Seminário : “Os desafios para o desenvolvimento de uma política integral para o autismo” Principais abordagens terapêuticas Dra Daniela Bordini – psiquiatra infantil, coordenadora do amb.Cognição Social - Unifesp Heterogeneidade Clínica TEA Sociabilidade Comunicação TEA Sintomas Associados Comportamentos Repetitivos Etiologia: Teoria do Neurodesenvolvimento Precoces •Complicações obstétricas •Infecções perinatais tempo Importância do tratamento Uma das maiores causas de incapacitação ao longo da vida, 1% da população acometida, início muito precoce na infância, crônica, altos custos para sociedade, sobrecarga emocional e financeira para familiares Tratamento “ where there is no cure, there are 1000 treatments “ – Cohen Equipe Multiprofissional Individualizado mais precoce possível Intensivo (Lovaas : 20-40h semanais) Demandas Diferentes para cada estágio da vida (préescola, escola, faculdade, mercado de trabalho) Principal meta: Qualidade de vida Tratamento Utilização de métodos com evidência de eficácia: condição complexa, crônica, demanda muito precoce e a maioria para o resto da vida, oferecer as melhores estratégias possíveis , que alguém já provou com um grande número de pessoas que deu certo, que funcionou. Verba pública escassa: critério para escolher qual tipo de investimento poderá ser mais produtivo e eficaz Fonoaudiólogo Professores/ educadores Psicólogo Psicopedagogo Médico Paciente/ Família Terapia Ocupacional Neuropsicólogo Fisioterapeuta AT Família Suporte emocional, principalmente após diagnóstico, fase dolorosa luto do filho perfeito, ajuda na compreensão do Universo do Autismo (medos, receios, dúvidas, desespero) procura bons profissionais para tratamento => Encaminhamento adequado Psicoeducação – esclarecimento sobre as características da condição, dúvidas sobre mitos, reforçar potenciais da criança Orientações em relação ao manejo de comportamentos disfuncionais (diferenciar queixas) Ajuste de expectativas de pais e cuidadores Escola Avaliação individual: potencialidades e dificuldades Psicoeducação – informações básicas sobre o quadro de autismo, orientação em relação ao manejo dos comportamentos em sala de aula apoio pedagógico,uso de métodos alternativos para alfabetização, aprendizagem e avaliação=> adaptação curricular individualizada técnica TEACCH inclusão verdadeira: não só estar na escolar mas poder participar dos eventos festivos, educadores intermediar sociabilidade com outras crianças (ajuda ao colega ) saber o limite de algumas criança mais seriamente acometidas e que às vezes não conseguem e não terão benefícios na escola regular Ocupacional - Adulto Cursos profissionalizantes, oficinas Faculdade: ajuste dos métodos de estudo, formas de avaliação (escrita X oral, uso de computador) AT Trabalho: acompanhar período de experiência, monitorizar aprendizado, analisar falhas e tentar se ajustar para manutenção do emprego (sociabilidade, flexibilidade) AT Comunicação Uma das principais áreas de intervenção Papel essencial das fonoaudiólogas Estimular COMUNICAÇÃO, não só o falar que importa Variadas estratégias mediadoras da linguagem verbal e não-verbal Sustenta o surgimento da comunicação espontânea em atividades funcionais, em diferentes contextos, com diferentes parceiros comunicativos ao longo da vida Comunicação Necessidade de desenvolvimento de linguagem alternativa dependendo do grau de comprometimento da criança pois isso melhora a expressão de desejos, incômodos, necessidades e reduz agitação , auto e heteroagressividade Exemplo: PECS Sociabilidade Oferecer oportunidades para as crianças interagirem com outras crianças e intermediar de acordo com a necessidade Compartilhamento de experiências do cotidiano social, grupos de passeio Técnicas estruturadas para melhoria de contato visual, atenção compartilhada, teoria da mente – capacidade de se colocar no lugar do outro, inferir o que pensa ou deseja Ats, Teatro Comportamentos Psicoterapia de diversas linhas teóricas tentam melhorar os comportamentos disfuncionais (agressividade, estereotipias, comportamentos repetitivos) dos pacientes, aumentando a chance deles conviverem melhor em sociedade, de modo mais adaptado. Na literatura científica a linha com mais evidência de eficácia é a terapia comportamental, mais especificamente o ABA (análise aplicada do comportamento) Atividade física Necessidade de atividades de lazer e esportes como qualquer outra criança Ajuda a melhorar níveis de agitação psicomotora e podem propiciar espaços sociais de interação com pares, liberação de endorfina Melhora da motricidade – coordenação motora grossa e fina Controle de peso muitas vezes alterado pelo uso comum de medicações Autonomia Uma das principais preocupações dos pais 2 em 100 terão vida-independente Extremamente importante favorecer o maior grau de independência possível , aprendizado de toalete, comer, se vestir, banho, arrumar cama e mochila Mudanças pequenas que na rotina fazem toda a diferença Papel importantíssimo das TOs Mais pra frente: locomoção, trabalho supervisionado, busca de emprego Medicação • Não há até o momento medicação que enfoque os sintomas nucleares do autismo • alívio de sintomas alvos prejudiciais e mal adaptativos. Avaliar custo-benefício • mais utilizados: APS atípicos: risperidona e aripiprazol (FDA), ISRS e estimulantes. Tratamentos alternativos - Sem evidência de eficácia: Dietas sem glúten e caseína Suplementação vitamínica Protocolo DAN Ecoterapia musicoterapia Ocitocina Oxigenoterapia hiperbárica Sunrise Não significa que não funcione, que não possa ajudar mas não dados suficientes para serem recomendados Diversidade de tratamentos Internet survey of treatments used by parents of children with autism – University Texas, Green et al Research in Developmental Disabilities 27 (2006 70-84) Pesquisa de 3 meses: 552 pais => 111 tipos de tto Em média 7 tipos diferentes, dependendo da idade e gravidade 1 lugar: FONO, 2 lugar: ESTRUTURAÇÃO VISUAL DE ROTINA 3 lugar: INTEGRAÇÃO SENSORIAL , 4 lugar: ABA 52% usando medicação, 27% dietas especiais, 43% suplemento vitamínico Brasil ??? Papel dos caps infantis no tratamento dos autistas Centros de atenção psicossocial das crianças e adolescentes portadores de transtornos graves, crônicos e persistentes Equipe multiprofissional Articulação da rede saúde e educação Modelo de convivência, inserção social e atendimento global do indivíduo e família Local ideal para esses usuários Projeto terapêutico individual – manter princípio da EQUIDADE Papel dos caps infantis no tratamento dos autistas Entretanto encontramos: Equipes reduzidas frente a enorme demanda variada de usuários, várias sem fonoaudiólogas Alta heterogeneidade de serviços com profissionais de várias linhas teóricas e posturas diferenciadas Ausência de diretriz organizadora em termos da assistência específica desses pacientes Profissionais muitas vezes não capacitados para atender os pacientes na sua especificidade Discussão Importância do tempo para infância, fase neuroplasticidade Prazo para resultados de algumas intervenções A abordagem comportamental é uma das ferramentas para ajudar esses pacientes e familiares diante da complexidade enorme do autismo mas a maioria dos capsi não utilizam REDE PÚBLICA: qual melhor modelo de tratamento desses pacientes ??? O que estamos conseguindo oferecer a eles ? Quanto em tempo em média por semana os pacientes com autismo ficam nos capsis ? Como podemos melhorar o suporte oferecido ? Muito obrigada ! [email protected]