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AUTISMO: UM ESTUDO DAS COMPLEXIDADES DA NEE AO PROCESSO
DE SOCIABILIZAÇÃO1
PEREIRA-BELLÃO, Aline2
SANTOS-VIEIRA, Natalia
SILVA-BARCARO, Flávia
SILVA-MONTEIRO, Tamiris
SILVA, Fernanda Barcaro3
Resumo: Neste trabalho abordou-se a deficiência denominada autismo. As principais
questões a serem compreendidas é como se dá o processo de sociabilização da criança
autista, de que maneira os recursos disponíveis estão organizados para favorecer tais
crianças e como estas estão sendo incluídas nos diversos campos da sociedade. Nesta
mesma perspectiva de análise será observada a ONG - Associação de Amigos dos
Autistas de Presidente Prudente – AMAPP, que capacita pessoas que estão envolvidas
com portadores de autismo no município de Presidente Prudente.
Palavras-Chave: Inclusão – Autismo – Sociabilização - Educação.
Abstract: This study addressed the disability named autism. The main issues to be
understood are how the process of autistic children socialization is, how the available
resources are organized to support these children and how they are being included in the
various fields of society. In the same perspective of analysis, it will be observed the
NGO Associação de Amigos dos Autistas de Presidente Prudente - AMAPP, which
enables people who are involved with autistic children in the city of Presidente
Prudente.
Keywords: Inclusion – Autism – Socialization - Education
CONSIDERAÇÕES INICIAIS
O presente estudo buscou compreender as noções teóricas e práticas de como
trabalhar com recursos facilitadores para sociabilização de crianças autistas, já que o
autismo é uma deficiência de pouca repercussão nos meios de comunicação e no curso
de Pedagogia.
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É imprescindível ressaltar que atualmente vivemos num mundo em que é
impossível fechar os olhos à outra diferença. Somos todos seres humanos e gozamos
dos mesmos direitos e deveres. Contudo, nunca valorizou-se tanto o direito natural de
cada ser humano expressar-se conforme sua característica individuais. A diferença está
na possibilidade de cada indivíduo elevar ao seu mais alto potencial a suas
particularidades. O que nos faz diferente é se conseguimos ou não sobressair ao explorálas.
Por meio deste relato será possível refletir algumas noções de como o processo
histórico de evolução e informação sobre o autismo vem sendo trabalhado e entendido
na sociedade, na escola e principalmente na ONG - Associação de Amigos dos Autistas
de Presidente Prudente – AMAPP. Ainda objetivou-se compreender o ponto de vista de
alguns autores e inúmeros aspectos obre essa deficiência, assim como o preconceito e a
desinformação existente na sociedade.
O
PROCESSO
HISTÓRICO
DO
AUTISMO
E
SUAS
PRINCIPAIS
CARACTERÍSTICAS NO ASPECTO FÍSICO, SOCIAL E EDUCACIONAL
Na idade média o autismo era entendido como um processo “seleção natural” ou
castigo divino, onde ocorria a eliminação dessas crianças ditas como mal formadas ou
deficientes. Isso ocorria em várias civilizações. Essa segregação perdurou até o século
XIX após a revolução francesa. Posteriormente alguns autores como Kanner
(1943,p.s/n.) se referem ao autismo como um distúrbio social com o distúrbio de contato
afetivo. A partir da década de 70 e 80 o autismo passa a ser visto também como um
distúrbio cognitivo com origem em alguma disfunção cerebral.
Embora o autismo seja bem mais conhecido atualmente, ele ainda surpreende
pela diversidade de características que pode apresentar,ou seja, umas mais evidentes e
outras não.
O autista muitas vezes age como se fosse surdo, resiste ao aprendizado, tem
modo e comportamento indiferente e arredio, resiste ao contato físico, não demonstra
medo de perigos, não mantém contato visual, resiste à mudança de rotina, não interage
com outras crianças, gira objetos de maneira aparentemente bizarra e peculiar, tem
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acentuada hiperatividade física, apego não apropriado a objetos, risos e movimentos não
apropriados (sem motivo evidente), às vezes é agressivo e destrutivo.
As causas do autismo são desconhecidas, mas diversas doenças neurológicas
e/ou genéticas foram descritas com sintomas semelhantes ao do autismo. Entre 75% a
80% das crianças autistas apresentam algum retardo mental, que podem estar
relacionados aos mais diversos fatores biológicos segundo Kanner (1943, p.s/n).
O atendimento a criança especial com autismo já é possível sem ter em primeiro
plano o ponto de vista pedagógico, pois elas necessitam de instruções claras e precisas
com um programa que esteja ligado diretamente ao autista. De acordo com o professor
Marcelo Bezerra da Silva (2008,p.s/n.)
[...] é de extrema importância retirar o autismo do gueto e trazer para a
luz de discussões as dificuldades enfrentadas por crianças e famílias
inteiras. Inserir o tema de maneira consistente para que os pedagogos
possam ajudar a sanar o preconceito e a melhorar o desenvolvimento e
a qualidade de vida dessas crianças.
É imprescindível que as escolas e os professores estejam cada vez mais
preparados para receber os alunos autistas nas escolas, utilizando todos os métodos e
recursos para um melhor aprendizado, levando em consideração o nível de
desenvolvimento da aprendizagem que geralmente é lenta e gradativa, desenvolvendo
também estratégias e meios para integrar os autistas com outros alunos ditos “normais”.
Especificamente para as pessoas com autismo, vários métodos de tratamento
foram tentados, sem encontrar-se nenhum efetivo para todos os casos. Entretanto, têm
sido de grande valia os programas educacionais específicos que usam métodos
comportamentais e que possuam uma programação adequada, bem estruturada, bem
como uma avaliação sistemática e constante.
Segundo Cleonice Alves Bosa docente na Universidade Federal do Rio Grande
do Sul (UFRGS), um dos métodos de ensino mais utilizados para com os autistas é o
TEACCH, desenvolvido na Carolina do Norte, Estados Unidos, há cerca de vinte e
cinco anos. Este é um programa estruturado que combina diferentes materiais visuais
para aperfeiçoar a linguagem, o aprendizado e reduzir comportamentos inapropriados.
Áreas e recipientes de cores diferentes são utilizados para instruir as crianças sobre, por
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exemplo, o lugar apropriado para elas estarem em certo momento e qual a
correspondente seqüência de atividades, durante o dia, na escola. Os componentes
básicos são adaptados para servirem às necessidades individuais e ao perfil de
desenvolvimento da criança. Os objetivos dos métodos de ensino ao autista são:
Habilitar pessoas portadoras de autismo a se comportar de forma tão
funcional e independente quanto possível;
Promover atendimento adequado para os portadores de autismo e suas
famílias e para aqueles que vivem com eles;
Gerar conhecimentos clínicos teóricos e práticos sobre autismo e
disseminar informações relevantes através do treinamento e
publicações (MESIBOV. 2007.p.s/n).
O autismo não tem cura, pois não é uma doença, existem sim abordagens
educacionais e de tratamentos que reduzem alguns dos desafios associados a esta
deficiência como os objetivos citados por Mesibov. A intervenção terapêutica auxiliar
na minimização dos comportamentos destrutivos e a educação devem proporcionar
atividades que os levem a uma maior autonomia. Mas, assim como o autismo não é
identificado por um único sintoma ou comportamento (mas um conjunto deles), não há
uma abordagem que seja eficiente por si só. A terapêutica verdadeiramente eficiente
deve atender as necessidades comportamentais individuais da criança. Porém cabe aos
educadores preparar-se para fazer com que esses alunos tenham pleno desenvolvimento
apesar de suas restrições, já que de acordo com SHOPLER “devemos valorizar a
potencialidade e não a incapacidade dos seres humanos”.
POLÍTICAS DE ATENDIMENTO AO AUTISTA
Atualmente existem associações que auxiliam e dão apoio aos alunos autistas
nas escolas como a ABRA (Associação Brasileira de Autismo), ASTECA (Associação
Terapêutica Educacional para Crianças Autistas), e o AMA (Associação de Pais e
Amigos de Autistas).
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde – OMS (2009) 1 a cada 1.000
crianças nascem com autismo, sendo que a síndrome predomina nos homens - cerca de
quatro vezes mais casos. Entre os autistas, 80% são deficientes mentais e 20% autistas
auto-funcionais, ou com Síndrome de Asperger. Estima-se que haja no Brasil em média
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100.000 indivíduos com autismo. Levando em conta que cada família brasileira seja
composta por quatro membros, o autismo é vivenciado por 400.00 pessoas no mínimo.
E mesmo com esse número, nota-se significativa evolução na abordagem das questões
relacionadas às pessoas com deficiência. Já se reconhece a potencialidade desses
cidadãos, bem como se respeita suas limitações. Posturas assistencialistas cedem lugar a
propostas que visam a garantia dos direitos das pessoas com necessidades especiais.
Existem no Brasil algumas políticas públicas que visam favorecer o atendimento
ao autista como o Decreto Nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999. Regulamenta a Lei no
7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da
Pessoa Portadora de Deficiência, consolida as normas de proteção, e dão outras
providencias.
Art. 1º A Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência
compreende o conjunto de orientações normativas que objetivam assegurar o pleno
exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiência.
Art. 2º Cabe aos órgãos e às entidades do Poder Público assegurar à pessoa
portadora de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos direitos
à educação, à saúde, ao trabalho, ao desporto, ao turismo, ao lazer, à previdência social,
à assistência social, ao transporte, à edificação pública, à habitação, à cultura, ao amparo
à infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e das leis,
propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico. Porém, segundo o Fórum
Universo Autista (2008), a maioria dos projetos e leis que resguardam o direito e a
dignidade do autista é de iniciativa civil, ou seja, as próprias famílias e os envolvidos
mais próximos procuram lutar por tais direitos.
METODOLOGIA
Para obtenção das informações e a elaboração deste trabalho optou-se por uma
Pesquisa Exploratória e como respaldo a coleta de dados e informações a Pesquisa
Bibliográfica, Pesquisa de Levantamento com observações minuciosas da realidade. Os
dados foram coletados por meio de entrevista com a Presidente da ONG AMAPP, essas
informações foram obtidas acerca do tema estudo para que houvesse maior
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familiaridade, com vista a torná-lo mais explicito e terá como foco principal à
compreensão do que é o autismo e como se dá o processo de sociabilização das crianças
autistas.
Mediante Pesquisa Bibliográfica buscou-se a abrangência nas informações e
opiniões dos diferentes pontos de vista dos autores no que tange o aspecto educacional,
para tanto, recorreu-se a livros, revistas e a Internet, a qual teve como foco o estudo das
características da criança autista, onde foi abordado as praticas pedagógicas, os métodos
e os recursos utilizados durante o processo de ensino aprendizagem, tanto no ensino
regular como nas escolas especializadas.
Na Pesquisa de Campo e de Levantamento de Dados obtemos um
aprofundamento da realidade específica, onde foi observado mediante analise
qualitativa a ONG - Associação de Amigos dos Autistas de Presidente Prudente –
AMAPP, adquirindo assim conclusões correspondentes aos dados coletados. Para
execução desta, realizou-se visitas na ONG que dispôs das informações necessárias.
ANÁLISE DA ENTREVISTA
A entrevista foi realizada na ONG – AMAPP- Associação de amigos dos
autistas de Presidente Prudente, é uma entidade privada, de caráter assistencial
beneficente, sem fins lucrativos, com sede e fórum na cidade de Presidente Prudente e
área de atuação regionalizada. A entrevistada ocupa na ONG o cargo de Presidente
desde a sua fundação em 2009, sendo a mesma formada em Serviço Social, atuando
como docente na faculdade Toledo em Presidente Prudente.
Inicialmente questionou-se com a referida entrevistada a
respeito do motivo que a levou a se envolver com o autismo e a quantidade de crianças
que são atendidas pela ONG, onde a mesma respondeu que “o principal motivo foi o de
eu ter um filho autista e da precariedade de atendimento e suporte aos envolvidos com
autismo em Presidente Prudente. Com relação ao atendimento de crianças ONG não as
atende especificamente, mas sim as pessoas envolvidas com esta”.
Num segundo momento questionou-se a respeito da freqüência
de autistas no Ensino Regular da Rede Pública e Privada e a Presidenta relatou que
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diante do seu conhecimento “as escolas de Presidente Prudente não estão preparadas
para atender à criança autista. Algumas escolas privadas estão buscando se capacitar
para atendê-los, porque ao se depararem como o problema tiveram que buscar ajuda.
As escolas públicas possuem poucas crianças com diagnóstico de autismo, mas também
estão enfrentando grandes dificuldades, sendo a maior delas a falta de profissionais
capacitados para lidar com o autista e sua família”.
Diante das características do autista citadas na fundamentação
teórica concluí-se que devido ao seu comportamento peculiar incluindo dificuldade de
sociabilização, assim como se aprendizagem é necessário que os profissionais sejam
habilitados para transmitir instruções claras e precisas de acordo com um programa que
esteja ligado diretamente ao autista.
Dando
prosseguimento
às
questões
educacionais
foi
questionado se a entidade trabalha com o letramento do autista e a mesma respondeu
que “a finalidade da ONG não é trabalhar com a formação educacional ou social do
autista, pois não temos a intenção, como terceiro setor que somos substituir o serviço
publico, que é dever dos governos federal, estadual e municipal”.
De acordo com a resposta obtida é importante ressaltar que um
dos métodos de ensino mais utilizados para com os autistas é o TEACCH, desenvolvido
na nos Estados Unidos, sendo que no município de Presidente Prudente ainda não
implantou no sistema educacional tal método ou qualquer outro do tipo.
Na sequência, indagou-se sobre a organização do atendimento à
criança autista no município de Presidente Prudente. Foi esclarecido pela entrevistada
que “em presidente Prudente existem poucos serviços que atendem o autista. Apenas
uma entidade tem atendimento diário que é a Lumen, mas ainda não consegue atender
toda demanda. A APAE se propôs a iniciar o atendimento neste ano de 2010. Não
existem médicos especializados com autismo em Presidente Prudente, porém há uma
médica psiquiatra infantil que atende no Hospital Regional e que de certa forma atende
o autista, a qual já ofereceu atendimento ao meu filho”.
Em concordância com a fundamentação teórica a resposta dada
pela entrevistada reforça a questão de que os serviços públicos de atendimento a criança
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autista é precário no município de Presidente Prudente, e embora seja resguardados por
lei, inúmeros direitos a criança autista, como acesso a cultura, lazer, educação e
principalmente a saúde, direitos esses fundamentais para exercício pleno de sua pessoa,
estão sendo ignorados pelos poderes públicos competentes, pois como foi relatado, não
há especialistas ou instituição suficientes para atender a demanda.
Ao prosseguir foi inquirido à entrevistada se a ONG já buscou
algum tipo de parceria para favorecer o atendimento ao autista, sendo que a presidenta
replicou que “foi feita uma proposta para o Hospital Regional para que eles implantem
um Centro Regional de Atendimento Integral ao Autista, mas até o momento não houve
uma devolutiva”.
A presente resposta encontra-se em conformidade com o Fórum
Universo Autista (2008), onde este afirmava que a maioria das iniciativas de lutas por
direitos e melhorias da qualidade no atendimento de portadores de autismo vem de
atitudes do terceiro setor, ou seja, não do poder público. Porém foi indagado a
entrevistada se existe algum projeto de lei feito pela ONG que favoreça o autista, sendo
que a mesma relatou que “existe um projeto de lei que foi encaminhado ao governo, por
meio de um deputado, sendo que este está em tramitação na Assembléia Legislativa de
São Paulo”. Portanto no município de Presidente Prudente existem pessoas do poder
publico que servem como intermediários para representar, mesmo que de forma discreta
as pessoas ou entidades que lutam por direitos dos autistas.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Com base no estudo que realizamos foi possível observar que autismo no Brasil
não tem recebido a atenção necessária nas esferas educacionais, sociais, econômicas e
políticas.
Notamos por meio da análise da entrevista, que tanto a sociedade como a escola
tem tido dificuldade de integrar autistas em seu meio. Isso pôde ser evidenciado pela
busca de profissionais em capacitar-se para lidar com crianças autistas.
Priorizamos neste trabalho as características dos autistas e as políticas públicas
que tem sido efetivadas e almejadas no município de Presidente Prudente.
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Nosso objetivo não era apontar soluções para os entraves existentes no processo
educacional ou social do autista, mas propor um questionamento acerca de como estes
vem sendo discutidos na sociedade e nos poderes competentes.
Acreditamos ter sido de grande importância a realização da entrevista com a
Presidente da AMAPP – Associação de Amigos do Autista de Presidente Prudente, pois
por meio dela foi proporcionada a oportunidade de enriquecer o conteúdo do nosso
trabalho assim como ampliar a nossa bagagem cultural.
Consideramos que a reflexão realizada durante a elaboração do trabalho, fez
com que, a nossa concepção sobre o referido assunto, fosse totalmente transformada do
empírico para o conhecimento científico, sendo esta a maior gratificação que obtivemos.
REFERÊNCIAS
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educação especial. São Carlos: Universidade Federal de São Carlos, v. 02, 1993.p.6574.
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1
Trabalho desenvolvido durante a disciplina: Pesquisa Educacional II do 4º Termo do Curso de Pedagogia
/FAPEPE/UNIESP
2
Acadêmicas que desenvolveram o trabalho
3
Professora Mestre responsável pela disciplina Pesquisa Educacional II do Curso de Pedagogia
Texto Recebido em 17 de outubro de 2010.
Aprovado em 10 de dezembro de 2010.
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