A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA JUNTO AO
PACIENTE PORTADOR DE INSUFICIÊNCIA RENAL
CRÔNICA TERMINAL TRANSPLANTADO
JANEIRO - 2007
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INSTITUTO A VEZ DO MESTRE
UNIVERSIDADE CÂNDIDO MENDES
PÓS – GRADUAÇÃO “LATO SENSU”
“TERAPIA DE FAMÍLIA”
Monografia apresentada como requisito parcial para a
disciplina de metodologia da pesquisa para conclusão do
curso de Terapia de Família.
Por: Vanda Regina Braga Briggs
Prof. Orientadora: Diva Nereida
JANEIRO - 2007
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AGRADECIMENTOS
A todos que direta ou indiretamente contribuíram para a
elaboração deste trabalho.
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DEDICATÓRIA
Dedico este trabalho a minha Tia Osmerinda que tanto
colaborou para a elaboração desta monografia e para a
conclusão do curso.
Também a minha filha Joyce que participou ativamente da
confecção deste trabalho.
Ambas souberam compreender meus momentos de
ausência.
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RESUMO
Com este trabalho pretendemos descrever e comprovar a importância da
família junto ao portador de insuficiência renal crônica terminal transplantado (IRCT) para
que ele se sinta capaz de se manter bem, motivado para tal. O interesse pelo tema surgiu por
observar e perceber, através dos atendimentos no hospital que, não só o paciente é afetado
pela doença mais também todos os envolvidos na rede de relações, principalmente do ciclo
familiar. Portanto, na trajetória da doença, deve haver uma adaptação do paciente e da família
à nova situação de vida e, o olhar do profissional deve estar voltado para a família de maneira
global. Percebemos que sem a família o paciente não consegue superar todos os obstáculos
trazidos pela doença crônica. Deve existir uma preocupação de oferecer um atendimento mais
amplo, que visualize o doente como um ser humano inserido em grupos que se interrelacionam. Objetivamos, portanto, prestar uma contribuição para as pesquisas na área de
Nefrologia mostrando que a doença renal crônica é vivida de maneira coletiva pelo grupo
familiar, pois, quando um membro adoece, toda sua rede de relação se altera, adoecendo
também. Sendo a família o grupo primário de inserção de um individuo, a tendência é que seja
também afetada com a doença, contribuindo de forma decisiva para a superação das fases
mais difíceis trazidas pela doença.
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METODOLOGIA
A pesquisa foi realizada dentro de uma unidade publica de saúde: Hospital
Geral de Bonsucesso no Serviço de Nefrologia e envolveu o levantamento de fontes
bibliográficas que abordam o tema família, alem da pesquisa documental que utiliza material
já existente.Trabalhamos com estudo de campo, visando abordar de maneira aprofundada as
questões propostas de um único grupo em termos de sua estrutura social. Fizemos a analise de
dados com base na observação sistemática e na abordagem individual junto a onze pacientes
portadores de Insuficiência Renal Crônica Terminal (IRCT) transplantados, utilizando
entrevistas semi-estruturadas, possibilitando aos entrevistados discorrerem sobre o tema,
explicitando o caráter histórico, ideológico e conjuntural deles.
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SUMÁRIO
INTRODUÇÃO
CAPÍTULO I:
PROCESSO SAÚDE-DOENÇA
CAPÍTULO II:
POLÍTICAS DE SAÚDE NO BRASIL
CAPÍTULO III:
A INSUFICIÊNCIA RENAL COMO QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA
CAPÍTULO IV:
O IMPACTO DA DOENÇA CRÔNICA NA FAMÍLIA
CONCLUSÃO
BIBLIOGRAFIA
INDICE
ANEXOS
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INTRODUÇÃO
A família é um sistema de intercomunicação que compreende subsistemas.
Segundo Engli (citado por Romano, 1999), o indíviduo é entendido a partir do contexto
grupal e do meio a que está inserido. O homem, nessa abordagem, é considerado em seu
contexto, e este afeta seus processos internos. Através de experimentos, Minuchin e sua
equipe, constataram a interdependência do indivíduo com sua família, ou seja, o individuo
que pertence a uma família é afetado pelos acontecimentos e comportamentos dos outros
membros. (Minuchin, 1990).
As relações familiares se estabelecem através de padrões subjacentes, ou seja,
são regras que surgem naturalmente e que ditam a forma de cada membro se comportar
dentro do sistema familiar. Esses padrões de interação se formam com a repetição de
transações entre os familiares, com as funções expectativas acerca do comportamento de
cada membro (Nichols & Schwartz, 1998). O sistema assim é mantido em sua organização.
É necessário que a família possua flexibilidade em sua estrutura para se adaptar
a situações novas, inesperadas e mudanças, sem, contudo deixar que seus membros percam
sua identidade e referência dentro do sistema. Caso contrario, as relações e os papeis podem
se tornar confusos e não delimitados, levando a família a um funcionamento caótico.
Os subsistemas são os próprios membros da família, ou díades ou grupos
maiores dentro do sistema familiar. Esses pequenos grupos irão se formar por geração,
sexo, interesse ou função. Em cada subsistema o indivíduo desempenhará uma função que
se adaptara à relação estabelecida, por exemplo, um homem pode desempenhar o papel de
filho no subsistema com seu pai, de pai no subsistema com seu filho e de esposo no
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subsistema com sua mulher. O desempenho nos subsistemas se deve a habilidades do
individuo em funcionar em diferentes níveis.
As regras que estabelecem o funcionamento do subsistema são as fronteiras.
As fronteiras são como linhas imaginarias que delimitam o espaço de cada um e indicam
como alguém deve se comportar dentro da família.
Segundo a teoria estrutural (Calil, 1987), um desenvolvimento familiar sadio
vai depender da qualidade das fronteiras entre os subsistemas. Quando as fronteiras são
quase inexistentes, os membros se encontram aglutinados, a indiferenciação é fraca e as
funções ficam confusas. No caso de fronteiras rígidas os membros pouco se comunicam,
tendem a se comportar de forma autônoma, não havendo trocas e inter-relação. Podendo
supor uma escala com estes dois extremos, notasse que a maioria das famílias encontra-se
entre eles em níveis diferentes.
A constante evolução e mudança no sistema familiar podem gerar estresse e
crises, exigindo que os membros busquem formas de se adaptar.As mudanças envolvem
perdas de situações conhecidas e estáveis e ganhos que nem sempre são inicialmente
percebidos, pois o novo gera incertezas.
A doença crônica é tida como situação permanente e limitadora que exige
adaptação do paciente e seus familiares. O projeto de vida toma um novo rumo e uma nova
condição é assumida: ser doente. Com o adoecimento há uma ruptura do equilíbrio das
esferas biológica, psíquica e social do individuo, afetando suas relações.
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Alem de afetar o paciente, a doença crônica afeta os grupos sociais aos quais
o individuo está inserido. O primeiro grupo social a sentir as mudanças ocorridas é a
família visto que é o primeiro grupo de inserção e relacionamento que se instituiu. O núcleo
familiar é a estrutura básica de grupo de um individuo e nele estão determinados papeis e
padrões de comportamento. Um evento inesperado como a doença, pode vir a modificar os
padrões de funcionamento da família de forma repentina.
Para ilustrar essa compreensão, a escola estrutural de Minuchin faz
apontamentos que julgamos necessários para se compreender o impacto do adoecimento
crônico. Segundo essa teoria, a estrutura familiar pode ser entendida através dos papeis
desempenhados por cada membro. Esses papéis são configurados pelas fronteiras e
determinam funções e modos de comportamento que irão garantir a identidade do
indivíduo. O sistema familiar adquire assim equilíbrio em seu funcionamento.
É importante que haja flexibilidade na estrutura familiar para garantir que os
membros desempenhem seus papéis e assumam outros apenas quando for necessário, para
lidar com as mudanças ocasionadas por um acontecimento inesperado. Caso contrário, os
papéis podem se confundir e a estrutura se tornar prejudicada.
Por exemplo, se um pai é o provedor da família e seu papel é ditar as normas
de comportamento dos filhos, com o seu adoecimento essas funções ficam defasadas. Toda
família deve então se organizar para obter seu sustento de outra forma e manter as regras
que orientam a rotina dos filhos.
É necessário, contudo, que os familiares não percam a identidade e
referência dentro do sistema. O membro que adoece não é substituído, por mais que suas
funções sejam cumpridas por outro. No caso citado acima, um irmão mais velho pode sair
para trabalhar e cuidar dos outros irmãos, ou mesmo a mãe, mas nunca serão o pai.
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Com esta nova configuração, em que mãe ou filho assume as
responsabilidades do marido ou pai adoecido, ocorre uma mudança temporária de papéis.
Mas é sempre importante estimular os indivíduos para que retornem ao seu papel de
origem, pois ao assumir o papel do outro, há um acúmulo de funções, e isto vai impedir o
seu desenvolvimento e dos demais.
Esse retorno ao papel de origem é essencial, pois garante o espaço de cada
um dentro do sistema. A flexibilidade familiar é a capacidade do sistema em permitir a
oscilação de papéis como forma de manter o equilíbrio da família e não sobrecarregar seus
membros.
O contexto mais amplo do impacto da doença não pode ser ignorado no que
diz respeito a relações interpessoais. Se isso ocorre, a idéia de que o sofrimento ocasionado
pela doença atinge todo o sistema, e, que todos os membros necessitam mobilizar seus
recursos é negligenciada.
Percebe-se que o auxílio às famílias de doentes crônicos e também ao próprio
doente é importante. O adoecer para cada membro possui um significado.
Diante do exposto podemos observar os reflexos da doença crônica na
família. Tal constatação permite concluir que neste momento, o profissional de saúde é de
importância vital, pois auxiliará a todos favorecendo adaptações e readaptações.
O equilíbrio do sistema pode ser resgatado desde que se mobilize os recursos
necessários À equipe de saúde deve estar atenta às necessidades da família, ampliando a
assistência também a essa rede de apoio tão importante para o portador de doença renal
crônica.
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CAPÍTULO I
PROCESSO SAÚDE – DOENÇA
Os serviços de saúde funcionam a partir de demandas e ofertas,
respectivamente. O que leva as pessoas a procurarem os serviços de saúde? O que os serviços
de saúde oferecem às pessoas que os procuram? De modo geral, acredita-se que um serviço
de saúde terá recursos para responder aos problemas apresentados. Portanto, a oferta de
serviços de saúde determina a demanda pelos mesmos. A oferta e a demanda modificam-se
ao longo do tempo, portanto , perfazendo uma história. Uma parte importante da demanda
dos serviços de saúde é composta por pessoas das mais variadas idades, com queixas de
dores ou desconfortos e que apresentam fenômenos graves que ameaçam a sua
sobrevivência.
Ao longo de nossa história, agrupamos os problemas de saúde e os
denominamos de “doenças”, que nada mais é do que uma forma de classificar esses
problemas, justificando o pedido de cuidado por profissionais. Neste capítulo, uma de nossas
tarefas será reexaminar cuidadosamente algumas palavras que usamos correntemente, mas
que são de suma importância para a compreensão dos temas que discutiremos no decorrer
desse trabalho. Saúde e doença são conceitos que se modificam através do tempo e da
história das civilizações. Não podemos ter um conceito único e terminado, e sim um processo
que evolui e se transforma.
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1.1 Definição de Saúde.
“Saúde é um estado de completo bem estar físico, mental e social, e não a
mera ausência de doença ou enfermidade” Esta é a mais difundida definição
proposta pela Organização Mundial de Saúde (OMS).
“Saúde é o estado do indivíduo cujas funções orgânicas, físicas e mentais se
acham em situação normal”.
“Saúde é o resultado do equilíbrio dinâmico entre o indivíduo e o seu meio
ambiente.” (Dicionário Aurélio).
Na prática, a saúde é quase sempre quantificada em termos de presença ou
ausência de algum sinal, sintoma ou diagnóstico de doença.
“Saúde Pública é a Ciência e a arte de evitar doenças, prolongar a vida e
desenvolver a saúde física e mental e a eficiência, através de esforços organizados
da comunidade para o saneamento do meio ambiente, o controle de infecções na
comunidade, a organização de serviços médicos e para-médicos para o
diagnóstico precoce e o tratamento preventivo de doenças, e o aperfeiçoamento
da máquina social, que irá assegurar a cada indivíduo, dentro da comunidade, um
padrão de vida adequado à manutenção da saúde”. (Winslow Apud Rouquayrol,
1999).
A Saúde Pública intervém no sentido de evitar doenças, prolongando a vida e
promovendo a saúde física e mental do indivíduo. Saúde como um fenômeno social e de
interesse público, implica em levar em conta a diversidade e especificidade dos grupos
populacionais e das individualidades com seus modos próprios de adoecer e /ou representarem
tal processo. Segundo a Constituição Federal do Brasil (1988), “... Saúde é um direito de todos
e um dever do Estado”, assegurado mediante políticas sociais, econômicas e ambientais que
visem à redução e eliminação do risco de doenças e de outros agravos e que garantam acesso
universal e igualitário às ações e serviços de saúde, para a sua promoção, prevenção, proteção
e recuperação. Já a Lei 8080/90- art. 3 diz que
“... a Saúde tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros, a
alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a
renda, a educação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais;
os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do
país.”
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O acesso à saúde como um direito social depende da gestão democrática dos
serviços a partir da participação na definição e planejamento das políticas de saúde, da
qualidade do controle social exercido pelos seus demandantes, da qualidade e quantidade dos
serviços prestados, o que coloca demandas por organização e capacitação para uma
participação consciente e crítica, as quais dependem de ações específicas, considerando as
unidades de saúde com complexidades diversas.
Assim, com clareza e segurança da direção do trabalho profissional, podem-se
apontar objetivos específicos, demandas, metas, estratégias e ações, comuns e diferenciadas a
partir da complexidade de cada unidade de saúde, com definição do papel central de assistente
social em cada uma delas. A educação em saúde atende a um interesse social de saúde coletiva
e a um interesse individual na construção, manutenção e proteção da vida da pessoa, de sua
auto-estima. Buscando alcançar a saúde social, a educação em saúde deve ser articulada aos
interesses dos usuários e deve contribuir no desenvolvimento de cidadãos saudáveis, política e
fisicamente. A educação em saúde envolve possibilidades de prevenção das doenças que os
usuários apresentam e da cobrança e controle social das ações para a saúde.
1.2 Doença como Construção.
Doença é a falta ou a perturbação da saúde. Doença não é um conceito, porque
este termo nunca é definido na literatura médica. Ela tem existência real, tem causas, são
“coisa” e são um acometimento orgânico que deixam marcas no corpo (lesões). A moderna
definição de doença é o resultado atual de uma longa linha de acontecimentos que se
desenrolam através de séculos de história.No século XVIII as doenças eram vistas como um
conjunto de sinais e sintomas e dependiam daquilo que o doente apresentava. Logo após
surgiu a idéia de que as doenças teriam uma sede, expressa por lesões encontradas no corpo.
Desenvolve-se no século XIX uma linha fundamental na conceituação moderna
de doença que busca a elucidação de suas causas. A partir daí procura-se identificar um
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número razoavelmente grande de pessoas com aquela doença, estudando-se suas
características e descrevendo-se em literaturas médicas.
Na história da doença ouvimos que “...não existem doenças e sim doentes...”(QUEM).Uma
doença é construção, um artefato do conhecimento, um recurso que utilizamos como
profissionais de saúde para dar conta dos problemas que nos chegam. Concluímos que
diferentes culturas produziram diferentes descrições das doenças e diferentes modos de
combatê-las. Portanto, doença é a maneira de designar em conjunto algumas das razões mais
freqüentes de procura de serviços de saúde, buscando e oferecendo cuidado, nem sempre para
doenças.
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CAPÍTULO II
POLÍTICAS DE SAÚDE NO BRASIL
O Brasil tem passado por um conjunto muito importante de mudanças no setor
da saúde nas últimas três décadas no sentido de assegurar o direito de todos à saúde. Na
década de 70, a luta por reformas para garantir esse direito começou a ganhar corpo. Naquela
época, existia uma rede de serviços de saúde pública que eram, em sua maioria, prestados em
centros de saúde e unidades ambulatoriais que realizavam atividades como vacinação e
vigilância epidemiológica. Elas também desenvolviam algumas ações de assistência medica
gratuitamente financiada com recursos oriundos de impostos.
Desde os anos 30, existiam alguns institutos de aposentadorias e pensões de
algumas categorias profissionais (marítimos, bancários, industriários, etc) que ofereciam
assistência medica.Esses institutos, conhecidos como IAP’s eram mantidos através de
contribuição financeira dos empregadores e dos empregados (beneficiários).Com esses
recursos os IAP’s garantiam alguns benefícios aos contribuintes. Alguns IAP’s construíram
hospitais e ambulatórios próprios para oferecer assistência medica aos seus beneficiários.
Outros optaram por contratar serviços de clínicas e hospitais particulares.
Após o golpe militar de 1964, os IAP’s foram fundidos num só instituto: o
Instituto Nacional de Previdência Social (INPS) que oferecia atendimento a qualquer
trabalhador com carteira assinada, tornado-o um contribuinte do INPS e fazia dele e de seus
familiares beneficiários da instituição. Nos anos 70 o governo federal subdividiu o INPS,
criando o instituto voltado para as arrecadações da previdência (o IAPAS), um instituto para
lidar com assistência medica
(o INAMPS), e mantendo o INPS para cuidar das
aposentadorias e pensões. Para quem não contribuía para a previdência e não tinha plano ou
seguro de saúde, não era dado acesso aos serviços de saúde e este indivíduo dependia de
atendimento filantrópico. Isso gerou indignação e levou-os a lutarem por reformas na saúde do
Brasil.
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2.1. Histórico das Reformas de Saúde no Brasil
A crise do sistema de saúde no Brasil está presente no nosso dia a dia
podendo ser constatada através de fatos amplamente conhecidos e divulgados pela
mídia.Para analisarmos a história das políticas da saúde no Brasil faz-se necessário à
discussão de algumas premissas importantes, tais como:
a saúde nunca ocupou lugar central dentro da política do estado brasileiro,
sendo sempre deixada na periferia do sistema, como uma moldura de um
quadro, tanto no que diz respeito a soluções dos grandes problemas de
saúde que afligem a população, quanto na destinação de recursos
direcionados ao setor saúde;
A conquista dos direitos sociais (saúde e previdência) tem sido sempre
um resultado do poder de luta, de organização e de reivindicação dos
trabalhadores brasileiros e, nunca uma dádiva do estado, como alguns
governos querem fazer parecer. (Salles, 1971).
Devido à falta de uma política voltada para a saúde sua história permeia e se
confunde com a história da previdência social no Brasil em determinados períodos.
“A saúde emerge como questão social no Brasil no inicio do século XX,
no bojo da economia capitalista exportadora cafeeira, refletindo o avanço
da divisão do trabalho, ou seja a emergência do trabalho assalariado”.
(BRAVO, 1996:03).
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Apesar de na década de 20 haver a interferência estatal, especialmente, através
da lei Eloy Chaves, a qual instituiu as caixas de aposentadorias e pensões (caps), estas eram
financiadas pela união, pelas empresas e pelos empregados, onde os benefícios eram de
acordo com as contribuições, havendo previsão de: assistência médico-curativa e
fornecimento de medicamentos, aposentadorias por tempo de serviço, por velhice, pensão para
os dependentes e auxilio funeral.
As CAP´s são transformados em IAP´s ( Institutos de Aposentadorias e
pensões) pelo governo Getúlio Vargas em 1930. Este identificou o potencial político e
econômico embutido nestas instituições, os quais, eram organizados de acordo com as
categorias de profissões. Eram financiados por empresários e trabalhadores. Inicialmente
tiveram como principal atribuição, prestar assistência médica a seus associados, mas com o
tempo tal atribuição foi relegada para segundo plano. Porém o governo Vargas propôs a
ampliação do sistema aos não contemplados, acenando com a participação do estado em seu
financiamento. Organizados por categorias e profissionais e não mais por empresas, com
receita tripartite (trabalhadores, empresários e Estado) e que viam a assistência como atividade
secundária, priorizando a capitalização do sistema com o objetivo de canalizar suas verbas
para outras áreas.
Com a criação dos IAP´s a previdência preocupou-se mais efetivamente com a
acumulação de reservas financeiras do que com a ampla prestação de serviços. A Legislação
do período que se inicia em 30 procurou demarcar a diferença entre previdência e Assistência
Social, o que antes não havia. Foram definidos limites orçamentários máximos para as
despesas com assistência médica hospitalar e farmacêutica.
A política de saúde na década de 30, passa a ter abrangência de caráter
nacional, sendo organizada em dois sub-setores: saúde pública e medicina previdenciária
foram dadas ênfases nas campanhas orçamentárias, coordenação dos serviços estaduais
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de saúde, departamento nacional de saúde, interiorização das ações para as áreas de
endemias rurais, criação de serviços de combate às endemias e reorganização do
departamento nacional de saúde. As Principais alternativas adotadas para a saúde
pública, no período de 30 a 40 foram:
“... ênfase nas campanhas sanitárias; coordenação dos serviços estaduais
de saúde dos estados de fraco poder político e econômicos, em 1937, pelo
Departamento Nacional de Saúde; interiorização das ações para as áreas
de endemias rurais, a partir de 1937, em decorrência dos fluxos
migratórios de mão-de-obra para as cidades; criação de serviços de
combate às endemias (Serviço Nacional de Febre Amarela, 1937; Serviço
de Malária do Nordeste, 1939; Serviço de Malária da Baixada
Fluminense, 1940, financiado os dois primeiros pela fundação
RocKefeller; reorganização do Departamento Nacional de Saúde, em
1941, que incorporou vários serviços de combate às endemias e assumiu o
controle da formação de técnicos em saúde pública”. (Bravo,1996:)
As políticas nacionais de saúde, que se esboçava desde 1930, foram
consolidadas no período de 1945 a 1950, o serviço especial da saúde pública (SESP) foi
criado durante a segunda guerra mundial em convênio com os órgãos do Governo Americano
e sob o patrocínio da Fundação Rockefeller. A situação da saúde no período de 1945 a 1964
(com algumas variações identificadas principalmente nos anos de 1950, 1956 e 1963 em que
os gastos com a saúde foram mais favoráveis, havendo melhoria das condições sanitárias) não
conseguiu eliminar o quadro de doenças infecciosas e parasitárias de morbidade e mortalidade
infantil em geral. Dentre da política de assistência as principais medidas foram:
“o processo de unificação das instituições previdenciárias, com a criação
do Instituto Nacional de Previdência Social (INPS), o Sistema Financeiro
de Habitação (SFH), para a aquisição da casa própria, que serviu para
estimular o mercado imobiliário e incentivo a especulação, os novos
mecanismos de poupança compulsória, como o Fundo de Garantia por
Tempo de Serviço (FGTS) e posteriormente, o PIS/PASEP.” (BRAVO,
1996:29/30)
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A criação do INPS proporcionou a unificação dos diferentes benefícios ou
nível do IAP´s. O fato de aumento da contribuição aliado ao fato do crescimento econômico
da década de 70 (o chamado milagre econômico) do pequeno percentual de aposentadorias e
pensões em relação ao total de contribuintes fez com que o sistema acumula-se um grande
volume de recursos financeiro.
Este sistema foi se tornando cada vez mais complexo tanto do ponto de vista
administrativo quanto financeiro dentro do INPS, que acabou levando a criação de uma
estrutura própria administrativa, o Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência
Social (INAMPS) em 1978.
Em 1978 o sistema previdenciário saiu da área do Ministério do Trabalho, para
ser consolidado como um ministério próprio, o Ministério da Previdência e Assistência Social
– 1975 foi instituído no papel o Sistema Nacional de Saúde que estabelecia de forma
sistemática o campo de ação na área de saúde, dos serviços públicos e privados para o
desenvolvimento das atividades de promoção, proteção e recuperação da saúde.
Todas as medidas e modificações, ocorridas durante toda essa década (1979 a
1988), agravaram ainda mais a saúde do Brasil. Em 1979 o único objetivo era controlar as
normas, pois a população, exigia medidas mais eficazes para a sociedade brasileira. O Plano
de Ação tinha por objetivo disciplinar as diversas modalidades de práticas médicas vinculadas
à previdência social, universalizando o atendimento de emergência.
“Essa medida teve grande valor político, desburocratizou o atendimento
dos casos de emergência e permitiu a integração real da prática
previdenciária às instituições conveniadas. Em contrapartida, O INAMPS
se viu impossibilitado de controlar esses atendimentos, o que permitiu
um grande número de fraudes apresentadas nas contas
hospitalares.”(BRAVO, 1996:43)
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No inicio da década de 80, a saúde já estava sendo desacreditada pelo povo, e
tinha como personagem principal os profissionais de saúde, representados pelas suas
entidades, que ultrapassaram o corporativismo e o movimento sanitário, que surgiu na década
de 60, que tinha como adeptos, estudantes, sociólogos, antropólogos e professores
universitários. Esse movimento defendia que deveriam ter amplo acesso aos serviços de
saúde, independente de sua condição social, e que a saúde deveria fazer parte da política
passional de desenvolvimento e não ser visto apenas pelo lado da previdência social.
A partir de 1985 começaram os preparativos para elaboração da constituição
federal. Em 1986, foi realizada a 8ª conferência nacional de saúde. Os debates saíram dos seus
fóruns especiais e assumiram outra dimensão com participação de entidades representativas da
população. A questão da saúde ultrapassou a análise setorial, referindo-se a sociedade como
um todo, propondo-se não somente o sistema inicial, mas a reforma sanitária.
Na década de 80 a saúde deixa de ser um assunto apenas de técnicos para
assumir uma dimensão política, contando com a participação de novos atores na discussão das
condições de vida da população brasileira e de propostas do governo para a área da saúde,
contribuindo para um amplo debate que permeou a sociedade.
Pois, depois da referida conferência da saúde, a concepção de saúde foi
ampliada deixando de ser compreendida pela ausência de doença, avançando na associação
aos hábitos de vida, ao ambiente em que as pessoas viviam e a comportamentos e respostas do
individuo a situação do dia-a-dia. A idéia de saúde passou a ser, portanto, entendida como
resultado de um conjunto de fatores que tem a ver com o saneamento básico, que tem a ver
com a condição social das pessoas, que tem a ver com sua renda, que tem a ver com seu nível
de educação, e assim por diante.
20
Em 1988 foi promulgada a Constituição Federal, onde está expresso que a
saúde é “direito de todos e dever do Estado” (art.196). A Carta Magna de 1988 representou,
no plano formal, a afirmação e extensão dos direitos sociais em nosso país, em combate à
grave crise, e aos enormes índices de desigualdade sociais, que impediam a universalização
dos direitos sociais, devido à longa tradição de privatizar a coisa pública pelas classes
dominantes.
Para discutir questões referentes à saúde, a Assembléia Nacional Constituinte
transforma-se numa arena política, onde duelam dois blocos: os grupos empresariais, sob a
liderança da Federação Brasileira de Hospitais (setor privado) e da Associação de Industrias
Farmacêuticas (multinacionais), e o bloco da Reforma Sanitária, representado pela Plenária
Nacional pela Saúde na Constituinte.
Os objetivos da Plenária das Entidades foram atingidos, após ter sido usado
adequadamente três instrumentos de luta: a capacidade técnica de formular com antecipação
um projeto de texto constitucional claro e consistente, a pressão constante sobre os
constituintes e a mobilização da sociedade.
Após vários acordos políticos e pressão popular, o texto constitucional atende
grande parte das reivindicações do movimento sanitário, com isso os interesses empresariais
do setor hospitalar são prejudicados e a situação das industrias farmacêuticas inalteradas. Este
texto se inspira nas propostas defendidas durante vários anos pelo movimento sanitário,
contudo, nem todas as demandas foram atendidas, pois estas lutavam contra os interesses
empresariais ou de setores do próprio governo.
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Entretanto, o financiamento do novo sistema fica sem definição, pois não há
um percentual estabelecido sobre os orçamentos dos quais se origina. O Sistema de Saúde não
consegue comprovar sua competência na fiscalização da produção de medicamentos. O
trabalhador não foi contemplado com o direito de se recusar a trabalhar em locais
comprovadamente insalubres e nem de ter acesso a informações sobre a toxidade dos produtos
que serão usados no local de trabalho.
A política de saúde na década de 80 tem como aspecto central à politização da
saúde, a alteração da norma constitucional e a mudança das práticas institucionais.
“A politização da saúde, foi uma das primeiras metas a serem
implementadas, teve o objetivo de aprofundar o nível da consciência
sanitária, alcançar visibilidade necessária para inclusão de suas demandas
na agenda governamental e garantir o apoio político à implementação das
mudanças necessárias. A VIII Conferencia foi o acontecimento mais
importante nesta direção; a alteração da norma constitucional, ocorreu no
processo constituinte com toda articulação e mobilização efetuada, tendo
como resultado um texto bom para a saúde que incorpora grande parte das
reivindicações do movimento sanitário. A mudança no arcabouço e das
práticas institucionais foram realizadas através de algumas medidas que
visaram o fortalecimento do setor público e da universalização do
atendimento. Da redução do papel do setor privado na prestação de
serviços à saúde; da descentralização política e a administração do
processo decisório da política de saúde e da execução dos serviços ao
nível local, que culminou com a criação do Sistema Unificado e
Descentralizado de Saúde (SUDS) e depois SUS (Sistema Único de
Saúde), passo mais avançado na formulação administrativa no
setor.”(BRAVO, 1999)”.
O texto constitucional demonstra claramente que a concepção do SUS estava
baseado na formulação de um modelo de saúde voltada para as necessidades da população,
procurando resgatar o compromisso do Estado para com o bem-estar social, especialmente no
que se refere à saúde coletiva, consolidando-o como um dos direitos da Cidadania. Embalado
pelo movimento das diretas já, a sociedade procurava garantir na nova constituição os direitos
e os valores da democracia e da cidadania.
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2.2.O Sistema Único de Saúde – SUS
O SUS é definido pelo artigo 198 do seguinte modo:
“As ações e serviços públicos de saúde integraram uma rede
regionalizada e hierarquizada, e constituem um sistema único, organizado
de acordo com as seguintes diretrizes:
• Atendimento integral, com prioridade para as atividades
preventivas, sem prejuízo dos serviços assistenciais;
• Participação da comunidade.
Parágrafo único – o sistema único de saúde será financiado, com recursos
do orçamento da seguridade social, da União, dos Estados, do Distrito
Federal e dos Municípios, além de outras fontes”.
Vale ressaltar, que apesar do SUS ter sido definido pela Constituição de 1988,
ele somente foi regulamentado em 19/09/90 através da lei 8.080 definindo seu modelo
operacional, propondo a sua forma de organização e funcionamento. A iniciativa privada
poderá participar do SUS em caráter complementar. A lei 8.080 estabeleceu que os recursos
destinados ao SUS seriam provenientes do Orçamento da Seguridade Social.
Em 1995 assume o governo federal, o presidente Fernando Henrique Cardoso
com um programa (O Plano Real e a Estratégia de Desenvolvimento) que compreendia o
enfrentamento dos antigos e graves problemas sociais brasileiros. Este pacote tinha o objetivo
de aumentar e igualar as oportunidades entre os cidadãos, gerando proteção às situações de
risco, combatendo a pobreza e desigualdade social em especial, a discriminação entre gênero e
raça.
Na área da saúde, Adib Janete quando saí do Ministério da Saúde assina em
novembro de 1996 a NOB (Normas Operacionais Básicas) 01/96. Esta norma foi palco para
23
discussão e negociações, foram várias versões no período de dois anos. A NOB 01/96 contou
com a participação das três esferas de governo e foi submetida à avaliação das Conferências
Municipais, Estaduais e deliberação da X Conferência Nacional de Saúde, que foi realizada
em setembro de 1996 e do Conselho Nacional de Saúde.
Num paralelo feito com NOB 93 podemos destacar que em 96 a NOB se
Propôs a: Promover e consolidar o pleno exercício do poder público municipal; caracterizar a
responsabilidade
sanitária
de
cada
gestor,
reorganizar
os
modelos
assistenciais,
descentralizando aos municípios a atenção básica da saúde; diminuir relativamente o repasse
por produção aumentando o repasse fundo a fundo.
A NOB 96 determina para os municípios, as seguintes condições de gestão:
Gestão de atenção Básica e Gestão Plena do Sistema Municipal. Já para os Estados, podemos
destacar A Gestão avançada do Sistema Estadual e Gestão plena do sistema Estadual. O
governo FHC com o projeto neoliberal tem um discurso de que a municipalização2 é uma
prioridade. Porém o governo mantém a tradição da centralização e verticalização nos
programas de saúde. Levando a opinião pública as “supostas mudanças de modelo de saúde”
com a implementação de programas como: agentes comunitários, saúde da família, e de
combate a dengue, etc.
A consolidação do projeto neoliberal trouxe em seu bojo a falta de recursos
financeiros e o descompromisso do governo com a saúde promovendo cada vez mais a
falência do sus, sucateando esse sistema e atingindo frontalmente o financiamento das demais
políticas sociais.
2
Municipalização – A estratégia fundamental consistirá em transferir o orçamento disponível da União para o atendimento de saúde à
gestão dos municípios na proporção do seu número de habitantes, ao invés de distribuí-la diretamente para os hospitais e ambulatórios.
Será assim possível para a autoridade de saúde local e para o seu respectivo conselho municipal de saúde assumir a responsabilidade da
saúde de seus municípios.
24
“A identificação persistente do financiamento do SUS é
utilizado como instrumento para tanto. Desde 1993 tramita no Congresso
Nacional o Projeto de Emenda a Constituição, a PEC nº 169/93, de
autoria dos Deputados Eduardo Jorge (SP) e Waldir Pires (BA) pronta
para ser votada em plenário. Tal propositura destina 30% dos recursos de
Seguridade Social para a saúde, além de, no mínimo, 10% dos
orçamentos fiscais dos municípios, estados e da União”. (CHIARO e
SCAFF: 13)
É importante saber que apesar de ter sido declarado em 1997 o “ano da
saúde”, o país está longe de contribuir de forma justa com os gastos com a saúde da sua
população. Enquanto isso, o projeto neoliberal avança, sendo exemplo a proposta do
Ministério da Administração e Reforma do Estado referente à privatização dos hospitais e
serviços públicos, através do neologismo. O desmonte do setor público é cada vez mais
aprofundado, isso acarreta no enfraquecimento e desrespeito do controle social, gerando
assim, baixos e congelados salários, demissões em massa, fechamentos de leitos e
desabastecimento.
A saída dessa crise, do ponto de vista neoliberal, virá através de progressiva
privatização, cabendo ao Estado ficar responsável pelas ações básicas de saúde e as medidas
de saúde pública, já para a reforma sanitária a saída seria a implementação de fato do SUS.
A consolidação das políticas de saúde na década de 80/90 na Constituição de
1988 permitiu que fosse garantida a saúde como direito de todos e dever do Estado. Contudo,
ao analisar o que foi proposta para a universalização do direito a saúde, muita coisa ficou a
desejar.
“... esta universalização se deu de forma excludente, discriminatória, com
distribuição seletiva de serviços de saúde a partir de mecanismos
racionalizadores para diferentes cidadanias e fixada na atenção médica.
Um sistema de doença perversamente sem eqüidade e socialmente
injusto” (CHIARO E SCAFF: 14)
25
Vejamos alguns motivos que nos levam a refletir, sobre a hipótese do fracasso
do projeto neoliberal e também para entendermos a importância das lutas que defendem a
construção de uma sociedade mais justa e fraterna.
“A saúde é inerente à vida e a morte. Não é um bem passivo de troca num
mercado, que se estabelece na relação entre a consciência do profissional
de saúde e a confiança do cliente; está condicionada ao acesso a outros
bens e serviços; o caráter aleatório no aparecimento das doenças; sua
lógica rompe os laços de solidariedade social. A experiência internacional
comprova que os mecanismos de mercado funcionam perversamente no
campo sanitário. Essa lógica privada penaliza e condena os velhos e
portadores de males crônicos que não podem pagar por serviços. A
dinâmica do projeto neoliberal no Brasil aponta para o aprofundamento
das desigualdades sociais (aparthaid social).” (CHIARO E SCAFF: 14)
A mudança do modelo de atenção à saúde que prioriza a prevenção, promoção,
integralidade e a intersetorialidade, trará melhoria das condições de saúde da população
brasileira.
O SUS a princípio vem com essa proposta, apesar de haver uma enorme luta
contra o sucesso desse projeto. Portanto, é preciso que os municípios assumam o seu papel de
gestores plenos de fato do sistema com a contrapartida dos estados e do governo federal.
Enfim, que seja assumido um compromisso político de defesa da política pública de saúde.
Segundo a autora Maria Inês Brava o acesso a universalização, o acesso aos serviços de saúde,
no momento atual é um desafio para os trabalhadores de saúde e para a população. Para os
trabalhadores, administrar a carência de recursos e definir como prioridade de atendimento,
entre todos os grupos da população, aqueles que mais precisam. Para a população, procurar
conhecer a realidade e participar efetivamente das ações e serviços de saúde, pois o “controle
social é um poder compartilhado entre o governo e a população”. É direito de cidadania,
proposto pela reforma sanitária e conquistado na Constituição. Entretanto, somente a
26
existência das Conferências e dos Conselhos de Saúde não garante o controle social sua
efetiva depende do nível de informação, responsabilização e organização da população, afim
de que ela possa participar do planejamento, acompanhamento e avaliação das políticas de
saúde em cada esfera de governo.
Em resumo, a constituição federal criou o SUS para ofertar as ações e serviços
de saúde de modo a garantir o direito de acesso universal e igualitário, e sua rede de ser4viços
deve se organizar de modo regionalizado e hierarquizado, estabelecendo os seguintes
princípios :
•
Atendimento integral com prioridade para as atividades preventivas, sem prejuízo dos
serviços assistenciais;
•
Participação popular;
•
E descentralização com o comendo único em cada esfera de governo.
2.3. Serviços de Saúde Hoje
Define-se como serviços de saúde lugares que se praticam ações voltadas para
a solução dos problemas de saúde. O tipo concreto de procedimentos executados em cada um
destes serviços, os equipamentos utilizados e até a composição dos profissionais que nele
trabalham, são extremamente variáveis e determina o local que irá trazer a possível solução.
Podemos agrupar os vários serviços de saúde em termos de diferentes
capacidades de atendimento ou perfil de atividades desempenhadas, podendo-se observar que
há uma procura diferenciada dos vários tipos de serviços segundo o problema de saúde
apresentado. Portanto, há necessidade de estruturar os recursos disponíveis em uma rede de
serviços.
27
Costuma-se dividir os níveis de atenção de um sistema de saúde em primário,
secundário e terciário em função do grau de complexidade do cuidado inerente a cada um
desses níveis. Pressupõe-se que a maior parte dos problemas de saúde de uma população pode
ser resolvida em serviços de baixa complexidade. Na medida em que cresce o grau de
complexidade dos problemas, diminui o numero de indivíduos afetados. Portanto deveriam ser
disponibilizados para a população, serviços de nível básico de atenção na rede publica
suficientes para atender a demanda. A variedade de problemas de saúde de uma população
implica na necessidade de articular os vários serviços de saúde num sistema integrado. Hoje
os hospitais têm como função à atenção dos problemas de maior complexidade, que não
podem ser resolvidos nos níveis inferiores do sistema e o atendimento aos casos de urgência
que demandam recursos tecnológicos mais sofisticados.
As concepções de saúde-doença determinam as modalidades concretas de
atenção, e que as tentativas de reorientação da atenção devem também contemplar este
aspecto. O envelhecimento da população leva a um aumento na mortalidade pelas doenças
crônico-degenerativas e nos leva a imaginar que a proporção de pessoas afetadas por estas
doenças tenderá a aumentar ao longo dos anos. Portanto os serviços de saúde deverão se
preparar, tanto em termos de pessoal quanto de equipamentos, para lidar com uma demanda
progressivamente maior por esses tipos de procedimento. A mudança no perfil demográfico e
epidemiológico da população implica na transformação do perfil da demanda por serviços de
saúde ao longo do tempo.
Hoje temos duas formas de “ter” um plano de saúde: pagando mensalmente
pelo direito de utilizá-lo ou trabalhando em uma firma que fez um contrato com este serviço
para seus empregados. De fato, o INAMPS hoje não existe mais. A rede de serviços do antigo
INAMPS hoje integra o SUS, e também tem contratos e convênios com muitos hospitais
privados, semelhantes aos do velho INAMPS. Ele atende a quem dele precisa sem exigir
comprovante de contribuição.
28
CAPITULO III
A INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA COMO
QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA
O desafio da sobrevivência dos pacientes portadores de HAS e DM que não
forem devidamente acompanhados provavelmente terá complicações que exigirão
procedimentos de alta complexidade, como por exemplo a IRC que leva o paciente a uma das
terapias renais substitutivas.
Salienta-se que a doença renal quando precocemente identificada e
acompanhada
pelos
médicos
especializados
(nefrologistas),
propicia
o
tratamento
conservador, podendo também reverter o problema (MACHADO et al, 2003:37).
Segundo especialistas a prevenção da doença renal crônica consiste em
melhorar o atendimento aos doentes com HAS e DM, tratando adequadamente a doença de
base, o que retardaria o aparecimento dos seus sistemas. O investimento em prevenção evolve
diferentes especialidades e níveis de atendimento.
O Ministério da Saúde – MS revelou a disposição política de mudar o modelo
de atenção aos renais crônicos que é baseado em procedimentos de alto custo, caracterizado
pela ausência de gestão publica e de estratégias de integração entre os diversos níveis de
atenção e gestão, onde o paciente seja visto de forma integral, utilizando-se medidas de curto,
médio e longo prazos, alcançando modificações positivas no perfil epidemiológico da doença
renal no Brasil.
29
No Brasil, cerca de 30% de todo o orçamento do SUS é gasto com
procedimento de alta complexidade, atendendo a apenas 3% dos usuários do sistema. Estes
procedimentos são responsabilizados pelos custos elevados despendidos em saúde. No
entanto, nota-se que os referidos pacientes receberam pouca ou nenhuma atenção da rede
básica ou da media complexidade com relação às doenças crônicas de forma a mudar a
historia natural da evolução dessas patologias (SILVA, 2000: 218)
Com acentuada taxa de crescimento na incidência da insuficiência da doença
renal no Brasil, estamos, portanto diante de uma epidemia urbana representativa de um
enorme e dispendioso problema de saúde publica que esta, acompanhada de forte desestimulo
ao investimento e a formação de recursos humanos para o setor (SONERJ, 2004).
3.1 Os Rins e a Doença Renal
Possuímos dois rins que tem cor vermelho-escura, forma de grão de feijão e
medem cerca de 12 cm em uma pessoa adulta. Localizam-se na parte posterior do abdômen,
um de cada lado da coluna, onde estão protegidos pelas ultimas costelas.
Os rins são responsáveis por filtrar o sangue, dele removendo os resíduos
tóxicos depositados nos tecidos do corpo, sais e outras substâncias que estejam presentes em
quantidades excessivas. Produzem hormônios responsáveis pelo controle da pressão arterial,
pelo amadurecimento e liberação de hemácias pela medula óssea, assim como pela
incorporação do ferro dentro delas – eritropoetina – pela formação e manutenção dos ossos.
Tem um papel fundamental no metabolismo ósseo, pois ativam a vitamina D que é a
responsável pela absorção do cálcio presente nos alimentos e na eliminação do excesso de
fósforo. Esse desequilíbrio resulta na fraqueza dos ossos, manifestada por dores e fraturas.
30
O sangue chega aos rins através das artérias renais que, no seu interior,
dividem-se em vasos cada vez menores ate formarem enovelados de vasos muito finos
chamados de glomérulos. Em cada rim existem milhões de glomérulos que são os filtros do
sangue. Quando o sangue passa através desses pequenos vasos o excesso de líquido e sais é
eliminado e inicia-se a formação de urina que, após atravessar vários tubos e sofrer várias
transformações será conduzida para um tubo comum, o ureter, seguirá para a bexiga e uretra,
até ser expelida.
Aproximadamente dois mil litros de sangue passam pelos rins todos os dias,
sendo produzidos em média 1 litro de urina por dia. Estando os rins preservados a quantidade
de urina deverá ser proporcional à quantidade de liquido ingerido. A insuficiência renal existe
quando os rins têm suas funções lesadas e não são capazes de desenvolvê-las plenamente. O
organismo retém líquido, a pressão arterial aumenta, resíduos tóxicos prejudiciais se
acumulam no organismo e não há produção suficiente de glóbulos vermelhos.
A insuficiência renal apresenta como principais sintomas a uremia; as
disfunções sexuais; as alterações digestivas, cardiovasculares, neurológicas, dermatológicas,
ósseas e sangüíneas. É preciso então, substituir as funções dos rins de alguma maneira.
Recomenda-se a terapia renal substitutiva.
A insuficiência renal pode ser subdividida em dois tipos: aguda (IRA) e crônica
(IRC). A IRA se dá quando há uma parada súbita e temporária dos rins. As causas são
variadas e na maioria das vezes há a cura completa desde de que feito o tratamento de forma
adequada. Há enfermidades que comprometem os rins agudamente.O tratamento é
conservador através do uso de medicamentos que visam a recuperação completa da função
renal. Conforme Lorga (et al) a doença crônica é caracterizada por sua longa duração e por
ser incurável.
31
A IRC se dá quando diferentes estruturas dos rins são definitivamente lesadas
por problemas como hipertensão arterial severa (HAS) diabetes mellitus (DM), infecções
urinarias de repetição e glomerulonefrites. Algumas doenças levam anos ou até mesmo
décadas para que seu dano se torne aparente. As falhas no tratamento da doença aguda podem
ser também um fator que ocasione a cronicidade da patologia renal. Pode ter caráter
hereditário e causas multi-fatoriais, motivadas por um estilo de vida prejudicial ao individuo
em relação a alimentação, atividades físicas, sono, ingestão de álcool e fumo. O portador de
doença crônica deverá aderir ao tratamento e faze-lo até o fim da vida.
3.2.O Transplante Renal como Modalidade de Tratamento
A IRC pode ser tratada com terapia renal substitutiva A diálise é um tratamento
que visa repor as funções dos rins, retirando as substâncias tóxicas e o excesso de água e sais
minerais do organismo, estabelecendo assim uma nova situação de equilíbrio. Através da
diálise é possível melhorar os sintomas e reverter à situação de risco de vida imposta pela
insuficiência renal.
O procedimento dialítico pode ser realizado de diferentes formas, variando de
acordo com a indicação clínica. Podemos citar as seguintes modalidades: hemodiálise, diálise
peritoneal (CAPD – diálise peritoneal ambulatorial contínua, CCPD – diálise peritoneal
cíclica contínua, DPI – diálise peritoneal intermitente) e transplante renal.
Transplante é um procedimento cirúrgico de alta complexidade, e consiste na
troca do órgão doente do receptor por um órgão ou tecido proveniente de um doador vivo ou
falecido. Tem como grade limitador a rejeição do órgão transplantado, que pode ser remediada
com o uso de drogas imunossupressoras. A partir de 2004 os transplantes com doador falecido
32
superaram o número de transplantes co doador vivo, alterando o quadro anterior. Em
aproximadamente três décadas o transplante evoluiu de uma experiência de alto risco a uma
terapêutica de rotina eficaz em pacientes com doenças crônicas terminais.
Tal evolução está diretamente associada ao aprimoramento das técnicas
cirúrgicas e dos recentes avanços no manejo imunológicos através da introdução de drogas
imunossupressoras mais modernas, ou seja, dentre outros fatores o sucesso do transplante
depende da imunossupressão que é fundamental no controle da rejeição, marcando a transição
da era de transplantação como terapêutica experimental para a era da cirurgia como
terapêutica de rotina.
O sistema imunológico ou imune é de grande eficiência no combate a
microorganismos invasores; ele também é responsável pela “limpeza” do organismo, ou seja,
a retirada de células mortas (rejeição de enxertos). Reconhece, defende e protege o nosso
organismo contra infecções, através da produção de anticorpos específicos contra determinado
agente infeccioso. Ele rejeita tudo o que é “estranho”, e o órgão transplantado é algo estranho
não pertencente ao organismo. É responsável por garantir a defesa e manter o corpo
funcionando livre de doenças.
Os imunossupressores são medicamentos que evitam a rejeição do órgão
transplantado ajudando a “enfraquecer” o sistema imunológico. Tal medicação deverá ser
ingerida
por toda vida pelos pacientes transplantados, aumentando a predisposição do
organismo às infecções.
Estes medicamentos possuem diversos efeitos colaterais severos e coloca em
risco a integridade física e psicológica dos seus dependentes.Portanto a dosagem deve ser
exata, pois ao ingerir uma quantidade maior, o organismo pode ficar mais suscetível às
33
infecções e a toxicidade, e ao ingerir uma quantidade menor, o seu organismo poderá rejeitar o
órgão transplantado. Daí a importância de avaliação do nível sérico das medicações no
organismo, a fim de não provocarem um desequilíbrio na ingestão dos referidos remédios.
Antes da realização do transplante o paciente deve ser claramente informado
pela equipe medica sobre os benefícios e prejuízos trazidos pela medicação, sendo
formalizado através da assinatura de um termo de consentimento.
O transplante oferece aos pacientes portadores de IRC a chance de uma maior
independência e uma melhor qualidade de vida uma vez que não dependerá das intermináveis
sessões de hemodiálise. Possibilita a recuperação da função renal plena, sendo a dieta e a
ingestão de líquidos muito próximos do normal. Proporciona a oportunidade do retorno as
atividades laborativas.
Concluímos que, apesar de o transplante representar um grande avanço
cientifico no controle das doenças, na preservação, manutenção e melhoria da qualidade de
vida, cabe ao paciente e seus familiares à avaliação da relação custo - beneficio sobre aderi-lo
ou não.
3.3. O Hospital Geral de Bonsucesso e a Unidade de Transplante Renal
Antigo Hospital Geral do Nascimento Vargas, atualmente Hospital Geral de
Bonsucesso (HGB), na época subordinado ao IAPETEC (Instituto de Aposentadoria e Pensão
dos Empregados em Transportes e Cargas), foi inaugurado em janeiro de 1948 pelo então
presidente da república, General Gaspar Dutra. Seu primeiro diretor foi o cirurgião geral Dr.
34
Oswaldo Araújo
que despachava diretamente com o presidente do Instituto, Dr. Hilton
Santos.
O Hospital Geral de Bonsucesso (HGB) é a maior unidade hospitalar do Estado
do Rio de Janeiro, em relação ao número geral de atendimentos. A unidade realiza, por mês,
cerca de 15 mil consultas ambulatoriais e 9 mil atendimentos de emergências. É um Hospital
de fácil acesso, localizado na Avenida Brasil e próximo às linhas Amarela e Vermelha –
principais elos de ligação entre o centro, os subúrbios da cidade e a Baixada Fluminense. Essa
região conta com aproximadamente seis milhões de habitantes que tem no HGB a principal
referência para o atendimento de diversas especialidades e a única alternativa para o
tratamento de determinadas patologias.
A Unidade é um complexo de 6 prédios, que possui aproximadamente 500
leitos e oferece 25 serviços assistenciais. Embora tenha um perfil predominante terciário, o
HGB presta vários serviços que vão desde a realização de transplantes renais e hepáticos,
cirurgias cardíacas a procedimentos básicos como vacinação. O hospital possui serviços de
emergência e maternidade, classificados pela Secretaria Estadual de Saúde como de nível III
(alta complexidade).
Alguns serviços são referência em todo Estado do Rio de Janeiro como:
nefrologia (Transplante Renal, Nefrologia Clinica, Hemodiálise, assistência as intercorrências
clínicas de pacientes dialisados na rede conveniada e Nefrologias Pediátricas), Oftalmologia
(Cirurgias de catarata, faço-emulsificaçao, glaucoma, estrabismo e exame de retinografia
fluorescente, entre outros), Centro de alta complexidade em Oncologia (CACON) nível e
Hepatologia (transplante de fígado).
35
O Serviço de Nefrologia da Instituição trabalha diretamente com pacientes
portadores de insuficiência renal crônica terminal (IRCT), com perspectivas de realização de
transplante renal com doadores vivos e com doadores falecidos. Porém, os usuários
focalizados são aqueles que aguardam transplante com seus respectivos doadores, fazendo o
acompanhamento pré, per e pós-transplante em pacientes que ainda encontram-se em diálise e
seus doadores sejam ele relacionados1 ou não. O transplante se apresenta como uma
intervenção terapêutica eficaz em doenças terminais. O desenvolvimento dos transplantes e
sua aplicação no tratamento de doenças terminais converteram-se num dos capítulos de maior
êxito na história da medicina, e em aproximadamente três décadas, o transplante evoluiu de
um procedimento relativamente arriscado, realizado apenas em pacientes com doenças em
estágio final, para uma intervenção eficaz.
A característica principal do transplante, que o distingue de outras cirurgias,
convertendo-o em uma terapêutica única e que alguns consideram uma desvantagem, é a
necessidade da utilização de um órgão ou tecido proveniente de um doador vivo ou falecido.
Atualmente a estimativa é que somente 1% a 4% das pessoas que morreram em um Hospital e
de 10% a 15% daquelas que morrem em unidades de tratamento intensivo, apresentam o
quadro de morte encefálica, sendo, portanto, potenciais doadores.
Estima-se que sejam necessários em torno de 60 transplantes pmp/ano para
atender a demanda. Esta estimativa baseia-se em dados de que 40%a 60%.
O processo de doação de órgãos, para transplante, é complexo. Inicia-se com os médicos
intensivistas ou assistentes que identificam os potenciais doadores fazem a declaração de
morte encefálica, notificam a família e fazem a comunicação à equipe de coordenação de
transplante, que é responsável pela abordagem familiar solicitando a remoção dos órgãos e
1
Consideramos doadores "relacionados" aqueles que apresentem consangüinidade direta com o receptor do Órgão. Assim, irmãos, pais,
primos de primeiro grau, avós etc., estão nesta categoria, e ainda são empregados como doadores de rim, na maioria dos países do mundo. No
Brasil, a maioria dos transplantes renais é proveniente de doadores vivos relacionados e uma pequena parcela dos chamados doadores vivos
"não relacionados", ou seja, que não apresentam consangüinidade direta com o paciente receptor.
36
tecidos e avaliação das condições clinicas do potencial doador e a viabilidade dos órgãos a
serem extraídos, terminando,após a remoção e distribuição dos órgãos e tecidos, com análise
dos resultados. Este processo, na realidade, tem início e término com a sociedade que fornece
os órgãos e deles se beneficia.
O HGB participa deste processo tanto como instituição captadora como
transplantadora. Ele recebe pacientes que podem vir a ser potenciais doadores, por ser um
hospital de emergência, como também pacientes que estão aguardando uma cirurgia de
transplante renal com doador falecido.
37
CAPITULO IV
O IMPACTO DA DOENÇA CRÔNICA NA FAMÍLA
A doença significa a perda da homeostase, levando o individuo a buscar um
novo equilíbrio. O amadurecimento gera crises e momentos de desestruturação para o paciente
e sua família, pois, é o primeiro grupo de relações em que o individuo está inserido. Na
maioria das vezes são os familiares as pessoas mais próximas das vivencias do paciente,
portanto, o impacto da doença crônica é sentido por todos os seus membros.
Muitas mudanças ocorrem na vida do doente, levando-o a se deparar com
limitações e perdas. Essas mudanças serão definidas pelo tipo de doença, maneira que se
manifesta, e como segue seu curso, alem do significado que o paciente e a família atribuem ao
evento.
A família necessita se re-organizar e também se adaptar pois, o paciente pode
precisar de cuidados. Os papéis e funções devem ser repensados e distribuídos de forma que
auxiliem o paciente na elaboração de sentimento confusos e dolorosos ocasionados pelo
processo de adoecer.
Santos (1997) em estudo com portadores de insuficiência renal crônica pode
perceber que o paciente busca formas de enfrentamento baseadas na luta para entender sua
doença e seu tratamento. Contatou também que tantos pacientes quantos familiares possuem
dificuldades de conviver com a doença, sendo propensos a sentimento que ameaçam a
integridade moral do paciente.
38
4.1 A família e a adaptação á nova realidade
A família é o primeiro grupo ao qual o homem está inserido, ou seja, é a
rede inicial de relações de um indivíduo. Funciona como uma matriz de identidade, dando a
possibilidade de pertencer a um grupo específico e também de ser separado e ter
participação em subsistemas e grupos sociais externos.
Segundo Pichon-Riviere (1998), a família é a estrutura social básica, que
deve ter seus papéis delimitados, com diferenças específicas, porém relacionados. Seu
funcionamento depende da diferenciação desses papéis.
Hojaij, Brigagão e Romano (1994) localizam a família como um sistema
inserido na sociedade, que sofre influências e tenta se adaptar às mudanças dessa sociedade.
Essa adaptação é a busca da homeostase, garantindo continuidade, proteção e crescimento
dos membros.
Souza (1997) defende que a família é um sistema vivo, que possui um ciclo
vital (nasce, cresce, amadurece e morre) podendo ou não originar uma nova família. Por ser
vivo, é um sistema aberto, que depende de trocas com o meio a que está inserido para
manter o funcionamento.
Segundo Gomes (1999) a família é um grupo de pessoas com características
distintas formando um sistema social, baseado numa proposta de ligação afetiva duradoura,
estabelecendo relação de cuidado dentro de um processo histórico de vida. A noção de
saúde da família depende dos recursos de cada membro e da família como unidade, para
superação de crises e conflitos, evidenciando a busca por normalizar o seu funcionamento
através do cuidado e do bem estar com o outro.
Segundo Contim (2001) a família é considerada uma unidade primária de
cuidado, pois ela é o espaço social onde seus membros interagem, trocam informações,
39
apóiam-se mutuamente, buscam e mediam esforços, para amenizar e solucionar problemas.
A família deve ser entendida como um grupo dinâmico, variando de acordo cm a cultura e
o momento histórico, econômico, cultural e social que está vivenciando (p.5).
Ao enxergar a família como unidade de cuidados, podemos propor que sua
estrutura seja de extrema ajuda ao paciente doente. A interação entre os membros visa
garantir a continuidade do sistema ligado afetivamente, amenizando o sofrimento causado
pelo adoecer. A tendência é à busca de um equilíbrio para adaptar o sistema.
Os familiares funcionam como pontos de referência no desenvolvimento de
valores do ser humano. Os cuidados prestados por este grupo são de extrema importância
para o enfrentamento da doença. A partir disso, o paciente se sente apoiado pelas pessoas
responsáveis pelos primeiros modelos de comportamento.
As famílias se diferenciam pelos valores e crenças que adquirem ao longo de
seu histórico. As interações entre os membros, o comportamento e a postura diante dos
acontecimentos são influenciados por esses valores.
Segundo Ferreira (1986), a palavra família vem do latim família, e significa
pessoas aparentadas que vivem, em geral, na mesma casa, particularmente o pai, a mãe e os
filhos, porém a formação básica da família vem sofrendo modificações.
A evolução de um modelo de família “hierarquizado” para a busca do
“igualitário” ocorreu por volta dos anos 50 (Souza, 1997).
O modelo hierarquizado se caracteriza pela diferença de direitos e deveres
entre homem e mulher. O homem era uma figura forte, que controlava a vida de todos os
membros da família. Sua autoridade era fundamentada no poder econômico. A mulher era
educada para cuidar dos filhos e da casa, além de ser vista como “propriedade do homem”
tendo que servi-lo (Souza), (1997).
40
O casamento não se dava por uma escolha afetiva e sim por atender às
exigências da família e sociedade, tendo como base o desempenho profissional, financeiro e
moral. O indivíduo era julgado pelos valores familiares que tinha, seus êxitos e fracassos. A
relação com os filhos era distante, não faziam as refeições juntos e não conversavam. As
crianças eram consideradas incômodas, sendo isoladas do convívio familiar (Souza, 1997).
Na Idade Média era comum que depois de certa idade a criança fosse conviver em outra
casa. A educação também ficava a cargo da comunidade.
A mudança de um modelo de padrões rígidos, de controle de comportamento
entre certo e errado para um modelo de relações horizontais, ocorre principalmente por uma
modificação do comportamento feminino (Souza, 1997).
Aos poucos, através da conquista do voto e posteriormente com o advento
da pílula anticoncepcional, a mulher se sentiu mais confiante para buscar seu espaço no
campo profissional, social e também dentro da família. As decisões familiares passaram a
ser tomadas em conjunto e a relação com os filhos baseada em diálogo. Os pais passaram a
ter mais responsabilidades sobre os filhos, havendo estreitamento da relação emocional. O
sexo é desvinculado da maternidade, o que diminui o número de filhos (Souza, 1997).
A Revolução Industrial proporciona uma mudança na economia,
transformando-a de essencialmente camponesa para o uso de tecnologia e máquinas numa
sociedade industrial. Essa mudança nos setores de produção ocasiona uma privatização na
família, que passa a compor uma unidade econômica, diminuindo o convívio com a
comunidade mais ampla (Dias, 1992).
Houve uma privatização da família e os membros buscaram ter uma vida
privada. Segundo Souza (1997) a existência ocorreu em três partes: vida pública da
profissão, vida privada familiar e vida individual.
41
Segundo Gomes (1999), a tendência é o distanciamento dos modelos
rígidos, de comportamentos prescritos, considerando a vivência subjetiva da família e suas
especificidades.
Na prática, o modelo familiar ainda coexiste entre esses dois modelos, tendo
sentimentos ambíguos no que se refere a objetivos e projetos de seus membros. A família se
encontra confusa na orientação dos filhos, na busca profissional e distribuição de renda, na
conquista de posições, no cumprimento das ditas “funções” de um papel, e no
enfrentamento de crises busca o tratamento familiar para o alívio de angústias (Souza,
1997).
Atualmente a família possui um significado mais amplo do que apenas mãe,
pai e filhos consangüíneos. Além da concepção biológica, pode prevalecer uma ligação
subjetiva entre os membros. As famílias vivem diversas composições. Segundo Dias
(1992), o que realmente liga uma pessoa a outra na família são os laços de parentesco e/ou
afinidade. A composição familiar depende do ponto de vista do indivíduo e pode variar
muito. Um amigo que more na mesma casa de uma família pode ser considerado da família.
Ao passo que a relação com um irmão de sangue pode ser distante e sem afeto.
É importante que o indivíduo doente saiba qual é sua família, seja qual for a
sua configuração. É preciso que fique claro as pessoas com quem pode contar no curso da
doença e nos cuidados. O sistema fica abalado e a família precisa recorrer a seus recursos
internos e externos para lidar com a doença.
As limitações impostas pela doença crônica afetam também a família que
precisa se adaptar às necessidades do membro doente, para isso utilizando novos recursos
de enfrentamento. Segundo Romano (1999), há uma quebra do equilíbrio dinâmico familiar
diante do novo evento. As mudanças que ele acarretará e as adaptações que essa família
realizará dependem dos recursos que dispõe, de como o evento (no caso a doença) começou
e o significado que atribui ao acontecimento. O equilíbrio é buscado através das novas
adaptações.
42
Um estado de hipertensão arterial no sistema familiar (Araújo, Maciel,
Maciel e Silva, 1998) demonstrou através de entrevistas com o membro mais envolvido no
tratamento do paciente em cinco famílias, que as principais necessidades das famílias com
tais pacientes cronicamente afetados são: o alívio da ansiedade, a provisão de informações e
apoio, a proximidade do paciente e um sentimento de solidariedade para com eles. Foram
notados alguns comportamentos que caracterizaram alteração no sistema familiar como
incapacidade da família para adaptar-se às mudanças ou para lidar construtivamente com
experiência traumática, rigidez nas funções e nos papéis, processo de decisão insatisfatório
da família e inabilidade para aceitar ou receber ajuda.
O curso das doenças também pode interferir na adaptação familiar. Quando
o curso é progressivo, a doença é constantemente sintomática e as limitações tendem a
aumentar com severidade. A tensão vivida pela família é crescente assim como os cuidados
em relação ao doente. A adaptação é contínua, já que as limitações do paciente ocorrem de
forma progressiva, podendo levar a família à exaustão.
Guterman e Levcovitz (1998), realizaram um estudo sobre o impacto da
doença de Alzheimer na família. Comprovaram que o sistema emocional da família se
abala, frente a doença progressiva, sofrendo muitas modificações e privações para atender
ao membro doente. Os familiares se desgastam com os cuidados e necessitam de apoio para
lidar com as alterações definitivas da doença. Além disso, a família se vê diante de
alterações bruscas de comportamento do doente provocadas pelas alterações das funções
intelectuais de base, não reconhecendo a pessoa que se tornou.
As doenças podem ser divididas de acordo com seu desenvolvimento (Mc
Daniel, Hepworth e Doherty, 1994; Rolland, 1998): a fase inicial, que é a fase de crise,
inclui desde o aparecimento de sintomas indicando que algo não vai bem, até o
estabelecimento de um plano de tratamento e possíveis internações. É o período de ajuste
inicial quando o diagnóstico ainda não é claro. O paciente deve aprender a lidar com a dor e
outros sintomas da doença, com o ambiente hospitalar, possíveis internações e
43
procedimentos necessários e impostos, além de estabelecer bom contato com a equipe de
cuidados. Nesse estágio a família tende a se unir, apesar de sentir a perda da identidade que
existia antes da enfermidade. A crise mobiliza a família a desenvolver flexibilidade para se
reorganizar perante a incerteza do progresso da doença, e para atender as necessidades
imediatas do paciente (Moos, citado por Rolland, 1998); a fase crônica é imprevisível, pois
pode ocorrer de forma estável, com progressões e mudanças súbitas. É a fase que vai desde
o diagnóstico e incerteza inicial até o período da fase terminal. O paciente e a família se
organizam de acordo com as mudanças permanentes e negociam os papéis para os
cuidados. Uma das tarefas mais penosas desse período é a de conviver com a incerteza pois
existem doenças de fase crônica extensa e não fatal, assim como doenças que tem a fase de
crise quase ligada à terminal, não existindo praticamente a fase crônica. As famílias estão
mais informadas nesse estágio. Nas doenças fatais, essa fase é uma fase de “viver no
limbo”, segundo as palavras de Rolland (1998), pois o prognóstico já é conhecido. Se a
doença trouxer incapacitações severas, a família pode ficar sobrecarregada com os
cuidados. Essa fase é permeada por tentativas da família em viver uma vida normal em
condições anormais.
Oliveira e Bastos (2000) compararam famílias de diferentes níveis sociais.
As famílias de baixa renda analisadas utilizam recursos informais contando com vizinhos e
parentes, mostrando-se desacreditadas nos serviços oferecidos pelo Estado. A família de
camada média vive com o apoio profissional, em maior isolamento, utilizando os recursos
formais (médico, empregada, etc).
Sendo o Brasil um país de grandes diferenças sócio-econômicas, não se pode
ignorar a influência dos fatores sociais sobre a família e sobre os cuidados prestados por
ela. O acesso a tratamentos, na realidade brasileira é precário e caro e, até mesmo o
entendimento sobre o diagnóstico e prognóstico é dificultoso pelo baixo nível de instrução
dos familiares
44
A doença crônica pode gerar hospitalizações durante o seu curso, seja por
crises ou pelo agravamento progressivo. A hospitalização é percebida como ameaçadora,
além de ser um evento que gera estresse para toda a família (Romano,1999).
As fontes de ansiedade para a família, segundo Atkinson, Bozzett e Halm
(citados por Romano, 1999) são: súbita e inesperada instalação da doença, incerteza sobre o
prognóstico, medo que o paciente sinta dor, tenha uma inabilidade, pós-evento mórbido ou
venha a morrer, falta de privacidade e individualidade, ambiente desconhecido e
aterrorizante, separação física do paciente e distância de casa, sem parentes do convívio,
amigos e vizinhos que transmitam amparo.
O afastamento do paciente do contexto familiar e de casa leva a família a
mudar os papeis familiares, quebrar rotinas, sentimentos de isolamento e perda de controle.
A família se vê diante de dilemas como cuidados de crianças que estão em casa e outras
doenças na família. Ha perda de proventos e em contrapartida o aumento de custos de
tratamento (Romano, 1999).
É importante que a família, além do paciente, esteja amparada nesses
momentos de crise, dúvidas e incertezas.Na maioria das vezes, é a família o suporte do
paciente tanto nas situações de hospitalização quanto em casa. Torna-se necessário,
portanto, que os membros estejam honestamente informados da realidade do paciente, do
desenvolvimento da enfermidade e dos cuidados necessários para que possa se organizar e
elaborar as mudanças. A família desamparada ou mal informada pode não perceber as reais
necessidades do doente e de seus membros, mantendo-se distante, ou tendo atitudes de
super proteção, realizando tarefas e mesmo cuidados que o próprio paciente poderia realizar
sozinho.
A doença, segundo Hojaij, Brigagão e Romano (1994), além de abalar a
família, pode provocar a reestruturação de vínculos familiares. Frente à situação de crise, a
família tem a chance de repensar valor e formas de se relacionarem, propiciando situações
45
de afeto e assistência a todos os membros. Antigos conflitos podem ser resolvidos, pelo
sentimento de união e de ajuda mutua que surgem.
O abalo do ciclo familiar com a doença é claro, segundo a literatura. Há
mudanças nos papeis, nas funções e em todo o funcionamento do sistema que, em meio ao
caos, busca formas de adaptação. As fronteiras entre os membros tendem a se redefinir,
mudando toda estrutura a que a família esta habituada a funcionar. O sistema demanda que
todos, num esforço contínuo auxiliem na adaptação para a busca de um novo
funcionamento.
A família irá conviver com o paciente e a doença, portanto deve ser
considerada como aliada no acompanhamento do doente crônico, compartilhando perdas,
limitações e cuidados. A importância do contexto familiar é evidente desde do nascimento,
pois, sem a proteção e o cuidado da mãe ou alguém equivalente, uma criança não
sobrevive. Sendo assim, a família pode ser considerada a mais importante influencia
contextual no desenvolvimento humano, sendo importante fonte de apoio e segurança.
4.2 A ótica do paciente quanto à importância da família
Analisaremos os dados coletados no trabalho de campo, com base nas onze
entrevistas realizadas nas salas de espera do ambulatório de Nefrologia do Hospital Geral
de Bonsucesso com pacientes renais crônicos transplantados.
O trabalho de campo foi desenvolvido com base na observação sistemática e
na abordagem individual à pacientes ambulatoriais em entrevistas semi-estruturadas. O
material oriundo das entrevistas, desprendido dos discursos individuais, foi reordenado
conforme os temas identificados. Esses temas foram então analisados e discutidos.
46
Dos onze pacientes entrevistados, oito transplantaram com rim de doador
relacionado (da família) e três com doador falecido. Dez pacientes concluíram que a família
contribuiu muito para a realização do transplante renal, apoiando, incentivando, dando
assistência e se dispondo a doar e, apenas um considerou que a participação da família foi
somente no período do pós-operatório.
Ao serem perguntados sobre o que sabem a respeito do transplante, todos
responderam que precisam ter uma vida regrada, alimentação balanceada e fazer uso de
medicação imunossupressora durante a vida toda. Dois pacientes ressaltaram que o
transplante não é a cura da doença renal crônica e sim mais uma modalidade de tratamento,
necessitando de uma boa estrutura familiar para manterem a qualidade de vida satisfatória.
Todos os onze entrevistados seriam doadores de órgãos, pois poderiam dessa
forma, ajudar a outras pessoas, proporcionando-lhes uma vida melhor, livres da máquina de
hemodiálise. Consideram essa atitude de extrema importância para aliviar o sofrimento dos
que esperam na fila por um órgão doado.
Relataram, com unanimidade, que o transplante trouxe várias modificações e
benefícios de maneira ampla em todas as áreas da vida: no trabalho, no lazer, nos estudos,
etc, enfim, contribuiu para proporcionar uma nova vida para si e seus familiares.
Segundo A.N.C.R. “a família é à base de tudo. Sem a família o final é
trágico”. Tal depoimento comprova o papel de destaque que os familiares assumem neste
contexto.
47
CONCLUSÃO
Desenvolver uma prática profissional junto à pacientes crônicos exige uma
postura particular, no que se refere ao atendimento das necessidades dessas pessoas, que
têm contra si a eminência de degeneração e morte. Portanto, trabalhar com o paciente renal
crônico exige que o profissional lide com a idéia de que ele, pouco a pouco, estará em
piores condições e as intercorrências clínicas serão cada vez mais freqüentes e com maiores
dimensões sobre ele e sua família.
A complexidade da doença renal crônica levou-nos a pensar em desenvolver
um trabalho voltado para o paciente e à família, especialmente no que se refere a sua
sociabilidade e o reflexo do problema de saúde no seu núcleo social.
Percebemos no decorrer deste trabalho que a perda progressiva e irreversível
da função renal, estabelece uma dependência com o tratamento, resultando numa
modificação em todos os âmbitos da vida desse sujeito. Surgem inúmeras limitações
impostas pela doença e, nesse momento, os profissionais de saúde e a família surgem para
encorajá-lo e conduzi-lo a levar uma vida a mais próxima do “normal” possível, ainda que
saiba que o tratamento não poderá curá-lo da doença crônica.
O paciente com insuficiência renal crônica terminal (IRCT) vive isolado,
canalizando sua energia e tempo para o tratamento, esquecendo-se de sua vida social. Há
que se considerar as inúmeras hospitalizações que acometem o paciente, criando uma
descontinuidade em suas relações com a comunidade e/ou trabalho. O isolamento que passa
a fazer parte da rotina do paciente foi entendido por nós como forma de proteção contra o
confronto com outras pessoas que não são doentes. Essa é também uma maneira de negar o
problema e reconhecer-se melhor em relação aos que dividem a mesma situação. O
afastamento do convívio social faz com que o paciente se torne mais dependente e ligado
aqueles que acompanham seu processo de adoecimento, de um modo geral, seus familiares.
48
Em razão da excessiva dependência, surgem problemas nas relações
familiares, que se apresentam como obstáculos para a reabilitação do doente. A família é
submetida a um estresse intermitente, em função de seu envolvimento com a doença e ao
mesmo tempo, da atribuição que lhe é dada pela equipe de saúde no que se refere aos
cuidados, gerando insegurança e superproteção. Por não querer representar “um peso” na
vida dos familiares, o paciente então tende a se afastar das atividades diárias comuns à
todos da família, criando um círculo de deteriorização, afastando-se do convívio que ainda
lhe resta.
A experiência com os atendimentos realizados em ambiente hospitalar
permitiu a observação de como tais sentimentos aparecem e afetam a rede de relações a
qual o indivíduo está inserido. No caso das doenças crônicas esse aspecto é evidente, pois o
vínculo com a instituição de saúde é mantido para tratamento (como a hemodiálise) e
constantes consultas médicas para acompanhamento do curso da doença.
As mudanças sejam positivas ou negativas, implicam no estabelecimento de
uma nova rotina para o sistema familiar. O apoio profissional pode ser importante para que
um novo funcionamento se ajuste. Pensando no contato com uma rede de apoio, além de
auxílio psicoterapêutico, é necessário que a família conte com a equipe de saúde para
mantê-la informada a respeito da doença e proporcione o alívio de ansiedades. Estando
amparada e informada, a família se instrumentaliza para auxiliar o paciente.
Mediante todas as transformações da vida, o portador de IRCT se vê afetado
social e psicologicamente, tendo muito freqüentemente uma perda concomitante no seu
padrão sócio-econômico, o que influencia diretamente em suas relações familiares e
penaliza a todos que convivem direta e indiretamente com o paciente.
49
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52
ÍNDICE
INTRODUÇÃO...................................................................................................................... 7
CAPÍTULO I ........................................................................................................................ 11
PROCESSO SAÚDE – DOENÇA ....................................................................................... 11
1.1 Definição de Saúde. .................................................................................................. 12
1.2 Doença como Construção........................................................................................ 13
CAPÍTULO II....................................................................................................................... 15
POLÍTICAS DE SAÚDE NO BRASIL ............................................................................... 15
2.1. Histórico das Reformas de Saúde no Brasil .......................................................... 16
2.2.O Sistema Único de Saúde – SUS............................................................................ 23
2.3. Serviços de Saúde Hoje ......................................................................................... 27
CAPITULO III ..................................................................................................................... 29
A INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA COMO QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA .... 29
3.1 Os Rins e a Doença Renal ........................................................................................ 30
3.2.O Transplante Renal como Modalidade de Tratamento ...................................... 32
3.3. O Hospital Geral de Bonsucesso e a Unidade de Transplante Renal ................ 34
CAPITULO IV ..................................................................................................................... 38
O IMPACTO DA DOENÇA CRÔNICA NA FAMÍLA...................................................... 38
4.1 A família e a adaptação á nova realidade............................................................... 39
4.2 A ótica do paciente quanto à importância da família............................................ 46
CONCLUSÃO...................................................................................................................... 48
BIBLIOGRAFIA .................................................................................................................. 50
ÍNDICE................................................................................................................................. 53
ANEXOS.............................................................................................................................. 54
53
ANEXOS
54