157
37
Lourinhã
94
20
Torres Vedras
94
20
Cadaval
46
10
Sobral de Monte Agraço
40
9
TOTAL
431
96
Ainda a referir neste capítulo, que poderá haver alguma confusão em termos
metodológicos em relação à unidade de investigação, sendo esta os “familiares cuidadores”;
a amostra é seleccionada a partir dos utentes com DCID, isto é, a selecção da amostra não é
efectuada tendo como partida a unidade de investigação (familiares cuidadores), mas sim a
partir de um outro elemento (utentes com DCID) ao qual a unidade de investigação depende.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
40
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte II
3- MODELO DE INVESTIGAÇÃO
A construção de um modelo de investigação, depende de vários factores complexos e
interactivos, que consiste na definição de conceitos em estudo através de um referencial
teórico e, com a ajuda do levantamento de hipóteses e precisar as suas relações (Fortin, 1999).
Segundo Quivy (1998), problema, modelo, conceitos e hipóteses são indissociáveis.
Segundo o mesmo autor, “O modelo é um sistema de hipóteses logicamente articuladas entre
si”.
Assim, tendo em conta os pressupostos atrás citados e relembrando as 2 questões de
investigação (quais as implicações físicas, emocionais e sociais da pessoa pelo facto de
cuidar do seu familiar com DCID?... e será que estas implicações dependem das
características sócio demográficas dos familiares cuidadores, do nível e tempo de
dependência do familiar com DCID e da existência de suporte social de apoio e/ou ajuda
de outros prestadores informais?), é elaborado o modelo para AVALIAÇÃO DA
SOBRECARGA FÍSICA, EMOCIONAL E SOCIAL DO FAMILIAR CUIDADOR, (Quadro 4)
sendo para isso necessário basear esta avaliação no “QASCI” (questionário de avaliação da
sobrecarga do cuidador informal), sendo este um instrumento que permite identificar 7
factores ou dimensões que influenciam o resultado da sobrecarga. Quatro dessas dimensões Sobrecarga Emocional (SE); Implicações na Vida Pessoal (IVP); Sobrecarga Financeira
(SF); Reacções às Exigências (RE) constituem forças negativas (aumentam a sobrecarga) e
as restantes três - Mecanismos de Eficácia e Controlo (MEC); Suporte Familiar (SFM);
Satisfação com o papel e com o Familiar (SPF) – constituem forças positivas na dinâmica
do estudo, diminuindo o resultado da sobrecarga (Martins, Ribeiro e Garrett, 2003).
No entanto, saber apenas a sobrecarga dos familiares cuidadores, não nos dá resposta à
segunda pergunta de investigação, sendo para isso necessário contextualizar, através de
conceitos de vários autores, mecanismos influenciadores que actuam sobre o QASCI.
Assim, temos que ter em conta factores que actuam sobre as dimensões negativas do
QASCI, baseando-nos nos factores stressantes de Pearlin, em que os factores secundários
actuam directamente sobre essas dimensões, mas que dependem dos factores primários
subjectivos (relacionados, no estudo, com as características sócio-demográficas do FC) e dos
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
41
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte II
factores primários objectivos, isto é, aqueles que se prendem com as actividades inerentes no
cuidar estando directamente relacionados com o “objecto cuidado”, ou seja, a pessoa com
DCID, que como se facilmente se conclui depende das características desta.
Quanto aos factores que actuam nas forças positivas das dimensões do QASCI, estes
incluem-se no que alguns actores denominam de mediadores críticos (Martins, Ribeiro e
Garrett, 2003). Actuam como estratégias de coping e/ou preditores de bem-estar, podendo ser
mediadores intrínsecos (dependendo tanto da próprias características do FC, como do familiar
cuidado), ou mediadores extrínsecos isto é, factores externos (apoio social domiciliário e/ou
ajuda de outros prestadores informais) que influenciam directamente as forças positivas do
QASCI ou que podem também influenciar de uma forma indirecta as dimensões negativas,
actuando directamente nos factores secundários de Pearlin.
Quadro 4 – Modelo de Investigação
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
42
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte II
4 – VARIÁVEIS
A especificidade das variáveis escolhidas é um elemento determinante num estudo
correlacional. Estas não poderão ser ao acaso, deverão ser escolhidas em função do referencial
teórico e das variações que podem exercer umas sobre as outras (Fortin, 1999).
Assim, as variáveis definidas são as seguintes:
4.1 – Variável Dependente
¾
Sobrecarga física, emocional e social dos familiares cuidadores
4.2 - Variáveis Independentes
4.2.1 – Variáveis de caracterização sócio demográfico do FC
•
Idade.
•
Sexo.
•
Estado civil.
•
Estado actual face ao emprego.
•
Habilitações literárias.
•
Grau de parentesco.
4.2.2 – Variáveis de caracterização do utente com DCID, alvo de cuidado
•
Sexo.
•
Idade.
•
Grau de dependência na escala MDA.
•
Tempo de dependência.
4.2.3 – Variáveis de caracterização de Mediadores Extrínsecos
•
Apoio social domiciliário.
•
Ajuda de outros prestadores informais
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
43
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte II
5 – HIPÓTESES DE INVESTIGAÇÃO
Uma hipótese constitui uma premissa ou uma afirmação de uma relação, ou relações
entre as duas ou mais variáveis em estudo, tentando explicar determinados factos que são
objectos do estudo. De uma forma simples, as hipóteses postulam uma relação entre uma
variável independente e uma variável dependente (Graça, 1999).
Assim, neste estudo, tendo em conta o modelo de investigação são testadas as seguintes
hipóteses:
1 – A sobrecarga física emocional e social do FC está associada às suas próprias
característica sócio – demográficas.
2 – A sobrecarga física emocional e social do FC está associada (correlacionada) com as
características do utente com DCID, alvo de cuidado.
3 - A sobrecarga física emocional e social do FC está associada entre os utentes que têm
ou não têm apoio social domiciliário e/ou presença ou ausência de ajuda de outros prestadores
informais
6 – CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO
Para se considerarem participantes no estudo de avaliação de sobrecarga são definidos
critérios de inclusão e exclusão:
Inclusão:
•
Todos os familiares cuidadores principais dos sujeitos resultantes da aleatorização
•
Todos os familiares cuidadores que aceitem entrar no estudo, através de
consentimento informado
Exclusão:
•
Todos os familiares cuidadores que não respondam a todas as questões dos
questionários de avaliação da sobrecarga do cuidador informal (QASCI)
•
Todos os familiares cuidadores cujo os utentes e à data da entrevista estejam
internados num hospital, lar ou residência de acolhimento, mesmo que temporariamente.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
44
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
•
Parte II
Todos os familiares cuidadores que não entrem nos critérios de inclusão.
Dos 96 familiares cuidadores seleccionados, somente 86 são considerados participantes,
havendo 4 (4,2%) que recusam, e 6 (6,3%) que são excluídos.
7 – MATERIAL
Para caracterizar o utente com DCID, referente às variáveis idade, sexo e nível de
dependência MDA, são utilizados os processos individuais dos utentes com DCID, existente
no ficheiro do Programa de Cuidados Continuados dos respectivos Centros de Saúde.
Para a avaliação da variável dependente (sobrecarga física, emocional e social), é
aplicado um questionário de avaliação da sobrecarga do cuidador informal (QASCI), (Anexo
III), que integra 32 itens, avaliados através de uma escala ordinal de frequências que varia de
1 a 5; as cotações mais altas correspondem a uma maior sobrecarga (Martins, Ribeiro e
Garrett, 2003). Este questionário, foi construído e validado no nosso País, apresentando uma
consistência interna e uma validade concorrente na escala global, bastante aceitável (ibidem).
Para caracterização sócio demográfica dos familiares cuidadores, e avaliar o tempo de
dependência utiliza-se um questionário estruturado de perguntas fechadas (Anexo IV).
8 – PRÉ-TESTE
Com a finalidade de validar a clareza, compreensão e pertinência das questões e prever
o tempo médio do preenchimento do questionário, é aplicado um pré-teste a 5 familiares
cuidadores de utentes com DCID, inseridos na Unidade Domiciliária de Cuidados
Continuados de Saúde do Centro de Saúde de Mafra.
Três questionários são aplicados em auto-preenchimento, sendo a recolha destes feita
pelo investigador no domicilio do familiar, com o objectivo de questionar o tempo dispendido
para o preenchimento e quais as dificuldades sentidas. Os outros dois questionários são
efectuados através de entrevista pessoal, para que o investigador possa desenvolver
habilidades na técnica de entrevista, para prevenção de aspectos relacionados com
dificuldades ao nível da interacção entrevistador/inquirido.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
45
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte II
Constata-se que, quer por parte do método de auto-preenchimento, quer através da
entrevista, não existe dificuldades na compreensão e preenchimento do inquérito, sendo o
tempo médio de preenchimento em ambos os métodos de 20 a 30 minutos.
9 – PROCEDIMENTO NA RECOLHA DE DADOS
Na 1ª fase, a recolha de dados referente às variáveis idade e nível de dependência MDA
dos utentes com DCID, é efectuada através dos processos individuais dos utentes, existente
em cada Centro de Saúde.
Na 2ª fase aplica-se o questionário durante os meses de Julho, Agosto e Setembro de
2004 aos familiares cuidadores seleccionados após aleatorização. Quando os participantes se
mostram disponíveis e com capacidade para o auto-preenchimento, é combinado a data e local
para a devolução, solicitando-lhes ainda para anotarem as dúvidas durante o preenchimento.
Na data de entrega o investigador verifica todo o documento, esclarece as dúvidas e detecta
respostas omissas ou dados incorrectos, procurando apurar as razões para esse facto. Aos
participantes que apresentam dificuldade em preencher o questionário é efectuada uma
entrevista no domicílio do FC (Martins, Ribeiro e Garrett, 2003).
10 – ASPECTOS ÉTICOS
Qualquer investigação que inclua pessoas levanta questões de ordem moral e ética, e
estas estão presentes desde que se determina o problema até à conclusão do estudo.
Fortin (1999), refere que a “ética coloca problemas particulares aos investigadores
decorrente das exigências morais que, em certas situações, podem entrar em conflito
com o rigor da investigação. Na persecução da aquisição dos conhecimentos, existe um
limite que não deve ser ultrapassado: este limite refere-se ao respeito pela pessoa e à
protecção do seu direito de viver livre e dignamente enquanto ser humano”.
Assim, se um estudo qualquer que seja o seu método, e durante as diversas fases de
investigação é susceptível de causar prejuízos, é moralmente e eticamente inaceitável, tanto
para o investigador como para o sujeito ou para a comunidade em geral (ibidem).
Neste estudo são tomadas as disposições necessárias para proteger os direitos e
liberdades das pessoas que participam no processo de investigação.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
46
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte II
É solicitado um pedido de autorização para a realização do estudo à Sub-Região de
Lisboa e aos responsáveis dos Centros de Saúde envolvidos (Anexo II).
No primeiro contacto com os familiares cuidadores seleccionados são explicados os
objectivos do estudo, apurando a sua disponibilidade e vontade em participar. Aos que
aceitam participar é entregue um formulário de consentimento, onde está descriminado, com
uma linguagem comum e concisa, o seguinte:
•
Objectivos e finalidade do estudo.
•
O desenho de investigação, o método de colheita de dados (questionário) e o tempo
previsto para o preenchimento do mesmo.
•
Quais as vantagens na sua participação (avanço no conhecimento, provável melhoria
na abordagem sobre os problemas dos familiares cuidadores).
•
Participação voluntária, retirada ou exclusão do estudo, isto é, direito à
autodeterminação em que é informado que a recusa ou a desistência em qualquer momento,
pode ser feita sem qualquer justificação e que isso em nada interfere com a normal assistência
nos serviços de saúde.
•
Carácter confidencial das informações, ou seja, o direito à privacidade, em que os
seus dados referente ao nome e morada, não estão registado em qualquer base de dados e que
estes, são substituídos por números de código.
•
Informação do nome, morada e nº de telefone do investigador para possíveis
esclarecimento sobre o assunto, ou para eventualmente comunicarem a sua desistência.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
47
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
III – APRESENTAÇÃO E INTERPRETAÇÃO DOS RESULTADOS
A apresentação dos resultados advém dos factos observados durante a colheita de dados
e do tratamento estatístico.
O tratamento dos dados é efectuado através do programa informático SPSS 12.0 for
Windows, em que estes são armazenados numa base de dados, e submetidos à posteriori a uma
análise com recurso a estatística paramétrica e não paramétrica recorrendo a medidas
descritivas de tendência central, de dispersão e medida de correlação, para a interpretação dos
dados (Pestana e Gageiro, 2000)
Os resultados são apresentados através de quadros, tabelas e gráficos, acompanhado de
uma descrição narrativa de modo a fornecer uma ligação lógica com as questões de
investigação e as hipóteses em estudo.
Assim, neste capítulo irão ser apresentados os resultados do estudo incidindo
inicialmente na caracterização da amostra, focalizando as características sócio-demográficas
dos familiares cuidadores, as características do utente com DCID, os mediadores extrínsecos,
a análise da escala QASCI e posteriormente irá ser efectuada a análise dos dados tendo em
conta os valores da escala e as variáveis acima referidas.
Para seleccionar a amostra é efectuado um levantamento da população em estudo pelos
diferentes Centros de Saúde, seleccionando aleatoriamente 20% dos utentes em cada Unidade
de Saúde; a amostra é constituída por 86 familiares cuidadores (FC) distribuídos pelos
diferentes Centros de Saúde, conforme Tabela 1.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
48
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Tabela 1 – Distribuição da amostra por Centro de Saúde
CENTRO DE SAÚDE
FREQUÊNCIA
PERCENTAGEM
Mafra
33
38,4
Torres Vedras
15
17,4
Lourinhã
20
23,3
Cadaval
10
11,6
Sobral Mte. Agraço
8
9,3
Total
86
100,0
1 - CARACTERIZAÇÃO DOS FAMILIARES CUIDADORES (FC)
Os FC, na grande maioria (81,4%) eram do sexo feminino (Tabela 2), apresentando
uma média de idades 59,2 anos (DP=14,7), tendo sido a idade mínima de 30 e a máxima de
87 anos. Ao agrupar a idade em classes etárias verificou-se que a classe etária mais frequente
foi a 60 – 79 anos com 41,7% (Tabela 3 & Gráfico 1). Os FC masculinos em média são mais
velhos (65,8 anos) que os femininos (57,8 anos)
Tabela 2 – Distribuição da amostra por Sexo (frequência e %)
SEXO
(N=86)
FREQUÊNCIA
PERCENTAGEM
Feminino
70
81,4
Masculino
16
18,6
Tabela 3 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do FC (frequência)
GRUPO ETÁRIO
(N=84)
FREQUÊNCIA
20 - 39 Anos
10
40 - 59 Anos
33
60 - 79 Anos
35
>= 80 Anos
6
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
49
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Gráfico 1 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do FC (%)
50%
41,7%
40%
39,3%
30%
7,1%
20%
11,9%
(%)
10%
0%
>= 80 Anos
40 - 59
Anos
20 - 39
Anos
60 - 79
Anos
GRUPO ETÁRIO (N=84)
Em relação ao estado civil a maioria dos participantes (70) eram casados (Tabela 4),
correspondendo a 81,4% (Gráfico 2).
Tabela 4 – Distribuição da amostra por Estado Civil do FC (frequência)
ESTADO CIVIL
(N=86)
FREQUÊNCIA
Casado
70
Solteiro/viúvo/divorciado/separado
16
Gráfico 2 – Distribuição da amostra por Estado Civil do FC (%)
100%
81,4%
80%
60%
18,6%
40%
(%)
20%
0%
Casado
Solteiro/viúvo/divorciad
o/separado
Estado Civil (N=86)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
50
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Quanto à escolaridade (tabela 5), os FC têm em média 4 anos (DP=3,15), variando esta
de 0 (mínimo) a 12 (máximo), possuindo a maioria (37,3%) dos FC 4 anos de escolaridade
(Gráfico 3).
Observa-se ainda que a segunda maior frequência (19) são os FC sem escolaridade
(22,9%)
Tabela 5 – Distribuição da amostra por Anos de Escolaridade do FC (frequência)
ANOS DE ESCOLARIDADE
FREQUÊNCIA
(N=83)
0
19
2
4
3
6
4
31
5
1
6
9
7
1
8
3
9
4
10
1
12
4
Os participantes do sexo masculino apresentam em média uma menor escolaridade (3,8
anos) que os do sexo feminino (4,1 anos).
Gráfico 3 – Distribuição da amostra por Anos de Escolaridade do FC (%)
50%
40%
37,3%
30%
(%)
20%
22,9%
10,8%
7,2%
0
2
3
4
5
0%
1,2%
1,2%
4,8%
4,8%
4,8%
10%
1,2%
3,6%
6
7
8
9
10 12
ANOS DE ESCOLARIDADE (N=83)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
51
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Em relação à actividade profissional, 70,9% (61) não exercem qualquer actividade
profissional, sendo a maioria 46,5% devido à sua situação de reforma ou invalidez e 11,6%
estavam desempregados. Ainda de referir que somente 17,4% (15) se encontram no activo
(Tabela 6 & Gráfico 4).
Tabela 6 – Distribuição da amostra por Actividade Profissional do FC (frequência)
ACTIVIDADE PROFISSIONAL
FREQUÊNCIA
(N=86)
Activo
15
Reformado(a) / inválido(a)
40
Desempregado
10
Doméstico / nunca trabalhou
21
Gráfico 4 – Distribuição da amostra por Actividade Profissional do FC (%)
50%
46,5%
24,4%
40%
30%
20%
17,4%
11,6%
(%)
10%
0%
Doméstico /
Desempregado
nunca trabalhou
Activo
Reformado(a) /
inválido(a)
ACTIVIDADE PROFISSIONAL (N=86)
Face ao grau de parentesco (Gráfico 5), relativo ao utente com DCID, o filho(a) e o
cônjuge são as categorias que apresentam maior representatividade com 44,7% e 31,8%,
respectivamente. Quando fazemos a distribuição por sexo, a maior frequência é representada
pelo grupo das Filhas (34) seguindo o das esposas (16), (Tabela 7).
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
52
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Tabela 7 – Distribuição da amostra por Grau de Parentesco e Sexo do FC (frequência e %)
GRAU DE
PARENTESCO
(N=85)
SEXO
FREQUÊNCIA
PERCENTAGEM
F
34
40,0
M
4
4,7
F
11
12,9
M
1
1,2
F
16
18,8
M
11
12,9
F
8
9,4
M
0
0,0
Filho (a)
Nora/genro
Cônjuges
Outro
Gráfico 5 – Distribuição da amostra por Grau de Parentesco do FC (%)
50%
44,7%
40%
31,8%
9,4%
30%
(%)
20%
14,1%
10%
0%
Outro
Cônjuge
Nora/genro
Filho
GRAU DE PARENTESCO (N=85)
Em relação à Coabitação, isto é, se o FC coabita ou não no mesmo domicílio que utente
alvo de cuidados, observa-se que 80,2% do FC habitam na mesma casa (Gráfico 6).
Importa analisar com quem vive o utente alvo dos cuidados, e verifica-se que a maior
frequência (27) é com o cônjuge, correspondendo a 39,7% (Tabela 9).
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
53
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Tabela 8 – Distribuição da amostra por Coabitação Conjunta (frequência)
COABITAÇÃO CONJUNTA
(N=86)
FREQUÊNCIA
Não
17
Sim
69
Tabela 9 – Distribuição da amostra por Grau de Parentesco do FC e Coabitação Conjunta com
o Utente com DCID (frequência e %)
GRAU DE PARENTESCO
(N=68)
FREQUÊNCIA
PERCENTAGEM
Filho
25
36,8
Nora/genro
9
13,2
Cônjuge
27
39,7
Outro
7
10,3
Gráfico 6 – Distribuição da amostra por Coabitação Conjunta (%)
80,2%
100%
80%
60%
40%
19,8%
(%)
20%
0%
Sim
Não
COABITAÇÃO CONJUNTA (N=86)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
54
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
2 - CARACTERIZAÇÃO DO UTENTE COM DCID, ALVO DE CUIDADOS
O número de utentes com DCID, alvo de cuidados do FC, que servem de base da
amostra são de 96, sendo estes na sua maioria do Sexo Feminino, 50 (52,1%) (Tabela 10).
Apresentam uma grande variação de idades (entre 7 e 94 anos) sendo a média de 75,5
anos (DP=13,9). No entanto, mais de metade dos utentes possuem uma idade superior ou
igual a 79 anos. Reagrupando as idades em grupo etário confirma-se que o grupo com maior
expressão é o de >= 80 anos (Tabela 11 & Gráfico 7).
Tabela 10 – Distribuição da amostra por sexo do Utente com DCID (frequência e %)
SEXO
FREQUÊNCIA
(N=96)
PERCENTAGEM
Feminino
50
52,1
Masculino
46
47,9
Tabela 11 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do Utente com DCID (frequência)
GRUPO ETÁRIO
(N=92)
FREQUÊNCIA
<= 19 anos
1
20 - 39 anos
2
40 - 59 anos
5
60 - 79 anos
40
>= 80 anos
44
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
55
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Gráfico 7 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do Utente com DCID (%)
60%
47,8%
50%
43,5%
40%
30% (%)
20%
10%
5,4%
2,2%
0%
1,1%
<= 19
anos
20 - 39
anos
40 - 59
anos
60 - 79
anos
>= 80
anos
GRUPO ETÁRIO (N=92)
Em relação ao nível de dependência, segundo escala MDA, os utentes com maior
representatividade são os que apresentam dependência moderada e severa, com 39,1% e
30,4%, respectivamente, conforme Tabela 12 & Gráfico 8.
Tabela 12 – Distribuição da amostra por Nível de Dependência do Utente com DCID
MDA
FREQUÊNCIA
PERCENTAGEM
Ligeiro (1 - 7)
19
20,7
Moderado (8 - 14)
36
39,1
Severo (15 - 19)
28
30,4
Muito Severo (20 - 24)
9
9,8
(N=92)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
56
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Gráfico 8 – Distribuição da amostra por Nível de Dependência do Utente com DCID (%)
60%
50%
39,1%
40%
30,4%
30% (%)
9,8%
20%
20,7%
10%
0%
Severo
Muito
Severo
Moderado
Ligeiro
MDA (N=92)
Observa-se também (Tabela 13) que a média do nível de dependência é ligeiramente
mais baixa no sexo feminino do que no sexo masculino, 2,27 e 2,33 respectivamente, não
sendo as diferenças estatisticamente significativa (p=0.753).
Tabela 13 – Diferença em média face ao sexo do utente com DCID, por Nível de Dependência
do utente com DCID
– T-Student (teste t) -
MDA
FEMININO
(N=49)
MASCULINO
(N=43)
M
M
2,27
2,33
t
-,316
p
,753
** p < 0.01; * p < 0.05
No entanto, existe uma correlação positiva entre a idade do utente e o nível de
dependência (Tabela 16), sendo esta baixa (r=0,270), é estatisticamente significativa
(p<0,01), pressupondo que na amostra em estudo, os utentes com DCID com mais idade,
apresentam um maior nível de dependência.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
57
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Os utentes com DCID em estudo têm, na sua maioria (60,5%), um tempo de
dependência superior a 3 anos (Gráfico 9). A seguir os utentes com maior representatividade
são aqueles que pertencem à categoria dos 2-3 anos, com uma frequência de 13 (Tabela 14).
Tabela 14 – Distribuição da amostra por Tempo de Dependência do Utente com DCID (frequência)
TEMPO DE DEPENDENCIA
FREQUÊNCIA
(N=86)
< 6 meses
4
6 meses – 1 ano
8
1 – 2 anos
9
2 – 3 anos
13
> 3 anos
52
Total
86
Gráfico 9 – Distribuição da amostra por Tempo de Dependência do Utente com DCID
(%)
60,5%
9,3%
10,5%
15,1%
4,7%
1-2
6
anos
<6
meses
meses - 1 ano
2-3
anos
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
(%)
>3
anos
TEMPO DE DEPENDÊNCIA (N=86)
Para se verificar se existe diferença no tempo de dependência relacionado com o sexo do
utente com DCID, faz-se um estudo de comparação de médias (Tabela 15) verificando-se que
os homens (M=4,32), em média têm maior tempo de dependência que as mulheres (M=4,04);
no entanto, essas diferenças não são estatisticamente significativas (t = -1,036; p> 0,05).
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
58
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Tabela 15 – Diferença em média face ao sexo do utente com DCID por Tempo de Dependência
do utente com DCID
- T-Student (teste t) -
Tempo de
dependência do
utente com
DCID
FEMININO
(N=49)
MASCULINO
(N=43)
M
M
4,04
4,32
t
-1,036
p
,303
** p < 0.01; * p < 0.05
Ao observar-se se existe associação entre o tempo de dependência e o grupo etário do
utente com DCID, podemos verificar através do coeficiente de correlação de Spearman
(Tabela 16) que este apresenta uma correlação negativa muito baixa, estatisticamente não
significativa (rho= -0,073; p > 0,05)
Tabela 16 – Correlação de Spearman1 – Tempo Dependência do Utente com DCID; Grupo
Etário do Utente com DCID; Nível de Dependência do utente com DCID
Tempo de
dependência do
utente com DCID
Grupo etário do
utente com DCID
Nível de dependência
do utente com DCID
Tempo de dependência do
utente com DCID
1,000
-,073
-,013
Grupo etário do utente com
DCID
-,073
1,000
,270(**)
Nível de dependência do
utente com DCID
-,013
,270(**)
1,000
** p < 0.01; * p < 0.05
Ao estudar as relações da variável em estudo (Grau de parentesco do FC) e o grupo
etário do utente com DCID alvo de cuidados (Tabela 16.1), rejeita-se a hipótese da
igualdade das médias em tendência central (X2 = 21,954, p<0,05), pelo que existe diferenças
estatisticamente significativa nas médias relacionadas com o grau de parentesco. Assim,
verifica-se que o grupo dos filhos(as) são os FC dos utentes com o grupo etário mais elevado,
seguindo-se o “Genro/Nora”, “Cônjuges” e “Outro”.
1
Utilizamos este teste em detrimento do R Pearson, devido à rejeição da normalidade da distribuição de todas as
variáveis de momento em estudo (p < 0.05)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
59
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Tabela 16.1 – Diferença em média face ao Grau de Parentesco do FC por Grupo Etário do
Utente com DCID
- Kruskal-Wallis (teste X2)2 -
Filho(a)
(N=38)
M
Genro/Nora
(N=12)
K-S
M
p
Grupo etário do
utente com DCID
50,96
K-S
Cônjuges
(N=26)
M
p
,000
48,67
,000
Outro
(N= 8)
K-S
M
p
35,94
K-S
X2
p
21,954
,000
p
,000
14,38
,200
3 - CARACTERIZAÇÃO DOS MEDIADORES EXTRÍNSECOS
Os mediadores extrínsecos (Tabela 17 & Gráfico 10), relacionando se o FC tem ou
não ajuda de outros prestadores de cuidados, composto por dois itens (apoio de um outro
cuidador informal (CI) e existência de Apoio Social Domiciliário (ASD)) observa-se, após
reclassificação das variáveis, que a maioria dos FC (29,1%) não tem qualquer ajuda; com
igual frequência (25) os que têm envolvido no cuidar um outro CI. Além de um outro CI
envolvido, 24,4% possui em simultâneo ASD, e por ultimo 17,4% dos FC apenas têm ASD.
Tabela 17 – Distribuição da amostra por Mediadores Extrínsecos (frequência)
MEDIADORES EXTRÍNSECOS
(N=86)
FREQUÊNCIA
Sem Apoio
25
CI+ASD
21
ASD
15
CI
25
2
Utilizamos este teste em detrimento do One-Way, por se verificar a rejeição da normalidade na distribuição de
pelo menos uma variável em estudo (p < 0.05)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
60
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Gráfico 10 – Distribuição da amostra por Mediadores Extrínsecos (%)
50%
29,1%
29,1%
24,4%
40%
30%
17,4%
(%)
20%
10%
0%
CI
ASD
CI+ASD
Sem Apoio
MEDIADORES EXTRÍNSECOS (N=86)
4 - ANÁLISE DA ESCALA DO QASCI
O QASCI (Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal), é um
instrumento que permite avaliar a sobrecarga física, emocional e social do cuidador informal.
A QASCI não permite determinar um score final, porque é difícil definir a partir de que valor
a sobrecarga percepcionada é alta (Martins, Ribeiro e Garrett, 2003).
Esta escala (anexo III), integra 32 itens, avaliados através de uma escala ordinal de
frequências que varia de 1 a 5. Os itens integram-se em 7 dimensões – Sobrecarga Emocional
(item 1 a 4); Implicações na Vida Pessoal (item 5 a 15); Sobrecarga Financeira (item 16 e 17);
Reacções às Exigências (item 18 a 22); Mecanismos de Eficácia e Controlo (item23 a 25);
Suporte Familiar (item 26 e 27); Satisfação com o papel e com o familiar (item 28 a 32).Os
itens 23 a 32 são invertidos para que os valores mais altos correspondam a uma maior
sobrecarga.
Antes de se efectuar a análise dos resultados da escala na sua globalidade e em cada
dimensão, é efectuada uma análise psicométrica do QASCI baseada essencialmente na
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
61
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
consistência interna. Esta, é avaliada pelo alpha de Cronbach que é uma medida que prova se
o grau da variabilidade total das respostas se associa ao somatório das variâncias item a item
(Martins, Ribeiro e Garrett, 2003; Pestana, 200). Considera-se como um bom indicador de
consistência, quando o alfa é superior a 0,80 (Pestana, 2000; Ribeiro, 1999); no entanto, são
aceitáveis valores acima de 0,60 quando as escalas têm um número reduzido de itens (Ribeiro,
1999).
A consistência interna da escala global é de 0,919 e as diferentes dimensões apresentam
valores entre 0,909 e 0,547 (Quadro 5), revelando assim uma boa consistência a nível global.
A nível das sub-escalas todos os valores de consistência interna se situa acima dos 0,60,
excepto na dimensão MEC que apresenta um α=,547. Valor idêntico, e na mesma sub-escala,
foi encontrado no estudo de validação do questionário, realizado pelos autores, tendo estes
“considerado adequado por incluir apenas 3 itens” (Martins, Ribeiro e Garrett, 2003).
Quadro 5 – Consistência Interna do QASCI
DIMENSÕES
ALPHA CRONBACH
Nº DE ITENS
ESCALA GLOBAL (N=86)
,919
32
SE (N=86)
,816
4
IVP (N=86)
,909
11
SF (N=86)
,877
2
RE (N=86)
,827
5
MEC (N=86)
,547
3
SFam (N=86)
,711
2
SPF (N=86)
,617
5
Ao analisar a correlação entre a QASCI e as suas 7 dimensões (Quadro 6), verifica-se a
existência de associações moderada a alta e estaticamente significativas entre cada dimensão e
a escala global, variando estas entre 0,400 e 0,747, com maior destaque nas dimensões
implicações na vida pessoal, suporte emocional, suporte financeiro e reacções às exigências.
Do mesmo modo se verifica que as correlações entre dimensões são na sua globalidade
baixas. Este resultado vem ao encontro do que Martins, Ribeiro e Garrett (2003), autores da
escala, concluíram, no seu estudo da avaliação da sobrecarga em cuidadores informais de
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
62
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
doentes com AVC, de que as associações mais “satisfatórias” são as implicações na vida
pessoal, a sobrecarga emocional e reacções às exigências.
Assim deste modo conclui-se “…a importância de cada dimensão por si e,
simultaneamente mostra que cada dimensão pertence ao todo que é o QASCI” (Martins,
Ribeiro e Garrett, 2003).
Quadro 6 – Matriz de Correlações de Pearson - QASCI e as suas dimensões
SE
IVP
SF
RE
MEC
SFam
SPF
Sobrecarga emocional
relativa ao familiar
Implicações na vida
pessoal do familiar
cuidador
,639(**)
Sobrecarga financeira
,352(**)
,517(**)
Reacções a exigências
,558(**)
,495(**)
,349(**)
Percepção dos
mecanismos de eficácia e
controlo
,254(*)
,254(*)
,205
,151
Suporte familiar
,212
,089
,140
,094
,116
Satisfação com o papel e
com o familiar
,423(**)
,230(*)
,084
,278(**)
,244(*)
,272(*)
QASCI
,648(**)
,747(**)
,604(**)
,590(**)
,443(**)
,400(**)
,487(**)
** p < 0.01; * p < 0.05
5 - ANÁLISE DOS DADOS
Para dar resposta ao modelo de investigação e consequentemente às hipóteses de
investigação é realizado o cruzamento da escala QASCI (na sua globalidade e nas suas
diferentes dimensões), com as variáveis sócio-demográficas do FC, as variáveis de
caracterização do Utente com DCID e os mediadores extrínsecos (Apoio Social Domiciliário;
Existência de Ajuda de outros Prestadores Informais). Lembra-se mais uma vez que as
ultimas 3 dimensões do QASCI (PMEC, SFam, SPF), estão invertidas para que um maior
valor nestas dimensões, corresponda a uma maior sobrecarga, isto é, quanto maior o valor
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
63
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
nestas dimensões menor será a Percepção dos mecanismos de eficácia e controlo, menor será
o Suporte familiar e menor a Satisfação com o papel e com o familiar.
5.1 - Variáveis sócio-demográficas do familiar cuidador
Para análise das diferenças das médias do Qasci e suas dimensões, de acordo com o
sexo, recorre-se ao teste T e ao teste não paramétrico Mann-Whitney, pelo facto que a amostra
do sexo masculino ter uma dimensão pequena (n=16), sendo necessário por isso fazer o teste
K-S para verificar a normalidade (Tabela 18). Constata-se que a normalidade só é respeitada
na dimensão Implicações na vida pessoal do FC (p = 0,108 > 0,05), sendo assim, apenas se
recorre ao teste T para esta dimensão.
Tabela 18 – Teste de Normalidade K-S face ao Sexo do FC por QASCI e suas dimensões
FEMININO
(N=69)
MASCULINO
(N=16)
Valor
P
estatístico
Valor
estatístico
P
QASCI
0,266
0,000
0,290
0,001
Sobrecarga emocional relativa
ao familiar
0,197
0,000
0,244
0,012
Implicações na vida pessoal do
familiar cuidador
0,187
0,000
0,194
0,108
Sobrecarga financeira
0,186
0,000
0,243
0,012
Reacções a exigências
0,213
0,000
0,225
0,030
percepção dos mecanismos de
eficácia e controlo
0,212
0,000
0,233
0,020
Suporte familiar
0,176
0,000
0,276
0,002
Satisfação com o papel e com o
familiar
0,244
0,000
0,366
0,000
Observando as diferenças (Tabela 19) em relação ao QASCI, o nível de significância
do teste 0,291 é superior a 0,05, não se rejeita a hipótese da igualdade em tendência central.
Assim, existe diferença das médias, isto é, o sexo feminino tem maior nível de sobrecarga
(M=44,24) que o sexo masculino (M=37,06), no entanto estas diferenças não são
estatisticamente significativas.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
64
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Em relação às dimensões, verifica-se que em três desta (SE, SFam, SPF), rejeita-se a
hipótese da igualdade em tendência central (p<0,05), pelo que as diferenças nas médias, em
tendência central, são estatisticamente significativas, pressupondo que os indivíduos do sexo
feminino têm em média uma maior sobrecarga emocional, um menor suporte familiar e uma
menor satisfação com o papel e com o familiar do que os indivíduos do sexo masculino.
Tabela 19 – Diferença em média face ao Sexo do FC por QASCI e suas dimensões
- T-Student (teste t) / Mann-Witney (teste z) FEMININO
(N=69)
MASCULINO
(N=16)
M
M
QASCI
44,24
Sobrecarga emocional
relativa ao familiar
t
z
p
37,66
-,057
,291
45,42
32,56
-,963
,048(*)
Implicações na vida
pessoal do familiar
cuidador
3,22
3,00
Sobrecarga financeira
42,71
44,25
-,230
,818
Reacções a exigências
43,35
41,50
-,282
,778
percepção dos
mecanismos de eficácia
e controlo
44,81
35,19
-,472
,141
Suporte familiar
45,44
32,47
-,951
,049(*)
Satisfação com o papel
e com o familiar
45,60
31,78
-,166
,030(*)
,688
,494
** p < 0.01; * p < 0.05
Analisando as diferenças de médias, em tendência central, em relação ao QASCI e suas
dimensões, relacionado com o estado civil do FC (Tabela 20) pode-se verificar que não se
encontram diferenças estatisticamente significativas para qualquer das variáveis em estudo.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
65
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Tabela 20 – Diferença em média face Estado Civil do FC por QASCI e suas dimensões
– T-Student (teste t) / Mann-Witney (teste z) SOLTEIRO/VIÚVO/DIVO
RCIADO/SEPARADO
(N=16)
CASADO
(N=69)
M
K-S
p
42,83
43,75
,001
2,59
2,50
,053
,332
,741
3,19
3,13
,082
,200
,842
Sobrecarga
financeira
2,91
2,63
,193
,714
,477
Reacções a
exigências
43,25
41,91
,009
-,206
,837
percepção dos
mecanismos de
eficácia e
controlo
43,53
40,72
,007
-,430
,667
Suporte familiar
2,41
3,06
,172
Satisfação com
o papel e com o
familiar
43,79
39,59
,006
M
QASCI
Sobrecarga
emocional
relativa ao
familiar
Implicações na
vida pessoal do
familiar cuidador
K-S
p
t
z
p
-,148
,882
-1,740
,086
-,658
,511
** p < 0.01; * p < 0.05
Ao estudar as relações das variáveis em estudo e o grau de parentesco do FC para com
o utente com DCID (Tabela 21), no QASCI não se rejeita a hipótese da igualdade das médias
em tendência central (X2 = 4,718, p>0,05), pelo que não existe diferenças estatisticamente
significativa nas médias relacionadas com o grau de parentesco. Nas dimensões encontrou-se
estaticamente significativo a diferença das médias da sobrecarga financeira (X2 = 14,098,
p<0,05), sendo o grupo dos Outros e Cônjuges com maior sobrecarga Financeira (M=55,94;
M=54,19, respectivamente), sendo o grupo dos Filhos que têm menor sobrecarga nesta
dimensão (M=33,78).
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
66
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Tabela 21 – Diferenças em média face ao grau de parentesco do FC por QASCI e suas
dimensões
- Kruskal-Wallis (teste X2) Filho(a)
(N=38)
M
K-S
Genro/Nora
(N=12)
M
p
K-S
Cônjuges
(N=27))
Outro
(N=8)
K-S
M
p
M
p
K-S
F
X2
p
p
QASCI
37,64
42,58
,000
48,22
,000
51,44
,003
4,718
,194
Sobrecarga
emocional
relativa ao
familiar
41,75
47,04
,200
39,28
,007
55,44
,200
3,340
,342
Implicações
na vida
pessoal do
familiar
cuidador
40,80
44,88
,010
43,78
,010
48,00
,200
,773
,856
Sobrecarga
financeira
33,78
38,42
,034
54,19
,009
55,94
,200
14,098
,003(*)
Reacções a
exigências
41,57
45,92
,240
41,44
,240
50,69
,220
1,297
,730
Percepção
dos
mecanismos
de eficácia e
controlo
40,14
37,04
,000
47,59
,057
50,00
,007
3,049
,384
Suporte
familiar
45,13
41,75
,002
38,37
,000
50,38
,193
2,106
,551
Satisfação
com o papel
e com o
familiar
42,42
48,67
,001
40,67
,000
45,13
,150
1,094
,778
** p < 0.01; * p < 0.05
Tal como se pode observar na Tabela 22, avalia-se a média em tendência central,
através do teste não paramétrico Kruskal-Wallis, por não estar reunido o pressuposto da
normalidade necessário para fazer a análise de variância One-Way, com o objectivo de
estudar diferenças existentes nas variáveis do estudo em função da actividade profissional
do FC.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
67
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Tabela 22– Diferença em média face à Actividade Profissional do FC por QASCI e suas
dimensões
- Kruskal-Wallis (teste X2) Reformado(a)
/inválido(a)
(N=40)
Activo
(N=14)
M
K-S
M
p
QASCI
K-S
Desempregad
o)
(N=10)
Doméstico/nu
nca trabalhou
(N=21)
K-S
M
p
M
p
K-S
F
X2
p
p
31,79
,000
49,94
39,25
,009
39,05
,000
8,246
,041(*)
40,29
,188
46,45
42,80
,001
38,33
,000
1,861
,602
36,50
,050
49,88
34,85
,143
38,12
,030
6,384
,094
Sobrecarga
financeira
24,86
,000
49,63
44,00
,200
42,00
,028
11,005
,012(*)
Reacções a
exigências
38,11
,000
47,11
48,25
,089
35,93
,000
4,204
,240
percepção
dos
mecanismos
de eficácia e
controlo
32,00
,000
44,01
42,50
,090
48,64
,059
4,333
,228
Suporte
familiar
33,79
,002
42,31
53,30
,139
45,55
,114
4,188
,242
Satisfação
com o papel
e com o
familiar
43,32
,003
44,19
41,75
,067
41,12
,002
,279
,964
Sobrecarga
emocional
relativa ao
familiar
Implicações
na vida
pessoal do
familiar
cuidador
** p < 0.01; * p < 0.05
As diferenças encontradas em relação ao QASCI (X2 = 8,246, p<0,05), em que a média
mais elevada (maior Sobrecarga) é de M = 49,94 que corresponde ao indivíduos
reformados/inválidos, sendo a média mais baixa (menos sobrecarga) (M = 31,79)
correspondente ao grupo activo.
No caso das dimensões e em particular na sobrecarga financeira encontra-se o valor de
teste (X2 = 11,005, p<0,05) em que a média mais elevada (maior sobrecarga financeira) se
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
68
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
situa também no grupo dos reformados/inválidos (M=49,63), voltando também a encontrar-se
no grupo dos activos a média mais baixa (M=24,86). Nas restantes variáveis em estudo não
são encontradas diferenças nas médias, estatisticamente significativas.
De acordo com a correlação de Pearson (Tabela 23), associando o QASCI e suas
dimensões às variáveis grupo etário do FC (GEFC) e nível de escolaridade do FC
(NEFC), verifica-se numa primeira análise, em relação ao Qasci, que existe uma associação
positiva baixa, estatisticamente significativa (r = 0,256; p<0,05) com a variável GEFC e uma
associação negativa também baixa e estatisticamente significativa (r = -0,265; p<0,05) com a
variável NEFC.
Em relação às dimensões pode-se constatar que somente a SF apresenta uma associação
estatisticamente significativa com as variáveis em estudo, sendo esta associação positiva
baixa com GEFC (r = 0,263; p <0,05) e negativa ligeiramente mais alta com NEFC (r = 0,318; p<0,01).
Verifica-se também uma associação negativa moderada entre as duas variáveis em
estudo (r= -0,592; p<0,01), por esse motivo efectua-se o controle das 2 variáveis
individualmente através do coeficiente de correlação parcial (Tabela 23.1, 23.2, 23.3).
Analisando estas 3 tabelas, observa-se que quando se considera para todas as células os casos
sem valores omissos em qualquer variável em estudo e não se controlando as variáveis
independentes GEFC e NEFC (Tabela 23.1) que além de se confirmar as associações atrás
descritas, estas aumentam discretamente, e aparece uma nova associação negativa baixa
estatisticamente significativa entre a dimensão SE e a variável NEFC.
No entanto quando se controlou as variáveis independentes (Tabela 23.2, 23.3)
constata-se associações mais baixas e estatisticamente não significativas, concluindo-se deste
modo que a associação entre o QASCI e suas dimensões é muito baixa com as variáveis em
estudo.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
69
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Tabela 23 - Matriz de Correlação de Pearson – QASCI e suas dimensões; GEFC;NEFC
GEFC
NEFC
QASCI
,256(*)
-,265(*)
SE
,064
-,199
,113
-,136
,263(*)
-,318(**)
-,009
-,064
,218
-,178
-,035
-,040
,066
-,050
IVP
SF
RE
PMEC
SFam
SPF
-,592(**)
Grupo etário do familiar
cuidador
Nível de escolaridade do
familiar cuidador
-,592(**)
** Correlação significativa para p < 0,01.
* Correlação significativa para p < 0,05.
Tabela 23.1 - Coeficiente de Correlação Parcial - QASCI e suas dimensões; GEFC; NEFC
(sem controle de variáveis)
GEFC
NEFC
QASCI
,271(*)
-,274(*)
SE
,101
-,219(*)
,135
-,147
SF
,259(*)
-,321(*)
RE
,012
-,077
PMEC
,224
-,186
SFam
-,015
-,048
SPF
,096
-,070
IVP
-,603(**)
Grupo etário do familiar
cuidador
Nível de escolaridade do
familiar cuidador
-,603(**)
** Correlação significativa para p < 0,01.
* Correlação significativa para p < 0,05.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
70
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Tabela 23.2 - Coeficiente de Correlação Parcial QASCI e suas dimensões; GEFC
(com controle da variável NEFC)
GEFC
Nível de escolaridade
do familiar cuidador
QASCI
,139
SE
-,039
IVP
,059
SF
,087
RE
-,043
PMEC
,143
SFam
-,055
SPF
,067
** Correlação significativa para p < 0,01.
* Correlação significativa para p < 0,05.
Tabela 23.3 - Coeficiente de Correlação Parcial - QASCI e suas dimensões; NEFC
(com controle da variável GEFC)
NEFC
Grupo etário do familiar
cuidador
QASCI
-,143
SE
-,199
IVP
-,083
SF
-,213
RE
-,087
PMEC
-,065
SFam
-,071
SPF
-,016
** Correlação significativa para p < 0,01.
* Correlação significativa para p < 0,05.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
71
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
5.2 - Variáveis de Caracterização do Utente com DCID
De acordo com a análise da Tabela 24, pode-se observar que em relação ao QASCI e
suas dimensões, tendo em conta o sexo do utente com DCID alvo de cuidados, não são
encontradas diferenças estatisticamente significativas para qualquer variável em estudo.
Tabela 24 – Diferença em média face ao Sexo do Utente com DCID por QASCI e suas
dimensões
- T-Student (teste t) FEMININO
(N=44)
M
MASCULINO
(N=42)
K-S
M
p
K-S
t
z
p
p
QASCI
2,41
2,67
-1,689
,095
Sobrecarga
emocional
relativa ao
familiar
2,50
2,62
-,536
,593
Implicações na
vida pessoal do
familiar cuidador
3,07
3,26
-,789
,433
Sobrecarga
financeira
2,68
3,02
-1,105
,272
Reacções a
exigências
1,89
2,31
-1,841
,069
Percepção dos
mecanismos de
eficácia e
controlo
2,30
2,50
-,950
,345
Suporte familiar
2,48
2,55
-,235
,815
Satisfação com
o papel e com o
familiar
1,89
2,05
-,897
,372
** p < 0.01; * p < 0.05
Ao tentar-se estudar as relações entre variáveis QASCI e suas dimensões, com a
variáveis grupo etário do utente com DCID alvo de cuidados (GEUAC), nível de
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
72
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
dependência do familiar alvo de cuidados (NDUAC) e tempo de dependência do familiar
alvo de cuidados (TDUAC) (Tabela 25), encontra-se somente uma correlação negativa
fraca, estatisticamente significativa (r=-0,249, p<0,005), na dimensão SE, levando a pressupor
que quanto menor for o grupo etário do familiar alvo de cuidados, maior será a sobrecarga
emocional do FC.
Tabela 25 - Matriz de Correlação Pearson – QASCI e suas dimensões; Grupo Etário do Utente
com DCID; Nível de Dependência do Utente com DCID; Tempo de Dependência do Utente com
DCID
GEUAC
NDUAC
TDUAC
QASCI
-,189
-,146
,213
SE
-,249(*)
,030
,182
-,074
,119
,103
-,113
,006
,157
-,064
-,135
,137
PMEC
-,073
-,022
,082
SFam
-,187
-,175
,021
-,040
-,106
,069
,133
-,214
IVP
SF
RE
SPF
Grupo etário do utente
alvo de cuidados
Nível de dependência
do utente alvo de
cuidados
Tempo de dependência
do utente alvo de
cuidados
,133
-,214
-,030
-,030
** Correlação significativa para p < 0,01.
* Correlação significativa para p < 0,05.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
73
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
Variáveis Mediadores extrínsecos
Tal como se pode observar na tabela seguinte (Tabela 26), efectua-se uma análise de
variância One-way, com o objectivo de estudar diferenças existentes nas variáveis
dependentes em estudo, em função do tipo de ajuda – sem apoio, apoio de outro cuidador
informal (CI), e apoio social domiciliário (ASD).
Não são encontradas diferenças estatisticamente significativas em relação ao QASCI.
No que se refere às dimensões existem diferenças em relação à SE, SFam e SPF.
Tabela 26 – Diferença em média face aos Mediadores Extrínsecos por QASCI e suas
dimensões
– One-way Anova (teste F) Sem apoio
(N=25)
2,60
CI
(N=25)
DP
M
DP
M
DP
F
p
,707
2,62
, ,805
2,60
,632
2,36
,700
,700
,555
2,20
,913
2,86
964
3,00
1,254
2,40
,913
2,930
,038(*)
3,24
1,165
3,24
,995
3,27
1,438
2,96
1,060
,368
,776
Sobrecarga
financeira
3,32
1,314
2,52
1,436
2,87
1,727
2,64
1,350
1,441
,237
Reacções a
exigências
1,92
,862
2,14
1,108
2,33
1,345
2,08
1,115
,468
,705
Percepção
dos
mecanismos
de eficácia e
controlo
2,44
,961
2,33
1,065
2,60
,986
2,28
1,021
,357
,784
Suporte
familiar
2,88
1,269
2,67
1,560
2,73
1,335
1,88
1,201
2,719
,049(*)
Satisfação
com o papel e
com o familiar
1,76
,779
2,38
,973
2,00
,845
1,80
,645
2,750
,047(*)
Sobrecarga
emocional
relativa ao
familiar
Implicações
na vida
pessoal do
familiar
cuidador
DP
ASD
(N=15)
M
QASCI
M
CI+ASD
(N=21)
** p < 0.01; * p < 0.05
As diferenças encontradas em relação à Sobrecarga Emocional (F = 2,930, p<0,05), a
média mais elevada é correspondente aos indivíduos que têm apoio domiciliário isolado
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
74
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte III
(M=3,00), seguindo-se aqueles que têm apoio social domiciliário e ajuda de outro cuidador
informal (M=2,86), sendo a média mais baixa (menos sobrecarga emocional) aqueles que não
têm apoio (M=2,20).
No caso do Suporte Familiar, verifica-se F = 2,719, p<0,05, em que a média mais
elevada (menos suporte familiar), é de M = 2,88 nos indivíduos que não têm apoio, e a média
mais baixa (mais suporte familiar), M = 1,88, aos indivíduos que têm apoio de um outro
cuidador informal.
Em relação à dimensão Satisfação com o Papel e com o Familiar, volta-se a encontrar
F=2,750, p<0,05, sendo a média mais elevada (menor satisfação) M=2,38 entre o grupo que
tem apoio social domiciliário em conjunto com outro cuidador informal, e a média mais baixa
(maior satisfação) M=1,76, no grupo que cuida do utente sem apoio.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
75
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
IV – DISCUSSÃO
Chegado a esta fase, e após a análise do conjunto dos resultados efectuado na parte
anterior, cabe-nos agora interpretá-los no sentido de os integrar no contexto do conhecimento
específico desta área e fornecer uma explicação teórica, tendo por base o referencial teórico
apresentado.
No entanto, antes de iniciarmos a discussão, apraz relembrar os objectivos específicos, e
fazer algumas considerações que achamos relevantes.
Os objectivos específicos delineados no início do estudo foram:
1) Identificar as características do utente com DCID, alvo de cuidado: idade, sexo, nível
de dependência e tempo de dependência.
2) Identificar as características sócio demográficas dos FC dos utentes seguidos pelas
Unidades Móveis Domiciliárias da Rede de Cuidados Continuados de Saúde.
3) Determinar a existência de relação entre a sobrecarga física, emocional e social do FC
com as características do utente com DCID.
4) Determinar a existência de relação entre a sobrecarga física, emocional e social com as
variáveis sócio demográficas dos FC dos utentes com DCID, seguidos pelas unidades
móveis domiciliárias da rede de cuidados continuados.
5) Determinar a existência de relação entre a sobrecarga física, emocional e social do FC
e o apoio social domiciliário e/ou ajuda de outros prestadores informais.
Pensamos ter dado resposta a estes objectivos, tendo em conta os resultados obtidos. É
através deles que contribuímos, de alguma maneira, para a evolução do conhecimento nesta
área.
É consenso geral que estas temáticas têm sido descoradas pelos profissionais de saúde,
ou seja, o grande investimento é na área do cuidado explorando pouco a área de quem cuida.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
76
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
A problemática da sobrecarga do FC é tanto mais importante quanto mais reflectirmos
na vertente abrangente da saúde pública, pois este não pode ser visto como um problema
individual, mas sim como um problema da sociedade em geral. As projecções revelam um
envelhecimento continuado da população, com o risco inerente do aumento da dependência e
morbilidade. As famílias são cada vez mais solicitadas para o cuidar, necessitando estas de
estar em permanência junto do seu familiar, passando por uma readaptação do seu papel no
seio da família, levando muitas vezes a que os seus elementos tenham de perder o emprego e
papeis sociais, implicando alterações socio-económicas por vezes insustentáveis. Se não
actuarmos com base na evidência científica dirigida a estas situações complexas, iremos ter
um grupo significativo de pessoas em situações de descompensação e doentes, condicionando
o bem-estar de todos, pois tal como Lage (2002) cita: “…a saúde de qualquer grupo depende
da saúde e do bem-estar dos outros.”
Durante o estudo deparamo-nos com algumas limitações quer pelo tipo de estudo, quer
pelo seu carácter inovador, assim como pela forma da aplicação dos questionários.
O facto de se tratar essencialmente de um estudo correlacional, não se pode estabelecer
uma relação causa-efeito entre as variáveis independentes e a variável dependente,
determinando somente a relação entre elas. Por outro lado, a existência de poucos estudos
nesta área, sobretudo em Portugal, não nos permite fazer comparações significativas do
objecto em estudo, com outras zonas socioeconómicas diferentes. Também pelo facto de se
terem aplicado alguns questionários mediante uma entrevista pessoal, poderá ter sido
introduzido viéses do entrevistador.
Consideramos também que este estudo correu o risco de invalidade científica, pelo facto
de se ter utilizado uma nova escala de avaliação de sobrecarga dos cuidadores informais,
escala essa somente validada por dois estudos efectuados pelos autores. No entanto, tendo em
conta que esta é a única construída e validada no nosso País, incluir 7 dimensões, e está
adaptada ao nosso contexto sócio-cultural, são tudo factores que contribuíram para a nossa
decisão, permitindo avançar para uma análise mais consistente da sobrecarga do FC quer do
ponto vista conceptual quer multidimensional. Para que o risco, atrás mencionado, fosse
minimizado efectuamos uma validação da consistência interna, e avaliação de
interdependência através de medidas de correlação entre a escala global e as dimensões do
qual esta depende.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
77
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
Assim, em relação ao QASCI, pôde-se observar níveis de consistência elevados (α =
0,92), e intercorrelações positivas estatisticamente significativas (p<0,01) entre a escala
global e todas as suas dimensões, levando a validar esta escala e a sugerir que seja utilizada
em estudos futuros.
Retomando a parte inicial, lembramos que para cumprir os últimos três objectivos,
elaboramos o modelo e as hipóteses de investigação em que, no 2º capítulo desta parte do
trabalho, servirá para uma reflexão comentada e justificada dirigida ao modelo de
investigação e à verificação das hipóteses, sempre que possível fundamentada em autores que
suportam o nosso referencial teórico. Assim, no 1º capítulo irão ser retratadas as
características sóciodemográficas do FC do utente com DCID.
1 - CARACTERÍSTICAS SÓCIODEMOGRÁFICAS DO FC DO UTENTE COM
DCID
A situação de prestação de cuidados por parte
dos FC em ambiente domiciliário
envolve diversas facetas complexas, tendo em conta que este está integrado numa estrutura
familiar com um significado social em que, se por um lado tem a responsabilidade de dar
resposta às necessidades da sociedade a que pertence, por outro tem a responsabilidade de
responder às necessidades dos vários elementos da família.
As expectativas, sob o ponto de vista de responsabilidades e obrigações, que a sociedade
espera dos vários elementos da família, são modificados por estes para se ajustar às
necessidades e capacidades dos vários membros, com o objectivo de manter a integridade da
unidade familiar (Stanhope, 1999). Uma das responsabilidades que a sociedade enfatiza na
família é o desempenho de funções para a manutenção da saúde e dar apoio e respostas aos
seus membros em caso de doença.
A forma como estes elementos desempenham estas funções dependem do próprio
indivíduo, da estrutura familiar e do tipo de sociedade. No que respeita ao indivíduo (ou aos
dois, quando se remete para as funções do cuidar, em que está envolvido quem cuida e quem é
cuidado), estas depende do tipo de relacionamento existente na vida conjugal para uns e na
infância para outros; na estrutura familiar, depende da repartição de tarefas e as funções que
cada um tem dentro desta; no tipo de sociedade, depende os usos e costume, a cultura social, o
meio económico, a etnia e a religião (Stanhope, 1999; Bris, 1994;).
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
78
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
Assim, interessa caracterizar o FC no que diz respeito às suas características sóciodemográficas, que neste estudo compreende o sexo, o grau de parentesco, a idade, o estado
civil, o nível de escolaridade, a situação profissional e a coabitação. Quanto à caracterização
dos utentes com DCID, irá ser efectuado ao longo da caracterização sócio demográfica do FC,
pois esta depende e é influenciada pelas características da pessoa cuidada, como veremos ao
longo deste capítulo.
Em relação ao sexo, “…a prestação de cuidados é assunto das mulheres” (Bris 1994).
Neste estudo isso é evidente; são os indivíduos do sexo feminino que predominam entre os
FC, sendo este facto constatado por vários autores (Bris, 1994; Loureiro et al., 2002; Martins,
Ribeiro e Garrett, 2003; Martín, Paul e Roncon, 2000, Birchfield, 1999, Colliére, 1999; Paul,
1997; Ferreira, 2002). Os cuidados desde o nascimento até à morte dentro do seio familiar
estão entregues à mulher. Este é um processo normal no decurso da evolução da história ao
longo dos tempos (Colliére, 1999), enraizado nas culturas que passam de geração em geração,
sendo estas transmitidas aquando da socialização dos mais jovens dentro do núcleo familiar
(Birchfield, 1999).
No entanto, esta distribuição dos papéis de acordo com o sexo, em que à mulher tudo o
que fosse “interior” lhe era atribuído, tem-se vindo a alterar ao longo dos tempos, quer por
obrigações sociais, económicas ou profissionais, tendo-se vindo a verificar um equilíbrio, no
que se refere aos papeis familiares, entre homens e mulheres. No presente estudo ao se
efectuar a caracterização por grau de parentesco e sexo do FC, verifica-se que a
predominância dos maridos se aproxima das esposas, sendo incontestável a predominância
das filhas e das noras, indo ao encontro do estudo efectuado a nível da EU, por Bris (1994).
Em relação ao grau de parentesco, verifica-se a existência de maior proporção de
filhas/os cuidadores do que cônjuges, seguindo-se os genros/noras e por ultimo outros
parentes (irmãos/ãs, primos/as, cunhado/a). Esta hierarquia foi encontrada em outros estudos
(Martín, Paul e Roncon, 2000; Loureiro et al., 2002; Martins, Ribeiro e Garrett, 2002). Outros
estudos identificam os cônjuges como o grupo com maior representação (Ferreira, 2002;
Martins, Ribeiro e Garrett, 2003); as hierarquias demonstradas nos relatórios nacionais
Europeus também vão no sentido dos últimos (Bris, 1994).
No entanto, o resultado do nosso estudo poderá ser explicado pela idade, dependência
do utente alvo dos cuidados e pela alterações demográficas que tem vindo a acontecer,
nomeadamente o envelhecimento da população.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
79
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
Os utentes com DCID alvo dos cuidados apresentam na sua maioria, idades superiores a
79 anos (sendo o grupo etário mais representativo os >= 80 anos), com níveis de dependência
moderado e severo, em que existe uma associação estatisticamente significativa entre a idade
avançada e o aumento do nível de dependência, sendo sustentado pelo referencial teórico (cf.
Ferreira, 2002, pg.27). Em relação aos indicadores demográficos, o aumento da esperança de
vida à nascença, que em 2004 era para as mulheres e para os homens, respectivamente de 80,6
e 74,1 anos (cf. INE, 2004, pg.28), associado à sobremortalidade masculina e sobre-invalidez
feminina nos mais idosos (INE, 1999; Bris, 1994), leva-nos a concluir que na maior
representatividade da nossa amostra em relação ao utente alvo dos cuidados, qualquer que
seja o seu sexo, os cuidados serão assegurados na sua grande maioria pelos filhos/as e pelas
noras/genros, em detrimento dos cônjuges, porque se o utente for do sexo feminino, existirá
grande probabilidade desta ser viúva, se for do sexo masculino existirá grande probabilidade
da esposa apresentar alguma forma de invalidez que inviabiliza os cuidados. Este facto é
confirmado no nosso estudo quando se verifica que a maior proporção dos FC que cuidam dos
utentes com idade >= a 85 anos, são os filhos/as com 62,5% de participantes contra 17,5%
dos cônjuges.
Podemos ainda, e a par do que se preconiza a nível dos relatórios nacionais da EU (Bris,
1994), hierarquizar os FC do nosso estudo, da seguinte forma:
1. Filhas
2. Cônjuges
3. Noras
4. Outros parentes de sangue
5. Filhos
6. Genro
Outro aspecto de interesse e de reflexão, é o facto do grupo dos “filhos” se apresentar
“abaixo dos outros parentes de sangue”, ao contrário do que acontece no estudo efectuado por
Bris (1994), este facto poder-se-á explicar, mais uma vez, pela importância que a mulher tem
nos cuidados em ambiente domiciliário, pois tendo em conta que o grupo mais representativo
de utentes alvo de cuidados, é do sexo feminino, a relação de cuidados põe-se na constelação
filho/mãe. Assim, os cuidados do filho tem grandes probabilidades de serem transferidos para
o sexo oposto, isto é, para a nora da utente alvo de cuidados (Bris, 1994). Outro factor que
pesou nesta hierarquia é o facto de todos os participante pertencente ao grupo “outros parentes
de sangue” serem do sexo feminino.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
80
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
Tendo em conta o envelhecimento demográfico, já aqui vastamente mencionado, e o
grupo etário elevado dos utentes com DCID alvo de cuidados, não será de estranhar que, na
população em estudo, os FC sejam maioritariamente idosos; outros estudos chegam também a
esta conclusão (Bris, 1994; Martins, Ribeiro e Garrett, 2003; Martín, Paul e Roncon, 2000;
Martins, Ribeiro e Garrett, 2002; Ferreira, 2002), embora uns autores justifiquem este facto
por ser o grupo dos cônjuges o que maioritariamente são FC (Ferreira, 2000), ou o
envelhecimento demográfico justificado por outros (Bris, 2004), nós pensamos que ambos são
justificativos, dentro do contexto dos estudos que cada autor fez; mas o mais importante, do
nosso ponto de vista, é a realidade com que nos deparamos; sendo as mulheres as principais
prestadoras em todos os grupos (filhas/os, cônjuges, parentes de sangue), e com um índice de
dependência nos idosos a aumentar, essencialmente à custa da mulher idosa (INE, 1999),
presenciamos uma importância cada vez maior deste grupo, no contexto de população de
risco, referente à morbilidade e invalidez.
Tendo em conta o atrás citado, referente à hierarquia dos FC, parece-nos intuitivo que a
grande proporção dos familiares, que cuidam dos utentes com DCID, sejam casadas., tendo
este dado consistência noutros estudos (Bris, 1994; Ferreira, 2002; Loureiro et al., 2002;
Martins, Ribeiro e Garrett, 2002; Martín, Paul e Roncon, 2000; Martins, Ribeiro e Garrett,
2003).
Em relação ao nível de escolaridade, em conformidade com os estudos realizados por
Martins, Ribeiro e Garrett (2003); Martín, Paul e Roncon (2000), Loureiro et al. (2002), os FC
têm predominantemente 4 anos de escolaridade (antiga 4ª classe); o segundo maior grupo é
analfabeto e nenhum possui mais de 12 anos de escolaridade, pressupondo que nenhum
participante no estudo possua Curso Superior. Esta caracterização somente é suportada por
um estudo a que tivemos acesso: Ferreira (2002). Estes dados revelam importância, quando
associado à situação profissional do FC.
Outro dado importante é a relação existente entre o nível de escolaridade e a idade do
FC. Na nossa população em estudo verificou-se que: quanto mais velho o FC menos
escolaridade apresenta e quanto maior é o nível de escolaridade menor é a idade dos
participantes. Esta conclusão é importante para a reflexão seguinte.
Tendo em conta que a maior proporção de participantes do nosso estudo não tinha
actividade profissional (facto este constatado por outros estudos como Martins, Ribeiro e
Garrett, 2002; Ferreira, 2002; Bris, 1994), sendo a maioria devido a situação de
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
81
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
reforma/invalidez que, associado à idade elevada, à baixa escolaridade e às características
etárias dos utentes alvo de cuidados (idosos) não é de estranhar que o nível de rendimento das
famílias com idosos são as mais baixas em relação à média Nacional (INE, 1999). Pressupõese assim a existência de um baixo nível sócio-cultural e económico, repercutindo-se a nível da
saúde dos elementos dessas famílias, sendo este um problema de saúde pública, tendo em
conta que a investigação recente na área dos determinantes da Saúde, conduz “…para o facto
que cada degrau que se desce nos gradientes sócio-economicos diminui a auto-avaliação da
saúde e aumenta a morbilidade e a morte prematura por um leque de causas.” (Zõllner,
2000). Daqui resulta mais um fundamento que suporta o que anteriormente referimos em
relação a que as mulheres idosas prestadoras de cuidados em ambiente familiar são um grupo
de risco.
Segundo INE (1999), somente 2,5% da população idosa estava a viver em lares; este
valor é revelador de como os vários elementos da família resistem à colocação destes utentes
em famílias institucionais, levando a que os FC se sujeitem a sacrificar o seu emprego e o seu
futuro financeiro (Birchfield, 1999).
Também devido à taxa de fecundidade baixa (INE, 2004), cada vez mais as famílias têm
menos filhos que partilhem a responsabilidade nos cuidados, levando a que as mulheres,
aquando da saída de casa do filho(a) mais novo sejam “lançadas” para o papel de prestadoras
de cuidados aos seus ascendentes directos (Birchfield, 1999). No entanto, os vários estudos
aos quais tivemos acesso, dão pouca importância a este aspecto, relegando a situação de “não
ter actividade profissional” para o facto de serem cônjuges e reformados. Esse aspecto não
deixa de ser importante, mas tendo em conta a nossa população em estudo, em que o segundo
grupo etário mais significativo é dos 40-59 anos, com uma proporção aproximada ao grupo de
cuidadores mais idosos. Tendo em conta este fundamento, não podemos negligenciar este
dado, tanto mais que são pessoas que prestam cuidados e que podem perfeitamente ter uma
actividade profissional.
Um dado pesquisado, que não entrará em linha de conta para avaliação da sobrecarga,
mas de importância a nível de associação, é a coabitação. Havendo somente um estudo, ao
qual tivemos acesso, que trata este dado, torna-o com características pouco conhecidas. Assim
esse estudo refere que a maioria das pessoas dependentes, coabitam com os prestadores de
cuidados, sendo esse facto constatado no nosso estudo, sendo a maior proporção com o
cônjuge; no entanto, a coabitação com o filho(a) tem proporção idêntica que é justificado pelo
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
82
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
nível de dependência moderada e severa, dos utentes com DCID alvo de cuidados (Bris,
1994).
Antes de terminarmos este capítulo iremos fazer uma descrição sumária do cuidador
familiar-tipo (se assim se puder chamar), com o objectivo do leitor ter uma visão mais
objectiva das características sócio-demográficas dos participantes do nosso estudo.
Assim, o FC será uma filha com idade entre os 58 e os 60 anos, casada, com o ensino
primário básico completo, doméstica ou reformada por invalidez, que cuida da sua mãe com
cerca de 79 a 80 anos com um nível de dependência moderado a severo, cujo o tempo de
dependência é superior a 3 anos, sendo esta dependência no inicio mais baixa. Ainda a referir
que a filha partilha a habitação com a mãe.
2 – SOBRECARGA FÍSICA, SOCIAL E EMOCIONAL DO FAMILIAR
CUIDADOR – da dimensão do stresse à dimensão dos mediadores
O familiar como prestador de cuidados tem grandes exigências, tanto a nível indivídual
como a nível famíliar. É consensual em vários estudos que muitos FC são submetidos a
stresse psicológico, físico e financeiro (Bris, 1994; Loureiro et al., 2002; Martins, Ribeiro e
Garrett, 2003; Martín, Paul e Roncon, 2000, Birchfield, 1999, Colliére, 1999; Paul, 1997;
Ferreira, 2002; Zarit, 2000).
É frequente que surjam alterações a nível pessoal, famíliar, profissional e social quando
são impelidos para a função de cuidadores dos seus familiares mais debilitados. A nível
pessoal, poderão existir implicações negativas na sua saúde, tais como a ansiedade e
depressão, restrições no seu tempo livre, mudanças nos seus hábitos de vida. A nível familiar,
muitas vezes surge os conflitos interrelacionais, quer com o utente alvo de cuidado, quer com
os outros elementos da família. Por último a sobrecarga está presente pela necessidade de
conciliar o papel de prestador(a) e dar resposta na sua actividade profissional. Referente à
actividade social, a necessidade de mudanças do seu papel no seio de grupo de amigos, a
necessidade de receber ajuda, condicionando por vezes a sua auto-estima (Martins, Ribeiro e
Garrett, 2003; Bris, 1994)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
83
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
Também a par destes problemas, surgem aspectos positivos, tais como a satisfação de
cuidar de um familiar que cuidou de si, em tempos anteriores, sendo um meio de retribuição,
aumentando a sua auto-estima; no contexto social e familiar o que se espera de uma filha ou
de uma esposa, quando o seu pai ou marido está doente, é sociavelmente aceite e por vezes
exigível, que estas pessoas cuidem dos familiares, levando a motivações e sentimentos de um
“dever” cumprido (Bris, 1994).
Perante
estes
fenómenos
complexos
e
multifactoriais
apresentados,
alguns
investigadores têm, desde a década de 70, desenvolvido teorias que fundamentam estes
problemas. Fatheringham e col. em 1972 definem sobrecarga do cuidador como alterações
específicas que surge nos prestadores de cuidados em ambiente domiciliário.
Em 1980 Zarit desenvolve um conceito baseado no bem-estar psicológico, saúde,
finanças e vida social dos cuidadores.
Thompson e Doll em 1982, diferenciam a sobrecarga objectiva e subjectiva dos
familiares cuidadores, sendo a primeira relacionada com acontecimentos e actividades no
cuidar, e a segunda diz respeito a sentimentos, atitude e emoções resultante do papel de
cuidador (Lage, 2002).
Em 1989, Lawton e col. desenvolvem o modelo em que dicotomizam sobrecarga e
satisfação (cf. Martin, Paul, & Rincon, 2000, pg.30).
Por ultimo, em 1990 Pearlin e col. diferenciam stressores primários e secundários –
Factores Stressantes de Pearlin (cf. Zarit e Gaugler, 2000, pg.31).
Depois desta breve introdução, passaremos à análise do nosso modelo de investigação,
que pretende avaliar a sobrecarga do FC interligando duas dimensões, os Factores Stressantes
de Pearlin e os Mediadores, já explicados anteriormente neste trabalho.
Lembramos aqui, pelo facto de haver diferenças intergrupais no QASCI, isso não quer
dizer que tenha que haver nas suas dimensões ou vice-versa (cf. Martins, Ribeiro e Garrett,
2003, pg.63). Este método de avaliação tem, como particularidade, a possibilidade de se
efectuar uma análise mais pormenorizada dos mecanismos e situações que estão envolvidas
na problemática do FC.
Também pelo facto dos estudos ao qual tivemos acesso serem na sua grande maioria
qualitativos, em que se basearam na caracterização e em entrevistas dirigidas a um
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
84
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
determinado grupo de cuidadores que consideraram de maior importância, levantam-nos
problemas quanto ao confronto deste tipo de análise. Por esse motivo alguns dados serão
discutidos à luz de pensamentos e deduções de outros investigadores.
Esta discussão só é reflectida onde existam diferenças entre grupos; justificamos este
facto, por este tipo de escala não avaliar scores, sendo difícil saber a partir de que valor é que
o FC tem sobrecarga.
Assim, este capítulo tem duas partes; primeira, uma reflexão comentada e justificada
dirigida às hipóteses de investigação, segunda, a análise da interacção dentro do modelo de
investigação.
2.1 - Hipóteses de Investigação em Análise
Para uma melhor compreensão desta discussão/reflexão relacionado com as hipóteses de
investigação, estas serão lembradas no início de cada grupo reflexivo.
1ª Hipótese – A sobrecarga física social e emocional do FC está associada às suas
próprias característica sócio – demográficas (sexo; estado civil; grau de parentesco;
actividade profissional; grupo etário; nível de escolaridade)
Relacionando o Qasci e suas dimensões com o sexo, verificamos que as mulheres, em
relação aos homens têm maior Sobrecarga Física, Emocional e Social (SFES) com maior
Sobrecarga Emocional (SE), menor Suporte Familiar (SFam) e menor Satisfação com o Papel
e com o Familiar (SPF).
A maior sobrecarga na sua plenitude (SFES) da mulher, justifica-se em grande parte
pelo que foi referido na introdução deste capítulo. No entanto, segundo Bris (1994), os
homens sabem melhor preservar o seu tempo livre, as suas redes sociais extra-familiar.
Também o isolamento, quase sempre frequente, das filhas quando cuidam das mães
dependentes, sendo raro nos homens que prestam cuidados.
Um outro aspecto que está documentado, prende-se pelo facto de que os filhos recebem
mais ajudas do que as filhas cuidadoras, quer ajuda técnica quer na gestão dos tempos livres,
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
85
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
pois existem tarefas que são efectuadas pelas mulheres que os rodeiam, o que não acontece
quando são as filhas cuidadoras (Bris, 1994).
Este fundamento atrás descrito, do nosso ponto de vista, também justifica o facto de os
homens sentirem maior suporte familiar (SFam) que as mulheres.
As emoções negativas, os conflitos interiores e a vontade de fugir, são aspectos
psicológicos inerentes à SE (Martins, Ribeiro e Garrett, 2003). É descrito por vários autores,
face aos valores sociais, que as mulheres têm o dever de cuidar dos seus familiares
dependentes, e qualquer afastamento desta norma é considerado desviante, mesmo sob o seu
ponto de vista (Bris, 1994; Colliére, 1999; Stanhope, 1999). Isto leva-nos a supor que elas
próprias quando se consideram cansadas e gozam algum tempo livre, sentem-se
culpabilizadas, gerando assim conflitos internos, entre o que é o dever e o que é a preservação
dos seus interesses.
O desenvolvimento de “resistências emocionais” referenciado por Bris (1994), estão
mais desenvolvidas no homem do que na mulher, diferenciando a prática do cuidar realizada
por mulheres e homens; nas primeiras, este processo é feito com grandes implicações
emocionais, enquanto nos maridos e filhos esta prática é efectuada com um “distanciamento
interior”.
A outra diferença encontrada foi na SPF, sendo este um conjunto de sentimentos,
emoções e relações que se estabelece entre o FC e o Utente com DCID alvo dos cuidados
(Martins, Ribeiro e Garrett, 2003); este aspecto está ligado à satisfação do prestador pelo facto
de cuidar do seu familiar. A justificação para que a mulher tenha menos satisfação com o
papel e com a família, está em “harmonia” com a SE. Os familiares cuidadores sentem-se
muitas vezes com sentimento de culpa, frustração, sofrendo frequentemente de depressão
(The National Women’s Health Information Center, 2002). Segundo Teel et all. 1999) cit. por
Lage (2002), estes problemas não ficam limitados à pessoa que cuida, mas estende-se também
aos cuidados prestados, reflectindo-se negativamente na pessoa cuidada, afectando a relação
de cuidar e limitando a capacidade para a satisfação das expectativas criadas pelo FC.
Quanto ao estado civil não se observaram diferenças de SFES, nem nas suas dimensões,
entre os familiares cuidadores casados e os outros grupos em estudo.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
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O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
A sobrecarga financeira (SF) no QASCI constitui uma dimensão específica e particular
(Martins, Ribeiro e Garrett, 2003). No grau de parentesco os “cônjuges” e os “outros
cuidadores” apresentam uma maior sobrecarga, nesta dimensão, em relação aos “filhos(as)” e
“noras/genros”. Este facto não é de estranhar; quando efectuamos o cruzamento, das
características desses dois grupos (cônjuges e outros), pela actividade profissional com os dois
maiores grupos etários do utentes com DCID ([60-79] e >= 80 anos), e se verifica que 80,6%
dos FC são reformados e que nenhum tem actividade profissional. Este facto é assim
fundamentado por tudo o que foi referido aquando da análise das características sóciodemográficas referente aos FC reformados. Não é nosso propósito ser repetitivos, mas
segundo o INE (1999), os agregados familiares, com o nível económico mais baixo, são
aqueles que são constituídos por idosos, em que as pensões são a principal fonte de receitas.
Este facto torna-se extremamente evidente quando analisamos a sobrecarga por
actividade profissional, em que o grupo dos reformados é o que tem maior SF, sendo de
destacar, que este grupo é o que apresenta maior sobrecarga em relação a todos os outros,
sendo essa diferença significativa.
Os familiares cuidadores pela simples razão de serem mais novos ou mais velhos não é
factor para relevar alterações significativas a nível da SFES e das suas dimensões, tal também
se verifica com o nível de escolaridade.
2ª Hipótese – A sobrecarga física emocional e social do FC está associada
(correlacionada) com as características do utente com DCID, alvo de cuidado (sexo,
grupo etário, nível de dependência-MDA, tempo de dependência)
Na nossa população, o nível da SFES e das suas dimensões, não sofre influencia com o
tipo de sexo do utente com DCID, tal facto não se verifica em relação à idade deste.
Na realidade, os utentes alvos de cuidados, pelo facto de serem mais novos, causam
maior SE nos FC. Além de não encontrarmos, em nenhum estudo ao qual tivemos acesso, esta
relação causal, parece-nos poder ser explicada pela relação existente entre o grau de
parentesco, idade e sexo do FC, com a idade do utente alvo de cuidados. Segundo Bris (1999),
tendo em conta a idade avançada, são os cônjuges prestadores de cuidados que se encontram
mais expostos a problemas de saúde, sendo praticamente impossível repousar tanto quanto o
seu estado necessita para preservar a sua saúde.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
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O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
Se tivermos em linha de conta que, na nossa população em estudo, são os cônjuges que
cuidam dos utentes dependentes pertencente aos grupos etários mais baixos (cf. tabela 16.1,
pg.60), e que mais de metade destes cuidadores têm idade superior a 73,5 anos, sendo estes na
sua maioria do sexo feminino (64,5%), este fenómeno é explicado no contexto dos valores
sociais fundamentados anteriormente.
Pelo facto dos utentes alvo de cuidados terem maior ou menor nível e/ou tempo de
dependência, não se verificou, neste estudo, associação com maior ou menor sobrecarga dos
FC.
3ª Hipótese - A sobrecarga física emocional e social do FC está associada entre os
utentes que têm ou não têm apoio social domiciliário e/ou presença ou ausência de
ajuda de outros prestadores informais
As redes sociais podem ser distinguidas de duas formas: informal e formal. A primeira
compreende o próprio indivíduo, família, vizinhos, amigos e grupos sociais (ex:
colectividades recreativas, igrejas). O suporte social formal é constituído por instituições,
governamentais (ex: Hospitais, Centros de saúde) e não governamentais (ex: IPSS,
Misericórdias), organizadas para prestar assistência ou ajuda às pessoas necessitadas (Ribeiro,
1999).
No nosso estudo, as redes sociais formais (apoio domiciliário) correspondem
essencialmente às IPSS e Misericórdias e as redes informais (outro cuidador informal),
confina-se essencialmente aos outros familiares.
O efeito das redes sociais tem um efeito positivo na diminuição da sobrecarga dos
cuidadores familiares (Ferreira, 2002; Bris, 1994; Martins, Ribeiro e Garrett, 2002; Loureiro
et al., 2002), protegendo contra os factores causais do stresse, que libertam os cuidadores para
desempenhar outras funções motivantes, que de forma directa ou indirecta diminuem a
depressão.
À primeira vista as coisas parecem simples, sendo lógico e compreensível a aceitação
das ajudas, mas parece que nem sempre esta situação é tão linear como parece. Como já
referimos anteriormente, a sobrecarga no FC é complexa e multidimensional, pelo que, no
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
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O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
nosso estudo constatou-se que os FC que tinham apoio apenas de rede formal aumentavam a
SE, e os que eram apoiados pelas duas redes (formal e informal) diminuíam a satisfação com
o papel e com o familiar (SPF).
O facto de ter ajuda, e quando essa é feita fora do círculo familiar, a pressão e os valores
sociais enraizados no modelo de família tradicional, como o é em Portugal (Bris, 1994), leva a
um sentimento na mulher cuidadora de conflitos internos confinados ao dever moral de
“cuidar” e socialmente aceite, sendo esta desvalorizada se não responder a esta regra. Tendo
em conta que, no nosso estudo, 80% dos FC que têm ajuda somente de apoio domiciliário, são
do sexo feminino, é razão para o aumento da SE na mulher.
Sendo a SPF, um conjunto de sentimentos e emoções positivas na relação entre
cuidador e a pessoa cuidada resultante do acto de cuidar, a diminuição de sobrecarga nesta
dimensão, resulta da relação encontrada por Lawton et all. (cit. por Chang, 1992), em que o
aumento dos níveis de envolvimento, se associa o aumento de satisfação do FC, estando
também fundamentado por Bris (1994), que o envolvimento diminui quer por transferência de
decisão e tarefas para as redes formais, quer por repartição de tarefas nas redes informais,
como por exemplo ajuda entre irmãos que cuidam do seu ascendente.
Referente ao suporte familiar (SF), isto é, as ajudas recebidas do meio familiar (Martins,
Ribeiro e Garrett, 2003), constatamos uma associação que é intuitiva: os FC que têm ajuda
somente da rede informal têm maior SF; os que não têm apoio de qualquer das redes sociais
são os que apresentam menor SF.
2.2 - Modelo de Investigação em Análise
Depois da discussão fundamentada das hipóteses de investigação, resta-nos confrontar
os resultados com o modelo que serviu de base para esta investigação, sendo premente nesta
altura fazer a título de conclusão, uma caracterização do comportamento do QASCI e suas
dimensões, no estudo. Assim:
Os Familiares Cuidadores Mulheres apresentam maior Sobrecarga Física,
Emocional e Social, na globalidade, e maior Sobrecarga Emocional na
especificidade.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
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O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
Os FC Homens têm maior Suporte Familiar e maior Satisfação com o Papel e
com o Familiar.
Os FC que têm a seu cargo Utentes com DCID mais novos, apresentam maior
Sobrecarga Emocional.
Os FC Cônjuges e os FC Reformados têm maior Sobrecarga Financeira.
Os FC que são apoiados por uma Rede de Cuidados Informais têm maior
Suporte Familiar.
Os FC que são apoiados por uma Rede de Cuidados Formais têm maior
Sobrecarga Emocional.
Os FC que são apoiados por uma Rede de Cuidados Formais e Informais têm
menor Satisfação com o Papel e com o Familiar.
Partindo da base do Modelo de Investigação, confrontando este com os resultados acima
descritos, construímos o modelo teórico explicativo (Quadro 7).
As características sócio-demográficas do FC – sexo, estado actual face ao emprego,
grau de parentesco –, e as características do utente com DCID – idade – actuam sobre as
dimensões negativas do QASCI, através dos factores stressantes primários. No entanto, terá
de haver uma ligação entre os factores subjectivos e objectivos (lembramos que, para
fundamentar o facto da idade do utente com DCID provocar sobrecarga emocional no FC,
houve necessidade de relacionar com o grau de parentesco, idade e sexo do FC).
No que se refere à actuação das características atrás mencionadas, sobre os mediadores
intrínsecos, somente se relacionou o sexo do FC.
Os mediadores extrínsecos – apoio social domiciliário e ajuda de outros prestadores
informais – actuam sobre as dimensões positivas do QASCI, excepto no que refere à
dimensão satisfação com o papel e com o familiar, passando neste caso a actuar
negativamente. Também não verificamos relação com os factores stressantes secundários;
além da maior SE ser detectada na rede de cuidados formais, não consideramos esse facto
relacional, tendo em conta que a fundamentação só foi possível através da relação existente
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
90
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte IV
com o sexo feminino do FC, sendo sugestivo que o aumento da sobrecarga emocional está
associada às características do FC e não ao apoio social domiciliário.
Quadro 7 – Modelo Teórico Explicativo
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
91
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte V
V – CONCLUSÃO
Chegado ao final deste relatório, é nossa pretensão efectuar uma retrospectiva da
evolução do mesmo, tendo em conta a problemática do estudo, objectivos, questões de
investigação, metodologia utilizada e as principais conclusões. No final desta última parte
ficam as recomendações que nós pensamos serem pertinentes.
As doenças crónicas incapacitantes e dependentes têm vindo a adquirir uma importância
crescente nos problemas que se colocam ao sistema de saúde e de protecção social, resultante
do envelhecimento e longevidade da população Portuguesa. Daqui resulta tendencialmente
pressões a nível sócio-politico para transferir as responsabilidades na prestação de cuidados
para o núcleo familiar, com dois objectivos: primeiro, para melhorar a gestão dos recursos
existentes, e segundo para manter o doente crónico dependente em ambiente familiar. Se isto
é verdade, também o é a família como prestadora de cuidados, e em particular o FC, serem
confrontados com exigências com repercussões a nível físico, emocional e social, levando a
uma sobrecarga individual e/ou familiar, com efeitos negativos na pessoa que é cuidada.
Deste modo surgiu o nosso problema que deu origem ao processo de investigação e
consequente elaboração deste relatório. Este foi apresentado numa estrutura lógica acente em
quatro partes: na primeira, a fundamentação teórica do problema da DCID no círculo familiar;
a segunda estão descritas e fundamentadas as metodologias aplicadas; uma terceira parte com
apresentação e interpretação dos resultados; e por último a discussão, confrontando os
resultados com o referencial teórico pesquisado.
Estamos conscientes que atingimos os objectivos, inicialmente propostos, tendo em
conta os resultados obtidos. Pensamos que irão contribuir para a evolução do conhecimento
nesta área.
Para conseguir estes resultados, utilizámos uma metodologia de investigação, baseada
numa análise quantitativa correlacional, observacional e transversal, cientes que foi a mais
apropriada para este estudo. A utilização de um questionário, suportado numa nova escala de
avaliação de sobrecarga dos cuidadores informais (QASCI) também foi uma mais valia, por
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
92
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte V
duas razões: primeiro, pela sua aplicabilidade e validade; segundo, por ter permitido e
permitir a continuidade de/em outros estudos científicos.
As principais conclusões que se retiraram deste estudo, foram que:
Os Familiares Cuidadores Mulheres apresentam maior Sobrecarga Física,
Emocional e Social, na globalidade, e maior Sobrecarga Emocional na
especificidade.
Os FC Homens têm maior Suporte Familiar e maior Satisfação com o Papel e
com o Familiar.
Os FC que têm a seu cargo Utentes com DCID mais novos, apresentam maior
Sobrecarga Emocional.
Os FC Cônjuges e os FC Reformados têm maior Sobrecarga Financeira.
Os FC que são apoiados por uma Rede de Cuidados Informais têm maior
Suporte Familiar.
Os FC que são apoiados por uma Rede de Cuidados Formais e Informais têm
menor Satisfação com o Papel e com o Familiar.
A população em estudo, que permitiu obter estas conclusões, era constituída
essencialmente por mulheres, com uma média de idades de 59 anos, casadas, sem actividade
profissional; na sua maioria com quatro anos de escolaridade, sendo estas filhas e esposas do
utente com DCID; as filhas cuidam dos utentes mais idosos. Estes últimos eram em maior
proporção, mais de metade apresentavam uma idade superior a 79 anos, sendo a maioria do
sexo feminino com um tempo de dependência acima dos 3 anos e com níveis de moderado e
severo na escala de dependência MDA. Quanto às redes sociais de apoio, verificou-se que a
maioria destes familiares responsáveis no cuidar, ou não tinham qualquer apoio, ou eram
apoiados pela rede de apoio social informal representado essencialmente por outros
familiares.
Este processo gerou um modelo teórico explicativo, tendo por base o modelo de
investigação, que se revelou importante no conhecimento e na dinâmica complexa e
multidimensional imputável à sobrecarga no FC. No entanto este necessita de maior
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
93
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Parte V
consistência teórico-cientifica para se tornar num modelo teórico, pelo que fica o primeiro
degrau, para que alguém suba ao segundo.
É evidente que, apesar dos resultados serem positivos, não estamos satisfeitos, pelo que
reiteramos duas recomendações: primeiro a continuidade deste tipo de estudo a um nível
superior, com abrangência nacional, gerando assim um maior conhecimento da sobrecarga e
das interacções relacionadas com o FC; segundo, através dos resultados aqui apresentados, se
possa dar início ao planeamento de estratégias de intervenção, para que os profissionais
envolvidos nesta área, possam de forma mais eficaz, junto dos membros das famílias
cuidadoras, ajudar a maximizar as suas capacidades no cuidar, minimizando as implicações
negativas, sob o ponto de vista emocional, físico e social.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
94
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Bibliografia
BIBLIOGRAFIA
ALMEIDA, João Ferreira; PINTO, José Madureira – A Investigação nas Ciências
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PORTUGAL. MINISTÉRIO DA SAÚDE – Decreto -Lei n.º 60/2003. DR I
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PORTUGAL. MINITÉRIO DA SAÚDE. Decreto - Lei n.º 281/2003. DR I SÉRIE
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100
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
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Paulo Alexandre Lopes dos Santos
101
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ANEXOS
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
102
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ANEXO I - ESCALA DE AVALIAÇÃO DEPENDÊNCIA RÁPIDA E GLOBAL
(Mini Dependence Assessment - MDA)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
103
ESCALA MDA
Mini Dependance Assessment
I - ACTIVIDADES CORPORAIS
III - ACTIVIDADES SENSORIAIS
a - Alimentação
a - Fala
0 = Alimenta-se normalmente
1 = Necessita parcialmente de auxílio ou de
alimentação triturada
2 = Necessidade total de ajuda humana ou de
alimentação artificial (sonda, perfusão)
0 = Expressão verbal perfeita
1 = Dificuldade em falar
2 = Dificuldade na compreensão ou afasia
b - Higiene
0 = Faz a sua higiene normalmente
1 = Necessita de ajuda parcial
2 = Necessidade de ajuda total
0 = Normal
1 = Má
2 = Muito má ou cegueira
c - Eliminação
c - Audição
0 = Micção e defecação normal
1 = Incontinência urinária e fecal ocasional
2 = Incontinência urinária e fecal permanente
(algália ou doente ostomizado) Sub-total
0 = Normal
1 = Má
2 = Muito má ou surdez
II - ACTIVIDADES LOCOMOTORAS
b - Visão (+ - correcção)
Sub-total
IV - ACTIVIDADES MENTAIS
a - Transferência (subir ou descer da cama)
a - Memória
0 = Efectua-se normalmente
1 = Necessita de ajuda parcial ou de apoio
2 = Necessidade de ajuda total
0 = Normal
1 = Esquecimentos mais ou menos frequentes
2 = Esquecimentos muito frequentes ou amnésia
b - Deslocação (no domicílio ou no exterior)
0 = Efectua-se normalmente
1 = Necessita de ajuda humana ou técnica
2 = Necessidade de uma cadeira de rodas ou
impossibilidade de deslocação
b - Comportamento
0 = Normal
1 = Perturbações minor : teimosia, emotividade,
lamentações
2 = Perturbações major : agitação, desorientação,
fuga
c - Espaço de vida (+ - ajuda humana ou técnica)
0 = Possível no exterior ou em casa
1 = Limitado ao Domicílio
2 = Limitado à cama
Sub-total
TOTAL:
NULO(0)
+
+
+
c - Humor
0 = Normal
1 = Tristeza ou irritabilidade
2 = Apatia ou agressividade
Sub-total
=
LIGEIRO (1-7)
MODERADO(8-14)
SEVERO(15-19)
MUITO SEVERO(20-24)
Fonte: “Avaliar a dependência dos idosos”, Benhamou (s.d.)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
1
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ANEXO II – AUTORIZAÇÃO DA SUB-REGIÃO DE LISBOA PARA APLICAÇÃO DO
QUESTIONÁRIO
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
105
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ANEXO III - AVALIACÃO DO IMPACTO FÍSICO, EMOCIONAL E SOCIAL DO
PAPEL DO CUIDADOR INFORMAL
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
108
Avaliação do impacto físico, emocional e social do papel de cuidador informal (QASCI)*
No quadro seguinte apresentamos uma lista de situações que outras pessoas, que prestam
assistência a familiares doentes, consideraram importantes ou mais frequentes. Por favor
indique referindo-se às últimas 4 semanas, a frequência com que as seguintes situações
ocorreram consigo.
Não/ Rara- Às
Nunca mente vezes
Nas últimas 4 semanas
Quase
sempr Sempre
e
Sobrecarga emocional
1. Sente vontade de fugir da situação em que se encontra?
1
2
3
4
5
2. Considera que, tomar conta do seu familiar, é
psicologicamente difícil?
1
2
3
4
5
3. Sente-se cansada(o) e esgotada(o) por estar a cuidar do
seu familiar?
1
2
3
4
5
4. Entra em conflito consigo própria por estar a tomar conta
do seu familiar?
1
2
3
4
5
5. Pensa que o seu estado de saúde tem piorado por estar a
cuidar do seu familiar?
1
2
3
4
5
6. Cuidar do seu familiar tem exigido um grande esforço
físico?
1
2
3
4
5
7. Sente que perdeu o controlo da sua vida desde que o seu
familiar adoeceu?
1
2
3
4
5
8. Os planos que tinha feito para esta fase da vida têm sido
alterados em virtude de estar a tomar conta do seu
familiar?
1
2
3
4
5
9. Acha que dedica demasiado tempo a cuidar do seu
familiar e que o tempo é insuficiente para si?
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
11. É difícil planear o futuro, dado que as necessidades do
seu familiar não se podem prever (são imprevisíveis)?
1
2
3
4
5
12. Tomar conta do seu familiar dá-lhe a sensação de estar
presa(o)?
1
2
3
4
5
13. Evita convidar amigos para sua casa, por causa dos
problemas do seu familiar?
1
2
3
4
5
14. A sua vida social, (p. ex., férias, conviver com familiares
e amigos) tem sido prejudicada por estar a cuidar do seu
familiar ?
1
2
3
4
5
15. Sente-se só e isolada(o) por estar a cuidar do seu
familiar?
1
2
3
4
5
Implicações na vida pessoal
10. Sente que a vida lhe pregou uma partida?
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
1
Sobrecarga financeira
16. Tem sentido dificuldades económicas por estar a tomar
conta do seu familiar?
1
2
3
4
5
17. Sente que o seu futuro económico é incerto, por estar a
cuidar do seu familiar?
1
2
3
4
5
18. Já se sentiu ofendida(o) e zangada(o) com o
comportamento do seu familiar?
1
2
3
4
5
19. Já se sentiu embaraçada(o) com o comportamento do seu
familiar?
1
2
3
4
5
20. Sente que o seu familiar a(o) solicita demasiado para
situações desnecessárias?
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
23. Consegue fazer a maioria das coisas de que necessita,
apesar do tempo que gasta a tomar conta do seu familiar?
1
2
3
4
5
24. Sente-se com capacidade para continuar a tomar conta do
seu familiar por muito mais tempo?
1
2
3
4
5
25. Considera que tem conhecimentos e experiência para
cuidar do seu familiar?
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
29. O seu familiar mostra gratidão pelo que está a fazer por
ele?
1
2
3
4
5
30. Fica satisfeita(o), quando o seu familiar mostra agrado
por pequenas coisas (como mimos)?
1
2
3
4
5
31. Sente-se mais próxima(o) do seu familiar por estar a
cuidar dele?
1
2
3
4
5
32. Cuidar do seu familiar tem vindo a aumentar a sua autoestima, fazendo-a(o) sentir-se uma pessoa especial, com
mais valor?
1
2
3
4
5
Reacções a exigências
21. Sente-se manipulada(o) pelo seu familiar?
22. Sente que não tem tanta privacidade como gostaria, por
estar a cuidar do seu familiar?
Mecanismo de eficácia e de controlo
Suporte familiar
26. A família ( que não vive consigo) reconhece o trabalho
que tem, em cuidar do seu familiar?
27. Sente-se apoiada(o) pelos seus familiares?
Satisfação com o papel e com o familiar
28. Sente-se bem por estar a tomar conta do seu familiar?
* Martins, T; Ribeiro, JLP; Garrett, C (2003)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
2
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ANEXO IV - QUESTIONÁRIO
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
111
DADOS REFERENTES AO UTENTE COM DCID
Parte 0
A recolha de dados referente a esta folha será efectuada através dos processos
individuais dos utentes, existente em cada Centro de Saúde.
Nº cód.
|__|__|__|
CENTRO DE SAÚDE |____________________|
Nome __________________________________________________________________
Idade |__|__|
Sexo
F
anos
M
Morada__________________________________________________________________
GRAU DE DEPÊNDENCIA – MDA
|__|__|
QUESTIONÁRIO
Este questionário destina-se a obter dados necessários à realização da DISSERTAÇÃO DE
MESTRADO em SAÚDE PÚBLICA, na Escola Nacional de Saúde Pública / Universidade Nova
de Lisboa.
Antes de iniciar o seu preenchimento, agradecemos a leitura e a assinatura do DOCUMENTO DE
EXPLICAÇÃO DO ESTUDO E CONSENTIMENTO, que se encontra na página seguinte.
A sua colaboração é muito importante e desde já lhe agradecemos.
Caso concorde entrar no estudo, pedimos-lhe que:
●
Preencha todos os itens do questionário
Paulo Santos
(licenciado em Enfermagem)
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
1
DOCUMENTO DE EXPLICAÇÃO DO ESTUDO E CONSENTIMENTO
Título do Estudo: CUIDAR NO DOMÍCILIO: Sobrecarga física, emocional e social das Famílias
Cuidadoras
Investigador: Paulo Santos, Licenciado em Enfermagem, Tlm. ###########
O objectivo deste estudo é avaliar a sobrecarga física, emocional e social das famílias cuidadoras
de utentes com doença crónica incapacitante e dependentes inseridas nas unidades móveis
domiciliárias da rede de cuidados continuados dos Centros de Saúde da unidade F da Sub-Região de
Lisboa – C.S de Mafra; C.S. Torres Vedras; C.S. Lourinhã; C.S. Cadaval, C.S. Sobral de Monte
Agraço.
Pretende-se saber se pelo facto de cuidar do seu familiar lhe trás implicações físicas, emocionais e
sociais e se essas implicações dependem das características sócio demográficas dos familiares cuidadores, do
nível e tempo de dependência do familiar doente e da existência de suporte social de apoio.
Para realizar isto, será aplicado um questionário, cujo preenchimento durará entre 20 a 30 minutos.
As vantagens deste estudo levarão a um melhor conhecimento das alterações físicas, emocionais e
sociais dos familiares cuidadores com uma provável melhoria na abordagem e resolução dos seus problemas.
A escolha de participar ou não participar no estudo é voluntária. Se decidir não tomar parte no estudo,
ou em qualquer momento decidir retirar-se do estudo, poderá fazê-lo sem qualquer justificação e pode estar
confiante de que isso em nada interfere com a normal assistência dos serviços de saúde, sendo a qualidade
dos serviços prestados a si e à sua família os mesmos como se participasse.
Todos os dados colhidos durante este estudo serão tratados de forma confidencial. Os seus dados
referente ao nome e morada, não estarão registados em qualquer base de dados, e estes serão substituídos por
números de código. Os resultados do estudo poderão ser apresentados mais tarde, mas os participantes nunca
serão identificados de forma individual. Os resultados do estudo serão postos à disposição a pedido dos
interessados.
Pelo presente documento (assinale com uma cruz a opção que pretende):
Aceito participar no estudo
Não aceito participar no estudo
Assinatura: __________________________________________________________________
Data: ____/ ____/ ________
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
2
QUESTIONÁRIO
Nº cód. |__|__|__|
Nome __________________________________________________________________
Morada__________________________________________________________________
Telefone______________
Data de recolha de dados ___/___/_____
Método de Recolha:
Auto-Preenchimento
Entrevista
Entrevistador__________________
Parte 1
Esta primeira parte do questionário destina-se a recolher dados sociodemográficos da pessoa
entrevistada. Coloque uma cruz no quadrado que estiver mais de acordo com a sua situação ou
responda em breves palavras nos locais solicitados.
1. Idade
2. Sexo
|__|__| anos
F
3. Estado civil:
M
(1) casado(a)/união de facto
(2) solteiro(a)
(3) viúvo(a)
(4) divorciado(a)/separado(a)
4. Qual a sua função actual no emprego?
(1) Activo(a)
(2) reformado(a)/ inválido(a)
(3) desempregado(a)
(4) doméstica(o), ou nunca trabalhou
5. Qual a profissão que exerce ou exerceu? |
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
_|
3
6. Quantos anos completos de escolaridade tem?
|__|__|
7. Qual a sua relação de parentesco com a pessoa a quem presta cuidados
(1) filha(o)
(2) nora (genro)
(3) esposa(o)
(4) Outro – Qual? |___________|
8. À quanto tempo o seu familiar é dependente?
(1) menos de 3 meses
(2) entre 3 a 6 meses
(3) entre 6 meses a 1 ano
(4) entre 1 e 2 anos
(5) entre 2 e 3 anos
(6) mais de 3 anos
9. Vive na mesma habitação que o seu familiar?
(1) não
(2) sim
(3) esporadicamente
10. Tem ajuda de mais alguém para cuidar do seu familiar?
Se respondeu sim, indique quem |
11. Tem apoio social domiciliário?
não
sim
_______________|
(1)
não
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
(2)
sim
4
Parte 2
Avaliação do impacto físico, emocional e social do papel de cuidador informal
No quadro seguinte apresentamos uma lista de situações que outras pessoas, que prestam
assistência a familiares doentes, consideraram importantes ou mais frequentes. Por favor indique
referindo-se às últimas 4 semanas, a frequência com que as seguintes situações ocorreram
consigo.
Nas últimas 4 semanas
1. Sente vontade de fugir da situação em que se encontra?
Não/
Nunca
Raramente
Às
vezes
Quase
Sempre
sempre
1
2
3
4
5
2.
Considera que, tomar conta do seu familiar, é
psicologicamente difícil?
1
2
3
4
5
3.
Sente-se cansada(o) e esgotada(o) por estar a cuidar do
seu familiar?
1
2
3
4
5
4.
Entra em conflito consigo própria por estar a tomar
conta do seu familiar?
1
2
3
4
5
5.
Pensa que o seu estado de saúde tem piorado por estar
a cuidar do seu familiar?
1
2
3
4
5
6.
Cuidar do seu familiar tem exigido um grande esforço
físico?
1
2
3
4
5
7.
Sente que perdeu o controlo da sua vida desde que o
seu familiar adoeceu?
1
2
3
4
5
8.
Os planos que tinha feito para esta fase da vida têm
sido alterados em virtude de estar a tomar conta do seu
familiar?
1
2
3
4
5
Acha que dedica demasiado tempo a cuidar do seu
familiar e que o tempo é insuficiente para si?
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
11. É difícil planear o futuro, dado que as necessidades do
seu familiar não se podem prever (são imprevisíveis)?
1
2
3
4
5
12. Tomar conta do seu familiar dá-lhe a sensação de estar
presa(o)?
1
2
3
4
5
13. Evita convidar amigos para sua casa, por causa dos
problemas do seu familiar?
1
2
3
4
5
14. A sua vida social, (p. ex., férias, conviver com
familiares e amigos) tem sido prejudicada por estar a
cuidar do seu familiar ?
1
2
3
4
5
15. Sente-se só e isolada(o) por estar a cuidar do seu
familiar?
1
2
3
4
5
9.
10. Sente que a vida lhe pregou uma partida?
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
5
16. Tem sentido dificuldades económicas por estar a tomar
conta do seu familiar?
1
2
3
4
5
17. Sente que o seu futuro económico é incerto, por estar a
cuidar do seu familiar?
1
2
3
4
5
18. Já se sentiu ofendida(o) e zangada(o) com o
comportamento do seu familiar?
1
2
3
4
5
19. Já se sentiu embaraçada(o) com o comportamento do
seu familiar?
1
2
3
4
5
20. Sente que o seu familiar a(o) solicita demasiado para
situações desnecessárias?
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
22. Sente que não tem tanta privacidade como gostaria, por
estar a cuidar do seu familiar?
1
2
3
4
5
23. Consegue fazer a maioria das coisas de que necessita,
apesar do tempo que gasta a tomar conta do seu
familiar?
1
2
3
4
5
24. Sente-se com capacidade para continuar a tomar conta
do seu familiar por muito mais tempo?
1
2
3
4
5
25. Considera que tem conhecimentos e experiência para
cuidar do seu familiar?
1
2
3
4
5
26. A família ( que não vive consigo) reconhece o trabalho
que tem, em cuidar do seu familiar?
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
29. O seu familiar mostra gratidão pelo que está a fazer por
ele?
1
2
3
4
5
30. Fica satisfeita(o), quando o seu familiar mostra agrado
por pequenas coisas (como mimos)?
1
2
3
4
5
31. Sente-se mais próxima(o) do seu familiar por estar a
cuidar dele?
1
2
3
4
5
32. Cuidar do seu familiar tem vindo a aumentar a sua
auto-estima, fazendo-a(o) sentir-se uma pessoa
especial, com mais valor?
1
2
3
4
5
21. Sente-se manipulada(o) pelo seu familiar?
27. Sente-se apoiada(o) pelos seus familiares?
28. Sente-se bem por estar a tomar conta do seu familiar?
Muito Obrigado pela sua colaboração!
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
6
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ANEXO V – DOCUMENTO DE EXPLICAÇÃO DO ESTUDO E CONSENTIMENTO
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
120
DOCUMENTO DE EXPLICAÇÃO DO ESTUDO E CONSENTIMENTO
Título do Estudo: CUIDAR NO DOMÍCILIO: Sobrecarga física, emocional e social das
Famílias Cuidadoras
Investigador: Paulo Santos, Licenciado em Enfermagem, Tm. 962600474
O objectivo deste estudo é avaliar a sobrecarga física, emocional e social das famílias
cuidadoras de utentes com doença crónica incapacitante e dependentes inseridas nas unidades
móveis domiciliárias da rede de cuidados continuados dos Centros de Saúde da unidade F da SubRegião de Lisboa – C.S de Mafra; C.S. Torres Vedras; C.S. Lourinhã; C.S. Cadaval, C.S. Sobral
de Monte Agraço.
Pretende-se saber se pelo facto de cuidar do seu familiar lhe trás implicações físicas, emocionais e
sociais e se essas implicações dependem das características sócio demográficas dos familiares cuidadores,
do nível e tempo de dependência do familiar doente e da existência de suporte social de apoio.
Para realizar isto, será aplicado um questionário, cujo preenchimento durará entre 20 a 30 minutos.
As vantagens deste estudo levarão a um melhor conhecimento das alterações físicas, emocionais e
sociais dos familiares cuidadores com uma provável melhoria na abordagem e resolução dos seus
problemas.
A escolha de participar ou não participar no estudo é voluntária. Se decidir não tomar parte no
estudo, ou em qualquer momento decidir retirar-se do estudo, poderá fazê-lo sem qualquer justificação e
pode estar confiante de que isso em nada interfere com a normal assistência dos serviços de saúde, sendo
a qualidade dos serviços prestados a si e à sua família os mesmos como se participasse.
Todos os dados colhidos durante este estudo serão tratados de forma confidencial. Os seus dados
referente ao nome e morada, não estarão registados em qualquer base de dados, e estes serão substituídos
por números de código. Os resultados do estudo poderão ser apresentados mais tarde, mas os participantes
nunca serão identificados de forma individual. Os resultados do estudo serão postos à disposição a pedido
dos interessados.
Pelo presente documento (assinale com uma cruz a opção que pretende):
Aceito participar no estudo
Não aceito participar no estudo
Assinatura:
__________________________________________________________________
Data: ____/ ____/ ________
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