MANUAL DO PACIENTE 2005 Aos Pais Esperamos que este manual possa esclarecer algumas dúvidas sobre o câncer infantil, assim como fornecer orientações básicas sobre os cuidados que vocês devem ter com seu filho durante o tratamento químio e/ou radioterápico. Não deixe de conversar com o médico oncologista sobre suas dúvidas e receios. É importante que vocês estejam o mais informado possível sobre a doença, o tratamento e seus efeitos colaterais, para melhor cuidar do seu filho. Equipe de Oncologia Pediátrica Equipe Multidisciplinar 2 Índice Página 1. Informações gerais sobre o câncer pediátrico e seu tratamento ........... O que é o câncer? ......................................................................................... Como o câncer ocorre? ................................................................................. Qual a causa do câncer? ............................................................................... Como o câncer se espalha? .......................................................................... Existe algum sinal característico de câncer na criança? ............................... Existe alguma maneira de prevenir o câncer infantil? ................................... O câncer na criança tem tratamento? ........................................................... 4 4 4 4 4 5 5 5 2. Orientações gerais....................................................................................... Queda do cabelo ........................................................................................... Feridas na boca ............................................................................................. Fraqueza ........................................................................................................ Febre ............................................................................................................. Sangramento ................................................................................................. Náuseas e Vômitos ........................................................................................ Boca seca ...................................................................................................... Alteração do paladar ..................................................................................... Dor ................................................................................................................ Diarréia .......................................................................................................... Constipação ................................................................................................... 7 7 7 8 8 9 9 10 10 10 10 11 3. Cuidados com a alimentação ..................................................................... 11 4. Cuidados com os remédios ........................................................................ Cuidados com o uso e administração dos remédios ..................................... Durante a consulta médica ............................................................................ Orientações quanto à guarda e utilização dos remédios em casa ................ 12 12 13 13 5. Cuidados com a higiene ............................................................................. 14 6. Cuidados com a boca .................................................................................. Escovação ..................................................................................................... Fio dental ....................................................................................................... Flúor . ............................................................................................................. Aftas ............................................................................................................... Candidíase oral (monilíase ou sapinho) ........................................................ Diminuição da saliva (xerostomia) ................................................................. Cáries ............................................................................................................ 14 14 15 15 15 15 16 16 3 INFORMAÇÕES GERAIS SOBRE O CÂNCER PEDIÁTRICO E SEU TRATAMENTO • O que é o câncer? É o crescimento rápido e descontrolado de um grupo de células que forma o nosso corpo. • Como o câncer ocorre? O nosso corpo é formado por diversos tipos de células, que agrupadas formam os órgãos, tais como fígado, pulmões, coração, cérebro, intestino, sangue, etc. Constantemente estamos formando células novas para repor as velhas e/ou as danificadas. Nas crianças, a formação de células novas ocorre, não só com esta finalidade, como também para completar o seu crescimento e desenvolvimento. Quando uma destas células sofre uma transformação no seu “centro de controle” – o DNA – ela começa a se multiplicar sem necessidade e/ou sem controle, levando ao seu acúmulo. A este acúmulo chamamos de neoplasia ou tumor. De acordo com suas características, os tumores podem ser classificados como benignos ou malignos. Este último também é chamado de câncer. • Qual a causa do câncer? Até o momento, a causa para os vários tipos de câncer infantil é desconhecida, entretanto sabe-se que não é um único fator que determina o seu surgimento, mas uma combinação destes. Dentre os principais fatores envolvidos no aparecimento do câncer infantil, a predisposição genética parece ter uma grande importância. • Como o câncer se espalha? As células cancerosas apresentam-se com um crescimento rápido, desordenado, sendo capazes de invadir as estruturas próximas e chegar às veias e artérias. Através destas, as células cancerígenas são capazes de chegar e crescer em outras regiões do corpo, distantes do local inicial da doença, constituindo as chamadas metástases. 4 O câncer não é contagioso • Existe algum sinal característico de câncer na criança? Não. Na infância o diagnóstico de câncer, nos estágios iniciais, é difícil pois seus sinais e sintomas não são característicos e podem simular uma grande variedade de doenças comuns da infância. • Existe alguma maneira de prevenir o câncer infantil? Diferentemente do adulto, principalmente devido ao tipo de câncer e sua localização, não há exames preventivos disponíveis atualmente. Contudo, a consulta regular com o pediatra pode ser uma maneira de identificar o mais precocemente possível a doença. • O câncer na criança tem tratamento? Sim. A maioria dos cânceres na criança são tratáveis e passíveis de cura. O sucesso do tratamento está relacionado com o tipo de doença, a quantidade de locais do corpo comprometidos, efetividade das medicações utilizadas e o seguimento das orientações médicas. Existem três formas básicas de tratamento que podem ser empregadas isoladamente ou em combinação: cirurgia, radioterapia e quimioterapia. Cirurgia: Dependendo do tipo e da localização da neoplasia este procedimento pode ter não só uma função diagnóstica, mas também de tratamento. A cirurgia visa aos seguintes objetivos: 5 a) remover a maior quantidade de tumor possível, com a finalidade de tratar e/ou facilitar o tratamento com a quimioterapia e/ou a radioterapia e alívio dos sintomas; b) estabelecer o diagnóstico, pois com a retirada de um pedaço do tumor (biópsia) este é encaminhado ao laboratório para identificação da doença. Radioterapia (RDT): nesta modalidade de tratamento, utiliza-se um tipo de Raio-X, mais forte que os utilizados para fazer radiografias, em doses diárias durante semanas, que prejudica o funcionamento das células do câncer, causando a morte daquelas que estão na área de irradiação. Este tratamento não causa dor. A parte do corpo que receberá a RDT será marcada com tinta vermelha e alguns cuidados deverão ser tomados durante o tratamento: a) o local marcado não deve ser esfregado durante o banho; b) o local marcado deve ser enxugado de maneira delicada; c) não aplicar perfume, loções e cosméticos nesta região; d) manter a região seca e protegida do sol. Efeitos colaterais mais freqüentes da radioterapia: a) diminuição do apetite; b) náuseas e vômitos; c) saliva espessa, boca seca; d) cárie de irradiação; e) queda de cabelo e dor no local irradiado; f) queimadura e descamação da pele; g) dor de cabeça e sonolência; h) irritação, fraqueza e fadiga; i) diarréia. Quimioterapia: é o tratamento onde utilizamos medicamentos que atuam nas células do câncer. Ela pode ser administrada pela boca, na veia, por injeção no músculo ou em baixo da pele e no líquor (espinha). Dependendo do remédio, este pode ser de cor variada: vermelho, amarelo, incolor ou mesmo azul e pode estar coberto com um plástico para proteção contra a luz ou não. A duração da quimioterapia e como ela será administrada, varia de acordo com a doença e o tratamento proposto. É importante que você tire todas as suas dúvidas sobre o uso da quimioterapia, com o oncologista do seu filho e/ou enfermeiro do ambulatório de quimioterapia. Não falte às consultas agendadas. Caso não possa comparecer por qualquer motivo, avise! Normalmente a aplicação da quimioterapia na veia não causa dor. Se isto ocorrer, avise imediatamente o enfermeiro. Efeitos colaterais mais freqüentes da quimioterapia: 6 a) b) c) d) e) f) g) h) i) j) k) l) náuseas e vômitos; diminuição ou aumento do apetite; diarréia ou constipação; feridas na boca (mucosite); queda dos cabelos; escurecimento e/ou ressecamento da pele; fraqueza; febre e infecção; anemia; sangramentos; problemas de fertilidade; desenvolvimento de outras neoplasias. ORIENTAÇÕES GERAIS • Queda do cabelo Em geral é temporária. O crescimento do cabelo novo inicialmente pode ser diferente na cor e textura do cabelo original, mas ele habitualmente retorna ao normal quando o tratamento termina. Orientações: a) corte o cabelo mais curto que o habitual quando começarem a cair; b) use shampoo neutro para lavar a cabeça; c) deixe o couro cabeludo o maior tempo possível ao ar livre. d) Não tome sol no couro-cabeludo. Use protetor solar fator 30 • Feridas na boca (mucosite) Com a ocorrência da mucosite, a criança passa a recusar a alimentação habitual e dá preferência a líquidos, devido à dor que sente no local das feridas. Nos casos mais graves pode ocorrer a recusa total de alimentos. Orientações: a) evite alimentos ácidos, frutas cítricas, crus e grãos; b) ofereça alimentos pastosos e/ou líquidos (a depender da dificuldade para engolir), não muito temperados e de preferência à temperatura ambiente ou gelados; c) realize a higiene dos dentes com cuidado; 7 d) realize bochechos com soluções anti-sépticas que não contenham álcool, de acordo com orientação médica; e) aplique soluções anestésicas 15 minutos antes das refeições, caso a dor esteja dificultando a alimentação; f) avise o oncologista e/ou o enfermeiro do serviço onde seu filho é tratado. • Fraqueza Pode ser causada pelos próprios agentes quimioterápicos, e/ou por piora da anemia (diminuição dos glóbulos vermelhos que transportam oxigênio para todos os orgãos do nosso corpo), resultando em cansaço e fraqueza, às vezes necessitando de transfusão sangüínea. Orientações: a) evite atividades que exijam esforço físico; b) avise o médico e/ou o enfermeiro do serviço onde seu filho é tratado; • Febre Definida como uma temperatura maior ou igual a 37,5 oC por 3 medidas, ou temperatura maior ou igual a 37,8oC em uma medida, pode ser ocasionada pela medicação, porém na grande maioria dos casos deve-se a uma infecção. Orientações: a) utilize medicações contra a febre (dipirona – Novalgina®, Magnopyrol® ou paracetamol – Tylenol®,). Não use qualquer medicamento que contenha ácido acetil salicílico (AAS®, Melhoral®, etc.) ou diclofenaco (Cataflan®, Biofenac®, etc.); b) ofereça líquidos para manter a criança hidratada; c) avise imediatamente o médico e/ou a enfermeira do serviço onde seu filho é tratado; d) na impossibilidade de contactar com o médico e/ou o enfermeiro do serviço onde seu filho é tratado, leve-o imediatamente ao prontosocorro de sua cidade, para atendimento, e tente novo contato. A febre é um sinal de alerta, avise o médico imediatamente 8 • Sangramento Ocorre devido à diminuição das plaquetas, que são responsáveis por impedir os sangramentos. Com isto, a criança pode apresentar no corpo pontos vermelhos (petéquias), manchas roxas (equimoses), fezes negras, urina avermelhada, sangramento no nariz (epistaxe) e na gengiva. Orientações a) avise imediatamente o médico e/ou o enfermeiro do serviço onde seu filho é tratado. • Náuseas e Vômitos Os vômitos secundários ao tratamento podem surgir durante, logo em seguida ou depois de algumas horas do término da quimioterapia e/ou radioterapia. Orientações a) não comer por 1 a 2 horas antes do tratamento se a náusea costuma ocorrer durante ou dentro de poucas horas após a radioterapia ou quimioterapia; b) aumentar a ingestão de líquidos durante o dia, evitando o horário das refeições, a menos que o médico diga para não fazer isto. Água com gás, refrigerantes, lascas de gelo, lascas de suco congelado, tendem a ser mais bem tolerados; c) fracionar a dieta (comer mais vezes em menor quantidade); d) após as refeições evitar deitar-se nas duas horas seguintes; e) após controlado os episódios de vômitos, tente beber pequenas quantidades de líquidos e quando o estômago estiver conseguindo segurar este líquidos, faça uma dieta leve; f) utilizar medicação contra o vômito, de acordo com a orientação médica; g) não forçar a criança a se alimentar com comidas preferidas se estiver nauseado. Isto pode causar uma rejeição permanente a este alimento; h) comer alimentos à temperatura ambiente para diminuir o aroma, que geralmente contribui para a náusea e o vômito; i) comer devagar e mastigar bem os alimentos; j) evitar oferecer alimentos que sejam gordurosos, doces, salgados, muito temperados ou com odores fortes, pois estes podem provocar náuseas e vômitos. Experimente utilizar torradas, biscoitos, rosquinhas secas, mingau de aveia, frutas e vegetais macios, raspadinha de gelo e alimentos secos; k) evitar fazer as refeições em locais quentes e abafados; l) sempre que possível mantenha a criança num ambiente tranqüilo e sossegado evitando a expor a estimulação ou excitação desnecessária; m) no caso de não haver melhora com a medicação, avise o(a) oncologista e/ou o enfermeiro do serviço onde seu filho é tratado. 9 Não force alimentos ou líquidos se a criança estiver vomitando, e se ela estiver de cama, não a deixe deitada de barriga para cima • Boca seca (Xerostomia) Orientações: a) ingerir alimentos líquidos ou pastosos; b) usar molhos e caldos nas preparações dos pratos; c) usar constantemente saliva artificial; d) ingerir líquidos durante as refeições; e) chupar balas e gomas pois estes aumentam a produção de saliva; f) fazer suco de frutas não ácidos e coloque em forminhas de gelo. Sempre que quiser chupe as pedrinhas de gelo. • Alteração do paladar Orientações: a) Não force a criança a se alimentar; b) Evite alimentos que não são de preferência de seu filho; c) Escolha alimentos aromatizantes e tente colorir bem o cardápio; d) Faça uma assepsia bucal antes das refeições. • Dor Orientações: a) Promova um ambiente confortável para a criança; b) Distraia a criança com atividades que prendam a atenção como jogos, brincadeiras, história e músicas; c) Ajude a criança a imaginar situações onde ela possa experimentar experiências positivas; d) Oriente a criança a realizar respiração profunda durante os episódios de dor. Isto reduz a tensão, relaxa e oxigena o corpo; e) Toque a criança, ou seja, faça massagens nas mãos, pés, barriga e cabeça. O toque deve ser apropriado às necessidades da criança; f) Utilize as medicações para dor orientadas pelo médico. Se não houver melhora, avise o(a) médico(a) e/ou a(o) enfermeira(o) do serviço onde seu filho(a) é tratado(a). • Diarréia Pode ocorrer como conseqüência da ação da quimioterapia ou devido a uma infecção. Orientações: a) ofereça soro de hidratação oral, de forma fracionada, após cada episódio de diarréia. Para crianças menores de 1 ano, 50 a 100 ml e para crianças maiores de 1 ano, 100 a 200 ml; 10 b) ofereça alimentos que ajudem a prender o intestino (constipantes), evitando os alimentos ácidos, gordurosos e muito temperados. Experimente oferecer, arroz, macarrão (sem extrato de tomate), miojo, suco de uva, bananas e pão branco (não oferecer pão integral), purê de batata, batata cozida, mingau de amido de milho, farinha láctea, bolo simples, etc; c) diminua a ingestão de leite e derivados, chocolates, frituras café, chá preto e refrigerante por até 5 dias após a resolução da diarréia; d) diminua a ingestão de frutas e legumes, mesmo que cozidos, pois esses possuem fibras; e) evite alimentos com alta concentração de açúcar; f) beba líquidos à temperatura ambiente e evite líquidos muito frios ou pratos quentes; g) observe sinais de desidratação (boca seca, pouca urina, muita sede); h) avise o oncologista e/ou o enfermeiro do serviço onde seu filho é tratado. • Constipação Pode ocorrer como conseqüência da ação da quimioterapia a) ofereça bastante líquido, principalmente suco de ameixa cozida, banana nanica ou da prata, maracujá, melão, laranja ou melancia; b) ofereça alimentos ricos em fibras como farelo de trigo, germe de trigo, milho, lentilha, aveia, pão integral, feijão, grão de bico, cereais e macarrão; c) evite alimentos que formem gases, como repolho e couve-flor; d) beba líquidos 30 minutos antes da hora costumeira de ir ao banheiro. e) quando possível, realize exercícios físicos. CUIDADOS COM A ALIMENTAÇÃO 1. lave todos os alimentos com sabão e enxagüe abundantemente; 2. TODOS os alimentos devem ser cozidos e/ou fervidos antes de serem oferecidos à criança; 3. as refeições NÃO devem conter alimentos crus, inclusive verduras e legumes. Esta deve ser de alimentos cozidos e/ou fervidos; 4. deixe as frutas e verduras por 30 minutos numa solução com um litro de água e uma colher de hipoclorito (água sanitária); 5. antes de oferecer as frutas retire a casca de todas elas; 6. ofereça frutas com casca grossa, de preferência não muito maduras, para a criança ingerir; 7. evite oferecer frutas amassadas e rachadas; 8. NÃO ofereça fruta com casca fina tipo uva, cajú, morango, goiaba, ameixa, jabuticaba, a menos que cozidas; 9. NÃO utilize ovos crus nas preparações dos alimentos, pois estes podem estar contaminados; 11 10. NÃO obrigue a criança a se alimentar quando não estiver bem, converse com seu filho sobre a importância de se manter bem nutrido 11. lave as suas mãos e as da criança antes das refeições; 12. NÃO deixe a criança comer alimentos preparados na rua por ambulantes e/ou em lanchonetes; 13. quando estiver em uso de Decadron® ou Meticorten® retire o sal da dieta e evite o excesso de líquidos e alimentos tais como: salsichas, sardinhas, azeitonas, todos os alimentos enlatados, tempero shoyo, ajinomoto, tempero do miojo, hambúrguer, nugget’s, salgadinhos de pacote, amendoim salgado, gatorede. Prepare os alimentos sem sal e acrescente um sachê de 1g de sal para toda a refeição; No caso de dúvida sobre algum alimento, não o ofereça a seu filho sem consultar a nutricionista CUIDADOS COM OS REMÉDIOS • Cuidados com o uso e a administração dos remédios As regras que daremos a seguir constituem um guia para orientá-los sobre o que dizer e como fazer quando for necessário administrar remédios para seus filhos. 1. Não administre qualquer medicamento aos filhos sem motivos sérios ou sem orientação médica. 2. Em casa, todos os remédios devem ser controlados pelos pais. Não estimule seu filho à automedicação e conserve todos os remédios fora do alcance da criança. 3. Dê você mesmo a medicação a seu filho, de modo que ele a tome em sua presença. Nunca deixe frascos de remédios no quarto da criança e permaneça sempre dentro da dosagem (quantidade) recomendada. Em caso de dúvida, verifique com o médico. 4. Não dê muita ênfase no gosto agradável de certos remédios. Ensine a criança desde cedo a compreender que o remédio é necessário para aliviar um mal-estar, a dor ou curar certas doenças, e não uma experiência gostosa como comer uma barra de chocolate ou tomar um refrigerante. 12 • Durante a consulta médica: Informe ao médico • • • Todos os remédios que a criança está usando e qual a dose Sobre qualquer problema que já tenha tido com remédios Sobre alergias Pergunte ao médico • Como vai usar o remédio prescrito e por quanto tempo • Se deve evitar algum tipo de comida, bebida, outros remédios, alguma atividade e exercícios físicos enquanto estiver usando o remédio. • O que fazer se esquecer de tomar alguma dose • Quais são os efeitos-colaterais que podem ocorrer, e o que fazer nessa situação. • Orientações quanto à guarda e utilização dos remédios em casa 1. Os remédios devem ser guardados em local seco, ventilado e protegido do sol. Evite guardá-los no banheiro, que é um local, muitas vezes, abafado e úmido; em cima da geladeira, pois, esta recebe o calor do motor e nem na janela da cozinha. Alguns remédios devem ser guardados dentro da geladeira. Utilize as prateleiras superiores (não os guarde na porta, nem no congelador). 2. No caso de remédios líquidos, tomar cuidado para que a boca do frasco não fique suja. No caso de pomadas e cremes, deve-se limpar o bico da bisnaga, antes de fechá-lo. 3. Conferir sempre o prazo de validade do remédio. Nunca tomar remédio vencido, mesmo que tenha vencido há pouco tempo. Esse pode não ter a ação desejada e se já estiver alterado poderá fazer mal à saúde. 4. Não misturar remédios, por exemplo, dois xaropes no mesmo recipiente ou colher. 5. Respeitar o horário de administração do remédio. Se for para ser dado de 6/6 horas, não se deve pular o horário da noite ou readaptá-lo à conveniência do paciente. Essa atitude atrapalha o tratamento. Se o medicamento é para ser dado após as refeições, não tomá-lo em jejum. 6. Se perceber alguma alteração de cor, sabor ou precipitação no remédio, procure orientação e não o administre. 7. Se o medicamento for uma suspensão, agitar durante, pelo menos, um minuto e administrar ao paciente em seguida. 8. O remédio que sobrar na colher ou copinho não deve ser recolocado no frasco. 9. Usar preferencialmente medidas-padrão, ou seja, as colheres e coposmedida que acompanham os frascos dos remédios. Se não for possível, use medidas caseiras: • 1 colher de chá = 5 ml • 1 colher de sopa = 15 ml • 1 xícara de café = 50 ml • 1 xícara de chá = 240 ml 13 10. Não quebre drágeas nem abra as cápsulas. 11. Não encoste o frasco de colírio nem a bisnaga de pomada oftálmica no olho. Contamina o medicamento. 12. Não encoste a bisnaga de pomada ou creme nas lesões. Retire parte do medicamento e, então, aplicar no local indicado. 13. Nunca altere a dose prescrita Em caso de dúvida, não administre o medicamento. Procure o farmacêutico ou médico do Hospital CUIDADOS COM A HIGIENE 1. 2. 3. 4. 5. Dê banho em seu filho pelo menos uma vez ao dia Mantenha seu filho usando roupas limpas Não deixe seu filho andar descalço Oriente seu filho lavar as mãos antes das refeições Siga as orientações sobre os cuidados com a boca CUIDADOS COM A BOCA O tratamento quimioterápico e radioterápico podem produzir algumas alterações na cavidade bucal como aftas, redução da saliva, candidíase (monilíase ou sapinho), etc. Por isso, é muito importante que você mantenha a boca de seu filho sempre limpa e a leve freqüentemente ao dentista. O intervalo máximo entre as consultas deve ser de 6 meses.Nessa consulta, o dentista realizará o tratamento do dentes que não estejam saudáveis assim como realizará medidas preventivas nos que estão saudáveis. As orientações abaixo ajudarão você a desempenhar com sucesso os cuidados bucais: • Escovação Para começar, escolha uma escova dental macia e pasta com flúor. Escove os dentes no mínimo 03 vezes por dia. 14 • Fio dental Ensine e oriente seu filho a usar o fio dental diariamente, pois é ele que retira os resíduos de comida que estão entre os dentes. • Flúor O flúor deixa os dentes mais resistentes contra a cárie. Podemos obtê-lo de várias maneiras, por exemplo, através da água que bebemos, da pasta de dente, em enxaguantes bucais, etc. Contudo, o dentista poderá recomendar bochechos diários ou semanais com uma solução de flúor, para que seu filho fique livre das cáries durante o tratamento químio e/ou radioterápico. O tratamento do câncer pode trazer algumas alterações bucais que devem ser tratadas de maneira específica: • Aftas São feridas dolorosas que dificultam a alimentação. Podem aparecer por toda a boca, na língua e também na garganta. Orientação: 1. para aliviar a dor durante a alimentação, aplique soluções anestésicas em spray (Xilocaína®, Cepacaína®) sobre as feridas, 15 minutos antes de se alimentar. • Candidíase (monilíase ou sapinho) São placas brancas (semelhantes a nata de leite) que aparecem dentro da boca. Orientação: 1. Com uma gaze, enrolada nos dedos, faça a limpeza de toda a boca com solução bicarbonatada (01 copo de água + 01 colher de chá de bicarbonato de sódio) 04 (quatro) vezes ao dia; 2. Caso não haja melhora, é importante que você avise o(a) seu médico(a). 15 • Diminuição da saliva (xerostomia) Corresponde à falta de saliva na boca. Isto, além de desconfortante, deixa a boca sem defesa contra as bactérias que causam a cárie. Orientação: 1. É importante que você avise o seu médico e/ou dentista para que ele prescreva uma saliva artificial que deverá ser utilizada conforme a orientação. • Cáries É muito comum aparecer cáries severas durante o tratamento do câncer porque a boca está com a saliva diminuída. Para evitar que isto ocorra é preciso que você esteja atento aos cuidados com a limpeza dos dentes além de usar corretamente o flúor. 16