Extensão da entrevista publicada no Jornal AMAM 1° Semestre de 2010.
1- O que te levou a aceitar a indicação dos médicos e
realizar o transplante mesmo sendo uma cirurgia de
grande risco?
Luciano Menezes - A minha saúde se encontrava bastante
debilitada, sentia muito cansaço respiratório e físico. Para
controlar a Fibrose Cística, fazia tratamentos com antibióticos
muito fortes e corticóides. Os tratamentos eram ininterruptos e só
controlavam um pouco as infecções, que sempre eram recorrentes.
Quando fiquei sabendo da possibilidade do transplante pulmonar,
vi esse tratamento como uma luz no fim do túnel, fiquei muito
entusiasmado com o exemplo de outros transplantados, pois
pude enxergar neles uma nova oportunidade de vida.
Roberta Medeiros - Meu estado de saúde já era grave, não
conseguia andar uma distância longa, precisava utilizar oxigênio
após o banho e a noite. Eu não aceitava mais ficar assim, queria
buscar a vida, queria minha independência, por isso aceitei
fazer o transplante mesmo correndo risco.
Wellington Carvalho - O transplante era minha única chance,
eu já usava oxigênio 24h por dia e não conseguia nem caminhar
Welington no hospital após cirurcom facilidade. Quando a médica me deu a opção do transplante
gia.
no início fiquei assustado demorei cerca de 6 meses para aceitar.
O fator decisivo foi quando vi o exame que mede a capacidade pulmonar meu resultado era 49%, minha
espirometria era de 11%, esses resultados me fizeram aceitar o transplante mesmo correndo os riscos.
2- Como é a espera por um doador?
LM - Essa é uma parte delicada, talvez a mais penosa para a maioria, pois a espera é demorada,
angustiante e muitos, infelizmente, não conseguem chegar até o fim. Notei que faltam também, maiores
campanhas para levar um número maior de pessoas favoráveis a essa causa tão importante. É
importante também que o paciente não demore tanto a procurar um tratamento e busque realizá-lo de
forma rigorosa, pois a entrada para a fila do transplante depende de uma condição mínima suficiente de
saúde para admissão.
RM - É triste porque a gente tem que esperar alguém falecer. Os médicos me alertaram que a espera
seria longa, não fui para o Rio Grande do Sul enganada, achando que logo acharia um doador. O
problema é ver que a Fibrose Cística vai evoluindo a cada dia e com isso a espera fica ainda mais longa.
Os dias são longos mas a sensação é de que os anos passam rápido, e você estar sem fazer nada só
esperando, no meu caso esperei por 2 anos e 4 dias.
WC - Não fiquei ansioso na espera, na verdade eu imaginei que fosse demorar muito mais, mesmo
esperando por 2 anos e 3 meses. Há um ponto muito delicado, a questão de pensar que você tem que
esperar alguém falecer para receber o órgão, tento não pensar nisso.
3Como se sentiu ao acordar da
cirurgia?
LM - Mesmo ainda com o tubo respiratório
conectado, pude inspirar profundamente e
em poucas horas pós cirurgia, já senti uma
enorme satisfação ao notar minha nova forma
de respirar. Uma respiração leve e profunda,
uma sensação muito prazerosa, macia, mesmo
sentindo um pouco de dor.
RM - É demais, nunca tive uma sensação
como aquela. É como se eu dormisse sendo
uma pessoa e acordasse outra completamente
diferente.
Luciano meses após a cirurgia podendo fazer o que
mais gosta.
WC - Quando acordei não senti dor, tive uma
sensação muito boa apesar de fiquei meio
inseguro. Acordei muito rápido, quando tiraram
o tubo respiratório e pude respirar sozinho
quase não acreditei, pensei que quando fosse
respirar fundo iria sentir falta de ar, mas não,
senti até o perfume da médica que estava
ao lado, sentia o ar correndo bem em meus
pulmões, não tem preço a sensação de respirar
assim.
4- Como é a recuperação?
LM - Costumo dizer que é o próprio paciente que define como vai ser sua recuperação. Para nós
pacientes pulmonares, os exercícios físicos e fisioterápicos são de extrema importância. Se a pessoa
contribuir de forma positiva com o tratamento, obedecer as recomendações médicas, a recuperação
será formidável e muito rápida. Foi o que aconteceu comigo, em 4 dias pós cirurgia já podia caminhar
pelos corredores e em uma semana, já subia alguns lances de escada.
RM - Quando acordei fiquei meio confusa. Passados 10 dias eu tive alta da UTI, mas nesse período eu já
caminhava pelo quarto mesmo sentindo dor. Depois do 10° dia tive uma pequena rejeição, que segundo
os médicos é normal, mas logo foi controlada com corticóides. Depois de 6 meses do transplante feito
eu tive uma infecção e precisei ficar internada por 7 dias, mas logo foi resolvida também, depois disso
não tive nenhum outro problema. Tenho que fazer atividades físicas constante para manter meus novos
pulmões ativos, além de levar o tratamento medicamentoso muito a sério e ter uma série de cuidados
com a alimentação.
WC - O pós-transplante é um pouco doloroso nos primeiros dias, quando acordei, senti dor e fiquei meio
sonolento até durante alguns dias depois da cirurgia por causa da medicação e dos drenos. Os médicos
até disseram que podia me sedar mas que a recuperação seria mais lenta, então não quis, preferi sentir
as dores e me recuperar o quanto antes. Faço muita fisioterapia, além de exercícios físicos, que terei
que fazer pro resto da vida. Tive alta médica no 16° dia após a cirurgia, mas ainda estou aqui há mais
de 58 dias, correndo risco inclusive de contrair uma infecção hospitalar, e ocupando o leito talvez de
alguém que precise mais do que eu, pois para voltar para casa preciso ter em mãos os medicamentos
pós transplante que deveriam ser fornecidos pela Secretaria de Estado de Saúde e isso ainda não foi
feito. Já pedi a ajuda da AMAM que interviu no caso que está na justiça e eu continuo aguardando para
voltar pra casa.
5- O que mudou em sua vida após o transplante? O que pode fazer que antes não podia, e,
o que não pode mais fazer pelos cuidados maiores que se deve ter?
LM - A minha vida mudou completamente. Antes, os mínimos esforços já eram suficientes pra me deixar
muito cansado, cianótico (falta de oxigenação). Sentia muita dificuldade em caminhar, subir escadas,
dificuldade de concentração nos estudos, além da auto estima que foi ficando bem abalada pelo fato
de precisar me limitar em muitas coisas. Em períodos de crise, não conseguia nem tomar um banho
tranquilo, pois já me cansava muito. Não conseguia mais andar de bicicleta, coisa que adorava fazer.
Minhas viagens com amigos tiveram que ser várias vezes interrompidas por estar internado passando
mal. Hoje, consigo realizar qualquer atividade como uma pessoa normal. Corro, ando de bicicleta,
caminho normalmente, não sinto mais o corpo pesado devido ao cansaço, realizo atividades do dia a dia
como qualquer pessoa.
RM - Meus planos mudaram, antes do transplante eu só pensava até o dia seguinte, não tinha ânimo
para fazer planos, hoje penso além, planejo o meu futuro. Posso andar sozinha, realizei o meu sonho
que era dançar, saio pra dançar, trabalho, corro, tenho uma vida bem diferente da que eu tinha antes.
Faço de tudo mas com cuidado redobrado, quando saio p dançar por exemplo, procuro ambientes
arejados, não posso ficar em locais fechados, tenho que tomar os remédios nos horários exatos, tenho
mais cuidado com a alimentação, evito sal, gorduras e doces, já que os remédios pós transplante podem
causar problemas como diabetes, colesterol alto e hipertensão. No meu caso a pressão subiu um pouco,
tenho controlado mais o sal.
WC - Mudou minha expectativa de vida, antes eu fazia planos bem curtos, hoje eu já planejo o meu futuro,
além das coisas que posso fazer que antes eu não conseguia, como subir escadas, andar distancias
longas. Como estou no hospital ainda não tive como experimentar outras coisas que eu gostava de
fazer e que já não fazia há muito tempo, como andar de
bicicleta e correr, quando sair daqui vou experimentar,
mesmo sabendo que para correr eu ainda vou precisar
esperar cerca de 6 meses após a cirurgia de acordo com
meu médico.
6- O que você diria aos pacientes de Fibrose
Cística que foram indicados ao transplante, mas
estão indecisos, e para aqueles que estão na fila
aguardando um doador?
LM - A mensagem que eu deixo para todos aqueles que
possam precisar de um transplante é que nunca desistam
da vida. Enfrente todos os obstáculos com coragem, muita
fé e esperança. Hoje em dia a medicina está muito avançada
nesse ponto e o transplante é uma oportunidade de melhorar
a nossa qualidade de vida. Hoje eu posso sentir a felicidade
ventilando nos meus novos pulmões e sou eternamente
grato aos familiares do meu doador. Sou grato também a
minha mãe, que sempre esteve ao meu lado e doou parte
da sua vida por mim. Vale acrescentar que a família é muito
importante pra todos nós, principalmente pra quem está
na fila de um transplante. Ela é a base de tudo, do nosso
conforto, é a força que nos motiva a continuar seguindo.
Para quem ainda tem duvidas em relação ao transplante,
aconselho a conversar com alguém que já tenha realizado
Roberta realizando atividades que já
esse tipo de tratamento, e só assim terá uma noção de como
não eram possíveis antes do transé maravilhoso ter a vida de volta.
plante.
RM - Para os que estão indecisos eu aconselho conversarem bastante com os médicos, avaliem os
riscos, façam o transplante se quiserem mudar de vida, mesmo sabendo dos sérios riscos e dos cuidados
diários que se terá pro resto da vida. Procure quem já fez a cirurgia, mas principalmente saiba que os
cuidados serão inúmeros. Tenham o pensamento positivo e acredite sempre no melhor pra você, no meu
caso, eu queria a minha independência, queria a minha vida para mim, esse foi o meu fator decisivo e
hoje estou muito feliz com o resultado.
Para os que estão na fila vale muito à pena esperar, problemas vão acontecer e pessoas para desencorajar
vão aparecer, mas nada paga o sentimento de independência, de ter sua vida de volta. A espera é longa,
a cirurgia é arriscada, a vida pós transplante é de muitos cuidados, mas se eu precisasse novamente de
um transplante, eu faria.
WC - Para quem está indeciso eu digo pra colocar na balança a vida que tem com a dificuldade da
respiração de um lado, e os riscos da cirurgia do outro, e vê o que pesa mais, fazendo isso eu perdi o
medo da cirurgia e hoje vejo o quanto valeu a pena trocar minha vida de antes pela que tenho agora,
mesmo ainda no hospital. Quando já estava esperando o doador, cheguei a conversar com uma paciente
transplantada, embora ela não tivesse Fibrose Cística foi muito bom, esse contato talvez seja importante
para quem tem dúvidas
Para aqueles que já estão na espera pelo órgão eu digo para não perderem a esperança e não deixe de
fazer os exercícios e o tratamento para Fibrose Cística, pois isso será essencial para sua reabilitação
pós transplante.