ATENCIÓN TEMPRANA INVESTIGACIÓN EN ATENCIÓN TEMPRANA Resumen. Objetivo. Resaltar la importancia de la investigación en atención temprana (AT), sus limitaciones y peculiaridades. Desarrollo. Tras defender la importancia de la investigación en este campo aplicado, se aborda su problemática en AT desde distintas facetas. La idiosincrasia propia de los objetivos de intervención explica la concurrencia de limitaciones éticas y metodológicas que afectan a los posibles diseños de investigación. La diversidad de posibles necesidades de AT desemboca en una gran variabilidad y heterogeneidad en la población atendida y en una enorme dispersión en los intereses de la investigación. Centrándonos en la preocupación por la mejora de la calidad de la intervención y de los servicios ofertados, la situación actual de la investigación sobre la eficacia de la intervención en AT lleva a reclamar con insistencia el desarrollo de planteamientos multidimensionales. La evaluación de los resultados de la intervención, por ejemplo, no debe centrarse exclusivamente en las adquisiciones evolutivas del niño, o al menos no sólo en los clásicos aspectos motores, cognitivos, de lenguaje, etc., sino que debe tener en cuenta nuevas áreas y competencias, tanto relativas al niño como a su familia. La evaluación de resultados o metas de intervención debe ser sólo una dimensión más, que debe abordarse simultáneamente a la evaluación de las características del niño y su familia y de los propios programas. Conclusiones. La experiencia acumulada tras ocho años de funcionamiento de un departamento de investigación en un centro de desarrollo infantil y AT permite plantear que este tipo de iniciativas es válido para fomentar la investigación en el campo de la AT. [REV NEUROL 2002; 34 (Supl 1): S151-5] Palabras clave. Atención temprana. Calidad. Eficacia. Evaluación de Programas. Investigación. Metodología. INVESTIGAÇÃO PRECOCE DA ATENÇÃO Resumo. Objectivo. Evidenciar a importância da investigação da atenção precoce (AP), suas limitações e peculiaridades. Desenvolvimento. Após defender a importância da investigação neste campo aplicado, aborda-se a sua problemática em AP sob aspectos distintos. A própria idiossincrasia dos objectivos de intervenção explica a concorrência de limitações éticas e metodológicas que afectam os possíveis desenhos de investigação. A diversidade de possíveis necessidades de AP desemboca numa grande variabilidade e heterogeneidade da população atendida e numa enorme dispersão dos interesses da investigação. Centrando-nos na preocupação pela melhoria da qualidade da intervenção e dos serviços oferecidos, a situação actual da investigação sobre a eficácia da intervenção em AP leva a reclamar com insistência o desenvolvimento de projectos multidimensionais. A avaliação dos resultados da intervenção, por exemplo, não deve centrar-se unicamente nas aquisições evolutivas da criança, ou pelo menos não só nos clássicos aspectos motores, cognitivos, de linguagem, etc., mas sim deve ter em conta novas áreas e competências, quer relativas à criança como à sua família. A avaliação de resultados ou metas de intervenção deve ser apenas mais uma dimensão, que deve ser abordada simultaneamente à avaliação das características da criança, da sua família e dos próprios programas. Conclusões. A experiência acumulada ao fim de oito anos de funcionamento de um departamento de investigação num centro de desenvolvimento infantil e AP permitiu estabelecer que este tipo de iniciativas são válidas para fomentar a investigação no campo da AP. [REV NEUROL 2002; 34 (Supl 1): S151-5] Palavras chave. Atenção precoce. Avaliação de programas. Eficácia. Investigação. Metodologia. Qualidade. La atención temprana en Europa V. Soriano de Gracia EARLY ATTENTION IN EUROPE Summary. Introduction. Early attention is one of the tasks of maximum priority. It is the subject of investigation throughout Europe from the educational point of view. Objective. We describe the principal characteristics and organization of Early Attention in 18 European countries: the 15 states which are members of the European Union, Norway, Iceland and Lithuania. Material and methods. The information is based on the study done by the European Agency at the end of 1998 in 17 countries, updated in 2001 and extended to 21 countries. The data obtained from the countries recently included is currently being analyzed bit is not yet fully available. The previous European studies have been repeated and brought up to date by means of questionnaires. The findings have been completed by analysis of practical examples provided by professionals from different countries. Results. We present general information regarding the situation of Early Attention in these 18 countries: its relationship with the educational services, its organization, composition, financing; the organization, function and qualification of the professionals belonging to the Early Attention teams; participation of the families. Conclusion. We show a series of critical factors: the importance of attention being very early, overall evaluation of the child’s possibilities and effective cooperation of the child’s relatives. [REV NEUROL 2002; 34 (Supl 1: S155-7] Key words. Characteristics. Education. Facilities. Family. Organization. Teams. Services. INTRODUCCIÓN La Agencia Europea publicó en 1998 un informe sobre la atención temprana gracias a la contribución facilitada por profesionales del sector en los 17 países que participaron en el análisis (los 15 países de la UniónEuropea, Noruega e Islandia). Dicho informe está en plena fase de actualización tanto en lo referente Recibido: 31.01.02. Aceptado:22.02.02. European Agency for Development in Special Needs Education. Bruselas, Bélgica. REV NEUROL 2002; 34 (Supl 1): S155-S157 a su contenido como a los países participantes. Suiza, los países bálticos y los 10 países en fase de preadhesión serán incluidos en un nuevo documento que se publicará a finales del 2002. La metodología utilizada se basa en la utilización de los resultados obtenidos en trabajos previos sobre el tema en el ámbito europeo (en el marco del programa comunitario Helios Correspondencia: Dra. Victoria Soriano. European Agency for Development in Special Needs Education. E-mail: [email protected] 2002, REVISTA DE NEUROLOGÍA S 155 V. SORIANO DE GRACIA II). Dichos resultados son retomados como punto de partida para la verificación y la puesta al día de datos existentes, que son completados por nuevas informaciones aportadas por los profesionales, a través de cuestionarios y estudios de casos. tivo, concierne a la necesaria continuidad y coordinación entre servicios para garantizar los logros del trabajo realizado y a realizar. LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN TEMPRANA CONCEPTO Y OBJETIVOS DE LA ATENCIÓN TEMPRANA, EN EL MARCO EUROPEO El concepto de atención temprana tiene en cuenta dos aspectos: la edad del niño y la actividad o acción a desarrollar (siempre antes de la escolarización) [1]. Uno de los documentos de referencia en esta área, elaborado por F. Peterander y otros investigadores europeos, pone de manifiesto los importantes cambios que aparecen en los últimos años. Es un concepto que ha pasado de ser unirreferencial a plurirreferencial; de unidemensional a pluridemensional; de disciplinar a pluri/multidisciplinar [2]. Cambios que se traducen en los objetivos: la atención temprana se centró fundamentalmente en el niño o en la niña en su momento, pasando más tarde a interesarse más especialmente en la relaciones padres-niños (o estudio del microsistema familiar), para llegar a abarcar en la actualidad el conjunto de relaciones padres-niños-comunidad. La atención temprana busca estimular y fomentar el desarrollo sensitivomotor, emocional, social e intelectual del niño, para que pueda participar activamente en la vida social de la forma más autónoma posible [1]. Dos objetivos generales están cubiertos: la prevención y la atención. La prevención se centra en la población con riesgo y está directamente relacionada con la implementación de una política de discriminación positiva [2]. La atención, sin embargo, tiene como objetivo la población afectada por cualquier tipo de alteración o retraso, y busca asegurar una calidad de vida, en el sentido de optimización del desarrollo. Aparecen por lo tanto cuatro objetivos específicos: la prevención de deficiencias o dificultades; la detección de problemas asociados a una deficiencia o carencia sociofamiliar; la estimulación del desarrollo, y la ayuda y asistencia a las familias. RELACIÓN ATENCIÓN TEMPRANA-EDUCACIÓN El interés del sistema educativo en el ámbito de la atención temprana es cada vez más evidente. En los últimos diez años cabe destacar una evolución en los diferentes países, caracterizada por una mayor participación y una presencia más activa de los servicios de educación como uno de los servicios responsables. A ello se añade la entrada cada vez más temprana en los servicios de carácter educativo: por ejemplo, antes de los tres meses en Grecia y Noruega; a partir de los tres meses en España [3]. Por último, las prioridades de acceso existentes para los niños con necesidades educativas especiales en diferentes países, aunque dichas prioridades no sean siempre respetadas en la práctica. Uno de los elementos que han sido realmente difíciles de considerar se refiere a la población, desde un punto de vista numérico. Hay una clara inexistencia de datos fiables sobre población infantil atendida. Las estadísticas manejadas por los servicios de educación hablan de un 1,2 a un 18% de población con necesidades educativas especiales durante el tiempo de enseñanza obligatoria [4]. Puede inferirse que una gran parte de dicha población ha sido objeto de atención temprana. Otro elemento de reflexión, desde el punto de vista educa- S 156 Las principales características de dichos servicios son las siguientes: son de carácter público, aunque también existen privados o gestionados por entidades mutuas; presentan una gran diversidad ya que participan en ellos los servicios de sanidad en primer lugar, seguidos de los servicios sociales y de educación. Una situación particular es la de los países nórdicos, en los que las autoridades locales son las únicas responsables de dichos servicios, coordinando responsabilidades y prestaciones. No obstante, hay una tendencia en los diferentes países hacia una mayor descentralización y accesibilidad de servicios[1]. LOS EQUIPOS DE ATENCIÓN TEMPRANA – Composición: los equipos están compuestos por una gran diversidad de profesionales que cubren las cuatro áreas fundamentales: médica, psicológica, educativa y social. Un concepto clave es el de flexibilidad en su composición, según las demandas y las necesidades. No hay modelos fijos y los papeles aparecen bien diferenciados[1]. – Cualificación: la misma diversidad de profesionales; las funciones que deben cumplir, así como su especificidad, requieren una alta cualificación profesional. La necesidad de una formación específica aparece como una necesidad intrínseca a un buen funcionamiento de tales equipos[5]. – Funcionamiento: es necesaria una buena organización interna. La organización y reparto de tareas, así como la organización de los contactos con la familia o los centros educativos, son clave para un funcionamiento adecuado [1]. La coordinación de equipos y profesionales puede responder a diferentes conceptos de equipos: multidisciplinares (fundamentalmente centrados en el intercambio de información); interdisciplinares (en los que las decisiones son tomadas en equipo) y transdisciplinares (en los que la información y las tareas son compartidas) [6]. LA PARTICIPACIÓN DE LAS FAMILIAS La importancia de una participación activa queda reflejada en todos los países. Ello implica una cooperación en la que la información que se desea transmitir sea clara, comprensible y completa, así como el garantizar la asistencia y orientación necesaria: de tipo psicológica, pedagógica, social, práctica y técnica [1]. TENDENCIAS Y ELEMENTOS CRÍTICOS Los elementos siguientes pueden señalarse como aquellos mayormente resaltados por los profesionales, como indicadores de cambios en esta área: – La precocidad en la intervención no solamente es deseable, sino que es uno de los indicadores de éxito. – La evaluación global de las posibilidades del niño, sin descuidar ningún aspecto. En este sentido, algunos países señalaban como indicador negativo la prioridad absoluta del área médica. – La atención debe realizarse en el medio de vida, con y por REV NEUROL 2002; 34 (Supl 1): S155-S157 ATENCIÓN TEMPRANA los padres. Los profesionales realizan ante todo una función de apoyo, consulta y orientación. – Una buena colaboración con las familias exige una mayor presencia de éstas, facilitar ayudas económicas más consistentes (los desniveles entre países son llamativos), así como garantizar un apoyo regular. Los elementos críticos que deben considerarse en el futuro, expuestos por los mismos profesionales, son los que se mencionan a continuación: – Una coordinación de servicios y profesionales, todavía insuficiente, muchas veces basada en ‘la buena voluntad’ y no en normas establecidas y aceptadas. – Las diferencias puestas de manifiesto respecto a la cualificación de los profesionales y a la existencia de recursos, sobre todo con diferencias notables relacionadas con la localización geográfica de los servicios y equipos. – La puesta en evidencia de problemas ligados a factores socioeconómicos y culturales de las familias, que se añaden a los problemas mismos de los niños. BIBLIOGRAFÍA 1. Soriano V. European Agency for Development in Special Needs Education. Intervención temprana en Europa: tendencias en 17 países europeos 1998. Madrid: Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía. Centro Español de Documentación sobre Discapacidad; 1999. 2. Peterander F, Petersen T, Giardina F, Volker TL, Sideri A, Mathis FJ, et al. Early intervention: information, orientation and guidance of families. München: LMU; 1996. 3. Eurydice. Cifras clave de la educación en la Unión Europea. Luxembourg: Office des Publications; 2000. 4. Meijer C. European Agency. Integration in Europe: trends in the provision for children with special educational needs. Middelfart: AD Steen Hoyer; 1998. 5. Peterander F, Speck O, Pithon G, Terrisse, eds. Frühförderung in Europa. München/Basel: Ernst-Reinhardt Verlag; 1996. 6. Ceulemans B, Voss A, Faias J, Psarra K, Pincherla M, Bugie C, et al. Prevention, early detection, assessment, intervention and integration: an holistic view for children with disabilities. Ireland: Central Remedial Clinic; 1996. LA ATENCIÓN TEMPRANA EN EUROPA Resumen. Introducción. La atención temprana constituye uno de los temas de trabajo prioritarios, objeto de análisis a escala europea, desde el ámbito educativo. Objetivo. Se describen las principales características y la organización de la atención temprana en 18 países europeos: los 15 estados miembros de la Unión Europea, Noruega, Islandia y Lituania. Material y métodos. La información está basada en el estudio que la Agencia Europea llevó a cabo a finales de 1998 en 17 países, puesta al día en el 2001 y ampliada a 21 países. La recogida de datos a los nuevos países está en pleno proceso de análisis, pero en este momento no está disponible en su totalidad. Los trabajos realizados anteriormente en el ámbito europeo han sido retomados y actualizados a través de cuestionarios. Los resultados obtenidos se han completado mediante el análisis de ejemplos prácticos remitidos por profesionales de los diferentes países. Resultados. Se presenta una información general sobre la situación de la atención temprana en los 18 países mencionados anteriormente: su relación con los servicios de educación; su organización; composición y financiación; la organización, funciones y cualificación de los profesionales que componen los equipos de atención temprana; la participación de las familias. Conclusión. Ponemos en evidencia una serie de elementos críticos: la importancia de la precocidad en la atención, la evaluación global de las posibilidades del niño/a y la colaboración efectiva de la familia. [REV NEUROL 2002; 34 (Supl 1: S155-7] Palabras clave. Características. Educación. Equipos. Familia. Organización. Prestaciones. Servicios. A ATENÇÃO PRECOCE NA EUROPA Resumo. Introdução. A atenção precoce constitui um dos temas de trabalho prioritários, objecto de análise no âmbito europeu, sob o ponto de vista educativo. São descritas as principais características e a organização da Atenção Precoce em 18 países europeus: os 15 Estados Membros da União Europeia, Noruega, Islândia e Lituânia. Material e métodos. A informação baseia-se no estudo que a Agência Europeia realizou em finais de 1998 em 17 países, actualizada em 2001 e ampliada para 21 países. Os dados recolhidos nos novos países encontram-se em pleno processo de análise, não disponíveis na sua totalidade neste momento. Os trabalhos realizados anteriormente no âmbito europeu foram retomados e actualizados através de questionários. Os resultados obtidos foram completados pela análise de exemplos práticos remetidos por profissionais dos diferentes países. Resultados. Apresenta-se uma informação geral sobre a situação da Atenção Precoce nos 18 países anteriormente mencionados: a sua relação com os serviços educativos; sua organização, composição e financiamento; a organização, funções e qualificação dos profissionais que compõem as equipas de atenção precoce; participação das famílias. Conclusão. Evidenciamos uma série de elementos críticos: a importância da precocidade na atenção, a avaliação global das possibilidades da criança e a colaboração efectiva da família. [REV NEUROL 2002; 34 (Supl 1: S155-7] Palavras chave. Características. Educação. Equipas. Família. Organização. Prestações. Serviços. REV NEUROL 2002; 34 (Supl 1): S155-S157 S 157