Diagnóstico de doenças genéticas
ao nascimento, atuação das
entidades filantrópicas.
Corintio Mariani Neto
Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros
SES – São Paulo
Diagnóstico de doenças genéticas
ao nascimento.
Corintio Mariani Neto
Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros
SES – São Paulo
O drama das malformações
congênitas.
Corintio Mariani Neto
Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros
SES – São Paulo
O drama das malformações
congênitas e da prematuridade
extrema.
Corintio Mariani Neto
Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros
SES – São Paulo
ASPECTOS
DEMOGRÁFICOS
UTIN – HMLMB (2004)
- 151 RNs com P < 1500g*
- 32 RNs com malformações graves
* 10% - seqüelas
 ASPECTOS DEMOGRÁFICOS
A UTIN no dia 07/4/06
Total de RNs internados = 18
- 09 RNs com peso abaixo de 1000g (42%)
- 05 RNs com peso entre 1000 – 1300g (29%)
- 04 RNs com malformações graves (29%)
HMLMB
 ASPECTOS PROFISSIONAIS
Os grandes desafios para os profissionais que trabalham
com recém-nascidos de alto risco em uma UTIN.
1. Beneficência: buscar o melhor interesse para o paciente
com QUALIDADE DE VIDA
2. Justiça: eqüidade X desperdício de recursos
Programas de intervenção para
recém-nascidos prematuros
 Organização do RN
 Auto-regulação
 Intervenção na privação sensorial em prematuros
- Estímulo tátil: tratamento com massagem
- Programas de enriquecimento sensorial
Programas de intervenção para
recém-nascidos prematuros
 O ambiente da UTIN
- manuseio / intervenções e procedimentos
- luminosidade
- ruídos
Programas de intervenção para
recém-nascidos prematuros
Mãe-canguru
- melhor regulação da temperatura
- níveis mais altos de oxigenação
- melhor neurocomportamento
- menor risco de infecção
- maior produção de leite materno
- maior ligação pais-filho
 Se não é possível evitar o parto prematuro, ou uma malformação,
então é muito importante tentar otimizar a sobrevida do recémnascido.
 O uso da tecnologia para melhorar a sobrevida do bebê prematuro
ou malformado tem levantado questões muito polêmicas de bioética.
 O importante é oferecer um tratamento que beneficie a criança a
longo prazo, principalmente quanto ao desenvolvimento
neuropsicomotor.
 O desafio atual para a equipe é o uso destas tecnologias com
muito bom senso, discernindo entre prolongar a vida de um paciente
e oferecer um tratamento que o beneficie a longo prazo.
OS ASPECTOS ÉTICOS
“É vedado ao médico em qualquer caso meios
destinados a abreviar a vida do paciente, ainda que
a pedido deste ou de seu responsável legal.”
(Código de Ética Médica, Artigo 66)
OS ASPECTOS ÉTICOS NA SALA DE PARTO
 A Sala de Parto é o local mais inadequado para decisão
 O foco na Sala de Parto é a reanimação
 Todo RN merece o benefício da dúvida
 A reanimação praticamente sempre é iniciada
 Não significa que o suporte deva ser mantido
Goldsmith (1998), Niermeyr, 2002
MAIORES DILEMAS NA SALA DE PARTO
(DECISÃO DIFÍCIL )
RN pré-termo extremo
► RN em morte aparente
► RN com malformações severas
►
Podem ser salvos
(medidas vigorosas de reanimação)
Vida Vegetativa (?)
Bioética: Não iniciar? Interromper? Igualdade?
Patel H (2004), Oselka (2004)
OS ASPECTOS ÉTICOS
Peso (g)
Sobrevivência (%)
Custo no 1º ano de vida (U$)
< 750
18
273.900
750 - 999
57
138.800
1000 - 1249
84
75.100
1250 - 1449
88
58.000
Estudo realizado por Rogowsky, no estado da Califórnia durante 1986 e
1987, analisando os custos para o tratamento dos RN de muito baixo peso.
OS ASPECTOS ÉTICOS
LIMITE DE VIABILIDADE: PESO AO NASCER
Países
Desenvolvidos
América
Latina
HMLMB
(2004)
500-599g
20-55%
15,4%
11,1%
600-699g
50-62%
33,3%
28,6%
700-799g
60-75%
50%
31,2%
800-999 g
80-90%
52%
36,4%
Boyle, 1999; Rennie,1996
ASPECTOS PSICO-SOCIAIS
REAÇÕES DOS PAIS – 5 etapas
1ª - Comoção ou choque
(Muito choro, sensação de impotência e fuga da realidade.)
2ª - Negação
(Não aceitação da realidade. Sensação de que vive um pesadelo.)
3ª - Tristeza, Raiva e Ansiedade.
(Mistura destes sentimentos, predominando a tristeza.)
4ª - Equilíbrio
(Atenuação gradual das reações anteriores. Os pais sentem-se
mais tranqüilos e esperançosos.)
5ª - Reorganização
Serviço de Reabilitação – HMLMB, 2004
ASPECTOS PSICO-SOCIAIS
 O preparo da alta hospitalar
 Como levar para casa esse “bebê” ?
 A inclusão do bebê na família
 Como transpor as dificuldades?
EQUIPAMENTOS QUE POSSIBILITARAM A ALTA E O
TRATAMENTO DOMICILIAR DE BEBÊS CRÔNICOS
Bombas Vácuo Aspiradoras
ASPECTOS PSICO-SOCIAIS
 Os inúmeros especialistas
 A dificuldade de locomoção
 O custo deste bebê tão frágil
 Como transpor os medos?
ASPECTOS PSICO-SOCIAIS
 O ambulatório de seguimento
 O ambulatório de reabilitação
 As deficiências dos Sistema de Saúde
 A incerteza quanto ao futuro
É necessário um suporte realmente efetivo para
atenção aos sindrômicos e, especialmente, aos
pequenos prematuros, tanto no ambiente hospitalar,
quanto na inclusão domiciliar.
Peso: 1320g, Apgar 3, 5
Desconforto respiratório precoce
VPM por 20 dias
Fissura palatina e labial
Microftalmia
Alta da UTI com sonda orogástrica
Ecocardiograma normal
US de crânio normal