EDUCAÇÃO PARA A SAÚDE: UMA ESTRATÉGIA DE MUDANÇA NO ESTILO DE VIDA DO PACIENTE COM CÂNCER GORINI, Maria Isabel Pinto Coelho Escola de Enfermagem - Universidade do Rio Grande do Sul RESUMO O indivíduo portador de câncer enfrenta a realidade e os mitos que envolvem o seu diagnóstico e os métodos terapêuticos. A educação para saúde tem como propósito auxiliar o indivíduo , sua família e a comunidade na tomada de decisões relativas as suas questões de saúde. Este processo é fundamentado em informações sobre as práticas de saúde, com o objetivo de promover mudança no estilo de vida do paciente com câncer de forma consciente e voluntária. Esta temática foi abordada em um estudo de caráter exploratório-descritivo sobre as opiniões de vinte pacientes, sobre o tratamento quimioterápico ambulatorial. Estes responderam a várias questões, entre elas o que gostariam de saber sobre sua doença e terapêutica. Os dados coletados foram trabalhados, qualitativamente, mediante análise de conteúdo proposta por Bardin (1977). Com base nos achados, refletimos sobre a importância de oportunizar a troca de experiências educacionais para discutir os problemas, trocar idéias e desenvolver soluções significativas para as questões de saúde fundamentadas nos fatores: humanos, ambientais e metodológicos . Considerando que, o estilo de vida é uma constelação de comportamentos, é imprescindível para sua mudança planejar uma estratégia de ensino construída com o indivíduo, sua família e a equipe de saúde. O presente artigo aborda a temática sobre a Educação para a Saúde do paciente com câncer com o propósito de auxiliar o indivíduo, sua família e a comunidade na tomada de decisões relativas as suas questões de saúde Nesta apresentação são abordados os temas sobre: o paciente e enfermidade, educação para saúde; uma estratégia de mudança no estilo de vida e reflexões sobre os aspectos educacionais. Consideramos que é imprescindível para a mudança no estilo de vida, o planejamento de uma estratégia de ensino construída com o indivíduo, sua família e a equipe de saúde Introdução O câncer é uma doença cada vez mais presente, na nossa população adulta, ceifando vidas ou interrompendo o processo evolutivo do ciclo vital, ocorrendo, em geral, na fase produtiva do indivíduo. Esta enfermidade, apesar dos avanços tecnológicos, ainda provoca forte impacto na pessoa, na família e na comunidade em que vive. Isto ocorre porque, freqüentemente, esta patologia é acompanhada de mitos, fantasias e medos, por vezes, é estereótipo de dor, sofrimento e morte iminente. Numa nova concepção desta realidade, em que o ser humano é visto como um todo, se sugere a conscientização da necessidade da interação entre paciente-famíliaequipe de saúde, construindo um novo paradigma sobre o binômio saúde-doença. O ser humano, através da Educação aperfeiçoa-se, transforma-se, e realiza-se, dentro de um processo cultural. Este aprendizado torna-se um desafio, em que a influência extrínseca (ensino) pode fomentar ou travar o desenvolvimento dessas perspectivas. O paciente portador de câncer, durante o tratamento quimioterápico, terá a oportunidade de realizar tomada de decisões, com o objetivo da efetivação terapêutica e modificação no seu estilo de vida. Nesta nova trajetória, o paciente defronta-se com barreiras que lhe são impostas, necessitando de auxílio através de um programa educativo, para que a adesão ao tratamento seja uma prioridade. Nesse artigo refletimos sobre a importância de oportunizar a troca de experiências educacionais para discutir os problemas, propor idéias e soluções significativas para as questões de saúde fundamentadas nos fatores: humanos, ambientais e metodológicas. O Paciente e a Enfermidade O Brasil, nos últimos anos, vem apresentando ao mesmo tempo um quadro sanitário com doenças ligadas à pobreza, típico de países em desenvolvimento, e as doenças crônico-degenerativas, características de países desenvolvidos. Segundo o Instituto Nacional do Câncer – Pró-Onco (1993), pertencente ao Ministério da Saúde, o câncer é considerado um problema de Saúde Pública, tendo em vista os determinantes sociais (aumento da expectativa de vida, industrialização e urbanização, avanço tecnológico no setor saúde) e dos indicadores epidemiológicos, bem como seu impacto social e econômico. Para Murad et Katz (1996), o diagnóstico precoce reverte em taxas de cura mais significativas e melhor racionalização da terapêutica disponível, bem como os crescentes estudos sobre a biologia do câncer otimizam os resultados obtidos, relacionados ao controle primário, erradicação da doença metastática, ao prolongamento da sobrevida ou a melhoria da qualidade de vida do paciente oncológico. A quimioterapia vem sendo amplamente utilizada como método terapêutico das neoplasias malignas, obtendo sucesso em alguns tumores, como é o caso das leucemias e linfomas em estado inicial. No entanto, existe muito a ser pesquisado sobre os efeitos colaterais provocados por essas drogas antineoplásicas. Sabemos que alguns agentes são específicos e outros são inespecíficos, quanto a sua ação no ciclo celular, surgindo efeitos colaterais e/ou de toxicidade, que devem ser trabalhados com o paciente e família através de um programa educativo. Na prática, observa-se que uma vez diagnosticada a doença, o paciente faz uma revisão dos seus valores pessoais, sobre o significado da vida e uma reflexão sobre a terminalidade do ser. De acordo com Zanchetta (1993), é prioridade conhecer-se a escala de valores pessoais do paciente, e a partir dela, promover sua independência, de modo que atendam as necessidades humanas básicas e o processo de socialização. Esta autora sugere que o potencial humano deve desenvolver-se ao máximo equilibrando-se as exigências do meio e do seguimento de suas metas partindo para uma discussão holística de atenção à saúde. No paciente com câncer as necessidades encontradas com maior freqüência são: o ajustamento à doença, a adaptação do tratamento, a participação no tratamento, a necessidade de auxílio paciente/família, o manejo do stress, a prevenção do isolamento social, os fatores relacionados à doença (dor, fadiga e outros), o manejo dos recursos financeiros, o fortalecimento das relações interpessoais, o ajustamento às mudanças da imagem corporal e a adaptação à vida de incertezas. Tanto o paciente como sua família passam por uma etapa inicial que se denomina a fase de diagnóstico, momento em que há grandes dúvidas e por vezes dificuldades em aceitar a doença, e os métodos terapêuticos. Paciente e família tem o direito de saber acerca de sua doença, opções de tratamento, suas conseqüências, emergências oncológicas, cuidados alternativos e participação em pesquisa. Para tanto, o paciente deve estar bem informado para que com o seu consentimento sobre o método terapêutico, possa produzir mudanças. O ajustamento à doença envolve situações de stress uma vez que o câncer é uma doença de natureza crônica. Informar com precisão sobre a enfermidade pode auxiliar muito no ajustamento consciente. O manejo da adaptação à terapêutica envolve vários fatores sobre: confortar o sofrimento físico (dor) e psicológico, as alterações do sono; nutrição – a anorexia e a irritação das mucosas, levam o paciente a adaptar-se a uma nova dieta de acordo com sua cultura e ambiente social; os mecanismos de proteção – estão as vezes alterados (sistema imunológico, hematopoiético, tegumentário e sensório-motor); imobilidade – pode estar alterada provocando disfunções fisiológicas principalmente nas articulações; as eliminações – o padrão biológico pode ficar alterado; sexualidade – dificuldade em manter a identidade sexual, pode ocorrer disfunções hormonais, infertilidade temporária ou definitiva. O paciente e seus familiares sentem necessidade de expressar seus sentimentos sobre a doença. A equipe de saúde deve compreender a situação e ser bom ouvinte desde o princípio do tratamento. Em uma etapa inicial é prioritário necessidade de ajustar as responsabilidades necessárias e organizar objetivos futuros. É importante que o paciente se conscientize de seu cuidado conforme suas propostas, bem como faça o planejamento de objetivos que devem ser alcançados a médio e curto prazo, face as incertezas futuras. Quando ocorrem as mudanças na imagem corporal e no próprio conceito há necessidade de auxiliar a compreender e a aceitar as mudanças transitórias (ou não) bem como a reformulação do próprio conceito através de novos valores. O impacto econômico pode trazer preocupações ao paciente e família dependendo da classe social, e depende do papel que desempenha na formação da renda familiar. Numa fase mais adiantada do tratamento é importante auxiliar o paciente a reformular sua filosofia de vida. As crises pessoais podem interferir negativamente na plena recuperação, o que deve ser trabalhado. O sentido de esperança deve ser reforçado, voltado para a manutenção da qualidade de vida ou a morte em paz. Na sociedade moderna existe uma constante competição e dificuldade de manter relações significativas de afeto e amizade, especialmente no período em que o indivíduo está enfermo, as profundas relações interpessoais têm papel preponderante, na aceitação do diagnóstico e terapêutica. Embora o atual sistema de saúde esteja em fase de reestruturação, o paciente e sua família devem estar informados sobre os vários e diferentes recursos de assistência social oferecidos pela comunidade. Educação para a Saúde uma Estratégia de Mudança no Estilo de Vida O estilo de vida de cada pessoa é formado por uma constelação de comportamentos e, para que ocorra uma mudança, deve-se ter em mente o planejamento de uma estratégia de ensino que contemple os objetivos desejados, porém, construída junto com o indivíduo, sua família e a equipe de saúde. Segundo Zanchetta (1993) cada ser humano tem sua própria percepção da enfermidade, pois traz consigo a bagagem cultural e quando procura seu bem-estar total, o indivíduo torna-se flexível, para adaptar-se e manter-se saudável. Postic (1990) afirma que qualquer sistema educativo traz a marca da sociedade que o produziu e está organizado segundo a concepção da vida social e econômica. A Educação para a Saúde do paciente com câncer é uma tarefa árdua por ter uma trajetória mais prolongada, porém, quando se percebe os seus resultados torna-se muito gratificante. O sujeito deve tornar-se flexível e susceptível as nossas sugestões, bem como a equipe de saúde bons ouvintes, para poder iniciar um bom trabalho educativo. Para Mosquera e Stobäus (1984) a Educação para a Saúde pressupõe planos de ação elaborados para a realidade, através de um processo planificado e sistemático de comunicação, com o objetivo de ser uma estratégia de ensino, para a promoção da saúde, e conseqüentemente um sujeito auto-educado. A avaliação da realidade na qual o paciente está inserido é prioritário para uma construção de mudanças, sem utopias. Deve haver participação do paciente e de sua família. Isto é reforçado por Andrade (1995), que diz que a Educação para Saúde começa pelo processo de observar e escutar, para posteriormente se valer da ajuda da teoria. Pois esta fornece informações precisas, porém o conhecimento jamais substituirá a inteligência das relações interpessoais e a intuição. Para Costa e López (1996, p. 32) quanto aos objetivos da Educação para a Saúde devem capacitar os indivíduos para: "a) definir seus próprios problemas e necessidades: b) compreender o que podem fazer acerca de seus problemas com seus próprios recursos e apoios externos; c) promover as ações mais apropriadas para fomentar uma vida saudável e bem-estar da comunidade". Segundo Morra (apud Groenwald, 1993) a educação do paciente é uma série de experiências estruturadas ou não designadas aos pacientes em crises imediatas devido as respostas aos seus diagnósticos, com ajustamento de longo termo e com sintomas; as informações necessárias adquiridas sobre os cuidados e conhecimento de atitudes auxiliam a readquirir o estado de saúde. Paciente e família de posse de conhecimentos básicos para o autocuidado mostram-se mais aptos, participantes e confiantes em relação ao seu tratamento. Segundo Volker (apud Clark et MaGee, 1997) a Educação é o processo pelo qual se propõem mudanças nos domínios da aprendizagem: cognitiva (conhecimento e habilidades intelectuais); psicomotor (habilidades físicas) e afetivo (atitudes e valores). Reflexões Sobre os Aspectos Educacionais Fizemos um estudo (Coelho, 1992) que resultou em uma dissertação de Mestrado sobre as opiniões de pacientes e enfermeiras sobre quimioterapia ambulatorial. Neste estudo, vinte pacientes responderam a nove questões, que tinham como objetivo conhecer o que os pacientes gostariam de receber como orientação antes de iniciar o tratamento quimioterápico, quais as informações? (conteúdo) e de que forma? (método). As respostas variaram entre "saber tudo" e "saber em parte", o que nos faz refletir sobre a individualidade das informações. Quanto ao método de ensino em sua maioria, responderam que gostariam de "conversar" com um profissional da equipe de saúde. Esta resposta pressupõe que o indivíduo enfermo quer receber informações/esclarecimentos porém quer alguém para ouvi-lo em suas particularidades. Para Mendes (1994) a enfermeira através da comunicação deve construir relacionamentos utilizando-se de alguns componentes como: empatia, respeito, sinceridade, presença, audição, percepção, cuidado e aceitação. As enfermeiras que trabalhavam no ambulatório, (foram entrevistadas sete) por sua vez responderam que o método mais adequado para efetivar a educação do paciente no tratamento quimioterápico era a "consulta de enfermagem", momento em que o paciente pode ser atendido individualmente e/ou com sua família, levantadas as suas necessidades através de uma breve entrevista, e a planificação de um plano de ação educativa em conjunto. Isto é reforçado por Doener (apud Rosenthal, Carignan et Smith, 1995), que diz que, antes de dar início ao processo educativo a enfermeira deve avaliar as necessidades de aprendizado do paciente e família em relação as suas aptidões intelectuais. O aprendizado é um processo progressivo, que não pode ser concluído em uma sessão de conversa. Segundo Atkinson e Murray (1989) a comunicação terapêutica é representada por técnicas de comunicação que são: a escuta ativa, a reflexão, as perguntas abertas, o esclarecimento, o sumário, o silêncio e as respostas à comunicação imprópria. Na situação do paciente com câncer podemos ressaltar que a escuta ativa é uma técnica que possibilita a enfermeira perceber o paciente de acordo com interesses e necessidades, este processo implica em tempo e atenção do profissional. A nossa experiência nos mostra que a Educação para a Saúde do paciente com câncer tem algumas particularidades, que podemos denominar como barreiras do aprendizado. Estas barreiras podem travar ou diminuir o aprendizado e não estão necessariamente presentes em todos os pacientes, uma vez que cada indivíduo tem uma resposta orgânica e psíquica diferente de outras pessoas. Isto depende de vários fatores, como: tipo de tumor, seu estadiamento, tipo de drogas antineoplásicas indicadas para o tratamento, idade, fatores ambientais/ familiares, presença de tratamentos coadjuvantes e filosofia de vida. Podemos especificar que as barreiras no processo de aprendizagem encontradas com mais freqüência em pacientes que submetem-se a tratamento quimioterápico são: negação, medo, ansiedade, dor, náuseas, vômitos e fadiga. A negação é um mecanismo encontrado logo após o diagnóstico, em que o paciente não aceita que é portador de câncer. Isto deve ser trabalhado com muita atenção pois o paciente pode desistir do tratamento. O medo é um sentimento também encontrado em outras enfermidades e pode ser diferente em cada etapa do tratamento. Alguns pacientes relatam o medo de não voltarem a ter uma vida normal e tornarem-se dependentes de seus familiares; o medo de exalarem odores; o medo de que o câncer possa ser contagioso (aos amigos e familiares) isolandos-os em sua comunidade; e o medo da morte, presente em diferentes níveis, na maioria das pessoas. O diagnóstico de câncer faz o indivíduo refletir sobre a terminalidade do ser. A ansiedade pode estar presente, tendo em vista a presença do desconhecido do tratamento associado ao impacto do diagnóstico isto pode prejudicar o processo de decodificação das informações uma vez que a concentração está alterada dificultando as decisões. A dor é uma forte barreira ao processo de aprendizado pois seu desconforto deixa o indivíduo em diferentes níveis de inquietação. A fadiga é outra barreira, pois o paciente, dependendo do estadiamento da doença, pode apresentar-se em estado de prostração que será contornado a medida em que o tratamento for evoluindo. O paciente pode apresentar níveis diferentes de, por exemplo, náuseas e vômitos decorrentes do tratamento quimioterápico, isto o deixa debilitado fisicamente e com receio de alimentar-se novamente. Este conjunto de barreiras para o processo de aprendizagem mesmo que não presentes na sua totalidade, dificultam o planejamento das ações educativas bem como a organização de novos objetivos, diante de um futuro de incertezas. Cabe aos profissionais da equipe de saúde oportunizarem momentos em que o paciente e família possam compartilhar seus sentimentos e edificar um plano de ação educativo e proveitoso. Considerações Finais A Educação para a Saúde do paciente com câncer tem suas particularidades, uma vez que paciente e família defrontam-se com estereótipos que envolvem a enfermidade e seus variados tratamentos. Como já foi comentado, as reflexões sobre o significado da vida, e a terminalidade do ser, na ocasião do tratamento do câncer encontram-se frente à frente, embora por algum tempo, paciente e família permaneçam no mecanismo psicológico de negação, até chegar à fase de aceitação. A dimensão educativa neste grupo de indivíduos tem caráter social e humanístico. Há necessidade de compreensão do ser humano, na sua essência, sem desvinculá-lo do meio ao qual pertence, bem como qual o seu papel enquanto um ser participante, conhecedor dos seus propósitos, autônomo de suas decisões. Deve haver preocupação pela equipe multidisciplinar em transformar a ação educativa, como um conjunto coerente e ordenado de meios para execução dos propósitos desejados. Nesta relação é imprescindível a adesão do educando (paciente/família) ao processo educativo, objetivando sua motivação na participação plena e crítica. A proposta de Educação para Saúde do paciente com câncer é a construção de novos comportamentos, que vão auxiliar o enfermo a mudar seu estilo de vida, bem como facilitar à família na aceitação do diagnóstico, tratamentos e prognóstico. Particularmente, a situação do paciente que submete-se ao tratamento quimioterápico, podemos salientar alguns tópicos que consideramos relevantes, como: náuseas, vômitos, alopécia (perda de cabelo), anemia, fadiga, mucosite oral (alterações da mucosa oral). Esses efeitos colaterais das drogas antineoplásicas podem apresentar-se isolados ou agrupados. Porém, à medida que os efeitos vão aparecendo, surgem a ansiedade e o medo da perda do auto-controle, gerando um estado de stress. Freqüentemente, os pacientes tornam-se temerosos do tratamento, por fazerem comparações com algum familiar/ amigo que não obteve resultados promissores com este tipo de terapêutica. Isto reforça o fato de que cada paciente deve ser tratado como pessoa individualmente, quanto ao seu processo educativo. Muitas vezes o tratamento é interrompido por falta de informação do paciente e família. Em nosso entendimento, o processo educativo deveria passar por seis etapas: selecionar e planejar a estratégia de ensino; desenvolver o programa (de acordo com as necessidades do paciente); estimular a motivação do paciente/família para que ocorra adesão ao processo de ensino; implementar o processo de ensino; avaliar o processo e realizar retroalimentação. Na primeira etapa consideramos que a escolha da estratégia educacional deve ser adequada ao propósito de processo de aprendizado. Sabemos, pela nossa prática e por estudos anteriores, que os pacientes necessitam muito mais que alguém os ouça, do que ele ter de ouvir informações científicas formais. Para que se estabeleça a relação entre paciente/família/equipe de saúde, deve haver uma comunicação ativa plena. Uma vez detectadas as necessidades do paciente, pode-se estabelecer o desenvolvimento de um programa que priorize a mudança no seu estilo de vida. A fase que envolve o estímulo da motivação interna é importante, uma vez que o paciente está fisicamente e psicologicamente debilitado, portanto necessita de um reforço em sua auto-estima, para que possa dar continuidade ao seu processo de aprendizado. A implantação do processo educacional decorre naturalmente, conforme as necessidades do paciente e os objetivos planejados. A avaliação e a retroalimentação tornam-se de grande valor, pois é através delas que podemos obter informações sobre a eficácia do processo educativo aplicado ao paciente com câncer que deve ser flexível, porque a transformação do comportamento numa fase de desequilíbrio (doença) exige maiores esforços, tanto do paciente como da família e da equipe de saúde. Mudanças no estilo de vida do paciente com câncer requerem conhecimento, paciência e sentido de esperança, tanto dele mesmo como dos que o orientam. Referências Bibliográficas ANDRADE, M. I. Educação para a Saúde. Lisboa: Texto , 1995. ATKINSON, L., MURRAY, M. E. Fundamentos de Enfermagem. Rio de Janeiro: Guanabara-Koogan, 1989. BRASIL, Ministério da Saúde/ Instituto Nacional do Câncer – INCa / Pró-Onco. Controle do Câncer – Uma proposta de Integração Ensino-Serviço. Rio de Janeiro: 1993. COELHO, M. I. P. P. Orientação ao Paciente em Quimioterapia Ambulatorial: estudo de opiniões de enfermeiras e pacientes. Porto Alegre: Dissertação de Mestrado da Faculdade de Educação/PUCRS, 1992. COSTA, M. et LÓPES, E. Educación para la Salud – Una estrategia para cambiar los estilos de vida. Madrid: Pirámide, 1996. GROENWALD, S. L. et al. Cancer Nursing – Principles and Pratice. 3 ed. Sudbury, MA: Jones and Bartlett, 1993. MENDES, I. A. C. Enfoque Humanístico à Comunicação em Enfermagem. 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