MANIFESTO “TESTE-ME, TRATE-ME”
Pessoas com tuberculose resistente a medicamentos e seus provedores de serviços
médicos em todo o mundo pedem mudança urgente
Nós, pessoas infectadas com tuberculose resistente a medicamentos (DR-TB),
estamos em todas as partes do mundo.
A maioria de nós fomos expostos e infectados com DR-TB devido às condições
precárias em que vivemos. Quando não diagnosticada, esta doença se espalha entre
nós. Quando não tratada, esta doença mata. Mas nos países em que vivemos, o
diagnóstico rápido e preciso raramente está disponível, e apenas uma média de um em
cada cinco de nós recebe tratamento efetivo para DR-TB.
Aqueles de nós que são“sortudos” o suficiente para receber o tratamento, têm uma
longa e terrível jornada de dois anos pela frente, na qual devem ser ingeridos até 20
comprimidos por dia e uma injecção dolorida deve ser tomada todos os dias nos
primeiros oito meses, o que dificulta sentar ou até mesmo deitar. Para muitos de nós,
o tratamento nos faz sentir mais doentes do que a doença em si, uma vez que provoca
náuseas, dores no corpo e erupções cutâneas. Os medicamentos causam surdez
permanente em muitos de nós e alguns chegam a desenvolver psicose.
Para muitos de nós, a vida como a conhecemos muda drasticamente. Nós não
podemos trabalhar, cuidar dos nossos entes queridos ou ir à escola. Muitas vezes,
somos estigmatizados e enfrentamos a exclusão social.
Sobreviver a esse tratamento em si é um enorme desafio – um que muitas pessoas não
conseguem superar. Mas nós não temos escolha, se queremos viver. Portanto, temos
de ser corajosos, ter força de vontade e acreditar que seremos curados. Precisamos do
imenso apoio de nossa equipe médica, da nossa família e dos nossos amigos para nos
ajudar a completar o tratamento.
E, ainda assim, o tratamento baseado nos atuais regimes de medicamentos é bemsucedido apenas para metade de nós. Para todas as pessoas com tuberculose resistente
a medicamentos que assinam este manifesto, há outra pessoa que não é mais capaz de
fazê-lo. As exigências feitas neste manifesto são, portanto, em sua memória.
Nós, a equipe médica que presta assistência às pessoas com DR-TB, achamos
inaceitável que as únicas alternativas de tratamento que podemos oferecer às pessoas
causem tanto sofrimento, especialmente quando a chance de cura é tão baixa. Nós não
temos outra escolha que não seja alternar combinações de medicamentos ineficazes e
tóxicos, enquanto fazemos o nosso melhor para administrar efeitos colaterais
debilitantes e prover o máximo de suporte e aconselhamento possível com recursos
limitados.
Como a epidemia continua a se espalhar, a DR-TB torna-se cada vez mais difícil de
combater. O tratamento é muito longo, muito tóxico e muito caro – apenas os
medicamentos custam pelo menos US$ 4.000,00 para tratar somente uma pessoa.
Queremos salvar muitas vidas mais, mas, para isso, precisamos desesperadamente de
um tratamento mais curto, mais seguro e mais efetivo.
Nós, os abaixo-assinados portadores de DR-TB e os envolvidos em nossos
cuidados, alertamos sobre o efeito devastador que esta doença está tendo sobre
nós, nossas famílias e comunidades de todo o mundo e fazemos, portanto, as três
seguintes exigências:
1) Acesso universal imediato a diagnóstico e tratamento para DR-TB:
• Todos os governos devem fornecer programas nacionais para diagnosticar e tratar
todas as pessoas com DR-TB.
• Técnicas rápidas e confiáveis de diagnóstico devem ser amplamente disponibilizadas
para que a DR-TB possa ser detectada precocemente e o tratamento iniciado o mais
rápido possível, melhorando, assim, nossas chances de cura e reduzindo o risco de
propagação da transmissão em nossas comunidades.
• As medidas de tratamento e prevenção devem estar disponíveis próximo de onde as
pessoas vivem e trabalham, para que possamos continuar a dar suporte às nossas
famílias e comunidades, sem colocá-los em risco ou comprometer o nosso tratamento.
• Exames de rotina de TB devem ser oferecidos às pessoas próximas de nós,
principalmente aos nossos filhos, para garantir que obtenham o tratamento necessário
ou profilático e, se for preciso, que nossos filhos sejam tratados próximo de casa, e em
hospitais especializados distantes.
• Pedimos que nós e nossas famílias sejamos educados e apoiados por meio de
aconselhamento adequado e que estejamos mais envolvidos nas decisões relacionadas
ao nosso tratamento.
• Profissionais de saúde devem ser treinados para administrar a DR-TB por meio dos
programas de TB existentes em nível de cuidados primários locais, de modo que o
teste de DR-TB, o tratamento e os cuidados sejam acessíveis para tantas pessoas
quanto possível e tão próximo de suas casas quanto possível.
2) Nós clamamos por melhores regimes de tratamento: a comunidade de
pesquisa de TB, incluindo institutos de pesquisa e empresas farmacêuticas,
devem urgentemente oferecer regimes de medicamentos para DR-TB que sejam
efetivos, mais toleráveis, mais curtos e acessíveis.
• Com dois novos medicamentos para TB em vias de serem disponibilizados em 2013
e mais em desenvolvimento, exigimos que a oportunidade seja aproveitada pela
comunidade global de TB para que sejam desenvolvidos, urgentemente, melhores
regimes de tratamento para DR-TB.
• Precisamos de regimes de medicamentos mais efetivos contra a DR-TB para
melhorar nossas chances de sobrevivência e reduzir os terríveis efeitos colaterais que
enfrentamos atualmente.
• Precisamos de um tratamento muito mais curto e que não nos origue a deixar nossas
vidas de lado por até dois anos.
• Precisamos de um tratamento que seja fácil de administrar, com menos comprimidos
e sem injecções diárias e doloridas.
• Precisamos de novas formulações de medicamentos, como xaropes ou comprimidos
menores, que possam ser facilmente engolidos por nossas crianças.
• Precisamos de medicamentos para DR-TB que não interajam com medicamentos
para HIV e que permitam que as duas doenças sejam tratadas de forma efetiva.
• Precisamos que as empresas farmacêuticas disponibilizem, a preços acessíveis, tanto
os tratamentos para DR-TB existentes quanto os medicamentos recém-desenvolvidos
em países com altos índices de prevalência da doença, para assegurar que os mais
afetados tenham acesso a um tratamento efetivo.
3) Nós clamamos por mais apoio financeiro para a ampliação do tratamento de
DR-TB, e pelo compromisso de dar suporte à pesquisa voltada para o
desenvolvimento de um melhor tratamento:
• Doadores internacionais e governos de países afetados devem priorizar e apoiar
financeiramente o diagnóstico e o tratamento de DR-TB, por meio de programas
nacionais, de ajuda bilateral ou programas multilaterais, como o Fundo Global.
• Novos medicamentos devem ser desenvolvidos especificamente para tratar a DR-TB,
enquanto a pesquisa acerca de novas combinações utilizando novos medicamentos e
os já existentes, deve continuar para responder à grande variedade de resistência a
medicamentos.
• Pesquisa e desenvolvimento devem ser financiados para que sejam desenvolvidos
rapidamente não apenas novos medicamentos seguros e efetivos, mas, também, de uso
fácil, diagnósticos precisos e acessíveis, bem como o desenvolvimento de uma vacina
para prevenir a disseminação da TB.
Nós, como pacientes e profissionais de saúde, nos comprometemos a:
• Encorajar um ao outro a fazer o teste para TB, aderir e dar continuidade ao
tratamento
• Proteger as pessoas próximas de nós da transmissão de TB
• Responsabilizar nossos governos e pressioná-los a responderem à crise
• Compartilhar nossas histórias para aumentar a conscientização sobre TB e reduzir o
estigma em nossas comunidades.