BOLETIM INFORMATIVO DA ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL ANO 16 * * * TRIMESTRAL – JAN./FEV./MAR. 2013 * * * Numº 58 * * * Preço 0,50 Euro OS ARTIGOS PUBLICADOS SÃO DA INTEIRA RESPONSABILIDADE DOS SEUS AUTORES, E NÃO REFLETEM A OPINIÃO DA ASSOCIAÇÃO ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL RELATÓRIO DE ACTIVIDADES DO EXERCICIO DE 2012 APROVADO EM ASSEMBLEIA-GERAL REPRESENTAÇÕES A NÍVEL OFICIAL ACÇÕES DE REPRESENTAÇÃO • Participação no Fórum do INR-Instituto Nacional de Reabilitação. • Participação no Centro Hospitalar de S. João na sessão de Apresentação do Projecto E-Patient Centric que teve lugar na Aula Magna da FMUP – Porto. • Estivemos presentes na tomada de posse da nova Provedora da Deficiência da Câmara Municipal do Porto Exma. Senhora Arq.ª Lia Ferreira. • Participação no Projecto de Regulamentação da Lei das Associações enviado pelo INR – Instituto Nacional de Reabilitação, afim de enviarmos propostas ou contributos de alteração. Para o efeito reunimos em simultâneo com a A.N.D.S.T.,CNOD (Porto) e o Advogado Dr. Dantas Ferreira. Desta reunião foi elaborado um parecer conjunto sobre o projecto referido. CENTROS DE DIÁLISE E CENTRO DE HISTOCOMPATIBILIDADE • Reunião no Centro Social da ADRNP com o Eng.º Diogo Freitas Director estratégico do Grupo da Anadial, no sentido de uma colaboração em actividades tendo sempre presente o Doente Renal. • Foram realizadas diversas reuniões com os Directores Clínicos e Enfermeiros Chefes dos Centros de Diálise. • Visitamos doentes em diversos Centros de Diálise, hospitais e residências. • Pedimos algumas reuniões a Directores Clínicos de alguns centros de hemodiálise, afim de tratarmos de assuntos relacionados com questões colocadas à Associação por parte de Doentes Renais em tratamento nesses centros. Os quais responderam positivamente e as questões foram solucionadas. • A convite do Director Geral da Nefrocar Dr. Ricardo Silva visitamos as novas instalações da clinica de Braga, onde de seguida reunimos com a Direcção Clinica Dr. Castro Henriques a Enf.ª Chefe Filomena Vieira e em representação da Nefrocar o Dr. Luís Vilares. • Estivemos presentes na Inauguração do novo Centro de Hemodiálise da Nordial em Mirandela em Março de 2012, sendo o Director Clínico o Dr. Nunes de Azevedo e o Enf.º Chefe Francisco Travassos. 2 ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL • Uma delegação desta Associação esteve representada nas 3as. Jornadas Atlânticas em Cuidados Farmacêuticos, que decorreu no Porto Palace Hotel no Freixo a convite do Sr. Prof. Dr. Franklin Marques Presidente da Direcção da Secção Regional do Porto da Ordem dos Farmacêuticos. • Fizemo-nos representar a convite do Dr. João Ribeiro Santos Presidente do Colégio de Especialidade de Nefrologia da Ordem dos Médicos para o Fórum Diálise que decorreu na sede da referida Ordem em Lisboa. • A convite do Sr. Presidente do Conselho de Administração do Centro Hospitalar de São João, Prof. Doutor António Ferreira, estivemos presentes no 1º Colóquio do Acesso à Informação em Saúde que decorreu na Aula Magna da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto. • Uma delegação da nossa Associação a convite do Centro Cultural D. António Ferreira Gomes estivemos presentes na inauguração do ano de Actividades. • Estivemos na Ordem dos Médicos na Secção Regional do Norte no Centro de Congressos, onde assistimos à cerimónia de apresentação do livro “O rim artificial. Uma história de afetos” da autoria de Margarida Negrais, Prof. Dr. Levi Guerra e desenhos de José Emídio. • Foi esta Associação convidada a juntar-se ao convívio dirigido aos Doentes Renais e seus familiares do Centro de Hemodiálise de Vila do Conde, que decorreu no espaço Agros. Esta Associação não só esteve presente como contribuiu levando para abrilhantar a festa o cantor e amigo Cândido Guara, que agradou a todos os presentes. • Estivemos presentes em diversas reuniões na ADILO, juntamente com outras associações e colectividades da Freguesia de Lordelo do Ouro, onde foram discutidos diversos pontos de interesse entre instituições e em prol do beneficio da população de Lordelo do Ouro. RELATÓRIO DE ACTIVIDADES DO EXERCICIO DE 2012 APROVADO EM ASSEMBLEIA-GERAL • Participamos na 1ª Conferência Medicil Porto, sobre o tema “Cancro da Mama / Prevenção – Diagnóstico – Tratamento” , realizado pela MEDICIL no Auditório da Fundação Cupertino de Miranda na cidade do Porto. • Estivemos presentes na sede da Ordem dos Médicos em Lisboa a convite da APIR, onde participamos no debate sobre “ A Informação dos Doentes Renais relativamente às suas opções terapêuticas”. • A convite do Dr. Maximino Costa do serviço de Nefrologia da Unidade Local de Saúde de Matosinhos, participamos na 1º reunião de Nefrologia da ULSM que teve lugar no Hospital Pedro Hispano em Matosinhos. JUNTAS DE FREGUESIA • Participação na Junta de Freguesia de Ramalde, sobre “A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência”. • Temos sido convidados e fazemo-nos representar na Assembleia de Freguesia de Lordelo do Ouro nas Assembleias Ordinárias, sempre que as mesmas são efectuadas. • A pedido da Junta de Freguesia de Lordelo do Ouro tem esta Associação colaborado com a mesma, quer na cedência das nossas instalações, quer mesmo na cedência de materiais a outras instituições da Freguesia, quer mesmo na participação de reuniões conjuntas, no sentido de darmos o nosso contributo para o bem da população em geral. MINISTÉRIO DA SAÚDE • Mantemos as nossas preocupações no sentido de serem abertos Centros do Diálise em todos os Hospitais Nacionais, bem como a diminuição que está acontecer nos Transplantes Renais que neste ano diminuiu 11% em comparação com o ano anterior. Continuar a pugnar por uma lista de medicamentos mais abrangente dado os poucos recursos dos Doentes Renais, tendo em conta que a diálise cria outras patologias que obrigam a um número crescente de medicação, para quem tem cada vez mais menos recursos, dado a maioria estar reformado por invalidez. MOVIMENTO ASSOCIATIVO • Foi celebrado um protocolo de cooperação com a APASD – Associação Para a Segurança dos Doentes, assinado pelo Sr. Prof. Dr. Manuel Cardoso de Oliveira, e em representação da ADRNP assinou o Sr. Presidente da Direcção José Fernando Freitas Gouveia. • Realizamos o nosso 36º Aniversário da fundação da nossa Associação com a presença de representantes de Associações de Deficientes, o Sr. Provedor Municipal da Deficiência Dr. João Cotim, da Junta de Freguesia de Lordelo do Ouro a Dr.ª Maria Dulce Santos, da Fundação Renal Portuguesa Sr. Joaquim Figueiredo entre outras individualidades, contamos também com a presença de diversos sócios e amigos desta Associação, bem como diversos elementos dos diferentes órgãos sociais. • Realizamos no Auditório do Jornal de Notícias no Porto o lançamento do livro “Olhar os Rins com o Coração” iniciativa da ADRNP com o apoio da Abbott e do Jornal Diário de Notícias. • Realizamos as Eleições para eleger os novos Órgãos Sociais para o Triénio de 2012 / 2014, com duas mesas de votos, sendo uma na Sede e outra no Centro Social. • Realizamos a Assembleia-Geral para a discussão e aprovação do Relatório de Actividades e Contas e Parecer do Conselho Fiscal referente ao exercício de 2011. • Realizamos a Assembleia-Geral para discussão e aprovação do Plano e Orçamento para o ano de 2013. • Comemoração do Dia Mundial do Rim apoiado pelos Laboratórios Abbott, que constou na distribuição de panfletos e rastreios à diabetes e tensão arterial, com um Stand na Estação de Caminhos-de-ferro em S. Bento no Porto. Foram ainda dadas entrevistas Televisivas a Jornais e a outros órgãos de Comunicação Social. • Realizamos na Escola Profissional Agrícola Conde S. Bento, em Santo Tirso, uma acção de sensibilização e prevenção sobre a Insuficiência Renal Crónica, destinada aos alunos, com a participação da Dra. Catarina Carvalho, Nefrologista e o Dr. Rui Poinhos, Nutricionista e vários elementos da Direcção da Associação. • Levou-se a efeito nas instalações do nosso Centro ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL 3 RELATÓRIO DE ACTIVIDADES DO EXERCICIO DE 2012 APROVADO EM ASSEMBLEIA-GERAL Social uma acção de rastreio de psicologia, apoiado pelos técnicos da Climodus dirigido aos nossos associados residentes locais. • Continuamos a participar tal como nos anos anteriores na venda de “Pirilampos”, ajudando assim a CerciGaia. • Realizamos na Exponor uma Acção de Informação e Prevenção da Doença Renal, no âmbito da Feira Idade do Saber, que contou com o apoio da Nefrologista Dr.ª Catarina Carvalho e do Nutricionista Dr. Rui Poinhos, bem como a presença de vários dirigentes da Associação. • Cedência das nossas Instalações do Centro Social para reuniões e Assembleia Geral da Associação de Moradores do Bairro da Mouteira, conforme o estipulado com a Junta de Freguesia de Lordelo do Ouro. • Recebemos nas nossas Instalações um grupo de alunas da Escola Superior do Vale do Sousa – Gandra / Paredes, com a finalidade de lhes fornecermos dados afim de concretizarem a Tese de Final de Curso com o tema “Dificuldades do cuidador com as crianças insuficientes renais”. Este trabalho levou a que a Associação se coloca-se em contacto com o Hospital Maria Pia, para que o mesmo servisse de interlocutor entre as alunas e as mães das crianças, para que as mesmas puderem realizar o trabalho. • Reforço nas conversações entre a APIR - Associação Portuguesa dos Insuficientes Renais e a ADRNP – Associação dos Doentes Renais do Norte de Portugal, para uma melhor representatividade a nível oficial dos Doentes Renais Portugueses. CONSULTÓRIO MÉDICO • Continuação de enfermagem • Rastreio de diabetes, psicologia, tensão arterial e consultas de Podologia. ACTIVIDADES RECREATIVAS E CULTURAIS • 21º Concurso de Fado Amador realizado nas nossas instalações em conjunto com a Junta de Freguesia de Lordelo do Ouro. • Passeios convívios a Nazaré e Chaves. • Festa de Natal. • Distribuição de lembranças às crianças nossas sócias do Hospital de Maria Pia. • Venda de Natal ESPAÇO CAFETARIA • Aberto para os nossos associados. APOIO ECONÓMICO E SOCIAL • Apoio, encaminhamento e ajuda a doentes renais, tanto a nível Hospitalar, Jurídico, Camarário, ARS e outros.. • Empréstimo de cadeiras de rodas e camas articuladas. Porto, 31 de Dezembro, 2012 A Direcção . Continuação nas Páginas 10 e 11 4 ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL DOMUS SOCIAL Foi solicitado à nossa Associação pela empresa Domus Social da Câmara Municipal do Porto a cedência das nossas instalações do Centro Social – Mouteira, para a realização de diversas reuniões com os moradores, cujo lema – OLHE PELO SEU BAIRRO - no âmbito do programa CONDOMUS. Estas reuniões prolongaram-se por duas semanas, havendo dias que duravam até depois das 22:00 horas. A Associação assegurou sempre a abertura e fecho das referidas instalações, pelo Vice-Presidente da Direcção, mantendo-se presente para prestar todo o apoio, se necessário, para o bom andamento dos trabalhos efectuados pelos técnicos designados pela Domus Social. Exemplo de uma das reuniões com moradores PASSEIO ÀS AMENDOEIRAS EM FLÔR 17 FEVEREIRO DE 2013 Realizamos mais um Passeio Convívio para os nossos Associados e seus Familiares às Amendoeiras em Flor, visitando Vila Real, Vila Flor, Vila Nova de Foz Côa, Trancoso, Celorico da Beira, Viseu e regresso ao Porto. Esta iniciativa, como outras dentro deste contexto decorreu de forma participada, com muita alegria, somente ofuscada pelo mau tempo que fomos encontrando. Esperamos como sempre realizar mais e mais confraternizações, no sentido de um dia diferente para aqueles que representamos. ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL 5 37º ANIVERSÁRIO Decorreu no passado dia 6 de Março de 2013 as comemorações do 37ºAniversário desta Associação, que contou com a presença de várias individualidades, como, Provedor Metropolitano dos Cidadãos com Deficiência – Dr. João Cottin, SPT- Sociedade Portuguesa de Transplantação, Drª. Susana Sampaio, Ordem dos Médicos, Dr. Martins Soares, Ordem dos Enfermeiros(Norte) Enf. José António Miranda, APEDTAssociação Portuguesa dos Enfermeiros, Enf. Fernando Luís Freire Vilares, FRP- Fundação Renal Portuguesa, José Guillade, ADFA – Abel Fortuna, APIR – Eduardo Maia e Joaquim Bento Amaral, CNOD – Jorge Gouveia, PCP – Partido Comunista Português, Silvestrina e Ventura Silva, Pároco da Igreja de Lordelo, e sócios no geral. Estas comemorações reverteram-se de grande importância não só pelo que estava a ser comemorado, 37 anos da existência da ADRNP, Instituição que sempre trabalhou em prol do bem estar dos Doentes Renais Portugueses e seus familiares, mas também serviu para uma chamada de atenção a todos os presentes das dificuldades sentidas pelos Doentes Renais e suas Famílias, nestes momentos conturbados em que vivemos na sociedade Portuguesa. Para além da sua Doença, estas pessoas sofrem também de todos os cortes que afectam as outras pessoas, com a agravante que estes Doentes têm uma frágil constituição física com todos os condicionalismos que só por si já comporta, sendo muito mais difícil fazer face à falta de emprego, sendo também mais fácil o seu desemprego. Estamos a verificar com muita apreensão estas e outras situações, que colocam em risco o Doente Renal, para adquirir a medicação que necessitam para o seu equilibrio metabólico, assim como, a diminuição de transplantes, que reduziu 144 relativamente ao ano 2010. Todos os presentes entenderam esta mensagem transmitida pelo Sr. Presidente da Direcção José Gouveia aquando do uso da palavra, e os oradores seguintes demonstraram compreensão e apoio pelo que foi exposto e mostraram-se solidários com as mesmas, e desejaram a continuação de uma longa vida à Instituição para bem dos Doentes Renais Portugueses. Abertura desta efeméride pelo Sr. Presidente da Assembleia Geral, Prof. Dr. Levi Guerra 6 ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL 37º ANIVERSÁRIO Presenças na Efeméride Corte do Bolo de Aniversário Cantando os Parabéns à Associação Bolo de Aniversário e convívio INFORMAÇÃO FOI IMPLEMENTADA A LINHA DO CIDADÃO DO PROVEDOR DE JUSTIÇA QUE TEM COMO OBJECTIVO O ESCLARECIMENTO DE DÚVIDAS E A RESOLUÇÃO DE QUESTÕES APRESENTADAS, NÃO SÓ POR PESSOAS COM DEFICIÊNCIA, MAS PARA TODOS. LINHA DO CIDADÃO PORTADOR DE DEFICIÊNCIA – 800 208 462 É GRATUITA E FUNCIONA TODOS OS DIAS ÚTEIS, DAS 9,30 ÁS 17,30 HORAS. A DIRECÇÃO ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL 7 DIA MUNDIAL DO RIM 2013 No dia 14 de Março de 2013 decorreu o Dia Mundial do Rim, uma vez mais esta Associação comemorou o dia com a realização de um Rastreio público à Tensão Arterial e Diabetes, dois dos factores de risco para a Doença Renal. Estivemos desta vez junto à Câmara Municipal da Maia, com o nosso stand, onde foram realizados rastreios à população que teve uma grande adesão, tivemos diversos técnicos que fizeram em simultâneo os devidos exames dando conselhos e sugestões e encaminhamento para o seu médico de família. Realizou-se uma e grande distribuição de documentação alusiva à Doença Renal e sua Prevenção. Toda esta iniciativa contou com a colaboração da Câmara Municipal da Maia em especial com o Gabinete da Saúde, e ainda da Fresenius Medical Care na qual a NephroCare da Maia colocou à nossa disposição diversos enfermeiros (as), e outros auxiliares para que a avaliação dos rastreios pudessem ser realizados por profissionais, de salientar ainda o contributo da AbbVie, Abbott e Farmácia Sanil, sem as quais não seria possível a realização e êxito do mesmo. Caro Leitor: Faça-se sócio e colabore com esta associação 8 ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL DIA MUNDIAL DO RIM 2013 ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL 9 BALANÇO DO EXERCÍCIO DE 2012 APROVADO EM ASSEMBLEIA-GERAL 10 ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL BALANÇO DO EXERCÍCIO DE 2012 APROVADO EM ASSEMBLEIA-GERAL ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL 11 A nossa Associação estará presente na Feira – Normédica – Ajutec, dias 9-10-11 e 12 de Maio, no Pavilhão nº.5 Fila F Stand 44, onde será distribuída documentação sobre a Doença Renal e sua Prevenção. Daremos também informações e aconselhamento sôbre a Doença Renal Crónica. PUBLICAÇÃO TRIMESTRAL ASSOCIAÇÃO SOLIDARIEDADE SOCIAL SEM FINS LUCRATIVOS E DE UTILIDADE PÚBLICA Director: José Fernando Freitas Gouveia Redactor: Fernando Jorge Cunha Pinto, José Luís Barreira T. Alves Redacção / Administração: Rua Antero de Quental, 162/164 - 4050-054 PORTO - Tel/Fax: 22 50 22 851 Rua Pintor António Cruz - Bairro da Mouteira, Bloco/4 , Ent/173/175 A - Tras. - 4150-087 PORTO - Tel/Fax: 22 61 61 542 Colaboradores: Manuel Coelho Ribeiro, Carlos Anjos Silva Barros e Ana Maria Soares. Propriedade da: Associação dos Doentes Renais do Norte de Portugal Pessoa Colectiva: Nº 502 014 075 - Depósito Legal nº 131.414/99 Impresso: Tipografia A.D.F.A Tiragem: 2.100 Exemplares www.adrnp-sede.org.pt Email: [email protected] Email alternativo: [email protected] 12 ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO Co-financiado pelo INRP: NORTE DE PORTUGAL