Apresentação dos resultados preliminares do BioRePortAR
Direcção-Geral de Saúde vai
utilizar base de dados da SPR
“Indiscutivelmente boa”
foi a justificação dada por
Miguel Oliveira, responsável
pelo Departamento de
Qualidade na Saúde da
Direcção-Geral de Saúde,
para a utilização da base
de dados do BioRePortAR
como registo nacional de
doentes em tratamento com
medicamentos biológicos
A
Direcção-Geral de Saúde (DGS) vai
utilizar o BioRePortAR – Registo de
Doentes com Artrite Reumatóide a
efectuar Terapêutica Biotecnológica – para
criar o “seu” registo mínimo exigido pelo
Ministério da Saúde, traduzido no Despacho
n.º 20510/2008, de 24 de Julho. A decisão foi
divulgada no passado dia 16 de Junho, na sede da
Ordem dos Médicos, em Lisboa, na cerimónia
de apresentação dos resultados preliminares
do BioReportAR, por Miguel Oliveira, técnico
da DGS responsável pela operacionalização do
processo.
O BioRePortAR é um projecto conjunto
da Sociedade Portuguesa de Reumatologia
(através da colaboração íntima
do Grupo de Estudos da Artrite
Reumatóide) e do Instituto
de Medicina Preventiva da
Faculdade de Medicina de Lisboa.
Ainda no ano passado, foi criada
uma Comissão de Coordenação
do Registo Nacional de Doentes
Reumáticos da SPR, presidida
por Augusto Faustino, para
promover a implementação
dos vários registos de doentes e
regulamentar o acesso, utilização
e divulgação de dados obtidos
através destes registos.
Neste momento, a SPR já detém
um registo nacional composto
não só pelo BioRePortAR, mas também
pelo BioRePortEA (Registo de Doentes com
Espondilite Anquilosante a efectuar Terapêutica
Biotecnológica), o RegistAR (Registo de Doentes
com Artrite Reumatóide), o BioRePortAIJ
(Registo de Doentes com Artrite Idiopática
Juvenil a efectuar Terapêutica Biotecnológica)
e o BioRePortAP (Registo de Doentes com
Artrite Psoriática a efectuar Terapêutica
Biotecnológica). Alguns destes registos ainda
estão em fase de desenvolvimento.
Plataforma web em menos de um ano
Além da qualidade técnica do BioRePortAR,
Miguel Oliveira salientou como factor decisivo
a capacidade de este poder estar acessível em
plataforma web, uma realidade prevista para
os próximos meses, de acordo com Augusto
Faustino, que, no seu discurso, fez uma
retrospectiva dos Registos Nacionais, desafio
que começou em 2006, quando foi identificada a
necessidade de se criar “a” BioRePortAR (ainda
considerada nesta altura como “base de dados”
dos doentes) e a evolução deste conceito para
um “registo de dados” em ambiente de processo
clínico electrónico.
Entre as numerosas vantagens da existência
destes registos nacionais, Augusto Faustino
salientou três transversais: a garantia de
utilização adequada dos fármacos biológicos,
o aumento da qualidade clínica dos cuidados
de saúde no âmbito da Reumatologia e a
promoção de um conhecimento exacto sobre a
prática da Reumatologia em Portugal.
Resultados preliminares
Os resultados preliminares da BioRePortAR
foram apresentados pelo reumatologista João
Eurico Fonseca. Dos 380 doentes registados
(número referente a 14 dos 17 centros de
Reumatologia nacionais), cerca de 88% são
mulheres, com uma idade média de 54 anos,
sofrendo da doença há cerca de 11 anos
antes da primeira administração de fármacos
biotecnológicos. A maior parte das terapêuticas
biotecnológicas inclui Etanercept (40,1%),
Infliximab (30,3%) e Adalimumab (19,7%).
Cerca de 12% destes doentes estão, actualmente,
em remissão. A média apresenta um DAS28 de
3,9 e um HAQ de 1,1.
Outros intervenientes
A reumatologista Helena Canhão guiou a
audiência numa visita virtual ao funcionamento
deste registo. Jaime Branco, coordenador
do Programa Nacional Contra as Doenças
Reumáticas, sublinhou a importância deste
projecto para a Reumatologia e outras sociedades
científicas, facto valorizado também pelo
presidente da SPR, Rui André, que promoveu
um debate dinâmico entre os presentes, nos
quais se destacou Francisco George, Director-Geral da Saúde, que elogiou generosamente
todo o projecto.
9