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Pró-Reitoria de Graduação
Curso de Psicologia
Trabalho de Conclusão de Curso
UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASILIA
GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA
CÂNCER NA ADOLESCÊNCIA: ESTRATÉGIAS DE
ENNFRENTAMENTO DE PAIS E PACIENTES E IMPACTOS NA
REINTEGRAÇÃO SOCIAL
DO SISTEMA
ROTINADE
DEEGRESSOS
VIDA
PRISIONAL: A VISÃO DE EMPREGADORES
Projeto de Trabalho de conclusão de
Curso I a ser apresentado ao Curso de
Autor:
Kelly Cristina
Rodrigues
de Lima
Psicologia
da Universidade
Católica
de
Marina
Kohlsdorf
Brasília Orientador:
para obtenção
do título
de
graduado em psicologia.
Pesquisador Principal: Ana Cristina Alencar B. Oliveira
Pesquisadora associada: Fernanda Carvalho Gomes
Brasília - DF
2012
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KELLY CRISTINA RODRIGUES DE LIMA
CÂNCER NA ADOLESCÊNCIA: ESTTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO DE PAIS E
PACIENTES E IMPACTOS NA ROTINA DE VIDA
Trabalho apresentado ao curso de graduação em
Psicologia da Universidade Católica de Brasília,
como requisito parcial para obtenção do Título de
Psicólogo.
Orientadora: Profa. Msc.Marina Kohlsdorf
Brasília
Junho 2012
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Monografia de autoria de Kelly Cristina Rodrigues de Lima, intitulada “CÂNCER NA
ADOLESCÊNCIA: ESTTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO DE PAIS E PACIENTES E
IMPACTOS NA ROTINA DE VIDA”, apresentada como requisito parcial para obtenção do grau de
Bacharel em Psicologia da Universidade Católica de Brasília, em 22 de junho de 2012, defendida e
aprovada pela banca examinadora abaixo assinada:
_______________________________________________________
Profa. Msc.Marina Kohlsdorf
Orientadora
Psicologia - UCB
______________________________________________________
Psicologia - UCB
Brasília
2012
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RESUMO
O estudo teve por objetivos compreender as estratégias de enfrentamento adotadas por
adolescentes com câncer e seus cuidadores, além das mudanças que o tratamento acarreta na vida dos
pacientes e familiares. Participaram da pesquisa oito díades, constituídas por mães e seus filhos
adolescentes em tratamento de câncer assistidos em uma associação destinada a Assistência às
Famílias de Crianças Portadora de Câncer e Hemopatias, com a finalidade de garantir o acesso às
melhores condições de tratamento, visando a qualidade de vida. A idade dos adolescentes variou de
12 a 16 anos e a das cuidadoras, que eram todas mães, variou de 29 a 57 anos. Os instrumentos
utilizados foram questionário sócio demográfico, roteiro de entrevista semi-estruturado e a Escala
Modos de Enfrentamento de Problemas - EMEP. Os resultados indicaram que as cuidadoras
compartilham de muitos sentimentos iguais aos dos adolescentes, sendo eles o de medo, desespero,
sentimento de morte. Porém os modos de enfretamento são diferentes para cada um deles. Dos
quatros fatores de enfretamento propostos pela EMEP, foi unanime a escolha dos adolescentes pela
prática religiosa/pensamento fantasioso. Já para as mães, as estratégias variaram entre prática
religiosa/pensamento fantasioso e enfrentamento focado no problema. Devido ao adoecimento, para
as mães, as que relataram ter deixado de fazer algo que faziam anteriormente, sentem falta destas
atividades. Já para as mães que não se percebem terem deixado de realizar suas atividades devido ao
diagnóstico da doença, não perceberam diferença e nem falta de algo em sua rotina. No que se refere
aos adolescentes e suas mudanças devido à doença, aplicam-se os mesmos resultados, exceto a
amostra de dois adolescentes que afirmaram não ter alterado nada em sua rotina, porém sentem falta
de algo ou alguma coisa em suas vidas.
Palavras-chave: enfrentamento, câncer, adolescente.
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ABSTRACT
The study aimed to understand the coping strategies adopted by adolescents with cancer and
their caregivers, in addition to the changes that the treatment carries in the lives of patients and
families. The participants were eight dyads consisting of mothers and their adolescent children
undergoing cancer treatment assisted in an association designed Assistance to Families of Children
with cancer and hematological, with the aim of ensuring better access to treatment, aiming at quality
life. The age of the adolescents ranged from 12 to 16 years and the caregivers, who were all mothers,
ranged from 29 to 57 years. The instruments were socio-demographic questionnaire, semi-structured
interview and structured Scale Modes of Coping - EMEP. The results indicate the feelings of many
caregivers who share equal to those of adolescents, they feel fear, despair, the feeling of death.
However coping modes are different for each. Of the four factors proposed by EMEP, religion /
wishful thinking. As for mothers, strategies ranged from religion / fantasy thinking and problemfocused coping. Due to illness, to mothers, who reported having failed to do something they did
before, miss these activities. As for the mothers who do not realize they no longer carry out their
activities due to the diagnosis of the disease, did not notice the difference and not missing something
in your routine. In regard to adolescents and their changes due to illness, teh same results can be
applied, except for the sample of two teenagers who said they had not changed anything in his
routine, but they miss something or someone in their lives.
Key words: coping, cancer, adolescents
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FUNDAMENTAÇAO TEÓRICA
Câncer infanto-juvenil
Pouco se tem falado no Brasil sobre a saúde na adolescência e na fase adulta. É possível
encontrar vários artigos sobre bebês, crianças e idosos. Porém, algumas atitudes de mudanças já são
vistas, como o ‘projeto acolher’ que foi assinado por José Serra em 1999, em convênio com a
Associação Brasileira de Enfermagem, com objetivos de incrementar pesquisas e um possível
atendimento à saúde integral do adolescente (FERREIRA, 2006).
Atualmente, temos uma especialidade médica que assiste aos adolescentes, que são os
hebiatras. Contudo, a população pouco tem acesso a esta informação, o que leva a procura dos pais
por pediatras para assistir aos seus filhos adolescentes. Por muito tempo, não havia uma
especialidade medica para tratar de adolescentes, o que fez com que a oncologia pediátrica, assistisse
a esta faixa etária por muito tempo. (INCA, 2008). O site do Instituto Nacional de Câncer indica que
os tipos de câncer que ocorrem com os adolescentes são semelhantes aos que acontecem com as
crianças, porém com algumas particularidades, tais como o tipo de câncer e o local. Segundo este
mesmo site, pode-se definir câncer como:
Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças que tem em comum o
crescimento desordenado (maligno de células que invadem os tecidos e órgãos, podendo
espalhar-se (metástase) para outras regiões do corpo. Dividindo-se rapidamente, estas células
tendem a ser muito agressivas e incontroláveis, determinando a formação de tumores
(acúmulo de células cancerosas) ou neoplasias malignas (INCA, 2011, p 32.)
Sabe-se, portanto que essa doença é recorrente nos dias atuais e cada vez mais presente na
população mundial e na vida de nossas crianças e adolescentes. No Brasil, por exemplo, nos dados
retirados do registro de câncer verificou-se que o câncer infantil varia de 1% a 4,6%. Sendo os tipos
mais frequentes nesta população infantil os tumores do sistema nervoso central, linfomas e leucemias
(MUTTI, PAULA e SOUTO, 2010).
Quando o paciente tem um diagnóstico certo, ele busca o tratamento adequado, aumentando
assim as taxas de sobrevida, que passou de 85% de taxa de mortalidade para 85% de taxa de cura.
(BLEYER 1997 apud INCA, 2011). No entanto, o diagnóstico de câncer apresenta desafios, pois os
primeiros sintomas são comuns a outras doenças, o que dificulta o diagnóstico precoce, além do mais
os profissionais de saúde não querem arriscar um diagnóstico tão sério, sem a confirmação. “A
sobrevida de pacientes com câncer depende principalmente da localização do tumor, da histologia,
da sua biologia e do estádio da doença ao diagnóstico” (RODRIGUES e CAMARGO, 2003, p. 30).
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O câncer pode ter várias causas, desde a genética até causas ambientais, sendo que a
probabilidade de transformação malignas nas células normais varia de acordo com esses fatos e da
forma como eles vão interagir. (INCA, 2011).
O tratamento do câncer é um processo que demanda tempo e muito desse tempo à criança ou
adolescente passa no hospital, sendo submetida a procedimentos dolorosos e invasivos. Ou seja, além
da doença, ainda existem as adversidades da hospitalização que podem comprometer o
desenvolvimento biopsicossocial. Com os avanços terapêuticos obtidos nos últimos anos, o
tratamento de câncer tem sido um dos exemplos de maiores sucesso (ADAMI 1992 apud
INCA,2011).
O tratamento do câncer pode ser feito através de cirurgia, radioterapia, quimioterapia ou
transplante de medula óssea. Em muitos casos, é necessário combinar mais de uma modalidade.
Enfrentamento do Câncer na Adolescência
O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) define, em seu Art. 2°, que “considera-se
criança, para os efeitos desta Lei, a pessoa até 12 (doze) anos de idade incompletos, e adolescente
aquela entre doze e dezoito anos de idade. Parágrafo único - Nos casos expressos em lei, aplica-se
excepcionalmente este Estatuto às pessoas entre 18 (dezoito) e 21 (vinte e um) anos de idade” (ECA,
2011)
O Programa Saúde do Adolescente (PROSAD), do ministério da Saúde, foi criado com o
compromisso de assegurar os princípios básicos da integralidade de ações a essa população. Outro
programa que visou assegurar esses princípios foi um desenvolvido em 1997 pelo Ministério da
Saúde e Banco do Brasil denominado Programa Criança e Vida, com o Objetivo de prover o
diagnóstico de câncer pediátrico em oito laboratórios em diferentes regiões carentes do Brasil.
Estes programas foram importantes, visto que a adolescência é uma fase na qual o individuo
se encontra em vulnerabilidade, devido às alterações e transformações que ocorrem e que podem
contribuir para gerar inúmeros conflitos pessoais, gravidez indesejada, violência, maus tratos,
DTS/AIDS e até mesmo o câncer.
Portanto, pode-se notar que a adolescência é acompanhada por mudanças multidimensionais,
que abarcam as esferas físico-biológicas, psicológicas e culturais, que podem trazem várias
implicações, desde alteração no corpo, na auto-estima, com reflexos para a assistência à saúde dos
adolescentes. É o período no qual ele requer privacidade em sua vida e luta por seu espaço e sua
identidade. O adolescente vivencia essas mudanças e enfrenta processos conflituosos que, muitas
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vezes, não ganham uma escuta sensível, nem por parte da família, nem por parte dos profissionais,
haja vista não haver, ainda, na área da saúde em especial, um incremento à formação de profissionais
para atender a essa faixa etária específica.
Além das mudanças físicas, os adolescentes também enfrentam as mudanças sociais, quando
eles assumem novas responsabilidades, papéis e funções perante a sociedade. Buscam por sua
independência e constroem sua personalidade (WAGNER, FALCKE, SILVEIRA e MOSMANN,
2002). Apesar de toda essa busca por autonomia, a adolescência é uma fase que ainda requer o
cuidado e atenção dos pais.
Na pesquisa de Roga (1995 apud ROGA e ABE, 2000), pode-se perceber que muitas vezes os
adolescentes não têm espaços para perguntas, discutir ou compartilhar seus questionamentos sobre as
transformações ocorridas nesta fase. O problema da comunicação entre os adolescentes e a
sociedade, está além da escuta sensível. Há também uma falha na comunicação, onde o que se diz
não é o compreendido. Ou seja, faz-se necessário em alguns momentos uma ‘tradução’ pelos agentes
da saúde para esses adolescentes, pois muitas vezes a linguagem trazida contém termos e sentidos
muito científicos, necessitando, assim, de uma adequação do conteúdo, de forma que ele fique claro
para quem o recebe, levando em consideração a perspectiva social, cultural e segundo a capacidade
cognitiva de cada pessoa.
Quando se trata de mudança de fase de desenvolvimento concomitantemente a uma doença,
como o câncer, alguns aspectos precisam de uma atenção especial. Ao receber um diagnóstico de
câncer, o adolescente passa a vivenciar outra rotina, algo inesperado, o que altera seu equilíbrio
homeostático, exigindo novo processo de adaptação, que o coloca diante de uma situação estressora.
A doença compromete o desenvolvimento físico e a imagem corporal, que é importante para
o paciente nesta fase da vida. O adolescente passa a ter outra percepção sobre seu corpo, demonstra
angustia diante a quedo do cabelo e a perda de peso, sentindo que está possuído pela doença, ou
tendo uma visão distorcida, em que ele é a própria doença. O adolescente perde sua autonomia e
liberdade perante as suas ações, ele percebe a doença como um ataque a sua integridade, o que pode
acarretar em uma desordem emocional (WAGNER, FALCKE, SILVEIRA, MOSMANN, 2002).
Portanto, o adolescente necessita de estratégias para enfrentar tal situação. Pode-se definir
enfrentamento como “esforços cognitivos e comportamentais voltados para o manejo de demandas
externas ou internas, questão avaliadas como sobrecarga aos recursos pessoais" (FOLKMAN,
LAZARUS, GRUEN et al., 1986, p.572 apud SEIDL, 2005, p. 421)
Nascimento, Melo e Hayes (2005) trazem enfrentamento como ações e pensamentos que os
pais utilizam para lidar com o estresse e o desgaste da doença e suas consequências e falam do termo
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Coping, que è um termo internacional trazido para a oncologia pediátrica referente a enfrentamento à
doença.
As formas de enfrentamento serão relativas, de acordo com as experiências vivenciadas por
cada individuo dentro de uma dada cultura, religião, aspectos sociodemograficos e psicológicos. Por
isso, nem sempre a maneira escolhida para enfrentar dada situação pode ou não ser eficaz. Uma
forma encontrada para enfrentamento é o apego à religiosidade e a espiritualidade, pois nelas os
adolescentes e familiares encontram um sentido para a vida, além de ser um suporte, conforto e fonte
de energia para essas famílias.
O diagnóstico de câncer poderá trazer implicações à vida dos adolescentes e de seus pais, isso
porque “a hospitalização pode comprometer o desenvolvimento normal da criança com câncer,
devido à quebra de sua rotina anterior e ao processo de adaptação à nova realidade (rotina hospitalar:
exames, procedimentos dolorosos, horários, visitas, etc.), podendo acarretar alterações físicas e
mentais ’’ (PEDROSA, MONTEIRO, LINS, PEDROSA e MELOS, 2007, p. 100). Ou seja, o
indivíduo passa a ter conhecimento de um novo mundo, onde ele é afastado das suas atividades
pessoais, do seu espaço, amigos e familiares. O processo se torna mais complexo a partir do
diagnóstico, pois aumenta o sentimento de falta de controle sobre o corpo, insegurança sobre o que
irá acontecer. Além do mais, o diagnóstico de câncer pode afetar diretamente o ajustamento e a
maturação física e sexual.
Por isso, faz-se necessário compreender as estratégias de enfrentamento que os adolescentes
assumem, a fim de amenizar os sentimentos trazidos a partir da doença (WAGNER, FALCKE,
SILVEIRA, MOSMANN, 2002).
A maneira mais conhecida de enfrentamento de câncer infantojuvenil é o lúdico, o brincar, ler
e até mesmo a música (musicoterapia). Estas atividades já estão presentes na vida das crianças e
adolescentes, devido ao seu momento de vida, no qual eles buscam a descoberta, conferem suas
habilidades e as exercita, podendo assim estimular sua criatividade e autoconfiança (PEDROSA,
MONTEIRO, LINS, PEDROSA, MELOS, 2007). Além de promover o desenvolvimento cognitivo,
físico e pessoal, o lúdico funciona também como um mediador para o aprendizado do paciente
infantojuvenil, pois como relata Silva, Cabral e Christoffel (2008) o lúdico auxilia na transformação
das funções psicológicas elementares, em funções mais elaboradas (psicológicas superiores).
O brincar desenvolve a imaginação do paciente, o aprendizado sobre regras e até mesmo a
convivência social. Ressalta-se que o brincar é um direito legal, social e moral da criança, que deve
ser exercido mesmo durante o tratamento oncológico. Este tratamento se refere não só a
hospitalização, mas também o tratamento ambulatorial, hospital dia e assistência domiciliar.
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Além de promover o desenvolvimento cognitivo, físico e pessoal, o lúdico abre um espaço
para que sejam apresentados desejos que não são expressos pela fala verbal e também auxilia o
paciente no processo de hospitalização. Importante ressaltar que através do lúdico, consegue-se a
liberação de sentimentos de raiva e hostilidade provocados pela consequência do tratamento, o que
não exclui a possibilidade da criança vivenciar os momentos dolorosos trazidos pelo adoecimento.
(PEDROSA, MONTEIRO, LINS, PEDROSA, MELOS, 2007). O lúdico pode propiciar ao paciente
a expressão de suas emoções e/ou sentimentos de forma segura, trazendo assim, informações que
estão no campo do não dito.
Ao pensar em formas de enfrentamento perante a doença, deve-se pensar também no ato
contrário a isso, a recusa de se fazer algo, assumir uma posição negativa perante a situação, que se
refere a “situações clínicas que se caracterizam pelo negativo desse registro, ou seja, aquelas em que
se observa a presença de uma recusa radical no plano do agir” (CARDOSO, 2011, p. 22).
Tratando-se de adolescente com câncer, deve-se lidar com a sua história, sentimentos,
desejos, crenças, tabus, valores e sentidos que os mesmos atribuem às suas vivências e experiências,
pois a psicologia trata o sujeito como um todo, completo, não basta apenas olhar a doença. É
necessário que se entenda quem é o sujeito, quais suas percepções e sensações, desejos e
necessidades para assim compreender o enfrentamento utilizado por adolescentes com câncer e seus
cuidadores.
Wagner, Falcke, Silveira, Mosmann (2002) comentam sobre a dificuldade do adolescente de
compreender a morte, independente da doença, pois ele está no auge da vida e tem pensamentos
fantasiosos que nada de mal irá lhe ocorrer. No plano cognitivo, ele consegue imaginar, hipotetizar e
teorizar o que vem após a morte, mas nada concreto. Portanto, uma dificuldade emocional de
compreender a possibilidade próxima disto ocorrer. Além disso, para os adolescentes com câncer o
sintoma mais comum apresentado é a depressão, diferente das crianças que apresentam maior
ansiedade diante da doença.
A equipe do Hospital também é fundamental. Muitos dos profissionais da área da saúde que
trabalham com oncologia deparam-se com situações de sofrimento, dor e perda, diariamente
(RAMALHO e NOGUIERA-MARTINS, 2007). Portanto, eles devem saber lidar com essa situação,
de forma que as suas crenças não interfiram no tratamento e na forma de enfrentamento dos
adolescentes e cuidadores.
Ramalho e Nogueira-Martins (2007) relatam em seu texto que para os profissionais da área da
saúde, muitas vezes é menos penoso lidar com o falecimento, do que presenciar o sofrimento de
crianças em tratamentos de câncer.
11
Em caso de falecimento, que pode ocorrer não só pelo câncer, mas também pelo tratamento
químico, a família solicita o apoio do profissional da saúde, que muitas vezes não se sentem
preparados ou não sabem como dar esse apoio a família, já que nem eles não conseguiram lidar com
a situação de perda. Para estes profissionais, é necessário manter um distanciamento emocional e
afetivo dos pacientes assistidos, permitindo assim que eles cumpram suas funções e possibilitando
que se protejam e se resguardem (CODO, 1998 apud RAMALHO e NOGUIERA-MARTINS, 2007).
Desta maneira, seria importante que os profissionais da área da saúde durante a graduação,
especialização ou mesmo nos cursos técnicos, tivessem disciplinas que ministrasse a morte, uma aula
de ‘Educação para a Morte’. Não com receitas prontas ou uma doutrina do que fazer, mas sim, com
um preparo a fim de que os profissionais se capacitassem minimamente para acolher as mazelas
trazidas pelas famílias e também desenvolver e ter um aperfeiçoamento pessoal. (KOVÀCS 2003
apud RAMALHO e NOGUIERA-MARTINS, 2007, pg.130).
Para os cuidadores, é muito complexo lidar com o diagnóstico de câncer de um filho.
Passareli e Drude (et. al. 2009 apud Menezes) relatam que o diagnóstico já è visto como um luto
antecipatório, no qual os cuidadores passam por uma incredulidade e diversos questionamento,
chegando até a se culparem. Além da culpa, diversos sentimentos emergem como a revolta,
frustração, impotência, inconformismo, sendo que estes podem se caracterizar e fazer parte de uma
fase de negação perante a doença.
Após a negação, a raiva, a barganha, vem o processo de aceitação no qual a família vai buscar
e concentrar nas formas de tratamento. A forma de enfrentamento dos pais, a exemplo do que ocorre
com os adolescentes, dependerão das suas experiências, valores pessoais, crenças e recursos sociais.
Os cuidadores destes pacientes também precisam de assistência, pois na medida em que eles
cuidam de seus filhos, o sofrimento é inevitável. Pereira, Magni e Mingione (2005) identificaram
cinco fases, que compõem este processo de adaptação: enfrentando o tratamento, mantendo a
integridade familiar, estabelecendo suporte, mantendo o bem-estar emocional e buscando por
significado espiritual.
Acompanhá-los nas hospitalizações, nas sessões de tratamento, lidar não só com o medo do
paciente, mas também com seu próprio medo e angustias geram uma gama de sofrimento para estes
cuidadores. Como ressaltado por Lied (2009) todas essas questões podem gerar quebra na estrutura
familiar dos envolvidos, devido também a todas as funções de cuidado que ficam por sua
responsabilidade.
Em alguns casos, os cuidadores adoecem por sobrecarga de função, pois além de cuidar do
paciente com câncer, ele tem responsabilidades fora deste contexto, como trabalho, filhos ou casa
12
para arrumar. Outros não chegam a adoecer, mas aparece uma série de queixas, como na pesquisa de
Lied (2009), que relata que os cuidadores apresentaram cansaço, tristeza, ansiedade, insônia,
irritabilidade, angustia, diminuição do apetite, perda de peso, dores de cabeça e resfriado. O estágio
da doença influencia o tipo de reação dos pais, sendo a morte da criança o fator que gera maior
estresse (NACIMENTO, MELO e HAYES, 2005)
Além de lidar com o medo e a insegurança sobre a sobrevivência do seu filho, a equipe
multiprofissional coloca sobre responsabilidade dos pais diversos cuidados com o paciente e devido
a isso, o que se pode encontrar é que pais que exercerem uma proteção excessiva do filho ou pais
negligenciadores de cuidado, o que ressalta ainda mais a importância de uma atenção focada não só
aos pacientes, mas também aos seus cuidadores.
Pouco se tem dado atenção aos cuidadores, o que se percebe de antemão é a necessidade de
um espaço de escuta para estas pessoas, podendo ser uma escuta psicológica, individual ou em
grupo. Menezes, Passareli, Drude, Santos e Valle (2009) relatam que a assistência psicológica tem
sido uma estratégia eficaz no acolhimento aos cuidadores. Esses ambientes propiciam aos cuidadores
troca de experiência, esclarecimento de dúvidas e um espaço de fala sobre angustias e conquistas.
O processo psicológico é importante também quando há o esgotamento das possibilidades de
tratamento, tento em vista, portanto, cuidados paliativos e/ou uma preparação para o luto, já que deve
ser difícil aos pais lidarem com o falecimento do filho, pois junto com a perda do filho, perdem-se
vários sonhos, investimentos e expectativas. Menezes, Passareli e Drude, Santos e Valle (2009)
falam da importância de uma nova significação a vida desses familiares, a importância de se
continuar e prosseguir com suas vidas.
Há também os casos em que a família precisa retomar a vida, não pela morte do filho, mais
pela cura. “A singularidade da experiência de emergir de um processo longo e doloroso como o
câncer propicia a denominação cunhada por Koocher e O’Malley de “síndrome de Dâmocles”caracterizando um processo de risco e medo constantes” (JUNIOR, KUCZYNSKI e SPROVIERI et
al., 2000, p.120).
Quando o paciente acaba todo o tratamento, a família sente dificuldade de retomar suas
atividades anteriores. Os pais têm que voltar ao trabalho, retomar o convívio social e o filho volta à
escola, a conviver com os amigos e nem sempre isso é fácil. Menezes, Passareli, Drude, Santos e
Valle (2009) falam que há uma vida antes do câncer e outra após ela, um divisor de águas.
Até mesmo porque, após o tratamento, ainda há uma fase de controle. Nela, é preciso que
tanto o familiar quanto a criança/adolescente consigam se adaptar ao novo estilo de vida, retomando
assim, o equilíbrio familiar. (NASCIMENTO, MELO e HAYES, 2005). É preciso garantir e manter
13
uma qualidade de vida. A qualidade de vida é uma concepção pessoal de difícil quantificação,
variando suas definições de acordo com os interesses do indivíduo, de seu grupo cultural e de seus
próprios valores (JUNIOR, KUCZYNSKI e SPROVIERI et al. 2000, p.121). Importante frisar a
qualidade de vida no agora, e não no amanha.
.
14
OBJETIVO GERAL
Verificar as estratégias de enfrentamento adotadas por adolescentes com câncer e seus
cuidadores, além de compreender das mudanças que o tratamento acarreta na vida dos pacientes e
familiares e como eles vivenciam estas mudanças.
MÉTODO
Participantes
Participaram da pesquisa oito adolescentes assistidos pela Abrace- Brasília na Casa de Apoio
da Instituição, situada no Guará-DF, e suas respectivas mães totalizando assim uma amostra de 16
participantes, sendo os adolescentes dois do sexo masculino e seis do sexo feminino. Os adolescentes
estavam na faixa etária entre 12 e 16 anos ( M= 14,5 e DP = 1,19), tinham o diagnóstico de câncer e
encontravam-se em tratamento há pelo menos um mês. E estavam incluídos adolescentes
reincidentes no tratamento. As mães desses adolescentes denominadas aqui de cuidadoras tinham
idades entre 29 e 57 anos (M= 40 e DP= 4,7). Vale ressaltar que, devido à instituição escolhida para
desenvolver o trabalho foram contatadas pessoas de diversos lugares do Brasil.
Local
A pesquisa foi realizada na Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças
Portadora de Câncer e Hemopatias- Abrace. Ela surgiu a partir de alguns pais que se reuniram em
prol de outros pais mais carentes que passavam pela mesma situação, filhos com câncer que eram
tratados no hospital de Base de Brasília. Hoje a instituição consegue com a ajuda de a comunidade
cumprir sua missão de “Prestar assistência social a crianças e adolescentes com câncer e hemopatias
e suas famílias. Garantir o acesso às melhores condições de tratamento visando a qualidade de vida.”
(ABRACE)
Assim, famílias com piores condições de vida têm a oportunidade de garantir o tratamento
aos seus filhos, pois a Abrace oferece uma casa de apoio para a criança ou adolescente com uma
acompanhante, caso eles não residam no DF, além de alimentação, transporte, medicamentos,
assistência odontológica entre outros.
O perfil desses usuários são crianças e adolescentes com o diagnóstico de câncer e doenças
do sangue, com dificuldades sócio-econômicas como agravante, oferecendo os subsídios necessários
como, instalações adequadas na Casa de Apoio para crianças que não residem no DF e pequenas
reformas na casa das que moram na cidade, mas vivem em condições precárias que colocam em risco
a saúde do paciente.
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Instrumentos e materiais
Utilizaram-se como instrumentos para a pesquisa um roteiro semi-estruturado (Apêndice I)
elaborado pelas pesquisadoras para entrevistas aos cuidadores e ao adolescente. As cinco questões
tinham o objetivo de compreender as alterações que a doença acarretou tanto para a vida do
adolescente quanto para o seu cuidador. A entrevista semi-estruturada está pautada em um roteiro
com perguntas principais que permitem um direcionamento ao tema da pesquisa.
Além da entrevista, foi aplicado um questionário para obtenção de dados sócio demográficos
do cuidador (Apêndice II) e do adolescente (Apêndice III), com questões sobre idade, sexo,
escolaridade, situação conjugal, situação empregatícia, ano de conhecimento da doença, número de
internações anteriores.
Também foi aplicada a Escala Modos de Enfrentamento de Problemas – EMEP. A versão da
EMEP validada para o Brasil foi autoaplicada, também com a supervisão da pesquisadora. A EMEP
é um instrumento que foi submetido à análise fatorial por Seidl e colaboradores (2001), composto de
45 itens, distribuídos em 4 fatores: 1 - enfrentamento focalizado no problema (18 itens, a=0,84),
estratégias comportamentais que representam aproximação em relação ao estressor, voltadas para o
seu manejo ou solução, bem como estratégias cognitivas direcionadas para a reavaliação e
ressignificação do problema; 2 - enfrentamento focalizado na emoção (15 itens, a=0,81), estratégias
cognitivas e comportamentais de esquiva e/ou negação, expressão de emoções negativas,
pensamento fantasioso, autoculpa e/ou culpabilização de outros, com função paliativa ou de
afastamento do problema; 3 - busca de suporte social (5 itens, a=0,70), procura de apoio social
emocional ou instrumental para ajudar a lidar com o problema; 4 - busca de práticas religiosas (7
itens, a =0,74), pensamentos e comportamentos religiosos como modos de enfrentamento e manejo
do estressor. As respostas serão dadas em escala Likert de 5 pontos (1 = "nunca faço isso"; 5 = "faço
isso sempre"). Os escores serão obtidos pela média aritmética e, quanto mais altos, maior a
frequência de utilização da estratégia de enfrentamento..
Foram utilizados como materiais para a coleta de dados folhas de papel A4 para impressão
dos instrumentos e canetas.
Procedimento de coleta de dados
Inicialmente, o projeto de pesquisa foi apresentado e devidamente explicado a Abrace, para
esclarecer possíveis dúvidas. Após esta aprovação, alguns cuidados éticos foram tomados, como o
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encaminhamento da pesquisa para aprovação, segundo definições da resolução 196/96 CONEP...,
pelo Comitê de ética em pesquisa – CEP da Universidade Católica de Brasília.
Após estes procedimentos, foram convidados adolescentes com câncer e seus respectivos
cuidadores para participarem desta pesquisa, de acordo com os critérios pré-estabelecidos para
participação. O Convite foi feito verbalmente pela pesquisadora no momento em que o adolescente e
seu responsável encontravam-se hospedados na casa de apoio (assistidos que não residem no Distrito
Federal) ou na Abrace (escritório de apoio para atendimentos). Procurou-se explicar a eles qual o
trabalho a ser realizado e seus objetivos, relatando aos pais e adolescentes que, aceitando participar
da pesquisa, eles deveriam assinar um termo de consentimento, responder a um questionário e a um
teste e participar de uma entrevista semi-estruturada, esclarecendo que eles deveriam se sentir a
vontade para participar da pesquisa e que a recusa não traria nenhum tipo de prejuízo a eles nem a
instituição.
Antes do início das entrevistas, foi necessário que o cuidador assinasse o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido, que trazia informações importantes a respeito da pesquisa e
direitos dos sujeitos voluntários, permitindo, assim, que tanto ele quanto o adolescente por ele
assistido participassem da pesquisa. Após a autorização verbal de ambos, os instrumentos foram
auto-administrados, cuidadores e adolescentes responderam a EMEP, ao questionário e a entrevista.
Os instrumentos foram aplicados pessoalmente pela própria pesquisadora em uma sala ou em
um ambiente aberto da instituição, de forma que não houve interferências externas e propiciou-se um
ambiente silencioso, com boa iluminação, de forma que entrevistador e entrevistados sentiram-se a
vontade. Primeiro, o cuidador respondia aos instrumentos e, posteriormente, o adolescente. Foi
adotado este procedimento da díade separada, para que assim eles se sentissem a vontade para
esclarecer dúvidas e levantar quaisquer questões que lhes fosse pertinente no momento.
O procedimento de aplicação dos instrumentos com cada família levou cerca de uma hora,
sendo aproximadamente meia hora para cada um.
Procedimento de análise dos dados
Para a realização da referida pesquisa, optou-se pelo método descritivo, transversal e
quantitativo, por se tratar um método rápido, de baixo custo e objetivo na coleta de dados.
17
RESULTADOS
O perfil Sócio demográfico dos entrevistados apresentou as cuidadoras como mães desses
adolescentes e 100% do sexo feminino, o que ocorre devido à norma da Abrace, que só permite que
os acompanhantes que irão permanecer na casa de apoio sejam do sexo feminino. A idade das
cuidadoras variou entre 35 até 57 anos e a escolaridade destas variou do 5° ano do ensino
fundamental até nível superior completo. A renda mensal das famílias, mesmo que a cuidadora não
estivesse trabalhando, levando em consideração outro provedor na família, como um companheiro ou
uma ajuda do governo, variou de um a três salários mínimos (R$ 675,00 a R$ 1350,00). Ainda sobre
as cuidadoras, 62,4% estavam empregadas (n=5). Duas estavam casadas, duas em união estável, 2
divorciadas, uma viúva e uma solteira.
Dos adolescentes pesquisados, 25% eram meninos (n= 2) e 75% meninas (n=6), com idades
variando de 12 a 16 anos. Estudam entre o 6° ano do ensino fundamental até o 2° ano do ensino
médio, são solteiros e não tem filhos. Os anos de diagnóstico do câncer variam de 2007 até o ano de
2011 (dois em 2007, um em 2009, um em 2010 e quatro em 2011). Com relação ao tratamento, 75%
estavam realizando quimioterapia e 25% quimioterapia e radioterapia. Quando questionado a eles
acerca do número de internações, a maioria não soube responder, alegando terem sido inúmeras e
não sendo possível definir um número exato.
Sentimentos e mudanças decorrentes do diagnóstico de cancer :
Diante da primeira pergunta “como você se sentiu quando recebeu a notícia do diagnóstico?”
foi possível observar que as cuidadoras compartilham dos mesmos diversos tipos de sentimentos.
Conforme a Tabela 1 relataram diversos sentimentos, sendo eles: medo (17,6%), sentimento de
morte (23,5%), tristeza (11,8%), falta de ação/imobilização (17,64%), desespero (11,8%), sem cura
(11,8%), negação (5,9%).
18
Tabela 1 – resultados de sentimentos dos cuidadores ao receber o diagnóstico, pergunta 1.
Sentimento
f
%
Cuidadoras
Medo
3
17,6%
2, 4 e 8
Sentimento de morte
4
23,5%
1,3,7 e 8
Tristeza
2
11,8%
4e5
Falta de ação/ imobilizado
3
17,64%
2,3 e 6
Desespero
2
11,8%
3e7
Sem cura
2
11,8%
3e5
Negação
1
5,9%
6
Com relação aos adolescentes, na primeira pergunta foi possível observar que sentimentos
semelhantes foram citados por eles: Medo (16,7%), Medo de o cabelo cair (16,7%), Desespero
(8,3%), Tristeza (25%). Os demais não sabiam o que era/não compreendia o que estava acontecendo
(33,3%) (Tabela 2).
Tabela 2 – resultados de sentimentos dos adolescentes ao receber o diagnóstico, relacionados
a 1° pergunta.
Sentimento
f
%
Adolescentes
Medo
2
(16,7%)
2e5
Medo da queda do cabelo
2
(16,7%)
2e4
Desespero
1
(8,3%)
3
Tristeza
3
(25%)
2, 6 e 7
Não sabia o que era/não compreendia o
4
(33,3%).
1, 3, 4 e 5
que estava acontecendo
A segunda pergunta se referia as atitudes ou comportamentos apresentados após o resultado
do diagnóstico. As cuidadoras mencionaram que por não compreender o que ocorria pediu
informações para o médico (16,7%) e algumas, por querem uma segunda opinião, procuraram outros
médicos (16,7%), e por fim, todas procuraram tratamento (tabela 3).
19
Tabela 3 – Comportamentos das cuidadoras após o diagnóstico, relacionados a 2° pergunta.
Comportamentos
f
%
Cuidadoras
Pediu informações para o médico
2
(16,7%)
5e7
Procurou tratamento
8
(100%)
1,2,3,4,5,6,7 e 8
Procurou outros médicos
2
(16,7%)
5e8
Os adolescentes apresentaram respostas diferentes em comparação às dos seus cuidadores. A
tabela 4 apresenta que alguns adolescentes por não compreenderem o que ocorria consigo mesmos
mantiveram-se normais (33,3%) outros buscaram tranquilizar os pais (33,3%), e os demais alegaram
ter seguido as orientações médicas (22,2%) ou buscado o tratamento (11,1%).
Tabela 4 – Comportamentos dos adolescentes após o diagnóstico, relacionados a 2° pergunta.
Comportamentos
f
%
Adolescentes
Busquei tratamento
1
(11,1%)
7
Tranquilizar meus pais
3
(33,3%)
3, 6 e8
Seguir orientações medica
2
(22,2%)
2e5
Nada, fiquei normal.
3
(33,3%)
1, 4 e 8
A Terceira pergunta foi “alguém mudou o comportamento com você?”. Da amostra, 75,0%
das cuidadoras relatam que as pessoas mudaram, ficando mais próximas e preocupadas e as outras
25,0% não notaram diferença no comportamento de amigos e familiares para com elas. Dados
representados na tabela 5.
Tabela 5 – Comportamento de mudança com a família do adolescente com câncer,
relacionados a 3° pergunta.
Comportamentos
f
%
Cuidadoras
Não, continuaram iguais.
2
25%
6e7
Sim, ficaram mais preocupados.
6
75%
1, 2, 3, 4, 5 e 8
Os adolescentes relataram um item a mais, a mudança pelo lado da perda, onde os indivíduos
se afastaram deles (25,0%), e ao contrário das cuidadoras 62,5%
alegaram que as pessoas
continuaram iguais e 12,5% alteram o comportamento (tabela 6).
20
Tabela 6 – Comportamento de mudança com o adolescente com câncer, relacionados a 3°
pergunta.
Comportamento
f
%
Adolescente
Não, continuaram iguais.
5
62,5%
1, 2, 5, 6 e 7
Sim, ficaram mais próximos.
1
12,5%
4
Sim, se afastaram.
2
25%
3e8
A quarta pergunta levantou a questão como: “você deixou de sair para algum lugar ou fazer
alguma coisa”? Neste caso, as resposta tanto dos adolescentes quanto das cuidadoras foram
exatamente iguais, 25% alegaram que não deixaram de fazer algo, como também 75% dos mesmos
alegaram ter deixado de realizar alguma atividade, tais como trabalhar, cuidar de casa e dos filhos,no
caso das mães, ir à escola ou festas no caso dos adolescentes (tabela 7 e 8).
Tabela 7 – Respostas das Cuidadoras se deixaram de realizar alguma atividade, relacionados
a 4° pergunta.
Comportamento
f
%
Cuidadoras
Não.
2
25%
1e8
Sim.
6
75%
2, 3, 4, 5, 6 e 7
Tabela 8 – Respostas dos adolescentes se deixaram de realizar alguma atividade, relacionados
a 4° pergunta.
Comportamento
f
%
Adolescentes
Não
2
25%
1e4
Sim.
6
75%
2, 3, 5, 6, 7 e 8
A quinta e última pergunta se tratava de “você sente falta de algo”? Em comparação a resposta
anterior, as cuidadoras apresentaram o mesmo resultado, no sentido de que não deixaram de realizar
nenhuma tarefa, portanto não sentiam falta de algo. Já os adolescentes dividiram opiniões, com
50,0% apresentando a resposta de que mesmo realizando todas as atividades normalmente, sentiam
falta de algo do passado, porém sem especificar quais seriam (tabelas 9 e 10).
21
Tabela 9 – Respostas de sentimentos das cuidadoras de falta de algo, relacionados a 5°
pergunta.
Sentimento
f
%
Cuidadoras
Não
2
25%
1e8
Sim
6
75%
2, 3, 4, 5, 6 e 7
Tabela 10 – Respostas sentimentos dos adolescentes de falta de algo, relacionados a 5°
pergunta.
Sentimento
f
%
Adolescente
Não
4
50%
1, 2, 5 e 7
Sim
4
50%
2, 3, 4, 6 e 8
EMEP
O último instrumento aplicado foi a EMEP. As respostas foram dadas a partir do que os
entrevistados estavam vivenciando a partir da doença, sendo orientados a evitarem pensar como
agiriam em outras ocasiões. Para cada item, variando de 1 a 5, foram obtidos os escores mediante
média numérica e os mais altos foram indicativos de maior utilização de determinada estratégia de
enfrentamento. A partir disso, o resultado encontrado está representado nas Figuras abaixo.
- Díade 1
Observa-se que, nesta díade, os escores apresentados foram diferentes para cada fator.
Apenas o quarto fator apresentou maior aproximação com relação ao cuidador e o adolescente. A
cuidara apresentou como modalidade de enfrentamentos mais adotada por ela a busca de práticas
religiosas e pensamento fantasioso ( M= 4,29; DP= 0,76), seguido de enfrentamento focalizado no
problema (M= 3,7; DP= 1,14), posteriormente a busca de suporte social (M= 1,8; DP= 1,1) e, por
último, ela utiliza o enfrentamento focado na emoção (M= 1,6; DP= 0,91).
Assim como a cuidadora, o adolescente apresentou como a forma principal de enfrentamento
por ele adotada a prática religiosa/pensamento fantasioso (M= 3;DP= 1,29), seguido do
enfrentamento focalizado na emoção (M= 2,5;DP= 1,3) e de busca de suporte social (M= 1,6;DP=
0,55). E, por fim, enfrentamento focalizado no problema (M= 1,5;DP= 0,64).
22
Figura 1 - Resultados obtidos através da escala modos de enfrentamento de problemas para a
díade 1.
- Díade 2
A cuidadora apresentou como maior estratégia o enfrentamento focalizado no problema (M=
4,4;DP= 0,62), seguido da busca por práticas religiosa/pensamento fantasioso (M=4,2;DP= 0,95),
busca por suporte social (M= 3,4;DP= 1,52) e estratégias de enfrentamento focalizado nas emoções .
Para esta díade, é possível observar uma aproximação considerável nos escores apresentados pela
cuidadora e pela adolescente. Porém, as preferências pela maneira de enfrentar se diferenciaram. O
adolescente apresentou como a modalidade por ele mais utilizada a prática religiosa/pensamento
fantasioso (M=4,1;DP= 0,9), seguido por enfrentamento focalizado no problema (M= 3,9;DP=1,39),
busca de suporte social (M=3,2;DP= 1,48) e estratégia de enfrentamento focalizada na emoção (M=
2,2;DP= 1,44).
23
Figura 2 - Resultados obtidos através da escala modos de enfrentamento de problemas para a
díade 2.
- Díade 3
É importante ressaltar como o fator 3 apareceu na Figura . Tanto a cuidadora quanto o
adolescente tem como total prioridade a modalidade de prática religiosa/pensamento fantasioso
(ambos com M= 5;DP= 0). Posteriormente, aparece para o adolescente o enfrentamento focalizado
no problema (M= 4,1;DP= 0,86), a busca de suporte social (M= 3;DP= 1,22) e o enfrentamento
focalizado nas emoções (M= 1,8;DP=1,52).
A cuidadora apresenta como segunda modalidade a busca de suporte social (M=
4,8;DP=0,45), seguido por enfrentamento focalizado no problema (M= 4,3;DP= 1,03) e
enfrentamento focalizado na emoção (M=2,7;DP= 1,58).
Figura 3 - Resultados obtidos através da escala modos de enfrentamento de problemas para a
díade 3.
24
- Díade 4
Os escores para cada modalidade de enfrentamento estão bem próximos nessa díade, como
mostra a Figura 4. A cuidadora utilizou o enfrentamento focalizado no problema (M= 3,6;DP= 1,29)
como a principal estratégia, seguido de prática religiosa/pensamento fantasioso (M=3,4;DP= 0,98),
busca de suporte social (M= 3;DP= 1,22) e enfrentamento focalizado nas emoções (M=2,3;
DP=1,44). Já o Adolescente primeiramente apresentou a prática religiosa/pensamento fantasioso
(M=4,2;DP= 1,11), posteriormente enfrentamento focalizado no problema (M= 3,4;DP= 0,92), busca
de suporte social (M=2,8;DP= 0,84) e enfrentamento focalizado na emoção (M= 2,1;DP= 1,16).
Figura 4 - Resultados obtidos através da escala modos de enfrentamento de problemas para a
díade 4.
- Díade 5
Nota-se na díade 5 que, mais uma vez, os escores entre cuidador e adolescente foram
próximos, como mostra a Figura 5. Porém esta díade revelou uma particularidade. Cuidador e
adolescentes utilizam as modalidades de enfrentamento na mesma sequência. Primeiramente,
aparecem práticas religiosas/pensamento fantasioso (M= 3,7;DP= 1,25 para o cuidador e M=
3,8;DP= 1,07 para o adolescente-), enfrentamento focalizado no problema (M= 3,6;DP= 1,33 –
cuidador- e M= 3,1;DP= 1,02 –adolescente-), busca de suporte social (M= 2,6;DP= 1,67 –cuidador- e
M= 3;DP= 1,22 –adolescente) e estratégias de enfrentamento focalizadas nas emoções (M= 2,4;DP=
0,91 –cuidador- e M= 2;DP= 1,28 –adolescente-).
25
Figura 5 - Resultados obtidos através da escala modos de enfrentamento de problemas para a
díade 5.
- Díade 6
Esta Díade, assim como a terceira, tem a estratégia de práticas religiosas/pensamento
fantasioso como principal modalidade, alcançando o escore máximo para ambos (M= 5;DP= 0). A
cuidadora tem como segunda estratégia a busca de suporte social (M= 4,6;DP= 0,89), próximo a ela
o enfrentamento focalizado no problema (M= 4,5;DP= 1,04) e, por último, a estratégia de
enfrentamento focalizadas nas emoções (M=2,2;DP= 1,70). O adolescente apresenta em segundo o
enfrentamento focalizado no problema (M= 4,4;DP= 1,10), seguido da busca de suporte social
(M=3,4;DP= 0,89) e da estratégia de enfrentamento focalizada na emoção (M= 2,7;DP=1,62).
Figura 6 - Resultados obtidos através da escala modos de enfrentamento de problemas para a
díade 6.
26
- Díade 7
A
principal
estratégia
de
enfrentamento
elencada
pela
cuidadora
foi
práticas
religiosa/pensamento fantasioso (M=4,3;DP= 0,76), seguido por busca de suporte social (M=
4,2;DP= 0,84), enfrentamento focalizado no problema (M= 3,9;DP= 1,1) e enfrentamento focalizado
na emoção (M= 2,3;DP= 1,05).
E, para o adolescente, a principal modalidade foi prática
religiosa/pensamento fantasioso (M= 4,1;DP= 0,9), posteriormente enfrentamento focalizado no
problema (M= 3,6;DP= 1,1), seguido de busca de suporte social (M= 3,4;DP= 0,89) e enfrentamento
focalizado na emoção (M=2,5;DP= 1,36).
Figura 7 - Resultados obtidos através da escala modos de enfrentamento de problemas para a
díade 7.
- Díade 8
A sequência de modalidade de enfrentamento adotada pela cuidadora foi, primeiramente,
enfrentamento focalizado no problema (M=4,3; DP=0,7), seguido por busca de suporte social
(M=4,2; DP= 0,84), depois por práticas religiosas/pensamento fantasioso (M=3,7; DP=0,76) e
enfrentamento focalizado na emoção (M=2,7; DP=1,44). Para o adolescente, contou em primeiro
lugar as práticas religiosas/pensamento fantasioso (M=4,3; DP= 0,76), depois enfrentamento
focalizado no problema (M=4; DP= 0,69), seguido de busca de suporte social (M= 3,5; DP= 1,52) e
enfrentamento focalizado na emoção (M=2,4; DP= 1,35).
27
Figura 8 - Resultados obtidos através da escala modos de enfrentamento de problemas para a
díade 8.
Tratando-se de uma visão geral no que se refere aos resultados desses dados podemos inferir
que o que prevaleceu no repertório de enfrentamento das cuidadoras consiste nas modalidades de
enfrentamento focalizado no problema e praticas religiosas/pensamento fantasioso. Em relação às
estratégias de enfrentamento dos adolescentes estes se valeram de praticas religiosas/pensamento
fantasioso. Os dados sugerem uma menor prevalência no enfrentamento focado na emoção, tanto
para as mães quanto para os adolescentes.
28
DISCUSSÃO
A partir dos resultados obtidos, é possível fazer algumas observações. Como a amostra foi em
número muito pequeno, não foi possível fazer comparações utilizando o questionário sócio
demográfico, no sentido de dizer se algum sexo, idade, classe social ou escolaridade se sobressaiu ao
outro de alguma forma.
Com relação à entrevista auto-aplicada, pode-se fazer algumas inferências com relação às
respostas das oito cuidadoras. Todas elas trouxeram sentimentos de medo, de morte, de que a doença
não tivesse cura e ficaram tristes com o ocorrido quando foram comunicadas do diagnóstico de
câncer, não conseguindo agir no começo, mas sabendo que era necessária força para lidar com os
estressores bem como demandas do adoecimento cada sujeito reage de forma diferente e a forma de
enfrentar também irá depender das experiências anteriores, da cultura, religião, aspectos
sociodemograficos.
As respostas dos adolescentes também apresentaram sentimentos parecidos entre eles, como o
medo da perda do cabelo, tristeza, desespero e até o sentimento de não saber ou compreender o que
acontecia. A doença compromete o desenvolvimento físico e a imagem corporal, que é de especial
importância para o paciente nesta fase da vida (WAGNER, FALCKE, SILVEIRA, MOSMANN,
2002). Por isso, o medo de alguns em perder o cabelo, o que é muito importante principalmente para
as mulheres, por representar um símbolo de feminilidade.
Nesta questão, foi possível observar alguns sentimentos em comum entre cuidadores e
adolescentes, como medo, desespero e tristeza. Esses sentimentos, na verdade, podem ser comuns a
qualquer individuo que esteja passando por uma situação extrema de doença como é o câncer.
Já na segunda questão por elas respondida, “quais atitudes ou comportamentos você
apresentou após o resultado?” as cuidadoras, a partir do mal estar dos adolescentes, procuraram o
médico e com os exames foi diagnosticado o câncer. Algumas pediram novos exames, outras
procuraram diferentes especialistas e, por fim, todas procuram o tratamento indicado e cumpriram as
exigências médicas. Isso se confirma, pois se sabe que com o diagnóstico dado, os familiares têm
urgência em procurar o tratamento, pois assim aumenta as possibilidades de sobrevida (INCA, 2011).
Cada câncer tem sua peculiaridade, fazendo assim, com que cada um receba um tratamento diferente
e tenha um determinado tempo para observar as melhoras.
29
Os adolescentes, dependendo da faixa etária em que se encontram no momento do
diagnóstico, sentem-se perdidos e muitas vezes não conseguem compreender o que esta acontecendo,
como foi o caso do indicado pelas
respostas de 28,5% deles na entrevista. Nesta faixa de idade,
eles estão obtendo informações novas e formando sua personalidade, buscam por sua independência,
enfrentam mudanças sociais e físicas (WAGNER, FALCKE, SILVEIRA e MOSMANN, 2002).
Alguns tiveram a preocupação de não passar para os pais o que eles estavam sentindo, a fim de
tranquiliza-los, como mostrou 28,5% das respostas. E apesar de tudo, como única alternativa e por
seguir o que os pais estavam fazendo, eles procuram o tratamento (28,5%) e seguiram as orientações
médicas (14,5%). Apesar da pouca idade ou pouca informação sobre a doença, desde criança os
sujeitos são ensinados a se cuidarem e tomar medicamentos quando estão doentes. Portanto diante de
um mal estar, o adolescente já consegue ter a mínima noção que alguma coisa ele precisará fazer
para cuidar de sua saúde.
Como a rotina, suas atividades e forma de pensar modificaram-se após o diagnóstico, a
terceira pergunta veio com o intuito de observar se as pessoas também alteraram o comportamento
com os adolescentes e com as mães. Segundo Seidl (2005), o diagnóstico do câncer tem diversas
implicações médicas, psicológicas e sociais, impondo esforços adaptativos relevantes às pessoas nele
envolvida. Das cuidadoras, 75% relataram que familiares e amigos mudaram o comportamento com
elas e descreveram que foi para melhor, pois ficaram mais preocupados, mais atentos e carinhosos.
Os outros 25% das respostas foram no sentido de não haver mudanças. Os adultos compreendem
melhor as situações e obstáculos que ocorrem e, cada vez mais, vão criando mecanismos para lidar e
sobressair à dificuldade. Talvez devido à maturidade adquirida durante os anos e o grau de afinidade
existente entre os amigos e familiares eles permanecem agindo de maneira normal. Não se pode
afirmar isso, mas com os dados obtidos é possível formular esta hipótese.
Com os adolescentes, apareceu não apenas a mudança positiva em 12,5% das respostas, mas
também a negativa (25%), no sentido das pessoas terem se distanciado. Para 62,5% dos
entrevistados, as pessoas não alteraram o comportamento. A falha e falta de comunição nessa idade
não ocorre apenas entre os pais, mas também entre os próprios adolescentes. Devido a todas as
mudanças biopsicossociais que ocorrem nesta faixa etária, quando estas ocorrem concomitantes com
a doença o equilíbrio emocional do adolescente se rompe e, de alguma forma, ele passa a agir
diferente. Diversos fatores afetam a mudança de comportamento da sociedade para com os
adolescentes e de suas mães, como por exemplo, o preconceito e o medo de contágio. Seria
necessária uma nova pesquisa para compreender o porquê da mudança de comportamento de
30
parentes, amigos e da sociedade de modo geral diante dos indivíduos com diagnóstico de câncer e
seus familiares.
Tanto os cuidadores quanto os adolescente (25% de cada) alegaram não abriram mão de sair
para algum lugar ou fazer alguma coisa devido a doença . Dos 75% adolescentes que relataram ter
deixado de fazer algo, as maiores queixas foram não ir à escola, não brincar ou sair na rua. Já para as
cuidadoras, as queixas estavam relacionadas a deixar de trabalhar, de cuidar da casa ou dos seus
outros filhos.
Ao quebrar-se a rotina é esperado que se sinta falta de algo, o que está relacionado com a
última pergunta, no qual 50% dos adolescentes sentiram falta de como as coisas eram e do que eles
faziam antes da doença ocorrer. O que contradiz a questão anterior, pois se uns relataram não ter
deixado de fazer algo, de alguma maneira na última pergunta dizem sentir falta de algo anterior à
doença. O adolescente perde sua autonomia e liberdade perante as suas ações, ele percebe a doença
como um ataque a sua integridade, o que pode acarretar em uma desordem emocional (WAGNER,
FALCKE, SILVEIRA e MOSMANN, 2002). Por outro lado, os indivíduos conseguem se adequar ao
ambiente em que estão inseridos, através de alguns fatores como apoio social, recursos pessoais,
entre outros e, com isso, 50% dos adolescentes já pareciam haver se adaptado a sua nova situação,
não sentindo falta do passado, conforme seus relatos.
No que se refere às cuidadoras, 75% alegaram não sentir falta de alguma atividade realizada
anteriormente ao diagnóstico e as 25% que disseram sentir falta, estas citaram a falta do trabalho
considerando a necessidade de assistir o adolescente, a ausência de casa, já que elas estão na casa de
apoio, sentem falta dos seus outros filhos e da rotina como era antes. O que mostra estar
correlacionado com a questão quatro, onde as mesmas que disseram não ter deixado de fazer nada,
também relataram que não sentem falta de algo.
Nos resultados da EMEP, há quatro questões que devem ser ressaltadas. Em cada fator, de
todas as díades, os escores encontrados foram bem próximos entre cuidador e adolescente, o que
pode representar que eles pensam e se comportam de maneiras aproximadas. Até porque as
cuidadoras são as mães dos adolescentes, convivem na mesma casa e servem de modelos, o que pode
aumentar a possibilidade das respostas serem tão próximas ou com escores iguais como em duas
díades com relação ao fator 3. O que diferenciou foi a modalidade de enfrentamento utilizada por
cada um, pois ai sim, cada um teve um fator diferente como principal meio de enfrentamento à
doença.
Porém, a segunda questão que deve ser ressaltada é que todos os adolescentes tiveram como
o principal mecanismo para enfrentamento o fator 3, práticas religiosas/pensamento fantasioso. Não
31
se pode inferir exatamente se é por serem adolescentes e os pensamentos fantasiosos serem mais
comuns ou por estarem em um período de transformação que concomitante com a doença, propícia
que os adolescentes se apeguem mais a fé.
O terceiro ponto a ser destacado é que os escores de todas as cuidadoras apontam como
modalidade para o enfrentamento a prática religiosa/pensamento fantasioso (62,5%) como os
adolescentes ou enfrentamento focado no problema (37,5%). Nenhum outro fator foi apontado como
principal modalidade para enfrentar problemas pelas mães cuidadoras. Isso pode se dever ao fato de
essas mães utilizarem-se como estratégia de enfrentamento de forma mais racional, no sentido de
mover esforços para focar no problema e resolvê-los seja pela busca de outros médicos ou pelo
tratamento, mas também de forma espiritual no sentido de se fortalecer para dar conta do processo da
doença. Talvez, esse seja um dos motivos de não ter aparecido os fatores de apoio social e
enfrentamento focado na emoção, como prioridade de estratégia de enfrentamento.
A última ressalva e que mais chamou atenção, foi que, para todas as díades, a modalidade de
estratégia de enfrentamento focada nas emoções ficou em último lugar. O que pode ser um lado
positivo, levando em consideração que esse fator é uma esquiva, reação negativa, autoculpabilização
e/ou culpabilização de outros – que atua como resolução paliativa, afastando o evento estressor.
32
CONCLUSÃO
Após a construção de um estudo como este, percebe-se que diversos fatores influenciam na
maneira como os indivíduos enfrentam e se comportam perante uma doença, dependendo da época
da vida que a doença o acometeu, quais experiências já vivenciou, a cultura no qual esta inserida,
entre outras variáveis.
Mas é inegável que ainda nos dias de hoje, existe o estigma de que o câncer está diretamente
ligado à morte, principalmente para as pessoas que são de gerações mais antigas, ou então de classes
sociais mais baixas. Além disso, as informações ainda permanecem à mercê de uma elite. Poucos dos
adolescentes conseguiram compreender o que se passava com eles e as próprias famílias tiveram de
se aventurar em um mundo desconhecido para fazer dele o mais simples possível de se conviver e
para passar por essa difícil experiência.
Apesar de cada adolescente ter um fator diferente da EMEP em relação ao seu cuidador para
enfrentar a doença, não se pode deixar de considerar que dentro de um mesmo fator havia
proximidade entre os escores do adolescente e do cuidador. A convivência, os ensinamentos, a
educação, a cultura, as experiências por eles vividas foram representadas aqui neste trabalho.
Conclui-se, então, que a doença como o câncer mobiliza não só a família nuclear como
também as pessoas que com ela convivem, mobiliza instituições e sociedade de um modo geral. Isso
porque estas instâncias possuem um modo próprio de lidar, ver, e reagir bem como ter as próprias
percepções do que é um câncer e os sentidos e significados que atribui a essa patologia. Tendo isso
como base, há os que se aproximam, se solidarizam, buscam formas de lidar e apoiar perante a
doença como também há os que se afastam, por meio do preconceito, medo de contágio, ignorância
perante o que seja a doença e o que ela representa.
Sabe-se que o medo, sentimento esse que foi bastante visualizado entre todos os envolvidos
no processo da doença, pode advir do medo da morte, e se deparar com esse medo é entrar em
contato com todas as limitações e fragilidades que o ser humano possui e experiencia ao longo da
vida.
Como limitação deste estudo, conclui-se que houve um número reduzido de participantes, o
que, se este número fosse maior, poderia sugerir maiores reflexões e análises para o tema em
questão. Este trabalho não teve como objetivo responder a todas indagações necessárias sobre a
temática e sim contribuir para um maior referencial teórico no que se refere aos adolescentes com
cancer e todos os envolvidos e reflexões críticas. Sugere-se como proposta de posteriores estudos a
compreensão do porquê a sociedade e rede social como um todo alteram seu comportamento para
33
com as famílias e indivíduos com o câncer, quais as percepções, como veem, lidam e agem frente aos
adolescentes e familiares que enfrentam esse processo de adoecimento.
Por fim, esse estudo contribui para a psicologia na medida em que a partir dele, é possível
pensar em proposições para os trabalhos com todos aqueles que enfrentam o processo de
saúde/doença. São muitos os desafios a serem superados, e, através da articulação entre teoria e
prática, é possível construir uma nova realidade aos portadores do câncer e a maneira que todos
encaram e lidam com essa fragilidade, tão intrínseca a cada um de nós.
.
34
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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36
APÊNDICE
37
APÊNDICE I: ROTEIRO PARA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA
01) Como você se sentiu quando recebeu a notícia?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
02) Quais atitudes ou comportamentos você apresentou após o resultado?
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
03) Alguém mudou o comportamento com você?
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
04) Você deixou de sair para algum lugar ou fazer alguma coisa?
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
05) Você sente falta de algo?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
38
APÊNDICE II: QUESTIONÁRIO SÓCIO DEMOGRÁFICO - Cuidador
Nome: ___________________________________________________________
Idade: _____________
Sexo:
( ) feminino
( ) masculino
Escolaridade:
(
) fundamental incompleto
(
) fundamental completo
(
) médio incompleto
(
) médio completo
(
) superior incompleto
(
) superior completo
Situação conjugal:
(
)Solteiro (a)
(
)Casado (a)
(
)União estável
(
)Viúvo (a)
(
)Divorciado (a)
Profissão: _______________________________
Renda mensal:
( ) R$675,00 à R$1350,00
( ) R$ 1351,00 à R$ 2025,00
( ) R$ 2025,00 à 3375,00
( ) R$ 3371,00 à R$4725,00
( ) acima de R$ 4726,00
Ano do diagnóstico: ____________________
Número de internações: __________________
Tipo de tratamento:
( ) quimioterapia, pré ou pós cirurgia,
( ) radioterapia
( ) outros, __________________________________
39
APÊNDICE III: QUESTIONÁRIO SÓCIO DEMOGRÁFICO - Adolescente
Nome: ___________________________________________________________
Idade: _____________
Sexo:
( ) feminino
( ) masculino
Escolaridade:
(
) fundamental incompleto
(
) fundamental completo
(
) médio incompleto
(
) médio completo
(
) superior incompleto
(
) superior completo
Profissão: _______________________________
Ano do diagnóstico: ____________________
Número de internações: __________________
Tipo de tratamento:
( ) quimioterapia, pré ou pós cirurgia,
( ) radioterapia
( ) outros, __________________________________
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