VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA E/OU SUPLEMENTAR NA INTERVENÇÃO TERAPÊUTICA OCUPACIONAL DE PACIENTE COM SÍNDROME DE WERDNIG HOFFMANN RAYANE TOTTI FÉLIX DE ARAÚJO 1 NATÁLIA DE ANDRADE TEIXEIRA2 BEATRIZ DA MOTTA MEIRA3 ANDRÉA RIZZO DOS SANTOS BOETTGER GIARDINETTO4 UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA JÚLIO DE MESQUITA FILHO FACULDADE DE FILOSOFIA E CIÊNCIAS DE MARÍLIA Resumo: A comunicação é a forma pela qual um indivíduo socializa-se, adquire e transmite o conhecimento. Algumas doenças neuromusculares podem levar à incapacidade de comunicação oral, dificultando a expressão de seus desejos, pensamentos e necessidades. A dificuldade de comunicação oral ou a ausência dela provoca uma disfunção ocupacional, que modificará o cotidiano do indivíduo. Nesse sentido, a Terapia Ocupacional pode contribuir promovendo uma comunicação funcional, que possibilite a integração social, expressão de afetividade, aquisição de conhecimentos e melhoria de qualidade de vida segundo suas potencialidades por meio da comunicação alternativa e/ou suplementar. Sendo assim, o objetivo desse trabalho foi proporcionar uma forma de comunicação funcional a uma criança com graves limitações motoras e comunicativas. A pesquisa foi desenvolvida no setor de uma enfermaria pediátrica do hospital materno infantil, localizado em uma cidade de médio porte do Estado de São Paulo. O participante foi uma criança de 2 anos e 9 meses, com diagnóstico da Síndrome de Werdnig Hoffmann. Para a coleta de dados foi confeccionada uma mesa adaptada com plano inclinado e apoio lateral, permitindo um aumento de seu campo visual e oferecendo posicionamento adequado de seus membros superiores. Também foram confeccionadas placas de papel cartão com figuras simbolizando um rosto feliz e um rosto triste, que foram utilizadas para a criança aprender a expressar o sim e o não e cartões com figuras para um jogo da memória, estimulando o brincar e a aquisição de conceitos. Todas as figuras utilizadas foram retiradas do PCS. Os resultados obtidos demonstraram que a criança por meio do uso da comunicação alternativa, iniciou uma comunicação independente, expressando seus desejos e vontades. O trabalho desenvolvido promoveu curiosidade, a aquisição de conceitos, interação social, reconhecimento da mãe, pai e dos profissionais envolvidos diretamente com a criança, tais como médicos, enfermeiros, a psicopedagoga, a supervisora e as estagiárias de terapia ocupacional, a fisioterapeuta e a fonoaudióloga. Palavras-chaves: Terapia ocupacional. Comunicação alternativa. Síndrome de Werdnig Hoffmann. 1 Graduanda em Terapia Ocupacional pela UNESP – Faculdade de Filosofia e Ciências de Marília, SP. [email protected] 2 Graduanda em Terapia Ocupacional pela UNESP – Faculdade de Filosofia e Ciências de Marília, SP. [email protected] 3 Graduanda em Terapia Ocupacional pela UNESP – Faculdade de Filosofia e Ciências de Marília, SP. [email protected]. 4 4. Professora Assistente Doutora do Curso de Terapia Ocupacional - Departamento de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Universidade Estadual Paulista - Campus de Marília, SP. [email protected] Endereço para correspondência: Rua Vicente Fernandes Figueiredo, 180. CEP: 19802.180. Assis-SP, Brasil. Tel: (18) 3322-6862 3076 VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X INTRODUÇÃO A comunicação é uma necessidade vital para o ser humano, é a forma pela qual um indivíduo se socializa, adquire e transmite o conhecimento. Algumas doenças neuromusculares podem levar à incapacidade de comunicação oral, dificultando a expressão de seus desejos, pensamentos e necessidades (DUDUCHI, M.; MACEDO, E. C. 2009; REILY, L. 2007). Porém, a comunicação compreende muito mais do que a fala propriamente dita, ela se dá pelo ato de trocar uma mensagem com um receptor, sendo que essa troca deve ser compreendida tanto pelo emissor quanto pelo receptor. A comunicação alternativa e/ou suplementar (CAS) é uma área da prática clínica que se destina a compensar tanto temporária quanto permanentemente as alterações ou incapacidades de comunicação expressiva, distúrbios severos na fala, linguagem e na escrita. (ASHA, 1989 apud SAMESHIMA, F.S.; DELIBERATO, D., 2009) É nesse sentido que a CAS pode oferecer a possibilidade de uma interlocução não verbal, substituindo, melhorando e/ou complementando a comunicação para que o indivíduo possa inter-relacionar com o outro. A CAS dá voz ao indivíduo não oralizado para que o mesmo possa escolher, expressar seus sentimentos e necessidades de forma com que o seu interlocutor seja capaz de interagir e se conscientizar do mundo interno desse indivíduo, favorecendo seu papel de cidadão atuante na sociedade. (NUNES, L. R. O. P; NUNES, D. R. P., 2007). Garzon, Franco e Paiva (2007, p. 239) ainda citam que a CAS tem um importante papel subjetivante e subjetivador, propiciando condições para o ser humano acreditar em si, ser capaz de expressar-se, de interagir, ter voz, e assim, existir. Um dos recursos da CSA é o Picture Communication Symbols (PCS), que foi desenvolvido por Roxana Mayer no EUA, em 1981. Esse sistema possui desenhos bidimensionais, constituindo relação idêntica com o objeto a que se refere, possibilitando um reconhecimento imediato da intenção de expressão do indivíduo. Além disso, inclui alfabeto, números e permite o uso de fotos. Algumas palavras têm dois ou mais pictogramas correspondentes, o que permite ao usuário escolher o símbolo mais próximo de seu contexto. (DELIBERATO, D. 2005) Devido a sua configuração basicamente formada por desenhos que indicam substantivos, pronomes, verbos e adjetivos, o nível de dificuldade de abstração é menor por parte do usuário, sendo por isso, também indicado para crianças menores. (DELIBERATO, D. 2005) O PCS é um tipo de sistema pictorial que apresenta uma relação dialógica e contínua com seus referentes, comunicando conceitos concretos e imagináveis de modo não ambíguo, permitindo a comunicação entre um emissor e um receptor que não falem a mesma língua. (DELIBERATO, D., 2008, p.238) Dessa forma, a dificuldade de comunicação ou a ausência dela provoca uma disfunção ocupacional, que irá se traduzir no cotidiano do indivíduo. Assim, o terapeuta ocupacional buscará o desenvolvimento de uma comunicação funcional e efetiva que possibilite integração social, expressão de afetividade, aquisição de conhecimentos e melhoria na qualidade de vida, segundo as potencialidades de cada indivíduo. (PELOSI, M. B., 2009) 3077 VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X Segundo a Organização Mundial de Saúde, qualidade de vida ”trata-se da percepção, por parte dos indivíduos ou grupos, da satisfação das suas necessidades e daquilo que lhes é recusado nas ocasiões propícias à sua realização e à sua felicidade”. (COUVREUR, 1999, p. 42, apud LOPES, 2012, p. 175) A qualidade de vida na infância é um conceito multidimensional, dependente da concepção da criança e do seu meio ambiente. Está intimamente ligada com a noção de desenvolvimento da criança e com as reações cognitivas e emocionais perante as diferentes doenças, assim, como com a idade, com o nível cognitivo, com os sentimentos e reconhecimento de estados emocionais. (LOPES, 2012, p. 210) A doença crônica muitas vezes pode levar às hospitalizações prolongadas, alterando significativamente a vida da criança, não só no que se refere à sua rotina, mas também podendo comprometer expressivamente o seu desenvolvimento. (PEREZ-RAMOS; A. M. Q., 2006) Devido à internação, a criança e sua família têm a necessidade de organizar as atividades do cotidiano, gerando uma demanda da Terapia Ocupacional. A intervenção não está ligada somente ao fato de a criança estar hospitalizada, mas de como ela vive esse momento de modo mais ameno e com maior qualidade de vida. (TAKATORI, M.; OSHIRO, M.; OTASHIMA, C., 2004) Além das limitações impostas pela doença, a hospitalização também afeta diretamente o papel da criança como ser brincante. A ausência do brincar acarreta na restrição de estímulos adequados para o desenvolvimento da criança, uma vez que impossibilitam a exploração e experimentação do meio. (SILVA, S. M. M., 2006) As brincadeiras durante o processo de hospitalização são excelentes oportunidades para a criança vivenciar experiências, que irão contribuir para seu amadurecimento emocional, aprendendo a respeitar as diferenças entre as pessoas e os objetos. Além desses benefícios, estimulam o raciocínio e a compreensão de estratégias envolvidas, permitindo à criança dominar a própria conduta com autocontrole e auto-avaliação de suas capacidades e de seus limites. (SILVA, S. M. M., 2006, p. 128) O brincar é o meio pelo qual o terapeuta ocupacional faz com que a criança explore o mundo a sua volta, o prazer e suas potencialidades, como a descoberta, o domínio, a criatividade, expressão pessoal e desenvolva-se adequadamente. O brincar esta ligado a qualidade de vida da criança, é uma atividade recreativa, sendo intrínseco, espontâneo, divertido, flexível, totalmente envolvente, revigorante, desafiador, pessoal e com um fim em si mesmo. (PARHAM E FAZIO, 2002). A criança com deficiência que vive o processo de hospitalização, também tem e deve brincar e conhecer o mundo lúdico, pois este é importantíssimo para desenvolver aspectos não explorados de outra forma. Para o desenvolvimento adequado desta, são necessárias várias adaptações devido às suas limitações físicas, comunicativas e cognitivas. Crianças com Síndrome de Werdnig Hoffmann (SWH) ficam muito tempo hospitalizado, pois essa a forma mais grave de manifestação da Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética de herança autossômica recessiva, que afeta o corpo do neurônio motor no corno anterior da medula espinhal, degenerando-o e levando à fraqueza e atrofia muscular. (ZANOTELI, E., et al., 2004) 3078 VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X Essa síndrome se manifesta precocemente, sendo que alguns sintomas podem ocorrer ainda no período pré-natal sendo observada através da redução dos movimentos fetais. Após o nascimento, o bebê pode apresentar problemas de sucção, dificuldades na deglutição e ausência de resposta para os reflexos de moro, tônicos do pescoço e falta de respostas adutoras cruzadas. Antes dos 6 meses de vida, o bebê deve apresentar: hipotonia à palpação muscular; ausência de movimentação ativa e grave comprometimento motor e respiratório, já que todos os músculos são acometidos pela atrofia, ficando poupados apenas o diafragma e músculos oculares; fraqueza simétrica e generalizada, sendo a musculatura proximal mais acometida; ausência de controle cervical e de tronco; presença de tremores finos e rítmicos dos dedos e fasciculações da língua. Não há alteração da sensibilidade, do controle de esfíncteres nem da área cognitiva, mas a comunicação é severamente prejudicada. (LIMA, M. B., et al., 2010) Por entender que a comunicação é fundamental para a interação com as pessoas e com o meio, esta pesquisa tem como objetivo proporcionar a uma criança com Síndrome de Werdnig Hoffmann e sua família, independência e uma melhor qualidade de vida no ambiente hospitalar, por meio da comunicação alternativa e/ou suplementar, contribuindo para o desenvolvimento de suas potencialidades e capacidades. MÉTODO A pesquisa foi desenvolvida no setor de uma enfermaria pediátrica do hospital materno infantil, localizado em uma cidade de médio porte do interior do Estado de São Paulo. O participante foi uma criança de 2 anos e 9 meses, com diagnóstico da Síndrome de Werdnig Hoffmann, internada no referido hospital. Breve histórico A criança nasceu de parto normal, sem intercorrências pré e pós-natais, pesando 3.170g, medindo 47 centímetros e apresentando Apgar 4/9. Quando completou um mês, a mãe notou que o bebê tinha pouca movimentação, e procurou atendimento médico, nessa época não foi diagnosticado. Somente aos 3 meses de idade o bebê foi encaminhada ao neurologista, estando já internada há um dia na UTI Pediátrica do hospital devido à pneumonia. Após 3 meses de internação foi confirmado o diagnóstico da Síndrome de Werdnig Hoffmann, confirmando a suspeita clínica. Desde o dia 02 de novembro de 2010 a criança está internada no hospital. Ficou 11 meses na UTI Pediátrica e atualmente se encontra internada em um quarto preparado com equipamentos semi-intensivos na enfermaria pediátrica. A criança faz uso de ventilação mecânica, sonda replog, aspirador, fez gastrostomia e traqueostomia. Além disso, apresenta quadro de hipotonia generalizada, déficit de controle cervical e de tronco, diminuição de força muscular global e pequena movimentação nas extremidades dos MMSS e MMII. Em decúbito ventral, pode-se observar rotação externa de quadril e pés equinos. Recebe atendimento de uma equipe multidisciplinar composta por médicos, enfermeiros, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, psicopedagogas e estagiárias de terapia ocupacional. 3079 VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X Antes da intervenção da terapia ocupacional, a criança ficava a maior parte do dia assistindo televisão. Apresentava alguns sinais que eram interpretados pelas pessoas mais próximas como comunicação, como por exemplo, suas expressões faciais (franzimento da sobrancelha, vermelhidão facial, movimentos oculares e lágrimas) e o apertar levemente a mão das pessoas quando lhe era solicitado. Para a intervenção terapêutica ocupacional foi confeccionada uma mesa adaptada com plano inclinado e apoio lateral, permitindo um aumento de seu campo visual e oferecendo posicionamento adequado de seus membros superiores. Além disso, aperfeiçoou as possibilidades de uso dos recursos, trazendo-os mais próximo do paciente acamado, evitando o estresse das articulações dos membros superiores. Também foram confeccionadas, uma órtese abdutora de polegar com suporte para colocar giz de cera, uma vez que o paciente não possui preensão; placas de papel cartão com figuras simbolizando um rosto feliz e um rosto triste, que foram utilizadas para a criança aprender a expressar o sim e o não e cartões com figuras para um jogo da memória, estimulando o brincar e a aquisição de conceitos. Todas as figuras utilizadas foram retiradas do PCS. Durante a intervenção foram utilizadas as placas, o jogo da memória e um tablet, que facilitou a manipulação de outro jogo da memória oferecido. As placas foram posicionadas cada uma em um canto da mesa adaptada e o plano inclinado apoiava o tablet ou as cartas do jogo da memória. O jogo foi realizado pelo método de varredura com o olhar, assim, quando desejava as cartas, olhava para a placa com rosto feliz, que simbolizava o sim. Além desse recurso, foi utilizada como brincadeira o pintar. Foram oferecidos diferentes desenhos impressos e várias cores de giz de cera, o qual a criança utilizava com o auxílio da órtese. A criança escolhia o desenho e as cores desejadas, também através do olhar para as placas de CAS. As intervenções foram realizadas quatro vezes por semana, durante um mês e meio, entre os meses de abril e maio de 2013. O tempo de duração de cada sessão foi de 30 minutos, e registradas em vídeo e fotos. A intervenção sempre respeitou o estado físico e emocional da criança. RESULTADOS E DISCUSSÃO Os resultados obtidos em um mês e meio de intervenção terapêutica ocupacional demonstraram que a criança obteve melhor qualidade de vida por meio do uso da comunicação alternativa, iniciando uma comunicação independente, expressando seus desejos e vontades. Por meio das placas do sim e do não, expressava seu desejo ou não de brincar, indicava quando estava com dor ou não dentre outros, pois ao ser questionado olhava para a placa correspondente ao seu desejo ou necessidade. A CAS também permitiu que as pessoas que se relacionam com a criança pudessem entendêla e assim interagir mais satisfatoriamente, fato esse que anteriormente estava bastante comprometido. Por meio das placas, a mãe foi capaz de aumentar seu vínculo com o filho, obtendo uma real comunicação. O vínculo mãe-filho e a presença da mãe na hospitalização são de extrema importância na hospitalização. Silva, Cervi e Cupo (2009) apontam que é fundamental que a 3080 VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X criança tenha alguém em quem confie, para além de minimizar os possíveis efeitos deletérios da hospitalização, também encorajar ganhos e desafios, possibilitando a continuidade de atividades próprias e particulares a cada criança. Isso pode ser observado a partir dos relatos da mãe sobre o uso da comunicação alternativa: “Ele está se expressando mais. Foi uma coisa boa. Quando ele está com dor, vamos apontando as partes do corpo e ele responde.” “Foi bom. Porque antes eu só sabia que ele queria alguma coisa quando ele chorava.” “Olha lá como ele esta respondendo às meninas, agora tem como saber o que ele quer.” – (mãe em conversa com o pai). A equipe que intervém diariamente com a criança também notou melhora no tratamento que pôde ser oferecido com o uso das placas da comunicação alternativa. Os profissionais atendem respeitando o desejo do paciente frente às intervenções e podem avaliar com clareza suas necessidades, como exposto nos relatos a seguir. “Eu acho que é uma resposta objetiva. Tem que saber fazer a pergunta para ver se a resposta esta dentro do contexto. Ele já tinha sinais que a gente conhecia, mas esse recurso ajuda bem.” (Fonoaudióloga) “Meninas, posso olhar o que vocês estão trabalhando com ele? É que estão comentando e gostaria de analisar (...) Nossa que legal, é uma forma dele se comunicar!” (Médica plantonista) “Melhora a comunicação.” (Enfermeira) “O trabalho realizado com o ele foi de muita eficácia, sempre visando a melhor qualidade de vida para o mesmo. Acredito que a comunicação alternativa ofereceu muitos benefícios ao paciente e conforto a mãe que pode ver as possibilidades de comunicação do filho.” (Estagiária de Terapia Ocupacional) Pérez-Ramos (2006) destacam que as pessoas que mantêm contato regular e diário com a criança são de extrema importância para o tratamento no contexto hospitalar e restituição de sua vivacidade, auxiliando também no apropriado desenvolvimento da criança. Outra modificação foi o poder de escolha proporcionado ao paciente, que passa a ter autonomia e independência. A partir da CSA, o paciente passou a escolher os desenhos que queria assistir e as roupas que queria vestir, por exemplo. Além disso, o brincar tornou-se mais funcional. Por meio das adaptações e pela comunicação alternativa, a criança passou a escolher se queria jogar, pintar, ouvir uma história ou ouvir músicas. A brincadeira começou a auxiliar no desenvolvimento da criança, uma vez que passa a ganhar sentido, podendo estimular as capacidades cognitivas e de linguagem. O uso do tablet proporcionou as etapas atraentes da motivação lúdica descritas por Parham e Fazio (2002), já que o recurso era uma novidade para a criança, oferecendo desafios e descobertas a serem alcançadas ao desenvolver o jogo, com reações independentes, sendo estas as animações provenientes do próprio jogo escolhido. A reatividade também esteve presente, pois a partir da utilização da CAS, a criança pôde oferecer uma ação a fim de obter uma reação oriunda do brinquedo. Dessa forma, entendendo a ação e reação da brincadeira, a criança passa a ser desafiada pela complexidade das etapas envolvidas no brincar. CONSIDERAÇÕES FINAIS 3081 VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X A partir da intervenção realizada, pode-se observar a importância da intervenção da Terapia Ocupacional junto ao paciente com Síndrome de Werdnig Hoffmann, buscando uma comunicação funcional, provida de escolhas, podendo assim expressar suas vontades e desejos. Além disso, proporcionou ao paciente uma interação efetiva com seus interlocutores. Essa interação possibilitou maior vínculo entre familiares-paciente-equipe multidisciplinar. Tendo a criança seu papel de ser brincante, a intervenção da Terapia Ocupacional voltou-se ao brincar, tendo como objetivo garantir melhor qualidade de vida e autonomia para que o indivíduo possa atuar em seus papéis ocupacionais dentro de seu ambiente. O início deste trabalho foi concluído e atualmente é utilizado pelas estagiárias de Terapia Ocupacional e profissionais do hospital, visando inovações através dos recursos utilizados. Para que haja melhorias no desenvolvimento do paciente, o trabalho terá continuidade com a inserção de mais símbolos para melhorar e efetivar sua comunicação. REFERÊNCIAS American Speech Language Hearing Association (ASHA). Competences for speech-language pathologists providing services in augmentative and alternative communication. ASHA. 1989; In: SAMESHIMA, F. S.; DELIBERATO, D. Habilidades expressivas de um grupo de alunos com paralisia cerebral na atividade de jogo. Revista da sociedade brasileira de fonoaudiologia, São Paulo, v. 14, n. 2, 2009. CUNHA, N.H.S. Brinquedo, desafio e descobertas: subsídios para utilização e confecção de brinquedos. Rio de Janeiro: FAE, 1988. 426p. DELIBERATO, D. 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