INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEM EM GRUPOS DE AJUDA MUTUA A Experiência do Grupo de Amigos e Pais de Crianças com Doença Crónica Zaida Borges Charepe ANTÓNIA GUERREIRO, ANA SOFIA LUÍS, ANA COELHO, MARISA SILVA, SARA GUERREIRO (Serviço de Pediatria); RUTE TRIGO, ANA RITA REVES, INÊS SERÔDIO, HELDER PRATA (Unidade de Urgência Pediátrica) Centro Hospitalar de Setúbal, E.P.E. II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica INTRODUÇÃO O GAPCDC é um GAM sedeado numa Instituição Hospitalar: Constituído por Pais de Criança com Doença Crónica, acompanhados por enfermeiros, psicólogas e pediatras Tem como objectivos: . Promover a ajuda mútua ... . Incentivar a escuta e o sigilo sobre os problemas de cada “pai” ... . Direccionar a sua aprendizagem no lidar com ... Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica INTRODUÇÃO OS GRUPOS DE AJUDA MÚTUA: São uma forma de suporte interpessoal, que os distingue da maioria dos grupos terapêuticos. A consultadoria é o papel mais apropriado para um profissional que integre um Grupo de Ajuda Mútua, dado que “...fornece informações e pareceres, não assume nenhum tipo de responsabilidade, nem de liderança nas tomadas de decisões ...”. (Maia et al, 2002:13) Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica INTRODUÇÃO ACTIVIDADES ACTIVIDADESDESENVOLVIDAS DESENVOLVIDAS CONCRETIZAÇÃO DE “FÓRUNS” TEMÁTICOS IDENTIFICAÇÃO DA LEGISLAÇÃO DE APOIO CONTACTO COM OS RECURSOS DISPONÍVEIS NA COMUNIDADE PROMOÇÃO DA PARTILHA DE EXPERIÊNCIAS E SENTIMENTOS SUPORTE EMOCIONAL / INSTRUMENTAL / FORMATIVO Outubro de 2009 ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA 5 ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA 6 ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA 7 ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA 8 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica INTRODUÇÃO PROBLEMA PROBLEMADE DEINVESTIGAÇÃO INVESTIGAÇÃO A necessidade de clarificar analiticamente as percepções dos pais de crianças com doença crónica, face às actividades desenvolvidas em dois anos de funcionamento do grupo de amigos e pais da criança com doença crónica (Charepe, 2006) Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica INTRODUÇÃO QUESTÕES QUESTÕESDE DEINVESTIGAÇÃO INVESTIGAÇÃO O que leva os pais de crianças com diferentes doenças crónicas a continuarem a usufruir das actividades do grupo? Estarão realmente a serem preparados, para lidarem melhor com a doença dos seus filhos? A sentirem-se por sua vez apoiados, autónomos e empenhados a apoiarem outros pais nas mesmas circunstâncias? Existirá alguma relação entre a ajuda mútua e a satisfação com o suporte social de que dispoem? (Charepe, 2006) Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica INTRODUÇÃO OS OSPRINCÍPIOS PRINCÍPIOSDA DAINTERVENÇÃO INTERVENÇÃOEM EMENFERMAGEM ENFERMAGEM Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica INTRODUÇÃO Metodologia de Intervenção (IA) Fundação de um GAM Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica METODOLOGIA Destaca-se o que é valorizado, esperado e desejado para que o futuro do grupo assente no que funciona. Identifica formas de comunicação pouco eficientes que possam ser encaradas num potencial positivo. As histórias recolhidas nas entrevistas e as ideias inspiradoras que foram sendo descobertas, criam novas e irresistíveis imagens do grupo e do seu futuro. Promove-se uma conversação acerca do bom, do melhor e do possível. (Cooperrider e Whitney, 2005) Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica METODOLOGIA (Charepe, 2006) P1 MOTIVA A CONTINUAR APRESENTAÇÃO DO GRUPO P11 ACTIVIDADES EM QUE PARTICIPARAM P 2 MOTIVOS P6 ASPECTOS DA VIDA QUE MUDARAM PARA MELHOR P3 MAIS VALORIZA P4 O QUE SE TIRA DE POSITIVO EM PERTENCER P7 APOIO MAIS SIGNIFICATIVO AJUDA DAS ENFERMEIRAS EM SEREM MAIS AUTÓNOMOS / SITUAÇÕES P8 BENEFÍCIOS / ACTIVIDADES MAIS APRECIADAS P5 / P5´ DESEJOS FORMULADOS PARA UM MAIOR APOIO P12 APOIO FORNECIDO POR PAIS A OUTROS PAIS P10 P9 Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica RESULTADOS E DISCUSSÃO CARACTERIZAÇÃO SÓCIO-DEMOGRÁFICA (10 PAIS) - PREDOMINAM AS MÃES COM 50% (30 – 39 A), PARA APENAS 1 PAI (10%: 40 – 49 A) - EM 70% SÃO CASADOS, COM AGREGADOS FAMILIARES E PROFISSÕES DISTINTAS - AS FUNÇÕES NO GRUPO CONTEMPLAM: COORDENAÇÃO (30%) E TESOURARIA (20%) - 40% ESTÃO ASSOCIADOS A ALGUMA ASSOCIAÇÃO DE APOIO - 60% DAS CRIANÇAS SÃO OS FILHOS MAIS NOVOS - CADA CRIANÇA TEM COMO DIAGNÓSTICO UMA DISTINTA PATOLOGIA - PERCEPÇÃO DA SATISFAÇÃO COM O SUPORTE SOCIAL: 33 (MIN.15) A 67 (MÁX.75) Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica RESULTADOS E DISCUSSÃO MOTIVOS QUE CONDUZIRAM OS PAIS A PERTENCER AO GRUPO IDA À REUNIÃO – (F11) (convivência com outros pais / participar / conhecer) AJUDA – (F8) (dia a dia / futuro / resolução de problemas / encontrar respostas) PERTENCEM CONHECER / PERCEBER – (F5) (respostas dos serviços / como lidam / tipo de trabalho) PARTICIPAM PODER – (F5) (falar / desabafar / ter carinho / efectuar comparações) TER APOIO – (F5) (de alguém especializado / da equipa de saúde) ENTREAJUDA APOIO Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica RESULTADOS E DISCUSSÃO COMO TÊM APOIADO OS OUTROS PAIS PERTENCENTES AO GAPCDC TROCA DE EXPERIÊNCIAS (F7) APOIO EMOCIONAL (F7) COLABORAÇÃO NAS ACTIVIDADES (F2) ESPERANÇA (F2) DIFICULDADES (F6) Vergonha / Diferentes patologias MENSAGEM POSITIVA (F2) Cada caso é um caso Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica RESULTADOS E DISCUSSÃO BENEFÍCIOS DE PERTENCER A UM GRUPO DE AJUDA MÚTUA ENCONTROS GRUPO AJUDA BENÉFICOS TIPO UMA LAVAGEM DA ALMA AJUDA DA EQUIPA DE ENFERMAGEM É IMPORTANTE PERTENCER É UMA MAIS VALIA FOI UM NOVO SOL QUE NASCEU PARA NÓS TIPO UMA AMIZADE / FAMÍLIA TESTEMUNHOS / DIAGNÓSTICOS / SOLUÇÕES NO DIA A DIA / DIAGNÓSTICO / PERCURSO SOBRE OS DIREITOS APRENDER A LIDAR REFLECTE A ESTRADA POR UM CAMINHO MAIS VERDE BASTANTE A NÓS E AOS NOSSOS FILHOS Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica RESULTADOS E DISCUSSÃO O QUE OS PAIS VALORIZAM NOS ENCONTROS MENSAIS SUPORTE EMOCIONAL (F18) SUPORTE FORMATIVO (F7) CONHECER (F7) - Partilha (E1 / E2 / E5 / E6 / E8 / E10) - Suporte de emoções (E1 / E10) - Apoio comum (E4 / E5 / E7 / E9 / E10) - Sentir-se compreendido (E10) - Contacto humano (E2) - Conversar (E2) e Ouvir (E2 / E5) - Formação (E1 / E2 / E8) - Aprender como lidar (E1 / E7) / Outro tipo de doenças (E9) - Esclarecimento de dúvidas com os técnicos (E4) - Problemas comuns (E3 / E7) / Diferentes vivências (E9) - Efectuar comparações (E3 / E9) - Abertura entre os pais (E4) - Crianças com idênticas patologias (E3) Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica CONCLUSÕES O QUE MUDOU PARA MELHOR? QUAIS FORAM AS ACTIVIDADES MAIS APRECIADAS? (Charepe, 2006) Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica CONCLUSÕES Planos Projectos Possível Evolução Princípios a Preservar Temas por descobrir Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica A Ajuda Mútua e os Pais de Crianças com Doença Crónica ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica PERCEPCIONAR A EXISTÊNCIA DO MELHOR E DO QUE FUNCIONA NA AJUDA MÚTUA, FAZ COM QUE SEJAMOS ABERTOS AO CONHECIMENTO E COMPREENSÃO DAS SUAS HISTÓRIAS! ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica UM ABRAÇO INVISÍVEL QUE SE SENTE QUANDO TODOS OS DIAS DIZEMOS: “VIVER UM DIA DE CADA VEZ COM A MELHOR QUALIDADE POSSÍVEL” ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica “A UNIÃO QUE FAZ A FORÇA (CONSEGUIR MAIS E MELHOR) … A CRIAÇÃO DE UMA AMIZADE E CONFIANÇA COM PAIS DE CRIANÇAS COM DIFERENTES PATOLOGIAS” ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica “QUANDO HÁ UM FORNECIMENTO DE EQUILÍBRIO (BALIZAR AS SITUAÇÕES E TORNÁ-LAS MAIS FÁCEIS) POR PARTE DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE” ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica “QUANDO AS ENFERMEIRAS AJUDAM SEMPRE QUE NECESSÁRIO E POSSÍVEL, DEMONSTRANDO DISPONIBILIDADE E TORNANDO A CRIANÇA CADA VEZ MAIS AUTÓNOMA” ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica “SENTIR VONTADE DE MELHORAR CADA VEZ MAIS A SITUAÇÃO E ARRANJAR SOLUÇÕES” ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica QUANDO DIZEMOS QUE OS PAIS SÃO CAPAZES E QUANDO LHES CONFERIMOS FORÇA PARA CONTINUAREM A TEREM CONFIANÇA NOS CUIDADOS QUE PRESTAM AOS SEUS FILHOS ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica COM QUE OS PAIS DE CRIANÇAS COM DOENÇA CRÓNICA “AGARREM” OS DESAFIOS COMO OPORTUNIDADES DE CRESCIMENTO ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA Outubro de 2009 II ENCONTRO DE BENCHMARKING dos Enfermeiros Especialistas em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica A AJUDA MÚTUA TEM PERMITIDO OFERECER SENTIMENTOS POSITIVOS E DE ORGULHO, NO QUE JÁ SE ALCANÇOU NESTE PERCURSO ASSISTENCIAL. ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA Outubro de 2009 “…see the best in everything around her—to help realize and construct…” D a vi d Cooper r i d er , 2 0 0 5 ENCONTRO COM A AJUDA MÚTUA