Folha de informação para os pacientes
Exmos. pacientes,
- Quais são as causas das doenças neoplásicas?
O diagnóstico de cancro representa um golpe duro
na vida da pessoa afetada. É verdade que nos
últimos anos muito progresso foi obtido nos
tratamentos de doenças cancerosas, no entanto,
muitas perguntas ainda não podem ser
respondidas. Por isso, as atividades mais
importantes da medicina moderna e das políticas
de saúde consistem em investigar as suas causas e
melhorar os tratamentos. Para tal, o Registo de
Cancro representa um importante apoio. O Registo
de Cancro Baden-Württemberg (Krebsregister
Baden-Württemberg) é formado pela Agência de
Confiança (Vertrauensstelle), a qual foi estabelecida
pela Previdência Alemã de Baden-Württemberg
(Deutsche Rentenversicherung), a Agência de
Registo
Clínico
Nacional
(Klinische
Landesregisterstelle), constituída pela Sociedade
Hospitalar (Krankenhausgesellschaft) de BadenWürttemberg
assim
como
do
Registo
Epidemiológico de Cancro (Epidemiologisches
Krebsregister) do Centro de Pesquisa de Cancro
Alemão (Deutsches Krebsforschungszentrum) de
Heidelberg.
- As medidas para deteção precoce são bem
sucedidas?
Com a sua ajuda, o Registo de Cancro gostaria de
contribuir para o esclarecimento das seguintes
questões:
Cada médico ou odontologista é obrigado por lei a
comunicar ao Registo de Cancro de BadenWürttemberg episódios de seus pacientes. Esta
Sprache: Portugiesisch
- O número de casos está a aumentar com o
decorrer do tempo?
- Como é a qualidade de tratamento e diagnóstico
em diferentes hospitais e laboratórios médicos?
Só assim o Registo de Cancro pode contribuir para a
resposta destas questões: quando puder ser
registado o número máximo de casos novos. Com
apenas uma parte dos casos, avaliações
significativas não são possíveis ou não são possíveis
com confiabilidade. Através de sua prontidão em
disponibilizar os seus dados ao Registo de Cancro,
pode, como paciente afetado(a) oferecer uma
contribuição essencial para o combate ao cancro.
Registo obrigatório no Registo de Cancro BadenWürttemberg
A Lei sobre o Registo de Cancro em BadenWürttemberg, de 7 de março de 2006, apresenta os
fundamentos para o registo de cancro em BadenWürttemberg.
obrigatoriedade consiste num registo obrigatório
por lei para casos de cancro que envolvam
determinadas fases preliminares, assim como
alguns tipos de tumor benigno. Isto significa que
também receberá esta informação, se o seu tumor
não for maligno.
Que dados são comunicados?
São comunicados, além de dados pessoais (nome,
telefone, data de nascimento, etc.), dados sobre a
doença de cancro (por exemplo, data do
adoecimento, local do tumor, tipo e tamanho),
assim como informações sobre a terapia e sobre o
decurso da doença.
Como são processados e protegidos os seus
dados?
O seu médico primeiramente irá comunicar estes
dados a uma Agência de Confiança. Dados pessoais
são desvinculados dos dados médicos codificados. A
Agência de Confiança pode somente descodificar e
verificar a integridade e a conclusividade dos dados
comunicados. Em nenhum momento a Central de
Confiança poderá visualizar os seus dados médicos.
Lá, os seus dados são codificados antes do
encaminhamento para a Agência de Registo Clínico
Nacional, de forma que a Agência de Registo não
possa identificar as pessoas cujos dados foram
recebidos (pseudonimização). A Agência Nacional
de Registo processa os dados médicos repassados
para Agência de Confiança para o controlo de
qualidade oncológico no tratamento do cancro. Os
dados epidemiológicos são encaminhados para o
registo epidemiológico de cancro, o qual avalia os
dados relativos à população. Por fim, as
informações epidemiológicas são encaminhadas
para o Centro de Registo de Cancro (Zentrum für
Krebsregister), criado pelo Instituto Robert Koch,
que reúne dados de todos os registos de cancro da
Alemanha. A transmissão de dados ocorre sempre
por transporte codificado a fim de os proteger
contra acessos não autorizados. Para a avaliação e a
pesquisa, são utilizados apenas os dados
anonimizados.
O que vê o médico encarregado do tratamento?
Para fornecer ao médico encarregado do seu
tratamento a oportunidade de se informar sobre os
tratamentos já realizados ou de julgar a eficácia do
tratamento e comparar com outros, oferecemos a
possibilidade da transmissão dos dados de
tratamento. Desta maneira, pode ter uma imagem
clara do curso do tratamento, dos seus dados e dos
dados comunicados pelos seus colegas.
Direito de recurso do paciente
Tem o direito, em qualquer momento, de se opor à
comunicação feita pelo seu médico ao Registo de
Cancro Baden-Württemberg. Neste caso, o seu
médico terá de se abster ou, caso a comunicação já
tenha sido feita, tem de providenciar a exclusão
imediata dos seus dados. Será informado por
Version vom 10.8.2012
escrito pelo seu médico sobre a exclusão efetuada.
Não lhe surgirá nenhum inconveniente, caso se
oponha ao registo no Registo de Cancro.
Direito do paciente à informação
Tem o direito a se informar sobre se e quais dados
pessoais foram armazenados no Registo de Cancro.
Para isso, envie um pedido à Agência de Confiança
juntamente com os dados do médico que
comunicou os seus dados ao Registo de Cancro. As
Agências de Registo informam-no, após a entrada
do seu pedido, sobre os dados pessoais
armazenados pelo médico mencionado. Assim que
o seu médico tiver recebido o retorno das Agências
de Registo, ele irá providenciar informações sobre
os seus registos no Registo de Cancro de BadenWürttemberg. As informações são-lhe fornecidas
gratuitamente.
A sua confiança pode salvar vidas.
Como se pode determinar se um procedimento de
tratamento é eficaz e se os equipamentos médicos
são bons? Os Registos de cancro ajudam a
determinar a qualidade do atendimento,
reconhecer eventuais carências e, conforme o caso,
eliminá-las.
Para fornecer apoio às pesquisas de saúde, existe a
possibilidade de ser contactado com um pedido de
participação em estudos epidemiológicos. Todas as
solicitações deste tipo foram, naturalmente,
autorizadas com antecedência pela Comissão de
Ética responsável. As correspondências são
enviadas pela Agência de Confiança.
Por favor, apoie o trabalho do Registo de Cancro
de Baden-Württemberg.
Mais informações podem ser obtidas em:
http://www.krebsregister-bw.de.
Prontificamo-nos também a responder diretamente
às suas perguntas.
Krebsregister Baden-Württemberg
Vertrauensstelle
Deutsche Rentenversicherung Baden-Württemberg
Gartenstraße 105
76135 Karlsruhe
Tel.: 0721/825-79000
Fax: 0721/825-9979099
E-Mail: [email protected]
Klinische Landesregisterstelle
Baden-Württembergische
Krankenhausgesellschaft e.V.
Birkenwaldstraße 145
70191 Stuttgart
Tel.: 0711/25777-70
Fax: 0711/25777-79
E-Mail: [email protected]
Epidemiologisches Krebsregister
Deutsches Krebsforschungszentrum
Im Neuenheimer Feld 581
69120 Heidelberg
Tel: 06221/42-4220
E-Mail: [email protected]