PORTUGUESE
TESTE DE TRIAGEM NEONATAL
INFORMAÇÕES PARA PAÍS E RESPONSÁVEIS
Na primeira semana depois do nascimento, um Teste de Triagem Neonatal será oferecido para o seu
bebê; este teste muitas vezes é chamado de ‘teste do pezinho’; e ajuda a identificar os bebês que
possam ter uma doença rara, mas séria.
QUAIS DOENÇAS ESTÃO INCLUÍDAS NO TESTE DE TRIAGEM NEONATAL?
Na Irlanda, todos os bebês são submetidos à triagem para:
• fenilcetonúria
• doença do xarope de bordo
• homocistinúria
• galactosemia
• fibrose cística (começando no decorrer de 2011)
• hipotiroidismo congênito
É possível saber mais sobre estas doenças em www.newbornscreening.ie ou perguntando para a
enfermeira da saúde pública. Outras doenças serão acrescentadas no futuro.
POR QUE O MEU BEBE DEVE REALIZAR ESTE TESTE?
A maioria dos bebês submetida a este teste não tem nenhuma destas doenças. Para o pequeno
número de bebês que tiverem, as vantagens deste teste são enormes. Com o teste os bebês que
tiverem estas doenças serão logo tratados. Tratando logo, a saúde deles pode melhorar evitando
deficiências severas e até mesmo morte prematura.
POR QUE O MEU BEBÊ PODE TER UMA DESTAS DOENÇAS?
A maioria destas doenças é hereditária. Doença hereditária significa que o bebê recebe dos seus pais
os genes que causam esta doença. Isto também significa que há risco que outros bebês nascidos
destes mesmos pais possam ter a mesma doença.
A TRIAGEM É IMPORTANTE
É muito recomendável realizar a triagem do seu bebê para estas doenças. Se o seu bebê tiver uma
destas doenças, as vantagens de longo prazo da triagem são muito maiores que o pequeno
incômodo que sente para obter a amostra de sangue. Mesmo assim, você pode decidir não fazer o
teste no seu bebê.
COMO FAÇO PARA CONCORDAR PARA FAZER O TESTE DE TRIAGEM NO MEU BEBÊ?
Antes de fazerem o teste do pezinho no seu bebê, você deve ler este folheto com atenção. Vão pedir
para você assinar o cartão do teste de triagem neonatal para confirmar que concorda com o teste e
que os dados do seu bebê estão certos. Se não desejar o teste de triagem para seu bebê, fale para a
parteira ou enfermeira da saúde pública. Vão pedir para você assinar um formulário dizendo que você
compreende os riscos de não fazer o teste no seu bebê.
COMO SE FAZ O TESTE?
O Teste de Triagem Neonatal costuma ser feito entre 72 horas (três dias) e 120 horas (cinco dias)
depois do seu bebê nascer. A parteira ou enfermeira da saúde pública picará o calcanhar do seu
bebê para colocar umas gotas do seu sangue em um cartão especial.
Você pode ajudar:
• assegurando-se que o seu bebê não apanhe frio e se sinta cômodo, e
• estando pronto para alimentar e fazer carinhos no seu bebê.
Depois de obter a amostra, o cartão é enviado para o Laboratório Nacional de Triagem Neonatal do
Children’s University Hospital, Temple Street, em Dublin.
Alguns bebês têm risco de ter uma doença chamada galactosemia, quer dizer, não conseguem dividir
o açúcar do leite humano nem de vaca. Há mais risco de ter esta doença se alguém na família já teve
a mesma, ou para os bebês de famílias sem domicílio. Nos bebês com mais risco será feito o teste
quando nascerem pedindo para os pais darem leite com fórmula à base de soja até sabermos os
resultados do teste.
PODEM PEDIR OUTRA AMOSTRA DE SANGUE?
Pode acontecer da parteira ou enfermeira da saúde pública lhe procurar pedindo uma segunda
amostra de sangue para o teste do pezinho. Isto pode acontecer quando o resultado do teste não for
claro ou não tiver sido recolhido sangue suficiente. Os resultados da repetição do teste costumam ser
normais.
COMO VOU SABER OS RESULTADOS?
Nenhuma doença é encontrada na maioria dos bebês. Se nenhuma doença for encontrada nos
resultados dos testes do seu bebê, ninguém vai lhe procurar. Pode pedir para a sua enfermeira da
saúde pública os resultados do teste na próxima consulta. Se os resultados do teste mostrarem que o
seu bebê pode vir a ter uma doença, uma enfermeira ou médico vai lhe procurar no prazo de uma ou
duas semanas depois do teste. Neste caso, precisará submeter o seu bebê a mais testes para
confirmar o resultado e pode ser necessário permanecer no hospital um pouco de tempo. Nem todos
os bebês com estas doenças serão identificados por esta triagem neonatal.
O QUE ACONTECE SE O MEU BEBÊ TIVER UMA DESTAS DOENÇAS?
Se o seu bebê tiver uma destas doenças raras, uma equipe de profissionais especialistas de saúde
trabalhará com você para lidar com a doença do seu bebê. A maioria dos bebês com estas doenças
crescerá bem e de maneira saudável, depois de começar a receber tratamento.
O QUE ACONTECE COM O CARTÃO DA TRIAGEM DO MEU BEBÊ DEPOIS DO TESTE?
Depois da triagem, o cartão do teste pode servir para:
• verificar os resultados do seu bebê ou para outros testes pedidos pelo seu médico para os quais for
necessário pedir a sua autorização.
• uma garantia de qualidade para desenvolver e melhorar os programas de triagem e de saúde dos
bebês e das suas famílias na Irlanda.
O cartão do teste de triagem permanece guardado como parte dos dados de saúde do seu bebê
durante 10 anos no Laboratório Nacional de Triagem Neonatal em nome do HSE. Depois deste prazo
os cartões de triagem são destruídos e eliminados. Os resultados do teste são registrados e
guardados de acordo com o Código das Práticas para a Gestão dos Registros dos Cuidados de
Saúde do HSE: Prazos para Conservação e Eliminação.
ONDE POSSO OBTER MAIORES INFORMAÇÕES?
Pode pedir maiores informações sobre o Teste de Triagem Neonatal da sua parteira ou enfermeira da
saúde pública, ou ver www.newbornscreening.ie
Published July 2011