UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
ESCOLA DE ENFERMAGEM ANNA NERY
COORDENAÇÃO GERAL DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA
CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM
CUIDADOS HABITUAIS MODIFICADOS NO COTIDIANO DOS
CUIDADORES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE
INTERFACES COM O SABER DE ENFERMAGEM
Joelma Maria da Silva Pinto
Rio de Janeiro. RJ
Novembro, 2011.
ii
Cuidados habituais modificados no cotidiano dos cuidadores de crianças com
necessidades especiais de saúde
interfaces com o saber de enfermagem
Joelma Maria da Silva Pinto
Dissertação de mestrado apresentada a banca examinadora da
Escola de Enfermagem Anna Nery, da Universidade Federal do
Rio de Janeiro, como etapa necessária à obtenção do título de
mestre em enfermagem.
Linha de pesquisa: Enfermagem em Saúde da Criança no Núcleo
de Pesquisa de Enfermagem em Saúde da Criança (NUPESC)
Orientadora: Profª. Drª.Ivone Evangelista Cabral
Rio de Janeiro. RJ
Novembro, 2011
iii
Cuidados habituais modificados no cotidiano dos cuidadores de crianças com
necessidades especiais de saúde
interfaces com o saber de enfermagem
Joelma Maria da Silva Pinto
Bolsista de mestrado de demanda social da Coordenação de Aperfeiçoamento de
Pessoal de Nível Superior (CAPES).
Reconhecimento ao CNPQ, pois a dissertação de mestrado vinculou-se ao
projeto de pesquisa financiado pelo edital universal do CNPQ: Crianças com
necessidades especiais de saúde: configuração do universo temático dos familiares
cuidadores, coordenado pela pesquisadora Ivone Evangelista Cabral.
Rio de Janeiro. RJ
Novembro, 2011
iv
FICHA CATALOGRÁFICA
P659c
PINTO, Joelma Maria da Silva.
Cuidados habituais modificados no cotidiano dos
cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde: interfaces
com o saber de enfermagem./Joelma Maria da Silva Pinto.--2013
14 xiv, 112f
Orientadora: Profª. Drª. Ivone Evangelista Cabral.
Dissertação (Mestrado) – Universidade Federal do Rio de
Janeiro.Programa de Pós-Graduação e Pesquisa em Enfermagem da
Escola de Enfermagem Anna Nery.
1. Enfermagem pediátrica 2.CRIANES 3.Cuidadores 4.Enfretamento
CDD:610.73
v
Cuidados habituais modificados no cotidiano dos cuidadores de crianças com
necessidades especiais de saúde
interfaces com o saber de enfermagem
Autora: Joelma Maria da Silva Pinto
Orientadora: Drª Ivone Evangelista Cabral
Mestrado submetida ao Programa de Pós- Graduação do Curso de Mestrado em
Enfermagem da Escola de Enfermagem Anna Nery, na linha de pesquisa de
Enfermagem em Saúde da Criança do Núcleo de Pesquisa de Enfermagem em Saúde da
Criança (NUPESC), como parte dos requisitos necessários à obtenção do titulo de
Mestre em Enfermagem.
Aprovada por:
__________________________________________________
Profª Drª Ivone Evangelista Cabral (Presidente)
Doutora em Enfermagem
Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ – RJ
__________________________________________________
Profª Drª Regina Aparecida Garcia de Lima (1ª Examinadora)
Doutora em Enfermagem.
Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo
__________________________________________________
Profª Drª Neide Aparecida Titonelli Alvim (2ª Examinadora)
Doutora em Enfermagem
Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ - RJ
_________________________________________________
Prof. Dr. Antonio Marcos Tosoli Gomes (1º Suplente)
Doutor em Enfermagem
Professor da Faculdade de Enfermagem da Universidade do Estado do Rio de
Janeiro/UERJ – RJ.
__________________________________________________
Prof. Dr.Roberto José Leal (2º Suplente)
Doutor em Enfermagem
Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ - RJ
Rio de Janeiro. RJ
Novembro, 2011
vi
DEDICATÓRIA
Aos cuidadores das crianças com necessidades especiais (e as próprias CRIANES) por
permitirem a minha invasão nesse mundo tão lindo e intrigante que é o de cuidar de
crianças mais do que especiais. Por abrirem as portas das suas casas, das suas vidas, e
por compartilharem comigo todas as experiências e dificuldades. E por mostrarem que a
caminhada é muito difícil, cheia de desafios, porém, não podemos perder a alegria e a
vontade de viver. Esses guerreiros merecem toda a minha admiração e respeito.
vii
AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiramente a Deus, por todas as oportunidades da minha vida, onde pude
crescer como pessoa e profissional. Por me dar forças nos momentos mais decisivos e
conforto nos de dor.
Agradeço aos meus pais, João e Natalia, por me incentivarem e que mesmo sem
entenderem ao certo, me apoiaram de forma incondicional. Independente da distância
física demonstraram seu amor e seu orgulho pelas minhas vitórias. Amo vocês.
Agradeço a minha família, Jaqueline (irmã), Lucas (sobrinho), André (cunhado),
Roberta (cunhada), Rafaela (sobrinha), por simplesmente existirem na minha vida.
Como diz a música: “Essa família é muito unida e também muito ouriçada”. Não posso
deixar de agradecer as minhas famílias estendidas, os Stirling e os Pontual, por abrirem
uma vaga extra e por me acolherem com tanto carinho nos seus núcleos familiais.
Agradeço ao meu irmão, John, ou melhor, meu limão gatão, como sempre falamos
nossos laços vão além dos laços sanguíneos, somos amigos, somos irmãos. Obrigada
por sempre estar ao meu lado, me convencendo que sou capaz de buscar meus sonhos.
Por ser meu porto seguro nos momentos mais turbulentos e por dar todo o sentido da
palavra irmão. Cara, eu te amo demais!
Agradeço as minhas amigas, Vivien Brum e Adriana Assumpção, por toda a amizade,
por entenderem minhas ausências. Amigos são irmãos que escolhemos e eu escolhi
vocês para a minha vida.
Agradeço à Enfª Bianca Leal Reis, minha gerente de Enfermagem, por facilitar ao
máximo todo esse processo, me concedendo privilégios e por muitas vezes me ajudando
de imediato sem questionar. E as técnicas de enfermagem, minhas meninas da CPI,
todas vocês possuem um lugar muito especial no meu coração.
Agradeço as minhas amigas Gabriela Ávila e Vanessa Moitinho, minhas médicas
pediatras mestrandas favoritas, pelos momentos de tietagem, e por estarem presentes
nos momentos mais cruciais nesse período, às vezes com um abraço ou uma palavra
amiga. Adoro vocês, unha e cutícula.
viii
Agradeço a minha professora orientadora, Ivone Evangelista Cabral, por tentar entender
meus habituais um tanto quanto modificados e por me ajudar a superar as minhas
dificuldades. Por me conduzir nesse meio tão empolgante e encantador da pesquisa
científica. Por ser esse exemplo incrível de profissional, fica a minha eterna admiração.
Agradeço as “CRIANETES”, Eneida, Juliana Moraes, Sandra Pacheco, Mariana Kelly,
Angélica Corte, Goreth Ferreira, Daniele Santos, Fernanda Bezerra, Liliane Farias,
Patrícia Simas, esse grupo de pesquisa único e singular. Obrigada pela convivência
maravilhosa, pelo companheirismo. Adoro vocês.
Agradeço a Amanda Santos, agora mestre, que esteve presente ao meu lado em todas as
etapas dessa jornada, sendo muito mais do que uma colega de turma, uma amiga. Sendo
a agitação no meio da minha calmaria.
Agradeço a Profª Maristela Serbeto pela ajuda e pela disposição, suas contribuições
foram de extrema importância.
Agradeço a doutoranda, Rosane Burla, que esteve presente comigo durante todos esses
anos no grupo de pesquisa. Tivemos momentos incríveis e marcantes, dos verões na UR
aos passeios pelo Rio de Janeiro, das conversas científicas às compras no centro da
cidade, das gargalhadas ao choro, e até pela alvejada por lápis. Ao final dessa jornada
restou uma amizade para o resto da vida, e muito obrigada por sempre estar disposta a
me ajudar e ouvir.
Agradeço aos membros do NUPESC, em especial as professoras Tania Vignuda, Elisa
da Conceição, Isabel Cristina, por suas contribuições para a construção deste trabalho e
o carinho sempre acolhedor.
Agradeço aos secretários da pós-graduação da EEAN, Sônia e Jorge Anselmo, e a
coordenadora Profª Marlea Chagas, pela ajuda nas resoluções das questões cotidianas.
ix
RESUMO
CUIDADOS HABITUAIS MODIFICADOS NO COTIDIANO DOS
CUIDADORES DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE
SAÚDE
INTERFACES COM O SABER DE ENFERMAGEM
Joelma Maria da Silva Pinto
Orientadora: Profª. Drª Ivone Evangelista Cabral
Resumo da Dissertação de Mestrado submetida ao Programa de Pós- Graduação
do Curso de Mestrado em Enfermagem da Escola de Enfermagem Anna Nery, da
Universidade Federal do Rio de Janeiro, como parte dos requisitos necessários à
obtenção do titulo de Mestre em Enfermagem.
Investigou-se o enfrentamento dos familiares cuidadores, para realizar cuidados
cotidianos de crianças com necessidades especiais de saúde, em atendimento de
reabilitação no município do Rio de Janeiro. Questões norteadoras: Quais são os
desafios emergentes da experiência de cuidados às CRIANES no domicilio? De que
forma eles superaram os desafios emergentes dos cuidados cotidianos daquelas
crianças? Quais são as implicações dos saberes de enfermagem na superação dos
desafios dos familiares cuidadores no cotidiano de cuidados? Objetivos: delimitar as
experiências de familiares cuidadores na realização dos cuidados cotidianos de crianças
com necessidades especiais de saúde, no ambiente domiciliar; descrever os desafios
para cuidar de CRIANES, pelos familiares cuidadores, e seus modos de superação no
enfrentamento das demandas de cuidados modificados; e analisar as interfaces das
demandas de cuidados modificados, pelos familiares cuidadores, com os saberes de
Enfermagem, quando a CRIANES está no domicilio. Utilizou-se o método criativo e
sensível de investigação qualitativa com cinco grupos familiares no domicílio. Os
materiais produzidos com as dinâmicas Corpo Saber foram analisados na perspectiva
das idéias força e da dialógica freiriana, empregando-se as ferramentas da análise de
discurso. Os resultados apontaram que desafios dos familiares cuidadores emergiram
das viveram de experiências impregnadas de conteúdo vivencial, desde o nascimento da
criança até os dias atuais. Na medida em que atingiam a normalização desses cuidados
no cotidiano de vida, ocorria a superação de suas dualidades: cuidado igual e diferente,
fácil e difícil, automático e singular. Os cuidados habituais foram modificados devido
as mudanças no crescimento e desenvolvimento da criança e a complexidade das
demandas de cuidados. O aprendizado foi construído com base em tentativas acertoerro, com familiares ou profissionais de saúde. Concluiu-se que as famílias normalizam
os cuidados na vida da criança quando os transforma em habituais modificados e os
incorpora no seu fazer cotidiano.
Palavras-chaves: Enfermagem pediátrica. CRIANES. Cuidadores. Enfrentamento
Rio de Janeiro
Novembro de 2011.
x
ABSTRACT
CAREGIVERS MODIFIED CARE FOR CHILDREN WITH SPECIAL HEALTH
CARE NEEDS
INTERFACES WITH THE KNOWLEDGE OF NURSING
Joelma Maria da Silva Pinto
Advisory Professor: Profª. Drª Ivone Evangelista Cabral
Abstract os Master degree dissertation submitted to post-graduation Program in
Nursing Anna Nery Nursing School, from Federal University of Rio de Janeiro,
encompasses the necessary requisites in earning tha Marster‟s title in Nursing.
The coping of family caregivers was investigated as performers of the daily care of
children with special health care needs in rehabilitation care in the city of Rio de
Janeiro. Questions: What are the challenges emerging from the experience of caring for
children with special health care needs (CSHCN) at home? How do they overcome the
daily challenges emerging from the care of those children? What are the implications of
the knowledge of Nursing in meeting the challenges of family caregivers in daily care?
Objectives: To define the experience of family caregivers in achieving the daily care of
children with special health care needs in the home environment; describe the
challenges of caring for CSHCN by family caregivers, and their ways of overcoming
the demands for modified care; and discuss the interfaces of these demands modified by
family caregivers with the knowledge of Nursing, when CSHCN are at home. We used
the creative and sensitive method (DCS) for qualitative research with five family groups
at home. The materials produced with dynamic Body-Knowledge method were
analyzed from the strength perspective of Freirean dialogical, using the tools of
discourse analysis. The results showed that the challenges faced by family caregivers
emerged from the lived experiences steeped in experiential content, since the child's
birth until the present day. As they struck standardization of care in everyday life,
dualities were overcome: equal and different, difficult and easy, automatic and natural
care. Habitual care was modified due to changes in the growth and development of
children and the complexity of care demands. The learning was built based on error-hit
attempts, with relatives or health professionals. Concluding, families normalize life in
the care of the child when the care is turned into modified habits and incorporated in
their daily tasks.
Keywords: Pediatric nursing. Child. Caregivers. coping
Rio de Janeiro. RJ
November, 2011.
xi
LISTA DE QUADROS
Quadro 1.1. Momentos do Método Criativo e Sensível .......................................... 18
Quadro 1.2. A operacionalização da dinâmica de criatividade e sensibilidade Corpo
Saber com cinco grupos de famílias de CRIANES. Rio de Janeiro. 2010-2011 ...... 23
Quadro 1.3. Fragmento do quadro analítico 1A - A codificação das situações
desafios a partir das enunciações dos familiares cuidadores com suas raízes
espaços-temporais. A formação discursiva .............................................................. 27
Quadro 1.4. Fragmento do quadro analítico 2.A - As aproximações das situações
desafios enunciadas pelos familiares cuidadores de D. Setembro, 2010 – Dinâmica
Corpo Saber com a família de D. 2010 .................................................................... 28
Quadro 1.5. Fragmento do quadro analítico 3A - A codificação dos temas a partir
das situações desafios dos familiares cuidadores de D. Setembro, 2010 –
Dinâmica Corpo Saber com a família de D. 2010 ..................................................... 30
Quadro 2.1. Distribuição dos familiares das CRIANES segundo sua renda e
renda familiar, renda per capitã e a classificação econômica do IBGE. Rio de
Janeiro, 2011 ............................................................................................................. 46
xii
LISTA DE FIGURAS
Figura 1.1. Produção artística da dinâmica Corpo Saber Família de D .................. 23
Figura 1.2. Esquema ilustrativo sobre Análise de Discurso segundo Orlandi
(2005). ...................................................................................................................... 25
Figura 2.1. Produção e fragmento da produção artística da família de M ............... 36
Figura 2.2. Diagrama ilustrativo da locomoção de D., segundo os familiares
cuidadores ................................................................................................................ 51
Figura 2.3.. Diagrama ilustrativo da locomoção de M., segundo os familiares
cuidadores ................................................................................................................. 51
Figura 2.4.. Diagrama ilustrativo da locomoção de L., segundo os familiares
cuidadores ................................................................................................................. 52
Figura 2.5.. Diagrama ilustrativo da locomoção de JP., segundo os familiares
cuidadores ................................................................................................................. 53
Figura 2.6.. Diagrama ilustrativo da locomoção de KV., segundo os familiares
cuidadores ................................................................................................................. 53
Figura 2.7. Foto do carrinho intitulado como “carrinho verde” utilizado pelos
familiares para transportar a criança KV .................................................................. 58
Figura 3.1. Produção artística e o destaque do fragmento cuidado “vestir” da
família de M .............................................................................................................. 70
Figura 3.2. Fragmento da produção artística da família de D. com destaque para o
cuidado “troca da fralda”. .......................................................................................... 72
Figura 3.3. Cadeira/banheira adaptada utilizada pelos familiares cuidadores no
banho da criança ....................................................................................................... 77
xiii
SIGLAS
BCP – Benefício de prestação continuada
CEP – Comitê de Ética em Pesquisa
CRIANES – Crianças com necessidades especiais de saúde
DVP - Válvula de derivação peritoneal
ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente
EEAN – Escola de Enfermagem Anna Nery
LAPTESC - Laboratório de Pesquisa e Tecnologia Educacional em Saúde da Criança
NUPESCP - Núcleo de Pesquisa de Enfermagem em Saúde da Criança
PCI – Programa curricular interdepartamental
UFRJ – Universidade Federal do Rio de Janeiro
UTI – Unidade de terapia intensiva
xiv
ANEXOS
Anexo A – Carta de Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa ............................ 102
Anexo B – Carta de Aprovação de inclusão de cenário de pesquisa ........................ 103
Anexo C – Ata de aprovação de Defesa de Dissertação de Mestrado ...................... 104
APÊNDICES
Apêndice A – Termo de Consentimento Livre e esclarecido ................................... 105
xv
SUMÁRIO
CAPÍTULO I .......................................................................................................... 01
Aproximação com a temática e inquietação .............................................................. 02
1.1. Introdução ......................................................................................................... 02
1.1.1. A Delimitação da problemática e do objeto de estudo .................................... 04
Objeto de estudo ............................................................................................. 08
1.1.2. As questões norteadoras e os objetivos do estudo ........................................... 08
1.1.3. Justificativa e Relevância do estudo ................................................................ 09
1.1.4. A contextualização de Criança com Necessidades Especiais de Saúde
(CRIANES) .............................................................................................................. 11
1.2. Referencial Teórico........................................................................................... 13
1.3. Referencial Metodológico................................................................................. 16
Os sujeitos – critérios de seleção para inclusão na pesquisa ............................. 19
Os espaços para a produção dos dados .............................................................. 21
A produção de dados: a aplicação da dinâmica de criatividade e sensibilidade
Corpo Saber .............................................................................................................. 22
Planejamento para a etapa de campo, procedimentos adotados ........................ 23
A interrupção do trabalho de campo - A saturação dos dados .......................... 24
Procedimentos de análise dos dados .................................................................. 25
CAPÍTULO II ......................................................................................................... 33
2. As condições de produção do discurso dos familiares cuidadores de
crianças com necessidades especiais de saúde ...................................................... 34
2.1. As raízes espaço temporais da necessidade especial de saúde na vida da
criança ....................................................................................................................... 34
2.2. Os cuidadores e a sua experiência no cuidar ..................................................... 43
2.3. As condições socioeconômicas das famílias ...................................................... 46
2.4. A situação desafio do deslocamento da criança pelo familiar cuidador: O
cuidado especial e integrador ................................................................................ 49
CAPÍTULO III ....................................................................................................... 60
3. Os desafios dos familiares cuidadores de crianças com necessidades
especiais de saúde na realização cuidados nos habituais modificados................ 61
3.1. A dualidade de sentido para cuidado normal ............................................... 61
xvi
3.1.1. O cuidado normal, igual e diferente ............................................................... 61
3.1.2. O cuidado normal, fácil e difícil ..................................................................... 76
3.1.3. O cuidado normal, automático e particular .................................................... 78
3.2. O movimento de incorporação do saber, aprendido com o profissional,
no cuidado cotidiano ............................................................................................... 81
CAPÍTULO IV......................................................................................................... 87
4. As interfaces das demandas de cuidados habituais modificados de CRIANES
com os saberes de Enfermagem ............................................................................. 88
Referências Bibliográficas ......................................................................................... 93
CAPÍTULO I
2
1.1.
Introdução
Aproximação com a temática
Nessa dissertação, investiguei as demandas de cuidados de crianças com
necessidades especiais de saúde, em atendimento em um serviço de reabilitação de uma
instituição pública do Município do Rio de Janeiro. Minha aproximação com a temática
iniciou-se no curso de graduação em Enfermagem e Obstetrícia da Escola de
Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro, quando me inseri
nas atividades de iniciação científica e de estágio curricular, a partir do ano de 2004.
Posteriormente, já desenvolvendo minhas funções profissionais, como enfermeira,
deparei-me, novamente, com uma multiplicidade de demandas de cuidados, muito
próprias desse grupo de crianças, as quais implicavam na necessidade de negociar
saberes de enfermagem para que as famílias realizassem os cuidados requeridos por
essas crianças, com melhores condições de segurança no domicílio.
Na graduação
No curso de graduação em Enfermagem, no ano de 2004, realizei estágio de
iniciação científica, integrando a equipe do projeto CRIANES 1, no Laboratório de
Pesquisa e Tecnologia Educacional em Saúde da Criança (LAPTESC), do Núcleo de
Pesquisa de Enfermagem em Saúde da Criança (NUPESC), da Escola de Enfermagem
Anna Nery (EEAN)/ Universidade Federal do Rio de Janeiro(UFRJ). O trabalho de
campo do subprojeto “Perfil de crianças com necessidades especiais de saúde atendidas
em uma unidade de reabilitação”2 ocorreu em um serviço, cujas crianças eram
acompanhadas pela fisioterapia, fonoaudiologia, pediatria, terapia ocupacional. Para o
delineamento do perfil, aplicávamos, no espaço da consulta de enfermagem, um
instrumento de coleta de dados contendo variáveis relacionadas às condições
sociodemográficas, história de adoecimento, de internação hospitalar, e à trajetória da
necessidade especial de saúde na vida da criança, buscando seus fatores determinantes e
causais indicativos da necessidade de reabilitação.
Durante esse período, observei uma realidade peculiar inerente às diversas
maneiras que a família cuidava de sua criança no domicílio, as adaptações dos cuidados
1
Projeto “Crianças com necessidades especiais de saúde: configuração do universo temático das famílias
no educar dialógico da Enfermagem”, coordenado pela Professora Ivone Evangelista Cabral, desde 1998.
2
PINTO, J.M.S. O perfil de crianças com necessidades especiais de saúde atendidas em uma
unidade de reabilitação. 2005. Monografia (Graduação em Enfermagem). Escola de Enfermagem Anna
Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro.
3
na tentativa de garantir a melhor qualidade de vida possível para seus filhos, a despeito
dos recursos instrumentais e/ou financeiros limitados. Essas adaptações variavam de
acordo com as necessidades apresentadas por cada criança.
Entre as histórias que acompanhei, destaca-se a de uma criança, com idade de
dois anos e seis meses, com o diagnóstico médico de hidrocefalia, atraso no
desenvolvimento psiconeuromotor, em uso de traqueostomia e válvula de derivação
peritoneal (DVP). O risco de aumento do perímetro cefálico por retenção de líquido
cérebro-espinhal resultante de obstrução da DVP; o risco de obstrução das vias aéreas
pela presença de secreção na cânula de traqueostomia; o risco de infecção no estoma da
traqueostomia; o risco de broncoaspiração de alimentos, líquidos e secreções devido a
não sustentação da cabeça, entre outras necessidades da criança, implicava na
necessidade de o familiar cuidador dominar um conjunto de saberes e práticas inerentes
ao campo dos cuidados de enfermagem. A simplicidade de se alimentar a maioria das
crianças representava, para aquela criança em particular, uma tarefa demasiadamente
complexa para seu familiar cuidador. Como modo de superação desse obstáculo no
processo de cuidar da criança, sua cuidadora optou pela liquidificação dos alimentos,
uma vez que não recebera, até o momento orientações na consulta de enfermagem.
Intervimos com a orientação sobre o posicionamento em semi-Fowler, uso de um apoio
acolchoado para sua cabeça e oferta de alimentos picados em pequenos pedaços, bem
cozidos e na forma pastosa, uma vez que não havia sinais e nem histórico de disfagia ou
deformações estrutural ou funcional na cavidade oral. A presença da traqueostomia
trazia outros desafios para o desenvolvimento dos cuidados habituais da criança para
além daquelas próprias à maioria das crianças, tais como o banho, o sentar no carrinho,
a limpeza do estoma, a troca da fralda, a lavagem dos cabelos e do couro cabeludo, o
pentear/escovar os cabelos, escovar os dentes etc.
No 7º período do curso, na etapa do estágio curricular do Programa Curricular
Interdepartamental XI (PCI XI) – Cuidado de Enfermagem às Pessoas em Processo de
Reabilitação II, nós, estudantes, implementávamos junto aos cuidadores familiares
orientações relacionadas às intervenções de enfermagem com ênfase sobre o cuidado
promotor do desenvolvimento de crianças com paralisia cerebral e redutor de agravos à
sua saúde. Nessa fase curricular, foi possível integrar os conhecimentos teóricos com a
prática vivenciada na pesquisa, entender a importância da enfermagem, integrando as
intervenções educativas e cuidativas ao atendimento de reabilitação, para promover o
bem-estar físico, mental e social de crianças com necessidades de reabilitação.
4
Na prática profissional
Posteriormente, como professora substituta, do Departamento de Enfermagem
Materno Infantil da Escola de Enfermagem Anna Nery (EEAN), tive a oportunidade de
atuar como preceptora das alunas do curso de especialização em enfermagem pediátrica,
da Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ, no campo de estágio de reabilitação,
desenvolvendo a consulta de enfermagem às crianças e seus familiares. Acompanhamos
um caso que despertou minha atenção: um familiar cuidador mantinha a criança como
dependente total de seus cuidados, realizando por ela, a maioria das atividades de vida
diária (a vestia, a alimentava, realiza os cuidados de higiene) sem estimular sua
autonomia no cuidado de si. Por menor que fosse o potencial de desenvolvimento
daquela criança, não havia um direcionamento para que explorasse sua potencialidade.
Essa criança poderia ser treinada para se vestir, o que contribuiria para o refinamento de
sua coordenação motora, seus movimentos e estimularia a sua independência.
Entretanto, a ausência de uma intervenção sistemática e regular de cuidados de
enfermagem para familiares com crianças, cujas necessidades implicavam em uma
demanda de cuidados habituais modificados me causaram inquietação. Como essa
família realiza os cuidados da sua criança no domicílio? Como lida com as
dificuldades? Que cuidados precisam ser modificados para atender as necessidades da
criança? E quando modificados, com quem o cuidador aprende a realizar esses
cuidados? Diante de tantas perguntas surgiu a motivação deste estudo.
1.1.1. Delimitação da problemática e do objeto de estudo
O desenvolvimento tecnológico contribuiu para um aumento da sobrevivência
infantil, graças à sofisticação e incremento dos recursos medicamentosos e terapêuticos.
Em contrapartida, criou a possibilidade de os sobreviventes apresentarem demandas
diferenciadas e complexas de cuidados de saúde, algumas vezes, resultantes dos longos
períodos de permanência na terapia intensiva neonatal e a exposição a procedimentos
invasivos e risco de infecção. Esse novo grupo, após a alta hospitalar, requer da sua
família, cuidados que não são próprios do seu cotidiano de cuidar, surgindo os desafios
relacionados às condições dos sobreviventes e sua qualidade de vida quando retorna ao
contexto do domicílio e da comunidade (CABRAL et al., 2004).
Cabral (1999a) designou estas crianças como Crianças com Necessidades
Especiais de Saúde (CRIANES), ou seja, aquelas que apresentam disfunções ou
limitações no seu estilo de vida e nas suas funções normais para a idade, exigindo
5
severas mudanças, acompanhamento especializado e contínuo pelos serviços de saúde,
além de cuidados especiais por parte de seus familiares, acompanhando a definição de
McPherson et al. (1998).
Esse aumento no número de crianças que sobrevivem a doenças complexas ou a
lesões traumáticas e com demandas de cuidados especiais também vem sendo anunciada
pela literatura internacional como Children with special healthcare needs (CSHCN) por
Fleming et al. (1994); McPherson et al. (1998), O‟Brien (2001), Guillet (2002), Mentro
(2003), Carnevale et al. (2006), Hockenberry e Winkelstein (2006) entre outros, que
abordam a problemática de crianças com necessidades especiais de saúde, suas
demandas de cuidados e sua relação com a família e os serviços de saúde. Esta
denominação foi atribuída pela National Center on Financing for CSHCN (2004) para
designar aquelas crianças que têm ou estão com risco aumentado para uma condição
física, de desenvolvimento, de comportamento, ou emocional crônica e que necessitam
de serviços de saúde relacionados a um tipo e ou uma quantidade de atendimento além
daquela requerida geralmente por outras crianças.
Essas necessidades especiais de sobrevivência são geradoras de inúmeras
demandas de cuidados de saúde diferenciadas da maioria das crianças em geral. Trata-se
de “um conjunto de exigências de cuidados apresentadas pela criança como herança do
processo terapêutico reparador de sua condição de saúde-doença, que se somou a sua
vida cotidiana, após a alta hospitalar” (Cabral et al., 2000). Portanto, as famílias se
defrontam com cuidados especiais, relacionados ao manejo de tecnologia corporal, uso
contínuo de medicamentos de sobrevivência, adaptação nos cuidados diários e ações
promotoras do desenvolvimento, apresentados por estas crianças.
Segundo Balling e McCubbin (2001), os pais de crianças com essa problemática
decorrente de doenças crônicas possuem um forte desejo de participar dos cuidados de
seus filhos. Eles desenvolvem competência e se tornam mais experientes no cuidado às
crianças, esperam ser incluídos no planejamento dos cuidados e desejam participar da
tomada de decisões relativas ao cuidado de seus filhos. Em um contexto de confiança,
enfermeiras e pais precisam negociar o valor e o tipo de participação desse desejo dos
cuidadores.
Os cuidadores passam por tortuosos caminhos na busca do melhor cuidado aos
seus filhos, seguem as orientações adaptando os cuidados que julgam necessários e de
acordo com as condições da criança. Eles vivem situações no cotidiano de cuidar
baseado, muitas vezes, na tentativa acerto-erro (AGUIAR, 2005).
6
As CRIANES foram incluídas em quatro grupos, de acordo com suas demandas
de cuidados: de desenvolvimento, tecnológicos, medicamentosos e habituais
modificados, e independente do grupo em que esteja inserida precisa ser considerada
como uma nova clientela que exige cuidados diferenciados da equipe de enfermagem
em todos os níveis de atenção em saúde, passando a exigir um acompanhamento de
reabilitação em longo prazo de todos os profissionais, bem como cuidados especiais
para inseri-los no contexto social (CABRAL et al., 2004).
No primeiro grupo, incluem as crianças com demandas de cuidado de
desenvolvimento, entendendo-se o crescimento e desenvolvimento como processos
globais, dinâmicos e contínuos que ocorrem em um indivíduo. O acompanhamento e a
avaliação contínua do crescimento e desenvolvimento da criança põe em evidência,
precocemente, os transtornos que afetem a sua saúde e, fundamentalmente sua nutrição,
sua capacidade mental e social. Desse modo, é possível visualizar a criança no contexto
onde vive, de forma individualizada com seus antecedentes, necessidade e demandas.
No segundo, incluem aquelas crianças com demandas de cuidados tecnológicos,
com alguma tecnologia implantada no seu corpo e cuja sobrevivência é assegurada pelo
uso de equipamentos especializados e sofisticados com a finalidade de lhes prolongar a
vida (CUNHA, CABRAL, 2001; O‟BRIEN, 2001; MONTAGNINO, MAURÍCIO,
2004). Enquadram-se nesse grupo aquelas com doenças crônicas; portadoras de
ostomias, como traqueostomias e gastrostomias; e artefatos tecnológicos indispensáveis
à sobrevivência, como a válvula de derivação ventrículo-peritoneal (DVP), uso
frequente de aspiradores, respiradores, BIPAP. Esses dispositivos transformam os
cuidados habituais e simples do dia-a-dia da criança em cuidados habituais modificados
e complexos no cotidiano de prestação de cuidados dos familiares cuidadores.
No terceiro, estão as crianças com demandas de cuidados medicamentosos
regulares e contínuos, cuja administração implica na aplicação de conhecimentos do
campo dos cuidados de enfermagem fundamentais, dos princípios da matemática e da
farmacologia (GOMES, CABRAL, 2009a).
A terapia medicamentosa de longo prazo exige um elevado grau de engajamento
do familiar cuidador para assegurar a adesão terapêutica e o cumprimento do esquema
prescrito. A dificuldade de compreensão ou mesmo a incompreensão da prescrição
pediátrica seja, pelo baixo nível socioeconômico e de escolaridade do responsável, seja
pela simbologia e/ou abreviatura utilizada, ou pela letra ilegível e orientações fornecidas
7
apenas verbalmente pelo médico, todos são fatores que também influenciam a precária
da adesão (AGUIAR, 2005).
O que dificulta ainda mais a situação para os familiares cuidadores é a
complexidade dos cuidados com a administração destes medicamentos e a sua pouca
preparação para implementá-los no domicílio. Além disso, os familiares ainda
necessitam lidar com os efeitos adversos que interferem na implementação do cuidado e
no oferecimento do medicamento para a instituição da terapêutica farmacológica
(GOMES, CABRAL, 2009b).
No último grupo, incluem-se as crianças com demandas de cuidados habituais
modificados, foco desse estudo, envolvendo um conjunto de cuidados próprios do
cotidiano de vida, tais como o posicionamento para alimentar-se, o banho, as medidas
anti-refluxo, dormir, transportar etc. Destacam-se ainda a higiene pessoal, arrumação,
vestir-se, prevenção de infecções e cuidados com cateteres implantados e semiimplantados (CABRAL et al, 2004).
Os cuidados habituais modificados dizem respeito a um conjunto de práticas que
se associam ao processo de cuidar inerente as atividades de vida diária da criança. Esses
cuidados implicam em uma modificação e/ou adaptação dos cuidados realizados com
uma criança (banho, alimentação, transporte, entre outros) que não possuí necessidade
especial de saúde (CABRAL et al, 2004).
Entre esses cuidados, as autoras destacam a higiene pessoal (o banho), que
necessita ser realizado por partes e/ou tamponamento das ostomias; a escovação dos
dentes e higiene oral; a prevenção de infecções e os cuidados com a pele ferida no
entorno da implantação de cateteres para diálise; o posicionamento em Semi-Fowler
como medida anti-refluxo para alimentar-se, para dormir; a troca de roupa, que pode ser
mais complicada naquela criança que não possui sustentação de cabeça e pescoço, ou
controle do seu corpo; na alimentação, cujas práticas deverão ser compatíveis com o
quadro clínico da criança. Há ainda, o risco para broncoaspiração, durante a alimentação
ou durante o banho; o manejo da tecnologia implantada no corpo da criança, com a
válvula (DVP) ou outro dispositivo tecnológico; a monitorização contínua dos episódios
convulsivos; e o auxílio na realização de ações como levantar-se ou sentar-se na cadeira
ou cama, movimentar-se no ambiente. (CABRAL et al., 2004; NEVES, CABRAL,
2008).
No caso da diálise peritoneal, a família deve estar atenta a sinais de hipertensão
arterial, edema ou disfunção neurológica, e atuar na prevenção de infecções. Na
8
gastrostomia e nos cateteres implantáveis, manter a área circunjacente limpa e seca para
a prevenção de escoriações e infecções. Na insulinoterapia, a família e a criança devem
aprender a técnica de aplicação da insulina e adotar o sistema de rodízio nas áreas de
aplicação, além disso, deve ser realizado o teste de glicemia antes das refeições, o que
também demanda cuidados com a técnica empregada (CABRAL et al., 2004).
Em 2006, investigamos no banco de dados do projeto CRIANES as necessidades
de saúde que requeriam acompanhamento de reabilitação e as demandas de cuidados.
Entre as múltiplas necessidades especiais de saúde, havia predominância de atraso no
desenvolvimento neuromotor, geralmente associada a demandas de cuidados habituais
modificados, em função de suas necessidades de saúde especiais, quando comparado
com as demais crianças.
Essas crianças com necessidades especiais de saúde e demandas complexas de
cuidados na reabilitação apresentam aos seus cuidadores familiares uma nova realidade
de cuidados, e a necessidade de incorporar novos saberes e práticas para atender as suas
demandas. Assim, nos remete para a necessidade de investigar como objeto de estudo, o
enfrentamento de familiares cuidadores ao realizar cuidados cotidianos, às
crianças com necessidades especiais de saúde, na interface com os saberes de
enfermagem.
1.1.2. As questões norteadoras e os objetivos do estudo
Quais são os desafios dos familiares cuidadores ao realizar cuidados às CRIANES no
domicilio? De que forma os familiares cuidadores superaram os desafios dos cuidados
cotidianos às CRIANES? Quais são as implicações dos saberes de enfermagem na
superação dos desafios dos familiares cuidadores no cotidiano de cuidados as
CRIANES?
Para responder as questões, definimos os seguintes objetivos: a) delimitar as
experiências de familiares cuidadores na realização dos cuidados cotidianos de crianças
com necessidades especiais de saúde, no ambiente domiciliar; b) identificar os desafios
para cuidar de CRIANES, pelos familiares cuidadores, e seus modos de superação no
enfrentamento das demandas de cuidados modificados; c) discutir as interfaces das
demandas de cuidados modificados, pelos familiares cuidadores, com os saberes de
Enfermagem, quando a CRIANES está no domicilio.
9
1.1.3. Justificativa e relevância do estudo
A relevância do estudo pode ser analisada sob a perspectiva epidemiológica da
magnitude das causas das internações e reinternações de CRIANES. Segundo Neves e
Cabral (2008), a principal causa de retorno dessas crianças ao hospital foram às
infecções respiratórias, muitas delas por pneumonia por estase, devido a sua restrição ao
leito ou pouca mobilidade, ou ainda por broncoaspiração. Além dessas complicações
podemos citar as infecções no trato urinário de repetição, as úlceras por pressão em
áreas de proeminências ósseas, as atelectasias, todas evitáveis. Porém a prevenção e/ou
redução de agravos está intimamente ligada aos cuidados cotidianos de mobilização,
higiene, entre outros realizados pelos familiares, no domicílio.
As orientações de enfermagem, em geral, são feitas no hospital no momento da
alta, havendo uma solução de continuidade no processo de intermediação dos saberes de
enfermagem. Quando as crianças recebem alta hospitalar, somente interagem com os
profissionais do ambulatório de especialidade e do serviço de reabilitação. No entanto,
na maioria das vezes, esses cenários não têm um enfermeiro realizando consulta de
Enfermagem e nem atividade de educação em saúde para os cuidadores, o que resulta
em descontinuidade do processo de reabilitação no cuidado cotidiano. Muitas vezes,
nem há contato do enfermeiro com os familiares cuidadores, devido a inexistência desse
profissional em exercício no serviço de reabilitação, já que o modelo assistencial
privilegia mais a recuperação motora e funcional. As necessidades sociais em saúde das
crianças acompanhadas nos serviços de reabilitação não restringem-se a recuperação
funcional.
Segundo Cecílio (2001), as necessidades de saúde de qualquer indivíduo formam
um conjunto organizado por quatro grandes elementos. O primeiro envolve as “boas
condições de vida”, em seu sentido mais funcionalista, enfatiza os fatores do
“ambiente”, “externos” como determinantes do processo saúde-doença. O segundo
refere-se a “ter acesso e se poder consumir toda a tecnologia de saúde capaz de
melhorar e prolongar a vida”. Um terceiro diz respeito à “insubstituível criação de
vínculos (a)efetivos entre cada usuário e uma equipe e/ou profissional”, trata da relação
de confiança, como algo que é contínuo, pessoal e intransferível. O último elemento do
conjunto diz respeito à necessidade “de cada pessoa ter graus crescentes de autonomia
no seu modo de comandar a vida”. Aqui tratamos da educação em saúde e da
informação como parte do processo de construção da autonomia de cada pessoa no
10
cuidado de si, particularmente quando se exige modificação para integrar esse cuidado
ao cotidiano da criança na vida da família.
As necessidades de saúde são reconhecidas pela população em três pilares:
necessidade de presença do Estado, que garante a disponibilidade dos serviços que
promovem o bem-estar social; necessidades de reprodução social, que coloca o Estado
como responsável pelos serviços necessários para a reprodução social, a começar pelo
saneamento básico, e necessidade de participação política, como a implementação de
conselhos para garantir a defesa dos direitos dessa população (CAMPOS, MISHIMA,
2005).
Os cuidados que as crianças com necessidades especiais de saúde demandam
fundamentam a criação e manutenção de políticas públicas de saúde socialmente
inclusivas. A Constituição Federal (de 1988) e as Leis 8.069/90 (do Estatuto da Criança
e do Adolescente/ECA) e 8.080/90 (do Sistema Único de Saúde/SUS) asseguram o
direito de TODAS AS CRIANÇAS serem assistidas pelo SUS, em caráter integral, de
modo continuado e independente do cenário onde ela se encontra (BRASIL, 1988;
BRASIL, 1990; BRASIL, 1990). Particularmente, no artigo 11 do ECA destaca que é
dever do Poder Público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem de
medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou
reabilitação.
A produção de conhecimentos sobre crianças com necessidades especiais de
saúde é muito ampla e bem difundida, particularmente na literatura internacional,
entretanto há pouca abordagem para os cuidados de enfermagem na esfera do serviço de
reabilitação. Em um estudo de revisão sistemática nas bases de dados – Minerva, Lilacs,
Medline, Adolec, BDENF, Cuiden, Cinahl, Pudmed, Scopus, Social science, Web of
science, ScienceDirect; utilizamos como palavras: “criança” ou “children”, “criança
com necessidades especiais” ou “children with special healthcare needs” e
“reabilitação” ou “rehabilitation” – a partir da pergunta norteadora: “Qual a tendência
dos estudos sobre crianças com necessidades especiais de saúde na reabilitação?”.Dos
15 artigos encontrados, a maioria era de natureza clínico-epidemiológica, sócio-cultural
e dois estudos eram de natureza existencial e política. Os estudos direcionam-se para
duas vertentes, a questão da família e a questão do profissional; sobre a família estudouse a percepção dos pais sobre o acesso aos serviços de reabilitação (O‟NEIL et al.,
2009), o acesso às políticas públicas de saúde (LEAL 2007).Já na questão do
profissional, abordou-se a compreensão do vivencial de uma equipe, a atuação do
11
profissional em um hospital especializado, as necessidades para a formação da equipe
interdisciplinar na reabilitação da criança (SPIRI, 2001; SINGER, DROTAR, 1989; DE
MOOR et al., 1999).
Desses estudos, destacamos os de enfermagem para delimitar a tendência dentro
da área e entre os encontrados nenhum tratava do cuidado de enfermagem de
reabilitação às crianças com necessidades especiais de saúde, cujo cenário de pesquisa
ou de prática é a reabilitação.
Os cuidados habituais modificados ainda encontram-se integrados às demais
demandas de necessidades especiais de saúde que são focadas nos estudos, geralmente
esses cuidados estão agregados aos demais cuidados e pouco são explorados na
literatura. Segundo Neves e Cabral (2008), essa demanda estava associada, geralmente,
a demanda de desenvolvimento, e/ ou a dependência de tecnologia. Leite e Cunha
(2007) complementam que além de lidar com a questão da tecnologia, a família precisa
se adaptar à essa nova forma de realizar seus cuidados rotineiros, como banho,
alimentação, entre outros.
Esses cuidados habituais modificados ainda foram citados no estudo de Cabral e
Rodrigues (2006), como a demanda de cuidado apresentada por ¼ das crianças egressas
do método mãe canguru, e foram compreendidos como medida anti-refluxo,
reorganização postural, as práticas alimentares e aleitamento materno. Ainda podemos
citar, o risco para broncoaspiração, a necessidade de monitorização dos episódios
convulsivos, cuidados com a válvula (DVP), curativo na lesão do teratoma e a utilização
de oxigenioterapia contínuo (NEVES, CABRAL, 2008). Entretanto, esses cuidados não
estão apenas restritos a essas atividades, e não eram o foco principal dos estudos acima,
evidenciando
assim
uma necessidade de
aprofundamento
nesse
campo
do
conhecimento.
1.1.4. A contextualização de Criança com Necessidades Especiais de Saúde
(CRIANES)
Em 1987, um grupo do Office of Technology Assessment definiu um grupo de
crianças com necessidades especiais de saúde, as crianças dependentes de tecnologia,
como as que necessitam de um dispositivo tecnológico para substituir uma função vital
do corpo, assim como cuidados de enfermagem para afastar a morte ou futura
incapacidade. O documento elaborado pelo grupo teve como objetivo definir esta nova
população e para facilitar a divisão dos encargos financeiros pelas esferas responsáveis,
12
família, privada e pública (OFFICE OF TECNOLOGY ASSESSMENT, 1987). Desta
forma, alguns modelos de atendimento foram idealizados, na tentativa de gerenciar e
proporcionar a saída dessas crianças do hospital para casa com um custo mais acessível
para as suas famílias e para os financiadores (KAUFMAN, 1992).
O impacto da inserção dessa criança com necessidade especial de saúde e que
necessita de cuidados complexos sobre a família foi mensurado, e a aliança entre os
familiares e as enfermeiras seria a base para o suporte e auxílio na realização dos
cuidados com a criança (FLEMING, 1994).
A filosofia do cuidado centrado na família, que reconhece os pais como iguais
em parcerias com os profissionais, é uma saída pelo qual a enfermeira assumiria a
responsabilidade conjunta com a família na execução do plano de cuidados, e
promoveria o princípio da normalização e da utilização de opções informal sempre que
possível (BOND, 1994).
Os avanços tecnológicos do cuidado de saúde, tratamento médico, mudanças na
assistência prestada e melhorias na vida da criança sobrevivente têm resultado em um
maior número de crianças com doenças crônicas recebendo cuidados diferenciados no
domicílio. A expectativa de vida dessas crianças tem aumentado, requerendo que os pais
tornem-se experientes cuidadores (BALLING e MCCUBBIN, 2001; ELSEN, 1994;
JERRET, 1994; RAY e RITCHIE, 1993).
A doença crônica leva as crianças a sofrerem mudanças no seu ritmo de vida,
muitas vezes com limitações, principalmente físicas, devido aos sinais e sintomas da
doença e podem ser frequentemente submetidas a hospitalizações para exames,
tratamentos à medida que a doença progride, distanciamento do ambiente escolar, desta
maneira tendo suas vidas regidas pela doença (VIEIRA, 2002).
A experiência da doença crônica envolve a convivência com uma ou mais
disfunções por longo tempo as quais podem ser incuráveis ou temporárias. Esta
condição impõe limitações sobre o indivíduo e requer adaptações especiais. Com a
presença constante da disfunção na vida da criança, se antes as prioridades eram brincar,
pular e jogar futebol, a necessidade especial impõem restrições. (CHARROMPROCHOWNIK, 2002).
As crianças com necessidades especiais de saúde são aquelas que possuem ou
estão em risco aumentado para uma condição crônica, de desenvolvimento,
estado comportamental e emocional, e que, também, requerem dos serviços de saúde
13
um tipo de atendimento específico ou em quantidade além dos exigidos pelas crianças
em geral (MCPHERSON et al, 1998).
Existem crianças que apresentam limitações no seu estilo de vida e nas funções
normais, e que requerem cuidados médicos contínuos para manter seu estado de saúde,
de modo permanente ou temporário. Entre as demandas de caráter permanente estão
aquelas que implicam na sua sobrevivência, como exemplo, podemos citar as crianças
com insuficiência renal crônica, HIV/AIDS, que apresentam a necessidade de utilização
de terapia medicamentosa por toda a vida. Já as necessidades especiais temporárias são
aquelas as quais as crianças convivem por um tempo determinado, como por exemplo,
as crianças traqueostomizadas, com colostomia ou em uso de respiradores mecânicos
com prognóstico de utilização por curto prazo.
As CRIANES podem apresentar uma disfunção de origem congênita, por
exemplo, crianças que apresentam meningomielocele, fibrose cística; ou adquirida,
devido a insuficiência renal crônica, paralisia cerebral, entre outras. Além destas,
inserem-se nesse grupo as que nasceram prematuras, com baixo peso, com alguma
insuficiência orgânica, com malformação, com alguma deficiência ou com síndrome
genética. Ainda há aquelas que se tornaram CRIANES com idade mais avançada, o que
resulta em um aspecto de maior dificuldade para criança e família se adaptarem a nova
situação, já que experimentaram outro tipo de vida anteriormente (HOCKENBERRY,
2006).
Esse grupo de crianças apresenta fragilidade clínica que as tornam vulneráveis
aos agravos ambientais sobre sua saúde, exigindo dos profissionais que as acompanham
uma intervenção eficaz e efetiva para manter o seu estado de saúde. Como, por
exemplo, o desenvolvimento de práticas de saúde especializadas, implementação de
ações educativas junto às famílias, que assumem o papel de cuidadores, mediante a
essas novas demandas de cuidados.
1.2. Referencial teórico
As ideias forças do pensamento filosófico freiriano e sua concepção de educação
dialógica foram adotadas para a leitura do material empírico gerado no trabalho de
campo da pesquisa.
Sobre o papel do educando como co-participe do processo de educação
(alfabetização) de adultos, Freire (1980) desenvolveu com base em uma filosofia
critico-humanística, uma pedagogia dialógica.
14
Na primeira ideia força, o autor (op cit) considera que a educação para ser
válida deve partir do ser humano imerso em sua realidade concreta, considerando-o
como sujeito, pois esta é sua vocação ontológica. Diz, ainda, que o ser humano é um ser
com raízes espaço-temporais, não existindo fora da sua realidade concreta. Dessa forma,
a educação libertadora não pode reduzi-lo a um objeto, mas sim considerar o contexto
(meio social) e a cultura em que ele está imerso.
A segunda ideia força afirma que o homem chega a ser sujeito por uma reflexão
sobre sua situação, sobre seu ambiente concreto. Para Freire (1980, p.35) quanto mais o
homem reflete sobre a realidade, sua situação concreta, mais emerge, plenamente
consciente, comprometido, pronto a intervir na realidade para mudá-la. Ou seja, o
familiar cria maneiras de cuidar de uma criança com necessidades especiais de saúde
com demanda de cuidados habituais modificados, superando os desafios de cuidar dessa
nova criança no domicílio, minimizando os riscos e agravos de saúde, buscando assim,
respostas aos seus desafios e construindo conhecimento.
A terceira ideia força refere-se ao ser humano que ao integrar-se em seu
contexto, reflete sobre ele e se compromete. Sua reflexão sobre a realidade o faz
descobrir que não está somente na realidade, mas com ela, numa relação de
temporalidade. Esta terceira ideia exprime a tomada de consciência do ser humano
quanto a sua temporalidade e historicidade. É também por esse motivo capaz de entrar
em relação com outros seres e com a realidade. Por ser o homem histórico, relacional
com os outros seres e capaz de tornar-se consciente de sua realidade que consegue
desempenhar os cuidados às CRIANES, e encontra dentro das relações com os
profissionais de saúde uma possibilidade de vencer seus desafios e tentar modificar sua
realidade concreta.
Creio como Freire (1980) que por meio das relações e interações sociais que o
ser humano chega a ser sujeito, colocando em prática sua capacidade de discernir, e ao
fazê-lo, descobre-se frente a uma realidade que não é somente exterior, mas que o
desafio, o provoca.
A quarta ideia força exprime o pensamento de que pela integração com o
contexto de vida, o homem reflete sobre ele, dá respostas aos desafios por meio da ação
e, assim, está criando cultura. Cultura, para Freire (1980), é resultado de toda atividade
humana através do esforço criador e re-criador do homem sobre a natureza.
Acerca do pensamento de Freire, Padilha e Antunes (2004) afirmam que o que
diferencia o ser humano dos outros seres é sua capacidade de dar resposta aos diversos
15
desafios que a realidade impõe. Mas essa apreensão da realidade e esse agir no mundo
não se dão de maneira isolada. É na relação entre homens e mulheres, e destes e destas
com o mundo que uma nova realidade se constrói e novos homens e mulheres se fazem,
conferindo, portanto poder.
Na quinta ideia o homem é criador de cultura e fazedor de história, a sua própria
história e a do seu povo. O homem faz história na medida em que, captando os temas
próprios de sua época, pode cumprir tarefas concretas que supõe a realização destes
temas, e sugere reformulação, mudança, na capacidade de atuar, nas atitudes e
comportamentos.
A sexta e última ideia força é de comprometimento da educação com a
mobilização dos sujeitos-educandos do estado do desconhecimento para o
conhecimento, para que ela seja autêntica. Ou seja, para que ela, alcançando as forças
anteriores, promova a libertação dos homens e não a adaptação, a domesticação, a
subjugação. Ela deve possibilitar que o ser humano chegue a ser sujeito, constitua-se
como pessoa e seja capaz de transformar a sua realidade, estabelecendo relações de
reciprocidade com outros homens, fazendo cultura e história.
Em síntese, Freire com suas ideias forças parte de um homem com raízes espaço
temporais, com vocação para ser sujeito e não mero expectador no mundo, através da
reflexão de sua situação e ambiente concreto, toma consciência de sua historicidade e
temporalidade, reflete sobre seu contexto de vida, leva resposta aos seus desafios
fazendo cultura e história, até ocorrer a libertação de sua condição de oprimido, através
de uma atitude crítica, de reflexão, de tomada de consciência, modificação da realidade,
que possibilitam a construção da sua autonomia.
Entendendo que o sujeito se constitui em sua subjetividade pela consciência do
mundo, o autor salienta a importância dos temas geradores: "Procurar o tema gerador é
procurar o pensamento do homem sobre a realidade e a sua ação sobre esta realidade
que está em sua práxis" (FREIRE, 1980, p. 32). O educador precisa possuir uma atitude
ativa de procurar o tema gerador, isso possibilitará ao educando uma tomada de
consciência da sua própria realidade. Essa tomada de consciência permitirá a decisão, a
escolha, a liberdade, a conquista do poder de ser autônomo. Uma educação
desconectada da realidade, não fará mais que domesticar, adequar, moldar.
Freire propõe uma educação problematizadora, dialógica, oposta à “educação
bancária”, por isso não trata os alunos como meros depósitos de conteúdos e entende
que os sujeitos possuem conhecimento construído através da sua realidade, e busca
16
promover caminhos para que o próprio educando seja sujeito agente e construa sua
autonomia. Dessa forma, a relação educador-educando, em que o professor era quem
possuía o conhecimento e o aluno um sujeito passivo, não se aplica. "Já agora ninguém
educa ninguém, como tampouco ninguém se educa a si mesmo: os homens se educam
em comunhão, mediatizados pelo mundo" (FREIRE, 1983, p. 79). Essa proposta
dialógica de Freire é constituída pelo diálogo através da ação e reflexão e assim, o
diálogo implica na transformação do mundo.
1.3. Referencial metodológico
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, pois nela é possível combinar as naturezas
científica e artística da enfermagem, para aumentar a compreensão da experiência de
saúde humana (WOOD, 2001). Entendemos que a abordagem de pesquisa qualitativa
apresenta-se como a mais adequada para a realização deste estudo, pois segundo
Minayo (1993, p.102) há uma preocupação menor com a generalização e maior com "o
aprofundamento e a abrangência de compreensão, seja de um grupo social, de uma
organização, de uma instituição e de uma política ou de uma representação”.
Como método, utilizamos o criativo e sensível, desenvolvido por Cabral (1999b)
e aplicado em diversas pesquisas, Dentre elas, destacam-se na área de enfermagem os
de Aguiar (2005), Alvim (1999), Aranda (2003), Bergold e Alvim (2009), Cabral
(1999a), Cunha (2001), Fontes e Alvim (2008), Gabatz et al. (2010), Gomes (2005),
Lira (2005), Medeiros (2001), Moraes (2003), Pacheco e Cabral (2011), Resta e Motta
(2007), Rodrigues (2000), e Santos (2002).
Cabral (2004, p.128) afirma que:
O método criativo-sensível de investigação qualitativa tem nas dinâmicas de
criatividade e sensibilidade o seu dispositivo central de produção de dados
para a pesquisa científica, porque, além de combinarem as discussões de
grupo com a produção artística, nelas ocorre a observação participante e a
entrevista coletiva.
A escolha pelo método justifica-se pelo fato de os participantes do estudo
apresentarem baixo de grau escolaridade, porém uma riqueza e diversidade de
experiências de cuidar adquirida na historicidade e na temporalidade do fazer. O
Capítulo 2 descreve as condições de produção do discurso, confirmando a propriedade
da escolha, uma vez, que os enunciadores (familiares cuidadores de crianças com
necessidades especiais de saúde) foram espontâneos, autênticos, criativos e sensíveis.
17
Para Cabral (1999b), a combinação entre ciência e arte, espontaneidade e
introspecção, criatividade e sensibilidade, realidade concreta e expressão criativa, torna
o método criativo e sensível algo diferenciado quando comparado aos métodos
estabelecidos e consolidados. A autora ressalta que o método a) conjuga técnicas
consolidadas de coleta de dados (entrevista coletiva semiestruturada, discussão de grupo
e observação participante) com as dinâmicas de criatividade e sensibilidade; b)
apropria-se dos mais diversificados instrumentos e procedimentos da pesquisa
qualitativa (roteiros de entrevista, planejamento do trabalho de grupo, gravação de áudio
e vídeo, e fotografias), acrescentando os dispositivos próprios das dinâmicas de
criatividade e sensibilidade, como as produções artísticas, leitura e interpretação das
produções; c) tem no processo de criação e no empenho da sensibilidade a força
produtora de dados para a pesquisa; d) é possível desenvolver a pedagogia críticoreflexiva, numa perspectiva dialógico-dialética, quando os integrantes coletivizam suas
produções artísticas e constroem o significado do que foi produzido, gerando temas a
serem debatidos no processo coletivo e e) facilita a organização dos dados para a
análise.
O método utilizado na pesquisa com a família tem o cuidar, como razão de ser
da enfermagem, tem na família a raiz de sua existência e o espaço onde são
desenvolvidas as primeiras experiências de cuidar do outro. A criação artística, um dos
recursos das dinâmicas de criatividade e sensibilidade, evoca no participante do grupo
os elementos sígnicos e simbólicos, os quais são significados no espaço de interação e a
discussão grupal, resultando na geração de dados. A relação dialógica que se estabelece
entre os sujeitos da pesquisa e o pesquisador é o aspecto central, tanto das discussões,
quanto das dinâmicas interativas. A dinâmica sensível estimula a pessoa a sair de sua
egocentricidade, criando nos participantes outros sentimentos, como afeto e emoção,
quando tratam de temas cujos interesses são comuns (SOUZA, 2006).
Cabral (1999b) recomenda que a dinâmica de criatividade e sensibilidade seja
desenvolvida em duas fases (fase preliminar e fase operacional) e em cinco momentos
distintos da fase operacional (apresentação e interação grupal, trabalho individual ou
coletivo, apresentação dos textos gerados, análise coletiva, síntese e validação), como
exemplificado e descrito no quadro 1.1. a seguir:
18
Quadro 1.1. Momentos do Método Criativo e Sensível
Dinâmica
Data:
Dinâmica
selecionada:
Duração: 1h
Fase
Preliminar
Logística:
Organização
do ambiente
para o
desenvolvimen
to da dinâmica
de criatividade
e sensiblidade
(DCS).
Preparação das
pessoas
responsáveis
pela
implementação
da DCS –
auxiliar de
pesquisa,
pesquisador;
Seleção e
disposição do
material no
ambiente
1° momento
Apresentação e
interação grupal
Apresentação dos
participantes; o
Relaxamento;
Apresentação da
DCS; explicação
sobre a atividade
e enunciação da
questão geradora
de debate
2° momento
Trabalho
individual ou
coletivo
Tempo
reservado para a
produção
artística
individual ou
coletiva
Fase Operacional
3° momento
Apresentação
dos textos
gerados
Apresentação
individual das
produções
artísticas
4° momento
Análise
coletiva
Eleição dos
temas
geradores de
debate e
discussão
coletiva
5° momento
Síntese e
validação
Recodificação
e síntese
No momento prévio organiza-se o material e o ambiente para receber os
participantes, oferecendo um local confortável, agradável e silencioso. Recomenda que
a disposição espacial do grupo na sala deve favorecer que todos participantes se vejam.
No primeiro momento, cada participante do grupo se apresenta, sendo
assegurando, pelo pesquisador, que suas identidades são mantidas em anonimato. Do
mesmo modo, esclarece que as informações ali compartilhadas serão de uso restrito à
pesquisa. O grupo pode optar por pseudônimos escritos em um crachá para facilitar a
comunicação grupal e para o pesquisador situar as falas dos sujeitos na coletivização
das experiências e na organização dos dados.
Procedemos conforme recomendado pelo método, iniciando com a explicação da
dinâmica e seus objetivos. Naquele momento disponibilizamos os materiais para a
elaboração da produção artística e apresentamos a questão geradora de debate.
No segundo momento destina-se um tempo aos participantes para que elaborem
a produção artística grupal ou individual. No caso da pesquisa em tela, os grupos
familiares concentraram-se em produções grupais.
No terceiro momento, cada participante apresenta ao grupo o material
produzido no trabalho individual e explica, coloca assim no plano coletivo a sua
experiência individual.
19
No quarto momento, o da discussão, os sujeitos participantes dialogam entre si
e consigo mesmo (codificação/decodificação); o papel do pesquisador é muito
importante na intermediação das discussões, animando o grupo a desenvolver os temas
codificados.
No quinto momento, correspondente a análise coletiva e validação dos dados
produzidos (recodificação), a experiência individual de cada membro produz um
conhecimento único na totalidade do grupo. Simultaneamente, acontece a análise
preliminar dos dados, com a síntese do que foi construído de forma espacial criativa e
sensível.
Os participantes – critérios de seleção para inclusão na pesquisa
Os participantes da pesquisa foram os familiares cuidadores de CRIANES, que
atenderam os seguintes critérios de inclusão: familiares de crianças na faixa etária de
pré-escolar e escolar; que compareciam regularmente as sessões de fisioterapia; que
possuíam experiências de cuidados no banho, na alimentação, no transporte, entre
outros. Foram excluídos os familiares que, no momento da pesquisa, suas crianças
estavam hospitalizadas.
A captação dos familiares cuidadores ocorreu na primeira etapa do trabalho de
campo, quando realizei um levantamento sobre as condições de vida das crianças, seus
cuidadores e demais familiares, orientado por um instrumento de caracterização dos
sujeitos, contendo perguntas abertas e fechadas com variáveis relacionadas à criança e
sua família. As informações foram obtidas do banco de dados do PROJETO
CRIANES/CNPq, do prontuário da criança e da entrevista com os potenciais
participantes da pesquisa, que aceitaram ser voluntários.
Para selecionar os potenciais sujeitos da pesquisa, aplicou-se os critérios de
inclusão e exclusão no banco de dados. Das 50 crianças cadastradas, apenas nove
apresentavam demandas de cuidados cotidianos modificados em virtude de
necessidades especiais de saúde; portanto seus familiares cuidadores atendiam aos
critérios.
Após o procedimento de seleção dos possíveis sujeitos da pesquisa, abordamos
os familiares na sala de espera da unidade de reabilitação, enquanto estes aguardavam
suas crianças em atendimento. Aqueles familiares que aceitaram escutar sobre a
pesquisa foram entrevistados para completar os dados do instrumento e convidados a
20
participar como voluntários. Assim, agendamos o encontro na residência de cada
família.
O grupo familiar se constituiu de dois a três participantes, totalizando 12
pessoas. O grupo da primeira incluiu duas pessoas: o pai e a mãe. O segundo grupo
familiar composto por três pessoas, sendo o pai, a mãe e a avó paterna. O terceiro grupo
familiar contou com dois participantes: a mãe e a avó paterna. O quarto grupo de
familiares que integrou o estudo contou três pessoas: mãe, pai, tia paterna. O último
grupo familiar envolveu duas pessoas, a mãe e o pai.
A eles foi apresentado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, o qual
atendeu ao previsto pela Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL,
1996) sobre pesquisa envolvendo seres humanos e foi aprovado pelo Comitê de Ética
em Pesquisa (CEP). Seu conteúdo encerrava aspectos sobre:
• A aprovação do Projeto de Pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa, e nele
consta a justificativa, os objetivos e os procedimentos utilizados na pesquisa
(Apêndice A).
• Prover os recursos humanos e materiais para garantir o bem-estar dos sujeitos,
participantes da pesquisa.
• Previsão procedimentos que assegurem a confidencialidade e a privacidade, a
proteção da imagem e a não estigmatização, garantindo a não utilização das
informações em prejuízo das pessoas, inclusive em termos de autoestima, de
prestigio e/ou econômico- financeiro. Os sujeitos que não aceitarem participar
ou desejarem retirar-se em qualquer momento da pesquisa não sofreram
qualquer tipo de prejuízo.
• Clareza de que os dados gerados seriam apresentados e discutidos nas reuniões
cientificas do grupo de Pesquisa de Enfermagem em Saúde da Criança
(NUPESC), da Escola de Enfermagem Anna Nery, o qual o projeto está
vinculado, assegurando a responsabilidade e o respeito entre pesquisadores e
sujeitos.
Toda a relação da pesquisadora com os familiares dessas crianças foi
desenvolvida seguindo quatro referências básicas da bioética: autonomia, não
maleficência, beneficência e justiça, visando assegurar os direitos e deveres da
comunidade científica, dos sujeitos da pesquisa e do Estado.
21
Os espaços para a produção dos dados
O agendamento das dinâmicas ocorreu durante a entrevista de captação dos
voluntários, quando estavam na sala de espera do atendimento de reabilitação de sua
criança. Decidiu-se naquela ocasião que os encontros ocorreriam na própria instituição
onde a criança realiza a reabilitação. Seguindo o programado, no dia e hora previsto e
confirmado por contato telefônico no dia anterior a dinâmica, as salas foram preparadas
para receber as crianças e seus familiares. Porém, no dia agendado nenhum dos
convidados compareceu, porque o horário do agendamento coincidia apenas com o
atendimento na reabilitação de uma parte do grupo. O insucesso da primeira tentativa,
nos levou a um novo contato com os familiares para reprogramarmos uma nova data e
horário mais adequados para todos.
Na segunda tentativa, mais um insucesso, pois houve um grande temporal na
cidade e a estrutura física do serviço de reabilitação foi danificada, o que provocou
mudança na agenda de atendimento, alterando o ritmo de hora, dia e local que a família
estava habituada. O grupo faltou também ao atendimento de reabilitação.
Diante disso, houve a necessidade de rever o cenário da pesquisa, mudando do
hospital para a residência das famílias, com o objetivo de proporcionar mais
tranquilidade aos participantes. Posterior a autorização do CEP EEAN/HESFA (onde o
projeto foi aprovado) solicitando a substituição do novo cenário (Anexo B), entrei em
contato para o agendamento dos encontros no domicilio.
Parte dos familiares foi abordada na sala de espera da unidade de reabilitação do
HESFA e parte por telefone. As dinâmicas foram agendadas e realizadas com os
familiares no seu domicílio, e ainda contamos com a presença das crianças. A mudança
de estratégia trouxe tranquilidade aos participantes para falarem sobre a sua criança e
permitiu à pesquisadora conhecer a realidade do cuidar dessas famílias no seu próprio
ambiente. Solicitei autorização para entrar nas residências das famílias com câmeras
filmadoras para os registros de áudio e visuais (como as reações não-verbais) e uma
auxiliar de pesquisa. Para preservar a imagem, a identidade e o anonimato dos
participantes, acordamos com eles de que a câmera de filmagem ficaria disposta em um
ângulo que não permitisse a visualização do rosto de cada um, ou de aspectos que
pudesse identificar a localização das casas na comunidade. A produção de imagem e o
registro de sons e vozes contribuíram para que tornasse a tarefa de transcrição do
material gravado o mais próximo do momento em que o evento da pesquisa aconteceu.
Todos concordaram com o seu uso.
22
A produção de dados: a aplicação da dinâmica de criatividade e sensibilidade
Corpo Saber
Após a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Escola
de Enfermagem Anna Nery/Hospital Escola São Francisco de Assis da Universidade
Federal do Rio de Janeiro/UFRJ (protocolo 034/2010. Anexo A) e a obtenção de
permissão da instituição e das famílias, iniciou-se a etapa do trabalho de campo.
A produção de dados consistiu na aplicação de uma dinâmica de criatividade e
sensibilidade com cada grupo de familiar. A dinâmica do corpo saber foi repetida cinco
vezes, sendo uma em cada domicilio, respeitando-se os momentos previstos pelo
método criativo sensível.
A escolha pela dinâmica corpo saber se justifica porque ela consiste em
despertar nos familiares cuidadores a representação, no corpo desenhado, dos cuidados
que realizam com suas crianças com necessidades especiais de saúde (GOMES, 2005).
Assim, atende os objetivos da pesquisa que trata dos cuidados de crianças com
necessidades especiais de saúde e seus desafios para os familiares cuidadores.
Essa dinâmica foi sistematizada por Alvim (1999) e validada, posteriormente,
por Medeiros (2001), tendo como eixo principal a relação entre o corpo e o cuidado
prestado a uma parte específica do corpo, mostrando de que forma esse cuidado é
ressignificado pelo cuidador.
A questão geradora de debate incluiu palavras-chaves, previamente escolhidas
pela pesquisadora (dispostas separadamente em pedaços de papel), que foram afixadas
pelos cuidadores em uma folha (cartolina tipo papel 40kg) com a silhueta de um corpo
desenhado (Figura 1.1 - Produção artística da dinâmica Corpo Saber Família de D.) para
evocar memórias latentes do cuidador na relação com a criança, e a natureza ativa e
passiva desse processo de cuidar. A questão enunciada foi: Entre esses cuidados aqui
apresentados (vestir, vacina, cuidados com os ouvidos, cuidados com o nariz,
cuidados com a pele, massagear o corpo, carinho, limpeza depois do xixi, banho,
cuidados com a boca e os dentes, brincar, cuidados com as unhas, cuidados para
locomover, conversar), quais vocês precisaram fazer de um modo diferente para
vencer as dificuldades no cuidado de seu filho (neto, sobrinho)?
23
Figura 1.1 – Produção artística da dinâmica Corpo Saber Família de D.
Com essa dinâmica, nos aproximamos das experiências dos cuidadores, seus
desafios, seus saberes e práticas de cuidado no cotidiano de vida da criança.
Os momentos sequenciais de desenvolvimento da DCS corpo saber são
apresentados no quadro 1.
Quadro 1.2. A operacionalização da dinâmica de criatividade e sensibilidade Corpo
Saber com cinco grupos de famílias de CRIANES. Rio de Janeiro. 2010-2011.
Família
1. Família de D.
Participantes:
pai e mãe.
2. Família de L.
Participantes:
mãe, pai e avó
paterna.
3.
Família de M.
Participantes:
mãe e avó
paterna
Dinâmica do
Corpo saber
Data:
07/09/2010
Dinâmica
selecionada:
Corpo Saber
Duração: 1h
13min
Data:
10/09/2010
Dinâmica
selecionada:
Corpo Saber
Duração:
34min 11seg
Data:
22/10/2010
Dinâmica
selecionada:
Corpo Saber
1° momento
Apresentação e
interação grupal
Participantes se
apresentam.
Pesquisador
explica a DCS,
expõem o
material a ser
usado e enuncia a
questão geradora
de debate
Fase Operacional
3° momento
Apresentação
da produção
artística
Tempo
Apresentação da
reservado para produção
a produção
artística
artística
coletiva
2° momento
Trabalho
coletivo
4° momento
Análise
coletiva
5° momento
Síntese e
validação
Eleição dos
temas
geradores de
debate e
discussão
coletiva
Recodificação
e síntese
Tempo
reservado para
a produção
artística
coletiva
Apresentação da
produção
artística
Não houve
Não houve
Tempo
reservado para
a produção
artística
coletiva
Apresentação da
produção
artística
Eleição dos
temas
geradores de
debate e
discussão
Síntese
24
4. Família de
JP.
Participantes:
mãe, pai e tia
paterna
5. Família de
KV.
Participantes:
ãe e pai.
Duração:
57min
Data:
22/03/2011
Dinâmica
selecionada:
Corpo Saber
Duração:
58min 52seg
Data:
26/03/2011
Dinâmica
selecionada:
Corpo Saber
Duração:
39min 57seg
coletiva
Tempo
reservado para
a produção
artística
coletiva
Apresentação da
produção
artística
Eleição dos
temas
geradores de
debate e
discussão
coletiva
Síntese
Tempo
reservado para
a produção
artística
coletiva
Apresentação da
produção
artística
Eleição dos
temas
geradores de
debate e
discussão
coletiva
Síntese
Quando estávamos na casa da família, cada participante apresentou-se (primeiro
momento), iniciando-se pela pesquisadora, seguido pela auxiliar de pesquisa e pelos
componentes do grupo familiar. Para que as pessoas se sentissem esclarecidas sobre o
trabalho coletivo, e a interação grupal ocorresse satisfatoriamente, a pesquisadora
expôs a dinâmica e enunciou a questão geradora de debate. Em seguida, reapresentou o
termo de consentimento livre e esclarecido (Apêndice A), o qual foi assinado por todos
os participantes do grupo, explicou a dinâmica de criatividade e sensibilidade em si.
Solicitou-se autorização para que, além do uso da câmera de filmagem previamente
acordada, dispuséssemos aparelhos de MP4 para a gravação das vozes dos participantes
e assim não houvesse risco de perda de material para o caso de falha tecnológica.
O terceiro momento consistiu na elaboração da produção artística grupal, uma
vez que todos os familiares debruçaram-se sobre a mesma questão geradora de debate.
O quarto e quinto momento aconteceram simultaneamente, pois na medida em que
apresentaram o material produzido, problematizaram as situações, refletiram sobre elas,
tematizando-as e discutindo-as.
A interrupção do trabalho de campo - a saturação dos dados
Em revisão de literatura, identificamos que o número de participantes em
pesquisas que adotaram o método criativo sensível variou entre dois e dez integrantes,
pois se considera a qualidade das vozes dos sujeitos e sua intertextualidade (MOTTA,
2004; RESTA, MOTTA, 2007; AMARAL, POMATTI, FONTES, 2007; FONTES,
ALVIM, 2008).
Entre os investigadores que utilizaram a mesma dinâmica variou entre dois e 14
sujeitos (ALVIM, CABRAL, 2004; BERGOLD, ALVIM, CABRAL, 2006; VERNIER,
2007, NEVES, CABRAL, 2008a; BERGOLD, ALVIM, 2009; GABATZ et al., 2010 e
25
PACHECO, CABRAL,2011), Portanto, os quantitativos de participantes das dinâmicas
variaram nessa dimensão. Foram realizadas cinco dinâmicas, o total de 12 familiares
cuidadores participantes, sendo cinco mães, quatro pais, duas avós paternas e uma tia
paterna. O processo de coleta de dados foi interrompido no momento em que se
observou repetições e redundância dos dados captados durante as dinâmicas.
Procedimentos de análise dos dados
Para análise dos dados, optamos pelo método de Análise de Discurso (AD).
Segundo Orlandi (2005), a análise na AD não trata da língua ou da gramática (embora
estas estejam envolvidas), ela trata o discurso como objeto de análise e como ele
funciona para produzir sentidos. O discurso é compreendido como a palavra em
movimento, a prática de linguagem: com o estudo do discurso observa-se o homem
falando. Assim, procuramos entender a língua fazendo sentido; enquanto trabalho
simbólico, parte do trabalho social, constitutivo do homem e da sua história
(ORLANDI, 2005). Segundo autora:
A Análise de Discurso concebe a linguagem como mediação
necessária entre o homem e a realidade natural e social. Essa
mediação, que é o discurso, torna possível tanto a permanência e a
continuidade quanto o deslocamento e a transformação do homem e
da realidade em que ele vive. O trabalho simbólico do discurso está
na base da produção da existência humana. (p.21)
A Análise de Discurso não trabalha com a língua enquanto um sistema abstrato,
mas com a língua no mundo, com maneiras de significar, com a fala dos homens e a
produção de sentidos enquanto parte de suas vidas, seja como sujeitos ou como
membros de uma determinada sociedade (ORLANDI, 2005).
Figura 1.2 – Esquema ilustrativo sobre Análise de Discurso (OLANDI, 2005).
26
Figura 12. O esquema ilustrativo de Análise de Discurso conjuga três áreas de conhecimento: a
psicanálise, Lingüística, Marxismo (noção de discurso).
Segundo a autora, o discurso não é produzido isoladamente, existem condições
que compreendem fundamentalmente os sujeitos e a situação da enunciação, chamadas
de condições de produção do discurso. Consideramos as condições de produção em
sentido estrito e temos as circunstâncias da enunciação, que é o contexto imediato. Em
um sentido mais amplo, as condições de produção incluem o contexto sócio-histórico,
ideológico.
O método da análise de discurso segundo a Orlandi (2005) possui três etapas: a)
da materialidade linguística a formação discursiva; b) da formação discursiva ao objeto
discursivo; e c) do objeto discursivo a formação ideológica. Nesse estudo, a análise
alcançará até o objeto discursivo com análise dos temas emergentes dos discursos dos
sujeitos, não avançando para as etapas de análise da formação ideológica.
Para analisar os dados, iniciamos o movimento de construção da materialidade
linguística, para tal utilizamos a convenção sugerida por Gomes (2005).
Para essa construção, os seguintes símbolos foram usados como convenção:
1. (itálico) Comentários do pesquisador esclarecendo o contexto da enunciação, como
movimentação do sujeito, a quem ou a que se referem, motivações que levaram os
participantes a falarem, entre outras coisas.
2. [frase] explicação dos fatos exteriores, normalmente sociais ou culturais, que
possuem relação com o dito dos sujeitos.
3. ... Incompletude do Pensamento
4. > Interrupção da fala de um sujeito por um outro sujeito
5. < Interrupção da fala de um sujeito pelo pesquisador
6. (-) Interrupção da fala do pesquisador
7. (INAUDÍVEL) A fala não pode ser transcrita, pois é inaudível
8. Sublinhado Quando ocorrem falas simultâneas
9. / Pausa breve da fala do sujeito
10. // Pausa longa da fala do sujeito
11. ! Ênfase na frase
12. _ Início de enunciação
13. \ Incompletude do dizer
14. * Inconclusão do dizer
27
A partir do discurso desuperficializado, realizamos a leitura do material,
codificamos as situações desafios trazidas pelas famílias em quadros analíticos 1.A família de D. (subdivididos em quadros 1.A.1 a 1.A.30); 1B – família de M.
(subdivididos em quadros 1.B.1 a 1.B. 19); 1C – família de L. (subdivididos em quadros
1.C.1 a 1.C.8); 1D – família de JP. (Subdivididos em quadros 1.D.1 a 1.D.18) e 1E –
família de KV. (Subdivididos em quadros 1.E.1 a 1.E.12)
A título de ilustração, para demonstrar o modo operandis do processo de análise,
exemplificamos com o quadro 1.3, abaixo.
Quadro 1.3. Fragmento do quadro analítico 1A - codificação das situações desafios de
familiares cuidadores com suas raízes espaços-temporais. A formação discursiva.
D. e suas
necessidades
especiais
D. é uma
criança em
idade
escolar,
porém, ainda
necessita
usar fraldas
para fazer as
suas
necessidades
fisiológicas.
Produção artística
(PA)
Fragmento
discursivo na PA
orientadora da
situação
existencial
Situação existencial
Comentário analítico
PRIMEIRA
SITUAÇÃO>
HIGIENIZAÇÃO ÍNTIMA
DE UM ESCOLAR
Pai de D. (TECDa001): Na
verdade a limpeza depois do
xixi é trocar a fralda. A gente
sempre usa as coisas normais,
de... lenço (umidecido) e
pomada
Pai sugere a troca do
nome dado ao cuidado
de “limpeza depois do
xixi” para “trocar a
fralda”.
Mãe de D. (TECDb001):
sempre.
Pai de D. (TECDa003):
Sempre lenço e pomada. O...
/O D., ele não usa qualquer
fralda (referindo-se a marca
da fralda), por causa de
alergia
Fala sobre os materiais
utilizados para realizar
a troca de fralda da
criança
A família na produção
artística localizou o
cuidado
na
parte
interna do desenho.
Dos
cuidados
utilizados, este foi o
único a ganhar esta
posição.
A análise de discurso de quatro grupos familiares resultou em 81 situações
desafios. O movimento de aproximações e distanciamentos das 81 situações de todas as
famílias deram origem aos quadros 2.A, 2.B, 2.D e 2.E, excluindo-se aquelas situações
referentes ao quadro 1C da família de L., que não foram submetidos a essa etapa do
movimento de análise, conforme demonstraremos no capítulo 2 do presente estudo.
O quadro 2.A agregou 15 situações; o quadro 2.B, 8 situações; o quadro 2.D, 7 e
o 2.E, 6 situações, resultando na delimitação de 36 situações desafios, com as quais as
famílias cuidadoras se defrontaram no cuidado cotidiano de crianças com necessidades
especiais de saúde. O quadro 1.4 abaixo é ilustrativo do quadro analítico 2.A.
28
Quadro 1.4. Fragmento do quadro analítico 2.A - aproximações das situações desafios
de familiares cuidadores da criança D. Dinâmica Corpo Saber. Rio de Janeiro. 2010.
Situações desafios enunciadas pelo familiar cuidador de D., relacionadas com a LOCOMOÇÃO da criança. Setembro, 2010. –
Dinâmica Corpo Saber com a família de D. 2010.
D. e suas
Produção artística
Fragmento discursivo
Situações desafios
Situação
Comentários
necessidades
(PA)
na PA orientadora da
apresentadas sobre
existencial
especiais
situação existencial
locomoção
LOCOMOÇÃO
D. é um
SITUAÇÃO
17. AS
O meio de
escolar com
LOCOMOÇÃO
E DIFICULDADES locomoção da
atraso
no
MUDANÇA
DO NO USO DA criança
desenvolviTEMPO
CADEIRA
DE modifica-se de
mento
RODAS
– acordo com a
Pai
de
D.
neuromotor,
Integrando
a mudança do
(TECDa119):
A criança
espasticidade
às tempo.
cadeira só serve para atividades
muscular. A
quando o tempo está cotidianas:
O
família usa a
firme (ensolarado)!
cadeira
de
locomoção para a deslocamento
para
os
roda
para
Mãe
de
D. escola, lazer, o ambientes
locomovê-lo.
cumprimento
da
(TECDb122): ... eu
a
de externos
corro o risco de pegar agenda
casa,
tais
uma enchente e não atendimento
como
poder sair de uma multiprofissional. shopping,
padaria com ele, ficar Mudanças
do escola,
na padaria com ele, tempo Aí, eu serviços
de
ai, meu Deus. É! corro o risco de saúde,
Agora ele (a criança) pegar
uma acontece na
no colo, não. Aí, enchente e não cadeira
de
minha filha (falando poder sair de uma roda, no colo e
para
a padaria com ele, no carrinho.
pesquisadora)...
ficar na padaria
realmente, é difícil!
família
com ele, ai, meu A
utiliza
os
deus.
É!
Agora
ele
Pai
de
D.
transportes
(TECDa120):
Não (a criança) no públicos para
nãoAí,
pode! Cadeira só colo,
filha locomoção da
com
o
tempo minha
(falando para a criança. Para
quente!(cont.).
tal
faz
pesquisadora)...
é planejamentos
SITUAÇÃO 18. A realmente,
quanto
ao
LOCOMOÇÃO
difícil! (cont.)
horários das
RELACIONADA À
Horários Pai de atividades que
ACESSIBILIDADE
D. (TECDa121): a
criança
E
INFRAESTRUTURA Cadeira só em precisa
tempo quente, fora realizar.
Mãe
de
D. dos horários de
(TECDb125):
Por rush (horário onde Na hora da
do
maior escolha
exemplo,
no existe
as
shopping, eu sei que concentração de lazer
lá vou chegar e ter pessoas
nos condições de
acessibilidade
um carrinho. Lá eles transportes
são
têm um carrinho, que públicos,
te emprestam.
geralmente
no prioridade.
Pai
de
D.
(TECDa122):
A
gente
tem
prioridade nesse tipo
de coisa.
Pai
de
D.
(TECDa128): Se a
gente
vai
sair,
dependendo do caso,
estar com dinheiro ou
não, mas a gente
prioriza os lugares
perto. Não que a
gente não vá para
lugares longe, mas, a
início do dia e no
final). A cadeira
só é usada fora
do horário de
rush
nos
transportes
públicos, porque,
é impossível de
entrar,
impossível
de
locomover com
ele em cadeira no
horário de rush.
Mãe
de
D.
(TECDb130): Pra
29
gente vai priorizar
sempre os lugares
perto de casa.
(cont.)
SITUAÇÃO
19.
CUIDADOS
NA
LOCOMOÇÃO
(RELACIONADA
AOS HORÁRIOS –
HORÁRIO
DE
RUSH)
Pai
de
D.
(TECDa125)
interrompe:
A
cadeira só é usada
fora do horário de
rush nos transportes
públicos, porque, é
impossível
de
entrar, impossível
de locomover com
ele em cadeira no
horário de rush.
Mãe
de
D.
(TECDb132): Aí, se
eu for de cadeira em
me
atraso.
Vai
chegar uma época
que eu (mãe) não
vou
conseguir
carregar
ele
(a
criança) mais no
colo. Enquanto eu
posso,
vou
carregando.
Enquanto eu estou
agüentando.
escola, ele vai na
cadeira. Na fisio
(sessão
de
fisioterapia
na
unidade
de
reabilitação), ele
só vai no colo. A
fisio (profissional
de fisioterapia, a
fisioterapeuta)
vive me cobrando,
cadê a cadeira?
Mãe
de
D.
(TECDb132): Aí,
se eu for de
cadeira em me
atraso.
Vai
chegar
uma
época que eu
(mãe) não vou
conseguir
carregar ele (a
criança) mais no
colo. Enquanto
eu posso, vou
carregando.
Enquanto
eu
estou agüentando
LOCOMOÇÃO:
LAZER Mãe de
D. (TECDb125):
Por exemplo, no
shopping, eu sei
que lá vou chegar
e
ter
um
carrinho. Lá eles
têm um carrinho,
que te emprestam.
Ainda pode ficar
no carinho, ele
fica preso.
ESTRATÉGIA
ENCONTRADA
Mãe
de
D.
(TECDb124):
Esse lance da
locomoção é na
cadeira ou no
colo. Na escola, o
que eu faço. Às
vezes, eu saio de
casa e não está
chovendo, eu saio
levo
ele
pra
escola. Aí, vamos
supor que chova,
eu trago ele no
colo e deixo a
cadeira lá (na
escola). O que eu
faço? Eu pego um
taxi e subo a rua e
a cadeira fica (na
escola). Quando
for o outro dia, eu
levo ele no colo, e
a cadeira já está lá
(na escola). E ela
(a cadeira) só vai
vim (para a casa
da família) quando
o tempo ficar
firme. Aí, eu sento
ele (na cadeira) e
Planejamento
na locomoção,
proximidade e
facilidade.
Diante
das
dificuldades,
imprevistos –
as estratégias
30
trago
ela
(a
cadeira de rodas)
embora.
Após a descrição das situações desafios com a materialidade linguística
necessária, codificou-se os temas, constantes nos quadros analíticos 3.A, 3.B, 3.D e 3.E,
que, na análise de discurso, corresponde aos objetos discursivos, como exemplificado
no quadro 1.5.
Quadro 1.5. Fragmento do quadro analítico 3A - codificação dos objetos discursivos
dos familiares cuidadores da criança D. Dinâmica Corpo Saber. Rio de Janeiro. 2010
Situações desafios enunciadas pelo familiar cuidador de D., com o tema “CUIDADO NORMAL: SENTIDO DE IGUAL E
DIFERENTE”. Setembro, 2010. – Dinâmica Corpo Saber com a família de D. 2010.
D. e suas
Produção artística (PA)
Fragmento
Situação existencial
Comentário analítico
Tema
necessidades
discursivo na PA
gerador
especiais
orientadora da
situação
existencial
D. é uma
PRIMEIRA
Ao discorrer sobre os Cuidado
criança em
SITUAÇÃO>
materiais
utilizados normal:
idade
HIGIENIZAÇÃO
para realizar a troca de sentido
??escolar,
ÍNTIMA
DE
UM fralda da criança, o de igual
porém, ainda
ESCOLAR
cuidador
atribui e
necessita
Pai de D. (TECDa001) : significado a normal diferente
usar fraldas
Na verdade a limpeza como igual; ou seja, os
para fazer as
depois do xixi é trocar a mesmos
materiais
suas
fralda. A gente sempre usados
para
a
necessidades
usa as coisas normais higienização
de
fisiológicas.
(=iguais), de... lenço qualquer
criança:
Não
tem
(umidecido) e pomada
lenço
umedecido,
controle de
pomada e fralda.
Mãe de D. (TECDb001):
esfíncteres.
sempre.
Dentro da concepção
de normal equivalente
Pai de D. (TECDa003): a igual, há o diferente
Sempre lenço e pomada. como contrastante ao
O... /O D., ele não usa igual. A alergia a cor
qualquer
fralda contida em algumas
(referindo-se a marca da fraldas, torna sua
fralda) , por causa de criança diferente da
alergia
maioria.
Prosseguindo com o processo de análise, utilizamos os dispositivos analíticos
propostos por Orlandi (2005): a paráfrase, a polissemia, o interdiscurso, e a metáfora, o
não-dito, pressuposto e subentendido, para apreender o efeito de sentido.
Segundo Pêcheux, a produção do sentido é indissociável da relação de paráfrase
e que a família parafrástica de um determinado texto constitui o que poderíamos chamar
de matriz do sentido. Assim, Orlandi (2005) salienta que:
Os processos parafrásticos são aqueles pelos quais em todo dizer há sempre
algo que se mantém, isto é o dizível, a memória”. A paráfrase representa
assim o retorno aos mesmos espaços do dizer. Produzem diferentes
formulações do mesmo dizer sedimentado. A paráfrase está do lado da
estabilização. (p.36)
31
O dispositivo da paráfrase, segundo Gomes (2006), apresenta-se como
indispensável para realizar a análise de discurso, pois todo o dizer enunciado se
estrutura a partir das famílias parafrásticas, que tem continuidade espaço-temporais ao
sentido que foi constituído em algum momento da história do indivíduo.
Na polissemia, o que temos é o deslocamento, ruptura de processos de
significação, rompe com a repetição (Orlandi, 2005). Segundo a mesma autora, as duas
forças, paráfrase e polissemia, trabalham continuamente o dizer, de modo que todo o
discurso se faz nessa tensão: entre o mesmo (paráfrase) e o diferente (polissemia). E é
nesse jogo, nessa tensão entre os dois dispositivos, entre o mesmo e o diferente, que os
sentidos do discurso se movimentam, fazem seus percursos, (se) significam.
Ainda cabe acrescentar que:
Se o real da língua não fosse sujeito a falha e o real da história não fosse
passível de ruptura não haveria transformação, não haveria movimento
possível, nem dos sujeitos nem dos sentidos. É porque a língua é sujeita ao
equívoco e a ideologia é um ritual com falhas que o sujeito, as significar, se
significa. Por isso, dizemos que a incompletude é a condição da linguagem:
nem os sujeitos, nem os sentidos, logo, nem o discurso, já estão prontos e
acabados. (Orlandi, 2005, p. 37)
A tensão existente entre os processos parafrásticos e polissêmicos permite a
continuidade e a ruptura como acontecimentos correlacionados na discursividade dos
sujeitos, de modo que não só a repetição ou só a transformação, isoladas, sejam as
responsáveis pela enunciação (GOMES, 2006).
Existe uma complementaridade entre elas, pois todo dizer se mantém, e ao
mesmo tempo, se direciona para novos sentidos antes não pensados ou visualizados
(ORLANDI, 2005).
A paráfrase apresenta como matriz do sentido, sentido esse que se faz
especialmente quando se forma um jogo, uma tensão com a polissemia. Nesse jogo
discursivo, ainda existe um outro processo que é constituído como a memória do dizer,
o interdiscurso. Assim, ressaltamos:
A memória por sua vez, tem suas características, quando pensada em
relação ao discurso. E nessa perspectiva, ela é tratada como interdiscurso.
Este é definido como aquilo que fala antes, em outro lugar,
independentemente. Ou seja, é o que chamamos memória discursiva: o saber
discursivo que torna possível todo o dizer que retorna sob a forma de
preconstruído, o já-dito que está na base do dizível, sustentando cada
tomada da palavra. O interdiscurso disponibiliza dizeres que afetam o modo
como o sujeito significa em uma situação discursiva dada (Orlandi, 2005,
p.31.
Segundo a mesma autora, o interdiscurso é um conjunto de formulações feitas e
já esquecidas que determinam o que dizemos. Para que as palavras tenham sentido
dentro do meu discurso é preciso que elas já façam sentido. É necessário que o que foi
32
dito por um sujeito específico, em um momento particular se apague na memória para
que passando para o “anonimato” possa fazer sentido em “minhas” palavras.
Gomes (2006) ressalta que o pesquisador deve estar atento para não confundir a
interdiscursividade com a repetição do dito, com a paráfrase. A paráfrase não implica
em esquecimento, fato essencial para que o interdiscurso se apresente como
acontecimento discursivo.
Quanto ao efeito metafórico, para Orlandi (2005), é o lugar da interpretação, da
ideologia e da historicidade, assim, é imprescindível para esse tipo de análise, sendo
constitutivo do processo mesmo de produção do sentido e da constituição dos sujeitos.
O processo de produção de sentidos está necessariamente sujeito ao deslize, havendo
sempre um “outro” possível que o constitui. A metáfora não é vista como um desvio,
mas como transferência, deslize.
A análise de discurso indica que existe uma relação entre o dizer com o não
dizer. Distinguindo-se como diferentes formas de não dizer (implícito), o pressuposto e
o subentendido, o primeiro deriva propriamente da instância da linguagem, e o
subentendido, se dá em contexto (ORLANDI,2005).
Os efeitos de sentidos dos discursos dos familiares cuidadores resultaram nos
seguintes temas apresentados nesta dissertação. No capítulo II: as condições de
produção do discurso e cuidado especial e integrador. No capítulo III, a dualidade de
sentido para cuidado normal, o qual foi descodificado em três subtemas: cuidado normal
igual e diferente, cuidado normal fácil e difícil, cuidado normal automático e singular;
movimento de incorporação do saber aprendido com o profissional no cuidado
cotidiano.
33
CAPÍTULO II
34
2. As condições de produção do discurso dos familiares cuidadores de crianças com
necessidades especiais de saúde
As condições de produção do discurso são constituídas pelo contexto imediato
da família e o social onde a família e a criança vivem e convivem. Elas são responsáveis
pelo estabelecimento das relações de força que se travam no interior do discurso e
mantêm na linguagem uma relação comunicacional necessária, constituindo assim o
sentido do dito.
As condições de produção fazem parte da exterioridade linguística e podem ser
agrupadas em sentido estrito (circunstâncias de enunciação) e em sentido amplo
(contexto sócio-histórico-ideológico) (ORLANDI, 2005).
Os sujeitos falam de seu lugar social, nesse caso, de suas experiências, seus
saberes e práticas ou seja, o lugar de familiares cuidadores de crianças com
necessidades especiais de saúde, quando no domicílio, defrontam-se com inúmeras
situações desafios, por sua natureza existencial, limítrofe e de superação. E nesse lugar,
o discurso das famílias assumiu um dado efeito de sentido. Se for pronunciado em outra
situação que remeta a outras condições de produção, seu sentido, consequentemente,
poderá ser outro ou não.
Para contextualizar as condições de produção de discurso desses cuidadores
delimitou-se os desafios dos familiares cuidadores no enfrentamento dos cuidados
cotidianos de crianças com necessidades especiais de saúde, quando ambos encontramse no ambiente domiciliar. Daí a necessidade de tomar a trajetória das necessidades
especiais de saúde na vida da criança, como parte das raízes espaço temporais na
determinação das situações desafios experimentadas por seus familiares cuidadores. E
partindo-se também de quem são os cuidadores, qual tipo de cuidado é prestado por
eles, quanto tempo passam realizando-os na interação com a criança.
2.1. As raízes espaço temporais da necessidade especial de saúde na vida da criança
Os filhos e as filhas das oito mulheres cuidadoras e quatro homens cuidadores
participantes das dinâmicas de criatividade e sensibilidade corresponderam a cinco
crianças com necessidades especiais.
Em relação à origem das necessidades especiais das crianças, existe uma estreita
relação entre as condições de gestação, parto e nascimento (causas perinatais congênitas
ou adquiridas) e a história da necessidade especial da criança. Os dados de cada criança,
obtidos durante a entrevista que compôs o banco de dados, foram detalhados em
35
separado para melhor entendimento das situações desafios enunciadas pelos familiares
cuidadores, por crianças D., M., L., JP. e KV.
D. é um menino de sete anos de idade no momento da pesquisa. Sua mãe tinha
27 anos no período da gestação, possuía histórico de aborto espontâneo em gestação
anterior; apresentou candidíase vaginal no período gestacional, e fez nove consultas prénatal em uma maternidade pública do Rio de Janeiro. Porém, por opção da família,
acabou nascendo em um hospital da rede privada localizado na Baixada Fluminense
(Estado do Rio de Janeiro). D. nasceu a termo com 39 semanas de gestação por parto
normal, peso de 2.700 gramas, comprimento de 49 cm. Durante o parto, aspirou
mecônio e como consequência evoluiu para uma parada cardiorrespiratória (apgar 0 e 1,
respectivamente no primeiro e quinto minutos de vida). Durante o período que
aguardava a transferência, permaneceu em oxigenioterapia por oxyhood, pois a
instituição hospitalar não possuía recursos necessários ao seu atendimento. Após 12
horas de nascido foi transferido para um hospital público do Município do Rio de
Janeiro, permanecendo internado por um período de 45 dias, dos quais 35 somente na
terapia intensiva neonatal. O processo terapêutico envolveu diversos procedimentos
invasivos, como a intubação orotraqueal (TOT) por 20 dias.
O foco do discurso dos cuidadores centrou-se nas situações desafios
experimentados por eles, quando do retorno de D para casa, após a alta da terapia
intensiva neonatal. A criança apresenta paralisia cerebral e tem episódios de crises
convulsivas, não tem sustentação do corpo, tronco, cabeça e pescoço. Realiza
movimentos descoordenados e espásticos. Não possui controle de esfíncteres uretral e
anal. É dependente total dos cuidados realizados pelos seus familiares cuidadores.
Sobre as múltiplas necessidades especiais de saúde, a criança possui atraso no
desenvolvimento psicomotor e necessita que os seus cuidados cotidianos sejam
modificados associado a demanda de cuidado medicamentoso (uso continuo de
anticonvulsivante).
A família de D. excluiu o cuidado “vacina” no momento do registro das palavras
chaves na produção artística; diferentemente dos demais cuidadores que o incluíram em
suas respectivas produções. Todos apresentaram esquema vacinal completo e
compatível com a idade de cada criança, não requerendo qualquer aprofundamento da
discussão por não constituir-se em desafio.
Tá. Risos. A vacina que é o principal (Não entende porque a vacina seria o
principal) (Familiar cuidadora, mãe de M.)
36
Figura 2.1. Produção e fragmento da produção artística da família de M.
M. tem seis anos de idade. Sua mãe aos 24 anos engravidou de sua segunda
gestação e sem história anterior de aborto. Fez a acompanhamento pré-natal em uma
maternidade pública do Rio de Janeiro. O nascimento ocorreu em uma maternidade
pública. A criança permaneceu internada em terapia intensiva neonatal devido ao
diagnóstico de hidrocefalia. Durante os três meses de internação, a criança passou por
procedimentos cirúrgicos tais como: colocação de válvula de derivação ventrículoperitoneal, colocação de traqueostomia e gastrostomia (retirada no ano anterior ao
trabalho de campo da pesquisa).
Quando questionada sobre a alimentação da criança, a cuidadora de M. a destaca
como um desafio já a partir da internação da criança no hospital.
A primeira vez foi o negócio de alimentação. Lá no hospital, ele já não
(compreendi o pensamento, ela já não se alimentava?) ... quem dava a (a
alimentação) ... dele\ (pensamento incompleto).
(Pesquisadora pergunta se foi diferente em casa) _Esse aqui, em casa tava
dando (mostra a produção artística, onde está escrito sobre a alimentação, e
o uso da mamadeira), mas no hospital tava usando a sonda.
Olha, gente. Lá no hospital, batiam no liquidificador, traziam, e eu botava na
seringa e dava de mama pra ele. (Mãe fala sobre como era alimentar a
criança no hospital). E, lá no hospital, eu não dava banho nele. Eles (quem?
Os profissionais do hospital?) lá que davam banho nele. E pediam até pra
mim dar, mas eu não...não...não funciona... eu não conseguia dar (Familiar
cuidadora, mãe de M.).
O discurso é marcado por ideias incompletas e confusas denotando o medo da
familiar cuidadora em manipular não somente a tecnologia acoplada ao corpo da
criança, mas o próprio corpo dela. A incompletude do dito mostra o desafio em
37
aceitar/afirmar que a criança fosse incapaz de comer pela boca e o uso de sonda de
gastrostomia para alimentá-la.
A primeira grande mudança é caracterizada pelo caos que se instala na família
no momento em que se depara com a situação do seu filho, como por exemplo, quando
passa a depender de uma tecnologia implantada no corpo para sobreviver. É uma
mudança comparável a desordem que acontece numa suposta ordem estabelecida
(LEITE, CUNHA, 2007).
O medo de tocar na criança no período de internação na UTI neonatal também
foi uma situação aprofundada pela pesquisadora. Sobre o carinho a cuidadora de M.
falou.
_O carinho, assim, no começo (risos), eu não pegava ele no colo.// Quando
ele estava no hospital, porque, sei lá... Fiquei, sabe? Só depois de uma
semana, que eu fui e peguei ele.
_Olha, eu não pegava ele no colo logo quando ele nasceu. Não pegava. As
meninas (que meninas? Seria a equipe de enfermagem?) lá do Hospital que
cuidava dele. Aí, eu e o M (pai da criança) ia lá ver ele. Aí, quando podia
pegar ele no colo (mãe muda o tom da voz, para um tom mais baixo) eu não
pegava...//
_Não pegava...//Eu queria, mas logo quando ele nasceu...// (Mãe fala da
vontade de pegar o seu filho no colo ao nascer, mas não explica o porquê
não fez)
_Porque ele ficou quase três meses no hospital, internado, sabe? Mas,
quando chegou em casa, eu que tive que fazer, sabe? (Familiar cuidadora,
mãe de M.)
Mesmo ciente do diagnóstico de hidrocefalia durante o pré-natal, o medo dessa
criança nova e diferente impediu a mãe de se aproximar do filho no seu primeiro
contato na UTI neonatal. A imagem do filho esperado choca-se com a imagem real da
criança com má formação congênita a sua frente. As cobranças sociais, baseadas na
figura da boa mãe, repercutem no aumento da insegurança materna quando comparado
àquela insegurança típica das mães de primeira viagem de crianças em geral. Entre as
mães de crianças malformadas, com necessidades especiais de saúde, exacerbam-se os
sentimentos de incapacidade.
Os acontecimentos que envolvem o nascimento de um bebê com necessidades
especiais, levam as mães a manifestarem sentimentos e ações perante esta situação, que
muitas vezes não são compreendidas pelos profissionais envolvidos (SANTOS, DIAS,
2005).
Os cuidados eram realizados pela equipe do hospital, e mesmo quando existia a
possibilidade de oferecer carinho ao seu filho, a mãe não estava preparada para tal. A
38
mudança no seu tom de voz, o falar pausado desvela que o seu desejo de tocar, pegar,
acarinhar o filho conflita-se com o sentimento de culpa por não tê-lo feito. O ter se
esquivado a faz sentir-se como alguém que não cumpriu com o papel de boa mãe.
O mito da boa mãe é o desejo que todas almejam ser boas mães. De certa forma,
isso contribui para o seu bem-estar, pois aumenta a autoestima e lhes proporcionam uma
pseudosegurança para cuidar do filho, reforçando o empoderamento individual
(NEVES, CABRAL, 2008b).
Dentro da instituição hospitalar foi possível esquivar-se desses momentos de
toque, porém, ao chegar à casa, a demanda de cuidado impõem o toque mandatório, pois
ela tem que fazer. Nesse sentido, a realidade do cuidado a uma criança com má
formação congênita foi um desafio a ser superado na interação, mãe cuidadora com seu
filho, mediada pelo toque.
Com o passar do tempo, o familiar cuidador experimenta novas situações
desafiadoras na sua trajetória de cuidar de uma criança com gastrostomia.
Por causa da sonda (gastrostomia), que soltou lá no hospital, eu fiquei
desesperada. Eu tive que botar... agora que ele já estava botando a mão isso,
aquilo. Ele soltou. Então a gente foi lá no hospital. Logo quando a gente veio
pra casa, ele soltou. Não sei o que aconteceu que soltou. Aí, eu fui chamei
logo a enfermeira, chamei o doutor lá, sabe? Eu fiquei com maior medo,
porque podia fechar o buraquinho. O buraquinho fecha. Aí, “Calma, mãe!
Calma!” (Fala da Enfermeira). Eu falei: Não! E ela (Enfermeira): “Calma,
mãe! Que eu vou cuidar dele!”. Aí, foi e botaram a sonda, né? Ele ficou bem.
Aí, quando veio pra casa... Soltou de novo!
Que eu... lá no hospital, logo na primeira vez soltou. Aí, ficou um tempinho.
Porque já estava com o botton. Ele tava no carrinho. Quando eu fui resolver
um negócio que tavam lá me chamando, eu deixei ele no carrinho.
Minha filha! ... soltou. (“bloft” Fez um som com se estivesse saindo o botton
do estômago da criança). Ah, minha filha! Saí desesperada gritando:” me
ajuda, me ajuda”. Porque soltou o botton!
Eu tive que colocar em um saquinho, lavar com soro e tal. E levar pro...
Hospital em Marechal Hermes.
Quando eu cheguei lá, o neurocirurgião disse: “Eu não sei botar!” (Fala do
cirurgião).
Como é que é? (Ela representa com voz enfática!): Você não sabe botar?
Então deixa...
Aí, eu ensinei pra ele, aí que ele botou.
Mas foi difícil. Mas, graças a Deus, quando soltou aqui, eu fui, aí, coloquei o
botton. Aí, botei a gaze em volta, pra não ficar assado nada. E botava outra
gaze, aqui assim, pra ele não soltar (Familiar cuidadora, mãe de M.).
A experiência de cuidar dessa criança levou o familiar cuidador a incorporar o
conhecimento científico que não circulava no cotidiano de sua vida. Do desespero ao
pavor, traduzido na transposição de uma situação desafio do tempo passado para o
tempo presente da enunciação. No limite da situação desvelada pela falta de apoio do
profissional que pressupunha ser dotado de mais conhecimento para assisti-la constrói-
39
se na experiência feita um aprendizado e uma expertise. A aquisição de conhecimentos
centrada na experiência do fazer a leva a acalmar-se e tomar uma atitude nos momentos
de intercorrências. O conhecimento da familiar cuidadora foi constitutivo e constituidor
de sua experiência conferindo autoridade para transferi-lo para outros.
A ida para casa implica para o familiar cuidador em assumir a responsabilidade
de executar cuidados complexos, compatíveis com uma qualificação profissional que
ela não possui. A realização desses cuidados nem sempre é fácil para a família, que se
percebe muitas vezes como que exercendo um duplo papel, o de especialista e o de
familiar. Esses cuidados especializados e em tempo integral são realizados,
normalmente, pela mãe, que além dos cuidados com a criança, ainda continua
assumindo demais atribuições dentro da família (LEITE, CUNHA, 2007).
O terceiro grupo familiar, a família de L., foi composto por três pessoas, sendo o
pai, a mãe e a avó paterna.
Os enunciados da família de L. não projetaram situações desafios no período de
gestação, parto e nascimento, entretanto a história de L. é importante para o
entendimento das condições de produção dos discursos dos seus familiares.
L. era uma menina de quatro anos de idade no momento da pesquisa. Aos 27
anos sua mãe engravidou de L., sem histórico de gestação anterior ou aborto, apresentou
quadro hipertensivo a partir do 7 mês de gestação. Fez acompanhamento pré-natal em
uma instituição particular no Rio de Janeiro, entretanto não se recorda de quantas
consultas, mas, foram inúmeras. No dia do parto, a mãe chegou ao hospital onde fez
acompanhamento pré-natal; o trabalho de parto evoluiu durante cerca de 5 horas,
segundo a mãe a criança já estava posicionada, mas mesmo assim, o médico optou pelo
parto cesáreo. A criança nasceu a termo com 38 semanas, peso de 2700 gramas, estatura
de 52,5 cm, desacordada e necessitou de ressuscitação. O apgar foi 6 (não sabia
informar se foi no primeiro ou no quinto minuto), por esse motivo, ficou internada
durante 30 dias em uma unidade de terapia intensiva neonatal.
A criança apresenta paralisia cerebral e encontra-se em reabilitação funcional na
fisioterapia desde junho de 2007. Sobre as demandas de cuidados, L. possui atraso no
desenvolvimento psicomotor, demandas de cuidados habituais modificados.
Sua mãe é sua cuidadora principal e possui ensino superior completo, e não
trabalha fora. Seu pai possui ensino superior completo, trabalha como assistente de
departamento pessoal. A renda familiar e composta com recursos oriundos do trabalho
do pai e dos trabalhos extra feitos pela mãe. Essa renda é destinada ao sustento da
40
família de cinco pessoas (sendo quatro adultos e uma criança) e incluem as despesas de
tratamento de L. A criança possui passe livre de ônibus, no entanto, a família também
recebe o benefício da prestação continuada da seguridade social.
Para efetivamente aplicar o método, exige-se do pesquisador muita atenção e
flexibilidade. Porém, existem situações em que o pesquisador, por mais experiente que
seja não consegue formar a unidade grupal, como o ocorrido na segunda dinâmica, com
a família de L. O grupo não se formou, pois a única voz era a da mãe, não dando espaço
para o pai e a avó paterna apresentarem sua visão de mundo, seus desafios e suas
experiências. Portanto, diante desse fato, descartamos a segunda dinâmica para análise
como grupo, entretanto, a riqueza dos dados gerados proporcionou uma análise sob a
ótica do cuidado centrado na figura materna, que não é objeto do presente estudo.
Para ilustrar a não formação grupal, usamos como base o tempo de enunciação
dos cuidadores, que foi contabilizado e distribuído na seguinte forma pelos participantes
da pesquisa: o pai somou 34 enunciações, a avó paterna apresentou 44 enunciações e a
mãe cuidadora, 143 vezes durante a dinâmica de criatividade e sensibilidade com
duração de 34 minutos e 11 segundos. Na questão temporal, somente os enunciados da
mãe correspondeu a 53% do tempo total da dinâmica.
JP, no momento da pesquisa era um menino com quatro anos de idade. Sua mãe
engravidou aos 35 anos, apresentando durante esse período um quadro hipertensivo que
culminou em uma eclampsia. Fez acompanhamento pré-natal, com 13 consultas em um
hospital público do Rio de Janeiro. JP nasceu no mesmo hospital onde realizou o prénatal, com 36 semanas de idade gestacional por parto cesárea de emergência devido a
eclampsia e descolamento de placenta. Apresentou apgar 0, 2 e 5, no primeiro, quinto e
décimo minuto respectivamente; seu peso ao nascer foi 3.050g, com uma estatura de 50
cm. Necessitou de internação na terapia intensiva neonatal por 32 dias, permanecendo
seis dias com intubação orotraqueal, além de muitos outros procedimentos invasivos.
Antes de receber alta hospitalar, ficou mais seis dias na unidade intermediaria da
maternidade.
A complexidade diagnóstica da criança está no diagnóstico de microcefalia e
paralisia cerebral, e ainda refluxo gastroesofásico. Dessa forma, a criança apresenta
demanda mista de cuidados, como atraso no desenvolvimento neuromotor,
dependências de medicamentos, de tecnologia e habituais modificados.
41
O momento do parto de JP foi marcante devido ao quadro de urgência da mãe,
gerando tensões para além do esperado para esse período, apesar dela ter vivido uma
gestação de alto risco.
Porque eu fiquei apavorada quando eu tive o JP.
O médico vinha perto de mim para falar: “você tem que agradecer a Deus,
hein? Nossa, Deus gosta muito de você. Seu bebê nasceu com apgar zero, (é)
uma criança com PC (paralisia cerebral) e está viva”.
E eu ficava, ué? O que ele está falando?
E tinha uma enfermeira, ela olhava pra mim e falava assim: “O doutor toda
hora vem aqui falar pra você, nossa você tá isso.Porque você teve um filho
que é PC. Você tem noção do é uma criança com paralisia cerebral? Isso ele
não te fala, né?” ...
(Eu acho que), eu peguei (fazendo referência ao pensamento do profissional
de saúde) uma criança igual ao JP.
A mãe dele teve descolamento de placenta, o bebê nasceu com apgar zero, e é
uma criança especial. É um exemplo, é claro que de imediato (os pais vão
precisar) ter uma ajuda psicológica ou que venha realmente (essa ajuda)
(Familiar cuidadora, mãe de JP).
O interdiscurso dos profissionais de saúde, médico e enfermeira, na voz da mãe
denota diferentes desafios carregados de conteúdo vivencial, como o enfrentamento do
desconhecido, a insensibilidade dos profissionais de saúde, incluindo aí, a enfermeira,
a expectativa de sobrevivência da criança que nasceu com apgar zero. O momento
desse diálogo mostrou-se tão equivocado que a mãe JP não apreendeu as informações e
após tomar consciência da gravidade do quadro do seu filho, refletiu sobre a atuação
insensível dos profissionais de saúde.
O estudo de Brunhara e Petean (1999) tratou dos sentimentos das mães com
filhos com demandas especiais de saúde, com destaque para a pluralidade de
sentimentos e sensações vividas por essas mulheres. O choque e o pavor que a revelação
do diagnóstico da criança traz para a família geram impacto não só aquele momento,
mas também marca a formação discursiva dos seus enunciadores para sempre. Assim,
os cuidadores de JP enunciam as repercussões do diagnóstico:
É a mesma coisa quando fala assim, microcefalia. Pra mim, na hora, isso não
(quis) dizer nada. Microcefalia, eu não entendia, agora eu estou entendendo.
Até a paralisia cerebral (eu entendo agora). Mas, escuta assim, o pediatra
(fala) olha (o seu filho) tem microcefalia. Agora essa porrada que dói. Mas,
também tenho fé em Deus ... (Familiar cuidador, pai de JP).
Microcefalia, eu não falo (quando as pessoas perguntam o que a criança
tem). Porque quando eu penso que ele tem, não dá vontade de falar porcaria
nenhuma. Quando eu falo o que ele tem, eu estou sacramentando e acabo
chorando. Eu não gosto de dizer o que ele tem ... (Familiar cuidadora, mãe de
JP).
As mesmas autoras supracitadas, afirmam que as reações manifestadas frente a
uma situação não esperada sobre a qual os familiares não possuem o controle podem
variar entre revolta, indignação, tristeza, repulsa e aversão a criança, à Deus, aos
42
profissionais, funcionando como uma válvula de escape para o sentimento de injustiça
frente ao problema dos seus filhos.
Os familiares cuidadores de JP apresentaram sentimentos distintos, a tristeza e a
negação. Essas fases enfrentadas pela família, também foram descritas no estudo de
Furtado e Lima (2003) como as reações iniciais dos pais (choque, incredulidade,
confusão, medo, raiva, conflito, tensão), complementando afirmando que a duração
dessas reações é variável.
As diversas reinternações hospitalares da criança também foram assunto
enunciado no discurso da mãe cuidadora de JP.
A maior de todas (as dificuldades) foram as internações! Eu falo que o
Hospital para o JP é tipo uma escolinha, (porque) toda vez que o JP se
interna, ele saí fazendo alguma coisa diferente. O JP saiu da gastro
(internação que colocou a sonda de gastrostomia), saiu de lá rindo.
Antigamente, a C. (tia da criança) chamava ele dali (janela da casa em cima,
onde a tia mora) e nada (a criança não respondia). Hoje, ela (tia) chama, ele
já procura de onde está vindo a voz da tia. Hoje, você chama o JP, não é
aquilo automático, ele já interage com você, hoje (ele) é outra criança
(Familiar cuidadora, mãe de JP).
A realidade concreta de ser mãe de uma criança especial introduziu locais
sociais onde a familiar não transitava. O acentuado número de reinternações e as
internações prolongadas estão associadas ao agravamento/cronificação do quadro da
criança. Neves e Cabral (2008a) argumentam que na alta hospitalar, existe uma ausência
de conhecimento sobre as dimensões objetivas das demandas de cuidados que
fundamentam as ações de cuidar das famílias no domicílio e, ainda, da enfermagem no
seguimento (ambulatorial e domiciliar). Com isso, a enfermagem se depara com
demandas de cuidados fundamentais que exigem a preparação dos familiares cuidadores
para realizá-los quando no domicílio, não só durante a internação hospitalar; mas
também, na consulta ambulatorial e na visita domiciliar.
KV. era uma menina de quatro anos de idade no período da pesquisa. Sua mãe
tinha 23 anos quando engravidou, não possuía histórico de aborto espontâneo em
gestação anterior e não apresentou intercorrências durante o período gestacional. Não
recordava quantas consultas, entretanto realizou o pré-natal em uma maternidade
pública do Rio de Janeiro. A criança nasceu nessa mesma maternidade, aonde a mãe deu
entrada em trabalho de parto, com bolsa rota o parto foi prolongado e difícil e a criança
nasceu a termo com 38 semanas por parto normal, peso de 2.245gramas, comprimento
de 47 cm. Durante o parto, a criança sofreu hipóxia e como consequência levou-o a uma
parada cardiorrespiratória (apgar 0 e 2, respectivamente no primeiro e quinto minutos de
vida). Após foi transferida para a unidade de terapia neonatal, onde permaneceu
43
internada por um período de 90 dias, destes, 60 necessitou de onde de TOT (intubação
orotraqueal) e passou por diversos procedimentos, incluindo a colocação de uma sonda
de gastrostomia. Após a alta hospitalar, a criança apresentou diversos episódios de
pneumonia por broncoaspiração, e juntamente com o diagnóstico médico de refluxo
gastroesofágico, justificou mais uma internação de 150 dias e desta vez foi necessária a
implantação de mais um artefato tecnológico no corpo da criança, a traqueostomia.
Sobre isso os familiares cuidadores, pai e mãe de KV apresentam seus enunciados:
No começo foi (difícil) ela ter colocado isso aqui (traqueostomia), a gente
ficou meio enrolado no dia, a gente ficou meio triste. Ela (mãe) ficou mais
ainda, sentiu muito (Familiar cuidador, pai de KV).
Ela tinha que botar isso (traqueostomia), não é? Porque já tinha a sonda (de
gastrostomia), e mais coisa para colocar na (criança) (Familiar cuidadora,
mãe de KV).
A implantação de uma tecnologia no corpo da criança causa impacto nos
familiares cuidadores, principalmente no primeiro contato que tiveram com a situação
das suas crianças, devendo, portanto, ser tratado por nós da equipe de saúde com igual
importância e respeito (LEITE, CUNHA, 2007). As mesmas autoras ainda relatam, uma
grande variedade de emoções experimentadas por famílias de crianças dependentes de
tecnologia como: ansiedade, irritação, culpa e frustração.
Sobre as demandas de necessidades especiais, KV. possuí múltiplas demandas
como atraso no desenvolvimento neuro-motor, é dependente de medicamentos,
dependente de tecnologia (traqueostomia e gastrostomia) e necessita que os seus
cuidados habituais sejam modificados para atender as suas necessidades.
2.2. Os cuidadores e a sua experiência no cuidar
Aliado a isso, e sempre partindo dos enunciados dos sujeitos, destacam-se como
parte de suas experiências, as condições econômicas (renda familiar e os custos da
criança) e de deslocamento (locomoção, mobilidade e acessibilidade da criança nos
diversos lugares).
A ligação dos cuidadores com as crianças não se dava apenas por afinidade, mas
pelo grau de parentesco, pois a maioria era mãe (cinco), quatro pais, duas avós paternas
e uma tia paterna e estavam envolvidos diretamente nos cuidados das cinco crianças.
Nenhuma das famílias contava com cuidadores externos ao âmbito familiar, como
amigos e vizinhos. A figura feminina mostrou-se muito presente no cuidado dessas
crianças, oito cuidadoras do sexo feminino, e quatro dos cuidadores do sexo masculino,
destacamos que as responsabilidades e desafios para cuidar da criança com necessidades
especiais de saúde acarretam sobrecarga física e emocional para a mãe (LEITE,
44
CUNHA, 2007). As enunciações dos pais foram de extrema importância, em quantidade
e em qualidade, demonstrando o seu envolvimento pleno no cuidado dos seus filhos,
indo além do papel de provedor de recursos financeiros adotado pela maioria dos pais.
A experiência e a vivência no cuidar de uma criança foram singulares para cada
sujeito. A familiar cuidadora R. viveu concretamente a experiência de cuidar de uma
criança sem necessidade especial de saúde - o seu primeiro filho. Quando do
enfrentamento do cuidado da criança M., a mãe experimentou outras dificuldades, de
natureza mais complexas, para a realização desse cuidado, particularmente na situação
desafio do banho, ela destaca.
É que primeiro já nasceu o G. (filho mais velho de R., o irmão de M.), então,
já estava “ligadaça”, sabe? Agora a única dificuldade foi com a cabecinha
dele. E pra dar banho nele (Familiar cuidadora, mãe de M.).
O sentido implícito na expressão “ligadaça” denota um certo saber adquirido
com a prática de cuidado no banho de uma criança sem necessidade especial de saúde.
O enfrentamento do cuidado como é o banho de uma criança com limitação funcional
decorrente de uma hidrocefalia mobilizou a cuidadora para rever sua prática de cuidado,
mais alinhada com a complexidade da situação desafio.
A familiar cuidadora C. viveu concretamente a experiência de ter um filho
prematuro – a sua primeira filha. A mãe de JP. tem histórico de eclampsia em gestação
anterior, com parto prematuro com cerca de 5 meses e relata:
Aí, minha filha é de 5 meses, foi prematura, ficou internada, entubada, na
incubadora pra pegar peso. Então, eu achava que o JP. ele nasceu de 8 meses
e ela de 5 e é esse mulherão, ele que nasceu com paralisia não ia ser nada. ...
(Familiar cuidadora, mãe de JP).
A trajetória de vida da mãe cuidadora de JP. foi vivenciada de forma singular
pois a experiência de ter um filho prematuro proporcionou certa tranquilidade quanto à
vinda do novo filho. Freire (1980), considera que para a educação ser válida deve partir
do ser humano imerso em sua realidade concreta, e ainda que o ser humano é um ser
com raízes espaço-temporais e com experiências acumuladas ao longo da sua vida.
Assim a mãe cuidadora de JP. trouxe a sua experiência, que relacionava a
prematuridade com o potencial de uma criança possuir alguma necessidade especial de
saúde, não atentando para o significado do diagnóstico.
A formação familiar é bastante semelhante nos grupos. Cinco famílias nucleares
sendo formadas pelos pais (pai e mãe) e a criança, em três casos, e pelos pais, criança e
um irmão mais velho, dois grupos. O que difere as famílias é a experiência de cuidar de
uma criança sem e com necessidade especial de saúde.
45
Dos familiares cuidadores, as mães são as cuidadoras em tempo integral, ou seja,
a cuidadora principal, é a que passa mais tempo com a criança e realiza todos os
cuidados. A respeito disso, o pai cuidador de D. destaca:
Essa parte (do cuidado do dia-a-dia) geralmente é com a mãe. Isso é mais
com a J. (mãe da criança). Agora que eu estou mais em casa, mas
antigamente, eu saía muito cedo para trabalhar e voltava muito tarde, depois
da faculdade. Então, eu pegava o D. assim, quase quando ele estava
dormindo (Familiar cuidador, pai de D.).
O pai era um cuidador secundário, passava muito tempo fora de casa, e se
envolvia no cuidado da criança no período da noite e nos finais de semana. A
responsabilidade de prover os recursos financeiros da família e garantir seu sustento era
a função desse cuidador. A busca por sua qualificação também o mantinha afastado do
cuidado cotidiano e direto do seu filho, assim esse cuidado era parte das funções
exclusivamente materna.
Assumindo esse papel, a mãe cuidadora por muitas vezes abria mão dos seus
planos como pessoa, deixando seu lado feminino aparte, pois passa a ser a mãe em
tempo integral. Tal fato foi constatado na fala da mãe de D., que deixou explícito o seu
desejo de continuar os seus estudos fazer faculdade, mas, não dispunha de alguém que
pudesse lhe ajudar ou deixar o seu filho D.”.
Sobre a escolaridade, dos familiares cuidadores: uma era analfabeta, duas
possuíam o ensino fundamental incompleto, seis possuíam o ensino médio completo e
ainda, dois, o ensino superior incompleto. O maior grau de escolaridade é do pai, um
cuidador secundário e de uma mãe, cuidadora primária. Durante a explicação da
dinâmica para as familiares cuidadores de M. foi necessário negociar quem escreveria
na produção artística, pois essa dificuldade associou-se à própria escolaridade, quando
decido que elas desenhariam na produção e eu (pesquisadora) escreveria o que elas
solicitassem:
Mas, eu tenho que escrever? Ai, eu vou falar! (A mãe prefere falar a
escrever) (Familiar cuidadora, mãe de M.).
A avó pode escrever (Pesquisadora fala).
Mas, ela não...Ela não sabe, não (A avó não sabe escrever) (Famliar
cuidadora, mãe de M.).
Não (balança a cabeça discordando, a familiar cuidadora, avó de M.).
...Não, não, não. Eu não vou escrever...Eu sou péssimaaaaaaaaaaa. (Risos)
(Familiar cuidadora, mãe de M.).
A baixa escolaridade das mulheres cuidadoras foi visto como um dos fatores
dificultadores da apreensão de conhecimentos científicos que sustentem a realização de
cuidados complexos as CRIANES no domicílio. Sabe-se que há uma estreita relação
46
entre escolaridade materna e saúde infantil que se agrava quando associada à presença
de condições especiais de saúde da criança (VERNIER, 2007).
2.3. As condições socioeconômicas das famílias
Todas as famílias residem no estado do Rio de Janeiro em diferentes bairros da
capital, na zona sul e zona norte. As condições de habitação variam, entre residência
alugada e própria e todas residem em construções de alvenaria, tem acesso a rede de
abastecimentos de água, esgoto e a coleta domiciliar de lixo. O quadro 2.1 apresenta as
famílias de acordo com a renda, por familiar, familiar e per capita.
Quadro 2.1. Distribuição dos familiares das CRIANES segundo sua renda e renda
familiar, renda per capita e a classificação econômica do IBGE. Rio de Janeiro, 2011.
Família
Membros
Pai
Família de D.
Mãe
CRIANE
Avó paterna
Pai
Família de M.
Mãe
Irmão
criança
CRIANE
Avó
Pai
Mãe
Família de L.
CRIANE
Tio
Avó paterna
Pai
Família de
JP.
3
4
Mãe
Irmã
CRIANE
da
Renda por
familiar
Dois salários
mínimos
nacionais3
Um
salário
mínimo
nacional
Dois salários
mínimos
nacionais3
Um
salário
mínimo
nacional3
Um
salário
mínimo
nacional3
Variável - Um
salário mínimo
nacional4
Um
salário
mínimo
nacional4
Dois salários
mínimos
nacionais3
Um salário
Valor R$540,00 (moeda brasileira)
Benefício de prestação continuada.
Renda
familiar
Renda per
capita
Classificação
IBGE
Três salários
mínimos
nacional
R$ 405,00
/pessoa
Classe D
Dois salários
mínimos
nacional
R$ 270,00
/pessoa
Classe E
Um salário
mínimo
nacional
R$ 540,00
/pessoa
Classe D
Três salários
mínimos
nacional
R$ 324,00
/pessoa
Classe E
Três salários
mínimos
nacional
R$ 405,00
/pessoa
Classe D
47
Tia paterna
Pai
Família de
KV.
Mãe
CRIANE
mínimo
nacional3
Um
salário
mínimo
nacional3
Um
salário
mínimo
nacional3
-
Um salário
mínimo
nacional
R$ 540,00
/pessoa
Classe D
Um salário
mínimo
nacional
R$ 180,00
/pessoa
Classe E
Além da baixa escolaridade, anteriormente analisada, o quadro 2.1 aponta para
uma classificação das famílias, conforme a renda percapita, em classes D e E variando
de R$180,00 a R$ 405,00. Nesta forma, essas famílias vivem com dois a três salários
mínimos nacionais, em condições de pobreza e extrema pobreza (IBGE, 2010). Todas
as crianças possuem o passe livre e duas possuem o benefício de prestação continuada
(BPC)como vínculo a programas sociais.
Os encargos financeiros de possuir uma criança com necessidades especiais de
saúde na família podem ocasionar instabilidade financeira e consequente estresse. A
ocorrência de estresse familiar relacionado ao cuidado da criança com necessidade
especial de saúde no domicílio tem sido observada, nos casos de crianças dependentes
de tecnologia. Este estresse também é motivado pela sobrecarga financeira imposta à
família, em que se nota um aumento de sintomas depressivos nas famílias com baixo
nível socioeconômico que cuidam dessas crianças (LEITE, CUNHA, 2007).
Sobre as questões de trabalho, o pai cuidador se pronuncia de forma peculiar
quanto a sua opinião sobre o trabalho e a mãe cuidadora de JP:
Uma coisa que não podemos deixar passar. É a seguinte, a C. (mãe), como o
JP. é especial, que ela acha que não poderia trabalhar pra cuidar dele. Mas,
ela não pode ter essa coisa de ficar amargurada dentro de casa, por que
sempre trabalhou e gostava, e quer as coisas e tem que me pedir. Se ela pode
trabalhar, eu acho legal, e deixar o JP. com alguém tomando conta. Se ficasse
com a minha irmã seria maravilhoso, eu pago ela, e ela toma conta a vida
inteira se precisar, tranquilo... (Familiar cuidador, pai de JP).
Em geral, as famílias se deparam com a falta de profissionais e de locais
especializados e disponíveis para a criança ficar para que seus familiares possam
trabalhar, ou mesmo descansar um pouco e assim retomar algumas atividades pessoais.
Para superar esse desafio, as famílias se reorganizam internamente, como é a situação
da família de JP. que conta com o auxílio da tia paterna, para possibilitar que a mãe
cuidadora dê continuidade aos seus projetos como mulher e pessoa.
Entretanto, mesmo com o estímulo do pai da criança, a mãe se sente na
obrigação de ser a cuidadora para se sentir uma boa mãe. Neves e Cabral (2008b),
48
afirmam que nessa busca de ser uma boa mãe, as familiares cuidadores utilizam os
moderadores externos da cultura e de gênero em que quanto mais “boa mãe” ela for,
mais ela será reconhecida pela sociedade. Assim, a cuidadora é valorizada em sua
condição materna e não na feminina.
Leite e Cunha (2007) constataram uma mudança expressiva na vida profissional
das mães, que preferiram deixar de trabalhar ou reduziram sua carga horária para cuidar
da sua criança com necessidade especial de saúde. No momento em que a família
aumenta sua despesa com gastos extras para atender as necessidades da sua criança, é
exatamente quando a receita familiar diminui devido a saída da mãe do trabalho. Dessa
forma, a família fica à mercê dos programas de assistência social do governo, como o
Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (Decreto nº 6.564, de 12 de
setembro de 2008) e o Passe Livre.
As crianças possuem o Passe Livre, um benefício do governo, garantido pela Lei
Orgânica do Estado do Rio de Janeiro número 3167/00, em seu artigo 12, que trata da
gratuidade nos transportes públicos para os portadores de deficiência física, mental,
auditiva ou visual, que sejam comprovadamente carentes. Para adquirir o passe livre,
além da documentação básica, precisa-se de um laudo da equipe multiprofissional do
Sistema Único de Saúde (SUS), comprovando a deficiência ou incapacidade do
interessado, e, ainda, uma declaração comprobatória de renda familiar mensal percapita
igual ou inferior a um salário mínimo nacional.
O custo de uma criança com necessidade especial de saúde para uma família é
elevado, pois envolve gastos com locomoção, medicações de uso contínuo e os custos
diários com a compra de fraldas, pomadas, lenços umedecidos, sondas de aspiração,
seringas, soro fisiológico, entre outros. Algumas medicações, utilizadas para
nebulização, podem ser compradas no programa Farmácia Popular, que oferece às
medicações de uso contínuo por um preço mais acessível.
Quando questionados pela pesquisadora sobre a higienização perineal das
crianças, após as eliminações e evacuações, os cuidadores de D. e M. ressaltam que a
situação desafio na troca da fralda. Suas demandas econômicas se acentuam pelo fato de
ser de uso contínuo, agravado pela situação do processo alérgico, cujo preço da fralda é
mais elevado:
Graças a Deus, ele já está grande. Banho ... É.... quando faz xixi, sou eu e ela
que troca. Ele tá usando fralda ainda (Familiar cuidadora, mãe de M.).
Na verdade a limpeza depois do xixi é trocar a fralda. A gente sempre usa as
coisas normais (para todo mundo), de... lenço (umedecido) e pomada.
49
Sempre lenço e pomada. O... /O D., ele não usa qualquer fralda (referindo-se
a marca da fralda) por causa de alergia (Familiar cuidador, pai de D.).
O custo de fraldas descartáveis gira em torno de R$ 180,00 /mês quando
contabilizado o uso de seis unidades/dia. Em média as famílias gastam entre R$250,00 a
R$350,00 com a criança, incluindo medicações e materiais de uso diário.
2.4. A situação desafio do deslocamento da criança pelo familiar cuidador: o
cuidado especial e integrador
As situações desafios no deslocamento da criança, vividas pelo seu familiar
cuidador estão pautadas em três pilares: a mobilidade física prejudicada da criança,
isto é, o estado em que o indivíduo apresenta, ou está em risco de apresentar, limitação
do movimento físico, mas não está imóvel (NANDA, 1994); a locomoção, que diz
respeito ao ato de se transportar de um ponto ao outro e a acessibilidade, que envolve
as condições para a utilização, com segurança e autonomia, total ou assistida, dos
espaços, mobiliários e equipamentos urbanos, das edificações, dos serviços de
transporte e dos dispositivos, sistemas e meios de comunicação e informação, por uma
pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida (BRASIL, 2004).
Entendemos a mobilidade física como a capacidade de controlar e relaxar grupos
musculares que permitam ao indivíduo mover-se propositalmente em seu ambiente
(ATKINSON, 1989). Quando existe algum comprometimento que limite essa
mobilidade, aplica-se o diagnóstico de enfermagem Mobilidade Física Prejudicada,
"Uma limitação no movimento físico independente voluntário do corpo ou de uma ou
mais extremidades" (NANDA, 2000, p. 87).
As crianças com necessidades especiais de saúde podem apresentar limitações
na sua mobilidade, em maiores ou menores proporções, dependendo do seu quadro
clínico. O atraso no desenvolvimento neuromotor dessas crianças é oriundo tanto de
causas congênitas (como a hidrocefalia apresentada por M., microcefalia de JP.), como
por causas adquiridas (por exemplo, a hipóxia sofrida durante os partos de D., Le KV.)
Quando questionados pela pesquisadora, os cuidadores relatam seu desafio na
mobilidade de M. e JP.:
Era difícil de levar ele (levar a criança onde?) ... de pegar o ônibus. Tinha
medo de deixar ele cair. Ele ficava meio molezinho. Agora não. Ele já
sustenta. Porque eu vou subir com ele no ônibus, no colo. Falo, moço
(quem?) me ajuda aí! Às vezes eu consigo subir (no ônibus com a criança no
colo), mas... depende do degrau e tudo mais. Era mais no começo a
dificuldade com ele, porque agora? Eu só não saio com ele ainda... porque
é muito cansativo. De sair, de pegar ônibus. (Familiar cuidadora, mãe de
M.).
50
Eu tinha medo dele quebrar. Eu tinha medo... (silêncio). Tipo assim, o
jeito de pegar. Antes ele não ficava durinho com o tronco. O JP. sempre a
cabeça dele batia aqui. Hoje ele sustenta, não... (respira profundamente)
normalmente, mas ele tem a postura já. Hoje, a gente pode pegar as
perninhas dele e prender aqui e botar ele aqui que ele vai ficar. Antes a gente
não tinha posição. Antes era posição de bebê. (Familiar cuidadora, mãe de
JP.).
No início, o desafio estava na utilização do ônibus como meio de transporte, pois
havia o medo de deixar a criança cair, já que ela não sustentava o corpo e nem possuía
coordenação motora (meio molezinho, não ficava durinho com o tronco).
Na
medida em que a criança melhorou a sustentação do corpo, a tarefa da mobilidade ficou
menos desafiadora, mas não completamente superada. A familiar cuidadora ainda
necessita da ajuda de terceiros para subir no transporte público, o que traz cansaço e
limita as saídas da criança para ambientes distantes da casa.
As famílias residem no município do Rio de Janeiro e necessitam se deslocar por
diversos bairros para atender as necessidades de locomoção da criança em ambientes
externos as suas casas tais como shopping, escolas, serviços de saúde. Muitas vezes,
essa locomoção se dá em cadeira de roda, no colo e no carrinho. As famílias utilizam
basicamente os transportes públicos, como ônibus e metrô e enfrentam situações desafio
para lidar com o horário dos agendamentos, a previsão do tempo, estrutura física dos
ambientes que frequentam e a acessibilidade.
As crianças encontram-se em reabilitação funcional na fisioterapia e na
fonoaudiologia, duas vezes por semana. D., desde outubro de 2003; M., desde
novembro de 2006; L., desde junho de 2007; JP., desde julho de 2007 e KV., desde de
outubro de 2008.
D. encontra-se vinculado à três tipos de serviços de saúde diferentes para suprir
os seus atendimentos neurológico, fisioterápico, fonoaudiológico e pediátrico, sendo os
três primeiros (neurológico, fisioterápico e fonoaudiológico) em duas instituições
públicas distintas e o último (atendimento pediátrico) vinculado a um plano de saúde
privado, acompanhamento ambulatorial no consultório. Na Figura 2.2. observamos um
diagrama ilustrativo do deslocamento da criança e sua família nos diversos serviços
distribuídos nas áreas programáticas do estado do Rio de Janeiro.
51
Figura 2.2. Diagrama ilustrativo da locomoção de D., segundo os familiares
cuidadores.
Já M. encontra-se vinculado à dois serviços de saúde para atendimento
fisioterápico, fonoaudiológico e neurológico, pediátrico, sendo em duas diferentes
instituições públicas (Figura 2.3).
Figura 2.3. Diagrama ilustrativo da locomoção de M., segundo os familiares
cuidadores.
L. encontra-se vinculada à dois serviços de saúde para atendimento neurológico
e pediátrico, em um hospital público; fisioterápico, na unidade de reabilitação e
fonoaudilógico e de comunicação alternativa, em uma instituição municipal do Rio de
Janeiro. (Figura 2.4).
52
Figura 2.4. Diagrama ilustrativo da locomoção de L., segundo os familiares cuidadores.
A questão do lazer não foi enfocada no discurso dos familiares cuidadores de L.
O aspecto social do lazer pode sofrer impacto e mudança quando se tem uma criança
com necessidade especial de saúde na família, a mesma tende ao isolamento social, com
redução nas atividades sociais, em virtude das impossibilidades impostas pelo cuidado,
levando a esta família a uma espécie de confinamento domiciliar (LEITE E CUNHA,
2007). Este isolamento social ocorre devido à natureza complexa do cuidado que a
criança necessita, ou ainda pelo quadro clínico estereotipado apresentado pela criança,
que pode causar transtornos físicos, devido à necessidade de transportar equipamentos e
materiais, quanto psicológicos, devido ao sentimento de enfrentamento dessas famílias
diante da doença do seu filho.
JP. encontra-se vinculado à dois serviços de saúde para atendimento
fisioterápico, fonoaudiológico e neurológico, pediátrico, sendo em duas diferentes
instituições diferente, uma pública e a outra privada. Na unidade de reabilitação
(instituição pública) possui atendimento de fisioterapia e fonoaudiologia, já os
atendimentos de pediatria e neuropediatria são em unidades privadas distintas,
consultórios ligados a rede credenciada do seu plano de saúde, ilustrado através de
diagrama na Figura 2.5.
53
Figura 2.5. Diagrama ilustrativo da locomoção de JP., segundo os familiares
cuidadores.
Já KV. encontra-se vinculada à dois serviços de saúde para atendimento
fisioterápico, fonoaudiológico, neurológico e pediátrico, sendo
em duas diferentes
instituições públicas (Figura 2.6).
Figura 2.6. Diagrama ilustrativo da locomoção de KV., segundo os familiares
cuidadores.
54
As atividades de vida diária das crianças não se circunscrevem apenas ao círculo
das instituições de saúde e casa, eles frequentam regularmente a escola e possuem
atividades de lazer fora desses ambientes. Geralmente, a escola é próxima a residência
das famílias, sendo possível fazer o trajeto a pé. Apenas do caso de JP., não existe
vínculo com nenhuma instituição de estudo.
As vidas sociais dessas crianças e seus cuidadores giram em torno do
atendimento fisioterápico integrados às suas atividades diárias; conseqüentemente,
criança e familiar cuidador vivem em função da disponibilidade da agenda dos serviços
e dos profissionais de saúde (PINTO, 2005; NEVES; CABRAL, 2008)
Segundo Faro (2006), a reabilitação pode ser, também, uma estratégia de assistir
em enfermagem, de caráter processual voltada à prevenção de complicações oriundas de
doenças que podem gerar incapacidades, bem como implementando intervenções cujos
resultados promovem a melhor independência possível. Deve ser inclusiva e
participativa abrangendo o cuidador familiar e/ou a família. E, desta maneira, é possível
assistir todo e qualquer paciente independente da doença e/ou incapacidades que possa
apresentar. O enfermeiro tem o seu papel na equipe de saúde de reabilitação,
desenvolvendo uma assistência holística e compartilhada, clínica e acadêmica. Suas
intervenções são empreendidas para somar esforços, compartilhar responsabilidades e
conhecimento, reconhecer os limites e enfatizar as potencialidades e habilidades do
binômio família-paciente.
Os cuidados podem ser mediados pelos profissionais de saúde nesse espaço
favorável para a negociação e integração da família nessa nova realidade, e esse espaço
é a reabilitação. Que pode ser classificada em três categorias distintas: a primeira delas
compreende o reintegrar à vida diária, chamando a atenção para as atividades do
cotidiano fora da instituição, como fazer compras, realizar tarefas domésticas, o
autocuidado (banho, higiene oral, vestuário e outros); a segunda refere-se ao ajudar a
conviver socialmente, enfatizando o relacionamento interpessoal e consigo mesmo e a
terceira e última categoria se refere a ajudar no convívio mutuo da família, permitindo
ao indivíduo viver com o mínimo de dependência, um ser humano capaz e produtivo
(PITANGA, SIMÃO, 2001).
O sucesso da reabilitação dependerá de comprometimento de todos envolvidos
no cuidado, ao lado de uma equipe multidisciplinar, o envolvimento da família e da
sociedade nesse longo processo. Como consequência dessa aliança estão o
desenvolvimento de habilidades do cuidador, da melhora funcional da criança, da
55
satisfação na trajetória cotidiana, da reintegração familiar e social, do exercício da
cidadania e maior autonomia (SOUZA et al., 2001).
É preciso reconhecer a magnitude do que concerne à abrangência da
reabilitação, ou seja, é essencialmente dinâmica, multi e interdisciplinar, fazendo
interface com várias ciências, como, a Enfermagem, a Medicina Pediátrica, a
Fisioterapia, a Educação Física e o Esporte, a Terapia Ocupacional, a Psicologia, entre
outras. Estas ciências se compõem para o desenvolvimento e implementação da
reabilitação física e psicossocial, envolvendo uma abordagem holística do indivíduo
com deficiências, doenças crônicas e degenerativas e incapacidades (FARO, 2006).
Ainda segundo Leite e Faro (2005), a assistência de Enfermagem na reabilitação
tem como principais objetivos auxiliar o paciente a se tornar independente o máximo
que puder dentro de suas condições, promover e incentivar o autocuidado através de
orientações e treinamento de situações, preparar a pessoa com incapacidade para uma
vida social e familiar da melhor maneira possível e com qualidade. Para as autoras, o
autocuidado é a prática de atividades, iniciadas e executadas pelos indivíduos, em seu
próprio benefício, para a manutenção da vida, da saúde e do bem-estar. As capacidades
do indivíduo para engajar-se no autocuidado estão condicionadas à idade, estado de
desenvolvimento, experiência de vida, orientação sociocultural, saúde e recursos
disponíveis.
Em pessoas adultas, normalmente, existe uma busca voluntária quando tratamos
do cuidado de si5. Quando falamos em crianças com necessidades especiais de saúde,
essas requerem total assistência ou prestação de cuidados, com atividades de
autocuidado (GEORGE, 1993). Assim, podemos destacar a importância do enfermeiro
de reabilitação nas atividades junto às crianças com necessidades especiais de saúde e
suas famílias, especificamente as que possuem demandas de cuidados de habituais
modificados.
As CRIANES são acompanhadas pelos seus responsáveis na sua agenda de
atendimentos, e possuindo o benefício social do Passe Livre, o familiar cuidador onera
mais um gasto com a locomoção, pois segundo as leis Lei nº 3167/2000 e decretos nº
19936/2001 e 28673/2007, a gratuidade no transportes é garantida e este direito se
estende aos seus acompanhantes, quando necessário.
5
Adotamos a expressão “cuidado de si” no sentido apontado por Paula (2008) em sua tese de doutorado
intitulada “Ser-adolescendo que tem aids: cotidiano e possibilidades de cuidado de si. Contribuições da
Enfermagem no cuidar em saúde”. [Tese de doutorado]. Rio de Janeiro: Escola de Enfermagem Anna
Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro, 2008.
56
A localização da residência da família de D. e de L. é privilegiada em termos de
acessos aos transportes públicos, o que facilita sua locomoção para os serviços de
saúde, escola e lazer. A família de M., ao contrário, precisa percorrer uma grande
distância de ônibus até a região central do município para garantir o atendimento de
saúde da sua criança, seja na pediatria ou na reabilitação. No caso de JP., existe um
grande deslocamento para a unidade de reabilitação e as outras especialidades médicas
são em instituições privadas, através do plano de saúde, e estas são próximas à sua
residência. Assim, a cuidadora de KV relatou à pesquisadora quanto aos lugares
frequentados:
A gente está levando ela na escolinha, agora ela vai no coleginho ali. Ela vai
naquele colégio, faz fisioterapia, faz fono (Familiar cuidadora, mãe d e KV.).
Para os familiares de KV., é necessário percorrer maiores distâncias para
garantir o atendimento especializado que a criança necessita, fisioterapia e
fonoaudiologia, neuropediatra e cardiopediatra; o lazer, a escola (coleginho ali ) e os
serviços primários de saúde encontram-se próximos a sua residência.
A busca por atendimentos especializados para atender as necessidades de saúde
da sua criança levam as famílias a enfrentarem situações desafiantes, como percorrer
grandes distâncias, utilizar os transportes públicos mais de uma vez por semana.
Entretanto, a Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro vem organizando a sua
rede de atendimentos de reabilitação, de forma a oferecer serviços que atendam às
necessidades de cada área programática da cidade. Mesmo existindo serviços de
referência na sua área programática, algumas famílias mantêm o vínculo das suas
crianças com serviços de outras áreas, às vezes por falta de vagas na sua proximidade,
ou pelos laços construídos com os profissionais de saúde.
A questão geográfica é apenas um dos desafios a serem superados, a locomoção
da criança pelo familiar cuidador é planejada, contudo existem condições que não
dependem do familiar, como a previsão do tempo. Dessa maneira, a instabilidade
meteorológica anuncia uma nova situação desafio, e quando questionada pela
pesquisadora sobre os desafios na locomoção da criança, a cuidadora de D. apresenta as
suas estratégias de superação:
Na escola, o que eu faço. Às vezes, eu saio de casa e não está chovendo. Eu
saio, levo ele pra escola. Aí, quando, vamos supor que chova, eu trago ele no
colo e deixo a cadeira lá (Mãe fala da estratégia quando chove no momento
de buscar a criança na escola). Aí, eu pego um taxi e subo a rua e a cadeira
fica (na escola). Aí, quando for o outro dia, eu levo ele no colo e a cadeira já
está lá. E ela (a cadeira) só vai vim (retornar para a casa da família) quando
57
o tempo ficar firme. Aí, eu sento ele (criança) e trago ela (a cadeira de
rodas) embora. Mãe de D. (Familiar cuidadora, mãe de D.).
O meio de locomoção de D. modifica-se de acordo com a mudança do tempo,
como podemos ver no sentido da metáfora no discurso dos familiares “esse lance da
locomoção é na cadeira ou no colo”.“A cadeira só quando o tempo está firme!”
Dependendo das condições climáticas a cuidadora decide como locomover a sua
criança, quando o “tempo tava meio escuro”, é melhor “levar no colo. Porque, se a
chuva me pega no caminho com ele de cadeira, entendeu?” O cuidado para integrar
essa criança ultrapassa as dificuldades com as intempéries do tempo. A cuidadora
necessita de estratégias de superação para garantir os direitos fundamentais da criança,
do convívio social na escola, da saúde e do lazer.
O instrumento que deveria facilitar a integração da criança na comunidade tornase algo que dificulta em dias chuvosos. Desse modo, os familiares cuidadores planejam
as saídas da criança.
O planejamento para o lazer começa na escolha do lugar, o meio de transporte
para chegar e a infraestrutura oferecida pelo local escolhido, assim as condições de
acessibilidade são prioridade para a família. Já no planejamento do cumprimento da
agenda de atendimentos é influenciado pelos horários e o meio de transporte escolhido.
O efeito de sentido no discurso dos cuidadores denota o desafio do cuidado da
criança com necessidade especial de saúde em relação a mobilidade, a locomoção e a
acessibilidade.
A família de D. inicia seu discurso afirmando que prefere os lugares perto de
casa; entretanto, as condições de acessibilidade influenciam na decisão da família mais
do que a distância, como podemos observar no fragmento do discurso do cuidador:
“Apesar de ter o Shopping [shopping da região, mais próximo] que é do
lado, mas é ruim, é contramão. O outro shopping pega (o metrô) aqui e salta
na estação de lá. Porque o metrô deixa dentro de lá (Familiar cuidadora de
D.).
Na verdade, a escolha por um local de lazer (shopping) em outra o localidade
não baseou-se na distância que seria percorrida, e sim nas condições de acesso e o meio
de transporte público facilitador do deslocamento da criança.
A infraestrutura também é um fator importante na escolha dos lugares
frequentados pela criança e sua família. Como podemos ver no discurso do familiar
cuidador de D: “Por exemplo, no shopping, eu sei que lá vou chegar e ter um carrinho.
Lá eles têm um carrinho, que te emprestam”. Ratificando o cuidado em integrar a
criança na comunidade e garantir o direito ao lazer.
58
Quando questionados pela pesquisadora sobre as estratégias de locomover a sua
criança, os cuidadores de KV. relatam:
Ela tem um carrinho verde. Ela está grande, está pesada, né? Ela tem um
carrinho dela, que é para criança que é especial.
No ônibus, a gente tinha que entrar pela porta da frente. Porque era aquele
(ônibus) que não tinha elevador e tinha que passar pela porta da frente.
E não é difícil levar ela nesse carrinho (Familiar cuidadora, mãe de KV.).
Figura 2.7. Foto do carrinho intitulado como “carrinho verde” utilizado pelos familiares
para transportar a criança KV.
A acessibilidade, ou a falta dela, nos transportes públicos fizeram emergir
situações desafiadoras aos familiares, mesmo aqueles que possuíam meios que facilitem
o transporte da sua criança, como no caso, carrinho verde para criança que é
especial.
Os horários para o lazer da criança e da sua família são flexíveis, diferentemente,
dos horários dos atendimentos de saúde e da escola. Quando indagados quanto aos
horários de utilização dos transportes públicos, os familiares cuidadores de D. relatam
seus desafios:
Cadeira só em tempo quente, fora dos horários de rush (horário onde existe
maior concentração de pessoas nos transportes públicos, geralmente no
início do dia e no final). A cadeira só é usada fora do horário de rush nos
transportes públicos, porque, é impossível de entrar, impossível de
locomover com ele em cadeira no horário de rush (Familiar cuidador, pai
de D.).
59
Pra escola, ele vai na cadeira. Na fisio (sessão de fisioterapia na unidade
de reabilitação), ele só vai no colo. A fisio (profissional de fisioterapia, a
fisioterapeuta) vive me cobrando, cadê a cadeira? Aí, se eu for de cadeira
me atraso. Vai chegar uma época que eu (mãe) não vou conseguir
carregar ele (a criança) mais no colo. Enquanto eu posso, vou
carregando. Enquanto eu estou aguentando (Familiar cuidadora, mãe de
D.).
O planejamento também inclui o horário e como levar a criança, a situação
limite fica bem caracterizada no discurso do cuidador, “... porque, é impossível de
entrar, impossível de locomover com ele em cadeira no horário de rush”. A
impossibilidade de cumprir a agenda de atendimento levou a estratégia de nesses
momentos que é levar a criança “só vai no colo. Aí, se eu for de cadeira me atraso na
fisio (sessão de fisioterapia na unidade de reabilitação”).
No interdiscurso, a cuidadora traz a voz da fisioterapeuta para mostrar a
cobrança sobre o uso da cadeira de rodas e a experiência da mãe com o seu uso pela
criança. A fisioterapeuta vive me cobrando: cadê a cadeira?
O efeito metafórico no discurso da mãe é uma reflexão sobre o futuro, vai
chegar uma época que mãe não vai conseguir carregar a criança mais no colo.
Enquanto ela pode, vai carregando. Enquanto ela está aguentando.
Essa reflexão crítica sobre sua realidade concreta, a cuidadora familiar prevê
uma nova situação problema onde terá que abrir mão de estratégias para continuar
garantindo o cuidado integrador da criança.
60
CAPÍTULO III
61
3. Os desafios dos familiares cuidadores de crianças com necessidades
especiais de saúde na realização de cuidados habituais modificados
Os quatro grupos de familiares cuidadores de crianças com necessidades
especiais de saúde (“D.”, “M”, “JP” e “KV”) problematizaram o enfrentamento de
diferentes desafios na realização dos cuidados, no cotidiano de suas vidas.
Dialeticamente, no interior da própria família, ora os desafios assumem um caráter
individual e singular e ora coletivo e plural. No conjunto das quatro famílias, alguns
deles se aproximaram e outros se distanciaram.
Além do tema cuidado especial e integrador, apresentado no capítulo II, o
processo de codificação das situações desafios apontou para a emergência de mais dois
temas geradores: a) a dualidade de sentido para cuidado normal; b) movimento de
incorporação do saber aprendido com o profissional no cuidado cotidiano. O
primeiro tema foi descodificado em três subtemas: cuidado normal igual e diferente;
cuidado normal fácil e difícil e cuidado normal automático e singular.
3.1. A dualidade de sentido para cuidado normal
As situações desafios neste subtema envolveram cuidados na alimentação,
cuidados afetivos, cuidados na arrumação, cuidados na higiene íntima e no banho.
O efeito de sentido de dualidade sinaliza o caráter paradoxal da vida dessas
crianças, as transformações que se operam no percurso da infância, seu crescimento e
desenvolvimento, bem como as transformações que se impõem sobre o modo de as
famílias cuidarem. A normalização possui um duplo sentido: o de ser normal porque é
comum as crianças em geral, de qualquer idade e o de ser diferente devido a
necessidade especial que essa criança possui. Quanto mais se aproxima das crianças em
geral, mais fácil é realizar esses cuidados; por sua vez, ao distanciar-se das
características gerais, o cuidado assume uma natureza mais complexa. Do mesmo modo,
na medida em que a família se ajusta ao cuidado tornando-os automatizados, novas
singularidades se interpõem na trajetória do crescimento e desenvolvimento da criança.
3.1.1. Cuidado normal, igual e diferente
Em relação aos cuidados com a alimentação, os enunciados dos cuidadores
transitam sobre o tipo de alimentação; a forma de preparo dos alimentos; como ofertálo, se por via oral ou sonda de gastrostomia; as mudanças na alimentação no período
agudo da doença e o posicionamento da criança.
62
Quanto ao tipo de alimentação da criança, as famílias expressaram a mesma
preocupação: o tipo e a maneira de oferecer os alimentos, como apresentado pelo
familiar de D.:
Os outros falam: “Mas como é que é a comida dele? “A comida do D. é
nutritiva, saudável. Ele já comeu em pedaço. Agora, ele ... pegou o ritmo
da comida amassadinha de novo... tudo amassado. Eu tenho medo dele
engasgar ... Agora, ele voltou para o amassado. Pedacinho, não. Se eu der
um biscoito ao D., ele até vai arrancar um pedacinho, mas eu acabo tirando.
A comida é amassadinha (Familiar cuidador, mãe de D.).
O efeito de sentido do discurso do familiar cuidador desvela que é desafiador
alimentar uma criança com necessidade especial de saúde, em virtude de suas
dificuldades na mastigação/deglutição e o risco de sufocação (medo de engasgar).
Assim, o modo habitual de preparo e oferta dos alimentos exige as mesmas
modificações que para as crianças em geral, com as mesmas necessidades de ajustes
esperadas no curso do crescimento e desenvolvimento. Até um dado momento da vida
tudo é igual.
Os familiares de D. e M. prosseguem problematizando seus desafios com a
alimentação da criança:
D. não tem problema (para aceitar a) comida, não (Familiar cuidador, pai de
D.)
Ele come de tudo, ... espinafre... Eu dou fígado a ele, mas ele não gosta
muito não. Ele come, mas, tipo assim (imitando a careta que a criança faz
quando come fígado e diz:) Argh! Hoje é dia de fígado! ... Ele come rã.
Dizem que é bom pra bronquite, né (Familiar cuidadora, mãe de D.).
Ele gosta de comer rã, angu (Familiar cuidador, pai de D.).
Arroz com feijão, mas, sem os caroços, ele come o caldinho do feijão
(Familiar cuidadora, mãe de D.).
De manhã, acorda seis e meia, mais ou menos, eu dou mamazinho pra ele...
Que é leite e m.(farináceo). (Ele) vai pra escola (e) mama no lanche. Depois,
eu dou iogurte (D) pra ele. Ele come de tudo, arroz, feijão... é... macarrão.
Eu só não dou... eu ponho a carne (vermelha), aquele franguinho... a dele
(criança) tem que ser desfiado, bem fininha.//Depois que veio pra casa,
também estava com a sonda (de gastrostomia), dava batatinha, inhame. É...
macarrão com caldinho, depois batia no liquidificador, e podia dar água (
Familiar cuidadora, mãe de M.).
Na trajetória de vida de toda criança, seja aquela com necessidade especial de
saúde ou não, faz-se necessário ajustar a consistência do alimento para melhorar a
aceitação e evitar os riscos e danos à vida. No início, o alimento é ofertado na forma
líquida (mamadeira de leite e M., iogurte); depois modifica-se para amassado, em
pedaços e desfiada (carne) fininha.
63
O Guia de Alimentação para crianças menores de dois anos, uma publicação do
Mistério da Saúde (BRASIL, 2002), recomenda que os profissionais de saúde orientem
os familiares para oferecer alimento semissólido/pastoso para suas crianças a partir dos
seis meses de idade. Na primeira fase da vida, a consistência do alimento pode aumentar
o risco de asfixia para todas as crianças. Desta forma, orienta-se que a consistência vai
se modificando gradualmente ao longo do tempo até atingir a consistência sólida. O
aspecto normalizador da alimentação depara-se com a situação desafio do risco de
engasgo para a sobrevivência da criança, independente da condição orgânica, se devido
à imaturidade neurológica ou incapacidade funcional. No entanto, entre as crianças com
necessidades especiais de saúde decorrente de disfunção motora oral ele se prolonga em
todas as etapas da infância.
Entre as crianças com dificuldade de mastigação e disfagia, principalmente
aquelas com incapacidade motora oral, Vivone et al. (2007) argumentam que a
consistência da alimentação pastosa é a mais indicada, pela facilidade de manipulação,
na aceitação do alimento e assegura a nutrição da criança, além de reduzir o risco de
broncoaspiração. O uso do alimento sólido deve ser associado ao de consistência
pastosa, pois favorece a estimulação motora oral. Concordando com esse dado, o estudo
de Aurélio et al. (2002) investigou as consistências de alimentos oferecidas às crianças
com paralisia cerebral, concluindo que alimentos pastosos apresentaram um tempo
menor de deglutição.
O desafio da família para que a criança aceite os alimentos é o mesmo que das
crianças, em geral devido à mudança de paladar, de lácteo para salgado, portanto não se
diferencia daquela que possui necessidade especial de saúde, exceto as que apresentam
anosmia6. Em geral, elas não gostam de alguns alimentos, mas tem de comer por
serem saudáveis, nutritivos e benéficos para a saúde ou simplesmente aceitam bem
porque o paladar lhes apetece.
O arroz, feijão, carne (frango, vermelha, fígado, rã), leite com farináceos,
iogurte, folhas (espinafre) foram os alimentos nominados pelos familiares para compor
o cardápio da criança.
Os desafios dos familiares de crianças que se alimentam por sonda de
gastrostomia são diferentes daqueles enunciados pelas famílias cujas crianças se
alimentam por via oral:
6
A anosmia é o termo técnico para a perda total do sentido do olfato. Quando essa perda é apenas parcial
(situação mais frequente), dá-se o nome de hiposmia. .
64
Ele come de tudo. Eu fazia o almoço pra ele, mas (a comida) tinha que ser
separada. Eu dava só batida no liquidificador, bem fininho. Porque a
sonda era bem fininha. O mama (mingau) da manhã, o almoço... batido.
Olha (a) gente não podia dar nada! Não podia dar nada! Porque, ele não se
alimentava pela boca, porque a traqueia era muito fechada. Entendeu? Tinha
maior dificuldades ... mas agora... (Familiar cuidadora, mãe de M.).
...Aquela sonda tinha que ter um cuidado para não soltar. E ainda
entupia, quando dava a alimentação e sujava toda. Nossa, eu ficava
nervosa, desesperada, quase chorando. O leite não descia de jeito nenhum
(Familiar cuidadora, mãe de KV.).
O horário das refeições de JP espaçou mais (aumentou o intervalo entre as
refeições), por causa do refluxo. Então a gente ia testar. Vamos supor a C.
(tia de JP.) ia dar o almoço ... Então deu o almoço espaçadinho. Ele comeu
tudo ... e a gente ficou na maior felicidade, né? (Familiar cuidadora, mãe de
JP.).
O comer de tudo aproxima uma criança com necessidade especial de saúde, que
se alimenta por sonda, das crianças que se alimentam por via oral. Desse modo, desvela
o sentido de um cuidado alimentar igual as demais crianças. No entanto, a consistência
líquida do alimento e sua administração por sonda são os desafios com os quais os
cuidadores enfrentam para realizar o cuidado às crianças com necessidades especiais
dependentes de alimentação por sonda de gastrostomia.
Cuidar dessa criança representa um desafio para as famílias, pois, elas
necessitam de inúmeros saberes e práticas incomuns para o cuidado cotidiano das
crianças em geral. A família precisa se instrumentalizar no manejo das tecnologias
implantadas no corpo da criança (como traqueostomia, gastrostomia, DVP, entre
outras); administrar medicamentos com rigor de dosagem, horário e monitorização de
efeitos adversos; adaptar as maneiras de cuidar (para medidas anti-re fluxo) entre outras
necessidades que exigem da enfermagem intervenções educativas e cuidativas em um
serviço de reabilitação. Algumas ou todas as atividades de vida diária das crianças com
necessidade especial são dependentes de alguma outra pessoa (SIKLOS, KERNS,
2006).
Normalizar a alimentação de uma criança com sonda de gastrostomia, no
ambiente domiciliar, implica em modificar esse hábito de vida no cotidiano da família.
Nesse sentido, as famílias tentam ativamente normalizar suas vidas como as de outras
famílias de crianças que não vivem com uma necessidade especial de saúde em caráter
permanente; buscam minimizar as diferenças que a condição da CRIANES impõe às
suas próprias vidas e as dos outros membros da família (REHM; BRADLEY, 2005).
O discurso marcado pela temporalidade desvelou um efeito de sentido de que os
familiares cuidadores viveram situações limites até alcançarem a normalização
65
modificando gradualmente um cuidado habitual de sobrevivência, como é o caso da
alimentação. Se no passado, o desafio se materializa no encontrar a consistência
ideal do alimento, para passá-lo por uma sonda fina, e a superação das intercorrências
que podem comprometer a qualidade de vida da criança ou lhes impor risco de vida. A
obstrução da sonda, o risco de asfixia pelo fato de a traqueia da criança ser muito
fechada, foram algumas das dificuldades, as quais exigiram maiores cuidados no
preparo do alimento para evitar intercorrências durante sua administração.
No passado, a criança tinha maior dificuldade para alimentar-se, na medida em
que o enfrentamento, marcado pelo nervosismo, choro, medo, os desafios vão sendo
superados. No tempo presente do agora, os cuidados habituais modificados estão
normalizados.
Segundo Fracolli e Angelo (2006), todos os cuidados a essa criança no domicílio
envolvem a aquisição de habilidades para julgamentos complexos relativos a
monitorização da condição da criança e para a tomada de decisões sobre intervenções,
adequação de medicamentos e busca de auxílio profissional. As mesmas autoras
concordam que a família sabe que os procedimentos não são isentos de risco, afinal
trata-se do manejo de um dispositivo tecnológico para promover a alimentação da
criança.
Os familiares cuidadores enfrentam uma nova realidade em suas vidas, ou seja, a
de ter uma criança que usará um dispositivo tecnológico para manter-se viva. Na
concretude do cuidado cotidiano, eles refletem sobre os desafios e cada vez mais se
comprometem com a sua mudança. Assim, as situações desafios nos cuidados
impulsionam os cuidadores das crianças com necessidades especiais de saúde e com
demandas de cuidados habituais modificados na alimentação por sonda de gastrostomia,
a adquirirem conhecimentos que não pertencem ao cotidiano de cuidar da maioria das
crianças (CABRAL et al., 2004).
O posicionamento das crianças durante a alimentação foi outro desafio que
problematizou a dualidade do cuidado normal como igual e diferente:
... Na escola ele tem dificuldade de comer. E já na escola... (A educadora
infantil) dá (a comida) com ele sentado na cadeira (de refeição). Eu nunca
dei comida a ele sentado na cadeira (de refeição). Eu costumo dar comida
pra ele sentado, com ele sentadinho, no meu colo... (Familiar cuidadora,
mãe de D.).
Outra familiar cuidadora (tia paterna de JP), do mesmo modo que a mãe de D,
também alimenta sua criança com ela sentada no colo, ao invés de na cadeira de
refeição infantil.
66
Porque ele tem refluxo, não é? E a C. (tia de JP) ia dar o almoço,
sentadinho (Familiar cuidadora, mãe de JP.).
Os efeitos metafóricos dos discursos das familiares cuidadoras e a
intertextualidade do discurso da educadora infantil convergiram e denotaram o aspecto
igual do cuidado ao posicionamento da criança para alimentar-se. O posicionamento
com o tronco ereto, em posição Fowler ou semi Fowler é adotado na intenção de
prevenir a broncoaspiração, particularmente nas crianças que apresentam refluxo
gastroesofágico. Concordando com o estudo de Cabral et al. (2004), o enunciado das
cuidadoras confirmam a utilização dessas medidas anti-refluxo como modificação nos
cuidados habituais para atender as necessidades especiais de saúde das crianças na
alimentação.
A apetência e o gostar de um dado alimento em detrimento de outros
influenciam na aceitação do alimento pela criança, entretanto, no objeto discurso
emerge o cuidado modificado quando a aceitação do alimento está relacionada aos laços
afetivos que a criança possui com o cuidador. Assim, a aceitação do alimento pela
criança é melhor quando oferecido pelas pessoas com quem ela mantém laços afetivos
mais profundos, como é o caso da mãe e da tia. A educadora infantil é uma cuidadora
eventual e rotativa, não permitindo a construção de vínculos afetivos mais sólidos, e
dificultando a aceitação da alimentação pela criança.
O vínculo se forma de maneira mais intensa e permanente com quem convive
mais tempo e cotidianamente com a criança, desde o início da sua vida. Schermann e
Brum (2004), tomando como referência os estudos de Schaffer de 1996, afirmam que
uma criança com quatro semanas já se comporta diferentemente com sua mãe, seu pai e
com estranhos; acrescentando que as expressões emocionais, os movimentos bruscos, a
responsividade, as tensões e brincadeiras são mais alguns atributos que diferenciam as
pessoas e ajudam a produzir estilos distintos de interações.
O dito cuidado trabalhoso é resignificado para os períodos de adoecimento da
criança, assim a cuidadora (mãe de D.) relata o cotidiano da alimentação de uma
CRIANES quando adoece:
O D. não dá muito trabalho, por incrível que pareça. Só quando está doente,
(porque), além da dificuldade normal dele... fica mais difícil de engolir, de
mastigar.
Uma vez, ele ficou doente da gastroenterite. Então, ele acabou indo para a
comida batida... só batida no liquidificador. Ele comia na colher porque
senão ele acaba sem comer... aí ele engole, só comigo.
67
Aí (ele se recuperou), eu estava com mais dificuldade de fazer ele voltar a
comer comida amassada mesmo! Ele deu uma regredida por causa de
quando ficou doente entendeu? Aí, tem que começar o processo todo de
novo ... até chegar de novo no amassado. De batida para arroz e feijão
amassadinho, .../. (Familiar cuidadora, mãe de D.).
A alimentação de qualquer criança quando adoece por gastroenterite é um
desafio para o familiar cuidador, independente de ela apresentar necessidade especial de
saúde associada ou não, tratando-se de um desafio normal e igual ao conjunto das
crianças em geral. O diferente está no retorno ao ritmo alimentar que é mais complexo
para aquelas que possuem dificuldade para mastigar e deglutir. O adoecimento da
criança não só modifica o padrão alimentar, mas também provoca comportamento
regressivo, o que implica na necessidade de recomeçar todo o processo de transição do
alimento, da consistência liquidificada para amassada.
O estar doente dá mais trabalho, um aspecto incrivelmente pontual e
descontínuo na vida da criança Essas situações envolvendo a questão da alimentação
tiveram como desdobramento no pensamento, a reflexão do pai cuidador de D.:
O D. também só fica doente quando ele tem que ficar. Porque o D. está
sempre sendo assistido pelo médico e tal. Ele está sempre no pediatra, a
gente liga e tal. Sempre, sempre, sempre. Ele sempre teve esse tipo de
coisa, entendeu? Porque ele, de resto, não é nada diferente (Familiar
cuidadora, mãe de D.).
O efeito de sentido do discurso do familiar cuidador desvela a intensa relação da
criança com o serviço de saúde, particularmente as constantes idas à consulta de
seguimento com o médico, seja de forma presencial ou por contato telefônico, sendo
ressignificada pelo cuidador como termômetro para se dimensionar a frequência de
adoecimento da criança. Como a criança sempre está sendo assistida pelo médico, é
tomada como efeito de sentido para significar que ela só fica doente quando ele tem
que ficar.
O sentido do não dito desse discurso denota a ideia do familiar de que sua
criança é igual as demais, considerando que de resto, ele não é nada diferente;
entretanto, quando se trata da assistência médica, a frequência com que sua criança está
no serviço de saúde configura o cuidado diferente.
O efeito de sentido desvelado pela família corrobora para o lugar social das
crianças cuidadas pelas famílias participantes do estudo entre aquelas com necessidades
de saúde, já que elas necessitam de serviços de saúde relacionados a um tipo e ou uma
quantidade de atendimento além daquela requerida geralmente por outras crianças.
68
Outra questão abordada nesse subtema foi o carinho. Assim, quando
questionados sobre o carinho, os familiares cuidadores D., JP. e de KV relatam as
especificidades da sua criança:
Na escola, a brincadeira dele é ... ele gosta muito de ver as crianças
brincando, ele adora ver as crianças brincar, ele se diverte, ... fica agitado.
Ele não gosta muito que as crianças vão brincar com ele no sentido de pegar
nele, (ele) não gosta que peguem nele (Familiar cuidador, pai de D.).
Não gosta! Os próprios médicos e terapeutas dizem que elas (aquelas com
necessidades especiais) são hipersensíveis, não gostam muito de ser
tocadas. Ah! Às vezes, ele até gosta de carinho no cabelo, mas...
O D. ele gosta do carinho mais falado. Eu falo: “quem é o neném da
mamãe?” Ele sabe que é ele... ele já sabe! Sabe que é com ele e ri, super
convencido. É engraçado isso! Eu acho isso tão bonitinho! O D. é lindo, ele
se acha, se sente a última bolacha do pacote. Ele se acha! (Familiar
cuidadora, mãe de D.).
Ele não gosta que toque. A fisioterapeuta falou que ele não está legal, ele
começou a dar, tipo assim, resistência de fazer. Daqui a pouco,quando foi
para a fono, que ela começou a fazer coisinha no dente dele, ela já ficou bem.
Ela (fonoaudióloga) disse: Você não queria, né JP. Tipo, mexer muito com
ele, corpo, assim ele também não gosta (Familiar cuidadora, mãe de JP.).
A gente faz carinho no rosto... durante o banho, passa flanela no corpo, ou a
fralda para ela sentir o contato com as coisas. E agora ela deixa a gente beijar
o rosto dela, agarrar ela, porque antes ela também não gostava, não é?
Antes, ela não gostava. A gente não podia fazer nada... Nem beijar
(Familiar cuidadora, mãe de KV.).
O brincar é uma atividade prazerosa para todas as crianças, é quando ocorre a
interação dos pares, a convivência social, as trocas de vivências, além de estimular o
desenvolvimento e o aprendizado. O efeito de sentido do discurso dos familiares
denotou o sentido de igual, quando relata o gosto das crianças pela brincadeira, ele
gosta muito de ver as crianças brincando.
As relações sociais da criança mediadas pelo toque pele a pele, seja com seus
pares na escola, na brincadeira; com os profissionais de saúde, no cuidar terapêutico;
com seus familiares, na relação de carinho; indicaram o sentido do cuidado diferente,
pois o toque é irritativo, uma estimulação negativa. Assim a brincadeira, a terapia e o
carinho necessitaram de modificação para garantir a diversão, o cuidado profissional e o
cuidado afetivo.
O toque expressado pelo carinho foi um cuidado habitual modificado pela
família, como uma estratégia para evitar a hipersensibilidade, e irritabilidade por ele
provocada. A interdiscursividade dos médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e dos
terapeutas adquire sonoridade nas enunciações dos familiares, dizendo que elas não
gostam muito de ser tocadas e preferem o carinho falado.
69
No estudo de Leite e Prado (2004), que trata dos aspectos fisioterápicos e
clínicos de crianças com paralisia cerebral, as autoras apontam quatro categorias de
intervenção na reabilitação, dentre elas, a de enfoque sensorial para promover
experiências apropriadas e variadas para as crianças com espasticidade facilitando assim
uma aferência motora apropriada: tátil, proprioceptiva, cinestésica, visual, auditiva,
gustativa etc.
Independente da forma que seja realizado esse carinho, nas enunciações os
familiares de D., M. e KV. concordam que é algo natural e abundante:
Acho que o carinho surgiu naturalmente (Familiar cuidador, pai de D.).
Deixa eu ver (olha para sua produção artística) .... Pentear o cabelo... É só
dar banho nele que... (Risos). Carinho? Carinho, eu dou muito pra ele.
(Risos). Agora, eu dou muito carinho, mas quando ele nasceu tinha medo de
tocar nele (Risos). O pai, agora, dá carinho até dizer chega. Quando ele está
aqui, ele já corre logo... (Risos). Com o irmão, também é carinho até dizer
chega (Familiar cuidadora, mãe de M.).
A gente dá carinho como se dá para as outras crianças, a gente dá amor
(Familiar cuidadora, mãe de KV.).
O medo de tocar a criança durante o período de internação na terapia intensiva
neonatal adiou a criação de vínculos afetivos entre a mãe cuidadora e sua criança. O
carinho foi tratado de forma natural e igual às outras crianças em geral, esse cuidado
envolveu todos os membros da família.
Segundo Schermann e Brum (2004), a necessidade de envolvimento dos pais
com seus filhos no período de internação na UTI neonatal, torna-se, muitas vezes, um
fator complicador, pois os pais, diante dessa nova criança prematura, são abduzidos de
todas as expectativas e sentimentos da espera do seu bebê e mergulham em um
ambiente de preocupação e agitação. Sentem-se desorganizados, desnorteados, ansiosos,
com medo dessa realidade não esperada, deixando-os incapazes de compreender o que
está acontecendo e de responder adequadamente, até para criar vínculos com o seu
próprio filho. As autoras, apoiando-se em uma publicação de Brazelton de 1988,
observam que o luto dos pais, depois do nascimento de um bebê prematuro é inevitável.
Numa situação de risco, é muito difícil para os pais manterem seu vínculo com o bebê,
o que se espera como algo normal para o caso.
Ainda sobre a manipulação do corpo da criança, outro cuidado desafiador
implicou na necessidade de superação foi o vestir e o arrumar. Assim quando
questionadas pela pesquisadora, as familiares cuidadoras de M. e de JP. relatam os seus
desafios:
70
A única dificuldade pra vestir, foi logo no começo.... Logo que veio pra
casa, por causa da cabecinha dele (com a hidrocefalia). Pra vestir ele,
colocar a roupinha era uma dificuldade. Colocar com o maior cuidado ou
então não passava na cabeça dele. Aí, tinha que vestir a outra peça de
roupa... era a maior dificuldade.
Olha, pra vestir o M. era muita dificuldade. Então, eu não botava blusa
fechada Eu botava só uma de botãozinho. Tinha que botar um botãozinho.
Quando eu compro... Tinha que ver qual era a camisa. Porque era muito
bonitinha, mas não passava na cabeça dele. Então, era sempre assim (camisa)
com o botãozinho... entendeu? Aí, sempre macacãozinho... meio aberto
(Familiar cuidadora, mãe de M.).
Pergunto se a diferença da roupa devia-se ao tamanho da cabeça da criança e
a familiar cuidadora responde prontamente a mim:
Era ... E isso aqui (apontando para a parte da cabeça na produção artística)
era mole. Agora que já está fechando, a cabeça dele, agora não tem nada
(Familiar cuidadora, mãe de M.).
Figura 3.1. Produção artística e o destaque do fragmento cuidado “vestir” da família
de M.
No banho, vestir... (silêncio). No vestir é porque ele era molinho. Também
no vestir muito... (Familiar cuidador, pai de JP.).
Os desafios enunciados relacionam-se ao quadro neurológico de hipotonia que a
criança apresenta devido à má formação (hidrocefalia) e o resultado dela, ou seja a falta
de sustentação da cabeça e pescoço. A escolha de roupas era adequada à condição da
criança, que facilitasse o movimento de vestir, sem danificar o funcionamento de
válvula de derivação peritoneal (DVP). O cuidado na arrumação e no vestir a criança foi
modificado e normalizado pela familiar cuidadora, na medida em que se elevava ou
diminuía o perímetro cefálico da criança, até que deixou de ser um desafio. Esse
movimento familiar corrobora com o desenvolvimento de esquemas de tratamento
compatíveis com a normalidade, um dos atributos sintetizados no estudo de revisão de
Rehm e Bradley (2005).
71
Nesse objeto discursivo, o familiar imerso na realidade concreta de ser um
cuidador de uma criança com necessidades especiais de saúde, assume uma posição de
ser responsivo que reflete sobre a sua realidade peculiar e dá respostas aos desafios por
meio da ação e, assim, está criando cultura. A imersão crítica e reflexiva na realidade
concreta leva o educando a mudança de atitude e a criação de cultura, duas das seis
ideias forças de Freire, em que se encontravam os cuidadores.
A superação dessa situação desafiadora fica evidente no desdobramento do
discurso das familiares, mãe e avó de M. quando destaca o tempo do hoje.
Pra vestir, até que ele já está (se) vestindo. É só colocar a roupinha nele e
“filho, me dá um braço, aí”, ele já... ele ajuda. Agora, ele tira a calça.
(Risos). (Às vezes), quando eu saio do banho e falo: “Você está pelado, M. (a
criança)?”. Aí, ele tirou a calça e veste de novo (Familiar cuidadora, mãe de
M.).
Ele tira a calça, ele tira a meia. Ele tira e bota (Familiar cuidadora, avó
paterna de M.).
O discurso enunciado denota a superação dos desafios vividos e a forma que
esse cuidado foi normalizado, ao ponto de estimular a autonomia da criança. O estímulo
à participação da criança no vestir e despir-se contribuem para o aprendizado da mesma,
a tornar-se mais independente no cuidado de si; a identificar o momento que é preciso
retirar a roupa associando esse ato ao momento de tomar banho. A cuidadora, por vezes,
se surpreende quando encontra a criança despida.
A autonomia é um dos quatro elementos do conjunto estruturante das
necessidades de saúde (CECÍLIO, 2001), portanto, vemos na educação em saúde, a
possibilidade de se mediar informação capaz de fomentar a construção da autonomia de
cada pessoa no cuidado de si. Na medida em que o cuidador mais domina as situações
desafiadoras impostas pelo cuidado cotidiano de uma criança com necessidade especial
de saúde, mais adquire graus crescentes de autonomia no modo de dirigir sua vida.
Aqui, estamos tratando do cuidado com crianças que possuem dependência, total
ou parcial, dos seus familiares cuidadores para atendê-las, logo o cuidador primário e os
demais membros da família com quem a criança interage devem ser incluídos nesse
processo de construção da autonomia.
Quanto à higiene após a micção, mais um cuidado incluído na produção artística,
a família de D. o ressignificou como troca de fralda, posicionando-o na parte interna do
corpo desenhado (figura 3.2).
72
Figura 3.2 Fragmento da produção artística da família de D. com destaque para o
cuidado “troca da fralda”.
Essa situação desafio foi marcante para os familiares, pois foi a primeira
enunciada no momento da apresentação da produção:
De diferente... alergia à cor! Ele usa duas (tipos de) fraldas, uma que tem
um pigmento azul atrás e tem a normal, básica (referindo a marca de
fralda descartável), que é aquela (fralda da embalagem) verde (Familiar
cuidadora, mãe de D.).
Se eu não me engano, é aquele corante verde (que ele tem alergia). Aquelas
(as fraldas descartáveis) que são esverdeadas ele não usa, não pode usar. É,
ele usa a verde (fralda descartável). (O diferente) foi trocar a fralda
(referindo-se a troca de marca da fralda) ... (Familiar cuidador, pai de D.).
... Nós tivemos um cuidado nisso (Referindo ao cuidado com a escolha da
marca da fralda descartável). Engraçado, ele foi adquirindo isso (alergia aos
corantes verdes das fraldas descartáveis) com o tempo (ele desenvolveu
alergia...), ele não tinha (antes). (Familiar cuidadora, mãe de D.).
A troca de fraldas é ao mesmo tempo igual as demais, e diferente para a criança
que apresenta uma necessidade especial de saúde, devido a alergia. A alergia a cor
contida em algumas fraldas descartáveis, envolveu a escolha por uma marca comercial
que não comprometesse a integridade da pele da criança. Desse modo, ratifica o sentido
dual de cuidado diferente e cuidado igual (normal) prestado a qualquer criança que faça
uso da fralda e que tenha alergia.
A testagem da fralda com diferentes pigmentos e a observação da reação da
criança a cada produto testado, levou os cuidadores a optarem por uma marca comercial
que trouxesse mais segurança do que risco de danos. Delineia-se uma aprendizagem
mediada pela observação, pela experiência e pelas tentativas de erro e acerto (AGUIAR,
2005). A aprendizagem resultou em um saber adquirido na experiência feita, ou seja a
criança pode utilizar a fralda de coloração azul ou as fraldas do pacote verde,
correspondente a uma marca comercial específica.
O fato de uma criança em idade escolar (sete anos), utilizar fraldas descartáveis
e não possuir controle de esfíncteres uretral e anal não foi observado com
estranhamento e nem problematizado pela família. A criança é vista como um bebê.
Essa visão aponta para o fato de que a família adotou uma lente de normalidade e
73
modificou não apenas o seu comportamento, mas a maneira de tratar o seu filho
(REHM; BRADLEY,2005).
Hockenberry (2006), baseado nos estudo de Morse, Wilson e Penrod (2000),
acrescentam que as famílias, geralmente, redefinem o que consideram como “normal”
baseados nas suas experiências, necessidades e circunstâncias particulares.
Ainda no conjunto dos cuidados cotidianos destacados pelas famílias, outra
situação desafio foi o banho de uma criança com necessidades especiais de saúde.
No começo (nos primeiros meses), ele tomava banho legal, na banheira
(de bebê), como um bebê normal (igual a outros bebês). Só que aí, ele foi
crescendo, até ...um ano atrás (pergunta ao pai)? (Familiar cuidadora, mãe
de D.).
No início, quando ele (a criança) era muito rígido (facilitava o controle), na
verdade era muito rígido e era pequeno. Era mais fácil. Na verdade o D.
nunca foi pequeno, sempre foi meio esticadinho (sempre foi um bebê grande
em comparação com outros bebes), né? (Familiar cuidador, pai de D.).
Primeiro dava banho na banheira, não é? (Familiar cuidador, pai de KV.) .
É, na banheira. Quando, ela veio lá do hospital. (Mãe me interrompe quando
pergunto como era antes). Não, ela sempre foi grandona! (Familiar
cuidadora, mãe de KV.).
A dimensão do corpo de um bebê com necessidade especial de saúde em virtude
de um distúrbio neurológico propiciava ao cuidador um maior controle sobre os
movimentos corporais. Independentemente da idade cronológica, o parâmetro de
referência para a família normalizar a experiência do banho foi o fato de a criança
possuir um corpo pequeno e rígido. Assim, a mãe cuidadora descreve o banho em uma
banheira de bebê:
Oh, Joelma. Há mais ou menos um ano atrás, ele (a criança) só tomava
banho na banheira de neném (até seis anos de idade). Eu segurava ele pelo
braço assim (demonstra como fazia, modificando a posição da criança na
banheira, colocava em decúbito dorsal, ele ficava de joelhos), e eu dava
banho. E eu dava (o banho) assim, como se dá banho em neném mesmo, isso
até um ano atrás (quando a criança tinha seis anos de idade). (Familiar
cuidadora, mãe de D.).
No curso do tempo, o bebê cresce, adquire movimentos incompatíveis com a
condição de bebê com necessidade especial de saúde, o que torna o banho um cuidado
cotidiano que traz riscos à segurança da criança. O banho se complexifica e os riscos
são cada vez maiores, o que impõem a necessidade de se desenvolver estratégias para
superar o desafio e normalizar essa atividade como parte do cotidiano da vida da criança
em família. Os familiares cuidadores problematizam a complexidade do banho de uma
criança com distúrbio neurológico em franco crescimento e diante dessa dificuldade,
quando a criança ficou grande demais para a “banheirinha”, os cuidadores aprendem
estratégias de superação.
74
Foi crescendo, na verdade, foi crescendo e se soltando.
O que foi feito quando a criança ficou grande demais para a banheirinha?
(Pesquisadora)
Chuveiro! Chuveiro. Eu tomo banho e dou banho nele, normal. O D.
também não ajuda no colo (Familiar cuidador, pai de D.) .
Eu acho que (antes), ele deixava fazer as coisas com ele (passivo), hoje em
dia não mais (ativo) (Familiar cuidadora, mãe de D.).
Hoje em dia não mais. Então o que acontece? Pra gente colocar ele (como
bebê) na banheira era mais fácil. Aí passou um tempo ele (a criança)
começou a gostar (a ter prazer) da coisa de tomar banho, a brincar e tal. Aí,
ficou muito mais complicado. (Familiar cuidador, pai de D.).
O banho de uma criança com necessidade especial de saúde por distúrbio
neurológico representa uma tarefa demasiadamente complexa para o cuidador. Na
medida em que a criança cresce e se solta, o banho na banheira vai sofrendo
modificações. Pois as peculiaridades da criança, a rigidez corporal e a passividade (ele
deixava fazer as coisas com ele), denotavam a facilidade antes quando o bebê era
pequeno, no agora, implicou em dificuldades e complicações, porque ele se tornou ativo
e agitado.
O banho para a criança, que não é mais um bebê, passou a ser fonte de prazer,
momento de brincadeira, de descontração, complexificando o procedimento banho em
um recurso – banheira – incompatível com o tamanho dela. A criança passou a ser
grande demais para a banheirinha.
Essa situação desafio apresentou desdobramentos, indo além da maneira de
realizar o cuidado banho, como enunciado pelos cuidadores de D. e de KV:
Porque ele passou a ser grande demais para a banheirinha (banheira de
bebê). (Familiar cuidador, pai de D.).
É! É! Aí, ela foi crescendo, né? Risos. O tamanho dela, aí, ela ficava assim
(pai demonstra como a criança ficava posicionada dentro da banheira), aí,
(ela) não dava (na banheira), porque para o tamanho dela a banheira era
pequena. Porque na banheira, ela não dá mais (Familiar cuidador, pai de
KV.).
Porque ela já é grandona, né? A banheira não dá mais (Familiar cuidadora,
mãe de KV.).
Eu tinha medo dele cair. > (Medo da criança cair da banheira comum,
pequena para o tamanho da criança) Ele (a criança) era muito agitado na
hora do banho, porque ele quer brincar. Eu falava com ele: “_ D., você vai
cair (da banheira). Vai abrir a cabeça e vai lá pro Hospital privado, costurar
a cabeça” (Familiar cuidadora, mãe de D.).
A preocupação do cuidador com o risco de queda, de acidente e de derrubar a
banheira, implicou na necessidade de buscar estratégias para modificar a tarefa do
banho, superando o impasse que a situação limite apresentou. Na trajetória do banho de
75
banheira de bebê, para o banho de chuveiro no colo do cuidador, para o banho
com chuveirinho para o banho na banheira adaptada. Na testagem de diferentes
estratégias de superação dos impasses e a observação dos resultados, os familiares
cuidadores acumularam experiências e a sua aprendizagem foram mediadas pelas
tentativas de acerto e erro.
Ainda como desdobramentos das situações anteriormente apresentadas,
familiares cuidadores apontam para o gosto da criança e a expressão das suas vontades.
Ele chora, porque não quer sair do banho! (Familiar cuidadora, mãe de
D.).
É. Chora, de chorar mesmo, de magoar (explicando o tipo de choroda
criança) (Familiar cuidador, pai de D.).
A expressão da vontade e a utilização da comunicação não verbal da criança
para demonstrar o gosto, o prazer e a insatisfação emergiram do discurso dos familiares
cuidadores como uma situação existencial que não se tornou um desafio a ser superado.
As situações desafios que envolviam as dificuldades devido ao crescimento e o
tamanho da criança, também foram destacadas em outros discursos dos familiares
cuidadores de D.
Ele caiu sozinho, sem a ajuda de ninguém. Ele quebrou o berço por baixo.
Ele deu uma porrada no berço e aquela grade assim soltou e ele caiu por
baixo. Aí, ele caiu por baixo, eu cheguei, ele estava assim ô (mãe imita a
cara de espanto que a criança estava quando ela a encontrou caída no chão,
após a queda do berço). Tipo assim, eu tentei me segurar pra não rir, mas,
não deu. (Mãe ri lembrando da cena) (Familiar cuidadora, mãe de D.).
Porque como ele é grande no berço, ele fez assim. E ficou de lado, ele
conseguiu dar uma porrada com a perna (chutar). O berço o que acontece...
saiu. Saiu o negócio (que negócio?) (Familiar cuidador, pai de D.).
Os bebês em geral dormem um berço comum, assim a lente de normalidade
adotada pelos familiares cuidadores é ressignificado no campo discursivo do não dito, já
que não houve estranhamento para o fato de um escolar, com atraso de desenvolvimento
neuromotor, permanecer dormindo em um berço de bebê, a despeito do tamanho do
corpo desproporcional ao móvel. Os familiares cuidadores tomaram consciência da
realidade concreta, que o seu filho é grande demais para um bebê.
Freire (1980) nos leva a pensar sobre o movimento reflexivo após a tomada de
consciência, que possibilita a crítica sobre a sua realidade concreta, nesse caso os
familiares ainda não refletiram, nem criticizaram, e por fim não a modificaram. Desta
forma, o escolar permanece dormindo em um berço, por possivelmente oferecer mais
segurança.
76
3.1.2. O cuidado normal, fácil e difícil
O cuidado normal, no sentido de fácil e difícil relaciona-se às situações desafios
enunciadas pelos familiares cuidadores, nas quais o sentido de normal foi resignificado
como fácil e envolveram os cuidados com a higiene corporal e com os cabelos.
As situações desafios que circundavam as questões do banho foram
demasiadamente complexas e emergiam vários sentidos à normalidade, associados à
temporalidade e ao crescimento da criança. Assim, as estratégias para realizar o banho
nos dias atuais são apresentadas pelos familiares cuidadores de D., M. e KV.
Antes, eu não dava (banho), não. Agora eu dou (banho), assim: daqui pra cá
(Mostra do pescoço pra baixo) (Familiar cuidadora, avó paterna de M.).
Mas, agora... Dou banho nele na cadeira, no tanque. Agora ele já segura, já
sustenta (o corpo) (Familiar cuidadora, mãe de M.).
É porque ele tem a banheira (adaptada) que fica sob (vai embaixo do) o
chuveiro. Hoje, ficou muito melhor dar banho nele. Eu só tenho medo dele
cair. Eu não posso virar o olhar de onde ele está. Eu boto água na banheira
e boto o avental (de plástico) (Familiar cuidadora, mãe de D.).
Ele joga água para todo lado. É. (Risos). Na verdade, na verdade ficou mais
fácil. Com relação a banheira ficou. Ficou, porque você não tem que segurar
ele no colo para banhá-lo: o peso dele (Familiar cuidador, pai de D.).
Dar banho nela não foi difícil, não. Foi fácil dar banho. Ela tem uma bacia
de alumínio para tomar banho.
(Interrompe a pesquisadora) Quando ela veio para casa, ela tomava banho na
banheira. Aí, depois, ela foi crescendo e minha cunhada arrumou uma
bacia. Para dar banho nela na bacia. Mas, mesmo assim, a bacia está
ficando pequena para ela.
Não tem uma bacia para (dar banho em) criança especial, né? Porque, tem
só o carrinho (para criança especial) que não senta, porque é de adulto. Não
é? Eu penso assim, podia ter só uma banheira para colocar dentro do chuveiro
para eu poder dar banho nela, não é? (Familiar cuidadora, mãe de KV.).
A sustentação do corpo e crescimento da criança propiciaram situações
desafiadoras para os familiares cuidadores. Em seu discurso apontam as estratégias de
superação ao modificar os instrumentos e locais para realizar o banho. A divergência do
tratar a criança como um bebê e o seu real tamanho, inviabilizou a continuidade do uso
da banheira de bebê, necessitando assim a inclusão da cadeira ou da banheira adaptada e
da bacia de alumínio, para facilitar a realização do banho no cotidiano do cuidado.
A incorporação de novos instrumentos facilitadores do cuidado incluíram o
avental de plástico, a bacia de alumínio, a cadeira/banheira adaptada (ilustrado na figura
apresentada no figura 3.3) (pela família de KV.) devido ao não conhecimento ou a falta
de orientação sobre meios facilitadores desse cuidado no cotidiano.
77
Figura 3.3. Cadeira/banheira adaptada para utilização no banho da criança.
Na recodificação temática, a mãe cuidadora de D. sintetiza os temas.
Tem o lance do chuveirinho... Mas esse chuveirinho é assim: sai água do
chuveiro e saí água dos dois juntos Entendeu? Aí, eu também ponho o
avental para não me molhar tanto. Senão, você toma banho junto com ele, ele
molha tudo. Eu consigo sobreviver ... (Risos) (Familiar cuidadora, mãe de
D.).
Os familiares superaram tantas situações desafios com o cuidado do banho da
criança ao longo do tempo, que no seu discurso, quando recodificou os temas, sintetiza
na expressão impregnada de conteúdo vivencial - consigo sobreviver - uma reflexão
crítica sobre sua realidade. Penso freirianamente que quanto mais os familiares
cuidadores vivem e refletem sobre a sua situação concreta, mais emergem, plenamente
consciente, comprometido, pronto a intervir na realidade para mudá-la.
Lavar (o cabelo), melhor é na banheira. Por que, quando o banho é no
chuveiro, não. Tem que ser rápido, porque, você não tem como fazer.
Você segura com uma mão e esfrega com a outra. Aí, depois, você tira,
enxágua, tira ele (da água), pra depois fazer de novo com o condicionador e
também escovar os dentes. Tudo com uma mão só, e a outra tem que segurar
ele. O D. é um problema sério! Ele não gosta de pentear cabelo, não gosta
de cortar (Familiar cuidador, pai de D.).
Para lavar o cabelo dele, é tudo muito rápido, né? Joga o shampoo, esfrega,
e tchu tchu tchu . Joga água, aí, o que eu faço? Quando boto (coloca) o
condicionar (na cabeça dele), eu aproveito para ir limpando os dentes, aí já
vai dando uma amaciada, aquela hidratação (no cabelo). Ele não gosta de
pentear o cabelo! Pentear é (difícil), porque, ele não deixa (pentear o
cabelo). Aí, eu acabo penteando com escova, porque o pente, penteia o
cabelo dele, e fica tudo por alto ainda, né? A escova não, ela dá aquela
amassada! (Risos) (Familiar cuidadora, mãe de D.).
Os cuidados na lavagem dos cabelos implicam em uma série de movimentos
rápidos que não traz prazer para a criança. O desprazer que a criança sente com a
lavagem dos cabelos foi um desafio ao cuidado cotidiano, para superá-lo a cuidadora
busca, sem sucesso, diferentes lugares para realizá-lo na banheira ou no chuveiro, até
concluir de que não tem como fazer diferente. A solução final foi tornar o momento da
lavagem dos cabelos uma tarefa rápida para si e desprazerosa para a criança.
78
Prosseguindo com a problematização do enfrentamento dos familiares com o
cuidado cotidiano de crianças com necessidades especiais de saúde, destaca-se a
dificuldade com o corte dos cabelos.
Eu faço assim para cortar o cabelo dele. Chego lá no salão, eu sento (na
cadeira), ele (criança) senta no meu colo, coloco aquele negócio nele (a
capa) e seguro. Porque ele fica querendo olhar a tesoura. Então como o
rapaz (cabeleireiro), já cortou (o cabelo) outras vezes, ele já acostumou a
cortar o cabelo dele porque ele já picou a orelha (da criança). É cortar
cabelo, realmente, é muito difícil! (Fala reflexiva da mãe). (Tenho que)
segurar muito, porque senão, qualquer dia ele fica sem orelha! Por isso que
ele (a criança) vive com um cabelão, aí, meu deus! Tem que cortar o cabelo
do D.! (Familiar cuidadora, mãe de D.).
A parte de cortar o cabelo é difícil! É difícil, porque ele não pára!
(Familiar cuidador, pai de D.).
O desafio é cortar o cabelo, porque a criança não para de movimentar-se e há
risco de cortar a orelha. Nesse sentido, o enfrentamento está em manter a criança
parada para que o corte dos cabelos seja realizado em condições mais segura e com
menor risco de acidentes por queda da cadeira ou de lesão da orelha. A estratégia de
superação foi sentá-la no colo da cuidadora e segurá-la firmemente entre seus braços
para restringir seus movimentos e desviar seu olhar da tesoura.
3.1.3. O cuidado normal, automático e singular
Os familiares cuidadores de D. relatam as situações desafios que também são
experimentadas pelos cuidadores externos ao círculo familiar.
A (educadora infantil) do D. me chamou atenção pra uma coisa que a
gente não liga muito. Por exemplo: o D. quando faz cocô a gente (pais
cuidadores) sabe... A gente já sabe (pais cuidadores sabem quando a
criança defeca). Então o que acontece na escola (O que acontece quando a
criança defeca no período que está na escola)? Ele também não avisa a
professora (A criança não avisa a professora na escola que defecou).
(Familiar cuidadora, mãe de D.).
Familiar cuidador, pai de D. concorda: A gente sabe que ele está fazendo
(defecando).
A gente sabe (quando a criança está defecando)! Ele se estica todo (mãe
imita o movimento feito pela criança quando defeca) Automaticamente, eu
sei que tenho que trocar ele (sei que a criança defecou e precisa trocar a
fralda)! Então, ele (a criança) criou o hábito de não avisar que está
cagado.
Aí, ela (educadora infantil falando com a mãe): você tem que criar o hábito
de perguntar a ele... (Fala que a mãe trouxe da professora da escola, que
solicita à mãe que crie o hábito na criança). D. você fez cocô? Quando você
quer fazer cocô? Você morde. Porque aí, a gente (profissionais da escola)
não sabe.
... Mas como eu (mãe) faço isso automático não vejo necessidade dele
aprender a falar, entendeu? Eu achei interessante, ela (a educadora infantil)
(Familiar cuidadora, mãe de D.).
79
O interdiscurso manifesto pela exteriorização da voz da professora, no
enunciado dos familiares de D., demonstra a reflexão sobre a quão automática é a
percepção deles sobre as necessidades fisiológicas da criança. Esse mecanismo
automático foi construído na relação de aprendizagem mediada pelo saber da
experiência feita da necessidade e das circunstâncias em que o cuidado se manifestou.
Nos diferentes momentos de cuidado interacional com a criança, os cuidadores
observaram suas reações comportamentais, traduzida por se esticar todo, criar o hábito
de não avisar que está evacuado, por exemplo. No entanto, entendem que a professora
deve aprender sobre as reações da criança e então identificar se ele evacuou ou não.
Entretanto, o saber do familiar cuidador pauta-se na experiência do cuidado da criança,
diferente da professora que até então não havia experenciado a situação.
A relação entre aprendizagem (sabe), hábito (recorrência das mesmas
manifestações) e automatismo (na leitura das reações) levou a cuidadora a concluir que
não vê necessidade de a criança aprender a falar para se fazer entendido, mediado por
um processo de reflexão crítica.
Da mesma forma, a automaticidade é relatada pela cuidadora de JP. quando
relacionado ao seu estado clínico:
A C. (tia da criança) sabe quando ele estiver bem e quando ele não está. Eu
pergunto para a C. (tia da criança) como ele está, e ela fala que ele está com
disposição. (Familiar cuidadora, mãe de JP).
Essa automaticidade é entendida por Shermann e Brum (2004) baseado no
estudo de Ainsworth et al. (1978), como sensitividade materna, que seria a habilidade
de a mãe (ou cuidador) em perceber, interpretar e responder de forma adequada e
contingente aos sinais da criança.
Assim, os familiares cuidadores sensitivos são
bastante atentos aos sinais apresentados pela criança e respondem a eles prontamente e
apropriadamente.
O enfrentamento do cuidado medicamentoso foi destacado pelos familiares
cuidadores de D. e KV. como parte do cotidiano do cuidado, por ser desafiador e
complexo:
O D. toma basicamente três remédios todos os dias... Gardenal, Depakene e
o Urbanil. Ele prefere os amargos. O Valproato é um tipo xarope. Ele tem
mais facilidade em tomar o valproato do que o Gardenal. O Gardenal, ele
toma tranqüilo. Ele toma tranqüilo. (Familiar cuidadora, mãe de D.)
Ela toma Gardenal, Clobazam. Tem que dar a quantidade certinha. Em um
hospital (os médicos) me falaram para eu dar 25 gotas, e no outro (hospital) o
(médico) mandou dar 20 gotas, e falou que 25 gotas era muito pra ela. Porque
apagava ela direto. ... E ela toma a Hidroclorotiazida, é um de coração. Ela
também toma Ranitidina, que é pro estômago ...Mas, quando eu for lá no
80
médico levar ela, eu vou ver se ela para de tomar algum remédio, ela toma
muito remédio. Vou ver se ela faz o exame do coração pra ver se tira esse
remédio dela (Familiar cuidadora, mãe de KV).
A politerapia, envolvendo o uso de Gardenal ou Vaproato, o Depakene e o
Urbanil, no controle das crises convulsivas é uma abordagem terapêutica comum para
crianças com necessidades especiais de saúde devido a disfunção neurológica.
Entre as crianças que apresentam outras disfunções associadas, como a
cardiopatia, por exemplo, além da politerapia anticonvulsivante, o familiar cuidador
busca normalizar o medicamento cardiotônico no conjunto dos medicamentos que
precisa administrar a criança no seu cotidiano de vida. Desse modo, elabora-se uma
agenda no curso de 24 horas para administrar o Gardenal e Clobazan, para as crises;
Hidroclorotiazida para o coração e Ranitidina para o estômago. Por sua vez, ainda
convive com o desencontro de opiniões dos profissionais, que em um lugar prescreve
uma dosagem, em outro, uma outra dosagem. As reações da criança ao remédio não
correspondem ao esperado pelo tratamento de suspensão de crises; o efeito sedativo em
medicamentos anticonvulsivantes é um efeito adverso (ASPERHEIM, 2010).
O modo de cuidar dessas CRIANES envolve cuidados singulares de natureza
complexa, contínua e intensa. As cuidadoras familiares fazem um esforço sobre
humano, como testar diversas formas de administração de medicamentos, para suprir as
demandas das crianças e garantir sua sobrevivência. Esses cuidados envolvem
conhecimentos de enfermagem que precisam ser mediados na interação dos
profissionais de enfermagem com as cuidadoras familiares, em diferentes cenários de
prática (NEVES; CABRAL, 2008), incluindo aí a reabilitação.
Essa reflexão crítica não ficou evidente no discurso dos familiares quando
questionados pela pesquisadora sobre a administração de medicamentos de uso
contínuo.
Ao invés de dar direto na boca, a gente pinga (o gadernal) na tampinha.
Na tampa! Aí, o que eu faço, sempre coloco uma a mais, porque acaba se
perdendo na hora de dar. Ele toma 25 (gotas), eu coloco 26 (gotas), porque
vai ficar uma lá no fundo (da tampa utilizada para administrar a
medicação). Aí, eu dou na boca dele. Pronto, tomou. Aí, eu falo com ele.
Porque não se dá um remédio um atrás do outro, tem que dar um tempinho
entre um e outro. O Depakene eu já dou na seringa, encho e vou dando aos
poucos.
Ele gosta. Na tampinha, seringa e colher. Eu dou um, depois da novela, meia
hora, uma hora, eu dou do depakene e depois eu dou... Ele quase dormindo,
eu dou o Urbanil.
(O Urbanil) é comprimido. Eu coloco um cadinho de água na colher e jogo
ele. Ele se dissolve. Se eu fizer todos (os remédios) na colher, não vai dar
certo. Ou todos na seringa, ou todas na tampinha. Não vai dar certo. Por
81
exemplo, eu acho que na seringa pra tomar o depakene acaba sentindo menos
o gosto, porque acaba espirrando. Se eu dou na colher, ele vai espalhar na
boca e vai acabar segurando (Familiar cuidadora, mãe de D.).
...O Clobazam tem que diluir na água com 1,5 com a seringa, eu boto no
copinho e puxo e dou para ela (Familiar cuidadora, mãe de KV).
Ele trava. A língua, ele segura a língua, não engole. Como eu dou na seringa,
ele acaba engolindo (Familiar cuidador, pai de D.).
Eu fui aprendendo com o tempo, engraçado. Foi muito automático, eu
fui aprendendo. Eu não fui estabelecendo um plano. Eu pensei como vou
dar (como administrar os remédios)? Porque a minha avó... a minha avó... Eu
tenho um tio que ele teve problema. Então eu via o jeito que ela fazia. Minha
avó, ele colocava o gadernal do meu tio na comida. Ela fazia e colocava no
prato. Então ele já comia a comida, então ela misturava um comprimidinho
ali no meio.
Ele não tomava! Ele deixava em baixo da língua. Aí, na hora de comer, ele
acabava tomando o remédio. Quando ele sentia, ele falava “vô, você colocou
o remédio aqui dentro, né?”, “Não coloquei não”. Tinha colocado. Entendeu?
Eu via também esse lance da colher. Minha avó fazia isso com ele, direto. Os
remédios dele eram socados dentro da água, no copo, tudo pra ele não
perceber. No suco, no suco de laranja que disfarça mais o gosto. Entendeu?
(Familiar cuidadora, mãe de D.).
As ações realizadas com recorrência se tornam hábito e recebem o tom de
facilidade, de normalidade. O saber se constrói baseado nas experiências de cuidado
direto com a criança que o incorpora no espaço social da família. Com o passar do
tempo, a experiência do cuidador supera as tentativas de acerto-erro e automatiza-se
porque vai aprendendo com o tempo. De modo muito automático, vai-se aprendendo
sem o estabelecimento de um plano”.
Na cultura familiar, resgatando no interdiscurso, a voz da avó da criança, a
memória de um saber adquirido com a avó sobre a administração de medicamentos
anticonvulsivantes para o tio. Este saber foi passado de geração para geração, e
atualmente, a mãe cuidadora o utiliza com a sua própria criança, ou seja, colocar o
Gardenal na comida para facilitar a aceitação e não haver perdas do remédio.
O poder do discurso de familiares pertencentes a diferentes gerações foram
decisivos nesse processo de mudança de atitude, quanto ao cuidado medicamentoso,
concordando com os achados de Pacheco e Cabral (2011) sobre o cuidado da família na
alimentação de bebês de baixo peso.
3.2. O movimento de incorporação do saber, aprendido com o profissional,
no cuidado cotidiano
Os desafios relacionam-se às situações em que o conhecimento do profissional
de saúde foi transferido para que os familiares cuidadores realizassem as atividades de
82
vida diária da criança, com mais facilidade, menos risco de danos, modificando o seu
modo habitual de cuidar.
As modificações sugeridas envolvem a utilização de materiais, mobiliário e o
cuidado direto com o corpo da criança. Destacam-se os cuidados com a boca e os
dentes, o brincar, o cuidado com a pele e os exercícios de amplitude de movimentos.
Os profissionais que se destacam nos enunciados dos cuidadores são o dentista, a
fisioterapeuta e o médico, procedentes de diferentes cenários externos ao ambiente
hospitalar. O enfermeiro ou outro membro da equipe de enfermagem não é indicado no
interdiscurso desses familiares.
A primeira situação existencial apresentada nesse tema surgiu quando os
familiares cuidadores foram questionados sobre a higiene oral, sobre o cuidado com a
boca e os dentes:
De diferente? O cuidado com a boca e os dentes! O D. quando vai
escovar os dentes (durante o banho) quem deu essa dica foi a dentista. A
gente tem uma rolha... de vinho. Coloca a rolha pra não deixar que ele
tranque os dentes. É uma rolha firme..., é de... Qualidade. Aí, ele não fecha
a boca. Aí, dá pra passear (movimentar a escova de dente na boca) com a
escova (Familiar cuidador, pai de D.).
(A rolha) é de plástico. É daquelas que se esfarela, não. Provavelmente se
fosse uma rolha que se desmancha. Ele fica mordendo (a rolha que fica na
boca). Senão ele fica mastigando a escova. É porque, pra ela (a dentista)
limpar os dentes dele (da criança), ele trancava a boca. Ela (a dentista) já
tem assim, uma bolsa cheia de rolha. Ela (a dentista) me deu uma rolha.
Aí, ela (dentista) falou: quando você for escovar o outro lado, aí,
você....>( Familiar cuidadora, mãe de D.).
A ferramenta do interdiscurso da voz da dentista no enunciado dos familiares
cuidadores aponta para a utilização de uma rolha de vinho de plástico, um objeto rígido
e ao mesmo tempo macio, para ajudar no processo de escovação dos dentes da criança.
Essa experiência de cuidado com os dentes emergiu do aprendizado com o dentista.
O uso da rolha como recurso na prática clínica da dentista foi observada pelos
cuidadores no atendimento, pois no consultório havia “uma bolsa cheia de rolha” que
era usada pela profissional para realizar o tratamento dentário. Na intertextualidade, traz
a voz da dentista na forma de citação direta, demonstrando o uso da rolha como um
recurso auxiliar para manter a abertura mandibular, o que foi útil para manter a boca da
criança aberta para a escovação dos dentes.
Nesse processo, os cuidadores aprenderam com uma profissional sobre como
realizar esse cuidado, incorporando-o ao cuidado da criança de forma funcional e eficaz,
minimizando as “testagens”, as tentativas acerto-erro como nas outras situações
apresentadas anteriormente.
83
Os cuidadores passam por tortuosos caminhos na busca do melhor cuidado aos
seus filhos e seguem as orientações adaptando os cuidados que julgam necessários e de
acordo com as condições da criança. Eles vivem situações no cotidiano de cuidar
baseado, muitas vezes, na tentativa acerto-erro (AGUIAR, 2005).
A questão do brincar passou por diversas modificações ao longo do tempo, com
o crescimento da criança. Quando a pesquisadora questiona o cuidado do brincar com a
criança, os familiares cuidadores de D. relatam as suas dificuldades:
Agora o que a gente faz com ele, ele brinca mais em cima da cama, no
berço dele. Lembra aquela cadeira (adaptada) que a S. (fisioterapeuta que
atende a criança na unidade de reabilitação) me deu?
Ai, a gente, eu arrumei uns brinquedos assim, sabe aqueles que desenha e
apaga, ele adora brincar com aquilo. Aqueles que escreve assim, ele vai e
apaga, o negócio dele é aquilo (brinquedo). Se eu tirar aquilo (brinquedo) de
perto dele, nossa! Aí, ele brinca assim (Familiar cuidadora, mãe de D.).
Ou então quando a gente coloca essa cadeira na cama, essa cadeira ali
(aponta para a cadeira de madeira). Naquelas cadeiras adaptadas lá.
Coloca os bichos (brinquedos) dele e tal, ou então, ele brinca muito no
berço dele. No berço dele, ele se diverte (Familiar cuidador, pai de D._).
O crescimento da criança significou uma dificuldade para o brincar livremente e
implicou em modificação no modo de promover a brincadeira, em relação ao local, ao
mobiliário e aos brinquedos. O espaço, onde as brincadeiras aconteciam era a sala de
estar, pois sua dimensão espacial permitia uma maior liberdade para a criança brincar.
Na medida em que a criança cresce e o seu quadro disfuncional complexifica,
restringem-se os espaços para brincar dentro da residência: em cima da cama, no berço
dele.
Essas modificações/limitações espaciais são oriundas da preocupação dos pais,
pois os mesmos creem ser preciso redobrar os cuidados para que a criança não sofra
quedas e não se machuque, o que pode provocar uma exacerbação dos sinais e sintomas
e piorar o quadro disfuncional. A prioridade, agora, para essas crianças e suas famílias é
adaptar-se às suas limitações físicas, alimentares e seguir o curso de sua socialização.
(CHARROM PROCHOWNIK, 2002).
A contribuição da fisioterapeuta é destacada no interdiscurso da cuidadora,
quando enuncia sobre aquela cadeira que a fisioterapeuta deu, e sua contribuição para
modificar o cuidado habitual no banho, anteriormente discutida. A fisioterapeuta
influenciou ainda no brincar e na brincadeira em família, pois para poder brincar com a
criança, a cuidadora coloca os brinquedos dele no berço, observa as suas preferências,
seu gosto pela brincadeira, pelo lúdico e interage com o meio e diverte-se.
84
As contribuições dos profissionais de saúde não se limitaram apenas as
modificações com o material utilizado ou com o mobiliário:
Ele teve uma alergiazinha a própria baba dele. Era uma alergia a própria
baba dele. Ele (a criança) estava cheio de bolinha devido a brotoeja. Ficava
tudo empolado, cheio de bolinha, eu perguntei pro médico. Nossa, eu
procurei médico, pra descobrir o que era isso. Ele falava que isso era uma
alergia da própria baba dele. A baba ainda continua, mas, não tanto. Ele
(criança) mesmo levanta a cabeça. Ele segura lá na cadeira e puxa a cabeça
quando está pendurada (mãe explicando como a criança faz). É por causa da
baba dele! Ainda a pomada que o médico passou. Era uma pomada rosa. Ela
(médica) até falou que ele ia ficar mais pro lado da lesão. (A criança
posicionaria mais para o lado onde ocorreu a lesão cerebral devido a
hipóxia no parto) (Familiar cuidadora, mãe de D.).
Ele (a criança) só melhorou mesmo (do processo alérgico), depois do
remédio. Mas depois que começou a sustentar mais o pescoço dele.
Devido à ele estar muito parado numa posição. Aí, cair só naquilo! A gente
teve que manter sempre a cabeça dele mais erguida, tirar ele dessa
posição. Sempre teve que trabalhar isso. (Ele, a criança) tava ainda
muito molinho, ainda.> (Pai fala que a criança ainda não tinha sustentação
de cabeça e pescoço) (Familiar, cuidador, pai de D.).
A sialorréia intensa, a falta de sustentação da cabeça e do pescoço acarretaram
lesões de pele na criança; uma situação limite que mobilizou a família para buscar ajuda
médica e incorporar o cuidado de manter sempre a cabeça mais erguida, tirar ele dessa
posição queixo-tórax. A prescrição médica juntamente com a sustentação do pescoço
levou a melhora desse quadro da criança porque ela possuía conteúdo vivencial e
atendia uma demanda motivada pela cuidadora.
A situação de massagem do corpo foi um dos cuidados incluídos pelos
familiares na produção artística.
Massagear o corpo dele. A doutora (médica que acompanha a criança)
mandou só eu massagear ... nas dobras (articulações). Ela disse que quando
abre as dobras (articulações) ajuda ele não ter câimbra. Eu preciso fazer, mas
às vezes eu esqueço... não dá tempo! É muito difícil eu tá fazendo isso,
porque deve doer ...é pros tendões dele alongar, esticar... Na hora de
massagear, ele deixa, mas depois tem que esticar. Na verdade, tem que esticar
e empurrar como se tivesse encaixando alguma coisa. Não sei por que, mas
ela manda massagear os tendões. É isso?
Igual quando você acorda assim, e vai se espreguiçar? Ele não deixava, ele
sentia muito. Tá meio travado e dói.../
Pra fisioterapia, ou de qualquer outra atividade (Familiar cuidadora, mãe
de D.).
A ferramenta do interdiscurso na voz da médica mostra o processo de orientação
do familiar cuidador para massagear os tendões da criança. Existiu uma orientação
vertical marcada no enunciado a doutora mandou que conflita com o fato de ser muito
difícil para ela (a cuidadora) fazem. A ausência de conteúdo vivencial foi ressignificado
como ordem. Por outro lado, a inexistência de um processo dialógico não favoreceu a
85
incorporação de uma prática de cuidado tão importante para promover a amplitude de
movimento articular e prevenir o enrijecimento articular. Assim a familiar cuidadora
não realiza o cuidado prescrito pela médica, pois não compreende a sua real necessidade
e utilidade na vida da criança.
A profissional não reconheceu a realidade concreta da família, ao orientar sobre
o cuidado sem o entendimento dos limites e possibilidades da família seguir as
orientações.
Os familiares cuidadores dessas crianças esperam uma relação com o
profissional de saúde baseada na negociação e na confiança mútua, essa aliança
estabelecida entre familiares e profissional auxilia a família nos cuidados novos e
complexos demandados por uma criança com necessidade especial de saúde no
domicílio (THORNE, ROBINSON, 1989). A familiar cuidadora sabe como fazer e para
que servem as massagens, mas não incorporou o aprendizado, porque não entendeu a
importância de realizá-las: não sei por que, mas ela (a médica) manda.
O processo dialógico é importante na mediação dos saberes entre os
profissionais e os familiares cuidadores; quando existe falha, a família não incorpora os
conhecimentos e busca novas alternativas para cuidar das suas crianças. Assim, a
cuidadora de JP. relata sua experiência quando questionada pela pesquisadora:
Nossa! Ela reproduz um diálogo que teve com uma profissional de saúde:
„Quem ensinou você dar banho nele?‟.
Digo: „Ninguém.
Você não teve essa aula? Respondi: Não.
E quem te ensinou a vestir ele?
Eu falei: Ninguém.
Ué!?
Mas, não. Ninguém nunca me ensinou que tinha que dar banho nele
diferente. Ninguém nunca me falou que eu tinha que mudar a roupa dele, tirar
a roupa dele de modo diferente. (Interdiscurso da mãe de JP, resgatando o
diálogo com uma profissional de saúde) (Familiar cuidadora, mãe de JP).
As ausências de orientações profissionais e de acompanhamento ficam evidentes
no discurso da cuidadora de JP. que resgata o diálogo com um profissional de saúde
quando conversaram sobre os cuidados como o banho e o vestir.
A ausência da enfermagem seja nas ações educativas ou cuidativas tem reflexo
direto na participação do familiar no cuidado prestado a essa CRIANES no domicílio. E
foi comprovada no estudo de Pinto (2005) que 7,8% das famílias recebiam seguimento
de enfermagem para cuidar de suas crianças em casa, denotando uma aparente
86
inexpressividade da enfermagem na rede social de atendimento à criança em
reabilitação.
Essa inexpressividade também fica evidente no estudo de Gavazza et al. (2008),
completando que a maior procura de atendimentos para suprir as demandas dessas
CRIANES no serviço de reabilitação ainda voltam-se para a recuperação funcional. No
tratamento de reabilitação, o profissional mais utilizado no acompanhamento é o
fisioterapeuta e a assistência de enfermagem regular encontra-se em uma pequena
parcela.
87
CAPÍTULO IV
88
4. As interfaces das demandas de cuidados habituais modificados de
CRIANES com os saberes de Enfermagem
Os desafios emergentes das experiências dos familiares cuidadores de crianças
com necessidades especiais de saúde foram o ponto inicial do desvelamento de diversos
desafios e modos de superação para se realizar os cuidados no domicílio. Assim,
compreendemos, a partir das vozes dos familiares cuidadores que muitas situações
conflitantes são enfrentadas por eles e suas crianças, com a intenção de garantir a
sobrevivência. Existe uma busca incessante por formas de superação das dificuldades, e
esta busca é um caminho tortuoso experienciado pelos familiares cuidadores, e muitas
vezes invisível aos olhos dos profissionais de saúde ao desenvolver a educação em
saúde ou prepará-los para a alta domiciliar.
O enfrentamento de familiares cuidadores ao realizar cuidados cotidianos foi
marcado por inúmeras situações desafiantes, limítrofes e registrada na temporalidade do
curso da necessidade especial de saúde na vida da criança. As dificuldades não tinham
um aspecto pontual, era um processo que se iniciou com o nascimento da criança. O
impacto da materialização de um filho tão esperado ser uma criança especial marcou a
trajetória da mãe cuidadora, causando choque e medo para tocar naquele pequeno corpo
tão diferente do desejado.
Ao contextualizar as condições de produção dos discursos dos familiares
cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde, compreendemos que a
formação discursiva é fortemente marcada pelo seu lugar social, contemplando a
trajetória das necessidades especiais de saúde, entendendo quem são esses cuidadores,
quais os tipos de cuidados que realizam e quanto tempo permanecem nessa atividade de
interação com a criança.
A figura feminina vinculada ao cuidado dessas crianças destaca-se no conjunto
de todos os cuidadores.
A presença das mães, tias e avós soma-se a do pai, se
envolvendo diretamente com o cuidado com seu filho, indo muito além do papel de
provedor financeiro, e por vezes estimulando a mãe cuidadora a reassumir seu lugar de
mulher.
A natureza das necessidades especiais de saúde dessas crianças está intimamente
ligada às condições de gestação, parto e nascimento, por causas perinatais congênitas ou
adquiridas. Microcefalia, hidrocefalia, hipóxia, anóxia, sofrimento fetal estão entre os
89
motivos que levaram a criança a permanecer internada um uma unidade de terapia
intensiva neonatal em média por 57 dias.
A unidade de terapia intensiva é um ambiente novo e pouco acolhedor para o
familiar cuidador, que inserido nesse meio se depara com a complexidade dos cuidados
que sua criança necessita. Essa criança tão desconhecida até então, causa choque e um
sentimento de incapacidade que podem levar a dificuldade da mãe em aproximar-se
dela, tocá-la e criar vínculos afetivos. Diante dessa apatia, a mulher se cobra como mãe,
por não conseguir cumprir o papel de “boa mãe”.
Superado o primeiro impacto da UTI, os desafios agora estavam relacionados ao
manejo da tecnologia incorporada no corpo da criança, a sonda de gastrostomia e a
traqueostomia, e superar a falta de habilidade para manipular aqueles dispositivos. O
corpo da criança modificado não assustou tanto quanto a grande quantidade de
informações e conhecimentos necessários para lidar com a tecnologia fundamental para
a manutenção da vida da criança.
A alta hospitalar da criança trouxe sentimentos conflitantes, a felicidade de
retornar ao lar e o medo de ser responsável pelo cuidado daquela criança. A alimentação
da criança era diferente. A escolha dos alimentos, sua forma de preparo e como
administrá-los pela boca e pela sonda impuseram desafios iguais e diferentes. A
experiência e segurança no manejo incorreram em inúmeras situações desafios que
chegaram a uma situação limite para a mãe, que se tornou tão experiente que foi capaz
de transmitir o conhecimento para outro profissional sem experiência de interagir com
crianças parecidas com uma criança com necessidade especial de saúde.
A baixa escolaridade e a baixa renda também foram características da população
estudada. Considerando o elevado custo para se manter uma criança com necessidades
especiais de saúde, essas famílias fazem milagres com o seu orçamento doméstico. O
vínculo aos programas sociais, basicamente restringe-se ao Passe livre e ao benefício da
prestação continuada da seguridade social (para uma criança) que facilita o
deslocamento da criança no cumprimento da sua agenda de atendimentos de saúde.
O desafio do deslocamento da criança pelo seu familiar cuidador, apresentou três
tipos de situação: a situação existencial, com a questão da mobilidade física prejudicada
da criança; a situação limite, tratando da locomoção e a situação superação, envolvendo
as questões de acessibilidade.
Para superar as questões de mobilidade física prejudicada a cuidadora
necessitava de ajuda e por muitas vezes limitava as saídas com a criança, isolando-se
90
em seu mundo familiar e privando a criança das relações com o meio social. A
locomoção envolveu instrumentos, como cadeiras de rodas, carrinhos e a dificuldade em
utilizar os meios de transportes públicos.
A acessibilidade foi relatada como a
facilidade com que se pode atingir um determinado local a partir de outro, incluindo as
questões de estrutura física e organizacional. O acesso facilitado era primordial para as
famílias, mesmo que isso significasse percorrer uma distância maior.
O cuidado normal apresentou um sentido duplo e contraditório no discurso dos
familiares cuidadores, demonstrando assim o caráter conflitante peculiar das
experiências de cuidado na vida dessas crianças e suas famílias. As transformações que
ocorrem durante a infância, seu crescimento e desenvolvimento, bem como as
transformações que se impõem sobre o modo de as famílias cuidarem.
O sentido de ser normal é comum às crianças em geral, de qualquer idade, o de
ser igual a qualquer criança, durante a fase de bebê; o de ser diferente é devido à
necessidade especial que essa criança possui, na medida em que cresce. Assim, as
famílias agregam ao seu modo de cuidar conhecimentos que não são do senso comum, a
complexidade da criança exige um aprimoramento na forma de cuidá-la, dessa forma o
cuidado diferente surge e é superado.
A normalidade também recebeu o sentido de facilidade, quando o cuidado se
aproxima ao das crianças em geral, tem caráter mais fácil na sua realização; por sua vez,
o distanciamento das características de crianças sem necessidades especiais de saúde, o
cuidado assume uma natureza mais complexa, caracterizando mais um sentido dual da
normalização.
Para alcançar a facilidade e a normalização dos cuidados, os familiares
cuidadores implementam um processo de testagem de diferentes formas para resolver os
impasses surgidos na trajetória do cuidar da sua criança, aplicando o cuidado de forma
empírica e observando os resultados. Todo esse processo é repetido inúmeras vezes até
que atinja um resultado satisfatório e atenda a necessidade da criança, fazendo com que
os cuidadores acumulassem experiências e aprendizagem mediadas pelas tentativas
acerto-erro.
A experiência construída ao longo do tempo como cuidador e cuidadora de uma
criança com necessidades especiais, por vezes é tão automática e ao menos tempo tão
particular. O familiar cuidador está tão imerso, integrado, que para refletir sobre a sua
própria realidade precisa se deparar com situações desafiantes, mesmo que estas não
tenham origem em si próprio, mas estejam relacionadas a sua criança. Dessa forma, na
91
medida em que a família modifica os cuidados, tornando-os automatizados, novas
singularidades se interpõem na trajetória do crescimento e desenvolvimento da criança.
No movimento de incorporação do saber aprendido com o profissional no
cuidado cotidiano, os familiares cuidadores interagem com os profissionais de saúde.
Nessa interação entre o conhecimento científico ou a prática clínica e a necessidade
emergente de formas de cuidar dos familiares, a existência do diálogo é determinante
para sua aceitação, incorporação e utilização desse conhecimento científico no cuidado
cotidiano pelos familiares.
Quando o profissional partia da ideia de que o seu conhecimento científico era
soberano e certo, se estabeleceu uma relação vertical, caracterizada pela imposição das
“orientações”. Assim, o familiar relata que existe o cuidado diferente, entretanto não
aplicou e não incorporou no cotidiano, pois ele não entende a sua utilidade. Uma relação
dialógica desses profissionais de saúde e os familiares cuidadores minimiza
consideravelmente as situações desafios no cuidado enfrentadas ao longo do tempo, e
principalmente, elimina também as tentativas de erro e acerto.
Cada profissional de saúde envolvido contribuiu com seu conhecimento para
cada cuidado específico, como a utilização de rolha de vinho para auxiliar a higiene oral
orientado pela dentista, a utilização de uma cadeira adaptada para manter a criança
posicionada durante a brincadeira, orientado pela fisioterapeuta. A ausência da
enfermagem no discurso dos familiares, das orientações de enfermagem na reabilitação
se reflete nas situações desafios vividas por esses familiares e suas crianças nos
cuidados do cotidiano, que se encontram fundamentados no saber científico.
O discurso dos familiares cuidadores caracterizou a demanda de cuidados
habituais modificados, achado significativo nesse estudo, da maneira mais cruel, diante
da necessidade iminente de atender os cuidados cotidianos dos seus filhos, passando por
experiências tortuosas e tornando-se expertises no cuidado.
Entretanto, não podemos ignorar como essas familiares normalizam as suas
vidas com as suas crianças, encontrando modos e formas de ajustamento da vida às
demandas da condição crônica ou minimizar as diferenças entre suas próprias vidas e as
dos outros. E mesmo com todas as dificuldades e desafios a serem superados não
deixam de enfatizar os aspectos particulares da vida familiar, como o lazer, os
momentos em família, entre outros. Essas famílias não negam a condição de suas
crianças, mas tentam adotar uma lente específica para a sua realidade, com esquemas,
tratamentos,
planejamentos,
comportamentos,
modelos
explicativos
e
rotinas
92
desenvolvidos de forma a serem compatíveis com a normalidade e alicerçados no saber
da experiência feita e no encontro com o saber dos profissionais.
Os limites do estudo encontram-se na dificuldade de realizar as dinâmicas com
todos os familiares cuidadores envolvidos nos cuidados de crianças com necessidades
especiais que participaram das dinâmicas, uma vez que muitos encontravam-se
trabalhando no horário possível para o desenvolvimento das dinâmicas. Além de não ter
sido possível desenvolver dinâmicas com os cuidadores que não pertenciam ao âmbito
familiar, como a educadora infantil, vizinhos e amigos.
Como implicações do estudo comprovam a grande lacuna existente no campo da
Enfermagem, a enfermagem de reabilitação infantil. A família e as crianças necessitam
de um acompanhamento contínuo na intenção de minimizar as complicações surgidas
em cada período da vida da criança. O cuidado prestado pelo enfermeiro na reabilitação
é de extrema importância, nas orientações dos cuidados realizados no domicílio, na
negociação dos saberes de enfermagem e os saberes advindos da prática do cuidador; na
prevenção de agravamento do quadro clínico, evitando o processo de tentativas de erro e
acerto; no apoio às famílias que se encontram sem referências de cuidado.
Diante das experiências dos familiares cuidadores de crianças com necessidades
especiais de saúde, a implementação de um atendimento de enfermagem de reabilitação
deve partir da realidade da família cuidadora, incluindo a trajetória da necessidade
especial de saúde dessa criança, da bagagem de conhecimentos acumulados dos
familiares cuidadores e da real demanda que eles exigem, em um processo dialógico
indo além do espaço físico do ambulatório.
93
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ANEXO A – Carta de Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa
103
ANEXO B – Carta de Aprovação de inclusão de cenário de pesquisa
104
ANEXO C – Ata de Aprovação da Defesa de Dissertação de Mestrado
105
APÊNCIDE A
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO
ESCOLA DE ENFERMAGEM ANNA NERY
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA EM ENFERMAGEM
NÚCLEO DE PESQUISA EM ENFERMAGEM EM SAÚDE DA CRIANÇA
PROJETO CRIANES 2 - “Crianças com Necessidades Especiais de Saúde configuração do universo temático na educação dialógica da Enfermagem”
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
PESQUISADORA: Enfermeira Joelma Maria da Silva Pinto
ORIENTADORA: Dra Ivone Evangelista Cabral
PESQUISA: “As experiências dos familiares cuidadores na realização dos cuidados
de crianças com necessidades especiais de saúde em processo de reabilitação”.
Eu, Joelma Maria da Silva Pinto, mestranda em enfermagem da Escola de Enfermagem
Anna Nery, estou desenvolvendo a pesquisa “Os cuidados habituais modificados de
crianças com necessidades especiais de saúde e possibilidades de educação dialógica da
enfermagem” com objetivos: a) Delimitar as situações demarcadoras das experiências
dos familiares cuidadores na realização dos cuidados de crianças com necessidades
especiais de saúde em processo de reabilitação. b) Contextualizar os saberes e as
práticas aplicados e gerados a partir da experiência de cuidado dos familiares, quando
no ambiente do domicílio. c) Analisar as experiências e suas implicações na
constituição de um corpus tipificador dos cuidados habituais modificados para crianças
com necessidades especiais de saúde em processo de reabilitação.
Acerca dos encontros
Gostaria de ter a oportunidade de me encontrar com você, junto com outros familiares
de crianças que também frequentam o ambulatório. Realizaremos encontros onde
acontecerão as Oficinas de Cuidados todos acontecerão em dias distintos. Eles
acontecerão na sua residência, pois é silenciosa, aconchegante e privativa. Este encontro
será marcado no dia de sua preferência, assim não atrapalhando a sua rotina. Em cada
encontro você terá oportunidade de dividir suas vivências e experiências no cuidar de
seu filho com outros familiares que estão vivendo situação semelhante a sua.
Acerca das oficinas de cuidado
As Oficinas ocorrerão em grupo, com debates e atividades conduzidas por músicas,
filmes, recorte e colagem, desenho e teatro acerca das estratégias que você usa para
cuidar do seu filho em casa. Durante o seu desenrolar você terá uma participação ativa,
de modo a não ficar cansativo. O que nós queremos é promover um debate sobre o
cuidado a criança no dia-a-dia.
Da participação na Pesquisa
Sua participação na pesquisa é voluntária. Você pode optar em não participar ou pode
decidir que não quer mais continuar participando, em qualquer momento, sem nenhum
prejuízo para você ou para seu filho. É importante lembrar que não haverá nenhuma
dificuldade na continuidade do atendimento prestado a você ou ao seu filho. Ou seja,
caso não deseje participar da pesquisa ou desista de sua participação em algum
momento, é assegurado à continuidade do atendimento de seu filho.
Acerca das informações fornecidas
As informações fornecidas, por você sob a forma de filmagens, gravação em aparelho
MP4, desenhos, fotografias e falas (conversas) serão usadas para fins desta pesquisa e
da pesquisa do projeto CRIANES com o propósito de levantar informações que
respondam as perguntas anteriormente explicadas. Elas não serão utilizadas para fins
106
comerciais ou uso inadequado de sua imagem e voz. Seu nome e/ou de seu filho não
será identificado, entretanto, você poderá indicar um apelido/ pseudônimo/ nome de
fantasia que me permita separar o seu depoimento do depoimento de outras pessoas.
Somente manteremos na pesquisa os saberes que você concordar que permaneça. Essas
informações ficaram guardadas durante 5 anos.
Acerca dos Benefícios
A sua participação e contribuição poderão trazer ou não benefícios diretos para a sua
criança, já que se tratam de encontros grupais com troca de conhecimentos, vivências e
experiências.
Acerca do contato com o pesquisador
No caso seja necessário falar comigo, você poderá fazer uma ligação a cobrar, e estarei
disponível para atendê-lo pelos telefones:
(21) 78326739 e (21) 31730480.
Joelma Maria da Silva Pinto
Mestranda em Enfermagem da Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ
Eu, ___________________________________, responsável legal pela criança
______________________________________________, após receber explicações da
pesquisadora Joelma Maria da Silva Pinto autorizo o registro e utilização das nossas
conversas, gravações, fotografias e desenhos para fins desta pesquisa, de forma que
garanta o anonimato. Esses encontros acontecerão na minha residência. Caso eu não
concorde em participar da pesquisa, não haverá nenhum prejuízo na assistência prestada
à mim ou ao(a)meu(minha) filho(a) no ambulatório. Os resultados desta pesquisa serão
utilizados apenas com finalidade científica.
Rio de Janeiro/RJ ___, __________________ de 2011.
Assinatura do responsável: ______________________________________
Assinatura da pesquisadora: _____________________________________
*Uma cópia deste documento será guardada pela pesquisadora e a outra ficará com o responsável
que autorizou a participação na pesquisa. Foi desenvolvido respeitando a Resolução 196/96 do Conselho
Nacional de Saúde.
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