UNIVERSIDADE DA AMAZÔNIA VICENTE PAULO PONTE SOUZA FILHO ANÁLISE DA QUALIDADE DE VIDA NA DOENÇA DE PARKINSON: CORRELAÇÃO ENTRE AS ESCALAS DE ESTADIAMENTO DE HOEHN E YAHR MODIFICADA E O QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA PDQ-39. BELÉM – PARÁ 2009 VICENTE PAULO PONTE SOUZA FILHO ANÁLISE DA QUALIDADE DE VIDA NA DOENÇA DE PARKINSON: CORRELAÇÃO ENTRE AS ESCALAS DE ESTADIAMENTO DE HOEHN E YAHR MODIFICADA E O QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA PDQ-39. Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao curso de Fisioterapia do Centro de Ciências Biológicas e da Saúde da UNAMA, como requisito para obtenção do grau de Fisioterapeuta, orientado pela Profª. Angélica Homobono Nobre BELÉM – PARÁ 2009 VICENTE PAULO PONTE SOUZA FILHO ANÁLISE DA QUALIDADE DE VIDA NA DOENÇA DE PARKINSON: CORRELAÇÃO ENTRE AS ESCALAS DE ESTADIAMENTO DE HOEHN E YAHR MODIFICADA E O QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA PDQ-39. Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao curso de Fisioterapia do Centro de Ciências Biológicas e da Saúde da UNAMA, como requisito para obtenção do grau de Fisioterapeuta, orientado pela Profª. Angélica Homobono Nobre BANCA EXAMINADORA _______________________________ Prof. Mayra Hamad _______________________________ Prof. Lucieny Pontes Apresentado em: ____/____/_____ BELÉM – PARÁ 2009 Dedico a minha mãe que sempre esteve ao meu lado em todos os momentos, e que sempre foi usada por Deus para me erguer quando eu achava que nada ia dar certo e junto ao meu pai, impulsionaram-me para o caminho da salvação que é em Cristo Jesus. Muito obrigado por me mostrarem que nem sempre o caminho do Sucesso é fácil. AGRADECIMENTO Agradeço a Deus por todas as bênçãos que me proporcionou durante a vida, por me mandar o seu único filho, Jesus, para morrer por mim na cruz do calvário, me salvar e perdoar todos os meus pecados. Por me dar uma família abençoada, amigos e por todas as pessoas que me cercam. Agradeço aos meus Pais que lutaram para me dar o único tesouro que nem a morte pode me tirar, a minha Salvação, e me mostrar que a maior herança que podem deixar é o conhecimento. Agradeço em Especial meu Tio Welligthon Ponte que sem hesitar investiu nos meus estudos, e sem ele não poderia ser chamado Fisioterapeuta. A Tia Sandra pelos conselhos e incentivo que me fortaleciam a cada dia para querer ser sempre um melhor profissional. Minha Avó Caetana Ponte (in memória) sempre que falava comigo dava conselhos para melhor crescimento como pessoa e profissional, nunca esquecerei a Senhora. Minha Vozona que me ensinou o que a vida a ensinou, não teve melhor presente na vida, que seus conselhos. Obrigado minhas irmãs que mesmo em momentos difíceis que passamos sempre permanecemos unidos com um só propósito que é a manutenção da nossa família. Não podendo esquecer dos meus grandes amigos que me ajudaram a em todas as etapas deste trabalho, direta ou indiretamente, como diz o ditado, “Amigos são irmãos que podemos escolher”. Em especial a Talita Bastos que me ajudou em peso para este trabalho, sem ela do meu lado me sentiria sozinho, obrigado. Então, OBRIGADO a todos que sempre estiveram do meu lado nessa longa estrada que é a vida. Que o Senhor Jesus possa abençoar vocês grandemente. A sabedoria é a coisa principal; adquire, pois a sabedoria emprega tudo o que possuis na aquisição de entendimento. Provérbios 4,7 RESUMO A Doença de Parkinson (DP) é uma doença degenerativa e progressiva do sistema nervoso central (SNC), que se caracteriza por morte neuronal na substância negra, com conseqüente diminuição de dopamina, levando a alterações motoras típicas. É uma doença cuja prevalência aumenta com a idade, chegando a 1% em indivíduos acima de 60 anos. Com o aumento da expectativa de vida, estima-se que por volta de 2020, mais de quarenta milhões de pessoas no mundo serão portadoras de DP. O presente estudo tem por objetivo analisar a relação entre a evolução da Doença de Parkinson, analisada através da escala de estadiamento Hoehn e Yahr modificada, em conjunto com a qualidade de vida avaliada pelo questionário de Qualidade de vida da Doença de Parkinson (PDQ-39). A casuística foi composta por nove indivíduos, sendo seis portadores do sexo masculino e 3 do sexo feminino, 2 estavam do estágio 2.0, 3 no estágio 2.5, 2 no estágio 3 e 2 no estágio 4. Por ser um estudo do tipo comparativo os resultados apresentados demonstram a correlação entre a escala de Estadiamento com o Questionário de Qualidade de vida PDQ-39. Palavras - chaves: Doença de Parkinson, Escala de Estadiamento de Hoehn e Yahr modificada, questionário de qualidade de vida PDQ-39. ABSTRACT The Parkinson's disease (PD) is a progressive and degenerative disease of the central nervous system (CNS), which is characterized by neuronal death in the substantia nigra, with consequent reduction of dopamine, leading to motor alterations. It is a disease whose prevalence increases with age, reaching 1% in individuals over 60 years. With increased life expectancy, it is estimated that around 2020, over forty million people worldwide are suffering from PD. This study aims to examine the relationship between the development of Parkinson's disease, seen through the scale of Hoehn and Yahr staging modified, together with the quality of life assessed by questionnaire of quality of life for Parkinson's disease (PDQ-39). The sample was composed of 9 subjects, 6 patients were male sex and 3 female sex, 2 were in stage 2.0, 3 in stage 2.5, 2 in stage 3 and 2 in stage 4. As a kind of comparative study the results presented demonstrate the correlation between the scale of the Staging Quality of Life Questionnaire PDQ-39. Keywords: Parkinson's disease, Scale, Hoehn and Yahr Staging of change, quality of life questionnaire PDQ-39. LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ABP - Associação Brasil Parkinson. AVDs - Atividades de Vida Diária. DP - Doença de Parkinson. EPDA - Associação Européia da Doença de Parkinson. GABA - Neurotransmissores ácido Gama-aminobutírico. HY – Degree of Disability Scale / Escala de Estadiamento Hoehn & Yahr. IBGE - Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. OMS - Organização Mundial de saúde. PDQ-39 - Parkinson’s Disease Questionnaire-39. PDQL - Parkinson’s Disease Quality of Life Questionnaire. QV - Qualidade de Vida. QVRS - Qualidade de Vida Relacionada à Saúde. SNC - Sistema Nervoso Central. SUS - Sistema Único de Saúde. TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. SUMÁRIO 01. INTRODUÇÃO 11 02. PARKINSON 14 2.1. EPIDEMIOLOGIA 16 2.2. SINTOMATOLOGIA 17 2.3. ETIOLOGIA 19 2.4. FISIOPATOLOGIA 21 03. ESCALA DE HOELN E YAHR 24 04. QUALIDADE DE VIDA 26 4.1. PDQ-39 27 05. OBJETIVO 29 5.1. OBJETIVO GERAL 29 5.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS 29 06. METODOLOGIA 30 6.1. TIPO DE ESTUDO 30 6.2. LOCAL DA PESQUISA 30 6.3. AMOSTRA 30 6.4. CRITÉRIOS DE INCLUSÃO 30 6.5. CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO 31 6.6. COLETAS DE DADOS 31 07. RESULTADOS 32 08. DISCUSSÃO 37 09. CONCLUSÃO 42 REFERÊNCIAS 44 ANEXOS 49 APÊNDICE 55 11 01. INTRODUÇÃO A Doença de Parkinson (DP), também conhecida por parkinsonismo ou paralysis agitans foi descrita pela primeira vez em 1817, pelo médico inglês James Parkinson. Esta é uma afecção crônica, progressiva e idiopática do sistema nervoso central, envolvendo os gânglios da base e resultando em perturbações do tônus, posturas anormais e movimentos involuntários. O seu quadro clínico é constituído, principalmente, pela tríade: tremor, rigidez e bradicinesia (RITO, 2006). Em 1817, James Parkinson publicou, em Londres, um ensaio intitulado “An Essay on the Shaking Palsy”, que vem a ser a primeira descrição mundial bem definida da doença que hoje leva o seu nome. A doença de Parkinson permaneceu com essa denominação por cerca de 50 anos, até que o grande Neurologista Frances, Jean Martin Charcot, atribuiu à doença o epônimo de seu descritor (POMPEU, 2008; FERRAZ, 2005). Sua origem neuroquímica foi descoberta nos anos 60 por Hornykiewicz (1962), que mostrou que o conteúdo de dopamina da substância nigra e do corpo estriado (via nigroestriatal, responsável por cerca de 75% da dopamina cerebral), em cérebros post mortem de pacientes com DP, era extremamente baixo (geralmente menos de 10% do normal). Infelizmente, os sintomas da DP aparecem somente quando o conteúdo de dopamina do corpo estriado diminuiu ao redor de 80% do normal (BRAVO, 2006). A literatura médica cita também descrições parciais da doença, anteriormente a James Parkinson, como aquelas realizadas por Galeno, por autores egípcios (papiros), indianos e, também, por Leonardo Da Vinci. O Sr. Wilhelm von Humboldt, um diplomata alemão, descreveu seu quadro entre os anos de 1828 e 1835. Outros neurologistas também publicaram observações sobre a doença, então conhecida como paralisia agitante, como, por exemplo, Cooke, Todd, Hall, Romberg, Graves, Gowers, Jackson, Trousseau, Vulpian, Ordenstein, Charcot (LIMONGI, 2001; TEIVE, 2003). 12 Entre 1860 e 1890, os estudos de Charcot impulsionaram os conhecimentos clínicos sobre a doença, conhecidos como Paralisia Agitante. Jean Martin Charcot, nascido em 1825, é considerado o pioneiro da neurologia moderna. Ao focalizar a Paralisia Agitante, discordou dessa denominação, pois, para ele, os pacientes não estavam de fato paralisados e nem todos apresentavam tremor. Rebatizou então a doença com o nome de seu primeiro observador, o que foi unanimemente aceito pela comunidade científica. Charcot foi o primeiro a propor tratamento para a moléstia à base de plantas ricas em alcalóides, as quais, mais tarde, constituir-seiam na única possibilidade de tratamento (POMPEU, 2008). Em 1929, outro cientista que se destacou, descrevendo a acinesia, foi Kinnier Wilson. Ele distinguiu a acinesia da rigidez com a qual antes era confundida. Muitas outras descobertas foram feitas como: a observação das modificações anatômicas da substância negra (1919), o desenvolvimento dos primeiros medicamentos antiparkinsonianos e da neurocirurgia estereotáxica (entre 1950 e 1960); a identificação da falta de dopamina como a principal responsável pelos sintomas (início dos anos 60), a introdução da levodopa (1967) e dos agonistas da dopamina (1974), e a descoberta de modelos experimentais mais adequados (a partir da década de 80) (LIMONGI, 2001; MENESES, 2003). Com o aumento da expectativa média de vida da população mundial, o Mal de Parkinson e outros problemas neuro-degenerativos (como Doença de Alzheimer, esclerose lateral amiotrófica e isquemia cerebral) estão próximos de superar o câncer como principal causa de morte nas populações adulta e idosa (BRAVO, 2006). A Doença de Parkinson é uma doença lentamente progressiva, pois afeta um em cada mil indivíduos acima de 65 anos e um em cada cem após os 75 anos (GOULART, 2005). De acordo com a Associação Brasil de Parkinson a cada ano surgem 20 casos novos para cada 100.000 habitantes, sendo que atualmente, os dados revelam que aproximadamente 220 mil brasileiros apresentam a doença (COSTA, 2006). 13 É caracterizada por ser uma doença neurodegenerativa crônica, que apresenta tremor de repouso, rigidez, bradicinesia, instabilidade postural e distúrbios da marcha. Devido à alta prevalência, ao custo do tratamento e ao importante impacto social, diversos estudos têm sido realizados para o diagnóstico da doença. Apesar dos sintomas clássicos, o diagnóstico clínico da DP não é específico (VEDOLIN, 2004). Sendo assim, este estudo se justifica pela importância da análise da qualidade de vida nos diferentes estágios da doença mediante a uma grande diversidade de características clínicas e funcionais observadas nos indivíduos que possuem essa doença. 14 02. PARKINSON O conhecimento da estrutura e função dos gânglios da base tem sido muito pesquisado com o desejo de melhorar o tratamento da doença de Parkinson e das discinesias relacionadas ao uso de levodopa (FERRAZ, 2005). Os núcleos da base são formados por um grupo de núcleos subcorticais interconectados hierarquicamente e constituem um sistema importante no cérebro. As estruturas que compõem os núcleos da base são: caudado; putâmen; globo pálido (que se divide em parte interna –Gpi- e externa –Gpe-; substância negra (que se divide emparte reticular –SNr-, e compacta –SNc-), e o núcleo subtalâmico (NST) (FERRAZ, 2005). Os núcleos da base regulam a contração muscular, a força muscular, os movimentos de múltiplas articulações e as seqüências de movimentos. As informações para essas funções são fornecidas principalmente pelo córtex cerebral e o núcleo pedúnculo pontino (FERRAZ, 2005). Os núcleos da base participam de um grande circuito córtico-ganglionartalâmico-cortical e que são segregados tanto de modo anatômico como funcional, em paralelo e, em dupla organização das projeções estriatopaliadais, que são os circuitos diretos e indiretos. Os neurotransmissores da via indireta são o ácido gamaaminobutírico (GABA) que é inibitório, e a encefalina. A via indireta é mediada também pelo GABA e pelas taquicininas (Substância P e dinorfina) (FERRAZ, 2005). A Doença de Parkinson (DP) é uma doença degenerativa e progressiva do sistema nervoso central (SNC), que se caracteriza por morte neuronal na substância negra, com conseqüente diminuição de dopamina, levando a alterações motoras típicas. É uma doença cuja prevalência aumenta com a idade, chegando a 1% em indivíduos acima de 60 anos. Com o aumento da expectativa de vida, estima-se que por volta de 2020, mais de quarenta milhões de pessoas no mundo serão portadoras de DP (GOULART, 2004). 15 Com o aumento da expectativa média de vida da população mundial, o Mal de Parkinson e outros problemas neurodegenerativos (como Doença de Alzheimer, esclerose lateral amiotrófica e isquemia cerebral) estão próximos de superar o câncer como principal causa de morte nas populações adulta e idosa. A Doença ou Mal de Parkinson é uma desordem neurológica degenerativa progressiva do sistema nervoso central que acomete principalmente o sistema motor (BRAVO, 2006). Devido à dificuldade em estabelecer o diagnóstico das síndromes parkinsonianas, outros testes têm sido explorados, como a resposta terapêutica a agentes dopaminérgicos, eletroneuromiografia esfincteriana, testes de função olfatória, testes neuropsicológicos, marcadores bioquímicos e genéticos, e métodos de imagem (VEDOLIN, 2004). A maioria dos portadores de Parkinson mostra os efeitos do descondicionamento músculo-esquelético generalizado. Quanto mais grave o sintoma, maior a inatividade e falta de condicionamento resultante. Entre esses problemas temos as seguintes complicações secundárias: atrofia e fraqueza muscular devido ao desuso; diminuição da capacidade articular (artrose); alterações respiratórias; perda do equilíbrio e do movimento automático; comprometimento das vísceras, pois da mesma forma que a rigidez se apresenta nos músculos, apresentase nos órgãos internos tornando-os mais lentos (intestino, fígado e estômago) (BRAGA, 2002). Sua etiologia é desconhecida, porém costuma-se classificar a doença de Parkinson entre as afecções degenerativas do sistema nervoso central, que levam ao envelhecimento precoce e a degeneração de certas estruturas. Admiti-se a existência de predisposição hereditária, apesar de casos familiares não serem muito freqüentes, somando apenas 10% (ABE, 2004). Essa é definida como uma enfermidade crônica de caráter progressivo que acomete um em cada mil indivíduos da população em geral. Sua prevalência aumenta com a idade e, geralmente, acomete indivíduos acima dos 50 anos. Tal enfermidade apresenta sinais e sintomas clássicos resultantes da depleção de 16 dopamina na substância negra, como tremor em repouso, rigidez muscular, bradicinesia, hipocinesia e alterações posturais e de equilíbrio (CAMARGOS, 2004). Com a progressão da doença, a ocorrência de alterações na postura e na marcha contribui para elevado risco de quedas. Todas essas alterações acarretam redução no nível de atividade, o que gera, conseqüentemente, mais imobilidade e piora da qualidade de vida (QV) desses indivíduos (TEIXEIRA, 2004). Existem dificuldades específicas ao iniciar os movimentos na marcha e para se virar. A mudança de direção é normalmente acompanhada de múltiplos e pequenos passos, podendo ocorrer interrupção súbita da marcha (congelamento), principalmente na presença de obstáculos (DIAS, 2005). 2.1. EPIDEMIOLOGIA Não existem números exatos sobre a doença de Parkinson no Brasil, pois como não é contagiosa nem epidêmica, a doença não precisa ser notificado às autoridades de saúde, o que dificulta a formulação de estatísticas. Mas a incidência da doença é pouco maior entre os homens. A prevalência é de 1,2% de homens para cada mulher. Aproximadamente dois mil pacientes são internados por ano em conseqüência de complicações causadas pela doença. Considerando apenas os hospitais do Sistema Único de Saúde (SUS), em 2004, passaram 1.454 pessoas; e em 2005, foram feitos 1.437 atendimentos (POMPEU, 2008). A Associação Européia da Doença de Parkinson (EPDA) estima em quatro milhões de pessoas em todo o mundo afetadas pela DP. De acordo com dados da Associação Brasil Parkinson (ABP), existem hoje no Brasil cerca de 180 mil pessoas afetadas pela doença. A tendência é que o número de doentes cresça nos próximos anos, devido, sobretudo, ao envelhecimento da população, segundo dados do censo 2007 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 10,2% da população brasileira têm 60 anos de idade ou mais, ainda de acordo com o IBGE, o número de idosos no Brasil poderá ultrapassar a marca de 30 milhões até 2025 (POMPEU, 2008). 17 A Doença de Parkinson atinge 1 a 2 % da população mundial com idade superior a 65 anos e prevê-se que os valores de incidência e prevalência desta doença tendam a aumentar significativamente nas próximas décadas. Só em Portugal, segundo a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, estima-se que entre 12000 a 15000 pessoas são atingidas por esta enfermidade (RITO, 2006). Acredita-se que há várias causas diferentes de Parkinsonismo, cada um produzindo um quadro clínico diferente afetando indivíduos de ambos os sexos a partir dos 50 anos, porém pode ocorrer antes dos 40 anos de idade. As estatísticas revelam que a prevalência na população geral é de 100 a 150 casos para 100.000 habitantes e a cada ano ocorrem 20 novos casos por 100.000 habitantes (LIMONGI, 2000). 2.2. SINTOMATOLOGIA Um dos principais comprometimentos na DP é chamado “postura em flexão” que se caracteriza por flexão da cabeça, tronco ligeiramente inclinado para frente, semi-flexão das articulações de joelhos, quadris e cotovelos, descrita desde 1817 por James Parkinson em seu ensaio sobre a doença (FERREIRA, 2007). Os dois principais sinais que ocasionam alterações nos órgãos fonoarticulatórios são a rigidez e a bradicinesia os quais geram incoordenação nos movimentos destes órgãos. Além desses, acredita-se que a postura em flexão, especialmente da cabeça e coluna cervical a qual se relaciona com a falta de harmonia e flexibilidade entre as estruturas do sistema estomatognático exerça a inter-relação corpo-voz-fala (FERREIRA, 2007). A complacência pulmonar diminui pela limitação na extensão de tronco e da amplitude articular do tórax e da coluna vertebral, secundária a artrose e outras alterações torácicas como a cifoescoliose ou fibrose pleural. Portanto, a amplitude torácica diminuída em decorrência da postura em flexão do tronco e a degeneração ósteo-articular alteram o eixo da coluna vertebral, o que repercute na inspiração e na expiração. Com o envelhecimento, o sistema respiratório apresenta alterações estruturais, perda de elasticidade, dilatação alveolar, diminuição do estímulo neural 18 para os músculos respiratórios e alterações de volumes, capacidades e fluxos respiratórios (CARDOSO, 2002). Clinicamente, a DP caracteriza-se por tremor, rigidez, bradicinesia e alterações da postura, do equilíbrio e da marcha. Além disso, os pacientes com DP podem apresentar alterações músculo-esqueléticas como fraqueza e encurtamento muscular, alterações neurocomportamentais; como demência, depressão e tendência ao isolamento e comprometimento cardiorrespiratório, o que interfere diretamente no desempenho funcional e independência destes indivíduos (GOULART, 2004). Os sintomas costumam iniciar-se unilateralmente de forma lenta e gradual, tendendo a acometer os dois lados do corpo na medida em que a doença progride. É muito freqüente que, durante todo o tempo de evolução da doença, as manifestações clínicas permaneçam essencialmente assimétricas, sempre com um lado do corpo mais acometido que o outro. Na fase mais avançada os distúrbios do equilíbrio e o acometimento da voz e da deglutição são freqüentes e fazem com que a qualidade de vida dos pacientes seja seriamente comprometida (FERRAZ, 2004). O “congelamento” (freezing) caracteriza-se pelo aparecimento súbito da incapacidade de se locomover, há hesitação no início da marcha ou frenação súbita dos movimentos dos membros inferiores; podendo ocasionar quedas. O comprometimento do equilíbrio ao ficar em pé ou ao andar ocorre na fase avançada da doença e a presença desse sintoma nos primeiros dois anos da doença sugere o diagnóstico de síndrome parkinsoniana e não de DP (POMPEU, 2008). A rigidez é referida pelo paciente como uma sensação de enrijecimento, sendo detectada durante a movimentação passiva das extremidades e do pescoço. Pode ter distribuição desigual, iniciando freqüentemente num membro ou num dos lados, e eventualmente, se disseminado até envolver todo o corpo. Além disso, são possíveis duas variações, a do tipo “roda dentada” e a em “cano de chumbo” (POMPEU, 2008). 19 O padrão de marcha caracteriza-se por empobrecimento dos movimentos. Nos membros inferiores, os movimentos de quadril, joelhos, e tornozelos estão reduzidos, com uma falta generalizada de extensão em todas as três articulações. Os movimentos do tronco e da pélvis também estão reduzidos, resultando numa diminuição do comprimento dos passos e da oscilação recíproca dos barcos. Os pacientes caracteristicamente andam com marcha lenta e arrastada. O persistente posicionamento da cabeça e tronco para frente tipicamente desloca o centro de gravidade para adiante, podendo resultar num padrão de marcha festinado (apressado). O paciente dá múltiplos passos curtos, para evitar que caia para frente, podendo eventualmente chegar a uma corrida ou trote. O padrão de marcha propulsivo possui como qualidade a aceleração para frente, e uma marcha retropulsiva tem uma qualidade de aceleração para trás (POMPEU, 2008). 2.3. ETIOLOGIA Apresenta etiologia desconhecida. Os achados anatomopatológicos são a perda dos neurônios dopaminérgicos da parte compacta da substancia negra (predomínio na região ventrolateral, de onde partem eferências para o putâmen) e a presença de corpos de Lewy. No entanto, várias teorias tentam explicar a etiologia da DP (POMPEU, 2008). A hipótese do envelhecimento cerebral na etiologia da DP baseia-se na da prevalência aumentada da DP com o passar dos anos, associada à perda neuronal progressiva. Um dos fatores fortemente contraditórios nesta teoria é que a perda neuronal progressiva observada na DP ocorre predominantemente nas células ventro laterais da parte compacta da substância negra do mesencéfalo. Enquanto na senilidade, existe uma perda neuronal progressiva mais evidente no grupo de células da parte ventro-medial e dorsal da parte compacta do mesencéfalo (FERRAZ, 2005; LOPES, 2006). Sempre se acreditou que existisse predisposição genética para a DP, estudos defendem que a DP é uma afecção autossômica recessiva rara que pode ter como etiologia várias deleções e mutações de ponto no gene 6q25. 2q27. Esse gene codifica a proteína parkin, que faz papel de ligase da ubiquitina (proteína que se une 20 as moléculas que deverão ser degradadas pelos proteassomas) (FERRAZ, 2005; LOPES, 2006). O grupo de estudo de Golbe et al,1990 identificou quatro genes e pelo menos cinco lócus ligados a DP. Uma mutação no ponto (A53T) no gene que codifica a proteína sináptica alfa-sinucleína (4q21-23) foi descrita em pacientes com parkinsonismo autossômico dominante. A sinucleína parece participar de funções sinápticas como plasticidade, transmissão dopaminérgica e síntese de dopamina. A descoberta de que os corpos de Lewy (marcadores biológicos da DP) contêm alfasinucleína foi a primeira prova real da participação da herança genética nessa doença (FERRAZ, 2005; LOPES, 2006). Um desequilíbrio entre fatores que promovem a formação de radicais livres e os mecanismos de defesa anti-oxidativos desencadeiam o estresse oxidativo. As reações de oxidação e de redução são catalisadas por metais de transição como o ferro, o cobre e o manganês, sendo do ponto de vista biológico, o ferro o elemento mais importante. Tem sido discutido que o estresse oxidativo pode contribuir para o processo íogênico da morte das células nigrais na DP, pois evidenciou-se a presença de H2O2, e dos oxiradicais:O2- e OH-, ao nível do metabolismo celular neuronal, além disso, há a hipótese de que as chamadas enzimas removedoras ou lixeiras não funcionariam adequadamente nos pacientes com DP, permitindo o acúmulo de radicais livres, decorrentes do metabolismo oxidativo e, dessa forma, contribuiriam para a degeneração neuronal progressiva da DP (FERRAZ, 2005). A teoria mais recente é que as anormalidades no complexo I (NADH CoQ1 redutase) da cadeia respiratória mitocondrial provocariam uma insuficiência respiratória mitocondrial, que contribui para a lesão neuronal e, consequentemente, morte neuronal progressiva na DP (apoptose). Dessa forma, a disfunção mitocondrial, decorrente de fatores tóxicos (externos ou mesmo internos), bem como de fatores genéticos, provocaria cascata de eventos que culminariam com a apoptose ou a morte celular programada (FERRAZ, 2005). 21 2.4. FISIOPATOLOGIA A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa, ou seja, acomete células nervosas e provoca sua morte. Mais especificamente, acomete células da substância negra, que fazem parte do sistema dopaminérgico dos núcleos da base, sistema que transmite sinais que controlam os movimentos do corpo (SANT, 2008). Essa degeneração do sistema nervoso central leva à falência dos dispositivos neuronais, que, além de serem incapazes de se renovar, são particularmente sensíveis ao envelhecimento. Com a senescência, reduz-se, fisiologicamente, o número de neurônios (PEREIRA, 2000). Inúmeros fatores têm sido relacionados ao processo etiopatogênico da doença de Parkinson, como a ação das neurotoxinas ambientais, com base no surgimento de casos de parkinsonismo em usuários de heroína, a exposição de toxinas agroindustriais e o consumo de água de poço, também considerados fatores de risco (PEREIRA, 2000). Tem sido apontado ainda o estresse oxidativo, causado pelo desequilíbrio entre fatores que promovem a formação de radicais livres e os mecanismos de defesa antioxidativos. Por último, a participação de fatores genéticos pode predispor à degeneração celular pela suscetibilidade genética a toxinas ambientais e defeito genético capaz de gerar toxinas endógenas e/ou dificultar sua remoção (SANT, 2008). A hipótese da contribuição do envelhecimento cerebral na etiopatogenia da doença de Parkinson baseia-se na prevalência aumentada da doença com o passar da idade, associado à exposição a um agente tóxico, desencadeando, por conseguinte, esta patologia (MENESES, 2003). Na atualidade, considera-se como fatores etiológicos mais importantes a combinação de predisposição genética com fatores tóxicos ambientais, ou seja, a chamada “causa multifatorial” (SANT, 2008). 22 A importância da Dopamina na doença de Parkinson reside no papel que esse neurotransmissor desempenha no funcionamento dos gânglios da base (estriado, globo pálido interno e externo, núcleo subtalâmico e substância negra). Na doença de Parkinson, o neurotransmissor Dopamina influencia o funcionamento da via direta ativada através da projeção córtico-estriatal, que é inibitória, ocorrendo uma pausa no globo pálido interno, que libera o tálamo excitando o córtex cerebral (BRAGA, 2002). Por sua vez, a ativação da via indireta inibe o globo pálido interno, resultando a inibição do tálamo com projeção tálamo cortical. Em conseqüência ao exposto, os dois sistemas, direto e indireto, apresentam efeitos antagônicos nas células do tálamo (o direto facilitando o movimento e o indireto suprimindo movimentos involuntários indesejados). A Dopamina influência o funcionamento desse circuito, mas com o seu déficit a via direta que facilita o movimento fica inibida e a via indireta que é normalmente inibitória encontra-se ativada. Dessa forma, as ordens para o movimento acontecer são passadas de forma distorcida (BRAGA, 2002). A principal característica observada em pacientes é a intensa perda de neurônios cerebrais dopaminérgicos predominantemente na região negra, componente do sistema motor extrapiramidal relacionada diretamente com a coordenação dos movimentos. Diferentes e numerosos mecanismos foram propostos para a morte neuronal dopaminérgica, mas freqüentemente a DP ocorre sem nenhuma causa óbvia subjacente, podendo ser resultado de lesões prévias na região cerebral, como isquemia cerebral, encefalite viral, traumas mecânicos, além da exposição a toxinas (BRAVO, 2006). Mas, o que leva a morte desses neurônios? Acredita-se, e em geral se aceita, que a geração de espécies reativas de oxigênio ou espécies reativas de nitrogênio em condições de estresse oxidativo possui importante papel na patogênese neurodegenerativa e na progressão da DP. No entanto, ainda não foi completamente elucidado a fonte de formação dos radicais livres, e tampouco o mecanismo molecular in vivo deste processo degenerativo (BRAVO, 2006). 23 Com o comprometimento funcional, ou melhor, o desequilíbrio químico causado pela morte das células que produzem a Dopamina, o indivíduo apresenta sintomas como tremor, rigidez muscular, acinesia e bradicinesia, depressão, distúrbios do sono, alterações cognitivas, dificuldades na fala e respiração, sialorréia, tontura, problemas gastro-intestinais, marcha festinante, movimentos desordenados com alterações posturais. O doente de Parkinson (DP), quando de pé, faz a flexão de todas as articulações, levando a uma posição símea (joelhos e quadris ligeiramente flexionados, ombros arredondados, cabeça tombada para frente e membros superiores curvados em torno do corpo) (DOWNIE, 1987). Do ponto de vista fisiopatológico ocorre a redução na atividade dopaminérgica no nível do estriado. Isto ocorre porque há uma degeneração dos neurônios pigmentados da substância negra do mesencéfalo que se projetam para o corpo estriado, estrutura dos núcleos da base constituída pelo núcleo caudado e putâmen. Esses neurônios produzem dopamina que é liberada na sinapse. O neurônio póssináptico, por sua vez, projeta-se para o globo pálido, outra estrutura dos núcleos da base. Este neurônio do estriado é do tipo espiculado ou espinhoso e de tamanho médio. Nele estão localizados os receptores dopaminérgicos. A razão porque ocorre a degeneração do neurônio dopaminérgico ainda permanece desconhecida, mas o tratamento dos sintomas da doença pode ser, ao menos parcialmente, bem sucedido se fizermos a restauração da atividade dopaminérgica estriatal (FERRAZ, 2004). 24 03. ESCALA DE ESTADIAMENTO DE HOEHN & YAHR A progressão dos sinais e sintomas da DP baseia-se na escala de Hoehn & Yahr (HY – Degree of Disability Scale) criada em 1967, que indica o estado geral do paciente, sendo cinco estágios de doença. O estágio inicial é caracterizado por completa funcionalidade, tremor e rigidez unilateral; no estágio intermediário bilateralidade, bradicinesia, rigidez, alterações posturais; no estágio tardio, dependência funcional (FERREIRA, 2007). E a Escala de Estágios de Incapacidade de Hoehn e Yahr (ANEXO A), desenvolvida em 1967, é rápida e prática ao indicar o estado geral do paciente. Em sua forma original, compreendem-se cinco estágios de classificação para avaliar a severidade da DP e abrange, essencialmente, medidas globais de sinais e sintomas que permitem classificar o indivíduo quanto ao nível de incapacidade. Os paciente classificados nos estágios I, II e III apresentam incapacidade leve a moderada, enquanto os que estão nos estágios IV e V apresentam incapacidade mais grave (GOULART, 2005). Freqüentemente, os pacientes com DP são classificados de acordo com o estado geral de severidade da doença, sendo usado para isso a Escala de graus de Incapacidade de Hoehn e Yahr. Os pacientes classificados nos estágios I, II e III dessa escala apresentam incapacidade leve a moderada, enquanto que aqueles que estão nos estágios IV e V apresentam incapacidade mais grave. Além de classificarem a DP em estágios inicial, moderado e grave, sugeriram o tipo de intervenção fisioterapêutica de acordo com tal classificação. Segundo esses autores, o estágio inicial é caracterizado por completa funcionalidade, podendo o paciente apresentar tremor e rigidez unilateral, sendo o tratamento basicamente preventivo. O estágio intermediário ou moderado é composto por sintomas bilaterais, incluindo bradicinesia, rigidez, alteração da postura e da marcha, devendo o programa de tratamento incluir exercícios corretivos. No estágio tardio ou grave, o paciente encontra-se intensamente comprometido e dependente nas atividades de vida diária sendo o tratamento nesta fase composto, principalmente, por cuidados com a pele, 25 higiene e função pulmonar, além do tratamento farmacológico e, algumas vezes, cirúrgico (GOULART, 2004). Braak e colaboradores avaliaram do ponto de vista neuropatológico o estadiamento da DP esporádica. Os autores, através da utilização de marcadores neuropatológicos da DP (como os corpos de Lewy e as chamadas placas neuríticas de Lewy imunopositivas para alfa-sinucleína), definiram a presença de seis estágios evolutivos da DP. No estágio inicial (estágio 1) ocorre o acometimento do núcleo motor dorsal dos nervos glossofaríngeo e vago, além da zona reticular intermediária e do núcleo olfatório anterior. No estágio 2, existe o comprometimento adicional dos núcleos da rafe, núcleo reticular gigantocelular e do complexo lócus ceruleous. No estágio 3, existe comprometimento da parte compacta da substância negra do mesencéfalo. Já nos estágios 4 e 5 existem comprometimentos das regiões poresencefálicas, do mesocortex temporal e de áreas de associação do neocortex e neocortex prefrontal, respectivamente. No estágio 6, ocorre o comprometimento de áreas de associação do neocortex, áreas pré-motoras e área motora primária (TEIVE, 2005). Uma versão modificada da HY foi desenvolvida mais recentemente e inclui estágios intermediários. Para avaliar a instabilidade postural, empurra-se bruscamente o paciente para trás a partir dos ombros (teste do empurrão). O paciente com resposta normal recupera o equilíbrio dando três passos para trás ou menos. O paciente que “se recupera na prova do empurrão” (estágio 2,5) dá mais do que três passos, mas recupera o equilíbrio sem ajuda. Pacientes com instabilidade podem cair se não forem amparados pelo examinador (GOULART, 2005). 26 04. QUALIDADE DE VIDA Segundo a Organização Mundial de Saúde, a saúde é definida como “estado de completo bem-estar físico, mental e social e não somente pela ausência de doença ou enfermidade”. Recentemente, o conceito tornou-se mais abrangente e passou a ser denominado qualidade de vida relacionada à Saúde (QVRS) (POMPEU, 2008). A QVRS refere-se à percepção que o indivíduo possui em relação à sua doença e seus efeitos na própria vida, incluindo a satisfação pessoal associada ao seu bem estar físico, funcional, emocional e social (LANA, 2007). O conceito de qualidade de vida (QV) é bastante complexo e, em geral, saúde é aceita como parte essencial desta, que engloba um conceito multidimensional que reflete a avaliação subjetiva de satisfação pessoal em relação ao bem-estar físico, funcional, emocional e social (POMPEU, 2008). O comprometimento físico-mental, o emocional, o social e o econômico associados aos sinais e sintomas e às complicações secundárias da DP interferem no nível de incapacidade do indivíduo e podem influenciar negativamente a qualidade de vida (QV) do mesmo, levando-o ao isolamento e a pouca participação na vida social (LANA, 2007). O principal foco do tratamento em indivíduos com doenças crônicas, como a DP, deve ser a manutenção da QV, enfatizando a importância de conhecer as dimensões que abrangem esse conceito e os instrumentos de medida que avaliam o impacto da DP na QV (CAMARGOS, 2004). 27 4.1. PDQ-39 Com a evolução da doença, complicações secundárias decorrentes dos sinais e sintomas físicos determinam o comprometimento mental/emocional, social e econômico, o que se revela extremamente incapacitante para o indivíduo, além de contribuir para a piora da qualidade de vida (QV) dos mesmos. (CAMARGO, 2004) Dessa forma, as medidas de qualidade de vida relacionadas à saúde (QVRS) tornaram-se fundamentais nas três últimas décadas. Informações a esse respeito são importantes para o planejamento de estratégias e de custo–efetividade de tratamento, além de promoverem o bem-estar de pacientes crônicos, como os portadores de DP (CAMARGO, 2004). Alguns instrumentos específicos para a QV na DP tornaram-se disponíveis nos últimos anos. Os mais citados na literatura são Parkinson’s Disease Questionnaire-39 (PDQ-39) e Parkinson’s Disease Quality of Life Questionnaire (PDQL). O PDQ-39 compreende 39 itens distribuídos em oito subescalas: mobilidade, atividades de vida diária (AVDs), bem-estar emocional, estigma, suporte social, cognição, comunicação e desconforto físico, sendo que altos escores indicam pobre QV. Em muitas situações, o PDQ-39 tem sido indicado como o instrumento mais apropriado na avaliação da QV do paciente com DP, porém, falha em alguns itens relacionados à imagem corporal, distúrbios do sono, atividade sexual e transferências (CAMARGO, 2004). No entanto, questionários para avaliar a ação progressiva da doença como também a sua ação direta sobre a qualidade de vida dos indivíduos foram propostos, dentre eles ressalta-se o questionário de qualidade de vida da Doença de Parkinson versam traduzida do Parkinson Disease Questionnaire – PDQ-39 (ANEXO B) que foi desenvolvido em 1995 com base em entrevistas com indivíduos portadores da doença, em cuja perspectiva é focalizada a qualidade de vida. É, em parte, baseado no SF-36, um questionário genérico que avalia vários aspectos do estado de saúde, mas é mais específico quanto às características especiais da DP (MARINUS, 2002). 28 O PDQ-39 é composto por 39 itens divididos em oito categorias: mobilidade (10 itens); atividades da vida diária (6 itens); bem-estar emocional (6 itens); estigma, que avalia várias dificuldades sociais em torno da DP (4 itens); apoio social, que avalia a percepção do apoio recebido nas relações sociais (3 itens); cognição (4 itens); comunicação (3 itens) e desconforto corporal (3 itens) (MARINUS, 2002). Este questionário é altamente confiável em termos de consistência interna e nos resultados de reprodutibilidade. Possui uma validade de conteúdo e construto boa, estando significativamente associada à escala SF36. O PDQ39 parece ser sensível às mudanças que realmente interessam ao paciente, mas que não são assuntos primário na avaliação dos clínicos que se focam essencialmente na funcionalidade. Isto junta ao PDQ39 um importante valor para o seu uso em ensaios clínicos. Traduzido e validado por muitos países e línguas, torna um instrumento de eleição para a pesquisa nesta patologia. Os seus itens foram criados a parir de entrevistas com pacientes portadores de DP (POMPEU, 2008). 29 05. OBJETIVOS 5.1.OBJETIVO GERAL O presente estudo tem por objetivo analisar a relação entre a evolução da Doença de Parkinson, analisada através da escala de estadiamento Hoehn e Yahr modificada, em conjunto com a qualidade de vida avaliada pelo questionário de Qualidade de vida da Doença de Parkinson (PDQ-39) traduzido. 5.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS • Analisar a ação evolutiva da Doença de Parkinson nos indivíduos atendidos na Clinica escola de Fisioterapia (Fisioclínica) da Universidade da Amazônia. • Analisar a qualidade de vida do indivíduo com Doença de Parkinson nos indivíduos atendidos na Clinica escola de Fisioterapia (Fisioclínica) da Universidade da Amazônia. • Determinar a correlação entre o grau de acometimento da Doença de Parkinson e sua relação com qualidade de vida. 30 06. METODOLOGIA 6.1. TIPO DE ESTUDO O presente estudo se faz quantitativo e de inquérito transversal que buscou avaliar a percepção da qualidade vida em indivíduos de doença de Parkinson de acordo com cada fase do desenvolvimento com investigação cega. 6.2. LOCAL DA PESQUISA A coleta de dados foi realizada na Clinica Escola de Fisioterapia da Universidade da Amazônia (Fisioclínica), Avenida Alcindo Cacela, nº 129, no período vespertino das 16:00 as 16:30. 6.3. AMOSTRA estudo teve sua amostra composta por um total de 09 (nove) pacientes que apresentam a doença de Parkinson e que são atendidos na instituição Clinica Escola de Fisioterapia da Universidade da Amazônia (Fisioclínica), no turno da tarde. Este foi analisado e autorizado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade da Amazônia através do protocolo nº 232652/08 por está de acordo com os princípios éticos adotados pela Comissão Nacional de Ética e Pesquisa (ANEXO C), assim como todos os participantes do estudo assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICE B), no qual tinha todas as considerações sobre o estudo 6.4. CRITÉRIOS DE INCLUSÃO A amostra foi composta por indivíduos de ambos os sexos, que tinham diagnóstico clínico de Doença de Parkinson comprovado por laudo médico e que quiserem participar de livre e espontânea vontade do estudo, assinando assim o 31 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), possuíam nível de consciência preservado e que faziam uso de medicamentos destinados ao tratamento da doença de Parkinson. 6.5. CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO Foram excluídos da amostra os indivíduos que não quiseram participar da pesquisa e assim se negaram a assinar Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), sem laudo médico, ou alguma patologia músculo-esquelético associada de acometimento pregresso ao diagnostico da Doença de Parkinson, além da presença de demências, ou que não estejam fazendo uso de medicação. 6.6. COLETAS DE DADOS Os indivíduos que participaram da pesquisa são pacientes da Clinica Escola de Fisioterapia da Universidade da Amazônia (Fisioclínica), foram submetidos a dois questionários avaliativos, sendo o primeiro a Escala de Estadiamento de Hoehn e Yahr modificada que investiga o estado geral do paciente estabelecendo a severidade da Doença de Parkinson e determinar o estádio da doença, e o segundo é o Parkinson´s Disease Questionnaire-39 (PDQ-39) traduzido pelo Health Services Research (Department of Public Unit Health and Primary Care Universit of Oxford) e reproduzido em estudos de Costa (2006), sendo considerado um instrumento válido, específico da doença que avalia a qualidade de vida na DP. 32 07. RESULTADOS A amostra foi composta por 66,7% do sexo masculino e 33,3% do sexo feminino, no qual os pacientes referentes à faixa etária dividiam-se em 33,3% com <60 anos, 33,3% entre 60 a 69, 22,2% entre 70 a 79 e 11,1% >= 80 anos. Gráfico 1: Porcentagem da Faixa etária Fonte: Dados do Autor, (2009) Gráfico 2: Porcentagem do Sexo Fonte: Dados do Autor, (2009) Os pacientes da Doença de Parkinson foram avaliados através da escala de Estadiamento de Hoehn e Yahr Modificada na qual classificaram os portadores em estágio 2.0 (22,2%), estágio 2,5 (33,3%), estágio 3.0 (22,2%), estágio 4.0 (22,2%) e estágio 5.0 (0%). 33 Gráfico 3: Porcentagem do estágio da doença. Fonte: Dados do Autor, (2009) Tabela 1: PDQ-39 em modalidades DIMENSÃO Mínimo Máximo Mediana 1 - Mobilidade 17,5 92,5 47,5 2 - Atividade da Vida Diária 12,5 100,0 37,5 3 - Bem Estar Emocional 8,3 79,2 29,2 4 - Estigma 0,0 100,0 43,8 5 - Apoio Social 0,0 41,7 8,3 6 - Cognição 0,0 56,3 31,3 7 - Comunicação 0,0 75,0 16,7 8 - Desconforto Corporal 0,0 83,3 41,7 20,5 63,5 42,3 Escore Total Fonte: Dados do Autor, (2009) Para qualidade de Vida dos pacientes foi utilizada o questionário PDQ-39, neste a mediana encontrada na pesquisa do escore total é 43,2, para a mobilidade 47,5, para Atividade da Vida Diária 37,5, Bem Estar Emocional 29,2, Estigma 43,8, Apoio Social 8,3, Cognição 31,3, Comunicação 16,7 e por ultimo o Desconforto Corporal que apresenta 41,7 34 ESTATÍSTICA DESCRITIVA Mobilidade Bem Estar Emocional AVD Estigma Apoio Social Mínimo 17,5 12,5 8,3 0 0 Máximo 92,5 100 79,2 100 41,7 75 87,5 70,9 100 41,7 47,5 37,5 29,2 43,8 8,3 Primeiro Quartil (25%) 25 33,3 16,7 37,5 0 Terceiro Quartil (75%) 65 45,8 41,7 75 25 50,0 43,5 33,8 52,8 13,9 718,8 733,7 479,8 1133,8 260,6 26,8 27,1 21,9 33,7 16,1 8,9 9,0 7,3 11,2 5,4 Coeficiente de Variação 53,62% Quadro 1-A: Estatística Descritiva Fonte: Dados do Autor, (2009) 62,25% 64,78% 63,79% 116,22% Amplitude Total Mediana Média Aritmética Variância Desvio Padrão Erro Padrão ESTATÍSTICA DESCRITIVA Cognição Comunicação Desconforto Escore Corporal Total Mínimo 0 0 0 20,5 Máximo 56,3 75 83,3 63,5 Amplitude Total 56,3 75 83,3 43 Mediana 31,3 16,7 41,7 42,3 Primeiro Quartil (25%) 12,5 16,7 33,3 23,7 Terceiro Quartil (75%) 50 16,7 50 46,2 27,8 24,1 42,6 39,2 460,4 545,7 632,5 223,5 21,5 23,4 25,1 15,0 7,2 7,8 8,4 5,0 77,18% 96,98% 59,05% 38,16% Média Aritmética Variância Desvio Padrão Erro Padrão Coeficiente de Variação Quadro 1-B: Estatística Descritiva Fonte: Dados do Autor, (2009) 35 A análise da correlação de Pearson mostra significância para as dimensões de Mobilidade e Apoio social. Ou seja, estas dimensões apresentam correlação significativa com o valor do escore total. Os pacientes apresentaram maior percepção da QV na dimensão Apoio social e menor percepção na dimensão Mobilidade. Tabela 2: Correlação das dimensões do questionário de qualidade de vida PDQ-39 com seu escore total. DIMENSÃO R Classificação p-valor 1 - Mobilidade 0.77* Alta 0.0152* 2 - Atividade da Vida Diária 0,56 ------ 0,1162 3 - Bem Estar Emocional 0,54 ------ 0,1372 4 - Estigma 0,56 ------ 0,1144 5 - Apoio Social 0.89** Alta 0.0014** 6 - Cognição 0,47 ------ 0,1988 7 - Comunicação 0,58 ------ 0,0985 0,29 ------ 0,4561 8 - Desconforto Corporal Fonte: Dados do Autor, (2009) Após avaliar os pacientes da Doença de Parkinson e dividi-los por estágio obtiveram-se os seguintes escores do questionário de Qualidade de Vida PDQ-39 (ver tabela 3). Tabela 3: Valores da Escala de estadiamento de Hoehn E Yahr Modificada com o questionário de qualidade de vida PDQ-39 ESTÁGIO DA DOENÇA Escore Mínimo Escore Máximo Escore Médio 2.0 23,7 53,2 38,5 2.5 20,5 46,2 36,3 3.0 21,8 35,9 28,9 45,5 63,5 54,5 4.0 Fonte: Dados do Autor, (2009) As comparações dos escores com os estágios da doença mostraram que não existe correlação entre eles. Nesta amostra, o estágio da doença não influencia no valor do escore total, ou seja, na Percepção da Qualidade de Vida (ver tabela 4). 36 Tabela 4: Correlação da Escala de estadiamento de Hoehn E Yahr Modificada com o questionário de qualidade de vida PDQ-39 Teste t-Student Comparações (p-valor) 2.0 X 2.5 0,4601 Fonte: Dados do Autor, (2009) 2.0 X 3.0 0,331 2.0 X 4.0 0,2617 2.5 X 3.0 0,2777 2.5 X 4.0 0,1351 3.0 X 4.0 0,1334 37 8. DISCUSSÃO Com o avanço da tecnologia e da medicina preventiva, a expectativa de vida do indivíduo idoso passou a ser, de acordo com a Organização Mundial de saúde (OMS), de 60 anos. No entanto, as doenças também tiveram seu padrão de progressão alterado, uma vez que, deixaram de ser predominantemente de ação aguda para, crônica. Isto, em termos práticos, sugere que o indivíduo passou a conviver com tais patologias. Esse fato é observado nas doenças neurodegenerativas; dentre elas, a Doença de Parkinson que é uma desordem neurológica progressiva do sistema nervoso central que acomete principalmente o sistema motor. Na presente pesquisa, a amostra constituía-se de portadores da Doença de Parkinson, sendo 66,7% do sexo masculino e 33,3% do sexo feminino, no intervalo de 42 a 83 anos, com média de 64,4 anos. Os dados citados estão de acordo com o estudo de Prudente et al. (2004), demonstrando que os portadores da DP apresentavam-se em uma proporção de 2:1 homens, a idade variando de 42 a 80 anos, com idade média de 64,95. Sant (2008) descreve que a DP afeta um em cada mil indivíduos acima de 65 anos e um em cada cem após os 75 anos. Embora a probabilidade de desenvolver a doença de Parkinson aumente conforme a idade, a maior incidência dos casos se manifestará entre 50-70 anos. Entretanto, indivíduos com idade inferior a quarenta anos podem ser acometidos pela síndrome, porém sem uma etiologia definida. Com o avanço da idade, as pessoas podem tornar-se limitadas em suas habilidades de realizar atividades de vida diária, devido, entre outros fatores, à falta de condicionamento físico, à fraqueza muscular generalizada e às alterações do equilíbrio (TEXEIRA apud GOULART, 2007). 38 Por isso, faz-se importante a avaliação do grau de incapacidade do indivíduo idoso acometido pela DP para que se possa quantificar e qualificar a influência dessa desordem na qualidade de vida do Parkinsoniano. Para Hoehn apud Goulart (2004), os pacientes com DP são classificados de acordo com o seu estado geral, devido apresentarem fases que caracterizam a evolução da doença, como por exemplo, a topografia, podendo ser uni ou bilateral, os tremores, constantes e inconstantes, assim como a independência do portador. Para isso se usa a Escala de Estadiamento de Hoehn e Yahr para classificá-los. A escala de Hoehn e Yahr é rápida e prática ao indicar o estado geral do paciente. Em sua forma original, compreende cinco estágios de classificação para avaliar a gravidade da DP e abrange, essencialmente, medidas globais de sinais e sintomas que permitem classificar o indivíduo quanto ao nível de incapacidade (LANA, 2005). Ainda em relação a esta escala, o estágio da doença verificado por ela no estudo, mostra que, a maior parte dos entrevistados encontrava-se no estágio 2,5 na sua totalidade de 33,3%, seguindo igualdade estatística de 22,2% nos estágios 2.0, 3.0 e 4.0. Estudo com amostra semelhante realizado por Moreira e Toso Neto (2007) não apresentou indivíduos no estágio 2,5. Em seu estudo, a maioria dos entrevistados (44,44%) foi classificada no estágio 2 contrariando os achados dessa pesquisa. Os pacientes no estágio 2,5 encontram-se com a doença bilateralmente leve e com recuperação no “teste do empurrão”, ou seja, os indivíduos dessa fase apresentam tremores e rigidez leve. Sabe-se que, além do comprometimento motor, os portadores de DP apresentam uma tendência ao isolamento, que se inicia precocemente e leva-os a perda da auto-estima e posteriormente a depressão. Na população envelhecida, a depressão encontra-se entre as doenças crônicas mais freqüentes que elevam a probabilidade de desenvolver incapacidade 39 funcional, desencadeando um importante problema de saúde pública, na medida em que inclui tanto a incapacidade individual como problemas familiares em decorrência da doença (LEITE, 2006). Souza Filho (2007) diz que as quedas em idosos são um importante problema de saúde pública. No Brasil, essa incidência é em torno de 30%, aumentando em até 50% nas pessoas com mais de 80 anos. O envelhecimento é um fenômeno natural, progressivo, não uniforme variando entre indivíduos. Essa porcentagem tende a aumentar quando esse idoso é portador da doença de Parkinson. A qualidade de vida do idoso é um dos aspectos mais estudados na atualidade, principalmente em decorrência dos processos gradativos do envelhecimento, das doenças associadas e das alterações de comportamento no âmbito social. Sendo assim, o PDQ 39 analisa a qualidade de vida dos portadores da doença de Parkinson, que se caracteriza como um instrumento de significância comprovada em detectar que parâmetros estão alterados em decorrência da doença. Segundo Hagell (2003) o PDQ-39 exibe uma validade de conteúdo significante como promoção de bem-estar físico e mental, prevenção de quedas, melhora do convívio social e funcionalidade, além de ser facilmente compreendido e contemplar aspectos importantes da doença. Ao aplicar o “Questionário PDQ-39”, observou uma alta correlação estatisticamente significativa com o escore total, da dimensão mobilidade (p = 0,0152) e do Apoio Social (p = 0,0014), através do teste de correlação de Pearson. No estudo de Lana (2007) a dimensão “Mobilidade” apresentou alta correlação com o escore total do PDQ-39 e as dimensões “AVD” e “Comunicação” apresentaram moderada correlação com o mesmo. Contrapondo ao estudo de Martínez-Martín (2005) que realizou esse tipo de análise com os dados do PDQ-39, em que foi relatada uma alta correlação entre o 40 escore total e as dimensões “AVDs” e “Comunicação” e uma moderada correlação com a dimensão “Mobilidade”. No que compete dizer quanto à dimensão da mobilidade, os aspectos avaliados no questionário PDQ 39 refletem a independência ou não dos indivíduos para realizar tarefas de cunho doméstico, percursos de longas distâncias e caminhadas em locais públicos. Hamdorf et al.(1992) relacionaram a prática de atividade física regular ao aumento da habilidade funcional e à maior independência. Sendo assim, programas de atividades físicas regulares para adultos e idosos têm sido freqüentemente propostos para que se possam minimizar as conseqüências da inatividade, favorecendo uma melhor percepção do indivíduo em relação à sua qualidade de vida. Na questão do Apoio sócio-familiar Pertenella (2009) afirma que diante da cronicidade e progressão da doença, a necessidade de apoio ao portador de Parkinson se torna evidente, ressaltando o papel da família e suas responsabilidades quanto aos cuidados. Devido à inexistência da cura desta doença, a QV pode se tornar a prioridade desses indivíduos, onde o fundamental é sentir-se bem. A família, em geral, deve ser vista como responsável pela saúde de seus membros, necessitando por isto ser ouvida, valorizada e estimulada a participar em todo o processo de cuidar (GONÇALVES, 2007). Haase (2008) mostrou que com o tratamento fisioterapêutico obteve resultados eficazes quanto alinhamento postural, alongamento muscular e diminuição da dor e rigidez. Demonstrando que com o acompanhamento da Fisioterapia, o portador da DP tende a ter uma melhora da sua sintomatologia, podendo ter uma maior independência com melhora da auto-estima e do convívio social. 41 Com o aparecimento dos sintomas, os portadores da DP tendem a criar uma barreira social, evitando locais públicos e isolando-se de todos a sua volta, pois sentem-se envergonhados com a situação em que se encontram, negando desta forma a doença de que o acometem, dificultando, assim, o diagnóstico e tratamento prévio dela. Por essas dificuldades, o índice desses indivíduos em clínicas Fisioterápicas é pequeno, dificultando a formação de uma amostra mais abrangente para realização de estudos direcionados a essa classe, sem contar aqueles que ainda permanecem envergonhados pelas sintomatologias que o Parkinson lhes trás. As comparações dos escores com os estágios da doença mostraram que não existe correlação entre eles. Nessa amostra, o estágio da doença não influencia no valor do escore total, ou seja, na percepção da qualidade de Vida (tabela 4). Novos estudos devem ser realizados com um número mais abrangente de avaliações para que se possa identificar a presença de outras disfunções nas fases inicial e moderada da doença, favorecendo assim a comparação entre o questionário PDQ 39 com a escala de estadiamento de Hoehn e Yahr. 42 09. CONCLUSÃO Ao desenvolver um tema como a doença de Parkinson e observar todas as complicações motoras e psicossociais que esta proporciona ao indivíduo, ficou claro durante a pesquisa que é preciso atuar em todos os âmbitos do desenvolvimento humano, ou seja, na motricidade, no apoio social, comunicação, AVDs entre outras, para oferecer uma melhor qualidade de vida aos portadores dessa doença. A pesquisa foi realizada em parceria com a Clínica Escola de Fisioterapia da Universidade da Amazônia, onde os participantes receberam e apoiaram com entusiasmo a proposta do estudo, fato este caracterizado como um dos aspectos positivos, já que não houve nenhuma limitação estrutural para executá-lo. Todavia, a relativa dificuldade encontrada foi o pequeno número de portadores de D.P, fato este relacionado a pouca rotatividade destes pacientes. Como contribuição da pesquisa, observou-se que na amostra estudada, o questionário de qualidade de Vida direcionado aos portadores da Doença de Parkinson (PDQ-39), as dimensões “mobilidade” e “apoio social” apresentaram alta correlação com o escore total do mesmo. A maioria dos portadores da Doença de Parkinson avaliados de acordo com a escala de estadiamento de Hoehn e Yahr apresentaram-se no estágio 2,5 (33,3%). No questionário de Qualidade de Vida PDQ-39, a mediana do escore total encontrada foi de 42,3, dados esses quando analisados através do teste t de student mostraram não existir significância estatística. Traduzindo que o estágio da doença de Parkinson não interfere diretamente na percepção da qualidade de vida. Apesar da amostra estudada, não ter encontrado tal relação, acredita-se na necessidade de novos reportes realizados com um número mais abrangente de avaliações para que se possa identificar a presença de outras disfunções nas fases inicial e moderada da doença e com isso, buscar desenvolver um tratamento mais especifico para as necessidades dos indivíduos, tomando como guia os 43 questionários que avaliam não só a função motora, como também a qualidade de vida no ambiente social e familiar. 44 REFERÊNCIAS ABE, P.T., et. al., Análise do equilíbrio nos pacientes com doença de Parkinson grau leve e moderado através da fotogrametria, Revista Neurociências, v:12, n:2 abr/jun, 2004 BRAGA, A., XAVIER, A.L.I.L., MACHADO, R.P.O., Benefícios do treinamento resistido na reabilitação da marcha e equilíbrio nos portadores da Doença de Parkinson, 2002, 9f, Monografia (Fisiologia do Exercício e Avaliação- Morfofuncional) - Universidade Gama Filho, Rio de Janeiro, 2002 BRAVO, P.A.F., NASSIF, M.C., Doença De Parkinson: Terapêutica Atual E Avançada, Infarma, v.18, nº 9/10, 2006 CARDOSO, R.S.X., PEREIRA, J.S., Análise da função respiratória na Doença de Parkinson, Arquivo Neuropsiquiatria;60(1):91-95,2002. CAMARGOS, A. C. R., et al. O impacto da doença de Parkinson na qualidade de vida: uma revisão de literatura. Revista Brasileira de Fisioterapia. Vol. 8, No. 3 (2004), 267-272. COSTA, A.L.R, A representação social da doença de Parkinson e sua relação com a qualidade de vida dos associados da ASP – PE. Programa de pós graduação em Serviço Social, mestrado em Serviço Social, Universidade Federal de Pernambuco, Recife, 2006. 45 DIAS,N.P. et al., Treino de marcha com pistas visuais no paciente com Doença de Parkinson, Fisioterapia em Movimento, Curitiba, v.18, n.4, p. 43-51, out./dez., 2005. DOMINGOS, J., Alterações da Marcha na Doença de Parkinson, Associação Portuguesa De Doentes De Parkinson, 2008. DOWNIE,Patrícia A. Neurologia para Fisioterapeutas. 4ª edição. Editora Panamericana: São Paulo, 1987. FERRAZ, H. B., Doença De Parkinson: Pratica Clínica e Terapêutica, Editora Atheneu, São Paulo, 2005. FERRAZ H.B. Agonistas Dopaminérgicos no tratamento da Doença de Parkinson. Revista Neurociências v12 n4 - out/dez, 2004. FERREIRA, F.V., et al. A relação da postura corporal com a prosódia na doença de Parkinson: estudo de caso, Revista CEFAC, v.9, n.3, 319-29, jul-set, São Paulo, 2007. GOULART F, et al. Análise do desempenho funcional em pacientes portadores de doença de Parkinson, Acta Fisiátrica. 2004; 11(1): 12-16 GOULART,F., PEREIRA, L.X., Uso de escalas para avaliação da doença de Parkinson em fisioterapia, Fisioterapia e Pesquisa, volume 11, número 1, Jan/abr.,2005. 46 GOULART, F. et al. O impacto de um programa de atividade física na qualidade de vida de pacientes com doença de Parkinson. Revista Brasileira de Fisioterapia, v. 9, n. 1, p. 49-55, out./dez. 2005. HAGELL P, MCKENNA SP. International use of health status questionnaires in Parkinson´s disease: translation is not enough. Parkinsonism Relat Disord. 2003;10:89-92 LANA, R.C., et al., Percepção da Qualidade de Vida de Indivíduos com Doença de Parkinson através do PDQ-39, Revista Brasileira de Fisioterapia, São Carlos, v. 11, n. 5, p. 397-402, set./out. 2007. LIMONGI, João Carlos P. Conhecendo Melhor a Doença de Parkinson. 1ª edição. São Paulo, 2000. LIMONGI, J.C.P. Conhecendo melhor a Doença de Parkinson: Uma Abordagem Multidisciplinar com Orientações Práticas para o Dia-a-dia. São Paulo: Plexus, 2001 LOPES, A.C. Tratado de Clínica Médica. v. II. São Paulo: Editora Roca, 2006. MARINUS, J. et al. A short psychosocial questionnaire for patients with Parkinson’s disease: the SCOPA-PS. Journal of clinical epidemiology, 56, 61-67, 2003. MARTÍNEZ-MARTÍN P, SERRANO-DUEÑAS M, VACA-BAQUERO V. Psychometric characteristics of the Parkinson´s disease questionnaire (PDQ-39) – Equatorian version. Parkinsonism Relat Disord. 2005;11:297-304. 47 MENESES, M. S.; TIEVE, H. A.G. Doença de Parkinson. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2003. MOREIRA, E.R., NETO, G.T.; Avaliação Funcional de pacientes com Mal de Parkinson atraves do teste de caminhada de seis minutos, 2007, 32 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Fisioterapia) – Centro Universitário Clarentiano, Batattais, 2007. PEREIRA, J. S.; CARDOSO, S. R. Distúrbio respiratório na doença de Parkinson. Revista Fisioterapia Brasil, v. 1, n. 1, p. 23-26, set./out.2000. PETERNELLA F.M.N., MARCON S.S.; Descobrindo a Doença de Parkinson: impacto para o parkinsoniano e seu familiar, Revista Brasileira de Enfermagem; 62(1): 25-31., jan-fev Brasília, 2009. POMPEU, J. M.; MENESES, L.C.; Estudo comparativo da qualidade de vida em pacientes com Doenças de Parkinson Idiopatica praticantes de atividades físicas e não praticantes, 2008, 102f., Trabalho de Conclusão de curso (Graduação em Fisioterapia) - Universidade da Amazônia,Belém – Pará, 2008 PRUDENTE, C.N.; et al.; Perfil dos praticipantes e produção científica do Projeto Convivendo bem com a Doença de Parkinson, Belo Horizonte, Anais do 7º Encontro de Extensão da Universidade de Minas Gerais, 12-15, set. 2004 RITO, M. Doença de Parkinson: Instrumentos Avaliativos, Arquivo de Fisioterapia:Revista Portuguesa de Fisioterapia, Volume 1, nº2, setembro, 2006. 48 SANT,C.R., et al, Abordagem fisioterapêutica na doença de Parkinson, Revista Brasileira de Ciências do Envelhecimento Humano., Passo Fundo, v. 5, n. 1, p. 80-89, jan./jun. 2008. SOUZA FILHO, V.P.P., et al., Avaliação dos Fatores de Riscos e suas Correlações com Quedas em Idosos, in: 59ª Reunião Anual da SBPC, 2007, Belém, Anais, SBPC,2007 TEIXEIRA A.L.JR, CARDOSO F. Tratamento inicial da doença de Parkinson. Revista Neurociências.Vol. 12, No. 3 (2004), 141-146. VEDOLIN L, et al, Avaliação da doença de Parkinson pela ressonância magnética. Radiologia Brasil, 2004; 37(2); 83-90. TEIVE H.A.G. Etiopatogenia da Doença de Parkinson. Revista Neurociências, v13 n4 - out/dez, 2005 (201 – 214). 49 ANEXO A: ESCALA DE ESTADIAMENTO DE HOEHN E YAHR MODIFICADA Paciente:............................................................................................................................... Idade:................................................................................................................................. ESTÁGIO 0 Nenhum sinal da doença. ESTÁGIO 1 Doença unilateral. ESTÁGIO 1,5 Envolvimento unilateral e axial. ESTÁGIO 2 Doença bilateral sem déficit de equilíbrio. ESTÁGIO 2,5 Doença bilateral leve com recuperação no “teste do empurrão”. ESTÁGIO 3 Doença bilateral leve a moderada; alguma instabilidade postural; capacidade para viver independente. ESTÁGIO 4 Incapacidade grave, ainda capaz de caminhar e permanecer de pé sem ajuda. ESTÁGIO 5 Confinado à cama ou cadeira de rodas a não ser que receba ajuda. Estágio em que se encontra o paciente:............................................................................... 50 ANEXO B: QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA – 39 DEVIDO A TER A DOENÇA DE PARKINSON, com freqüência tem tido os seguintes: durante o ultimo mês? Devido a ter a doença de Parkinson, durante o ultimo mês com que freqüência... Nunca 1. 2. Por favor, assinar uma caixa para cada questão. Ocasionalmente Às vezes Freqüentemente Sempre ou não posso de todo fazer Teve dificuldades ao participar em atividades recreativas que gostaria de fazer? Teve dificuldades ao cuidar da sua casa, Ex. Faça você mesmo, lida da casa, cozinhar? 3. Teve dificuldade em carregar sacos de compras? 4. Teve problemas ao andar um quilometro? 5. Teve problemas ao andar 100 metros? 6. Teve problemas ao movimentar-se em casa tão facilmente como gostaria? 7. Teve dificuldades ao movimentar-se em locais públicos? 8. Necessitou de alguém para o acompanhar quando saiu? 9. Sentiu-se assustado ou preocupado a cerca de cair em público? Por favor, verifique se assinalou uma caixa por cada questão, antes de passar a pagina seguinte. Devido a ter a doença de Parkinson, 51 durante o ultimo mês com que Freqüência... Nunca Por favor, assinar uma caixa para cada questão. Ocasionalmente Às vezes Freqüentemente Sempre ou não posso de todo fazer 10. Esteve confinado a casa mais do que gostaria? 11. Teve dificuldades ao lavar-se? 12. Teve dificuldades em vestir-se? 13. Teve dificuldades ao apertar botões ou atar os sapatos? 14. Teve problemas em escrever legivelmente? 15. Teve dificuldade ao cortar a comida? 16. Teve dificuldade em pegar numa bebida sem entornar? 17. Sentiu-se deprimido? 18. Sentiu-se isolado ou só? 19. Sentiu-se lacrimoso ou choroso? Por favor, verifique se assinalou uma caixa por cada questão, antes de passar à pagina seguinte. 52 Devido a ter a doença de Parkinson, durante o ultimo mês com que freqüência... Nunca Por favor, assinar uma caixa para cada questão Ocasionalmente Às vezes Freqüentemente Sempre ou não posso de todo fazer 20. Sentiu-se zangado ou amargurado? 21. Sentiu-se ansioso? 22. Sentiu-se preocupado acerca do seu futuro? 23. Sentiu que tivesse de ocultar a sua Parkinson de outras pessoas? 24. Evitou situações que envolvam comer ou beber em público? 25. Sentiu-se embaraçado em público devido a ter a doença de Parkinson? 26. Sentiu-se preocupado com as relações de outras pessoas? 27. Teve problemas de relacionamento com pessoas mais chegadas? 28. Faltou-lhe o suporte da maneira que precisava da parte de seu esposo ou companheiro (a)? 29. Faltou-lhe o suporte da maneira que precisava da parte de sua família ou amigos? Por favor, verifique se assinalou uma caixa por cada questão, antes de passar à pagina seguinte. 53 Devido a ter a doença de Parkinson, durante o ultimo mês com que freqüência... Nunca Por favor, assinar uma caixa para cada questão Ocasionalmente Às vezes Freqüentemente Sempre ou não posso de todo fazer 30. Adormeceu inesperadamente durante o dia? 31. Teve problemas de concentração, Ex. ao ler ou ao ver televisão? 32. Sentiu que sua memória era má? 33. Teve sonhos perturbadores ou alucinações? 34. Teve dificuldades com a sua fala? 35. Sentiu-se incapaz de comunicar devidamente com pessoas? 36. Sentiu-se ignorado pelas pessoas? 37. Teve câimbras musculares dolorosas ou espasmos? 38. Teve dores nas articulações ou em outras partes do corpo? 39. Sentiu-se desconfortável quente ou frio? Por favor, verifique se assinalou uma caixa por cada questão, antes de passar à pagina seguinte. 54 ANEXO C: APROVAÇÃO DO CÔMITE DE ÉTICA E PESQUISA 55 APÊNDICE A: ACEITE DO ORIENTADOR UNIVERSIDADE DA AMAZÔNIA - UNAMA CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE - CCBS CURSO DE FISIOTERAPIA Eu, Angélica Homobono, aceito orientar o trabalho intitulado Análise da qualidade de vida na Doença de Parkinson: correlação entre as escalas de estadiamento de Hoehn e Yahr e o Questionário de Qualidade de Vida - 39 PDQ-39, de autoria do aluno Vicente Paulo Ponte Souza Filho*, declarando ter total conhecimento das normas de realização de trabalhos científicos vigentes, segundo o manual de metodologia adotado pelo curso de Fisioterapia da UNAMA. __________________________________ ANGÉLICA HOMOBONO NOBRE Fisioterapeuta CREFITO12: 13649-F * Acadêmico do 8º semestre do Curso de Fisioterapia da UNAMA. 56 APÊNDICE B: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO Estudo: Analise da qualidade de vida na Doença de Parkinson: correlação entre as escalas de classificação de Hoehn e Yahr e o Questionário de Qualidade de Vida -39 (PDQ-39). Você está sendo convidado(a) a participar do projeto de pesquisa acima citado. O documento abaixo contém todas as informações necessárias sobre a pesquisa que estamos fazendo. Sua colaboração neste estudo será de muita importância para nós, mas se desistir a qualquer momento, isso não causará nenhum prejuízo a você. Eu,..............................................................................................., residente e domiciliado na ................................................................................................, portador da Cédula de identidade, RG ............................. , e inscrito no CPF/MF.............................................. nascido(a) em _____ / _____ /_______ , abaixo assinado(a), concordo de livre e espontânea vontade em participar como voluntário(a) do estudo “Analise da qualidade de vida na Doença de Parkinson: correlação entre as escalas de classificação de Hoehn e Yahr e o Questionario de Qualidade de Vida -39 (PDQ-39)”. Declaro que obtive todas as informações necessárias, bem como todos os eventuais esclarecimentos quanto às dúvidas por mim apresentadas. Estou ciente de que o estudo se faz necessário para que se possa estudar a relação entre a evolução da Doença de Parkinson com a qualidade de vida dos indivíduos portadores da Doença de Parkinson, utilizando como métodos avaliativos a escala de Hoehn e Yahr, em conjunto com o questionário de Qualidade de vida da Doença de Parkinson (PDQ-39). I) O presente estudo será realizado na Clínica Escola de Fisioterapia da Universidade da Amazônia (Fisioclínica), onde os indivíduos serão a questionários avaliativos e validados Escala de Hoehn e Yahr, e o questionário de Qualidade de vida da Doença de Parkinson (PDQ-39). 57 II) Esse (s) estudo (s) não tem como objetivo promover tratamento sua ação e de caráter avaliativo apenas. III) A participação neste projeto não tem objetivo de me submeter a um tratamento, bem como não me acarretará qualquer ônus pecuniário com relação aos procedimentos médico-clínico-terapêuticos efetuados com o estudo, tenho consciência de que o estudo a ser realizado trará como benefícios uma nova perspectiva a respeito dos questionários mais adequados a serem aplicados nos indivíduos portadores da Doença de Parkinson. Esta pesquisa não apresenta riscos aos pacientes, uma vez que, sua proposta é de caráter avaliativo apenas, sem objetivos de promover tratamento, orientado pelos pesquisadores do projeto no momento da realização da avaliação. IV) Tenho a liberdade de desistir ou de interromper a colaboração neste estudo no momento em que desejar, sem necessidade de qualquer explicação; V) A desistência não causará nenhum prejuízo à minha saúde ou bem estar físico. Não virá interferir no atendimento ou tratamento médico; VI) Os resultados obtidos durante este estudo serão mantidos em sigilo, mas concordo que sejam divulgados em publicações científicas, desde que meus dados pessoais e de identificação não sejam mencionados; VII) Caso eu desejar, poderei pessoalmente tomar conhecimento dos resultados, ao final desta pesquisa. VIII) Não sou obrigado a responder as perguntas realizadas no questionário de avaliação. IX) Não receberei remuneração e nenhum tipo de recompensa nesta pesquisa, sendo minha participação voluntaria. Declaro que obtive todas as informações necessárias, bem como todos os eventuais esclarecimentos quanto ás dúvidas por mim apresentados. Discuti com os pesquisadores sobre a minha decisão em participar desse estudo, ficando claro para mim, quais são os propósitos da pesquisa, os procedimentos a serem realizados, os possíveis desconfortos ou riscos e as garantias de confidencialidade e de esclarecimento permanente. ( ) Desejo conhecer os resultados desta pesquisa. ( ) Não desejo conhecer os resultados desta pesquisa. 58 Belém,.......... de....................................... de 2008 ( ) Paciente / ( ) Responsável....................................................................... Testemunha 1 : ____________________________________________ Nome / RG / Telefone Testemunha 2 : ___________________________________________ Nome / RG / Telefone Responsável pelo Projeto: _______________________________________________________________ (ORIENTADORA) Prof. Angélica Homobono Telefone: 81113766 _______________________________________________________________ Acadêmico: Vicente Paulo Ponte Souza Filho. Endereço: Trav. Presidente Pernambuco, Nº182 Telefone: 8193-7667